Referat af møde i Forretningsudvalget

Transkript

1 Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: Den 15. oktober 2015 Tid: Kl. 16 Sted: Provstebakken 13, 5200 Odense V Afbud: Jesper Thaarup, Malene Madsen. Solveig Lauridsen deltog fra pkt. 50. Dagsorden 46. Godkendelse af dagsorden 47. Udlejning af Grønbæk og Nørlev ferieboliger 48. Folkemøde Medlemstal 50. LUKKET SAG 51. Budget Forskningspolitik 53. Digitalisering 54. Orientering om samarbejde om diabetes og nyresygdom 55. Orientering om lukning af App tit 56. Orientering om høringssvar vedrørende sundhedsloven 57. Eventuelt 46. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Dagsorden tilføjes under eventuelt: Orientering vedr. phoner, mødekalender og Oplysning Om Organdonation. 47. Udlejning af Grønbæk og Nørlev ferieboliger Feriehusudvalget ønsker at forbedre økonomien i Nyreforeningens to ferieboliger yderligere. En måde kunne være at udbyde ferieboligerne til leje af andre end Nyreforeningens medlemmer i perioden oktober-april. 1

2 Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Feriehusudvalget indstiller, at begge ferieboliger, Grønbæk og Nørlev, kan lejes ud til ikkemedlemmer i perioden 1. oktober 1. april. Beslutning. Anbefales således at der anvendes først til mølle i vinterperioden, at et års betaling for medlemskab indgår i lejen, at der foretages opslag i DH-huset mhp. ansøgere fra andre foreninger. Der rettes ikke henvendelse til udlejningsbureau. 48. Folkemøde 2016 Det er blevet noget sværere at få en stand på Folkemødet, da der er mange om buddet. Derfor lægger Folkemødets sekretariat op til, at patientforeningerne skal gå sammen i større telte eller om større arrangementer. Flere foreninger vælger en anden løsning end at stå med telt og arrangementer. I stedet tager udvalgte tillidsfolk og ansatte afsted for at deltage i andres debatter og skabe netværk. I 2015 var Nyreforeningens psykolog Henning Søndergaard på Folkemødet for at deltage i en debat, arrangeret af Danske Regioner. Det var vellykket. Men i andre debatter på dette års Folkemøde glemte arrangørerne at invitere en patientrepræsentant, selvom de diskuterede f.eks. patientinddragelse. Derfor vurderes der at være gode muligheder for, at Nyreforeningen kan blive inviteret til at deltage i relevante debatter med en debattør, der repræsenterer patientens perspektiv. Nyreforeningen kan udarbejde en oversigt over relevante debattører fra foreningen, som man kan bestille til sit arrangement på Folkemødet. Oversigten kan sendes til alle debatarrangører på sundhedsområdet med en samtidig opfordring til at huske patient-vinklen. En sådan oversigt skal sendes ud til debatarrangørerne i starten af 2016, da arrangementerne planlægges tidligt. Økonomi Arrangøren betaler for en oplægsholder fra Nyreforeningen, og der vil derfor ikke være udgifter udover den enkeltes tidsforbrug forbundet med Folkemødet. Sagen afgøres af Forretningsudvalget 2

3 Kampagneudvalget indstiller, at Nyreforeningen udarbejder en oversigt over foreningens relevante debattører og hvad de kan byde ind med. Oversigten sendes i starten af 2016 til relevante arrangører på sundhedsområdet med en opfordring til at benytte vores debattører i deres arrangementer og få patientens perspektiv med. Beslutning. Godkendt. 49. Medlemstal Nyreforeningen har i perioden 1. august august 2015 haft en netto medlemstilbagegang på i alt 92 medlemmer. Tilbagegangen er primært noteret i kredsene: Nordsjælland 9 Vestsjælland 11 Bornholm 7 Fyn 7 Sydvestjylland 9 Sydøstjylland 10 Østjylland 18 Viborg 12 Nordjylland 17 Procentvist (i forhold til antal medlemmer) er tilbagegangen størst på Bornholm 9,59 %, Viborg 4,69 % og Sydvestjylland 4,25 %. Det bemærkes, at tilbagegangen er sket samtidig med at der gøres bestræbelser for at hverve medlemmer blandt urologiske patienter, donorer og pårørende. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller, at de berørte kredse drøfter, hvordan der kan genereres flere medlemmer. Beslutning. Anbefales. Sagen tematiseres i førstkommende Hovedbestyrelsesmøde. Udvalget peger på følgende model: Sekretariatet sender udmeldelsesliste til kredse inkl. alder og tlf.nummer. Kredsene tager personlig kontakt til deres medlemmer mhp. fastholdelse. 3

4 Bilag 1: Medlemstal LUKKET SAG 51. Budget Sekretariatet har udarbejdet forslag til budget Forslaget er udarbejdet på samme måde som tidligere år. Ud over en teknisk fremskrivning, som tager højde for pris- og lønstigninger, indeholder forslaget følgende ændringer: 1. Kontingentindtægt er nedjusteret svarende til 100 medlemmer. 2. Justering af kontingent (indekseret + en mindre stigning) med virkning fra Justering af kontingent til kredse (fortsat 100 kr. pr. medlem). 4. Gaver og bårebidrag er justeret i forhold til sidste tre års gennemsnit. 5. Frivillig støttebetaling fra medlemmer i kredse svarende til tilsagn fra 10 % af medlemmer. 6. Tilskud fra Tips- og lottomidler er justeret i forhold til udmelding fra Danske Handicaporganisationer. 7. Landsforeningens indtægt fra forårslotteriet er nedjusteret med kr., svarende til salg af lodsedler. 8. Overskud fra forårslotteriets salg fra sekretariatet er skønsmæssigt budgetteret. 9. Støtte til egenbetaling af psykolog er justeret i forhold til sidste tre års gennemsnit. 10. Udgift til porto (sekretariatet) er nedjusteret. Trods stigende takster forudsættes mere udsendt digitalt. 11. Budget til generalforsamling er nedjusteret pga. samdrift med Nyreforeningens Forskningsfond. 12. Budget til diverse møder er nedjusteret. 13. Der er i 2016 afsat kr. til ansættelse af fundraiser på deltid. Faldende i overslagsårene. 14. Der er afsat en indtægt fra fundraising i 2016 på kr. Stigende i overslagsårene. 15. Budgettet er tilpasset flytning af sekretariatet fra Vanløse til Høje Taastrup, samlet udgiftsneutralt. Forslaget medfører et budgetteret underskud således: 2016: kr. 4

5 2017: kr. 2018: kr. Forslaget indebærer en budgetteret kassebeholdning således: Ultimo 2016: kr. Ultimo 2017: kr. Ultimo 2018: kr. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller, at forslaget godkendes. Beslutning. Anbefales med følgende tilføjelser: Der afsættes yderligere kr. til regnskabsfunktion i kr. i overslagsårene. Specifikationen af Kursusudvalgets budget udgår (samles) i overslagsårene. Der afsættes yderligere kr. til afholdelse af Hovedbestyrelsesmøde i januar/februar i DHhuset. Bilag 4: Budgetforslag Forskningspolitik Politisk udvalg har drøftet Nyreforeningens forskningspolitik. Udvalget mener, at foreningens forskningspolitik bør være værdimæssigt bredt formuleret, have direkte positiv virkning for patienterne, være funderet i patientinddragelse og gerne være rettet mod helt konkrete hensigter som f.eks. udvikling af små brugervenlige dialysemaskiner eller forlængelse af den transplanterede nyres levetid. Derfor foreslår Politisk udvalg følgende forskningspolitik: Nyreforeningen ønsker at fremme forskning som opfylder et eller flere af følgende kriterier: 1. Forskningen skal være målrettet nyrepatienter - rettet mod resultater, som så direkte og så hurtigt som muligt kan komme nyrepatienter til gode. 2. Forskningen skal være initieret af eller i samarbejde med nyrepatienter. 3. Forskningen skal inddrage patienter. Nyreforeningen er åben overfor forslag, men ser p.t. følgende områder som de vigtigste: 4. Forebyggelse viden om hvad der reducerer nyrernes funktionsevne. 5

6 5. Opsporing af nyresygdomme herunder udvikling af biomarkører og styrkelse af sundhedsvæsenets praksis. 6. Bedre behandlingstilbud, herunder nye præparater, der fjerner eller reducerer bivirkninger og komplikationer. 7. Forlængelse af den transplanterede nyres levetid, herunder livstidsforlængende teknikker ifm. transplantation. 8. Bedre/bredere anvendelse af nekronyrer muligheder for match. 9. Beslutningsstøtteværktøjer som understøtter patienter, pårørende og donorer i deres egne valg vedrørende sygdom, behandling mm. 10. Udvikling af mobile og brugervenlige dialysemaskiner. 11. Forskning som fokuserer på kroniske nyrestenssygdomme med særlig risiko for varig nyrefunktionsbeskadigelse. 12. Forskning med henblik på bedre og mere effektiv smertebehandling. Nyreforeningen støtter forskningsprojekter inden for nefrologi og urologi udført af fagligt personale, private virksomheder og patientforeninger. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Politisk udvalg indstiller, at ovenstående forslag godkendes, og at det erstatter foreningens nuværende forskningspolitik. Beslutning. Anbefales, således at pkt. 11 lyder: Forskning som fokuserer på kroniske nyrestenssygdomme og behandlingsmetoder med særlig risiko for varig nyrefunktionsbeskadigelse, at der tilføjes et pkt. 13: Forskning med henblik på bedre livskvalitet for nyrepatienter. 53. Digitalisering I forbindelse med den løbende udvikling af hjemmesiden og det kommende beslutningsstøtteværktøj, som skal gøre det lettere at beslutte, hvilken dialyseform man ønsker, sker der langsomt en digitalisering af den information, som er tilgængelig i Nyreforeningens pjecer. I de seneste år er der sket et fald i antallet af bestillinger af pjecer fra sygehusene og især fra medlemmernes side. Nogle sygehuse er i gang med digitalisering af information samtidig med at flere og flere patienter henter information om deres sygdom på internettet. Nyreforeningens 6

7 hjemmeside har således i gennemsnit 130 besøgende hver eneste dag. Heraf er 62 % nye besøgende, mens 38 % har været på hjemmesiden før. Det betyder, at hjemmesiden er en af foreningens vigtigste kommunikationskanaler, og hjemmesidens indhold vil få større betydning for, at folk vælger Nyreforeningen til som kilde til information og som en relevant forening at støtte. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller, at alle pjecer på nær medlemspjecen udfases løbende i forbindelse med, at indholdet gøres tilgængeligt på hjemmesiden. Medlemspjecen opdateres så medlemmer og potentielle medlemmer ikke er i tvivl om, hvor de kan finde relevant information, herunder at alle medlemmer til enhver tid kan bestilles print fra hjemmesiden ved at kontakte sekretariatet. Beslutning. Afvist. Udvalget kan godkende opbygning af pjecer som direkte tekst på hjemmesiden og at ipaper udgår. Der kan også ske en forenkling af pjecerne i indhold og i antal, særligt de økonomiske pjecer kan forenkles dog altid med henvisning til rådgivning i sekretariatet. Sagen fremstilles ikke for Hovedbestyrelsen. 54. Orientering om samarbejde om diabetes og nyresygdom Nyreforeningen har indgået et samarbejde med Novo Nordisk, Steno Diabetes Center og Type1- foreningen. Der er flere formål med samarbejdet. For det første er vi med på en helt ny vogn i Novo Nordisk, hvor man vil begynde at inddrage patienterne i de allerførste stadier af forskningen. Samarbejdet bliver en spørgeskemaundersøgelse, som skal besvares af mennesker med både diabetes og nyresygdom. Håbet er, at Novo Nordisk på baggrund af svarene kan udvikle noget, der engang i fremtiden kan gøre livet nemmere for mennesker med diabetes og nyresygdom. Nyreforeningens mål er at blive klogere på denne gruppe. Ca % af alle nyresyge har fået nyresygdom pga. diabetes. Jo mere viden foreningen har, jo mere kan foreningen gøre for denne gruppe, og derfor er målet, at undersøgelsen skal gøre foreningen klogere på denne gruppe menneskers livskvalitet. Resultaterne skal også gerne bruges politisk, f.eks. afdækker undersøgelsen, om der er sammenhæng i behandlingen, når man har to kroniske sygdomme. 7

8 Næstformand Malene Madsen fungerer som projektleder. Hun præsenterer samarbejdet på Hovedbestyrelsesmødet den november Samarbejdet og undersøgelsen præsenteres desuden for medlemmerne via hjemmesiden og Nyrenyt. 55. Orientering om lukning af App tit Nyreforeningens applikation App tit lukkes ned pr. 1. december Baggrunden for at lukke App tit er: Diætisterne bruger ikke app en. De synes ikke, den er god nok. Medlemmerne bruger ikke app en. Selvom app en er downloadet 955 gange, så er det kun muligt at finde enkelte medlemmer, som bruger den engang i mellem. Fødevarestyrelsen har en app, som er bedre (ifølge både diætister og flere medlemmer). App tit findes kun til iphone. En udvidelse til andre styresystemer og den løbende opdatering af app en er omkostningstung. Det giver derfor ikke mening at vedligeholde en app, som ikke bliver brugt, og hvor der findes et bedre alternativ. Lukningen af App tit bliver kommunikeret til medlemmerne via hjemmesiden og Nyrenyt, og der henvises i stedet til Fødevarestyrelsens app. Det kommunikeres desuden til diætisterne. 56. Orientering om høringssvar vedrørende sundhedsloven Danske Patienter har sendt høringssvar vedr. forslag til lov om ændring af sundhedsloven. Se hele høringssvaret i bilag Eventuelt. Trods flytning og udskiftning af materialer pga. adresseændring fastholdes foreningens logo. Det kan eventuelt anvendes uden brug af tagline, såfremt tagline er vanskelig at læse. Status på projekt månedlige bidragsydere vedlagt i bilag. 8

9 På foranledning af Lis Videbæk optages sag vedr. samarbejde mellem Forretningsudvalg og Hovedbestyrelse på førstkommende Hovedbestyrelsesmøde. Forslag til mødeplan udsendes til udvalgets medlemmer. Karin Wermuth inviteret til deltagelse i Regionens uddeling af frivillighedsprisen. Der efterspørges pjece vedr. maksimal medicinsk uræmibehandling. 9