LHC-nyt. 25. årgang Juni 2008 Nr. 2. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN LHC-nyt nr. 2/08

Transkript

1 ISSN LHC-nyt 25. årgang Juni 2008 Nr. 2 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 2/08 1

2 Indhold Formanden har ordet... 3 Sommerophold Årsberetning, april Generalforsamling i LHC den 12. april 2008 kl. 14 i Torvehallerne i Vejle Drømmeferie til Isla Margarita Hvad er et livstestamente? Plejetestamente Nyt fra socialrådgiveren NYT om gavebidrag og CPR-numre Kalenderen Nyt fra lokalgrupperne HC-materialer Vigtige adresser og telefonnumre. 28 LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Falkoner Alle 80, 3. tv., 2000 Frederiksberg Tlf.: / asger@lhc.dk Næstformand Erik Clement Svendsen Moltrup Bygade 16, Moltrup 6100 Haderslev Tlf.: / erik@lhc.dk Kasserer Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: / karen@lhc.dk LHC s girokonto: Bestyrelses- Lena Hjermind medlem Rigshospitalet, afs Blegdamsvej 9, København Ø Tlf.: / lena@lhc.dk Bestyrelsesmedlem Marianne K. Kristiansen Vigerslev Alle 26, 4. tv., 2500 Valby Tlf.: marianne@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: LHC-nyt Redaktion: Inge Maigaard (ansv.) Sven Asger Sørensen Sats og tryk: Jannerup Offset A/S Oplag: 850 Næste nr. af LHC-nyt udkommer 10. september Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. august. Indlæg sendes til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystævneparken 23, Brønshøj tlf lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forside: Klaus på drømmeferie til Isla Margarita - læs om turen på side

3 Formanden har ordet Hvis man læser og følger med i Debatforum på Landsforeningens hjemmeside, vil man for kort tid siden have læst et indlæg fra en ung kvinde, der har oplevet, at hendes lillebror er blevet tvangsfjernet. Sagen er kort fortalt, at moren har haft diagnosen sklerose i 11 år, men man har nu fundet ud af, at hun i virkeligheden har HC. Familien har gennem mange år søgt kommunen om hjælp, men forgæves indtil diagnosen HC er stillet. Så bliver der pludseligt mod morens ønske sat en døgnvagt fra Hjemmeplejen, og nogle dage senere bliver den 10-årige søn tvangsfjernet. Jeg har talt med den unge kvinde, der bekræftede sagsforløbet. Vi har i skrivende stund ikke fået kontakt med Herning Kommune, som varetager denne sag, hvorfor jeg ikke yderligere vil omtale den. Landsforeningen har i høj grad fokus på problemerne omkring tvangsfjernelse af børn. Det er ikke mere end et par år siden, at vi oplevede, at en anden vestjysk kommune foretog en tvangsfjernelse i forbindelse med HC på et efter vores mening meget spinkelt grundlag. Der blev ikke gjort noget som helst for moren, som blev overladt til sig selv, indtil familien og andre tog affære. Tvangsfjernelse af børn er et uhyre følsomt emne, og nogle foretrækker at kalde det anbringelse af børn, som er et mere positivt udtryk end fjernelse af børn, som har en udpræget negativ klang. Men ligegyldigt hvad man kalder det, er det en ulykkelig hændelse, som LHC-nyt nr. 2/08 efter min mening bør kunne undgås. I henhold til Serviceloven kan en kommune beslutte at anbringe et barn uden for hjemmet, på en døgninstitution, i plejefamilie eller på et godkendt opholdssted, som man mener, imødekommer barnets særlige behov. Det kan ske, såfremt der er en åbenbar risiko for, at barnets sundhed eller udvikling lider alvorlig skade som følge af nærmere beskrevne årsager, som er anført i lovens 42. Det drejer sig om utilstrækkelig omsorg eller behandling af barnet, vold eller andre overgreb, misbrugsproblemer eller kriminel adfærd hos barnet og andre adfærds- og tilpasningsproblemer hos barnet. Ved HC vil det typisk udelukkende være tale om det første: utilstrækkelig omsorg eller behandling af barnet, men dette er vanskeligt at definere og vil bero på et skøn. Når tvangsfjernelse af børn i forbindelse med HC finder sted, vil det oftest dreje sig om børn af en enlig, fraskilt kvinde med fremskreden HC. På grund af sin sygdom magter moren ikke at opfylde barnets naturlige behov for omsorg. Moren har selv brug for hjælp og omsorg, men hvis den hjælp, som kommunen tilbyder, er en tvangsfjernelse af børnene, er det udtryk for, at omgivelserne herunder kommunen har svigtet familien. Tvangsfjernelse af børn ved HC er ikke nødvendig; det kan og bør undgås ved en tidlig indsats. Det stiller krav til familien, vennerne, lægen og kommunen 3

4 om at instituere hjælp på et tidligt tidspunkt, det vil sige, når de første symptomer viser sig. Alt for ofte hører man, at kommunerne er tilbageholdende med at yde hjælp i den tidlige sygdomsfase, fordi personen med HC tilsyneladende kan klare sig. Men det er på dette tidspunkt, at hjælpen er nødvendig, således at man forbereder den situation, hvor den syge ikke mere er i stand til at varetage pasningen og omsorgen for sine børn. Så vil HC-personen, i den udstrækning det er muligt, kunne bevare sin livskvalitet. Tvangsfjernelse af børn ved HC må ikke forekomme. Hvis det gør, vil det være udtryk for omsorgssvigt af den syge. Sven Asger Sørensen Formanden Sommerophold har ordet 2008 I skrivende stund er der stadig ledige pladser på foreningens sommerophold, der starter mandag den 30. juni og slutter lørdag den 5. juli. Opholdet finder sted på HornstrupCentret ved Vejle et dejligt sted med masser af plads til lige netop os. Prisen for opholdet er kr. 3000,- pr. person, incl. kost og logi. Se sidste nr. af LHC-nyt for detaljer, eller check tidligere viste nyheder på Har du lyst til at komme med så tøv ikke med at ringe til mig på tlf så skal vi nok få plads til dig også. Ses vi? Tag på ferie med Bettina Bettina Thoby 4

5 Formanden Årsberetning, har april ordet 2008 Da jeg satte mig til at skrive denne årsberetning, syntes jeg, at det ikke var længe siden, jeg sidst skrev årsberetning. Det er nok udtryk for, at tiden går hurtigt, og at man er involveret i mange aktiviteter. Og det er da også rigtigt; der er sket rigtig mange ting i Landsforeningens regi i det forløbne år. Traditionen tro vil jeg begynde med at omtale de tilbagevendende årlige aktiviteter. Sommeropholdet blev som altid holdt på Vejlefjord, men var i meget høj præget af det byggeri, man har i gang på Vejlefjord med henblik på at omdanne stedet til Kursuscenter. Denne ombygning forventedes ikke afsluttet inden juli 2008, hvor vi holder vores sommerophold, hvorfor vi har måttet se os om efter et andet sted. Bettina har lavet et stort udredningsarbejde, og valget faldt på Hornstrupcentret, der også ligger i nærheden af Vejle. Rammerne bliver anderledes, men vi mener, at selve opholdet vil forme sig, som vi kender det fra Vejlefjord. LHC-nyt nr. 2/08 Som nævnt, er dette en årsberetning om det forløbne år. Men når jeg nu nævner sommeropholdet, kan jeg ikke nære mig for at komme ind på dette års sommerophold i Hornstrupcentret. Sagen er nemlig den, at 1. april var sidste frist for tilmelding til sommeropholdet, og på det tidspunkt havde der meldt sig 7 af vores medlemmer og 3 hjælpere. Det var et meget ringe antal, som foranledigede, at Bettina og jeg har rettet henvendelse til flere af vores medlemmer og opfordret dem til at komme med på sommeropholdet. Det har foreløbigt resulteret i, at der nu er 24 tilmeldte til opholdet. Men det er stadigvæk et lille antal, idet de 8 er hjælpere, hvilket vil sige, at der reelt kun er 16 medlemmer på sommeropholdet. Det er efter bestyrelsens mening alt for få. Hvad er årsagen til det? Der kan være flere forklaringer. For det første at der i løbet af årene er sket en mærkbar ændring i, hvem det er, der kommer på sommeropholdet. Mens der i de første mange år var deltagere med alle grader af sygdommen - fra de letteste til de sværeste - er der nu en klar overvægt af dem, som har HC i et mere fremskredet stadie. Og vi har indtryk af, at nogle opfatter det at deltage i sommeropholdet som udtryk for, at man nu er blevet passende dårlig. Dette er ganske forkert. Sommeropholdet er beregnet for alle, som har sygdommen i udbrud, og ikke mindst dem, som har begyndende symptomer. En anden grund til det faldende antal deltagere kan være, at de store plejehjem: Pilehuset, Tangkærcentret og Nørregade 30 i Herning har fravalgt sommeropholdet. De har alle planer om andre aktiviteter og arrangementer for deres HC-beboere. Det skal vi i og for sig ikke være kede af, for det betyder, at beboerne får flere og nye muligheder for oplevelser end det at sidde på et plejehjem. Jeg tror, at Landsforeningens sommerophold har vist, at der er en mening i at arrangere noget for HC-beboere, og at plejehjemmene har taget ved lære, og er blevet inspireret 5

6 til selv at give deres beboere tilbud om nogle gode oplevelser. Men hvad mener beboerne selv? Har man spurgt dem? Jeg har fået refereret om en af beboerne på et plejehjem, der sagde nej tak til at komme med på en udlandsrejse; hun ville hellere på landsforeningens sommerophold, for det er meget hyggeligere, og der træffer man nogle venner. Bestyrelsen følger nøje udviklingen omkring sommeropholdet og er forberedt på, at der måske skal nye tanker til. Men viser det sig, at der ikke er interesse for at deltage i sommeropholdet, så må det ophøre. Det er medlemmerne, der bestemmer: Kommer der ikke flere deltagere, så lukker vi. Der er afholdt weekend seminar for unge. Denne gang var det tre af landsforeningens unge medlemmer, som havde påtaget sig at holde det med Bettina og bestyrelsen som tovholdere. Det blev rigtig godt, og vi tør godt overlade det til de unge igen. Vi havde den fornøjelse, at der var tre deltagere fra den norske HC-forening, et godt eksempel på, at der er muligheder for samarbejde mellem de nordiske lande, og at man kan lære af hinanden. Også ægtefælledagen blev afholdt, denne gang i Pilehuset, som havde stillet lokaler og andre faciliteter til rådighed. Der har været en del konsulentbesøg rundt omkring i landet. Alt i alt har jeg været på 24 besøg i det forløbne år, og det er mit klare indtryk, at der er et behov for mere oplysning om HC. Igennem de sidste år har der været meget kritik af forholdene på de danske plejehjem. Men jeg vil da gerne sige, at mine oplevelser er, at der gøres et stort og godt arbejde på plejehjemmene. At vi bliver bedt om at komme på konsulentbesøg, tager jeg som udtryk for, at man på plejehjemmene er interesserede i en god omsorg og pleje af beboerne. Landsforeningens socialrådgiver Bodil Davidsen har som sædvanligt fået henvendelser fra mange medlemmer om sociallovene og givet gode råd, ligesom hun har varetaget ansøgninger om økonomisk støtte til psykolog. Også Jens Peter Lykke Olsen har ydet et stort arbejde med varetagelsen af udlånet af de hjælpemidler, Landsforeningen råder over. Dels sørger han for at de kommer de rette steder hen, dels for at de bliver holdt ved lige. Flere af de HCstole, Landsforeningen råder over, er af ældre dato, og da de er konstant i brug, er sliddet på dem ved at kunne mærkes. Landsforeningens ansigt udadtil kommer til udtryk dels i hjemmesiden, dels i LHC-nyt. Hjemmesiden har, lige siden den blev startet for 4 år siden, været en stor succes. Den bliver virkelig brugt, idet mange slår op på den. Det gælder selvfølgelig først og fremmest vores medlemmer, men mange studerende, som ønsker at få viden om HC for eksempel til en opgave søger oplysninger fra hjemmesiden. Debatforum er formentlig den del af hjemmesiden, der bliver brugt mest. Her kommer der spørgsmål og kommentarer, som bliver livligt debatteret af andre medlemmer, ligesom bestyrelsen også går ind med svar på specielle spørgsmål. Trykkeriet, der trykker LHC-nyt har i år skiftet ejer, hvilket i overgangen har givet 6

7 anledning til noget ekstraarbejde for redaktionen. Men tingene er blevet klaret, og jeg tror ikke, at medlemmerne har mærket noget til det. Vi har fået en del positive tilkendegivelser for bladet, hvilket naturligvis har glædet redaktionen. Det er bestyrelsens indtryk, at der er megen aktivitet i lokalgrupperne. Jeg har selv i det forløbne år besøgt alle lokalgrupper og oplevet den interesse, medlemmerne møder med. Det skyldes selvfølgelig, at bestyrelserne i de enkelte lokalgrupper er engagerede og forstår at sætte programmer op, som er af interesse for medlemmerne. Bestyrelsen følger det arbejde, der gøres i lokalgrupperne. Møder i lokalgrupperne bliver meddelt i LHC-nyt og på hjemmesiden. Men som en ny service, bliver der nu sendt en mail eller et brev ud til alle foreningens medlemmer, som hører til en given lokalgruppe med meddelelse om, hvornår et arrangement finder sted. Det er bestyrelsens indtryk, at det har medført et øget antal deltagere til møder i lokalgrupperne. Det har naturligvis givet et øget arbejde for vores sekretær Lonni, men det har hun klaret flot, og vi er overbeviste om, at det er umagen værd. Dette giver mig anledning til at opfordre alle, som har en adresse, om at oplyse den til Lonni, så meddelelser kan blive udsendt pr . Det vil gøre arbejdet væsentlig nemmere for Lonni, og vil medføre en væsentlig besparelse for Landsforeningen, da portoudgifterne på den måde bliver mindre. Hver gang vi sender en mail i stedet for et brev sparer vi 5.50 kr., og det bliver ganske meget i årets løb. Næsten alle midler i Forskningsfonden har været uddelt, således at det faktisk LHC-nyt nr. 2/08 kun er de bundne midler, som har været tilbage. Som Karen vil redegøre for senere, har bestyrelsen besluttet, at kr. fra indtægterne ved landsindsamlingen, bliver overført til forskningsfonden. I den forbindelse vil jeg gerne takke for bidragene til landsindsamlingen, som i år slog alle tidligere rekorder. Det skyldes først og fremmest, at der er blevet givet nogle ret store bidrag. Derimod har der ikke været megen interesse for at tegne et gavebrev, hvad vi havde troet, da det jo medfører nogle skattefordele og meget få forpligtelser. Der har været sat to projekter i værk i det forløbne år. Det ene har været en undersøgelse af, hvor mange personer med HC, der er på plejehjem, og hvordan de fordeler sig i de enkelte plejehjem og på landsbasis. Det er slående, at der oftest kun findes én beboer med HC, i enkelte tilfælde to. Jeg har været ude for, at to plejehjem, der ligger ganske tæt ved hinanden, har hver én HC-beboer, og at man har de samme problemer i pasningen og plejen. Dette er urimeligt, og vi vil fortsat arbejde for, at samle HCbeboere i nogle få plejehjem. Det har vi gode erfaringer med i Pilehuset, Tangkærcentret og Nørregade 30. Men det er et sejt træk. Det andet projekt omhandler opsøgende arbejde, hvor formålet er at finde og hjælpe de mennesker, som har HC, men ikke får den nødvendige hjælp. Jeg har i år aflagt besøg hos flere personer med HC, og er i alle tilfælde blevet godt modtaget. Jeg har taget initiativ til, at de kom til læge, kom i kontakt med deres sagsbehandler og så videre. Det er et ikke helt nemt arbejde, som kræver en del diplomati og takt. 7

8 Der er to sager, som bestyrelsen har arbejdet med, som er besværlige og ikke har givet noget resultat endnu. Det drejer sig om VISO og forsikring vedrørende Kritisk sygdom. VISO er en organisation som regeringen oprettede, da syge- og sundhedssektoren overgik til kommunerne i forbindelse med kommunalreformen. Formålet med VISO er, at man skal hjælpe kommunerne med problemer, som de ikke har været vant til at tage sig af. Landsforeningen blev meget tidligt draget ind i forhandlingerne, men af rent bureaukratiske grunde valgte man ikke at tage os med som eksperter. Med hensyn til kritisk sygdom, så har mange medlemmer rettet henvendelse til os, fordi de har fået afslag på udbetaling af forsikring, da de fik HC. Forsikringsselskaberne medgiver, at HC er en kritisk sygdom, men begrunder afslagene med, at HC er en arvelig sygdom, og at den ikke står på den mere eller mindre tilfældige liste over sygdomme, som forsikringsselskaberne har opstillet til at yde erstatning. Men at HC er arvelig, er ikke nogen begrundelse, idet flere af de sygdomme, som nævnte liste omfatter, er arvelige. Og hvorfor HC ikke står på listen er uforståeligt, når for eksempel Parkinsons sygdom står der, for HC og Parkinson minder meget om hinanden. Faktisk er det sådan, at mange med HC først får diagnosen Parkinson. For nylig fik vi henvendelse fra en mand, der har udviklet HC og som havde fået afslag fra sit forsikringsselskab. Men hans søster, der to år tidligere fik HC, havde fået erstatning! Vi har skrevet til forskellige instanser bl.a. til Center for Ligebehandling af Handicappede, men ingen kunne (ville) hjælpe os. I begge de nævnte sager er der, så vidt jeg kan se, to yderligere muligheder: At gå til politikerne og/eller medierne. Det overvejer vi nu. Men som I ved, er vi også med i en del internationalt samarbejde om HC. I 2007 blev der afholdt verdenskongres om HC i Dresden, hvor vi havde to repræsentanter med. Lis Hasholt deltog i den videnskabelige del og Erik Svendsen i foreningernes møde. De har begge givet et referat af møderne i LHC-nyt, hvorfor jeg ikke skal omtale det yderligere. Så var vi inviteret til den finske HC-forenings 10 års jubilæum, hvor vi blandt andet var sammen med Astri Arnesen, der er formand for den norske HC forening. Her benyttede vi lejlighed til at drøfte oprettelsen af en Nordisk HC forening. Den 10. april, var Lis og jeg i Gøteborg, hvor svenskerne holdt deres årlige møde om HC. Der foregår en hel del i Sverige; blandt andet har de et projekt i gang vedrørende sprogforstyrrelser og kommunikation ved HC. Det var lærerigt, for det er ikke et område, vi har dyrket i Danmark. Astri Andersen fra Norge fortalte, at Stortinget nu har vedtaget, at der skal oprettes et kompetencecenter for HC i Norge. Det er en stor ting, som vi vil se nærmere på. Jeg drøftede med Astri, om det evt. var noget, vi skulle forsøge at få taget op i Nordisk Råd. Det var meget udbytterigt at være sammen med repræsentanter fra de øvrige nordiske lande. Den norske forening afholder et spændende møde i Tromsø til maj om behandling af HC, hvor Landsforeningen vil være repræsenteret af Jeanette Kiefert og mig. Og her vil vi 8

9 få mulighed for at drøfte emner af fælles interesse. Endelig har vi været repræsenteret ved flere møder i det Europæiske HC-netværk. Medlemstallet vokser stille og roligt, vi har registreret 957 medlemmer, men der er imellem dem en del restanter, som endnu ikke har betalt kontingent, så antallet af betalende medlemmer er mindre end de nævnte 957. Som bekendt har Landsforeningen 25 års jubilæum til næste år, og vi håber, at medlemstallet når at runde de 1000, så jeg vil opfordre Jer alle sammen til, at I omtaler Landsforeningen for Jeres slægtninge og venner og opfordrer dem til at tegne et medlemskab. Når jeg nu nævner, at vi til næste år har jubilæum, kan jeg også røbe, at vi er i fuld gang med at planlægge, hvad der skal ske, for at fejre det på behørig vis. Jeg har her omtalt de vigtigste ting, der er sket i det forløbne år. Det er gået stille og roligt, men når man sidder og kigger bagud, så synes jeg, at vi faktisk har nået en del. Jeg håber, at medlemmerne har den samme opfattelse. Sv. Asger Sørensen Der var livlig snak i pausen på generalforsamlingen Efter frokost fortalte formanden Sven Asger Sørensen om Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet LHC-nyt nr. 2/08 9

10 Generalforsamling i LHC Formanden 12. april har 2008 ordet kl i Torvehallerne i Vejle 1. Valg af dirigent: Bettina Thoby blev valgt som dirigent. 2. Fremlæggelse af det reviderede regnskab til godkendelse: Kommentarer til Regnskabet for 2007: Landsforeningen realiserede i 2007 et overskud på kr , mod budgetteret underskud på kr Egenkapitalen er derfor forøget til kr mod kr pr. 31/ Landsforeningens INDTÆGTER blev totalt set kr lavere end budgetteret. De største afvigelser fra budgettet på indtægtssiden er: kr mere i gavebidrag end påregnet, kr mindre end påregnet i deltagerbetalinger, kr mindre i tilskud fra T&L s aktivitetspulje, og Landsindsamlingen gav kr mere end påregnet. På UDGIFTSsiden blev de samlede udgifter kr mindre end budgetteret. Af besparelserne skal nævnes: kr på sommerophold, kr på weekend-seminar for unge, kr på ægtefælledagen, kr på planlagte temadage, kr på årsmøde, kr på LHC-nyt, kr på bestyrelsesarbejde, og endelig udgør kr af besparelserne en ikke anvendt del af tilskud fra Socialministeriet til rådgivningsprojekt PUF. Den ikke anvendte del af tilskuddet fra Socialministeriet til rådgivningsprojekt PUF skulle have været anvendt inden udgangen af anvendelse af tilskuddet er søgt udsat til anvendelse i Tilsagn hertil er endnu ikke givet, og det ikke anvendte beløbet skal måske tilbagebetales i Tips & Lotto tilskud aktivitetspuljen Sommeropholdet ved Vejlefjord gav et lille underskud på kr , mens ægtefælledagen gav et overskud på kr Overskuddet fra ægtefælledagen er søgt anvendt til delvis dækning af underskuddet ved afholdelse af weekend-seminar for unge, og tilsagn hertil er givet fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. LHC s Forskningsmidler Forskningsmidlerne blev i 2007 forøget med kr og udgør pr. 31/ kr , som er fordelt på: Driftskapitalen (frie midler, der kan anvendes til forskning mv.) kr og Grundkapitalen (hidrørende fra arv og tidligere indskud) kr

11 3. Vedtagelse af budget og kontingent for det kommende år: Budget for 2008 Der er budgetteret med indtægter på kr , og udgifter på kr , hvilket giver et underskud på kr Generalforsamlingen godkendte det fremlagte budget. Generalforsamlingen vedtog bestyrelsens forslag om uændret kontingentet for 2008: kr. 200,- for enkeltpersoner og kr. 350,- for par. Tak til Lis Hasholt. Den nyvalgte bestyrelse. På billedet ses den ny bestyrelse, der fra venstre mod højre er Marianne Kruse Kristiansen, næstformand Erik Clement Svendsen, formand Sven Asger Sørensen, Lena Hjermind og kasserer Karen Ørndrup. 4. Valg af bestyrelse og suppleanter: Efter ni år i foreningens bestyrelse valgte Lis Hasholt at stoppe. Sven Asger Sørensen sagde på foreningens vegne farvel til Lis Hasholt og takkede for det store arbejde, hun har udført for foreningen med overrækkelsen af en gave. Som nyt bestyrelsesmedlem foreslog bestyrelsen Lena Hjermind, som er afdelingslæge på Rigshospitalets hukommelsesklinik. Lena Hjermind var desværre forhindret i at deltage i generalforsamlingen, men blev på grundlag af sin relevante viden og gode omtale ubeset valgt af generalforsamlingen. 5. Eventuelle forslag fra bestyrelse og medlemmer: Der var ikke fremkommet forslag. Se uddrag af indlæg på generalforsamlingen på næste side LHC-nyt nr. 2/08 Sven Asger Sørensen Erik Clement Svendsen Karen Ørndrup Marianne Kruse Kristiansen Lis Hasholt Bettina Thoby 11

12 Uddrag af indlæg på generalforsamlingen Dagen startede med et indlæg af psykolog Tine Wøbbe, som fortalte lidt om sit daglige arbejde med rådgivning og vejledning af personale og behandlere i kommunale instanser. I sin private klinik på Frederiksberg tilbyder Tine Wøbbe blandt andet krisehjælp, samtaler og rådgivning til sine hjertebørn - de HC-ramte og deres pårørende. Tine Wøbbe talte også om de mange følelser, tanker og reaktioner der kan opstå, når man bliver ramt og berørt af HC. Efter frokost erstattede Sven Asger Sørensen den fraværende Lena Hjermind og fortalte lidt om arbejdet på Rigshospitalets Hukommelsesklinik, hvor man blandt andet tilbyder diagnostik, rådgivning og opfølgning. Det er også på Hukommelsesklinikken, den kliniske forskning i de mange forskellige symptomer på HC foregår, og man har her et tæt samarbejde med Lis Hasholt og de andre forskere på Panum Instituttet. Modelfoto Ja, men det ligner da en almindelig seng... Nej, se nu her! 12

13 Efter generalforsamlingen præsenterede Heine Buus fra H.C.Equipment ApS hængesengen Sleep Tight, som han og hans bror havde opstillet til fremvisning og afprøvning i mødelokalet. Brødrene fortalte, at flere HC-ramte, som ellers havde svært ved at falde til ro på en almindelig madras, følte sig bedre tilpas og sov meget roligere, når de lå i hængesengen. Nærmere om hængesengen kan læses på dk. Brian Nørremark fortalte, at historien om hans liv var blevet oversat til svensk og medtaget i en bog om HC Med døden i generne skrevet af den svenske forfatter Anneli Östman. Man kan bestille bogen på Marianne Kruse Kristiansen læser bogen og anmelder den. Jens Peter Lykke Olsen fortalte om arbejdet med at koordinere udlån og transport af foreningens HC-hvilestole til plejehjem over hele landet. Erik Clement Svendsen efterlyste flere deltagere til sommeropholdet. Årsagerne til de senere års faldende deltagerantal blev vendt, og der arbejdes videre på de fremkomne forslag og ideer til fornyelse af fremtidige sommerophold. Asger fortalte, at alle indbydelser til lokalgruppemøder nu udsendes via foreningens kontor. Fra lokalgrupperne udtrykte man tilfredshed med den nye ordning. Et samlet møde for alle lokalgrupper blev drøftet, og lokalgruppen Midtjylland arbejder videre på ideen. SÅDAN! LHC-nyt nr. 2/08 13

14 Drømmeferie til Isla Margarita betød, at der hele tiden blæste en svalende vind. Klaus i Bountyland Vi, Klaus og Lene og vores søn Jonas på 25 år, gik og drømte om en ferie ved en trope-strand med dejlig varme og spændende udflugtsmuligheder. Samtidig ønskede vi os også rimelig ordnede forhold p.g.a. Klaus `s HC. Isla Margarita i Venezuela skulle være stedet. Klaus`s bror Peter, som også lider af HC, ville også meget gerne med, og vi fandt et dejligt luksus hotel. Den 26. februar oprandt den længe ventede afrejse. Vi skulle af sted meget tidligt om morgenen, og flyveturen ville vare lidt over 11 timer. Det bekymrede selvfølgelig Peter, som er ryger. Klaus og Peter klarede turen ved at motionere lidt op og ned af flygangen, når uroen i kroppen blev for stor. Da vi ankom, glædede Peter sig jo rigtigt meget til sin smøg, men det tog sin tid før det blev muligt. Der var forskellige indrejse formaliteter bl.a. immigrationen, som alt i alt varede et par timer, og bagagen måtte vi også vente lidt på. Endelig kom vi ud i den varme luft: ca. 30 grader, men ø-klimaet Vi blev kørt i bus til hotellet, som lå på den anden side af øen. Det var blevet aften, og vores flotte hotel lå helt ud til en dejlig bountystrand med palmer. Der var dejlige swimmingpools på området. Og vi kunne få lige, hvad vi ønskede os fra tidlig morgen til sen aften i de utallige barer og restauranter rundt om på området. Et herligt slaraffenland. Betjeningen var helt i top og vi følte os som kongelige. Værelserne havde udsigt over stranden, dog var Peters med næsten havudsigt, som han udtrykte det. Klaus, Lene og Jonas badede rigtigt meget i poolen, mens Peter hellere ville sidde og nyde omgivelserne og udsigten fra barerne. Vi badede også ved stranden, men understrømmen var meget kraftig, så vi skulle passe på. Store gråbrune og irgrønne leguaner løb rundt, eller lå og solede sig på stierne og ville knapt nok flytte sig, når vi kom. Vi ville jo også gerne rundt og se seværdighederne på øen, så allerede den 1. morgen aftalte vi med guiderne, hvilke ture der ville egne sig til os, og brugte lidt tid på at undersøge tilbudene på hotellet og i omgivelserne. Vi brugte en dag til en tur i taxa til den anden side af øen til en stor by. Vi ville shoppe lidt, og var rundt for at se på markederne og indkøbscentrene. Det var lidt trættende for Klaus og Peter, når vi sådan småtrippede frem og tilbage og kiggede på alle 14

15 mudrede. Dette viste sig at være en klog beslutning. Klaus måtte støttes en del af vejen, og på den sidste del måtte han vente, mens vi andre gik helt op til et kildefremspring. Jonas var oppe og gynge ud over en dyb kløft i en lian på rigtig Tarzan manér. Der fløj kæmpestore smukke blå sommerfugle rundt om os. Guiden ville have os til at spise levende myrer, det skulle vi nu ikke nyde noget af, men nogle af de andre gjorde det. Det var en rigtig stor oplevelse. de meget billige og fristende ting. Perlesmykkerne var særlig billige og selvfølgelig måtte vi jo investere i sådan nogle. En anden dag tog vi alle 4 på jeepsafari tur. I vores jeep var chaufføren lidt vild. De andre chauffører kaldte ham Loco, hvilket på spansk betyder skør. I ørkenen kørte han med fuld fart op og ned af det meget bakkede terræn. Specielt Jonas, syntes det var rigtigt sjovt. Peter havde sit kamera med og tog nogle rigtig gode billeder, når vi gjorde ophold. Alt i alt var det en spændende og anderledes oplevelse. Vi var også på sejltur med en katamaran båd. Klaus og Lene ville blive hjemme, men Peter og Jonas var friske og tog af sted. De fik en fantastisk tur, hvor de blandt andet så legende og springende delfiner omkring båden. Peter fandt sig et godt og trygt sted at sidde med sit fotoudstyr, imens Jonas var ude og dykke omkring båden. Turen gik til en smuk ø, hvor de badede og solede sig og så pelikaner. Den sidste tur gik ud i junglen. Peter havde fravalgt dette, da guiden havde fortalt, at man skulle gå langt og på svært tilgængelige stier, der også kunne være LHC-nyt nr. 2/08 På hjemrejsedagen blev vi hentet lidt over middag af bussen til lufthavnen. Der var ingen mulighed for at ryge p.g.a. afrejseformaliteterne, men en venlig opsynsmandmand sagde: I har ikke hørt mig sige det, men han kan gå ud på toilettet og ryge! Og så fik Peter sin smøg, hvilket han var glad for, inden den lange flyvetur hjem. Vi havde en meget dejlig tur. Landet var spændende og smukt og anderledes, og befolkningen var meget venlige. Vi kan kun anbefale andre til at rejse dertil. Peters apparatur kræver sit... 15

16 Hvad er et livstestamente? Det og meget mere kan man få svar på under som er det offentlige sundhedsvæsens hjemmeside. Om livstestamente kan man indledningsvis læse følgende: Man kan selv bestemme Det har altid været udgangspunktet, at det er en læges opgave at opretholde liv så længe, det er muligt. Med de muligheder lægerne i dag har for at forlænge livet, er der opstået et dilemma for mange mennesker i forhold til dette udgangspunkt. Mange mennesker foretrækker at dø frem for at blive holdt i live, hvis man er uden bevidsthed og der ikke er håb om bedring. Det har fået mange til at sige til deres pårørende, at skulle de komme i den situation, så vil de hellere dø i fred, end at modtage livsforlængende behandling. På den baggrund er det anerkendt i lovgivningen, at man selv bør have indflydelse på, hvad der skal ske i denne situation. Lovgivningen gør det derfor muligt at skrive livstestamente. Livstestamente Så længe en patient er ved bevidsthed og selv kan fremsætte sine ønsker om den videre behandling, er det disse ønsker, der skal respekteres. Men ved at skrive et livstestamente, kan man sikre, at lægerne også følger ens ønske om behandling i det tilfælde, at man ligger for døden og ikke længere selv kan give besked. Et livstestamente får altså først virkning fra det tidspunkt, hvor læger og pårørende ikke længere kan komme i kontakt med en patient. Gå ind på sundhed.dk og få vist eksempel på et livstestamente og svar på de mange spørgsmål, der er i den forbindelse. Redaktionen Adresseændring? Er du flyttet? Så husk at melde det til Landsforeningens kontor. Vi får mange breve retur, fordi adressen er ændret, og vores sekretær bruger megen tid og mange kræfter på at finde den nye adresse samtidig med, at det koster unødig porto. Altså husk at melde flytning! Bestyrelsen. 16

17 Plejetestamente Plejetestamente Vi har tidligere her i LHC-nyt behandlet emnet plejetestamente. Vi mener, det er en god mulighed for selv at bestemme og også sikre, at de ønsker og holdninger, man har til den personlige pleje, at de ønsker bliver kendt og respekteret. Nedenstående er uddrag af en hjemmeside, som Alzheimerforeningen har på internettet. På samme hjemmeside er det også muligt at se et eksempel på et sådant testamente, og eventuelt udskrive til inspiration eller brug. Man kan også læse om regler og bestemmelser i forhold til testamentet, og få besked om de forpligtelser, testamentet medfører for plejepersonale og pårørende. Vejledning til plejetestamente Ved at udfylde et plejetestamente får du mulighed for at tilkendegive, hvilken form for pleje og omsorg du ønsker, hvis du en dag bliver ude af stand til selv at udtrykke hvad du vil eller ikke vil. Tilkendegivelser i et plejetestamente skal, så vidt det er muligt, inddrages af kommunens personale ved tilrettelæggelsen af din pleje. Et plejetestamente kan herudover også hjælpe dine pårørende, hvis du på et tidspunkt selv får svært ved at udtrykke dine ønsker. Nedenstående plejetestamente er kun et eksempel på, hvad man kan give tilkendegivelser om i et plejetestamente. Det LHC-nyt nr. 2/08 du skal tænke på, når du laver dit eget plejetestamente, er fx: hvilke ønsker du har til din fremtid hvad gør dit liv værd at leve i dagligdagen hvad frygter du mest i forhold til din dagligdag, hvis du ikke selv kan styre den på et tidspunkt hvad er vigtigt for andre at vide om dig og dit liv, hvis de skal hjælpe dig på bedst mulige måde hvad gør dig glad hvad gør dig ked af det hvem kan du lide at være sammen med hvad kan du lide at foretage dig hvad kan du ikke lide Et plejetestamente behøver ikke være skrevet på en bestemt måde, det behøver faktisk slet ikke at være skriftligt, du kan vælge at indtale det på bånd eller video/ dvd. Plejetestamente Dette er mine ønsker, hvis jeg får brug for pleje... Navn Dato : CPR.nr. 17

18 Formanden Nyt fra socialrådgiveren har ordet Hvor skal jeg henvende mig, når jeg har behov for hjælp? I langt de fleste situationer, hvor du eller din familie har behov for hjælp, skal du henvende dig til din kommune. Der kan være tale om ansøgning om revalidering, førtidspension, hjælpemidler, hjemmehjælp osv. Inden du henvender dig, skal du tænke igennem, hvilken hjælp du ønsker. Desto bedre du selv kan udtrykke dine behov, desto nemmere er det at få den rigtige hjælp fra starten. Det er vigtigt, at du bestiller tid på forhånd og gerne i så god tid som muligt. Akutte situationer f.eks. i forbindelse med sygdom kan kræve en akut hjælp, men andre ting kan planlægges i god tid. Har du flere ansøgninger kan det være klogest at samle dem sammen til en fælles henvendelse, hvis det kan lade sig gøre rent praktisk. Skriv spørgsmålene ned på forhånd, og det kan være en fordel at have en pårørende med. Det er især vigtigt, hvis du har HC i udbrud. Du skal tage som udgangspunkt, at din sagsbehandler ikke kender noget til Huntingtons Chorea. Der findes mere end sjældne sygdomme, så kun hvis din sagsbehandler tidligere har haft en borger med Huntingtons Chorea, kan du være heldig, at pågældende kender noget til sygdommen. Det vil være en god ide hvis du medbringer LHC pjecer. Du må dog tage som udgangspunkt, at det er dig og 18 din familie, der ved hvordan HC påvirker Jer. Et er teori noget andet er praksis! En socialrådgiver kender en masse til de overordnede ting f.eks. hvordan man søger førtidspension, men ikke hvordan HC påvirker dig i hverdagen. Det kan være en god ide at socialrådgiveren kommer på besøg hos dig. Hvis du søger om hjælpemidler vil det næsten være umuligt at behandle din ansøgning, hvis der ikke har været en ergo - eller fysioterapeut på besøg. Som borger er man ikke forpligtet til at sætte sig ind i den sociale lovgivning, men det kan være en fordel, hvis man alligevel selv sætter sig lidt ind i det ak- Modelfoto

19 tuelle lovområde. Enten er du eller dine pårørende velkommen til at ringe til undertegnede, som har været LHC socialrådgiver siden 1998, eller søg viden på Alle kommunens ansatte har tavshedspligt. Du har ret til at læse din journal, og du kan få en kopi af den. Den skal udleveres senest 10 dage efter du har bedt om den. Hvis socialrådgiveren holder sig meget striks til reglerne, kan denne ikke drøfte din sag med dine pårørende. Dette kan være et problem for mange HC familier. Det anbefales derfor, at du på et tidligt tidspunkt i forløbet tager en samtale med din socialrådgiver. Det kan her aftales, at dine pårørende skal medinddrages, og du kan underskrive en fuldmagt, så dine pårørende har krav på at blive inddraget i din sag. Første gang du henvender dig, skal socialrådgiveren ofte indhente en del oplysninger bl.a. lægelige og måske økonomiske. Du er forpligtet til at fremkomme med de oplysninger, som kommunen beder om. Hvis der skal indhentes lægelige oplysninger, vil kommunen indhente disse dvs. det er kommunen, der betaler for disse udgifter. Kommunen skal oplyse, hvor lang tid, den forventer, det vil tage for at behandle din ansøgning. Du skal altid søge om en bevilling før du f.eks. anskaffer et hjælpemiddel eller afholder en udgift, som du forventer, at kommunen vil betale. Alle afgørelser skal du have skriftligt, og disse skal indeholde oplysninger om hvordan man klager. Klagefristen er 4 uger. LHC-nyt nr. 2/08 Bodil Davidsen Træffetider hos socialrådgiver Socialrådgiver Bodil Davidsen kan træffes på telefon Træffetiden er: mandag, tirsdag og torsdag kl og fredag kl Onsdag er kontoret lukket. Der kan altid lægges besked på telefonsvareren. Skaf et nyt medlem til LHC Siden Landsforeningen blev stiftet, er medlemstallet vokset stille og roligt og er nu ca Medlemstallet er af betydning af flere grunde. Jo flere medlemmer, desto mere får Landsforeningen i indtægt i form af kontingenter, og jo flere opgaver kan løses. Økonomiske tilskud fra fonde afhænger ofte af antallet af medlemmer. Jo større forening desto bedre kan Landsforeningen gøre sig gældende. Derfor har vi brug for så mange medlemmer som muligt. Hjælp os med at skaffe nogle. Lad os prøve, om vi til 25-års jubilæet i 2009 kan nå op på Et personligt kontingent er på kun 200 kr. om året, familiekontingent på 350 kr. Den nemmeste måde at blive indmeldt på, er via Internettet på adressen: Men man kan også rekvirere et girokort på Landsforeningens kontor tlf eller på e-post: lhc@lhc.dk Bestyrelsen 19

20 VEJLEFJORD SLOTTET I SKOVEN Genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. Feriehøjskole for foreninger og organisationer. Kursus- og konferencecenter, herunder kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD center for udvikling og genoptræning Sanatorievej 26, 7140 Stouby Tlf

21 Formanden NYT om gavebidrag har ordet og CPR-numre Landsforeningen skal som noget nyt fra 2008 indberette modtagne gavebidrag og gavegivers CPR-nummer til SKAT. Derfor skal vi bruge dit CPR-nummer, således at du kan få skattefradrag for de gavebidrag, du giver foreningen i løbet af året. Vi behandler naturligvis CPR-numme ret fortroligt. Send en mail til karen@lhc.dk med navn, adresse og CPR-nummer, eller ring evt. på telefon Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Hun tingtons Chorea kan få besøg med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC- patienter. Rådgivning koster kr. 500,- (beløbet går til Landsforeningens arbejde) + konsulentens transportudgifter. Henvendelse til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea tlf asger@lhc.dk God sommer LHC-nyt nr. 2/08 21

22 God kommunikation giver resultater Ndr. Ringgade 74 Tlf Slagelse Fax

23 Kalenderen Dato Aktivitet Sted JUNI-JULI 30. juni - 5. juli Sommerophold på HornstrupCentret. AUGUST 30. Lokalgruppemøde Midtjylland Sommerudflugten løber af stablen. Vi mødes kl ved rutebådene i Ry Bådhavn. Medbring selv madkurv. Vi påregner at være tilbage i Ry bådehavn ca. kl I tilfælde at dårligt vejr aflyses arrangementet. SEPTEMBER 1. Lokalgruppemøde Kbh. og Omegn Kate Løwe fra Pilehuset fortæller om, hvad man gør som professionel i omgangen med HC-ramte. Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. 22. Lokalgruppemøde Region syd Besøg af psykolog Tine Wøbbe. Mødet begynder kl og foregår som sædvanlig på Plejecenter Marielund, Skovbrynet 26, Kolding. OKTOBER 2. Lokalgruppemøde Midtjylland Møde kl i Mette Bjergs lokaler, Ryesgade 29, 8000 Århus, hvor specialergoterapeut Anette Kjærgaard vil fortælle om, hvordan man hjælper personer, der har problemer med at spise. NOVEMBER Rundt om HC. Konferencedage på Kobæk Strand. 22. Lokalgruppemøde Midtjylland Vi samles kl til julehygge i Alrum 1 og 2 på Plejehjemmet Klosterhaven, Klosterhaven 1, 8800 Viborg. 25. Lokalgruppemøde Kbh. og Omegn Julebanko-møde med gløgg, æbleskiver og hygge. Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. LHC-nyt nr. 2/08 23

24 NYT fra lokalgrupperne Mi d t j y l l a n d Torsdag den 27. marts mødtes vi i den midtjyske lokalgruppe på Ikast bibliotek. Vi var 28 mennesker, både syge, pårørende og plejepersonale, der havde fornøjelsen af at høre Mette Bjerg fortælle om, hvordan man takler at have HC i sin familie. Under kaffen var ordet frit. Mette startede med en kort og konkret orientering, om hvad der foregår ved en psykolog samtale, hvorefter resten af aftenen foregik som en form for samtale mellem Mette og deltagerne, hvilket var rigtig godt, da det betød at aftenens indhold blev meget nærværende og brugbart for os alle. Sluttelig fik vi nogle hjælpemuligheder for pårørende, risikopersoner og syge: Vær ærlig, især overfor dig selv. Vær sammen med en ven. Bed om hjælp. Udtryk følelser. Skriv dagbog. Skaf mere viden. Deltag i sociale aktiviteter. Dyrk motion og få frisk luft. Dyrk dine interesser, gerne udenfor hjemmet og gerne sammen med andre. Vær nærværende, lev i nuet og bemærk hvad der går godt. Brug dine sanser til at høre, se, lugte, smage og føle dét, du sætter allermest pris på og holder allermest af. Vi siger tak til Mette Bjerg for en rigtig god aften, hvor vi alle nød godt af hendes store viden om aftenens tema. Else Tak til Mette Bjerg for et godt foredrag. 24

25 No r d j y l l a n d Mandag den 14. april blev der afholdt lokalgruppemøde på Gug Plejehjem for medlemmerne i Nordjylland. Der var dog tale om et meget begrænset fremmøde på i alt 10 medlemmer inkl. Sven Asger Sørensen samt 2 personer fra hjemmeplejen. Der var 2 punkter på programmet. Formand, Sv. Asger, var indbudt til at fortælle om seneste nyt fra forskningen. Vi hørte bl.a. om en kommende medicin fra det danske firma Neurosearch ved navn ACR16. Medicinen forventes at kunne købes i 2009, og det er naturligvis spændende at følge resultaterne heraf. Der var mange spørgsmål, og vi kom vidt omkring i både de afdækkede og fortsat uafdækkede aspekter ved HC. Konklusionen var dog klar; der er endnu ingen kur, men alligevel et lille lys i fremtiden i form af medicin, der er specielt rettet mod HC. Næste punkt var fremtiden for Lokalgruppen i Nordjylland. Der blev drøftet, om der fortsat skulle være en gruppe, idet der er lille tilslutning til møderne, til trods for at alle medlemmer får personlige invitationer. De fremmødte tilkendegav, at de ønskede at møderne fortsatte, evt. under en anden form, men der blev ikke fundet en endelig løsning. Der var forslag om at lave en grillaften i august hos familien Larsen ved Brovst, men en endelig dato blev ikke fastsat. Når der kommer noget konkret, vil det blive annonceret på hjemm e- siden. Jeanette Kiefert LHC-nyt nr. 2/08 København & omegn Torsdag den 24. april mødtes vi igen på Busses Skole. På besøg var diætist, Maiken Beck, der på en levende og let forståelig måde fortalte os rigtig meget om både energimættet kost, og hvad man kan gøre, hvis man har synkebesvær. Oplægget blev krydret med en lille øvelse, der involverede både Marie-kiks og mave- og lattermuskler. Der blev snakket om væskebehov og konsistens, og der var mange spørgsmål undervejs. Et godt møde, hvor vi alle blev klogere på det dér med mad. Og der var kaffe bagefter. Næste gang, vi mødes, er den 1. september. Kate Løwe, der er ansat i Pilehuset, vil fortælle om, hvordan man agerer som professionel i omgangen med HC-ramte, og hvilke ønsker man som professionel har i forhold til familierne. Invitation udsendes til alle på listen ca. 14 dage før mødet. Og så har vi fået fastlagt datoen for vores julemøde. Det bliver tirsdag den 25. november 2008 og man kan godt begynde at opvarme banko-genet Ha en god sommer. Maiken Bech fortæller Bettina Thoby 25

26 Målrettet samarbejde Synlige resultater I Deloitte kombinerer vi solid viden og erfaring med faglig dygtighed og entusiasme. Vores revision, skatterådgivning og konsulentydelser følger ikke et skema, men skabes af mennesker til mennesker i en professionel atmosfære. I Deloitte arbejder vi systematisk med udfordringerne. Kontakt os med dine tanker om den fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi bidrager gerne med vores kompetencer, viden og erfaringer. Gøteborgvej 18 Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV Tel: , Fax: Medlem af Deloitte Touche Tohmatsu 26 26

27 HC-materialer DVD til udlån DVD nr. 1: 1. Norsk film: Symptomer, sykdomsforløp og tiltak 2. Norsk film: Det vanskelige måltidet 3. Lægens bord (2004) 4. Den tunge arv (2003) 5. Synspunkt (2000) 6. TV2-nyhederne (2000) 7. Damernes Magasin (1992) DVD nr. 2: 1. Belgisk film om pasning og pleje af HC-patienter Denne DVD udlånes kun til undervisning af plejepersonale eller studerende. Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons Chorea. Huntington og mig en ungdomsbog af Alison Gray oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Signe og HC af Bettina Thoby. Bogen er tiltænkt børn fra 5-12 år. Signe og HC koster kr. 30,-. Alle andre bøger kr. 40,- + porto. Pjecer Huntingtons Chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons Chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons Chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen - kan kun udskrives fra hjemmesiden. Ekspeditionsgebyr på 25,- kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,- kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf , lonni@lhc.dk, eller bestilles via LHC-nyt nr. 2/08 27

28 Klinik for Medicinsk Genetik Jørgen Nielsen, Blegdamsvej 3, 2200 København Tlf Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf Sct. Annæ Passage, 1260 København K Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf Lokalgrupper Nordjylland Videncenter 28 Dorthe Bjødstrup, Lundagervej 12 st., 9330 Dronninglund Tlf Ungdom/Jylland Kristina Sinkjær, Gammelvej 5 st. th., 9500 Hobro Tlf Midtjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf Region Syd Bodil N. Wilhelmsen, Søndermarksvej 24, Varnæs, 6200 Aabenraa Tlf Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 41 3tv., 2200 Kbh. N Tlf Kbh. og omegn Tina Søndergaard, Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf Bettina Thoby, LHC, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj Tlf Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf (bedst kl ) Bredgade 30, opgang Vest 2. sal, 7400 Herning teitjj@post4.tele.dk Tine Wøbbe Tlf (bedst efter kl. 17) Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg psykolog@tinew.dk 0 Mette Bjerg Tlf (telefontid kl. 9-12) Ryesgade 29, 2.th., 8000 Århus C bjerg@tdcspace.dk Sekretær for LHC Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Tlf Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre lonni@lhc.dk Socialrådgiver Bodil Davidsen, Tamsborgvej 1, 2.th. Tlf Hillerød træffes man-, tirs- og torsdag 9-11, fredag 9-10, onsdag lukket. Eller benyt telefonsvarer bodil@lhc.dk Sommerophold Bettina Thoby, LHC, Bystævneparken 23, 701 Tlf Brønshøj bettina@lhc.dk Tlf , videncenter@lhc.dk Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. august 2008