GBFbladet Medlemsorientering nr. 152

GBFbladet Medlemsorientering nr. 152 39. Årgang. Nr. 4 November 2014 ISSN 1903-0347 Gigtramte Børns Forældreforening www.gbf.dk

Indholdsfortegnelse Formandens ord november 2014 Dette nummer er redigeret af redaktionsudvalget. Indlæg fra medlemmerne optages uden undtagelse og i fuld udstrækning, men er ikke nødvendigvis dækkende for bestyrelsens opfattelse. Forsidefoto Fællesbillede fra fisketur med GBF. Fotograf: Sanne Warming Bibliotek og Sekretariat Gigtramte Børns Forældreforening Skrænten 25 9280 Storvorde Tlf. 96 77 12 00 email: gbf@gbf.dk www.gbf.dk Redaktionsudvalg Malene Høj-Noes malene@gbf.dk Helle Rasmussen gbf@gbf.dk Formandens ord... 3 Trivsel i Folkeskolen... 4 GBF møder overlægerne... 6 PreS Børnegigtkonference... 8 Ny bekendtgørelse om sygeundervisning... 9 Fra introduktionskurset... 8 Program supplerende Famile kursus... 10 Invitation supplerende Famile kursus... 12 Ridelejr på Vinkærgård... 12 Fisketur... 13 Introduktionskurset i efteråret 2014... 14 Lokalaktiviteter 2014... 18 Lokalaktiviteter 2015... 20 Varmtvandstræning... 21 Bestyrelsen... 22 GBFs kontaktfamilier... 23 Nyttige adresser... 23 Deadline for næste blad er 10. januar 2015...eller rettere næstformandens ord... GBF's formand, Kim Nibe, har valgt at holde en mindre orlov fra bestyrelsesarbejdet. Som næstformand i GBF, har jeg overtaget Kims bestyrelsesopgaver og sidder midlertidigt som formand. Samtidig er Jesper Mortensen, der er bekendt med opgaven som næstformand, trådt til og sidder nu som fungerende næstformand. Bestyrelsen fortsætter ufortrødent arbejdet i den nye konstellation, men vi glæder os samtidigt til, at Kim igen bliver klar til at deltage i bestyrelsesarbejdet. Som fungerende formand er jeg så heldig at få lov til at skrive formandens ord i dette blad. Dette "vinterblad", der kommer hjem i stuerne samtidig med efteråret for alvor har fået fat efter en lang kamp mod sommeren - en sommer der heldigvis kæmpede bravt til det sidste. Samtidig står vinteren klar til at melde sin ankomst med mere kulde, frost og sne. Den kolde tid er desværre også en hård tid for mange af vores børn med gigt. Selvom vi gør vores bedste for at skåne dem mod kulden, kan det desværre ikke undgås, at det påvirker leddene. Det er for mange en tid, hvor stivheden i leddene er ekstra slem, og det kan være svært at forlade den varme dyne eller det varme morgenbad. Jeg vil i den forbindelse slå et lille slag for varmtvandstræningerne rundt om i landet, da mange især har stor glæde af træningen i det varme vand, når kulden er allerværst. Se i bladet for nærmere information. Jul og nytår nærmer sig også med hastige skridt, hvilket giver nogle dejlige lyspunkter i en kold tid. Et nyt år betyder også at nye aktiviteter i foreningen nærmer sig. Først er det februars lokalaktiviteter, hvilke I kan læse mere Iben T. Pedersen om inde i bladet og på hjemmesiden. Jeg håber på bred opbakning, og min familie og jeg glæder os til en dejlig dag. I skrivende stund er bestyrelsen og i særdeleshed sekretariatet i fuld gang med at få programmet til Årligt Supplerende Familiekursus 2015 på plads. Der er meget mere information om kurset inde i bladet. Så er det med hurtigst muligt at komme i gang med at søge kommunerne om betaling for deltagelse i kurset. Jeg håber, at et - i mine øjne - super godt kursusprogram, kan hjælpe jer i dette arbejde. Jeg ved, at der er mange, der får afslag på ansøgningen, men jeg håber, at I kæmper videre. Jeg glæder mig dog over at vide, at mange medlemmer prioriterer at komme med på kurset, på trods af manglende økonomisk støtte fra kommunerne. Til sidst er det vist bare at ønske god læsning af dette blad. Og på hele bestyrelsens vegne, vil jeg ønske jer alle en god jul og et dejligt nytår. Med venlig hilsen Esben Træholt 02 Medlemsorientering nr. 152 November 2014. 39. Årgang. Nr. 4 03

Trivsel i folkeskolen - Konference med Christine Antorini GBF blev inviteret med til halvdagskonference om trivsel i folkeskolen. Det var undervisningsministeren Christine Antorini, der havde indkaldt til mødet. Vi mente, at det bestemt var noget, vi måtte bakke op omkring, da den første trivselsmåling i folkeskolen, som for nylig er blevet offentlig gjort, viser at de elever som er blevet flyttet fra et specialiseret tilbud til den almindelige undervisning generelt har en lavere trivsel end deres klassekammerater. Generelt trives 8 ud af 10 elever godt, men undersøgelsen viser også, at elever med særlige behov, der er inkluderet i den almindelige undervisning, generelt trives mindre godt end deres klasse kammerater. Vores gigtramte børn har dog aldrig været i et specialiseret tilbud, men det interessante ved undersøgelsen er også, at de inkluderede eleveres vurdering af, at deltage i klassen også ligger lavere end klassekammeraterne - det gælder både den sociale og faglige deltagelse. Her tænker vi, at de gigtramte børn også kan blive ramt. Pga. deres kroniske sygdom, kan de indimellem ikke deltage i skolen, så både det faglige niveau kan blive udfordret, men også fordi de er meget hjemme, kan de også gå glip af det sociale. Den sidste halvdel af konferencen var om ro og klasseledelse i folkeskolen. Det var mere rettet mod folkeskolelærerne. Men som professor, ved Aarhus Universitet (DPU), Dorte Marie Søndergaard nævnte, var det vigtigt, at der blev sat fokus på elevernes ressourcer og forskelligheder og løbende søge at tilbyde dem nye positiongram bød Antorini os velkommen. Hun fortalte, at elevernes trivsel har stor betydning for deres faglige og sociale udvikling. Derfor er der i folkeskolereformen særligt fokus på at øge elevernes trivsel, og derfor er det vigtigt med en trivselsmåling i de danske folkeskoler. Målingen er udformet som et spørgeskema, som alle elever får, og dermed tager den udgangspunkt i elevernes stemme, og dermed udvikle folkeskolen til at blive et attraktivt tilbud til alle. Selve trivselsmålingen, som bliver taget i brug næste skoleår, skal være baseline for de næste mange trivselsmålinger. Den første halvdel var om trivsel, hvor professor, ved Statens Institut for Folkesundhed, Bjørn Holstein holdt et oplæg om trivsel, som skulle danne rammen om en paneldebat med fokus på trivsel. Ydermere er det også noget som kommer til at fylde meget de næste par år. Danske patienter har i år fået tildelt fem millioner kroner af Egmont Fonden til projektet skole for mig der har en kronisk eller langvarig sygdom, og her vil de sammen med sine medlemsforeninger (herunder bl.a. GBF) udvikle løsninger, der kan støtte de syge børn i deres skolegang. Der kan læses mere om projektet på www.skoleformig.dk. Selve konferencen var delt op i to halvdele, men inden vi gik i gang med dagens pround af ovenstående blev der lagt op til debat. Det som panelet kunne blive enige om var, at man blev nødt til at se helhedsorienteret på eleven. Eleverne skal inddrages, og der skal sættes handling bag ordene. I forhold til det med at helbredet kan stille store udfordringer i forhold til at trives, mener Miranda, som er formand for Danske Skoleelever, at det er vigtigt, at der skabes åbenhed om diagnosen, så de andre elever kan forstå og herigennem blive mere tolerante for hinandens forskelligheder. Som han nævnte, er trivsel et mangfoldigt begreb, hvor der er en masse faktorer, som spiller ind på, om man trives eller mistrives. Han har lavet en undersøgelse i foråret 2014, hvor han tog udgangspunkt i en kommune, som har 23 folkeskoler og 3814 elever. Han stillede til eleverne spørgsmålet: Hvad synes du om folkeskolen i øjeblikket? Konklusionen viste, at 81% trives og 19% mistrives. Han valgte at se på, hvorfor de mistrives, og fandt frem til en række faktorer som gjorde, at de havde større risiko for at mistrives, såsom socialdemografiske faktorer (køn, klassetrin, skilsmissebørn, fattige), sociale relationer, helbred, psykosociale skolemiljø og skolens sociale kapital. Så elevernes trivsel formes af mange forhold. På baggrund af trivselsmålingerne, skal der tages udgangspunkt i de faktorer, som folkeskolen har mulighed for at gøre noget ved. På baggrer, der synliggør og bygger videre på deres ressourcer. I paneldebatten kom det frem, at det var vigtigt, at der blev skabt en fælles forståelse for ro og orden i så tidlig en alder som muligt. Vigtigt at inddrage alle parter, både børn, forældre, lærer og pædagoger. Som Claus Hjortdal, formand for skolelederforeningen sluttede af med at sige, så er det vigtigt at se tingene fra den positive vinkel, se mulighederne frem for begrænsningerne. Alt i alt en spændende konference at deltage i, og vi ser frem til at følge udviklingen i folkeskolen, og være med til at gøre en indsats for, at vores gigtramte børn bliver hørt og lyttet til. Helle og Mette, GBFs bestyrelse 04 Medlemsorientering nr. 152 November 2014. 39. Årgang. Nr. 4 05

GBF møder overlægerne Mandag d. 4. november var Helle Rasmussen, Esben Træholt og Jesper Mortensen fra GBF til møde i Gigtforeningen sammen med de ledende reumatologer på de 5 regionssygehuse i landet. Dagen startede tidligt med forberedende møde mellem GBF-deltagerne, hvor der blev samstemt emner, som GBF gerne ville have diskuteret dels med Gigtforeningen og dels med reumatologerne. Et af de store emner, som vi fik styr på, var donationen fra Hjælperytterne (se http:// www.hjaelperytterne.dk), som er aftalt anvendt til fornyelse af informationspjecer til brug på blandt andet hospitalerne. Det forventes, at GBF sammen med Hjælperytterne og Gigtforeningen kan præsentere en Nyt fra kassereren Kontingentforhøjelse Ved generalforsamlingen d. 8. marts 2014 blev det besluttet at forhøje både kontingentet for enkeltmedlemskab til 200 kr. årligt samt kontingentet for familiemedlemskab til 400 kr. årligt. Dette skyldes, at GBF ønsker at opretholde nuværende aktivitetsniveau på trods af faldende indtægter. Med venlig hilsen Henriette Hansen, Kasserer 6 Medlemsorientering nr. 152 række nye informationspjecer i slutningen af 2014/starten af 2015. Informationsmaterialet er dækkende over både de indledende informationer, som ny-diagnosticerede familier har brug for til informationer til lærere, pædagoger og frivillige instruktører i sport og idræt om, hvordan de kan forholde sig til børn med gigt. Der er - og bliver gjort - et stort stykke arbejde i både udformningen, layoutet og specielt indholdet, som både indeholder lægeligt, fysiologisk og forældreperspektiv, så informationsmaterialet kan bruges til at give indblik i flere vinkler af sygdommen i de forskellige situationer. GBF håber på, at det gør det nemmere for familierne at få lidt bedre indblik i de muligheder og hjælp, der kan være i den svære situation, som det er for mange at have et kronisk sygt barn med en eventuel funktionsnedsættelse og langvarig lidelse. Eftermiddagen blev brugt på at møde de ledende reumatologer på de fem sygehuse. En stor del af snakken faldt på, hvordan kommunikationen med det offentlige kunne varetages, således socialforvaltningen får det bedst mulige grundlag til at foretage de rette vurderinger. Vægten på informationen skal gerne afspejle den samlede vurdering af barnet, så der ikke kun blev brugt uddrag og øjebliksinformationer fra journalerne, men i højere grad lægges vægt på den lægefaglige helhedsvurdering af barnets situation. Derudover tilbød GBF, at fagfolk fra sundhedsvæsenet kan deltage gratis på de afholdte kurser på enkeltdagene, således de dels kan møde forældrene men også få indblik i, hvilke problematikker, der fylder for familierne. Det blev modtaget med stor entusiasme, da det netop har været et stort ønske blandt fagfolk i nogen tid, ifølge tilbagemeldingen. GBF præsenterede nogle af de udfordringer, der fylder mest i foreningen i tiden. Ét af de identificerede områder var de rationaliseringer, der er sket på de enkelte sygehuse, og hvordan det opleves af familierne. GBF har oplevet noget kommunikation på Facebookgruppen, der omhandlede nogle af de forskellige oplevelser, der er på de enkelte afdelinger. Her blev der diskuteret, hvordan vi forældre, sammen med de enkelte afdelinger, kunne gøre vores for at skabe de bedste situationer med de rammer, der nu er givet. Her vil GBF gerne opfordre forældrene til at påpege mangler, forbedringsmuligheder og andre ting, som I oplever, der kan være med til at skabe den gode oplevelse ved besøget på afdelingen, til den pågældende læge eller sygeplejerske, som man er i kontakt med. På den måde kan vi gennem konstruktiv dialog, sammen med reumatologerne, sikre vi de bedst tænkelige rammer for besøg på afdelingerne. Mødet var på alle måder et godt initiativ, hvor der var holdt en god, konstruktiv og lyttende stemning, og der var en generel stemning for at hjælpe på tværs af foreninger og reumatologer og støtte op om familierne i den svære situation, de står i. Der blev aftalt en ny dato om et år, hvor vi følger op på situationen på de enkelte afdelinger og diskuterer ydereligere forbedringer. Jesper P. Mortensen, Bestyrelsesmedlem November 2014. 39. Årgang. Nr. 4 7

PreS børnegigtkonference Onsdag d. 17 september sent om aftenen, rejste Annett og Bianca fra bestyrelsen samt Helle fra sekretariatet til Beograd i Serbien, for at deltage i årets børnegigtkonference, der blev afholt fra d. 17-21. september 2014. Igen i år blev der afholdt møder i ENCA, som er sammenslutningen af de europæiske forældreforeninger. Vi var i år 14 lande repræsenteret, hvilket er en kæmpe stigning sammenlignet med sidste år i Ljubljana, Slovenien, hvor der kun var 4 lande repræsenteret. Den serbiske forældreforening havde inviteret til et arrangement i svømmehallen på hotellet, hvor konferencen blev afholdt. Sportsstjerner svømmede/legede med gigtbørnene i vandet. De blev interwievet til radio/tv og havde fået lavet t-shirts til lejligheden - et rigtigt festligt indslag. Til mødet i ENCA, blev der lavet aftaler om det fremtidige samarbejde. Opgaverne blev fordelt på flere lande, blandt andet Spanien, Frankrig, Italien og Danmark, hvor det tidligere var Claudia Grave fra Tyskland der varetog posten med at arrangere. Der blev også aftalt at oprette en ENCA facebookgruppe/side og en af de franske forældre er i gang med at opdatere ENCA s hjemmeside. Det var første gang jeg deltog i PreS (Annette), og jeg blev så glad over, at kunne konstatere at vi i Danmark er langt fremme i behandlingen/håndteringen fysisk, psykisk og socialt af gigtbørn/unge. Vi havde på forhånd udvalgt nogle foredrag som kunne have foreningens interesse. De foregår på teknisk engelsk, så det er med at holde Ørerne stive. Det var virkelig en varm oplevelse at møde så mange engagerede faggrupper brænde for den bedst mulige behandling og fremtid for gigtbørn/ unge. Næste år afholdes PreS konferencen i Rom, Bianca blev valgt til at være koordinerende for Danmark og Helle blev talerør fra ENCA ind i PreS, foreløbigt for et år. Annette Vangsaa, GBFs bestyrelse '' Ny bekendtgørelse om sygeundervisning I majnummeret af medlemsbladet skrev vi om sygeundervisning og de mange familier, der fortsat har problemer med at få den undervisning, de har krav på. GBF og Gigtforeningen deltog i marts 2014 i et møde i Undervisningsministeriet, hvor vi fremførte disse udfordringer og vores forslag til, hvordan vilkårene for børn med behov for sygeundervisning kan forbedres. Ministeriet kom på baggrund af dette møde samt mange års foregående vedholdende pres - med en ny bekendtgørelse for sygeundervisning, der trådte i kraft 1. august 2014. Hovedpunkterne i den ny bekendtgørelse er en præcisering af, at skolelederen har ansvaret for iværksættelse af sygeundervisning. En ansvarsplacering, der tidligere har været usikkerhed omkring, og som ofte har givet anledning til stor frustration i familierne. Endvidere er det tydeliggjort, at der også skal ydes sygeundervisning ved hyppigt, kortvarigt fravær på grund af en kronisk sygdom. Det er fortsat reglen om, at skolens leder senest 15 dage efter, at eleven sidst deltog i undervisningen, skal kontakte forældrene med henblik på en vurdering af behovet for sygeundervisning. To punkter som desværre ikke kom med i den ny bekendtgørelse er, at eleven ikke har ret til en skriftlig plan, der præciserer omfanget og karakteren af sygeundervisningen, hvilket ellers var et krav fra vores side. Endvidere er det ikke lykkedes at skabe en klagemulighed for familierne. Således er det suverænt skolelederens vurdering, '' der er gældende, og der findes ingen offentlig klagemyndighed. Vi synes dette er en væsentlig udfordring for familiernes retssikkerhed. I tillæg til bekendtgørelsen blev vi på mødet i marts enige om, at udarbejde en række spørgsmål/svar som supplement. Disse spørgsmål/svar skal give både familier og skolerne klarhed over i hvilke situationer og hvordan reglerne om sygeundervisning finder anvendelse. Spørgsmålene og svarene er nu udarbejdet i samarbejde mellem GBF, Gigtforeningen og ministeriet og vil blive formidlet via ministeriets hjemmeside i løbet af efteråret. Samlet set er vi positive over for de ændringer, der er formuleret i den nye bekendtgørelse samt initiativet med spørgsmål/ svar om sygeundervisning. Vi vil i GBF og Gigtforeningen fortsat følge området nøje og vil arbejde på, at der indføres en officiel klagemulighed, hvis det fortsat viser sig problematisk for familierne at få iværksat sygeundervisning i det omfang, barnet har behov for. Bekendtgørelsen kan læses i sin fulde ordlyd på: https://www.retsinformation.dk/forms/ R0710.aspx?id=164032 Kim Nibe, GBF 8 Medlemsorientering nr. 152 November 2014. 39. Årgang. Nr. 4 9

Velkommen til GBFs Årligt Supplerende Familie Kursus Psssst. Til generalforsamlingen er der valg til bestyrelsen i GBF, og det er nu, at DU skal overveje, om det ikke lige vil være noget for dig at træde ind og gøre en forskel? Der vil blandt andet være muligt at være med til at lave vores medlemsblad, da vores nuværende bladredaktør, Malene, træder ud af bestyrelsen. Kurset afholdes i weekenden den 7.-8. marts 2015, og stedet er Hotel Fåborg Fjord, Fyn. Kurset starter lørdag kl. 11.30 med frokostbuffet, og foredragene begynder i forældreprogrammet kl. 12.45 og fortsætter til kl. 18.40. Der er middag mellem 19.00-20.30, hvorefter der er gruppearbejde med opsamling på dagens temaer i grupper- herom senere. Aftenens emnearbejde slutter kl. 22.00. Søndag starter programmet kl. 9.00, og kurset kan forventes afsluttet søndag kl. 15.00. Programmet for forældre og børn og unge kan ses på GBFs hjemmeside fra den 1. december, hvor tilmeldingen til kurset i 2015 ligeledes forefindes. Prisen for Årligt Supplerende Familiekursus er: Voksne og børn fra 13 år - kr. 1600,- Børn 0-12 år - kr. 800,- 10 Medlemsorientering nr. 152 150 November 2014. 39. Årgang. Nr. 4 11

Invitation til GBFs årlige Supplerende familiekursus Så nærmer tiden sig for tilmelding til GBFs årlige supplerende Familiekursus 2015. Kurset holdes på Hotel Fåborg Fjord, Svendborgvej 175, 5600 Fåborg i weekenden den 7. til den 8. marts 2015. Inden I tilmelder jer el. ansøger kommunen så anbefales det at læse programmet grundigt igennem så du sikrer dig det fulde overblik over kursets indhold og tilbud til familien. Programmet finder du på GBFs hjemmeside fra den 1. december. Det årlige supplerende Familiekursus er et kursustilbud, der strækker sig over 2 dage med én overnatning og med stor intensitet på programsiden. GBF arbejder målrettet med at reducere prisen på kurset så flere kan deltage, og på den anden side at sikre, at de, der deltager, får maksimalt udbytte med sig hjem. I 2015 er der et hovedprogram for alle forældre og sideløbende er der aktiviteter for børn med gigt og deres søskende. Forældreprogrammet har i 2015 foredrag om emner som skolegang og kronisk sygdom, hvad skal der til for at barnet/den unge trives i skolen? Familiens udfordringer når et barn/ung har kronisk sygdom- om hverdagens travlhed, Hvordan bedst give barnet/den unge medicin i hjemmet? Om behandlingsstrategier og nyeste viden indenfor behandling med biologiske midler til børn, om smertelindring ved indgreb på sygehuset, til store og små børn - om børnesmertesygeplejerskens tilbud, om motion og gigt- er nogle træningsformer bedre end andre? Og meget, meget mere. Børne & unge programmet i 2015 indeholder tilbud om samtalegrupper, mulighed for undervisning, dans, musik, zoneterapi el. akupunktur samt foredrag af unge med gigt. Bestyrelsen håber at programmet falder i tråd med familiens behov for viden og håber dermed at se så mange familier som muligt i Fåborg til marts 2015. På glædeligt gensyn Hilsener fra GBFs bestyrelse. 12 Medlemsorientering nr. 150 152 November 2014. 39. Årgang. Nr. 4 13

Billeder fra introduktionskurset Imens de voksne deltog i spændende foredrag, hyggede børnene og børnepasserne sig med bål og snobrød. I weekenden d. 31.okt-2. nov. afholdt GBF årets andet introduktionskursus for nye familier, og der var et stramt program stablet på benene. Der blev knyttet bånd på kryds og tværs blandt store og små, og alle forlod vist Hotel Fåborg Fjord glade men trætte og fyldte. Det kan kraftigt anbefales for alle nye at deltage i dette kursus, som afholdes to gange om året, og der er en høj faglig standard på foredragene, og børnepasserne varetager deres opgaver i allerbedste stil. Foredrag med socialrådgiver Børnedans lørdag Snak over børnetøj 14 150 Medlemsorientering nr. 152 Foredrag med læge November 2014. 39. Årgang. Nr. 4 15

Ridelejr på Vinkærgård i weekenden d. 29. 31. august Fisketur Den 5. oktober veau ift. hvor meget eller lidt erfaring børnene havde med heste. Hestene blev sadlet op, og derefter blev holdene på skift sendt afsted med hver deres turguide. Efter en to-timers lang ridetur kom vi tilbage til Vinkærgård gennem skovene i tusmørket. I løbet af weekenden blev der redet gennem fyrreskovene, og en tur i regnvejr til Ebeltoft Vig for holdet med de mere erfarne ryttere. Der var ture op i Mols Bjerge, hvor vi øvede os i at ride opad og nedad på de islandske heste. Mange af børnene havde ømme og stive led efter de mange timer på hesteryg, og nød godt af en af pigernes mor, som er fysioterapeut og gav børnene behandlinger. Hun havde taget turen fra Sjælland og overnattede på campingpladsen ved siden af Vinkærgård. Lørdag aften blev der afholdt konkurrence. Pigerne blev inddelt i hold hvor de med meget kreativitet fik pyntet hestene. var GBF igen på ridelejr på Vinkærgård som ligger i de naturskønne områder på Djursland. Fredag eftermiddag ankom de 20 spændte piger og 4 voksne. Efter alle havde fundet sig en plads i sovesalene og fået skiftet til ride tøj, mødtes vi i rytterstuen. Mette som ejer Vinkærgård fik sig hurtig et overblik over, hvilken hest der passede godt til den enkelte rytters ønske og behov. Rytterne blev delt op i 4 hold efter nivar der inviteret til fiskedag ved Simons Put & Take i Veksø. Vi stod tidligt op, pakkede fiskegrej, madpakker og kage, og så var det bare afsted. Sirius spurgte ca. hver 5. minut: Hvor lang tid er der nu, til vi er der? (Det blev til en del gange mellem Solrød og Veksø!) Der var vist en, der glædede sig Vel fremme stod Rasmus og Karoline (som havde planlagt fisketuren) klar til at tage imod os, sammen nogle oplagte juniorfiskere fra Ishøj Sportsfiskeklub, der skulle agere hjælpere. Det var helt perfekt, for da der ikke var så mange børn tilmeldt arrangementet, kunne de få hver en personlig hjælper. Altså børnene fiskede og forældrene måtte kigge på. Ishøj Sportsfiskeklub havde sørget for fiskegrej til låns, så alle havde noget at fiske med. Søen var fuld af smukke guldørreder og store regnbueørreder, der hurtigt fangede alle fiskernes interesse. Der var udlovet præmier, så der blev fisket på livet løs. Lynhurtigt var der bid, hvis ikke på den ene stang, så på den anden. Fisk i mange størrelser blev hevet op, og alle fik fanget noget. Til middag var der præmieoverrækkelse til den pige og dreng, der havde fanget den største fisk. Herefter var det officielle arrangement slut, og de fleste takkede af for en dejlig dag og vendte næserne hjemad med nogle trætte børn. Vi blev et par timer mere, da Sirius SLET ikke var færdig med at fiske. Fiskene havde dog luret, hvad vi var ude på, så han fangede ikke flere. Tak for et super godt initiativ. Vi håber, det bliver gentaget ;-) Fiskehilsner fra Sirius, Nikolaj og Sanne Warming Bianca Ringby, GBF 16 Medlemsorientering nr. 152 150 November 2014. 39. Årgang. Nr. 4 17

Lokalaktiviteter 2014 Fra Brandstationen Fra Bon-Bon Land Sammen med de andre tilmeldte gigtfamilier, mødte vi op lørdag formiddag kl. 9.30 foran brandstationen i Valby. Alle familier var forventningsfulde, og vores forventninger blev indfriet og mere til. Sikke dog en dejlig dag det var, da vi alle sammen, sammen med GBF mødtes i bonbon land lørdag den 30.08.2014 kl. 10.30. Vi var omkring 15 familier som blev budt hjertelig velkommen af de store og stærke brandmænd. Vejret var med os, og alle børnene kunne prøve, hvad de havde lyst til sammen med familien eller sammen med de øvrige familier. Det var rart at komme at sted og få udvekslet noget erfaring eller viden vedr. vores dejlige ungers situation. Vi mødtes kl. 13.00 og spiste mad sammen. Her blev der hygget og snakket på kryds og på tværs af familierne. Efterfølgende var det tid til endnu flere forlystelser. Kl. 16.00 mødtes vi igen for denne gang at spise is. Her ville vejret ikke være med os mere, og det var begyndt at regne. Alt i alt en dejlig skøn dag sammen med GBF og de øvrige familier. Tak for en skøn dag. Mvh. Louisa Jensen mor til 2 gigtramte børn Vi blev vist ind i hallerne hvor brandbilerne holder. Store som små kravlede vi op og rundt på stigevogne og tankbiler og fik talt med brandmændene, som med stor iver fremviste de meget forskellige udstyr brandbilerne har med til udrykning. Dernæst tog en af brandmændene fuld udrustning på i form af, specielt undertøj, brandhæmmende tøj, uniform, hjelm, handsker, rygdykkerudstyr, vandslange og en tung døråbner på ca. 5 kilo. Jeg var den heldige far som også fik lov til at få røgdykkerudstyr, hjelm og døråbner i hånden. Efterfølgende samledes vi uden for på pladsen, og den store stigevogn kom drønende med fuld udrykning og larm til stor glæde og fornøjelse for os alle. I brandtårnet var den lille søde bamse spæret inde på grund af røgen og hjælpen var på vej. Brandmanden styrrede sikkert stigetårnet op mod bamsen, og fik røget under kontrol. Bamsen blev til sidst reddet ned til stor klapsave. Nu kunne vi vælge, om vi ville selv være brandmænd og selv holde en brandslange og sprøjte kegler ned, eller slukke en minibrand kontra være røgdykker. I røgdykkerhallen kunne man klatre rundt i trådburet og prøve at finde ud. En brandmand kravlede sammen med børnene rundt, som selv fik lov til at prøve at finde udveje, som var noget svært. På et tidspunkt blev lyset slukket, og vi kunne ingenting se - respekt at brandmændene kan finde rundt i mørket, mens det er så varmt. Til sidst fik alle børnene et diplom, og vi var alle blevet mætte af den gode mad og de mange indtryk. Tusind tak til Københavns Brandvæsen Brandskole for de gode oplevelser - bestemt et arrangement som varmt kan anbefales. Med venlig hilsen - Sander 8, Anna med gigt 10, Heidi og Karsten s 18 Medlemsorientering nr. 152 November 2014. 39. Årgang. Nr. 4 19

Lokalaktiviteter Kom og vær med i vinterens lokalarrangementer DEN 7. FEBRUAR 2015. Vi mødes denne gang fire forskellige steder i landet, og vi ser frem til at møde mange af jer. Så vidt muligt planlægges aktiviteterne således, at GBF betaler for indgangen for gigtbørn og forplejning for alle de deltagende. På vores hjemmeside www.gbf.dk kan I se de individuelle invitationer og læse mere om dagen. Tilmelding sker ligeledes via hjemmesiden senest d. 23. januar med mindre andet fremgår i invitationen. Hurlumhejhuset i Hjørring (region Nordjylland) Kom og vær med lørdag d. 7. februar 2015 Varmtvandstræning Svømmested Tidspunkt Kontaktperson Fysioterapeut Marselisborgcenteret Onsdag Mette Seidler P.P. Ørumsgade 11 18.00-19.00 Fysioterapien Århus C Åboulevarden 70, 4. 8000 Århus 8612 2904 www.fysserne.dk Sygehus Vendsyssel Torsdag GBF sekretariatet Fysioterapeuterne Hjørring 15.00-16.00 9677 1200 Skagensvej 147, 9800 Hjørring, 9892 7336 www.somaconsult.dk Fyn Bullerup Onsdag Christian Skjødt Svømmebad 13.45-16.00 Alleens Fysioterapi & Sportsklinik Linde Allé 23, 5230 Odense 6612 1431 www.alleens-fysioterapi.dk Lindehøj Fredag Linette Jensen Langmarksvej 85 17.30-18.30 Askeholm 34, 8700 Horsens janoglinette@gmail.com 7565 6619 Baboon City (region Midtjylland) Bowling, World Cup Hallen, Rødovre (region Hovedstaden) Megabowl Holbæk (region Sjælland) Fysioterapien Mandag og Fysioterapeut Lene Agergaard Horsens Sundhedshus onsdag Fysioterapien Grønlandsvej 1, 2. sal eftermiddag Horsens Sundhedshus 8700 Horsens Grønlandsvej 1, 2. sal, 8700 Horsens, 75622919 lenea@fysklik.dk Varde fysioterapi Onsdag Linda Nielsen Varde Fysiotrapi Vestre Landevej 67 16.10-17.55 Vinkelvej 23 & træningscenter 6800 Varde 6800 varde Vestre Landevej 67, 6800 Varde 7522 1008 75223530 www.varde-fysioterapi.dk info@varde-fysioterapi.dk Lysholmbadet tirsdage Heidi Wennberg, Roskilde kl. 17.30 og kl. 18.00 51 30 90 35 Rønbjerg onsdage Marie Henriksen Løgstør Fysioterapi Feriecenter kl. 16.00 9867-4200 20 Medlemsorientering nr. 152 November 2014. 39. Årgang. Nr. 4 21

Bestyrelsen Kontaktfamilier Formand Kim Nibe (orlov) Elmevej 10 9460 Brovst 2783 9778 kim@gbf.dk Næstformand (konst. formand) Esben Træholt Vester Søvej 6 9240 Nibe 4019 7838 Esben@gbf.dk Kasserer Henriette Hansen Meltoftevej 144 4900 Nakskov 2277 5266 henriette@gbf.dk Bestyrelsesmedlem Malene Høj-Noes Pilkærvej 15, Vridsted 7800 Skive 2083 4237 malene@gbf.dk Bestyrelsesmedlem (konst. næstformand) Jesper Mortensen Kirkevænget 262 8310 Tranbjerg 2157 8880 jesper.m@gbf.dk 1. suppleant Kirsten Kristiansen Øster Allé 36 9800 Hjørring 2286 3836 kirsten@gbf.dk Region Nordjylland Anettte og Michael Bendix Sørensen Drosselvej 6 9560 Hadsund Telefon: 9857 2323 annettenedergaard@ hotmail.com Region Midt-Jylland, Vest Tanja Jørgensen Nørre Alle 17 st. th 7800 Skive Telefon 2492 8731 tanja-joergensen@hotmail.com Region SydDanmark, Trekantsområdet Mette og Brian Schmidt Kobbelgårdsvej 78 7000 Fredericia Telefon: 7592 4310 smeden@schmidt.mail.dk Region SydDanmark, Sønderjylland Cindi og Arne Petersen Lundegårdstoften 10 6780 Skærbæk Telefon: 2393 8892 arne@kursus-fritidscenter.dk Region Midt-Jylland, Øst Janne Engell Holm og Ole Nielsen Øster Alle 16 8500 Grenå Telefon: 8632 5850 engellholm@stofanet.dk Region Midt-Jylland, Øst Lotte & Michael Ryevad Stjerneparken 35, Søften 8382 Hinnerup Telefon: 2889 9032 ryevad@youmail.dk Region Sjælland Øst Sanne & Nikolaj Warming Sandbakken 20 2680 Solrød 2629 1216 gnimraw@gmail.com Region Sjælland, Vest Gitte og Finn Terp Slåenhaven 7 4330 Hvalsø Telefon: Finn 2298 4828 Gitte 2539 0733 finn-gitteterp@hotmail.com Region Syddanmark, Fyn Jannie Oksborg Jasminvænget 15 5631 Ebberup Telefon 2696 3948 oksjan@hotmail.com Region Hovedstaden Jeanette & Mads Stougaard Birkhøjvej 8 2800 Kgs. Lyngby Telefon: 2164 5823 Disse familier har selv børn med gigt og vil gerne kontaktes, hvis du/i har brug for nogen at snakke med, eller har spørgsmål. Af praktiske hensyn er familierne opdelt efter kredse, men du/i er velkomne til at kontakte dem du/i har lyst til. 22 Medlemsorientering nr. 152 Sekretær Bianca Ringby Frihedslyst Allé 28 2650 Hvidovre 2348 5685 Bianca@gbf.dk Bestyrelsesmedlem Annette Vangsaa Lærkevangen 4 6715 Esbjerg 2537 5160 Annette@gbf.dk 2. suppleant Mette Holesen Nattergalen 6 9240 Nibe 2044 9046 mette.h@gbf.dk Sekretariatsleder Helle Lund Rasmussen Skrænten 25 9280 Storvorde 9677 1200/mobil 2859 1159 gbf@gbf.dk FNUG - Foreningen af unge med gigt (12-35 årige) Gentoftegade 118 2820 Gentofte Tlf. 4181 9545 Telefontid mandage kl. 16-20 www.fnug.dk - fnug@fnug.dk Nyttige adresser Gigtforeningen Gentoftegade 118 2820 Gentofte Tlf. 3977 8000 Fax 3965 1196 www.gigtforeningen.dk info@gigtforeningen.dk Rådgivningen Gigtforeningens professionelle rådgivning. Her træffes socialrådgiver Lene Bülow. Kirsten har særligt kendskab til familier med gigtbørn. Mandag-torsdag kl. 9-16 Fredag kl. 10-15 Tlf. 3977 8080 November 2014. 39. Årgang. Nr. 4 23

Kontaktorgan for Gigtramte Børns Forældreforening til udveksling af erfaringer og til gensidig moralsk støtte INDLÆG MODTAGES MEGET GERNE Gigtramte Børns Forældreforening Skrænten 25 9280 Storvorde Tlf. 96 77 12 00 email: gbf@gbf.dk www.gbf.dk www.novagraf.dk