Trigeminus Foreningen. Lynet September 2010

Transkript

1 Trigeminus Foreningen Lynet September 2010

2 Navne på bestyrelsen: Region Nordjylland: Henrik Clement, Formand, bladredaktør og hjemmeside. Irisalle 42, 6920 Videbæk. Tlf.: , Region Midtjylland: Kirsten Frausing, Kasserer Søparken 16, 8660 Skanderborg. Tlf. /mobil: / , Region Syddanmark: Helene Larsen, Næstformand og medlemskartotek Morelvej 167, 5250 Odense SV: Tlf.: , Region Sjælland: Lonni Uttenthal Jensen, Fonde og mulige bidragsydere Bakkeager 36, 4040 Jyllinge. Tlf./mobil: / Region Hovedstaden: Torben Gunge, Sekretær og bladredaktør Kirsebærlunden 18, 3460 Birkerød Tlf./mobil: / ,

3 Formanden har ordet. Som I kan se på forsiden af bladet, har vores forening nu skiftet navn til Trigeminus Foreningen. Det blev vedtaget på generalforsamlingen sidst i maj måned Der blev også lavet andre vedtægtsændringer som I kan læse i den vedlagte folder. På midtersiderne er referatet fra generalforsamlingen lige til at tage ud, hvis du ønsker det. På foran stående side, kan du se adresser på hele bestyrelsen med kontaktoplysninger. Vi har fordelt os med en i hver region, så vi alle i bestyrelsen får kontakt med medlemmerne. Man er selvfølgelig velkommen til at kontakte den man ønsker. Jeg vil gerne opfordre til at man skriver om sine oplevelser med Trigeminus Neuralgi til bladet. Jeg har et par stykker liggende, men vil gerne have flere. På forsiden af bladet har vi sat et privatfoto og vil gerne have Jer medlemmer til at indsende Jeres digitale billeder af natur eller lignende som kan glæde andre. Henrik Clement

4 Bestyrelsen Her er den nye bestyrelse der blev valgt på generalforsamlingen i Odense den 29. maj Helene Larsen, Henrik Clement, Torben Gunge Lonni Jensen, Kirsten Frausing Forsidebillede: Solnedgang i september ved Vesterhavet Foto: Henrik Clement

5 Beretning om min operation for Trigeminus neuralgi på dagbogsfacon. Del 1: De første dage efter operationen Jeg har den glædelige nyhed at berette, at jeg blev opereret (Microvaskulær dekompression) onsdag i sidste uge ( ), og fik taget sting ud i dag. Tilsyneladende har operationen virket 100 %, og samtidigt befriet mig for smerter for Horton s Hovedpine, som jeg får (fik) når mine trigeminus smerter bliver for voldsomme. Jeg kunne mærke Horton'nen ligge og lure i baggrunden den sidste uge før min operation, og kl. 06:20 på selve operationsdagen, fik jeg faktisk et egentlig anfald, som først lettede lidt før 07:45, hvor jeg skulle have operationsbeklædningen på, for at blive kørt ned kl. 08:00. Jeg var selvfølgelig voldsomt nervøs for, om disse anfald ville fortsætte efter operationen. for jeg ville nødigt kæmpe med dem, mens jeg lå på intensiv for at

6 komme til hægterne oven på operationen (og ej heller derefter i øvrigt). Operationen (fra jeg blev kørt ind på operationsstuen og til jeg blev kørt ud igen) varede 4,5 time, så mine børn, der rent faktisk var kommet kl. 06:15 for at ønske pøj, pøj, og min kone der kom kl.09:30, var noget bekymrede over den lange ventetid. Men som sagt virker operationen, så vi er alle glade. Det første døgn på intensiv havde jeg vist et ret lavt blodtryk. Det apparatur, der overvågede dette gav hele tiden alarm, så sygeplejersken, der overvågede mig slog alarmen fra og målte regelmæssig mit blodtryk med traditionelt oppusteligt blodtryksudstyr. Muligvis hænger det lave blodtryk sammen med den medicin jeg får, for at reducere tilbøjeligheden til Horton anfald, en medicin der virker blodtrykssænkende? Stærkt forskrækket blev jeg, da jeg allerede torsdag formiddag skulle have fjernet mit kateder, og selv gå på toilettet. Men det gik, og jeg begyndte at føle mig helt

7 kry indtil torsdag aften, hvor jeg fik en voldsom kvalme, men heldigvis ikke havde noget af betydning at få ud. Da de kom og tilbød mig morgenmad fredag morgen erklærede jeg, at jeg ikke ville være i stand til at indtage føde. Jeg fik herefter lagt et drop for at øge væskemængden i systemet. Samtidigt blev der i injektionsstutsen på droppet indsprøjtet et middel som i løbet af ca. 30 minutter tog min kvalme og gjorde mig i stand til at spise. Den læge, der havde udført operationen, Lisette Willumsen, kom lidt senere forbi og sagde, at hun havde håbet, at jeg kunne komme hjem samme dag (dvs. 2 døgn efter operationen), men at hun med baggrund i kvalmen nu ville foreslå, at jeg kunne tage hjem søndag. Jeg måtte have mere kvalmestillende medicin i løbet af fredagen, men nu på pille form. Lørdag formiddag fandt sygeplejersken, der havde tilsyn med mig imidlertid, at jeg kunne tage hjem, og efter samråd med den læge, der var på vagt, blev det besluttet.

8 En ting jeg synes de var lidt langsomme til (eller glemte), var at fjerne de injektionspuder, der var ilagt mine stramme hospitalsstrømper og var stukket ind i anklerne. Det er tilsyneladende der, anæstesi-lægerne giver deres doser under bedøvelsen. På nær smerterne i sår regionen, som jeg tager Panodil for, har jeg egentligt haft det godt, siden lørdag formiddag, men jeg er typisk blevet træt og har trængt til et hvil efter 3-4 timer oppe. Torsdag d. 10. fik jeg som omtalt i indledningen taget mine sting, så nu er jeg spændt på hvor hurtig restitueringen forløber. Nok er spændingerne i såret fjernet (eller i mindre grad omfordelt), men trætheden er der fortsat som ovenfor nævnt, men det var jo også bare i dag Del 2: Efter udtagning af sting Fra torsdag i sidste uge (hvor stingene blev taget) og til i dag (onsdag d. 16. december) er ingen mærkbar

9 forandring sket. Dvs. jeg kan gradvist dreje hovedet mere fra side til side og også mere op og ned. Derimod er mine smerter, og mit behov for at tage Panodil er hver 8. time snarere forøget, og jeg opdoserer til 2stk hver 6. time. Derimod pågår nedtrapningen af medicinen mod Trigeminus neuralgi & Horton. Lige før operationen var jeg så præget af mine smerter, at jeg var kommet op på at få en dagsdosis på: mg Trimonil og 250 mg Lamotrigin mod Trigeminus neuralgien og mg Veraloc mod Horton anfaldene Her 2 uger efter operationen er jeg således nede på ca. 2/3 dosis af Trigeminus-medicinen og på ca. 25 % af Hortonmedicinen. Specielt godt nyt er, at jeg nu igen får lyst til en genstand, og kan tåle at tage den, om end foreløbigt i mindre mængder. 3 uger efter operationen (ca. d. 22.) er behovet for Panodil er overstået, og sårskorperne for alvor begyndt at falde af. 5 uger efter er der dog fortsat en enkelt lille skorpe tilbage. Ved nævnte tidspunkt (5 uger efter operationen) mærker jeg ikke meget til nogen efterveer, undtagen hvis jeg rør hovedbunden i

10 området, hvor jeg forsat føler en stor ømhed. Ca. 7 uger efter operationen er førnævnte ømhed reduceret, så jeg gerne rør hovedbunden, selv om en stor del af hovedbunden rundt om øret og helt op på issen fortsat føles lidt mærkelig snurrende, måske som efter en bedøvelse ved tandlægen. Jeg har nu været til opfølgning på hospitalet d. 3. februar 2 måneder efter operationen og alt blev fundet OK. Jeg føler mig i hvert fald meget glad for et vellykket forløb, som fuldt har taget mine smerter for såvel Trigeminus som Horton, og uden at jeg i praksis føler nogen negative sideeffekter undtagen ovennævnte snurren ved berøring af hovedbunden. Mon ikke den efterhånden vil fortage sig yderligere? Torben Gunge

11 Lidt til smilebåndet! Du spørger og spørger, sagde drengens far. Jeg kunne godt tænke mig at vide, hvad der ville være sket, hvis jeg havde spurgt så meget, da jeg var i din alder. Det kan jeg godt sige dig, svarede drengen. Så ville du måske kunne svare på nogle af mine spørgsmål. Tror du på spåkoner? Nej. Hvorfor? Fordi jeg var henne for at besøge en og bankede på døren, så sagde hun: Hvem er det? Jeg ved godt hvorfor der ikke er så mange gråspurve tilbage! Nåh, hvorfor så det? Jo, nu til dags er husene jo isoleret så godt, at der ikke er nogen der fyrer for gråspurvene!

12 Kære medlemmer! Vi vil gerne gøre opmærksom på, at I til hver en tid er velkommen til at ringe til en af os i bestyrelsen. Selvom vi har fordelt os i områder, er i velkommen til at kontakte den i ønsker. Ingen problemer er for små! Hvis I har spørgsmål. Hvis I har problemer i forbindelse med sygdommen. Hvis I er kede af det. Hvis I bare har lyst til at snakke. Det hjælper nogle gange på humøret, at tale med en i samme situation. Vi er jo alle i den samme ulykkelige situation med Trigeminus Neuralgi. Venlig hilsen bestyrelsen.