LHC-nyt. 25. årgang Marts 2008 Nr. 1. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN LHC-nyt nr. 1/08

Transkript

1 ISSN LHC-nyt 25. årgang Marts 2008 Nr. 1 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 1/08 1

2 Indhold Formanden har ordet... 3 Skal du noget i uge 27?... 4 Nye forskningsprojekter om HC på Panum Institutet... 6 Møde og generalforsamling Generalforsamlingen... 8 Årsrapport Udkast til budget for Ny arvelov pr 1. januar Sundhed via internet Landsindsamlingen Nyt om skattefradrag og CPR-numre ved indbetaling af gavebidrag Indkomne bidrag og gaver Kalenderen Nyt fra lokalgrupperne HC-materialer Vigtige adresser og telefonnumre. 28 LHC-nyt Redaktion: Inge Maigaard (ansv.) Sven Asger Sørensen Sats og tryk: Jannerup Offset A/S Oplag: 830 LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Falkoner Alle 80, 3. tv., 2000 Frederiksberg Tlf.: / asger@lhc.dk Næstformand Erik Clement Svendsen Moltrup Bygade 16, Moltrup 6100 Haderslev Tlf.: / erik@lhc.dk Kasserer Bestyrelsesmedlem Bestyrelsesmedlem Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: / karen@lhc.dk LHC s girokonto: Lis Hasholt Tornehøj 78, 3520 Farum Tlf.: / lis@lhc.dk Marianne K. Kristiansen Vigerslev Alle 26, 4. tv., 2500 Valby Tlf.: marianne@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: Næste nr. af LHC-nyt udkommer 10. juni Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. maj. Indlæg sendes til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystævneparken 23, Brønshøj tlf lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forside: Naturen omkring Hornstrup Centret ved Vejle, der danner rammen om dette års sommerophold i uge 27. 2

3 Formanden har ordet Gennem ca. 20 år har Landsforeningen år efter år afholdt sommerophold for syge med HC og weekend seminar for unge risikopersoner på Vejlefjord. Er det en æra, der nu er slut? Det gamle Vejlefjord, som vi har lært at kende gennem de mange år eksisterer ikke mere. Det er nu ved at blive omdannet til et kursuscenter, og selv om ledelsen fremhæver, at de fortsat vil kunne modtage vores medlemmer, så bliver det anderledes. Gennem det sidste års tid har der været omfattende om- og tilbygninger på Vejlefjord, hvilket tydeligt mærkedes ved sidste års sommerophold. Da man ikke mente at byggeriet vil være færdigt til juni 2008, hvor næste sommerophold finder sted, har vi valgt at finde en anden løsning. Udgangspunktet var, at der skulle være nogenlunde tilsvarende faciliteter som på Vejlefjord og endvidere ligge i området. Efter en del søgen faldt valget på Hornstrupcentret med hvem der nu er truffet aftale om afholdelse af dette års sommerophold (se nærmere side 4). Om dette bliver en midlertidig eller permanent løsning må tiden vise. Vi har været endog meget glade og tilfredse med Vejlefjord, men vi er fuldt på det rene med, at de forandringer, der nu sker på stedet betyder, at det fremtidige Vejlefjord bliver anderledes end det, vi har kendt. Sven Asger Sørensen Adresseændring? Er du flyttet? Så husk at melde det til Landsforeningens kontor. Vi får mange breve retur, fordi adressen er ændret, og vores sekretær bruger megen tid og mange kræfter på at finde den nye adresse samtidig med, at det koster unødig porto. Altså husk at melde flytning! Bestyrelsen. Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Hun tingtons Chorea kan få besøg med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC- patienter. Rådgivning koster kr. 500,- (beløbet går til Landsforeningens arbejde) + konsulentens transportudgifter. Henvendelse til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea tlf asger@lhc.dk LHC-nyt nr. 1/08 3

4 Formanden Skal du noget har i uge ordet 27? Hvis ikke, så prøv lige at overveje at tage med landsforeningen på sommerophold! En hyggelig uge i godt selskab, for alle HC-ramte (uanset om det er mere eller mindre) og deres eventuelle hjælpere. Det er lykkedes os at reservere HornstrupCentret, der ligger 5 km fra Vejle Centrum, fra mandag den 30. juni til lørdag den 5. juli. Og når nu vi skal være et nyt sted, har vi benyttet lejligheden til at ryste posen godt og grundigt. Vi har strikket et nyt program sammen, der bl.a. byder på kunstmaleraktivitet, kasinoaften og flotte gåture foruden den traditionelle bålaften, en grillaften og en forrygende afslutningsfest med dans til levende musik. Der er faktisk ikke nogen grund til at blive hjemme! Selve HornstrupCentret er et dejligt sted, beliggende i den smukke Grejs ådal, med en flot udsigt over markerne. I centret er alt i ét plan, og der er masser af fælleslokaler, der kan danne en dejlig ramme om vores aktiviteter og samvær. Stedet har Tilgængelighedsmærket (hvilket betyder, at det er meget handicapvenligt), og forstander Jørgen Kronborg og hans personale glæder sig meget til at byde os 4

5 velkommen. Og som en ekstra bonus får vi det hele for os selv! Hvis du har adgang til internettet, kan du kigge på der er masser af gode billeder, som giver et godt indtryk af stedet. Deltagerbetalingen for opholdet er 3000,- kr. pr. person inkl. kost og logi (ekskl. øl/vand/vin). Foreningen søger tilskud fra Tips- og Lottomidlerne til at dække resten af udgiften. Jeg håber meget at se rigtig mange både kendte og nye ansigter til det årlige sommerophold. Og husk nu man behøver altså ikke at være rigtig hårdt ramt, for at kunne have glæde af at være med... Har du spørgsmål, så ring endelig på Ses vi? Bettina Thoby Tilmeldingskupon indsendes senest 1. april til LHC, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj Navn: Adresse: Tlf. Nr.: Evt. hjælper: Navn: Adresse: Tlf. nr. LHC-nyt nr. 1/08 5

6 Nye forskningsprojekter Formanden om HC på Panum har ordet Instituttet HC-gruppen på Sektion for Neurogenetik ved Københavns Universitet har fra Forskolen i Genmedicin og Københavns Universitet fået bevilget 2/3 stipendium til Niels Henning Skotte. Den resterende 1/3 af hans lønmidler skal søges fra private fonde. Denne bevilling betyder, at Niels Henning nu kan begynde et Ph.d. studium om Huntingtons Chorea. vi skal vurdere effekten af behandling, især når den rettes mod de tidlige faser af sygdommen, hvor de neurologiske symptomer endnu er svage. Hovedvejleder under Ph.d.-studiet er lektor, Ph.d. Anne Nørremølle Nogle kender måske allerede Niels Henning fra Forskningsdagen eller andre arrangementer i LHC, hvor han har fortalt om sit speciale-projekt, som han også lavede i HC-gruppen på Panum instituttet. Han har tidligere fået økonomisk støtte fra Landsforeningens Forskningsfond, og skal nu arbejde videre med undersøgelser af forandringer i væv udenfor hjernen, som skyldes HC. Han skal undersøge både fedtceller, hudceller og leverceller, i alle disse har vi mistanke om, at der sker forandringer under udviklingen af HC. Målet er dels at kunne forstå sygdommen bedre, dels at finde biomarkører, der følger sygdommens udvikling, og som kan måles i f.eks. en hudbiopsi eller en blodprøve. Sådanne biomarkører er vigtige redskaber, når Den 1. marts skal Frederik Heurlin Aidts, starte på sit speciale hos HC-gruppen. Frederik Aidts studerer humanbiologi, og skal som led i sit studium lave et specialeprojekt, som vil vare et år. Han skal undersøge celleforandringer ved HC. Til det formål skal Frederik Aidts lave en ny nervecelle model ved at anvende en speciel udviklet virus, som kan overføre HC-genet til nerveceller. Den virus, der skal bruges, er udarbejdet af en anden af gruppens Ph.d.-studerende Troels Tolstrup, der bliver færdig med sit projekt til sommer. Også Troels har fået støtte fra Landsforeningens Forskningsfond. Frederik skal lære at arbejde med virus af Troels, og derefter afprøve nogle stoffer på cellemodellen, som har fået indsat et HC-gen ved hjælp af virus. Til at udføre dette projekt har Frederik fået kr. fra NOVOfonden. Hans vejleder er lektor, dr. med. Lis Hasholt. 6

7 Formanden Møde og generalforsamling har ordet 2008 Der indkaldes til den årlige generalforsamling, der i år finder sted lørdag d. 12. april i Torvehallerne, Kirketorvet 10-16, 7100 Vejle. Stedet ligger tæt ved Vejle station. Program Ankomst og kaffe Erfaring med psykologhjælp ved HC. Psykolog Tine Wøbbe Frokost HC på Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet. Læge Lena Hjermind Generalforsamling Kaffepause Fremvisning af ny, dansk seng specielt fremstillet for HC Landsforeningens program for det kommende år Møde med lokalgrupperne Middag (for egen regning) LHC-nyt nr. 1/08 Kørevejledning Sving fra E45 ved frakørsel nr. 61 frakørsel SYD, og drej til venstre mod Vejle (højre for dem, der kommer fra Nord). Fortsæt ligeud ca. 4 km. Ved 2. lyskryds, efter man er kommet ned ad bakken (Posthuset ligger på højre hånd) svinges til højre. Ved 2. lyskryds er der et tydeligt skilt med henvisning til TORVEhallernes parkeringskælder. Ned ad rampen til parkeringskælderen, hold til venstre og følg skiltene til hotelparkeringen. Der er elevator fra kælderen op til VÆKSTHUSET i stueplan. Gå ind i VÆKSTHUSET og til højre ad midtergangen - så kommer du lige til receptionen. Ved parkering i TORVEhallernes p-anlæg kan p-bevis for hotel- og konferencegæster afhentes i receptionen på dagen uden beregning. Er anlægget optaget, henvises til Jernbanegade (gratis 24 timers parkering) eller Enghavevej (betalingspladser), samt v. TORVEhallerne (bemærk lokale parkeringsregler). 7

8 Formanden Generalforsamlingen har ordet Dagsorden i henhold til vedtægterne: 1 Valg af dirigent 2 Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år 3 Fremlæggelse af det reviderede regnskab til godkendelse (se side 10-16) 4 Vedtagelse af budget (se side 17) og kontingent for det kommende år 5 Valg af bestyrelse og suppleanter 6 Eventuelle forslag fra bestyrelse og medlemmer 7 Eventuelt På valg til bestyrelsen er: Kasserer Karen Ørndrup, der er villig til genvalg Bestyrelsesmedlem Lis Hasholt, ønsker ikke genvalg Endvidere er suppleanterne Jeanette Kiefert og Anniebeth Vestersø på valg. De er begge villige til genvalg. Bestyrelsen indstiller, at læge Lena Hjermind, Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet, bliver valgt som bestyrelsesmedlem i stedet for Lis Hasholt. Der er ikke kommet andre forslag til valg af bestyrelsesmedlemmer. Af hensyn til tilrettelæggelsen af mødet bedes man tilmelde sig ved indsendelse af nedenstående kupon. Tilmelding til LHCs møde i Torvehallerne i Vejle 12. april 2008 Jeg deltager i mødet sammen med Navn Adresse Telefon deltagere Deltager i middagen efter mødet? ja, antal nej Sendes til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj inden 1. april

9 Årsrapport 2007 Revisionspåtegning Til medlemmerne i Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Vi har revideret årsregnskabet for Landsforeningen mod Huntingtons Chorea for regnskabsåret 1. ja - nuar december 2007 omfattende regnskabspåtegning, anvendt regnskabspraksis, resultatopgørelse, balance og noter. Årsregnskabet aflægges efter årsregnskabsloven. Bestyrelsens ansvar for årsregnskabet Bestyrelsen har ansvaret for at udarbejde og aflægge et årsregnskab, der giver et retvisende billede i overensstemmelse med årsregnskabsloven. Dette ansvar omfatter udformning, implementering og opretholdelse af interne kontroller, der er relevante for at udarbejde og aflægge et årsregnskab, der giver et retvisende billede uden væsentlig fejlinformation, uanset om fejlinformationen skyldes besvigelser eller fejl, samt valg og anvendelse af en hensigtsmæssig regnskabspraksis og udøvelse af regnskabsmæs - sige skøn, som er rimelige efter omstændighederne. Revisors ansvar og den udførte revision Vores ansvar er at udtrykke en konklusion om årsregnskabet på grundlag af vores revision. Vi har udført vores revision i overensstemmelse med danske revisionsstandarder. Disse standarder kræver, at vi lever op til etiske krav samt planlægger og udfører revisionen med henblik på at opnå høj grad af sikkerhed for, at årsregnskabet ikke indeholder væsentlig fejlinformation. En revision omfatter handlinger for at opnå revisionsbevis for de beløb og oplysninger, der er anført i årsregnskabet. De valgte handlinger afhænger af revisors vurdering, herunder vurderingen af risikoen for væsentlig fejlinformation i årsregnskabet, uanset om fejlinformationen skyldes besvigelser eller fejl. Ved risikovurderingen overvejer revisor interne kontroller, der er relevante for foreningens udarbejdelse og aflæggelse af et årsregnskab, der giver et retvisende billede, med henblik på at udforme revisionshandlinger, der er passende efter omstændighederne, men ikke med det formål at udtrykke en konklusion om effektiviteten af foreningens interne kontrol. En revision omfatter endvidere stillingtagen til, om den af foreningens ledelse anvendte regnskabspraksis er passende, om de af foreningens ledelse udøvede regnskabsmæssige skøn er rimelige samt en vurdering af den samlede præsentation af årsregnskabet. Det er vores opfattelse, at det opnåede revisionsbevis er tilstrækkeligt og egnet som grundlag for vores konklusion. Revisionen har ikke givet anledning til forbehold. Konklusion Det er vores opfattelse, at årsregnskabet giver et retvisende billede af foreningens aktiver, passiver og finansielle stilling pr. 31. december 2007 samt af resultatet af forening ens aktiviteter for regnskabsåret 1. januar-31. december 2007 i overensstemmelse med årsregnskabsloven. Aalborg, den 23. januar 2008 Deloitte Statsautoriseret Revisionsaktieselskab Henning Kjeldsen statsautoriseret revisor LHC-nyt nr. 1/08 9

10 Resultatopgørelse for Note kr. kr. Indtægter Kontingenter Gaver og bårebidrag Bidrag fra Tips og Lotto, aktivitetstilskud Bidrag fra Tips og Lotto, driftstilskud Tilskud Projekt Rådgivning Bidrag, private organisationer Deltagerbetaling Årsmøde, deltagerbetaling 0 0 Årsmøde, indgående tilskud Landsindsamling, bruttoindtægter*) Indtægt, konsulentbesøg HC-stol, transportgodtgørelse Annonceindtægter Pjecer og publikationer Indtægt, børnebog Diverse indtægter Renteindtægter m.v Aktier, kursregulering Indtægter, forskningsmidler Indtægter i alt *) De indsamlede midler er anvendt i overensstemmelse med det ansøgte formål. + 10

11 Resultatopgørelse for 2007 LHC-nyt nr. 1/ Note kr. kr. Udgifter Sommerophold Vejlefjord, omkostn. 6 ( ) ( ) Temadage, omkostninger 7 (5.069) ( ) Weekendseminar for unge, omkostninger 8 (49.451) 0 Temadag for ægtefæller, omkostninger 9 (4.848) 0 Forskningsdag, omkostninger 0 (42.246) Projekt Rådgivning, omkostninger 10 (16.009) 0 Årsmøde, omkostninger (25.089) (27.946) Landsindsamling, omkostninger til blanketter (2.308) (2.376) Landsindsamling, annoncer (2.363) (2.094) LHC-Nyt, trykning (93.983) (99.381) LHC-Nyt, porto (17.850) (23.416) Pjecer, omkostninger 0 (445) Bestyrelsesarbejde, rejser (6.509) (19.079) Bestyrelsesarbejde, fortæring (5.308) (9.458) Konsulentomkostninger (8.710) (9.626) HC-stol, transportomkostninger (2.412) 0 Regulering revision og regnskabsass. tidl. år (5.350) (3.725) Revision (13.125) (9.900) Regnskabsmæssig assistance (3.125) (2.500) Revisorerklæring vedr. ansøgning om bidrag (2.500) (1.000) Diverse bidrag og gebyrer (573) (4.088) Porto og gebyrer (25.940) (13.035) Telefon og fax (12.378) (11.462) Papir og kuverter m.v. (17.740) (10.007) Kontormaskiner og -inventar (6.797) (1.399) EDB-omkostninger (3.795) (45) Hjemmeside, vedligeholdelse (4.581) (5.463) Husleje og rengøring (10.800) (11.700) Forsikringer (6.540) (5.959) Transport ( ) ( ) + 11

12 Resultatopgørelse for Note kr. kr. Transport ( ) ( ) Lokalgrupper (10769) (7.916) Messer og udstillinger (694) (2.004) IHA-konferencer (inkl. kontingent) (6.925) 0 EHA-konferencer (inkl. kontingent) 0 (16.706) Øvrige konferencer og kontingenter (10.715) (3.187) Repræsentation, gaver (1.660) (3.998) Donationer, i henhold til LL 72 (31.256) (27.908) Socialrådgiver, løn m.v. ( ) ( ) Kontorassistent, løn m.v. (37.748) (37.378) Personale, lønadministration (1.372) (1.347) Husleje, socialrådgiver (4.200) (4.200) Kontorhold og telefon, socialrådgiver (2.519) (2.770) Kursregulering, obligationer 0 (1.303) Kursregulering, aktier (14.748) 0 Omkostninger, forskningsmidler 2 (708) ( ) Omkostninger ( ) ( ) Årets resultat ( ) Årets resultat fordeles således: Henlæggelse til forskningsmidler ( ) Overført til næste år ( ) 12

13 Balance pr Note kr. kr. Danske Bank Danske Bank , Skælskør Bank, FI konto Skælskør Bank, indestående Videncenter, Skælskør Bank, driftskonto Skælskør Bank, kapitalkonto Skælskør Bank, højrentekonto Danske Bank PUF projektkonto Aktier i Skælskør Bank, nom. 330 stk. à kurs 242, Obligationer, 4% Realkredit Danmark 10 D S Frimærkebeholdning Indestående forskningsmidler Aktiver Skyldig A-skat og AM-bidrag Skyldig feriepengeforpligtelse Skyldige omkostninger i øvrigt Kortfristede gældsforpligtelser Egenkapital primo, Landsforeningen Årets resultat Egenkapital, Landsforeningen Henlæggelse primo, forskningsmidler Henlagt af årets resultat ( ) Forskningsmidler Passiver LHC-nyt nr. 1/08 13

14 Noter kr. kr. 1. Indtægter, forskningsmidler Gave, medlemmer Renteindtægt, bank Renteindtægt, obligationer Omkostninger, forskningsmidler Støtte til forskning Gebyrer Kursregulering obligationer, urealiseret Kursregulering obligationer, realiseret Indestående på forskningsmidler Skælskør Bank, Obligationer, Realkredit Danmark, 10 D S INK 2007, nom kr Obligationer, Dansk Statslån, 2008 st., nom kr Formålsbestemte tilskud, Tips & Lottopuljerne Indtægter Tilskud til sommerophold, Vejlefjord Tilskud til temadage

15 Noter kr. kr. 5. Deltagerbetaling Sommerophold, Vejlefjord Temadage Weekendseminar for unge Forskningsdag Sommerophold, Vejlefjord, omkostninger Opholdsomkostninger Transportomkostninger Instruktører / medhjælpere Underholdning Diverse Temadage, omkostninger Opholdsomkostninger Transportomkostninger Foredrag Diverse LHC-nyt nr. 1/08 15

16 Noter kr. kr. 8. Weekendseminar for unge, omkostninger Opholdsomkostninger Transportomkostninger Foredrag Diverse Temadag for ægtefæller, omkostninger Opholdsomkostninger Transportomkostninger Projekt Rådgivning, omkostninger Transportomkostninger Porto Diverse

17 Formanden Udkast til budget har ordet for 2008 Indtægter Medlemskontingenter Gaver og bårebidrag Salg af pjecer/bøger/postkort T&L driftstilskud Annonceindtægter Indt. Ifm.konsulent/HC-stol trp Sommerophold deltagerbetaling Sommerophold T&L tilskud Rundt om HC deltagerbetaling Rundt om HC T&L tilskud Landsindsamling Renter, udbytte og diverse Indtægter i alt Udgifter Sommeophold Rundt om HC Rådgivningsprojekt PUF Årsmøde Landsinds, blanketter/annonce Lokalgrupperne Revision & bogføring Hjemmeside LHC-nyt, trykning, porto m.v Bestyrelsesarbejde Konsulentarbejde Kontorhold. porto, tlf., papir m.v Kontormaskiner/inventar PC-vedligehold, EDB-udgifter Trykning af pjecer m.v Diverse udg, HC-stol/trp&repr, gaver mm Forsikringer IHA, EHA, CSH kontingent & konferencer Støtte til pers. psykologbehandling Kontorassistent, løn m.v , husleje, kontorhold Socialrådgiver, løn, pens. m.v , husleje, kontorhold, trp Lønadministration, renter, gebyrer, diverse Henlæggelse til forskning Udgifter i alt Årets underskud LHC-nyt nr. 1/08 17

18 Formanden Ny arvelov pr har 1. ordet januar 2008 Der er netop trådt en ny arvelov i kraft. Med den nye arvelov ændres bl.a. bestemmelserne for tvangsarv, således at ægtefællerne er bedre stillet end hidtil på bekostning af børnene. Desuden ændres der på den del, som man kan bestemme frit over. Iflg. arveloven er ens ægtefælle og børn nærmeste arvinger. Har ægtefællerne levet i et almindeligt formuefællesskab, og har de kun fællesbørn, er den længstlevende berettiget til at sidde i uskiftet bo. Det betyder, at arven først fordeles, når den længstlevende afgår ved døden eller indgår nyt ægteskab. Ægtefællen arver ½ af boet mod tidligere 1/3. Dette kan have betydning, hvis man skal skifte med børnene. Papirløst samlevende er ikke arvinger efter arveloven, der bør oprettes testamente. Papirløse kan, under forudsætning af: At de ville kunne indgå et lovligt ægteskab, har haft fælles bopæl i mere end to år, eller har / venter fælles barn oprette et gensidigt udvidet samlever testamente. Herved kan de stille hinanden som var de gift med fuldstændig særeje. De kan dog ikke aftale fælleseje, sidde i uskiftet bo osv. Der vil endvidere være en boafgift på 15 % af arven. Svigerbørn, svogre og svigerinder er heller ikke arveberettigede. Hvis man har en ægtefælle, børn, børnebørn eller oldebørn, er disse tvangsarvinger til 25 % af ens formue. De resterende 75 % af formuen kan man frit disponere over (tidligere var det ½). Ved testamente kan den tildeles én eller flere tvangsarvinger, andre familiemedlemmer eller f.eks. en organisation. Man kan begrænse ens barns arveandel til 1 million kroner, uanset om barnet ville være berettiget til et større beløb. Har man ingen tvangsarvinger, kan man frit disponere over sin formue. Mange organisationer f.eks. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er berettiget til at modtage arv og er fritaget for at betale arveafgift. Hvis man er i tvivl omkring arveforhold bør man kontakte en advokat evt. med henblik på at oprette et testamente. Prisen for et almindeligt testamente svinger mellem og kr., men man har altid ret til at få et tilbud når man kontakter advokaten. Hertil kommer et gebyr på 300 kr. til tinglysning. Er man medlem af Ældresagen, kan man få oprettet testamente gennem foreningens advokat til en pris af ca , kr. Bodil Davidsen Træffetider hos socialrådgiver Socialrådgiver Bodil Davidsen kan træffes på telefon Træffetiden er: mandag, tirsdag og torsdag kl og fredag kl Onsdag er kontoret lukket. Der kan altid lægges besked på telefonsvareren. 18

19 Formanden Sundhed via har internet ordet Der er kommet en ny hjemmeside, som vi har valgt at omtale her i LHC-nyt. Siden hedder hvor man kan få informationer og viden om sygdomme og sundhed. På første side bliver man mødt af en klar og overskuelig forside, hvorfra man kan klikke sig videre til lige netop det emne, der er af størst interesse for den enkelte person. Siden indeholder et stort sygdomsregister, hvor eneste minus er, at HC ikke er nævnt. Men alligevel findes der flere andre links, der kan have interesse for patienter med HC og deres pårørende. Via lægemidler kan man fx søge på den medicin, man får for at få flere informationer, ligesom man også kan læse om regler for medicin tilskud. Noget andet, der kan være af praktisk betydning for vore medlemmer er e-apotektet. Her kan man oprette sig som bruger og bestille sin receptpligtige medicin via nettet. Det er muligt selv at vælge, om man vil hente den på apoteket eller have den leveret med posten. En anden interessant ting er, at man direkte kan tjekke ventetider på undersøgelser/behandlinger på forskellige sygehuse i hele landet. Yderligere kan man bestille tid ved sin læge, få konsultation og forny recepter. Ønsker man at oprette et Livstestamente, kan det også ske via denne side. For oprettelse af Livstestamente gælder, at man kan sige nej til behandling, hvis man er uafvendeligt døende, og behandlingen kun kan forlænge livet. Man kan også sige nej til livsforlængende behandling i LHC-nyt nr. 1/08 en situation, hvor man ligger hjælpeløs hen uden håb om bedring. Det kræver lidt tålmodighed første gang man prøver at komme rundt i systemet, og ønsker at blive oprettet som bruger. Men når dette er gjort, synes jeg, det er en god side med mange relevante informationer, som vores medlemmer kan have gavn af. Set af Jeanette Skaf et nyt medlem til LHC Siden Landsforeningen blev stiftet, er medlemstallet vokset stille og roligt og nærmer sig nu de 900. Medlemstallet er af betydning af flere grunde. Jo flere medlemmer, desto mere får Landsforeningen i indtægt i form af kontingenter, og jo flere opgaver kan løses. Økonomiske tilskud fra fonde afhænger ofte af antallet af medlemmer. Jo større forening desto bedre kan Landsforeningen gøre sig gældende. Derfor har vi brug for så mange medlemmer som muligt. Hjælp os med at skaffe nogle. Lad os prøve, om vi til 25-års jubilæet i 2009 kan nå op på Et personligt kontingent er på kun 200 kr. om året, familiekontingent på 350 kr. Den nemmeste måde at blive indmeldt på, er via Internettet på adressen: Men man kan også rekvirere et girokort på Landsforeningens kontor tlf eller på e-post: lhc@lhc.dk Bestyrelsen 19

20 VEJLEFJORD SLOTTET I SKOVEN Genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. Feriehøjskole for foreninger og organisationer. Kursus- og konferencecenter, herunder kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD center for udvikling og genoptræning Sanatorievej 26, 7140 Stouby Tlf

21 Formanden Landsindsamling har ordet 2007 et flot resultat! Det lykkedes i år at slå sidste års indsamling med kr ,-, idet årets resultat blev ikke mindre end: Kr ,- fra i alt 116 gavegivere. Hermed er den tidligere rekordstore indsamling fra 1997 på kr ,- slået. Årets flotte beløbsmæssige resultat er blandt andet nået i kraft af enkelte meget store gavebidrag fra enkeltpersoner og par. Efter fradrag af udgifter til indbetalingskort og annonce i alt kr udgør overskuddet kr et rigtig flot resultat, som overføres til landsforeningens drift. Der rettes hermed en STOR TAK til samtlige gavegivere, såvel lokalgrupper som enkeltpersoner/par, der har medvirket til det flotte resultat. Bestyrelsen Indkomne bidrag og gaver I perioden 1. november 2007 til 31. januar 2008 Private gavebidrag ekskl. Landsindsamlingen (12 gavegivere) kr ,00 Tips & lotto, driftstilskud kr ,11 I alt kr ,11 Landsforeningen siger mange tak for alle bidragene Bestyrelsen NYT om skattefradrag og CPR-numre ved indbetaling af gavebidrag Når du giver bidrag til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, kan du få skattefradrag for den del af årets samlede gavebidrag, der overstiger kr For år 2008 er det maksimale fradrag kr , som du kan opnå, hvis du i løbet af året bidrager med kr eller mere. Som noget nyt er gavegivers fradragsret fra 2008 betinget af, at landsforeningen indberetter modtagne gavebidrag og gavegivers CPR-nummer til SKAT. Derfor skal vi bruge dit CPR-nummer, således at du kan få skattefradrag for de gavebidrag, du giver foreningen i løbet af året. Husk derfor ved indbetaling af gavebidrag at oplyse dit CPR-nummer. Send evt. en mail til karen@lhc.dk med navn, adresse og CPR-nummer. Vi behandler naturligvis CPR-numret fortroligt. Karen Ørndrup LHC-nyt nr. 1/08 21

22 God kommunikation giver resultater Ndr. Ringgade 74 Tlf Slagelse Fax

23 Kalenderen Kalenderen Dato Aktivitet Sted 27/3 Lokalgruppemøde Midtjylland Besøg af psykolog Mette Bjerg. Mødet finder sted på Ikast Bibliotek, Grønnegade 25, MARTS LHC-nyt nr. 1/ Ikast, og begynder kl /4 Generalforsamling Vejle Generalforsamling kl i Torvehallerne, Kirketorvet 12-16, Vejle 14/4 Lokalgruppemøde Nordjylland Gug Plejehjem, Fortunavej 2, 9210 Aalborg SØ Mødet starter kl Tilmelding til Lonni: lonni@lhc.dk eller tlf /4 Lokalgruppemøde Kbh. og Omegn Diætist Maiken Beck vil gøre os klogere omkring energi-rigtig kost og krydre teorien med et par praktiske øvelser. Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte APRIL 6/5 Lokalgruppemøde Region Syd Diætist Anette Kjærsgaard kommer og fortæller om problemer med at spise og drikke, på Amtsplejehjemmet Marielund, Skovbrynet 26, 6000 Kolding. Mødet starter kl Tilmelding til Bodil: bswilhelmsen@hotmail.com eller tlf MAJ 30/6-05/7 Sommerophold på HornstrupCentret. JUNI-JULI 30/8 Lokalgruppemøde Midtjylland Sommerudflugten løber af stablen. Vi mødes kl ved rutebådene i Ry Bådhavn. Medbring selv madkurv. Vi påregner at være tilbage i Ry bådhavn ca. kl I tilfælde at dårligt vejr aflyses arrangementet. AUGUST 1/9 Lokalgruppemøde Kbh. og Omegn Kate Løwe fra Pilehuset fortæller om, hvad man gør som professionel i omgangen med HC-ramte. Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte.??/9 Lokalgruppemøde Region Syd Besøg af psykolog nærmere herom senere. SEPTEMBER 2/10 Lokalgruppemøde Midtjylland Møde kl i psykolog Mette Bjergs lokaler, Ryesgade 29, 8000 Århus C, hvor specialergoterapeut Anette Kjærgaard vil fortælle om, hvordan man hjælper personer, der har problemer med at spise. OKTOBER 1-2/11 Rundt om HC. Konferencedage på Kobæk Strand.??/11 Lokalgruppemøde Kbh. og Omegn Julebanko-møde med gløgg, æbleskiver og hygge. Dato kommer her i kalenderen og på hjemmesiden. Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. 22/11 Lokalgruppemøde Midtjylland Vi samles kl til julehygge i Alrum 1 og 2 på Plejehjemmet Klosterhaven, Klosterhaven 1, 8800 Viborg. NOVEMBER 23

24 NYT fra lokalgrupperne Mi d t j y l l a n d Intet julemøde uden glögg og æbleskiver Else byder velkommen til julehygge 24. november 07 i Herning Nørregade 30 i Herning dannede rammen om lokalgruppen Vestjyllands julemøde den 24/ Vi havde lånt spisestuen med køkken, så det var nemt at forberede traktementet, som traditionen tro er æbleskiver og gløgg. Og mens vi blev samlet, spillede John fra Gl. Rye julemelodier. Efter æbleskiverne var spist, blev der spillet julesange, og vi sang og fik ordentlig rørt stemmebåndene, en dejlig skik. Vi er meget heldige og taknemmelige over, at vi har John, som både kan og vil spille ved denne lejlighed. Det blev som sædvanlig en hyggelig eftermiddag, og en dejlig optakt til den tilstundende højtid. Vi var 17 samlet til julemødet, og der var ret mange HC patienter denne gang. Jeg har lyst til at sige, at jeg har været meget glad for at deltage i alle årene i lokalgruppens møder. Der sker jo en udvidelse af gruppens område, således at det fremover er Midtjylland, og jeg håber, det bliver muligt at være med fortsat. Men tak for samvær i alle årene Med venlig hilsen Sonja Kære alle medlemmer af den Vestjyske lokalgruppe! Nu er tiden desværre inde, hvor Mogens og jeg, pga. min sygdom, må stoppe med vores engagement i at arrangere lokalgruppemøder. Dvs. at Else og John fremover sender materialet til LHC-nyt, og sammen med Laila og Aksel står de for det praktiske i forbindelse med møder. Vi vil i den forbindelse sige mange tak til alle de mennesker, vi har lært at kende igennem lokalgruppen i alle årene. Det betyder dog ikke, at I helt slipper for at se os, for vi kommer til alle møderne, som vi plejer blot som almindelige deltagere. Og engang imellem kommer der måske også et enkelt indlæg til LHC-nyt. Tak til Else og Laila, fordi de fortsætter lokalgruppen. Mogens og Mona ÅRSPROGRAM 2008: Torsdag, den 27. marts 2008 holder vi møde kl på Ikast Bibliotek, Grønnegade 25, 7430 Ikast, hvor psykolog Mette Bjerg, der er tilknyttet landsforeningen, giver gode råd om, hvordan man takler dét at have HC i familien. Lørdag, den 30. august 2008 løber sommerudflugten af stablen. Vi mødes kl ved rutebådene i Ry Bådhavn. Medbring selv madkurv. Vi sejler til foden af Himmelbjerget, hvorfra vi vandrer op til bjergtoppen, hvor vi finder et passende sted at nyde maden og hygge os. For gangbesværede vil der være mulighed for transport i personbil fra bjergets fod til toppen og retur igen. Vi påregner at sejle fra bjerget igen kl og således være tilbage i Ry bådhavn ca. kl I tilfælde at dårligt vejr aflyses arrangementet. 24

25 Torsdag, den 2. oktober 2008 er der møde kl i psykolog Mette Bjergs lokaler, Ryesgade 29, 8000 Århus C, hvor special-ergoterapeut Anette Kjærgaard vil fortælle om, hvordan man hjælper personer, der har problemer med at spise. Lørdag, den 22. november 2008 samles vi kl til julehygge i Alrum 1 og 2 på Plejehjemmet Klosterhaven, Klosterhaven 1, 8800 Viborg. Indbydelser vil blive fremsendt til medlemmer i lokalgruppens område, når de enkelte arrangementer nærmer sig. Vel mødt! Else Jensen tlf Laila Bille tlf København & omegn Onsdag den 16. januar samledes ca. 40 personer til møde på Busses Skole i Gentofte. Stemningen var som sædvanlig god, og alle lyttede interesseret til Tine Wøbbe, der på vanlig professionel vis talte om HC og de kriser, der følger med at have sygdommen i familien. Spørgelysten var stor! Kaffe, kage og boller (tak til bagerne ) og hyggesnak, alt i alt et godt lokalgruppemøde efter devisen same procedure as every year men hvorfor også lave om på noget, der fungerer godt? Næste gang vi ses, bliver torsdag den 24. april, hvor vi får besøg af diætist Maiken Beck, der vil forsøge at gøre os lidt klogere på energirigtig kost, samt give os et par praktiske øvelser, i forhold til at spise/drikke, når man er HC-ramt. Som sædvanlig kl , Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte, tilmelding på bettina@lhc.dk eller tlf Invitation sendes ud til alle på lokalgruppens liste ca. 14 dage før arrangementet. Bettina Thoby LHC-nyt nr. 1/08 Elo og Lars hygger sig på mødet i gentofte. Re g i o n Sy d Rigtigt mange var mødt op til mødet på Amtsplejehjemmet Marielund i Kolding efter skriftlig invitation til alle medlemmer i regionen. Arrangørerne Ulla Christensen, Peder Toft og Bodil Wilhelmsen havde formået Sven Asger Sørensen til at indlede med en orientering om forskningen omkring HC. Medicinalfirmaet Neurosearch har længe arbejdet med et svensk stof, oprindeligt beregnet til Parkinsonpatienter, som har vist effekt på de ufrivillige bevægelser og de psykiske symptomer, men som desværre ikke er helbredende. Man regner med, at det måske kan tages i brug om et års tid. SAS omtalte stamcelleforskning med fosterceller, der indsættes til erstatning af døde hjerneceller, og som i franske forsøg har virket gunstigt. SAS var skeptisk, fordi syge celler i hjernen kunne forventes at dræbe de indsatte fosterceller. Genterapi lyder fristende teoretisk men er vanskelig pga. en naturlig barriere mellem blod og hjerne. Dette arbejdes der med i flere centre. Mere optimistisk var SAS overfor muligheden af at finde naturlige stoffer, der kan hæmme genet. Vi må vente til næste Forskningsdag med at høre mere. Under kaffepausen var der en præsentationsrunde, da der var mange nye ansigter og dermed kontakt til nye familier, der stillede mange spørgsmål. SAS gav derfor en almen orientering om HC, som han syntes, ikke længere skulle betegnes som en sjælden sygdom. Påpegede vigtigheden af åbenhed både i familien og overfor venner og bekendte. Flere nævnte, at de havde oplevet afstandstagen fra omgivelserne. Man fremhævede værdien af det sociale samvær på Lokalgruppemøder og på weekend-kurserne. SAS betonede, at testning er frivillig. Der blev orienteret om, at Sommeropholdet i år ikke bliver på Vejlefjord men på et center i Hornstrup, Ægtefælledag og Weekend for unge omtaltes. Rundt om HC er planlagt til 1-2/11 på Kobæk Strand, her kommer bl.a. en advokat, en talepædagog, Tine Wøbbe, Eva Jørgensen (TV), m.fl. Der blev slået til lyd for LHC-hjemmesidens debatforum. Det var en fin aften, som vi alle takkede Ulla, Bodil og Peder for. Bjørn 25

26 Målrettet samarbejde Synlige resultater I Deloitte kombinerer vi solid viden og erfaring med faglig dygtighed og entusiasme. Vores revision, skatterådgivning og konsulentydelser følger ikke et skema, men skabes af mennesker til mennesker i en professionel atmosfære. I Deloitte arbejder vi systematisk med udfordringerne. Kontakt os med dine tanker om den fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi bidrager gerne med vores kompetencer, viden og erfaringer. Gøteborgvej 18 Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV Tel: , Fax: Medlem af Deloitte Touche Tohmatsu 26 26

27 HC-materialer Videofilm Den tunge arv (DR2 2003) og Synspunkt (DR1 2000). Huntingtons Sykdom Symptomer, sykdomsforløb og tiltak og Huntingtons Sykdom Det vanskelige måltidet, begge norske. Hannes arv (Lokal TV Fyn) og Damernes Magasin (gæst: Jytte Broholm). Til brug for undervisning af plejepersonale vil der kunne udlånes et specielt videobånd indeholdende en belgisk produceret film omkring pasning og pleje, samt de to norske film. Lægens bord Kim Broholm fortæller (7 minutter). Alle film kan også lånes på dvd. Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons Chorea. Huntington og mig en ungdomsbog af Alison Gray oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Signe og HC af Bettina Thoby. Bogen er tiltænkt børn fra 5-12 år. Signe og HC koster kr. 30,-. Alle andre bøger kr. 40,- + porto. Pjecer Huntingtons Chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons Chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons Chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen - kan kun udskrives fra hjemmesiden. Ekspeditionsgebyr på 25,- kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,- kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf , lonni@lhc.dk, eller bestilles via LHC-nyt nr. 1/08 27

28 Klinik for Medicinsk Genetik Jørgen Nielsen, Blegdamsvej 3, 2200 København Tlf Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf Sct. Annæ Passage, 1260 København K Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf Lokalgrupper Nordjylland Solveig Bloch Jensen, Kastanievej 12, 9575 Terndrup Tlf Ungdom/Jylland Kristina Sinkjær, Gammelvej 5 st. th., 9500 Hobro Tlf Vestjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf Region Syd Bodil N. Wilhelmsen, Søndermarksvej 24, Varnæs, 6200 Aabenraa Tlf Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 41 3tv., 2200 Kbh. N Tlf Kbh. og omegn Tina Søndergaard, Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf Bettina Thoby, LHC, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj Tlf Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf (bedst kl ) Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning teitjj@post4.tele.dk Tine Wøbbe Tlf (bedst efter kl. 17) Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg psykolog@tinew.dk 0 Mette Bjerg Tlf (telefontid kl. 9-12) Ryesgade 29, 2.th., 8000 Århus C bjerg@tdcspace.dk Sekretær for LHC Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Tlf Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre lonni@lhc.dk Socialrådgiver Bodil Davidsen, Tamsborgvej 1, 2.th. Tlf Hillerød træffes man-, tirs- og torsdag 9-11, fredag 9-10, onsdag lukket. Eller benyt telefonsvarer bodil@lhc.dk Vejlefjord sommerophold Bettina Thoby, LHC, Bystævneparken 23, 701 Tlf Brønshøj bettina@lhc.dk Videncenter Tlf , videncenter@lhc.dk Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. februar