PARKINSON EXPRESSEN BORNHOLM

Transkript

1 PARKINSON EXPRESSEN BORNHOLM September 2017 September 2017 side

2 PARKINSON-EXPRESSEN September 2017 Oplag: 125 Kredsens bankkonto Nordea Reg.nr Kontonr REDAKTIONEN: Grethe Grønnegaard Jungmandsstræde Rønne gegroennegaard@gmail.com Tlf Mobil Opsætning og tryk: Ove Nielsen Parkinson-Expressen udkommer 3 gange årligt Januar måned Maj måned September måned Mail adresser - nye eller rettelser. Send mail-adresse til Grethe Grønnegaard. gegroennegaard@gmail.com Grethe udsender en husker før arrangementer oog informationer mellem bladudgivelserne. Pårørendemøde Den 1. tirsdag i måneden kl (dog ikke juli, august og januar måned) på Rønne Bibliotek. Henvendelse til Ethly Bech Tlf Mobil ebech39@gmail.com Artikler-indlæg-breve eller andet som ønskes bragt i PARKINSON- EXPRESSEN sendes eller mailes til redaktionen Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise eller redigere samt forkorte indsendte bidrag, ligesom pladshensyn kan medføre at indsendt materiale først bringes i næste nummer Kørelejlighed. Er der problemer med at deltage på grund af ttransportvanskeligheder, har vi kontakt til venllige medlemmer, der gerne vil være behjælpelige nmed transport. Behov for transport bedes meddelt ved ttilmelding til arrangementet. Forsidebillede: Kongeskibet Dannebrog i Rønne Havn 1. september 2017 Foto: Grethe Grønnegaard Medlemsblad udgivet af PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM September 2017 side 2

3 Her i skrivende stund er det stadig sommer eller sensommer! Vi nåede lige at runde august måned med det skønneste vejr. Og dronningen kom forbi i de dage, sammen med gardehusarerne og kongeskibet Dannebrog. Bedre kan august måned vel ikke slutte? Jeg tror mange af os ikke kan huske en sommer, som har været så kølig? At bade i havet har ikke fristet i år. Kun de barske. Til gengæld har det været fint vejr til div. udflugter og familiebesøg. Turisterne har vi dog set med glade smil på, når de kom forbi på deres cykler, især børnefamilierne. Så faktisk er det ligesom med Parkinsons sygdom, der er gode og dårlige dage. Det er vigtigt, at bruge de gode dage til noget, man kan klare og godt kan lide. Parkinson Cafeen er startet op efter sommerferien. Jeg tror bestemt, at man har det rart sammen. Børge Olsen har fint styr på, hvem der kommer og hvem der skal have kage med. Vores sidste arrangement før sommerferien var Hvide hus - Madpakketur, og det var hyggeligt som altid. Folkemødet er et stort arrangement, hvor der virkelig kommer mange forskellige folk. Fortsættes næste side... September 2017 side 3

4 Formanden har ordet. fortsat Jeg blev i juni måned spurgt af Center for Sund Aldring om jeg ville være med på Folkemødet torsdag aften i et interview, som hedder Tredje Halvleg - hvad drømmer seniorer om? hvor jeg var mellem dem, der blev interviewet i ca. 10 minutter af Sebastian Dorset, der er en kendt stand- up komiker. Det var sjov. Folkemødet bliver altid fremhævet til møderne i Hovedbestyrelsen. Direktøren og landsformanden, som har været med hvert år, siger at man på den måde kan komme i dialog med folk og kan tale om Parkinson sygdom, som bliver endnu mere synlig år for år. Parkinson dans, som løb af stablen den 25. august i DGI Hallen, blev virkelig en god oplevelse. Der var moderne dans om formiddagen med Susanne Frederiksen og ballroom fitness om eftermiddagen med Elisabeth Dalsgaard. Alle var godt trætte, da klokken var 16:00. Dansen er ikke kun for sjov. Den skal skabe viden om, hvor meget dans og bevægelse til rytmisk musik kan give en Parkinsonramt. Det skal beskrives og til sidst demonstreres til et samlet landsstævne! Parkinson foreningens direktør Mette Holst havde afskedsreception tirsdag d. 29. august i Høje Taastrup, hvor jeg repræsenterede Bornholms kreds. Udover en mængde gode taler og en masse mennesker var der en tryllekunster, Henrik Svankiær, som bl.a. optræder i Grøften i Tivoli. Han var fantastisk. Nu glæder vi os til: Lillian Hjorth-Westh fortæller om Osvald Helmuth Dans med Parkinson Parkinsonskole på en ny måde, det bliver spændende Nytårsfrokost i stedet for julefrokost. Alt dette skriver vi mere om inde i bladet Tak for at I møder så godt op, når I kan. Vi ses Hilsen Grethe September 2017 side 4

5 Parkinsonskolen 2017 tilbyder samvær og gode oplevelser i Det Levende Køkken, Dagen tema: lørdag den 11. november Hvad betyder kostens sammensætning for personer der har Parkinsons sygdom? Inspiration til et godt og velsmagende måltid til parkinsonramte med særlige udfordringer og forskellige symptomer. Sted og tid: Det Levende Køkken, Løvsangervej 2, Østermarie. Fra kl til kl Program: Kl til kl : Oplæg af diætist Dorte Colding. Kl til kl : Dagens frokost tilberedes sammen med Parkinsonskolen s d Kl : deltagere. Vi spiser den tilberedte mad. Kl til kl : Dorte Colding fortsætter med oplæg og svarer på spørgsmål. Kl til kl : Kaffe, kage og afslutning. Pris: Medlemmer 100,00 kr. Ikke medlemmer 150,00 kr. Forplejning: Formiddagskaffe og frugt, frokost, eftermiddagskaffe og kage, samt drikkevarer. Gratis opskrifter på dagens retter til alle deltagere. Tilmelding og betaling: Grethe Grønnegaard Tlf.: gegroennegaard@gmail.com Ilone Mortensen Tlf.: ilone.john@gmail.com Tilmelding senest den 21. oktober Beløbet indbetales til foreningens konto: Nordea Reg nr Kontonr September 2017 side 5

6 DANS MED PARKINSON Parkinson danseworkshops var på Bornholm den 25. august med to gratis danselektioner. Vi er det eneste sted i landet, hvor vi havde begge lektioner samme dag - altså i alt fire timer..! Arrangementet fik god omtale i den bornholmske presse. Instruktør Susanne Frederiksen havde kontaktet Bornholms Tidende og instruktør Elisabeth Dalsgaard TV2 Bornholm. De er dygtige, de damer. Vi har fået mange tilbagemeldinger om, at vi er blevet set på video- og avis artikler og lokal TV 2. Så rigtig mange har på den måde set og læst om Parkinson Dansen. OBS. Dans med Parkinson kommer til Bornholm i oktober. Start torsdag d. 5. okt kl. 15:15 i AOF lokalerne på Snorrebakken, Knudsker Bent og Jytte Folkmann taler med journalisten fra Bornholms Tidende Journalisten ( ude til venstre) taler med Vivi Hansen - andre slapper af i 10 min. pause September 2017 side 6

7 Instruktør Susanne Jacobsen (med ryggen til) taler med en af deltagerne. om arrangementet fortæller Grethe Grønnegaard:..vi var godt trætte, da vi havde danset i to timer og sagt farvel til den første instruktør, Susanne Frederiksen. Derefter kunne vi spise vores medbragte madpakke i kantinen og få en lille sludder/snak sammen...og så på den igen Nu kom den næste instruktør, Elisabeth Dalsgaard. Hun var absolut en energibombe, som fik os i gang igen og vi dansede i to timer! En herlig dag... September 2017 side 7

8 Stand Still Eventen på Folkemødet fredag den 16.juni 2017 var, som de foregående år, en god oplevelse. Både hvad angår selve Folkemødet, men også det at stå midt i folkevrimlen og med skilte og kropssprog. Fortælle hvorfor vi stod der. Det var 4. gang og det føles rigtigt at vi skal stå der. I år havde 15 tilmeldt sig som deltagere, men som vi ved med Parkinsons sygdom kan man pludselig få en dårlig dag. Det skete også denne gang for flere, så vi blev otte, der markerede os. Ove Nielsen har taget et billede af os fra ryggen og på det foto kan man se, at folk får øje på os! Vi har også Parkinson-veste på med rygmærker Landsformand Jorry Højer og direktør Mette Holst delte brochurer ud til interesserede folkemøde-gæster September 2017 side 8

9 af Lillian Hjorth Westh om Osvald Helmuth Mandag d. 2. oktober 2017 kl. 13:30 på Biblioteket i Rønne Lokalet har plads til max. 20 personer - derfor tilmelding en uge før Pris inkl. kaffe og et stykke kringle 20 kr. NYT - NYT - NYT NYT NYTÅRS-FROKOST Nytårsfrokost på Nyker Forsamlingshus Reserver allerede nu den 13. Januar Der vil komme en "husker" ud til alle sidst i december 2017 Annonce til Parkinson expressen Ingelise Jørgensen vil gerne sælge en brugt indendørs VIVA 1 cykel inklusive ekstra hjælpemidler for kr. nypris kr. kontakt Ingelise Jørgensen tlf eller lisejorgen@mail.dk September 2017 side 9

10 September 2017 side 10

11 Hvor mange af vore voksne børn er klar over, hvad Parkinsons sygdom er? Hvordan det påvirker deres far, deres mor eller et andet nært familiemedlem? Og de pårørende. De fleste af de børn, som ikke bor på Bornholm, ser kun den sygdomsramte i ferier og ved familiebesøg, men ikke altid i flere sammenhængende dage. Så kan det være svært at danne sig et billede af sygdommens påvirkning på den ramte. Enkelte kan også vælge at lukke øjnene og ikke ville tale om de forandringer, de kan se. Det er vel forståeligt - måske. Jeg har i juli 2017 spurgt vore tre voksne sønner, som ikke bor på Bornholm, om jeg må give dem et medlemskab i et år i Parkinsonforeningen, som enkeltmedlemmer uden Parkinson. Det har de sagt ja til. Jeg håber så på, at de efter et år selv vil fortsætte medlemskabet. Formålet er, at de måske kan få svar på nogle ting, de har gået og tænkt over. De kan gå ind på foreningens hjemmeside som er vældig oplysende. Eller læse bladet Parkinson Nyt, som er et godt blad med mange interessante artikler. Jeg skriver dette for at give ideen videre til dem, som måske ikke kan/ vil tale om deres sygdom med børnene. PS. Jeg har også spurgt om børnene kan blive medlemmer i Bornholms Kreds og de kan de godt. Selv om de ikke bor på Bornholm Grethe Grønnegaard. September 2017 side 12

12 Motion er medicin! Det kan ikke siges for ofte! Ud og gå en tur. Vi har naturen lige udenfor døren. Brug den, det er gratis og man bliver i bedre humør. Tag f.eks. en tur til KOLDEKILDE i Almindingen. Bornholm har fra oldtiden haft flere helligkilder, som har tiltrukket øens befolkning, især Sct. Hans aften. Koldekilde er en af øens gamle helligkilder. Før i tiden samledes alle slags mennesker - unge og gamle - høj som lav - fra hele øen ved kilden til Sct. Hans for at drikke af vandet, der i gamle beskrivelser kaldes særdeles sødt og rent. a Ifølge folketroen havde helligkilder helbredende virkninger og særligt til midsommer. Man kom for at drikke af det helsebringende vand og opnå lindring for sygdom. Kildegæsterne kastede som tak mønter i kilden. Det indkomne beløb gik til Aaker Hospital. madkurve. Atter andre lyttede til fløjtemusik, mens en del tog ophold ved de vogne, der solgte brændevin. Endnu i dag springer en kraftig vandstrøm med dejligt koldt vand. Koldekilde er et naturligt kildevæld. Vandet er altid omkring 7-9 grader. Det er rent og kan drikkes, hvis man bliver tørstig undervejs. Troen på helligkilder kan flere steder spores helt tilbage til hedensk tid, men hvor længe Koldekilde har været hellig, ved vi ikke. Til gengæld ved vi, at den var længe i brug: så sent som i 1815 blev Koldekilde ved midsommertid dækket med en løvhytte af friske grønne grene. En beretning fra dengang fortæller, at mange mennesker var samlede omkring kilden. Nogle spadserede i skoven, andre havde lejret sig om deres Kilde: Naturstyrelsen/Seværdigheder i Almindingen September 2017 side 13

13 Madpakketuren til Hvide Hus Der var tilmeldt 21 personer, men i sidste øjeblik blev tre forhindret. Sidste år var træffet på årets varmeste dag. Det kan ikke siges om lørdag den 24. juni Sankthansdag. DMI lovede, at det ville blive en halvkølig Sct. Hans i år og det løfte holdt de. Det gjorde nu ikke så meget. John og Ilone havde dækket smukt op inde i huset og lagt lidt brænde på brændeovnen samt pillet de røgede sild for os. Det blev bare så hyggeligt at sidde indenfor og spise, snakke og en enkelt sang blev det også til. Men efter kaffen gik vi dog udenfor og morede os med at spille petanque og stigegolf. En dejlig dag som først sluttede ved 16-tiden. læs Parkinson Nyt. Bladet udkommer i marts, juni, september og december måned og er fyldt med gode oplysninger. September 2017 side 14

14 Når ens rejsekammerat har Parkinson. Af Lisbeth Krak Hansen Bent har et par gange skrevet om vores rejseoplevelser og nu er jeg blevet opfordret til at skrive lidt om hvordan jeg, som den raske deltager, oplever at rejse med en parkinsonramt makker. Første og vigtigste forudsætninger for at det kan lade sig gøre, er at det er noget vi begge vil. Hvis den parkinsonramte eller ledsageren ikke er motiveret, kan lysten til at rejse blive en blandet fornøjelse. Men både Bent og jeg holder af at rejse. Min bror har boet i Canada i mere end 40 år, så vi har taget turen over Atlanten mange gange. Familien bor et sted, hvor det kræver, at vi skal have en mellemlanding et sted i Europa og et sted i Canada, før vi når helt frem. Turen tager typisk små 24 timer fra København til vi er fremme. Nogle gange er der ikke meget tid til flyskift og der kan det være nødvendigt, at have det lange ben foran. Efter Mr. Parkinson er begyndt at fylde lidt rigeligt i vores liv, har vi benyttet os af lufthavnsassistance og som regel fungerer det fint. Assistancen bestiller man i god tid inden afgang og det gør man en ten hos en rejsearrangør eller direkte hos flyselskabet. I Rønne plejer jeg bare at låne en kørestol og kører selv Bent til flyet, så det er nemt. Men i København virker det ikke altid, det med at have en kørestol parat. Der skal man ved ankomsten gå rigtig langt, så der er det virkelig nødvendigt at få hjælp. Nu er Bent så heldigt stillet, at trapper ikke er noget problem problemet er alt det der er imellem trapperne. Så hvis der bare er en kørestol til rådighed, når vi kommer op ad trappen er alt godt. Så kan jeg selv trille ham ned til bagageudleveringen. Fortsættes næste side... September 2017 side 15

15 fortsat Når ens rejsekammerat har Parkinson. Når vi skal rejse langt og har bagage med, er det lidt svært både at køre kørestolen + en stor kuffert, så der beder jeg ofte om, at der komme en fra Falck og henter os. Generelt er der mere service udenfor DK om det har noget med timelønnen at gøre, skal jeg ikke sige. Da vi skulle hjem fra Bangkok kom der en hjælper med en kæmpe kørestol (beregnet til store amerikanere) og kørte Bent og ved siden af ham trippede en ung flot asiatisk kvinde og hun bar papirer vedr. Bent!! Da vi så landede i Kastrup var sagen en anden der var én Falckmand og tre personer i kørestol. Jeg kunne jo selv køre Bent og så tog han sig af de to andre. Som nævnt er vi rimelig rejsevante og det gør situationen nemmere når der skal skiftes terminal, bagagehåndtering og at man forstår sproget. Som dansker er det lidt pinligt at indrømme, at vi ikke er så flinke og imødekommende, som man er i udlandet. Hvis personalet eller de medrejsende ser at der er noget anderledes, f.eks. en stok bliver man straks henvist til en plads foran i køen og får lov at gå om bord i flyet lidt tidligere end andre, så man ikke bliver stresset af det. Stewardesserne er meget opmærksomme og hjælpsomme. Som et ekstra plus må nævnes, at når man har assistance, springer man mange køer over. Hjælperen har jo ikke tid at stå i lange køer for at komme igennem kontrollen. Vi kommer jo ikke tidligere frem til vores bestemmelsessted, men man undgår den stress, der er ved at stå i en lang kø og have en deadline. Efter vi har fået assistance, har vi altid nået vores fly hvor vi tidligere har prøvet at komme for sent i forbindelse med et flyskift. Jer der kender Bent, ved at det svinger meget med hvor meget han kan gå. Det generer ham at bede om assistance når vi kommer til lufthavnen, hvis han godt kan gå lige på det tidspunkt. Men der holder jeg fast i, at nu må han lade som om han ikke kan gå ellers kan vi komme i store vanskeligheder, når han pludselig ikke kan gå længere. September 2017 side 16

16 Engang hvor vi havde flere timers ventetid i Kbh.s lufthavn rejste Bent sig og gik frem og tilbage. Straks kom der en Falck mand og ville have kørestolen, for den var ikke beregnet til folk, der kunne gå selv. Forståeligt nok, men.. og så en lang forklaring. En anden gang havde vi en aftale om, at en hjælper skulle komme på et bestemt tidspunkt og køre ham til flyet. Bent kunne i mellemtiden gå og benyttede sig af det ved at gå på toilettet. Hjælperen kom så lidt før tid og da var fuglen fløjet. Lidt svært at forklare en asiat med begrænset sprogkundskaber hvorledes sagen forholder sig. Vi har en udfordring med hensyn til bagage de tider hvor vi kunne have hver en kuffert med er forbi. Der er jo ikke hjælp hele vejen. Så snart man er udenfor lufthavnen er man på egen hånd. Vi skal ikke have mere bagage med end at jeg kan klare det hele. En hånd til en kuffert og en taske ovenpå, en taske på ryggen og så en støttende hånd til Bent et syn for guder Et par gange har vi rejst på grupperejser og begge gange har vi rejst sammen med et venne-par og det er ren luksus at være tre personer sammen med Bent. Når gruppen så er blevet installeret og vi mødes alle, rejser Bent sig op og fortæller at han har Parkinson hvis de undrer sig over at han går med krykker. Der er altid dødstille i det øjeblik og lidt trykket stemning. Men bagefter kommer rigtig mange og siger at det var flot gjort og alle er meget hjælpsomme og opmærksomme. Det er helt klart en fremgangsmåde jeg kan anbefale, for helt ærligt ved vi jo godt at en parkinsonramt tiltrækker sig opmærksom. Til slut vil jeg bare anbefale andre at tage ud og se sig omkring hvis det er fysisk muligt og lysten er der. Mange hilsner Lisbeth PS der er en ny rejse i støbeskeen September 2017 side 17

17 Blandet / info. Her kan alle skrive ind og give gode ideer og informationer! Parkinson - Hovedforeningen - har sat flere projekter i gang i år: Blandt andet et projekt, hvor man skal få penge til at yngle. Parkinson foreningen eller andre, giver/låner en person 5000 kr. og vedkommende person skal gennem sine gode kontakter få pengene til at yngle og de overskydende penge går ubeskåret til Parkinson foreningen til rådgivning- til kursuser og medlemsbladet Parkinson Nyt. Vi har valgt ikke at medvirke. Man vil også gerne have, at vi som forening skal gå ind i politik og prøve at få lidt indflydelse. Især her til kommunalvalget den 21.november, men vi har valgt ikke at medvirke. Ligeledes har de ofte nogle gode forslag til aktiviteter, som vi dog må melde fra. Ikke fordi vi ikke syntes om ideerne, men vi har ikke medlemmer nok til det. Jeg får til Parkinson foreningen mails fra forskellige firmaer, som anbefaler deres produkter. - Såler som vibrerer. -vandfyldte indlægssåler, som vil hjælpe på balancen. Vi annoncerer normalt ikke i vores blad, men jeg har mailen liggende, hvis nogen er interesseret. Der har været rigtig mange dygtige ansøgere til direktørstillingen efter Mette Holst. Den nye direktør hedder Astrid Blom og hun starter på posten den 1. september. Hun er en meget behagelig person. Jeg hilste på hende til receptionen den 29. august. Næstformand i hovedbestyrelsen Erling Emmerik er fratrådt efter mange år. Ny næstformand bliver valgt til næste hovedbestyrelsesmøde i november. Man fremhæver i Hovedforeningen de fysioterapeuter, som har taget kursus i De Europæiske Guidelines. De står på foreningens hjemmeside som fysioterapeuter, der har viden om Parkinsons sygdom! Der er vi jo så heldige på Bornholm, at vi har flere, der har den uddannelse! September 2017 side 18

18 Vi har fået NYT flot Parkinson Messe udstyr: Plakat på stativ banner og roll-up. Så nu kan vi reklamere /fortælle om Parkinson med farvestrålende plakater, når vi har et arrangement. Sig til hvis I har en ide om, hvor vi kan bruge det. Har man interesse i sportstøj med Parkinson Logo, kan det købes på en hjemmeside, som Allan Bergholt har oprettet. Han er medlem af hovedbestyrelsen og kan kontaktes direkte af medlemmer eller gennem Bornholms kreds. Der er stor søgning og venteliste til rehabiliteringscenter SANO i Skælskør. Så hvis man har behov for et ophold, må man i god tid kontakte sin læge og få en snak. Lise Arnecke har startet "Kornblomsterne" - en ny landsdækkende gruppe for efterladte i Parkinson foreningen. Man kan få et fælleskab ligesom i pårørendegrupperne og få bedre mulighed for at komme videre i tilværelsen efter dødsfaldet. Flere oplysninger kan søges ved henvendelse til Lise Arnecke. tlf eller mail: lisephyllis@gmail.com Husk: Hvis I skal nogen steder med høje dørtrin o.lign, så kan I låne den lille sammenklappelige slisk for kørestole. Husk også: Alle velkommen til at skrive et indlæg til Parkinson Expressen Husk HUSK at skrive til os, hvis der er adresseændring, nyt telefonnummer eller ny adresse. September 2017 side 19

19 Vore Lokale Ambassadører Lillian Hjorth-Westh Henrik Krogsgaard Næste nummer af PARKINSON-EXPRESSEN udkommer i januar 2018 Parkinsonforeningen Bornholm Bestyrelse Formand Grethe Grønnegaard Jungmandsstræde Rønne gegroennegaard@gmail.com Tlf Mobil Kasserer Bent Krak Hansen Strandvejen Rønne b.krak.h@hotmail.dk Tlf Bestyrelsesmedlem Mary M. Jensen Bolsterbjergvej Rønne E- mail: palmar@c.dk tlf Mobil Næstformand Ilone Mortensen Højegårdsvej Rønne ilone.john@gmail.com Tlf Mobil Sekretær Ethly Bech Løkkegade Rønne ebech39@gmail.com Tlf Mobil Suppleant Børge Olsen Æblehaven Aakirkeby bergolsen@gmail.com tlf f Suppleant Jytte Lund Klintebovej 3B37ørge Olsen 3720 Aakirkeby373 jytte@roemersminde.dk Tlf Mobil September 2017 side 20