ParkinsonPosten. Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds. Roskilde Greve Køge Solrød Lejre Stevns. Spillemænd ved generalforsamlingen

Transkript

1 ParkinsonPosten Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Roskilde Greve Køge Solrød Lejre Stevns Spillemænd ved generalforsamlingen Sommer 2014

2 ParkinsonPosten Sommer 2014 Redaktion Frank Ward tlf / mail: frankward@webspeed.dk Niels Frank Pedersen tlf.: nfp@post9.tele.dk Ansvarshavende redaktør: Ingrid Dybvad Andersen ParkinsonPosten udkommer 4 gange årligt (vinter, forår, sommer og efterår) og sendes til alle medlemmer af Sjællands Østkreds. Produktion: Fila Offset ApS, epost: lars@filaoffset.dk Indhold Referat fra generalforsamling... side 3 Sundhedsdag i Roskilde... side 4 Temamøde torsdag den 18. september... side 5 Temaaften med advokat... side 5 Bustur onsdag den 8. oktober side 6 Husk pårørendemøde... side 6 Temadag med Merete Karlsborg... side 8 Mailadresser...side 8 Kalender...side 10 Caféen i KØGE... side 13 Caféen i Greve/Tune... side 13 Caféen i Roskilde... side 13 Indlæg om Greve Museum og Mosede Fort... side 14 Facebookgruppe for de yngre ramte... side 15 Parkinson Unity Walk side 16 Bestyrelse og Kontakt personer... side 18 Statistik over Parkinsonramte... side 20 Fra et Pårørendemøde... side 20 Udgives af Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Indlæg fra læserne modtages med stor glæde - gerne sendt til redaktionen ved brug af e-post. Deadline for indlæg til efterårsudgaven af Parkinson Posten er 1. september 2014 Side 2

3 Sommer 2014 ParkinsonPosten Referat fra generalforsamling Lørdag den 5. april 2014 i Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds. Ad 1. Valg af dirigent Bestyrelsen indstiller Jan Svendsen som blev valgt. Dirigenten kunne herefter konstatere at generalforsamlingen er lovligt varslet i.h.t. vedtægterne. Ad 2. Valg af referent Bestyrelsen foreslog Gitte som blev valgt. Ad 3. Kredsformandens beretning. Ingrid henviste til den skriftlige beretning, i den mundtlige beretning fortalte hun om turen til Handikaporganisationernes Hus. Bød velkommen til Louise fra sekretariatet som deltog som gæst på generalforsamlingen. Fortalte om vores temamøde i Roskilde med Merete Karlsborg med 73 deltagere, som var overvældene. Takkede bestyrelses medlemmerne for godt samarbejde, hvor vi deler opgaverne godt mellem os. Tak til Clara for flere års arbejde i bestyrelsen, men som nu stopper i bestyrelsen. En opfordring til alle om stille op til næste år. Beretning blev enstemmigt vedtaget. Ad 4. Forelæggelse af det reviderede årsregnskab for kredsen Resultat: kr ,- Egenkapital: kr ,- Lilla gennemgik regnskabet, der var ingen kommentarer, hvorefter regnskabet godkendes enstemmigt. Ad 5. Valg af bestyrelsesmedlemmer: Frank Ward Villig til genvalg og blev valgt Gitte Pedersen Modtog ikke genvalg Clara Jensen Modtog ikke genvalg Niels Pedersen Stillede op og blev valgt Inge Bente Hansen Stillede op og blev valgt Ad 6. Valg af suppleanter: Britta Hermansen blev valgt Gitte Pedersen blev valgt Ad 7. Indkomne forslag Der var ingen indkomne forslag. Ad 8. Eventuelt Ingen kommentarer. Dirigenten takkede herefter for god ro og orden. Fortsættes næste side Side 3

4 ParkinsonPosten Sommer 2014 Klubberne: Klub Køge: Inge Bente står for ledelsen af klub Køge, enstemmigt genvalgt. Cafe i Greve: Karin står for ledelsen af Cafe i Greve, Karin enstemmigt genvalgt. Cafe Roskilde: Britta, Frank og Gertie står for den. Gertie går ud, men Clara kommer ind, så fremover står Britta, Clara og Frank for Cafe Roskilde og blev enstemmigt valgt. Ordet gives til Louise som er kommunikationsmedarbejder i sekretariatet. Louise fortæller om arbejdet i sekretariatet, om de arrangementer der laves på landsplan. Henviser til bl.a. til foreningens hjemmeside hvor der findes oplysning om altverden om foreningen. Herefter er der spisning. Senere kaffe og underholdning af Køge Spillemandsforening. Referent Gitte Sundhedsdag i Roskilde Igen i år afholdes sundhedsdag på Hestetorvet i Roskilde. Dagen er lørdag den 30. august kl Som sædvanligt har vi et telt stående på torvet, og vi håber at se rigtig mange til en hyggelig snak. Det plejer at være en god dag sammen med mange andre foreninger, så kom og hils på os. Bestyrelsen Side 4

5 Sommer 2014 ParkinsonPosten Temamøde om betydning af træning ved Parkinsons sygdom Torsdag den 18. september kl på Kristiansminde Plejecenter, Margrethekær 2, 4000 Roskilde Fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen kommer og fortæller om træning ved Parkinsons sygdom. Finn er rådgiver i Parkinsonforeningen, ejer og arbejder til daglig i Fyshuset Valby. Herudover er Finn ansat som fysioterapeut på Københavns Idrætsefterskole KIES. Finn står også for træningen i FC Parkinson (fodboldhold for Parkinsonramte). Regelmæssig træning kan give dig forbedret gang, bedre holdning og gør, at du lettere kan klare forskellige dagligdagsaktiviteter, som at rejse sig fra en stol, vende sig i sengen m.v. Mange parkinsonramte oplever også, at regelmæssig træning gør dem mere trygge ved at udføre forskellige aktiviteter og derved mindsker frygten for at falde. Efter foredraget spiser vi et par stykker smørrebrød. Pris for foredrag, smørrebrød og en øl/vand kr. 35,00. Tilmelding senest den 12. september til Lilla på tlf eller mail: lilla.svendsen@gmail.com Temaaften med advokat Tirsdag den 23. oktober 2014 kl på Kristiansminde plejecenter i Roskilde. Sæt allerede nu kryds i kalenderen. Vi får en advokat til at komme om arveret, familieforhold og testamenter - emnerne specielt rettet mod Parkinsonramte. Der kommer yderligere oplysninger om emnet og tilmelding i næste blad, som udkommer 1/ Side 5

6 ParkinsonPosten Sommer 2014 Bustur onsdag den 8. oktober 2014: Rundt om Hedeland omvisning og frokost på Greve Museum sightseeing og kaffe ved Mosede Fort Kredsstyrelsen vil på de kommende udflugter lade turen gå til seværdigheder i de kommuner, som Sjællands Østkreds dækker, og vi starter således i Greve. Der bliver opsamling i Køge og i Roskilde, og da det er en bustur, må vi bede om, at deltagerne er selvhjulpne ved på- og afstigning. Program: Kl : Opsamling i Køge (Turistholdepladsen, bag stationen ved den store parkeringsplads) Kl.10.40: Opsamling i Roskilde (ved Roskildehallernes parkeringsplads, Møllehusvej 15) og ved bagsiden af Roskilde Station (Østergade) Derefter kører vi ud i Hedelandsområdet, som efter i stor stil at have været udsat for råstofudvinding nu er blevet en kæmpestor rekreativ oase tæt på Greve, Hedehusene, Tune, Vindinge og Roskilde med bl.a. veteranbane, amfiteater, skibakke, shelters og grillhuse. Vi vil fortælle lidt om områdets historie undervejs. Greve Museum Kl : Omvisning på Greve Museum, hvor vi skal høre om hedebokulturen Kl : Frokost på museet. (hvis vi bliver mange deles der op i 2 hold) Side 6

7 Sommer 2014 ParkinsonPosten Pris for medlemmer og hjælpere er 100 kr og for ikke-medlemmer 200kr. Betalingen sker i bussen. Tilmelding senest 26. september til: Karin på / / ksnielsen@tunenet.dk Mosede Fort Kl : Videre til Mosede Fort, hvor vi ser området og kort får fortællingen om fortets historie og den restaurering, der er sket. Derefter kaffe. Ca kører vi tilbage over Roskilde og Køge. - og efter først til mølle princippet, da vi max kan være 40 deltagere. - ved tilmeldingen bedes man oplyse, hvor man vil stå på bussen Bedste sommerhilsener Else og Karin Husk pårørendemøde - selv om sommeren er over os! Torsdag den 25. september 2014 kl i Frivilligcentret Sct. Maria, Frederiksborgvej 2, 4000 Roskilde Marie Lenstrup, som har redigeret Parkinsonforeningens pårørendebog At leve ved siden af kronisk sygdom, kommer for at fortælle om bogen, om pårørenderollen, og om det, hun kalder pårørendes menneskerettigheder. Det kan godt være, at der skal sluges et par kameler undervejs, som kan give stof til en god diskussion efter Maries oplæg. Der er mulighed for at købe bogen på mødet. Som vi plejer får vi kaffe/the og kage eller hvad vi nu finder på Husk at tilmelde dig til Ingrid på tlf.: eller mail: ingrid@ingrid-tonni.dk God sommer til jer alle. Side 7

8 ParkinsonPosten Sommer 2014 Temadag med Merete Karlsborg Den 18. marts havde vi overlæge og neurolog Merete Karlsborg til at fortælle om sygdommen. Hun gjorde det blændende. På et letforståeligt sprog kom hun ind på mange af de problemer, som kan opstå hen ad vejen, når man har Parkinson. En anden gang kan vi bede hende om at gå mere i dybden med bestemte emner. Og det vil vi gøre til foråret! Jeg håber så at det igen bliver et tilløbsstykke, vi var 73 mennesker denne aften, det er vist rekord, og det er ca. 20 % af vores medlemsskare! derfor måtte vi også flytte arrangementet til Kristiansminde, hvor vi heldigvis kan være så mange. Det var dejligt at se så mange nye ansigter, en rigtig god aften var det. Ingrid Foreningen vil gerne have din/jeres mailadresse! Vi mangler mailadresser på mange medlemmer. Så oplys jeres mailadresse til foreningen, hvis i vil kommunikerer med os pr. mail. Det vil også på sigt blive muligt at få parkinsonposten på mail. Husk også at give besked til foreningen, hvis der ændres adresse, foreningen modtager ikke automatisk besked. Side 8

9 Sommer 2014 ParkinsonPosten Annonce Side 9

10 Temamøde om træning Kristiansminde Plejecenter torsdag den ParkinsonPosten Sommer 2014 Caféen i KØGE Solgårdsparken fredag den Sundhedsdag Roskilde lørdag den Caféen i Greve/Tune Tune Medborgerhus torsdag den Caféen i Roskilde Frivilligcenter i Roskilde onsdag den Pårørendemøde Frivilligcentret Sct. Maria torsdag den Caféen i KØGE Æblehavet, Møllebo fredag den Bustur med forskellige opsamlingssteder onsdag den Temaaften med advokat Kristiansminde Plejecenter tirsdag den Caféen i Roskilde Frivilligcenter i Roskilde onsdag den Caféen i Greve/Tune Tune Medborgerhus torsdag den Caféen i KØGE Æblehavet, Møllebo fredag den Caféen i Greve/Tune Tune Medborgerhus torsdag den Side 10

11 Sommer august kl side august side 7 4. september kl side september kl side september kl side september kl side september kl side oktober side 7 8. oktober kl side oktober kl side oktober kl side oktober kl side december kl side 12 ParkinsonPosten K A L E N D E R S O M M E R 2014 Side 11

12 ParkinsonPosten Sommer 2014 Roskilde Svane Apotek Skomagergade 12, 4000 Roskilde Tlf Side 12

13 Sommer 2014 ParkinsonPosten Foreningen har planlagt en bustur den 10. september, hvor alle kan deltage. Læs herom andetsteds i bladet. Derfor er opstarten af caféen efter sommerferien udsat til den 8. oktober. Møderne holdes kl. 14 til 16 i Frivilligcentret, Frederiksborgvej 2 i Roskilde. Alle er velkommen til at komme og hygge sig over en kop kaffe/ te og boller eller kager. De næste møder er den12. november og den 10. december. Vi glæde os til at se jer. Britta og Frank Æblekøkkenet, Nørre Boulevard 101, 4600 Køge Caféen i KØGE mødes den sidste fredag i måneden fra kl.14-16, hvor vi drikker kaffe og spiser kage, hyggesnakker i et par timer. Der er ferie i juni og juli måned, så første møde efter ferien er fredag den 29. august, hvor vi har den tradition at tage i Solgårdsparken Stevnsvej, Strøby Egede ved Køge. Bestyrelsen sørger for kaffe og kager så derfor tilmelding til ELLY eller INGE BENTE senest den Vi prøver at få fat i OLLI til at komme og fortælle og vise rundt i parken. Næste café møde er fredag den 26-9 og fredag den alle hyggedage er for alle i kredsen så kom og hyg jer med os i et par timer sommerhilsen og på gensyn INGE BENTE Det er tid til sommerpause, og vi starter op til et nyt efterår torsdag den 4. september, herefter følger torsdagene den 16. oktober og 4. december i dette år. Vi håber på den samme store deltagelse fremover, og vil ønske en rigtig god sommer til alle i foreningen. Vi holder fast i at det foregår i Tune Borgerhus kl De bedste sommerhilsener fra Karen, Søren og Karin Side 13

14 ParkinsonPosten Sommer 2014 Indlæg angående udflugten onsdag 8. oktober 2014 i Greve kommune Greve Museum er placeret på den gamle Grevegård som ligger i hedeboegnen. Museet rummer både permanente- og særudstillinger. De permanente udstillinger fortæller om landbosamfundets historie og udvikling fra og om de hvide tekstilers historie og udvikling fra at være Hedeboegnens statussymboler til at blive symbol på ægte dansk kultur. Udstillingerne viser blandt andet en klunkestue, dragter, broderier og malerier. Stuehuset rummer boligindretning fra årene 1820 erne til 1920 erne. For tiden rummer museet en særudstilling bestående af en udendørs skulpturudstilling af de bedste og mest professionelle billedhuggere i tre generationer. Målet er at give publikum en spændende oplevelse i museets have og gård, samt at vise alsidigheden når forskellige kunstneriske udtryk arbejde sammen i en kompliceret kombination i havearealet. Der er yderligere en særudstilling Side 14 om skolen gennem 200 år. Udstillingen er lavet i anledningen af, at det er 200 år siden at der blev indført tvungen skolegang i landet. Udstillingen fortæller om hvordan det har været at gå i skole i Greveområdet i denne Periode med titlen Fra tavle til ipad Mosede fort Kort over Mosede Fort er et fæstningsværk, der stammer fra 1. verdenskrig. Det skulle forsvare Sjælland og København fra søsiden. Fortet består af en af en lille gade med en kassematbygning og kanonstillinger. De er omgivet af et udenoms areal bestående af et stort græsareal og strand ud til Køge Bugt Det smukke areal er i dag fredet og bliver brugt til rekreativt område. Til august åbner der et nyt museum om 1. verdenskrig i kasematbygningen. Det er det eneste i landet men (dyrt dyrt). Karin

15 Sommer 2014 ParkinsonPosten Gruppe på Facebook for yngre Parkinsonramte Jeg vil gøre opmærksom på, at der findes en rigtig god gruppe på Facebook. Gruppen hedder face Parkinson og har i skrivende stund lidt over 200 medlemmer. Følgende har jeg sakset fra gruppens Facebookside: face Parkinson er en gruppe på Facebook for Parkinsonramte, der har fået diagnosen Parkinson i en yngre alder end normalt. At få en kronisk sygdom som Parkinson, påvirker ens liv enormt. Mange ved slet intet om sygdommen. Man står på bar bund, hvor skal man søge viden om Parkinson. Formålet med gruppen er at skabe kontakt mellem den yngre del af de Parkinsonramte. At have et forum hvor man trygt kan stille spørgsmål omkring sygdommen, udveksle erfaringer og give gode råd. Gruppen er kun for Parkinsonramte og deres ægtefælle/partner. Der er dog en lille håndfuld fagfolk som bl.a. fysioterapeut og talepædagog. De er med da de kan bidrage med nyttig ny viden. Det tages op løbende om disse fagfolk skal vedblive at være i gruppen. Man kan blive medlem ved at anmode om medlemsskab. Når den er bekræftet, bydes man velkommen og skal derefter skrive en kort præsentation af sig selv og hvorfor man vil være med. Bag face Parkinson er der en styrergruppe som består af 5 medlemmer: Kirstine Vontillius, Lis Ottesen, Flemming Rønhøj, Morten Kristensen og stifter af gruppen Anette Gerhøj. Disse fem har hver administrations funktionen på siden, og varetager opgaver som at godkende nye medlemmer, diskutere forskellige problemstillinger og spørgsmål på face Parkinson siden. face Parkinson er en selvstændig gruppe og har ikke noget direkte med Parkinsonforeningen at gøre. Gruppen er en lukket gruppe. Det skal forstås på den måde, at alt hvad der bliver skrevet på væggen kun kan ses af medlemmerne. Engang imellem kan et opslag optræde på ens egen startside, men det er stadig kun medlemmerne af gruppen der kan se opslaget. Alt hvad man slår op på væggen er ens egne holdninger og synspunkter. Og ingen kan drages til ansvar Side 15

16 ParkinsonPosten Sommer 2014 Fortsat fra side 15 eller afkræves et svar. Der skal være plads til alles synspunkter, derfor bedes man udvise respekt og rummelighed i de opslag og kommentarer man skriver. I øvrigt henvises til de alm. regler på Facebook. Der er mange muligheder på væggen som er gruppens talerstol, bl.a. kan man under hver nyt opslag trykke på: Se alle kommentarer, Synes godt om, Tilføj kommentar eller Stop med at følge opslag. Ved at rulle ned over væggen, skal man læse alle nye og tidligere opslag. Man kan søge på et bestemt emne ved at trykke på link med et lille forstørrelsesglas, så kommer alle opslag op der indeholder det ord du har søgt på. Ud fra gruppen er der udsprunget en kontaktgruppe på 19 personer som har sagt ja til at stå på en kontaktliste. Listen ligger under filer. Jeg er selv medlem af gruppen. Der er opslag, der er meget interessante for mig og andre indslag, der måske er mere interessante for andre end mig. Niels Fra Parkinson Unity Walk Vejret viste sig fra sin bedste side lørdag den 24. maj, da Københavns solbeskinnede gader og parker dannede rammen om den tredje Parkinson Unity Walk på dansk grund. 24. maj 2014 Ruten gik fra Nytorv til Kongens Have, og forrest gik trommeorkestret Slagkraft, som med stor ihærdighed sørgede for, at ingen forbipasserende kunne undgå at bemærke de flere end 600 mennesker, der sammen gik for par- Parkinson Unity Walk 2014 Stop parkin - Start walkin! kinsonsagen. Programmet startede kl på Nytorv, hvor Camilla Nørgaard stod klar på scenen som dagens konferencier. Til daglig arbejder Camilla som sportsvært på TV2 og nyhedsvært på News, og denne lørdag blev hun officielt annonceret som ny parkinsonambassadør. Fra scenen bød hun velkommen til Side 16 Den 24. maj 2014 går vi fra Nytorv til Kongens Have Tag dine børn, forældre eller børnebørn i hånden og kom og hyg jer sam-

17 Sommer 2014 ParkinsonPosten Grevinde Alexandra, der i sin tale lagde vægt på glæden ved fysisk aktivitet og behovet for, at vi alle står - og går - sammen.. Derefter overrakte Frank Hvam en cykeltrøje fra TeamFox Brainstormers til Camilla på scenen. Samme morgen var han i front, da TeamFox Brainstormers bakkede op om Walken ved at cykle en prolog, der startede i Holte og sluttede 30 km. senere ved Nytorv. I Kongens Have stod Camilla igen klar til at byde velkommen og binde dagens mange indslag sammen på bedste vis. Første indslag var Sebastian Dorset, der gik på umiddelbart efter ankomsten og fra scenen rapporterede om sine oplevelser undervejs i Walken. Landsformand Jorry Højer holdt en kort velkomsttale, hvorefter dagens store 24. musikalske maj 2014 hovednavn, På Slaget 12, indtog Kongens Have med velkendte melodier, der tiltræk nysgerrige publikummer fra nær og fjern. Parkinson Unity Walk 2014 Stop parkin - Start walkin! Efter koncertens første del sørgede parkinsonambassadør Anne-Mette Rasmussen, for at sætte gang i festen med dans og fitness fra scenen. Samtidig kunne Anne-Mette med stolthed annoncere, at Parkinsonforeningen igen til efteråret arrangerer Ballroom Fitness danseuger for parkinsonfamilier på Club La Santa med Anne-Mette selv og Elisabeth Dalsgaard som instruktører. Med sig have Anne-Mette en lille gruppe parkinsonramte, der deltog på La Santa-opholdet tidligere i Også tv-værten Lisbeth Østergaard var med på scenen, da hun tidlige på ugen annoncerede, at hun ville gå med i Walken for at støtte sin far Ole, der har Parkinson. Dagens sidste indslag var en varm tak på scenen til de mange deltagere, sponsorer, frivillige ildsjæle og hjælpere, som gjorde Unity Walken 2014 mulig. Vi ses igen i maj 2015! Sakset fra foreningens hjemmeside. Der kommer mere om Walken i Parkinson nyt Den 24. maj 2014 går vi fra Nytorv til Kongens Have Side 17

18 ParkinsonPosten Sommer 2014 Bestyrelsen Kredsformand Ingrid Dybvad Andersen Smedegårdsparken Roskilde ( epost: ingrid@ingrid-tonni.dk Næstformand Else Riis Søndergade 45 B 4130 Viby Sj. ( epost: riisviby@gmail.com Kasserer Lilla Svendsen Stærevænget Havdrup ( epost: lilla.svendsen@gmail.com Redaktør Frank Ward Best. medlem Tonni Nielsen Galpestykket Roskilde ( ( epost: frankward@webspeed.dk Margrethekær 4 10 lejl Roskilde epost: tonni@ingrid-tonni.dk Best. medlem Inge Bente Hansen Mosevænget Køge ( e-post: kebh@webspeed.dk Best. medlem Niels Frank Pedersen Stivangen Store Heddinge ( epost: gitskum@gmail.com Side 18

19 Sommer 2014 Suppleanter til Bestyrelsen ParkinsonPosten Gitte Frank Pedersen Stivangen 8, 4660 Store Heddinge ( epost: nfp@post9.tele.dk Britta Hermansen Eget Bo 53, st. th Roskilde ( epost: brittaherm@gmail.com Kontaktpersoner i Sjællands Østkreds Klubformand Tune/Greve Karin Nielsen Tune Parkvej 9, 4030 Tune ( epost: ksnielsen@tunenet.dk Klub Køge Kontaktperson Inge Bente Hansen Mosevænget Køge ( e-post: kebh@webspeed.dk Yngre kontaktperson Niels Frank Pedersen Stivangen 8, 4660 Store Heddinge ( epost: nfp@post9.tele.dk Pårørendekontakt Gitte Frank Pedersen Stivangen Store Heddinge ( epost: gitskum@gmail.com Klub Roskilde Kontaktperson Frank Ward Galpestykket Roskilde ( ( epost: frankward@webspeed.dk Side 19

20 ParkinsonPosten Sommer 2014 Talene i denne tabel er uddraget af en analyse lavet af COWI konsult for Parkinsonforeningen. Rapporten omtales i et kommende udgave af ParkinsonNyt. Fra et Pårørendemøde Vores pårørende møde i april måned blev afholdt i Solrød Centret. 18 personer havde fundet frem. Vi havde inviteret fysioterapeut Finn Egebjerg til at komme og fortælle om Mindfulness - jah, han kan mere end at være fysioterapeut!! Vi lavede nogle øvelser hvor det gik ud på at koncentrere sig om øjeblikket og hvordan vejrtrækningen kan være med til at fastholde tankerne på det du gør lige nu, det var vældig spændende og jeg tror alle syntes det havde været en god aften, og at det kunne være et emne for alle såvel de sygdomsramte som de pårørende Ingrid