PARKINSON EXPRESSEN BORNHOLM

Transkript

1 PARKINSON EXPRESSEN BORNHOLM September 2018 September 2018 side

2 PARKINSON-EXPRESSEN September 2018 Oplag: 125 Kredsens bankkonto Nordea Reg.nr Kontonr REDAKTION: Grethe Grønnegaard Jungmandsstræde Rønne gegroennegaard@gmail.com Tlf Mobil Redaktions-medarbejder: Jytte Lund Opsætning og tryk: Ove Nielsen Parkinson-Expressen udkommer 3 gange årligt Januar måned Maj måned September måned Artikler-indlæg-breve eller andet som ønskes bragt i PARKINSON- EXPRESSEN sendes eller mailes til redaktionen Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise eller redigere samt forkorte indsendte bidrag, ligesom pladshensyn kan medføre at indsendt materiale først bringes i næste nummer. Mail adresser - nye eller rettelser. Send mail-adresse til Grethe Grønnegaard. gegroennegaard@gmail.com Grethe udsender en husker før arrangementer og informationer mellem bladudgivelserne. Pårørendemøde Den 1. tirsdag i måneden kl (dog ikke juli, august og januar måned) på Rønne Bibliotek. Henvendelse til Ethly Bech Tlf Mobil ebech39@gmail.com Kørelejlighed. Er der problemer med at deltage på grund af ttransportvanskeligheder, har vi kontakt til venllige medlemmer, der gerne vil være behjælpelige nmed transport. Behov for transport bedes meddelt ved ttilmelding til arrangementet. Forsidebillede: Broen ved Vang Set fra Ringebakkebruddet Foto: Grethe Grønnegaard Medlemsblad udgivet af PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM September 2018 side 2

3 Det er blevet sidst på sommeren, efter en pragtfuld varm sommer. Måske rigeligt varmt for de, som skulle træne indendørs.. Vi startede igen efter sommerferien med en udflugt til Hammerhavnen og Hammershus. Det blev en fin tur. I sidste øjeblik måtte fem melde fra. Det er, hvad der kan ske, når man har Parkinsons sygdom. Vi har fået en del nye medlemmer i løbet af Velkommen. Da vi ikke får oplyst alderen på vore medlemmer, kan det være svært at ramme alles interesse i, at være med til vore arrangementer. Vi vil gerne have endnu flere med, så hvis DU måske har en ide, som vi kan bruge, skriv eller ring til os. Adresser og telefonnummer står på bladets bagside. Vi har en dejlig og aktiv bestyrelse. Bent Krak Hansen ønskede at blive afløst som kasserer i Heldigvis trådte Palle Jensen til, selvom han ikke er helt ude af arbejdsmarkedet endnu. Så stor tak og velkommen i bestyrelsen til Palle. Bent Krak fortsætter i bestyrelsen. Ethly Bech er vores sekretær. Hun har stor erfaring. Hun står også for det store arbejde med at arrangere Parkinsonskolen hvert år. Ilone Mortensen er næstformand og står også for kontakten til Parkinson Dansen, som bl.a. kræver møder i København. Mary Jensen har fuldtidsjob, men har alligevel tid at hjælpe, når vi har brug for det. Hun står f. eks. for julefrokosten. Jytte Lund har ikke været i bestyrelsen så mange år, men er særdeles aktiv. Hun er tovholder for Parkinson Caféen og skriver indlæg til Parkinson Expressen. Signe Kristensen er ny som suppleant. Hun hjælper efter behov. Disse informationer er især til vore nye medlemmer i foreningen. Fortsættes næste side... September 2018 side 3

4 Formanden har ordet (fortsat ) Jeg, som formand, deltager i Hovedbestyrelsesmøder tre gange årligt. Den 1. og 2. september 2018 deltager jeg i Temamøde, som foregår i København. Vi skal bl.a. se på analysen efter de spørgeskemaer, som blev udsendt til Parkinsons medlemmer over hele Danmark. Hvordan opfatter vi Parkinsonforeningen, hvad forventer vi af foreningen i fremtiden, hvad er vigtigt. Der har også været et spørgeskema, udsendt af Parkinsonforeningen, om neurologmangel i hele landet. Vores kontaktperson på neurologambulatoriet på Bornholms Hospital er sygeplejerske Maja-Lis Kofod Pedersen. Parkinson er blevet mere synlig, mere kendt, de senere år. På TV og i andre medier omtales kendte personer, der har fået Parkinsons sygdom. Især Parkinson Dans har gjort Parkinson sygdommen synlig. Parkinsonskolen er lige foran os, allerede den 13. oktober, på Nyker Forsamlingshus. Den forventer vi os meget af. Se venligst annoncen. Derefter julefrokosten, som vi glæder os til. Det er på Nyker Forsamlingshus den 8. december. Nærmere tilgår. Og jeg kan løfte sløret for: Et musik- og sangarrangement i januar. Kurt Hansen vil spille på klaveret og vi synger med ham. Det bliver på Kontakthuset i Aakirkeby den 23. januar Nærmere tilgår. Der er kommet en forespørgsel om et nyt tiltag for medlemmer: Et Parkinson Minigolf hold. Flere af vore medlemmer har i løbet af det sidste år været på Østerlars- Bornpark-Minigolf-banen med familien. September 2018 side 4

5 Medlemmerne synes, at det må kunne bruges som en fælles social sport. Både for pårørende og Parkinsonramte. Det skulle så ikke være lige i turistsæsonen, for man skal kunne bruge lidt mere tid, til at komme banen igennem. Kontakt evt. John og Ilone Mortensen. Det vil måske også blive drøftet på de første Cafe-møder? Mange ideer bliver også drøftet til gymnastik og fysioterapi og andre steder, hvor Parkinson ramte træner. Husk motion er medicin Vi ses! Grethe Livet med Parkinson Pårørende kursus på Uddannelsescenteret i Fredericia Den 5. maj 2018 deltog jeg i et kursus i Fredericia. Der var et Livet med Parkinson-Pårørende kursus. Parkinsonforeningen stod for det og der var deltagere fra hele landet. Der blev lagt op til, at dagen skulle handle om det, at være den anden, den raske. Tankestorm: Hvordan kommer jeg videre, når ens ægtefælle rammes af en kronisk sygdom? Fortsættes næste side... September 2018 side 5

6 Livet med Parkinson Pårørende kursus (fortsat) Hvordan bliver fremtiden, hvor slemt bliver det? - Kan vores kærlighed klare det? - Går vi fra hinanden? - Hvad bliver min rolle? - Hvordan kan jeg støtte? Det er helt almindeligt at gå i "krise" når den ene bliver syg. Man ender ofte i et følelsesmæssigt kaos, og det kan være svært at overskue situationen. Dagen var delt i to dele. Psykolog Charlotte Jensen stod for første del, som blandt andet handlede om, hvor vigtigt det er, at passe på sig selv. Det kræver et godt helbred, at være pårørende. Hvis man ikke tager sig af sig selv, kan man heller ikke tage sig af sin ægtefælle. Derfor er det godt at lave noget, kun for en selv. En dame fra Jylland, der deltog i kurset, kom med et guldkorn: Husk at lave aftaler i fredstid. Det er altid nemmere at tale om tingene før sygdommen bliver for slem. I det hele taget - tal sammen, det gør livet lettere for alle. Anden del med Marie Lenstrup, formand for foreningen Pårørende i Danmark, handlede om, hvor findes der hjælp. Der er mange steder at søge hjælp: Facebook - pårørendegrupper - Parkinson foreningen patientforeninger og det offentlige. Der blev også anbefalet nogle bøger. Bl.a. Hvordan skal jeg klare det, skrevet af Lars Bjørklund. At leve ved siden af en kronisk sygdom af Marie Lenstrup. Desuden findes der en masse link, hvor man også kan finde oplysninger om Parkinson. Her til sidst vil jeg gerne sige, at det var dejligt, at være sammen med 32 pårørende fra hele landet, som alle kom med den samme baggrund, nemlig at vi alle var pårørende til en Parkinson ramt. Venlig hilsen Mary Jensen. PS. Der bliver afholdt et tre timers opfølgnings kursus i november Om jeg har mulighed for at deltage, afhænger af mit arbejde. September 2018 side 6

7 Besøg på Panum instituttet lørdag den 1. september I forbindelse med Parkinson Temamødet den 1. og 2. september, var der lørdag eftermiddag en overraskelse for deltagerne. Der var booket en rundvisning på Panum Instituttet og den nye bygning Mærsk Tårnet. Det var meget interessant og guiden var dygtig og meget velinformeret om alt. Den største overraskelse var dog, at professor Ole Kiehn, som er hjerneforsker, havde sagt ja til at komme og tale med os fra hovedbestyrelsen i Parkinsonforeningen. En del af medlemmerne i hovedbestyrelsen har Parkinson, så der var stor interesse, da han fortalte, at han især forskede i Parkinsons sygdom, men også i andre hjernesygdomme. Hjernen er fantastisk svær at forstå, var faktisk det han sagde. Stor tak til ham, som gav sig så god tid til os og svarede på mange spørgsmål. Hvis man er interesseret i at læse mere om Mærsk Tårnet og professor Ole Kiehn, kan man gå på nettet. September 2018 side 7

8 Petanque det sociale spil for folk i alle aldre. De fleste kender spillet fra Sydeuropa, hvor man på hvert lille torv kan se ældre - især mænd skyde med jernkugler efter en lille rød trækugle også kaldet Grisen. Snakken går lystigt, mens man nyder et glas vin i skyggen af de store træer. Det er dog også muligt at spille petanque her på øen, både mere eller mindre professionelt, eller for hyggens skyld. Efter at have spillet golf i over 30 år, begyndte jeg af helbredsmæssige årsager at spille petanque for ca. to år siden. Det viste sig at være et sjovt og underholdende spil, der samtidig var meget socialt. Både ens konkurrencegen og lattermuskler bliver rørt. Det er også acceptabelt man gør brug af håneretten. På Bornholm er der en hel del petanqueklubber, hvor medlemmerne træner for at kunne deltage i turneringer. Selv spiller jeg Petanque under Ældre Sagen hver mandag og torsdag på banerne bag svømmehallen fra kl. 13:30 - ca. 16. Alle kan være med også folk med Parkinson - for vi spiller mest for hyggens skyld. Én gang om måneden holdes de franske traditioner dog i hævd og vi konkurrerer om en flaske rødvin. Synes du, det lyder som noget for dig, er du velkommen til at kontakte mig. Med venlig hilsen Jørn Egebjerg September 2018 side 8

9 Madpakketur i Hasle Lystskov. Traditionen tro samles vi til røget sild og madkurv ved Hvide hus. Det var atter en varm sommerdag, men kolde øl og en snaps hjalp, både på varmen og humøret. Det gælder om at få boldene til at hænge på, men stativet er nu helt tomt? Petanque på ujævn skovbund. Hyggelig eftermiddag i Hasle lystskov. Jytte Lund. September 2018 side 9

10 Vang Stenbrud - en sommerdag i august 2018 September 2018 side 10

11 September 2018 side 11

12 Udflugt til Hammerhavn og Hammershus. En dejlig sommerdag, hvor vejret var blevet fornuftigt, mødtes vi til en sandwich og en kop øl/vand på Hammerhavn. På stedet her laver de sandwich, der i den grad kan anbefales. Efter frokost kørte vi op, for at se på det nye Hammershuscenter. Her var alle vist enige om, at det er smukt. Smukt arkitektonisk udført i landskabet og med et flot kig til borgen. Den arkitektoniske udformning af husene er svær at diskutere. De er enten grimme eller smukke. Der blev ikke levnet ret meget, måske et par oliven. Der er dog et stykke derop. Godt med en rollator. Jytte Lund. September 2018 side 12

13 Parkinsonskolen 2018 afholdes på Nyker Forsamlingshus lørdag den 13. oktober 2018 fra kl til kl Dagen tema: De psykologiske reaktioner når Parkinsons sygdom viser de forskellige ansigter i de forskellige sygdomsfaser. Hvordan tackler vi problemerne/udfordringerne som sygdomsramt og pårørende. Underviser: Privatpraktiserende psykolog Karin Grønvall Rasmussen, Odense. Program: Kl til kl : Velkomst og: Hvordan påvirker sygdommen den ramte og omgivelserne forskelle og ligheder Kl til kl : Stress og almindelige følelsesmæssige reaktioner hos ramte og pårørende Kl til kl : Frokost. Kl til kl : Personlige forskelle i vores reaktioner på tab og forandring Kl til kl 14.30: Hvordan hjælper man bedst muligt sig selv og hinanden? Kl til kl : Kaffe, kage og afslutning. Pris: Medlemmer 100,00 kr. Ikke medlemmer 150,00 kr. Forplejning: Formiddagskaffe og frugt, frokost, eftermiddagskaffe og kage, samt drikkevarer. Tilmelding og betaling: Grethe Grønnegaard Tlf.: gegroennegaard@gmail.com Ethly Bech Tlf.: ebech39@gmail.com Tilmelding senest den 6.oktober September 2018 side 13

14 Stand still på Folkemødet. Vi var 10, der stod i sommerheden på Folkemødet. Der var godt fremmøde til vores aktivitet på Folkemødet. Desværre var placeringen i år ikke optimal. Vi stod lidt fra vejen, hvor der ikke kom helt så mange forbi. Sitting still er også fint. Til gengæld var der bedre tid til en snak med den enkelte. Der blev uddelt brochurer og bolsjer, som lokkemad, til forbi passerende. Der bliver lagt mærke til os, flere kommer hen og læser hver enkelt skilt og kigger lidt diskret på flokken. Det er lidt sjov at iagttage fra vores side også. Næste år vil vi arbejde på en placering, der er mere central. Jytte Lund September 2018 side 14

15 Parkinsonforeningen vinder fornem pris (Læs mere på Opfordring til alle, som læser bladet! Hjælp os i Parkinsonforeningen med nye gode ideer til aktivitet ved Folkemødet Vi skal forny os. Vores hjørne - under Folkemødet. Just ikke et sted, hvor der var stor trængsel. Næste år må det meget gerne være lidt nærmere Folkemødets centrum. Samme hjørne før og efter Folkemødet. September 2018 side 15

16 I Parkinson Nyt kan man læse følgende om spillet Toastmaster. Kim Klastrup, en af pengeynglerne fra Parkinsonforeningens fundraising-projekt, har selv Parkinson og vil gerne have danskerne til at tale mere sammen. Derfor har han udviklet et spil Toastmaster Det har vist sig, at spillet er særdeles velegnet til mennesker med Parkinson og demens, samt andre, der har problemer med stemme og udtale, eller som føler, at de falder uden for samtalen i familien eller vennegruppen, fortæller han. I spillet Toastmaster trækker man kort efter tur og kan så indlede en samtale om det emne, der står på kortet. Det kan være kort med emner som egoisme eller forbrug, der giver ret til at holde en kort tale som bidrag til en fælles samtale. Hvert kort rummer tre synspunkter på emnet. Dem kan taleren vælge at fremlægge og diskutere, eller vælge sin egen vinkel på emnet. Spillet egner sig derfor både som genoptræningsspil og som almindelig gæstegave. Det spil vil jeg forære til vores Café. Har lige bestilt det på mail. Hilsen Grethe September 2018 side 16

17 Motion er medicin! Det kan ikke siges for ofte! Ud og gå en tur. Vi har naturen lige udenfor døren. Brug den, det er gratis og man bliver i bedre humør. Tag f.eks. en tur på DEN GRØNNE RING omkring Rønne Den Grønne Ring slår et stort slag rundt om Rønne - fra Galløkken i syd til Nordskoven i nord. Den Grønne Ring giver dig adgang til natur, udsigt, indsigt. Den grønne ring tilbyder dig historie, dyreliv, skove, søer, unikke naturoplevelser - og et sammenhængende rum, der er gjort parat og tilgængeligt for mange forskellige slags aktiviteter. Det er et gammelt industrilandskab, der nu er forvandlet til et stort sammenhængende og meget varieret grønt område med spændende natur- og kulturhistorie. Kilde: BRK September 2018 side 17

18 Blandet / info. Her kan alle skrive ind og give gode ideer og informationer! De store Parkinsonkredse i Danmark har mange medlemmer, heraf også en hel del yngre personer. Dvs. under 50 år. Mange er stadig på arbejdsmarkedet. Deres behov for aktiviteter kan være anderledes end for medlemmer, som er over 70 år, selv om de også er ret aktive. Har hørt om alt fra bordtennis, fodbold og boksning til cykling og rejser. Interesseanalyserne viser bl.a. at foreningens blad Parkinson Nyt er det mest læste af informationskanalerne. Derefter Parkinsonforeningens hjemmeside på nettet. Kredsbladene er populære og bliver læst af flere ældre, i forhold til yngre medlemmer. Parkinsonforeningen er også på Facebook. Mange finder fællesskab og støtte i grupper med andre på nettet. Netværksdannelse i Parkinsonforeningen, tales der meget om. Vores netværk kan måles i Caféen i dansen og til vores skoler og andre arrangementer. Der er mange fine minigolfbaner på Bornholm. I Gudhjem er der Adventure Minigolf ved Sannes Camping. En minigolfbane, hvor man kan gå på selve banen, ligesom den i Østerlars. Handicap Parkeringsskiven er en rigtig god ting at have. Tal med din læge. Der skal navn og foto på. De, som købte lotterisedler fra Parkinsonforeningen, skal lige have at vide, at der faldt ingen gevinster af på Bornholm. Nordjylland, hvor de solgte de fleste lodder, vandt også de fleste gevinster. Det er vel fair nok! September 2018 side 18

19 Frivillig Fredag den 28. september. I Aakirkebyhallerne. Uge 39 er det frivillighedsuge på Bornholm. Det er Bornholms Regionskommune, som opfordrer alle foreninger til, at vise hvad de står for. Vi har ikke mulighed for at deltage. På Temamødet den 1. og 2. september var der et spændende indslag: En ung mand, Kasper Andersen, hvis far har Parkinson, har i samarbejde med to andre unge mennesker udviklet en App til Parkinson-patienter eller pårørende. En App, som bliver kaldt Parkinson Dagbog, hvor man hver dag kan indtaste sine data. Kasper blev opmærksom på en App, som hedder Astma Dagbog. Han mente, at den måske kunne bruges til Parkinson patienter, så den blev brugt som model. I App en registreres informationer som symptomer, medicinindtag, aktivitet og søvnmønster. Meningen er, at den kan være en stor hjælp ved lægeog neurologbesøg. Der vil blive arbejdet videre med Parkinson Dagbogen. Vi vil alle meget gerne have, at vore SOSU skoler får mere viden/kendskab til Parkinson Sygdom. F. eks. hvor vigtigt det er, at man får medicin til tiden. Det var et af de oplæg til undervisning på skolerne, som Ulla Mikkelsen og Diana Holm stod for. Thomas Jensen havde nogle spændende ideer om en kommunikations- platform, som han fremførte på temamødet. HUSK at skrive til os, hvis der er adresseændring, nyt telefonnummer eller ny adresse. BEMÆRK: Det er kun medlemmer med adresse, som får tilsendt HUSKER. September 2018 side 19

20 Vore Lokale Ambassadører Lillian Hjorth-Westh Henrik Krogsgaard Næste nummer af PARKINSON-EXPRESSEN udkommer i januar 2019 Parkinsonforeningen Bornholm Bestyrelse Formand Grethe Grønnegaard Jungmandsstræde Rønne gegroennegaard@gmail.com Tlf Mobil Kasserer Palle Jensen Bolsterbjergvej Rønne palmar@c.dk Tlf Bestyrelsesmedlem Bent Krak Hansen Strandvejen Rønne b.krak.h@hotmail.dk Tlf Bestyrelsesmedlem Mary M. Jensen Bolsterbjergvej Rønne e- mail: palmar@c.dk Tlf Mobil Næstformand Ilone Mortensen Højegårdsvej Rønne ilone.john@gmail.com Tlf Mobil Sekretær Ethly Bech Løkkegade Rønne ebech39@gmail.com Tlf Mobil Bestyrelsesmedlem Jytte Lund Klintebovej 3B37ørge Olsen 3720 Aakirkeby373 jytte@roemersminde.dk Tlf Mobil f Suppleant Signe Kristensen Åløsevej Gudhjem famkrist16@gmail.com Tlf September 2018 side 20