Indhold. Skriftlig beretning ParkinsonPosten Forår 2018 Forår 2018 ParkinsonPosten. Redaktion. ParkinsonPosten Nr

Transkript

1 ParkinsonPosten Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Roskilde Greve Køge Solrød Lejre Stevns Generalforsamling 2017 Mød op til generalforsamling 2018 Lørdag, 17. marts 2018 kl Se nærmere inde i bladet. Læs om og tilmeld dig! Forårets udflugt til Sankt Hans Hospital med frokost i Tune Lufthavn Temamøde med kriminalchef Bruno Juul Forår 2018

2 Redaktion Niels Frank Pedersen tlf.: Ansvarshavende redaktør: Gitte Frank Pedersen ParkinsonPosten Nr årgang Udkommer 3 gange årligt (forår, efterår og vinter). Produktion: Fila Offset ApS, epost: lars@filaoffset.dk Udgives af Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Indhold Skriftlig beretning side 3 Indkaldelse til generalforsamling.. side 4 Tilmelding til generalforsamling... side 5 Rehabilitering Sano Skælskør... side 6 Så skal der danses... side 7 Temamøde med Bruno Juul... side 9 Kalender... side 10 Caféen i Køge... side 12 Caféen i Roskilde... side 12 Caféen i Tune/Greve... side 13 Netværk Stevns... side 13 Forårets udflugt... side 14 Billeder fra julefesten i Tune Borgerhus... side 15 Referat af temamøde med Agnete Kirkeby... side 16 Parkinson Unity Walk side 20 Deadline for indlæg til ParkinsonPosten efterår er tirsdag 10. juli Skriftlig beretning 2018 Så fik vi skudt 2018 i gang. Bestyrelsen har travlt med at planlægge generalforsamlingen og aktiviteter i Når jeg ser tilbage på 2017, kan jeg igen konstatere, at vi har haft et højt og stort set uændret aktivitetsniveau. Omkring 50 dage har der været en aktivitet, hvis vi tæller klubberne med og det er meget tilfredsstillende i betragtning af, at alt arbejdet laves af de frivillige bestyrelsesmedlemmer. Gitte Frank Pedersen Formand for Sjællands Østkreds Bestyrelsen står for alle indkøb af mad og drikkevarer, lokalebooking, ansøgning om penge i kommunerne. Bestyrelsesmøderne holdes i private hjem, en skriver referater, nogen laver kaffe og vasker op til møderne, mange sætter borde op, en laver bladet ja jeg kan blive ved, opgaver er der nok af. Stor tak til bestyrelsen for godt arbejde :) I 2017 har vi fået en del nye medlemmer, så antallet af medlemmer i Sjællands Østkreds er nu ca. 570 personer. Det betyder blandt andet et øget pres på vores arrangementer. Vi er altid kede af at skulle melde udsolgt, men det har desværre været nødvendigt en enkelt gang i De mange medlemmer betyder også, at vi har fået en plads mere i hovedbestyrelsen, de 2 pladser besættes af formanden og næstformanden. Bestyrelsen har besluttet, at vi kun udkommer med 3 blade og et nyhedsbrev i år. Begrundelsen er, at vi har lidt færre penge og gøre godt med i 2018, og det skal bestemt ikke gå ud over vores arrangementer. Det er sommernummeret der erstattes af et nyhedsbrev, blandt andet med et referat fra generalforsamlingen. Det er mit håb, at vi i 2018 møder så mange medlemmer som muligt, enten til kredsens arrangementer eller i klubberne. Der er nok at komme til rundt i området, og vi prøver at lave noget forskelligt, så vi kan ramme alles interesser. Det sidste nye er dans. De Bedste Hilsner og på gensyn i 2018 Gitte Husk til alle vores arrangementer meld afbud hvis du bliver forhindret på dagen, så kan en anden få pladsen. Side 2 Side 3

3 Parkinsonforeningen, Sjællands Østkreds Indkaldelse til generalforsamlingen Lørdag den 17. marts 2018 kl i Solrød Center 4,1, 2680 Solrød Strand. Det er over biblioteket, der er elevator, og kommer du i bil kan du med fordel køre ind ved rådhuset. Dagsorden 1. Valg af dirigent, 2. Valg af referent og stemmetællere 3. Kredsformandens mundtlige beretning. 4. Forelæggelse af det reviderede årsregnskab. 5. Valg af bestyrelsesmedlemmer Knud Rasmussen (Busser) - genopstiller Inge-Bente Bundgaard genopstiller Niels Frank Pedersen genopstiller 6. Valg af 2 suppleanter: 1. suppleant Karin Nielsen genopstiller 2. suppleant Frank Ward genopstiller 7. Valg af revisorsuppleant for 1 år: Henriette Wrietsch - genopstiller 8. Indkomne forslag 9. Eventuelt Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være indleveret skriftligt til formanden senest 2 uger før generalforsamlingen. Vedtægterne og regnskabet for kredsen kan rekvireres på mail hos formanden Efter generalforsamlingen byder foreningen på lidt mad og drikke, det koster ikke noget denne dag, men tilmelding nødvendig, mere om det andet sted i bladet. Bedste hilsner Gitte, kredsformand Tilmelding til generalforsamling Som det fremgår andet sted i bladet, afholder vi generalforsamling lørdag, den 27. marts 2019 kl. 11:00 i Solrød Center 4, 1.sal, 2680 Solrød Strand. Det er over biblioteket, og kommer du i bil kan du med fordel køre ind ved Rådhuset og parkere. Generalforsamlingen starter kl. 11:00 og efter generalforsamlingen byder kredsen på mad og drikke. Efter generalforsamlingen og spisning vil Gitte og Niels holde deres lille foredrag Parløb og Parkinson Det er naturligvis frivilligt om I ønsker at blive til dette. Det er blevet efterspurgt af nogle medlemmer. Kom og vær med, det er denne dag du har mulighed for at få indflydelse på bestyrelsens arbejde. Vi er altid glade for input til næste års aktiviteter. Det koster ikke noget for mad og drikke denne dag, men det er nødvendigt med tilmelding af hensyn til bestilling af mad m.v. Tilmeld dig senest den 10. marts 2018 til Lilla på tlf.: eller mail: lilla.svendsen@gmail.com På gensyn! Side 4 Side 5

4 Indlæg modtaget fra Svend Johannessen: Rehabilitering Sano Skælskør I uge 50 var jeg på Sano i Skælskør på et af de nye opfølgningsforløb, jeg var på forhånd meget spændt på indholdet af dette ophold. Jeg var i 2014 patient på et 2 ugers ophold på Sano, som jeg var meget begejstret for, især den tætte kontakt mellem personale og patienter var fantastisk, den gav en dejlig ro omkring os under opholdet, selvom vi var meget forskellige i forløbet med Parkinson. Jeg vil med disse linjer beskrive mine oplevelser på det nye ophold i Det virkede som om at de 3 år der var gået siden mit første ophold havde givet personalet et styrket fagligt kendskab til Parkinson og dermed var de forberedt på, at vi er på forskellige niveau. Samtaler og Workshop under opholdet var gode og afslappede, hvilket fik deltagerne til at åbne sig og deltage i snakken, det giver hurtigt en tættere kontakt patienterne imellem under opholdet og dermed også meget i kufferten hjem. Den fysiske træning var også denne gang super og personlig med instruktører, der med deres humør får deltagerne til at presse sig selv, endnu en ting til kufferten. Kost og logi var som alt andet perfekt, eneste minus ved dette ophold var vejret. Sano ligger i nogle skønne omgivelser, som skal opleves. Jeg vil på det kraftigste opfordre parkinsonpatienter til at søge rehabiliteringsophold på Sano, også de nye ophold for patienter, som tidligere har været på et 14 dages ophold, på den måde er vi med til vise at der er brug for Rehabilitering. Godt Nytår!!!! - Svend Johannessen Så skal der danses! med instruktør Mette Ørbæk I Tune Borgerhus, Lundegårdshegnet 15, 4030 Tune (der hvor vi plejer at holde julefest) Vi har fået rigtig mange henvendelser på ønsker om danse arrangementer, og selvfølgelig skal vi danse her i Østsjællandskredsen. Mette skriver: Indenfor Parkinson Dans er jeg uddannet instruktør i dansetræning efter PD-metoden. Jeg har danset forskellige danse hele livet og har stor passion for mennesker, dans, musik - og bevægelse. Derfor uddannede jeg mig som danse- & bevægelsesterapeut. Inspireret af den amerikanske danseform Dance for PD bruges kroppen og bevægelserne til at lave små fortællinger til musikken. Selve træningen er bygget op på en sådan måde, at den styrker deltagernes balance og koordinering samt bevidsthed om bevægelserne. Torsdag den 8. marts 2018, kl Der er plads til max. 30 på holdet. Prisen er kr. 40,- for medlemmer. Ikke medlemmer betaler kr. 80,- betalingen dækker instruktør, samt vand og frugt. Tilmelding hurtigst mulig og efter først til mølle princippet til Lilla. Såfremt du har spørgsmål, kan du rette henvendelse til Lilla, tlf.: , mail: lilla.svendsen@gmail.com Husk til alle vores arrangementer meld afbud hvis du bliver forhindret. Side 6 Side 7

5 Behandling og træning -for personer med Parkinson Fysiocenter Roskilde Åbningstider: Københavnsvej 170 Mandag-torsdag kl Roskilde Fredag kl Lørdag-søndag kl Annonce Fysiocenter Roskilde hjælper personer som lider af Parkinson med at øge kroppens fysiske funktionsniveau. Du vil blive modtaget af en fysioterapeut som i samarbejde med dig vil sammensætte det bedst behandlings- og træningstilbud. Du kan kontakte din praktiserende læge for at få vurderet, om du kan få tilskud fra Sygesikringen til din behandling i Fysiocenter Roskilde. Vi tilbyder Specialiseret træning til personer med Parkinson Fysioterapeutisk behandling Parkinsonhold Balancehold Massage Fysiocenter Roskilde er en virksomhed, der arbejder med en bred tilgang til sundhed samt forebyggelse og behandling af skader og livsstilsygdomme. I Fysiocenter Roskilde vil du møde både fysioterapeuter, sygeplejersker, fitnessinstruktører og fysioterapeut studerende. De er gennem den nyeste viden og et tværfagligt samarbejde i stand til at skabe de bedste forudsætninger for behandling af Parkinson. Vi har overenskomst med sygesikringen. Temamøde med kriminalchef Bruno Juul fra Køge Torsdag den 12. april 2018 kl til ca i Solrød Center 4, 1.sal, 2680 Solrød Strand. Det er salen over biblioteket, og der er elevator. Kommer du i bil, kan du med fordel køre ind ved rådhuset og parkere. Denne dag har vi ønsket, at samles om noget andet end sygdom. Vi har været så heldige, at få pensioneret kriminalchef, Bruno Juul, fra Køge til at komme og fortælle os om sit liv inden for politiet, hvor han har haft ansvaret for opklaringen og efterforskningen af en lang række alvorlige kriminalsager. Bruno Juul har haft mange kontaktflader og vil også berette fra sit aktive fritidsliv. Glæd jer til en spændende og anderledes eftermiddag. Tilmeld jer denne dag. Det koster kr. 40,- at deltage, inkl. lidt mad og en øl/vand og kaffe for medlemmer ikke medlemmer betaler kr. 80,- Sidste tilmeldingsfrist er 7. april 2018 Tilmelding til Lilla, tlf.: , mail: lilla.svendsen@gmail.com husk at opgive medlemsnummer, som står på bagsiden af bladet. Husk til alle vores arrangementer meld afbud hvis du bliver forhindret på dagen, så kan en anden få pladsen. Side 8 Side 9

6 Dans Tune Borgerhus torsdag den 8. marts kl. 14:00 16:00 side 7 Netværk Stevns Café Stevnen tirsdag den 13. marts kl. 14:30 16:30 side 13 Caféen i Roskilde Frivilligcenter Roskilde onsdag den 14. marts kl. 14:00 16:00 side 12 Generalforsamling Solrød Center lørdag den 17. marts kl. 11:00 side 4 Caféen i Køge Æblekøkkenet, Møllebo fredag den 23. marts kl. 14:00 16:00 side 12 Caféen i Roskilde Frivilligcenter Roskilde onsdag den 11. april kl. 14:00 16:00 side 12 Temamøde Bruno Juul Solrød Center torsdag den 12. april kl. 17:00 20:00 side 9 Netværk Stevns Café Stevnen tirsdag den 17. april kl. 14:30 16:30 side 13 Caféen i Tune-Greve Tune Borgerhus torsdag den 19. april kl. 14:00 16:00 side 13 Caféen i Køge Æblekøkkenet, Møllebo fredag den 20. april kl. 14:00 16:00 side 12 Caféen i Roskilde Frivilligcenter Roskilde onsdag den 9. maj kl. 14:00 16:00 side 12 Netværk Stevns Café Stevnen tirsdag den 15. maj kl. 14:30 16:30 side 13 Udflugt Sankt Hans Hospital Busholdepladsen Køge onsdag den 23. maj kl. 9:00 15:30 side 14 Udflugt Sankt Hans Hospital Roskilde Hallerne onsdag den 23. maj kl. 9:45 14:30 side 14 Caféen i Køge Æblekøkkenet, Møllebo fredag den 25. maj kl. 14:00 16:00 side 12 Caféen i Tune-Greve Tune Borgerhus torsdag den 31. maj kl. 14:00 16:00 side 13 K A L E N D E R F O R Å R 2018 Side 10 Side 11

7 Vi er jo startet på det nye år og påsken er ved at nærme sig. Så foråret begynder og vi holder lidt hygge med noget mad fredag den 23. marts kl Medbring selv drikkevarer (pris for mad kr. 50,-). Tilmelding senest den 19. marts til Inge Bente, tlf eller Æblekøkkenet, Nørre Boulevard 101, 4600 Køge Der er igen kaffe og kage den 20. april kl og sidste gang inden sommerferien er fredag den 25. maj kl Hilsen Inge Bente. Frivilligcenter Roskilde Jernbanegade 21A, 4000 Roskilde Velkommen til den nye sæson. Vi mødes fra kl til Onsdag, den 14. marts 2018 Onsdag, den 11. april 2018 Onsdag, den 9. maj 2018 P-tilladelser kan afhentes ved indgangen Else, Busser og Frank Tune Borgerhus, Lundegårdshegnet 15, 4030 Tune. Så har vi taget hul på 2018 og der er afholdt en café, hvor vi var 11, der havde et par hyggelige timer sammen. Så der er stadig tre samlinger endnu her i forårssæsonen. Det er torsdagene 22. februar 19 april og 31. maj, alle afholdes i Tune Borgerhus kl Kom og deltag i de livlige samtaler sammen med andre ligestillede. Alle er velkomne til at deltage i vores selskab. NETVÆRK STEVNS Café Stevnen, Algade 33C, 4660 Store Heddinge På glædeligt gensyn og hilsen Karin Vi holder møde i Netværk Stevns følgende dage: Tirsdag, den 13. marts 2018 kl. 14:30 16:30 Tirsdag, den 17. april 2018 kl. 14:30 16:30 Tirsdag, den 15. maj 2018 kl. 14:30 16:30 Mød op. Alle medlemmer af foreningen er velkomne. Det plejer, at være hyggeligt med en snak om Parkinson, men også om alt muligt andet, over en kop kaffe og en kage. Husk i øvrigt, at du som Parkinsonramt har mulighed for gratis at deltage i varmtvandstræning i Stevnsbadet om tirsdagen kl Deltagelse kræver kun en erklæring om, at du har Parkinsons sygdom. Niels Side 12 Side 13

8 Forårets udflugt onsdag den 23. maj 2018 Med bus rundt i det gamle Sankt Hans område Vi har fået Lasse Bryde Pedersen, der i flere år har guidet turister rundt i området, til at tage med på en tur i det, der tidligere var København Kommunes store hospitalsområde for psykisk syge. Lasse har haft sit arbejdsliv derude som tømrer og ved derfor (næsten) alt. Det smukt beliggende Sankt Hans var en by i byen med eget bageri, rensningsanlæg og kirke, bare for at nævne nogle eksempler. Nu er store dele af hospitalet nedlagt og området købt af Roskilde Kommune. Kl har vi booket rundvisning i det lille museum, som også er på området. Tidl. overlæge Karin Garde vil fortælle og vise os rundt. Museet ligger i kælderen, men er ikke svært tilgængeligt, siger Karin. For dem der evt. ikke kan gå rundt på museet vil Lasse sørge for underholdning i bussen. Kl har vi bestilt plads i Cafe Heiss i Tune lufthavn. Her skal vi nyde cafeens dejlige onsdags buffet inkl. en øl eller en vand samt kaffe. Bussen kører således: Kl afgang fra busholdepladsen i Køge bag stationen mod vandet. Kl opsamling ved Roskilde hallerne Bauhaus arena. Kl Afgang fra Tune lufthavn Kl Afsætning ved Roskildehallerne Kl Afsætning i på busholdepladsen i Køge Tilmelding sker ved indbetaling af beløb på foreningens konto i Arbejdernes Landsbank: husk at opgive medlemsnummer ved indbetaling. Prisen for hele arrangementet er kr. 150,- for medlemmer. Ikke medlemmer betaler kr. 300,- Såfremt du har spørgsmål, kan du rette henvendelse til Lilla, tlf.: , mail: lilla.svendsen@gmail.com Meld afbud hvis du bliver forhindret på dagen, så kan en anden få pladsen Fra julefesten i Tune Borgerhus 26. november 2017 Side 14 Side 15

9 Hvordan kan vi bruge stamceller til behandling af sygdomme i hjernen? Det var overskriften på en spændende gennemgang af mange års forskningsarbejde på Lund Universitet, som Agnete Kirkeby har været tilknyttet i 8 år. Lunds Universitet startede allerede i 80 erne med stamcelleforskning. Agnete startede med at fortælle om, hvad stamceller er, og at den viden man får fra nettet som regel er forkert eller misvisende. En stamcelle kan reproducere sig selv, og som eksempel blev brugt et befrugtet æg, som bliver til et foster, der udvikler alle mulige typer celler undervejs i fosterstadiet. Hos mennesker er der simple stamceller, der kun kan reproducere sig selv (f.eks. hudceller), mens andre har større potens. Man har også for 15 år siden opdaget stamceller i hjernen, men de er ikke så nyttige, som man havde håbet på. Vi har ingen stamceller i kroppen, der kan bruges til at lave nye nerveceller på, så i forskningen arbejder man i rotteforsøg med celler fra befrugtede æg, der har delt sig ganske få gange; det er celler, der kan blive til alt muligt forskelligt, hvis de skulle udvikle sig til et foster, og det drejer sig så om at få styret cellerne til det, der er brug for: dopaminerge nerveceller. I Lund er der foretaget i alt 18 transplantationer, og de er langtidsholdbare. Men det har desværre vist sig, at det er svært at få væv nok, og derfor koncentrerer man sig om selv at producere cellerne om ca. 2 år får man lov til at transplantere 6 patienter fra det europæiske samarbejde, man er en del af. Som noget af det sidste advarede Agnete, der nu arbejder på både Københavns og Lunds Universiteter, mod private stamcelleklinikker i udlandet farlige pengemaskiner. Behandlingen med stamceller virker bedst på patienter under 65 år, som har haft sygdommen i mindre end 10 år. Det er forskelligt for de patienter, der er blevet behandlet med stamceller i Lund, om de stadig får medicin eller kan klare sig uden; men alle behandlinger har hjulpet. Det var et meget spændende foredrag for de 53 tilmeldte, så der var nok at snakke om til smørrebrødet og kaffen bagefter. Side 16 Side 17

10 Kontaktpersoner Sjællands Østkreds Formand og hovedbestyrelsesmedlem Gitte Frank Pedersen Stivangen 8, 4660 Store Heddinge ( foreningsgitte@gmail.com Næstformand, sekretær og hovedbestyrelsesmedlem Else Riis Søndergade 45 B 4130 Viby Sj. ( riis.else@gmail.com Best. medlem og Kasserer Lilla Svendsen Stærevænget Havdrup ( lilla.svendsen@gmail.com Best. medlem, redaktør og ansvarlig for Netværk Stevns Niels Frank Pedersen Stivangen Store Heddinge ( nfp@post9.tele.dk Best. medlem og ansvarlig for Klub Køge Inge Bente Bundgaard Mosevænget Køge ( / kebh@webspeed.dk Best. medlem Knud Busser Rasmussen Sønderlundsvej Roskilde ( busserogkisser@mail.dk Best. medlem og pårørendekontakt Marianne Haim Nørrehegnet Køge ( famhaim@dadlnet.dk Suppleant og ansvarlig for Klub Greve Karin Nielsen Tune Parkvej Tune ( ksnielsen@tunenet.dk Suppleant og ansvarlig for Klub Roskilde Frank Ward Galpestykket Roskilde ( Frankward@webspeed.dk Yngre kontaktperson Gitte Johnsen Ølbyvej 136, 4600 Køge ( gygge@mail.tele.dk Side 18 Side 19

11 Returadresse: Niels Frank Pedersen Stivangen ParkinsonPosten 8, 4660 Store Heddinge Forår 2018 Parkinson Unity Walk 2018 I 2018 kan du komme til Parkinson Unity Walk på Mors, i Sindal i Nordjylland, samt i København. Deltag i disse festlige dage, tag dine pårørende, venner og bekendte med og støt vores fælles sag! Walkens formål er at øge bevidstheden i offentligheden om Parkinsons sygdom og styrke sammenholdet, fællesskabet og netværk for parkinsonramte og deres pårørende, samt inspirere til at dyrke motion. De 3 Unity Walks afholdes i 2018: Den 9. juni på Mors Den 16. juni i Sindal og Den 26. maj i København For nærmere information om tilmelding og programmer for de forskellige dage vil komme i Parkinson Nyt og på Parkinsonforeningens hjemmeside jo tættere vi kommer på de festlige dage!