Nr.3 august 2014 INDHOLDSFORTEGNELSE. som. Foto:H.S.

Transkript

1 som Nr.3 august 2014 Foto:H.S. INDHOLDSFORTEGNELSE

2 INDHOLDSFORTEGNELSE SIDESKIFT KLIK PÅ ET EMNE OG FØLG LINKENE(ANBEFALES) DA SIDERNE ER I VILKÅRLIG RÆKKEFØLGE. VESTSJÆLLANDS KREDS / INVITATIONER / TILBUD / M.M. VESTSJÆLLANDS KREDSEN DIREKTE LINK TIL : HJÆLP OS LEDEREN NYHEDSBREVE UDSENDT SIDEN SIDSTE BLAD ALSIDIGT PROTEIN BESKYTTER HJERNEN I PARKINSON... KOMMUNIKATIONSKURSUS PÅ CSU SLAGELSE DET FØRSTE ÅR MED OPTIMISTEN I PDF VERSION. REFERAT FRA UNITY WALK COPENHAGEN 2014 DATA PÅ VESTSJÆLLANDS KREDS / VEJLEDNING / DEADLINE /M.M. AKTIVITETSKALENDER 2014 BESTYRELSEN /KONTAKTPERSONER/DIV. ADRESSER DEADLINE F.NÆSTE BLAD / PRIS F. MEDLEMSK./ ADRESSEÆNDRING SPONSORLISTE VEJLEDNING TIL OPTIMISTEN SOM PDF / PRINT FRA PDF VEJLEDNING TIL OPTIMISTEN SET PÅ EN Ipad nyt tip NYT FRA KLUBBERNE /REFERATER / BILLEDER /MM HOLBÆK KLUBBEN KALUNDBORG KLUBBEN ODSHERRED - KLUBBEN SORØ - KLUBBEN LINK : SLAGELSE KLUBBEN DIVERSE SE TIDLIGERE NUMRE AF OPTIMISTEN I PDF TIL FORSIDEN 2

3 AKTIVITETSKALENDER 2014 KREDS/KLUB DATO/ KL. STED EMNE TILMELDING + DIVERSE VESTSJÆLLANDS KREDS SEP. KL SORØ KULTUR OG FRITIDS CENTER TEMADAG SE INVITATION SAMT TILMELD. KLIK HER NOV JULEHYGGE INFO OG TILMELDING KLIK HER MARTS 2015?? TEMADAG FORBEHOLD FOR DATO OG STED APRIL 2015?? GENERALFORSAMLING FORBEHOLD FOR DATO OG STED --- ODSHERREDS-KLUBBEN TIRSD.I ULIGE UGER KL.14 BAKKEGÅRDENS BANE PETANQUE DEC. MEDBORGERHUSET I HØRVE JULEFROKOST INFO OG TILM. SENERE HOLBÆK-KLUBBEN 2. SEPTEMBER KL ANDELSBYEN UDFLUGT INFO / TILMELDING KLIK HER SENEST SEPTEMBER SKJOLDBORGEN KLUBMØDE UDEN FAST PROGRAM NOVEMBER K SKJOLDBORGEN KLUBMØDE NEUROPSYKOLOG TORBEN ELMO DECEMBER KL., 13 -? SKJOLDBORGEN JULEFROKOST SORØ-KLUBBEN 16.SEPTEMBER KL VÆRKERNE I SORØ KLUBMØDE SE INFO KLIK HER NOVEMBER KL VÆRKERNE I SORØ JULEFROKOST SE INFO KLIK HER TILM. SENEST --- SLAGELSE - KLUBBEN 9.SEP. KL BIBLIOTEKET LOKALE NR. 1 KLUBMØDE INFO KLIK HER NOV. KL BIBLIOTEKET LOKALE NR. 1 KLUBMØDE /M.DIÆTIST INFO KLIK HER JAN.2015 KL ? BIBLIOTEKET bemærk LOKALE NR.2 NYTÅRSKUR INFO SENERE KALUNDBORG-KLUBBEN 25.AUG. LOCK NESS SPANGSBRO KLUBMØDE SEP. ZEN-GARDEN VEDDE UDFLUGT SE MERE KLIK HER OKTOBER DAGCENTER MUNKESØPARKEN KLUBMØDE PROGRAM IKKE FASTLAGT ENDNU --- LINK TIL: TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TIL KONTAKTPERSONER 3

4 BESTYRELSEN I VESTSJÆLLANDS KREDSEN / ADRESSER / KONTAKTPERSONER Formand: Ulla Buhl Peter Damsvej Sorø Tlf u.buhl@mail.dk Næstformand: Kurt Grundahl Fasanalle Nykøbing Sj. Tlf / grundahl@nyka.dk Kasserer: Frans Sørensen Asmindrupvej Vipperød Tlf / fam_soernsen@hotmail.com Suppleant: Barhny Kristiansen På Højen 2a 4534 Hørve Tlf / barhny@dbmail.dk Yngre repr./ Nydiagnostiseret Jette Tolstrup Hørve Kanalvej Hørve Tlf / manden@os.dk Bestyrelsesmedlem: Steen Darré Rolighed 1a 4180 Sorø Tlf steendarre@gmail.com Praktisk koordinator : AliceGrønnegaard Kordilgade 85a st. h Kalundborg Tlf / Mobil alice.groennegaard@ka-net.dk Bestyrelsesmedlem: Inge Christensen Mølledamsvej Helsinge Tlf kudahlchristensen@gmail.com Suppleant: Preben Jensen Lindevej Store Fuglede Tlf piapreben@hotmail.com KONTAKTPERSONER VESTSJÆLLANDS KREDS ULLA BUHL TLF u.buhl@mail.dk ODSHERREDS-KLUBBEN: KURT GRUNDAHL TLF / grundahl@nyka.dk INGER HARKØNEN TLF / hark@nyka.dk HOLBÆK KLUBBEN DORTE SØRENSEN TLF fam_soernsen@hotmail.com KALUNDBORG KLUBBEN ALICE GRØNNEGAARD TLF alice.groennegaard@ka-net.dk SORØ KLUBBEN BENTE BORGER TLF bebora@ofir.dk SLAGELSE KLUBBEN FLEMMING CHRISTENSEN TLF flemagnes@stofanet.dk SPØRGSMÅL TIL OPTIMISTEN SOM PDF VERSION HOLGER SØRENSEN TLF parkinsonvestsj@live.dk ADRESSER VÆRKERNE SORØ KULTUR & FRITIDSCENTER Frederiksvej Sorø SKJOLDBORGEN Strandmøllevej Holbæk BAKKEGÅRDEN I HØRVE Bakkegården Hørve DAGCENTER MUNKESØPARKEN Esbern Snaresvej Kalundborg SLAGELSE CENTRALBIBLIOTEK Stenstuegade Slagelse LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL KALENDEREN 4

5 Vejledning til OPTIMISTEN set på en ipad-air Det er ikke nødvendigt, men en klar fordel at installere Adobe Reader på sin i-pad. Kan gratis hentes i app store. Følgende instruktion er når Adobe Reader er installeret. App store Adobe Reader TRYK m. en finger på pdf filen i mailen, så åbner der en FANE med flere valg og her vælger du : ÅBN I ADOBE READER, OPTIMISTEN er nu åbnet i Adobe Reader Derefter åbner du værktøjslinien ved et TOUCH (TRYK) på skærmen et vilkårligt sted. Værktøjslinien vises i skærmens øverste kants højre side TRYK på øjet som er det første symbol, og derefter vælger du ENKEL SIDE nu kan du aktivere linkene, og siderne vises nu som hele låste sider i modsætning til hvis pdf filen blev åbnet ude i mailen. Når du så senere vil se OPTIMISTEN skal du ikke ind i mailen, men åbne den ved at trykke på dette logo på skrivebordet, så kommer alle dine dokumenter frem på skærmen. De viste illustrationer er til en ipad-air, symbolerne kan afvige lidt på andre modeller. Obs. Alle vedhæftede pdf filer i mails skal åbnes i Adobe Reader før man kan aktivere linkene. LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE 5

6 FØLGENDE SPONSORER har bidraget til vores aktiviteter: ASNÆS APOTEK APOTEKET i Nykøbing Sjælland APOTEK ET i Kalundborg ASMINDRUP SLAGTEREN BOG OG IDE Nykøbing Sj. BOG OG IDE Asnæs BOTEX GARDIN OG TÆPPER. Ballerup ( ) BRILLEHUSET Kalundborg BUTIK ANNE Kalundborg BILPLEJE EJLERSEN Sorø. FODTERAPEUT SYNNØV BARBER Nykøbing Sjælland. FYSIOTERAPI CENTERET i Holsted Have Nykøbing Sjælland FYSIOTERAPI CENTERET i Asnæs FYSIOTERAPI CENTERET i Kalundborg LIONS CLUB i Odsherred LIONS CLUB i Dragsholm STØT DEM DE STØTTER OS! SEJRS BOGTRYK SVANE VIN i Nykøbing Sjælland VARME X PERTEN i Sandby VINGÅRDEN i Kalundborg LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE 6

7 MEDLEMSKAB AF PARKINSONFORENINGEN / ADRESSEÆNDRING 100 kr. for passivt medlemskab ( uden Parkinson Nyt) 350 kr. for enlige 500 kr. for ægtepar 350 kr. pr. husstand for støttemedlemmer 2000 kr. for firmaer Som aktivt medlem af Parkinsonforeningen får du foruden Deres blad, PARKINSON NYT også det lokale blad OPTIMISTEN gratis. OPTIMISTEN fås både som papir og pdf version HJÆLP OS! Hvis du har fået anden adresse, eller telefon nr. eller e- mail adr. så husk at give besked til en fra bestyrelsen og meget gerne også til Parkinsonforeningen. Når vi sender OPTIMISTEN ud får vi rigtig mange retur fordi vedkommende ikke bor på adressen mere. Det er spild af porto, som vi godt kan bruge til noget andet til gavn for medlemmerne. Hvis du ikke har opgivet din e mail adr. til os vil vi meget gerne have den, da vi jo er begyndt at sende OPTIMISTEN og også andre e mail ud til vores medlemmer DEADLINE FOR NÆSTE BLAD ER : D.24.OKTOBER 2014 Emner som ønskes optaget i næste udgave af OPTIMISTEN skal være os i hænde senest d. 24.OKTOBER 2014(helst som alm. Word dokument.) Emnerne kan sendes enten til formanden: Ulla Buhl u.buhl@mail.dk eller Holger Sørensen parkinsonvestsj@live.dk LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL VESTSJÆLLANDSKREDSEN 7

8 VEJLEDNING TIL OPTIMISTEN SOM PDF. OPRET EN GENVEJ TIL OPTIMISTEN DIREKTE FRA SKRIVEBORDET. 1. I mail - programmet HØJREKLIKKER du på den vedhæftede fil af OPTIMISTEN derefter på GEM SOM eller GEM ALT derved gemmer du den som et dokument. 2. Åbn dokumenter og højre klik på OPTIMISTEN 3. Vælg SEND TIL og derefter 4. Vælg punktet SKRIVEBORD(opret genvej) Derefter skulle der gerne være oprettet et ikon med genvej på skrivebordet til OPTIMISTEN som åbnes på samme måde som de andre programmer. Ovennævnte fremgangsmåde er for Windows Vista, men adskiller sig ikke væsentlig i andre Windows programmer. UDPRINTNING AF SIDER FRA OPTIMISTEN Skal du printe en side fra OPTIMISTEN 1. Aktiver PRINT IKONET på værktøjslinjen i pdf - filen 2. vælg SIDENR. eller AKTUEL SIDE 3. Tryk på UDSKRIV Udskriver den ikke i sidestørrelsen A4 vandret og skriften Arial 14 er det indstillingen af printeren der skal ændres.(dette gælder ikke for Aktivitskalenderen der er sidestr. A4,mens tekststr. kan variere) Hvis det kniber med at læse skriften, kan der med fordel skiftes til hel side. Er du miljøbevidst? Tænk på nedenstående slogan før du printer. LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE 8

9 . KOMMENDE ARRANGEMENTER 14.september Temadag m. Talepædagog Kirsten Karlshøj se invitation KLIK HER 9. november Julehygge Sorø kultur og fritidscenter SE INFO 8. marts 2015 Temadag 12. april 2015 Generalforsamling KOMMUNIKATIONSKURSUS PÅ CSU SLAGELE KLIK HER Referater / beretninger / mm / fra diverse møder og arrangementer: Hjælp Lederen Liste over udsendte nyhedsbreve KLIK HER KLIK HER SE LISTEN REFERATER / BERETNINGER / MM FRA ARRANGEMENTER MØDER Kommende arrangementer i kreds og andre klubber se: AKTIVITETSKALENDEREN LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TIL AKTIVITETSKALENDEREN 9

10 MØDESTED: DAGCENTER MUNKESØPARKEN Esbern Snaresvej Kalundborg KOMMENDE ARRANGEMENTER Mandag den 29/9-2014: Turen går til Zen Garden i Vedde ved Stenlille.Det er en japansk have med 800 forskellige roser og ca. 280 forskellige georginer. Hvis du vil se mere om Zen- Garden KLIK HER Mandag d klubmøde evt. program senere. REFERATER / BERETNINGER / MM FRA ARRANGEMENTER MØDER OMTALE AF AFHOLDTE ARANGEMENTER KLIK HER Kommende arrangementer i kreds og andre klubber se: AKTIVITETSKALENDEREN LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TIL AKTIVITETSKALENDEREN 10

11 KOMMENDE ARRANGEMENTER DER SPILLES PETANQUE HVER TIRSDAG I ULIGE UGER KL JULEFROKOST FREDAG D. 5.DECEMBER INFO SENERE REFERATER / BERETNINGER / MM FRA ARRANGEMENTER MØDER Den 11. juni var vi 9 medlemmer, der (i 2 biler) tog færgen til Hundested, hvor vi fik formiddagskaffe og så de flotte og meget detaljerede sandskulpturer. Der var 17 i alt og i år var temaet nordisk mytologi. Herefter indtog vi en fiske/skaldyrsplatte på restaurant Nemo på havnen. Vi kørte herefter til Knud Rasmussens hus, som stod som han boede der under hans ophold i Danmark. Efter indtagelse af eftermiddagskaffen tog vi færgen tilbage. Kommende arrangementer i kreds og andre klubber se: AKTIVITETSKALENDEREN LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TIL AKTIVITETSKALENDEREN 11

12 KOMMENDE ARRANGEMENTER UDFLUGT TIL ANDELSBYEN D.2.SEPTEMBER V./ HANS NICOLAISEN SE INFO KLUBMØDE. D.7.OKTOBER INTET EMNE ENDNU KLUBMØDE D.4.NOVEMBER M. NEUPSYKOLOG TORBEN ELMO JULEFROKOST D.2.DECEMBER Medlemskab af klubben er gratis, men forudsætter, at man er medlem af Parkinsonforeningen. Ved alle møder serveres kaffe med hjemmebagt kage for kr REFERATER / BERETNINGER / M.M FRA ARRANGEMENTER / MØDER. Referat fra klubmøde d.6. maj 2014 : Klik her Referat fra klubmøde d.3.juni 2014 : Klik her Sundhedsdagen i Holbæk : Klik her Referat og billeder fra sommerfesten d : Klik her Kommende arrangementer i kreds og andre klubber se: AKTIVITETSKALENDEREN LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TIL AKTIVITETSKALENDEREN 12

13 Møder afholdes tredje tirsdag i ulige måneder, stedet er Værkerne kultur og fritidscenter Frederiksvej Sorø KOMMENDE ARRANGEMENTER Den 16. september KL mødes vi igen i vores sædvanlige lokale på Værkerne i Sorø. På programmet står, ud over den sædvanlige hygge, en time med talepædagogen i Sorø og hvis det kan lade sig gøre, en socialrådgiver, måske fra foreningen. Jeg arbejder på sagen. Den 18. november KL er dagen for vor årlige julefrokost. Den foregår også på Værkerne. På vores næste møde aftaler vi hvordan det skal foregå. Jeg ønsker jer alle en fortsat god sommer. Bente Borger REFERATER / BERETNINGER / MM FRA ARRANGEMENTER MØDER Tirsdag den 15. juli holdt vi vores årlige sommerfest. De foregående år har vi holdt denne grillaften hos Ketty og Ole på vej ud til Glænø. Men godt for dem har de fået solgt deres ejendom, så vi måtte se os om efter nogle andre egnede lokaler. Dem fandt vi i Fælleshuset på Sverigesvej i Dianalund. Vi mødtes til eftermiddagskaffe kl g da den var drukket, blev grillene tændt. Alle deltagere havde noget med til fællesbordet, samt egne drikkevarer og kød. Vi havde en rigtig hyggelig eftermiddag og aften, og alle var enige om, at søge stedet igen til næste år. Kommende arrangementer i kreds og andre klubber se: AKTIVITETSKALENDEREN LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TIL AKTIVITETSKALENDEREN 13

14 Mødelokale er i Centralbiblioteket Stenstuegade 3 Slagese lokale nr.1 Der kan ved forudbestilling købes kaffe / kage, KOMMENDE ARRANGEMENTER D.9.sep.2014 kl Klubmøde Parkinson erfaringer fra deltagere, samt fremvisning af forslag til oprettelse af et lukket forum i pdf format kun for medlemmer med mailadresse kl kommer Kredsformand Ulla Buhl med ideer fra andre klubber Slagelse Bibliotek lokale 1 D.4. november 2014 kl Parkinson erfaringer siden sidst kl Besøg af diætist. fra Slagelse kommune Susanne Grøn D.13. januar 2015 kl Nytårskur med mad sang og andre løjer ( bemærk lokale nr.2) Mere info om ovennævnte klubmøder følger senere REFERATER / BERETNINGER / M.M. FRA ARRANGEMENTER MØDER SE REFERAT FRA KLUBMØDE og SUNDHEDSMESSE I SLAGELSE d.8.maj 2014 REFERAT FRA KLUBMØDE D KLIK HER KLIK HER Kommende arrangementer i kreds og andre klubber se: AKTIVITETSKALENDEREN LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TIL AKTIVITETSKALENDEREN 14

15 NYHEDSBREVE / M.M. UDSENDT SIDEN SIDSTE BLAD Nyhedsbrev d Alsidigt protein. Nyhedsbrev d Fitness på CLUB LA SANTA. Referat fra Sundhedsmesse / klubmøde d. 8.maj i Slagelse Nyhedsbrev d Camilla Nørgaard Reminder d klubmøde i Slagelse klubben Nyhedsbrev d Kommunikationskursus på CSU Slagelse Rettelse vedr. klubmøde i Kalundborg klubben d ( kun sendt til postnr. 4400) Nyhedsbrev vedr. Seminar for Parklife d Nyhedsbrev vedr. opfordring til alle medlemmer om at støtte Parkinsonforeningen d Ovennævnte nyhedsbreve har du kun modtaget, hvis din adresse er ajourført. Har du ikke modtaget noget, men fremover ønsker det, kan du sende en mail til: parkinsonvestsj@live.dk med oplysning om din rigtige mailadresse, eller ringe mob så vil du fremover modtage alle nyheder som pdf. fil. DU KAN OGSÅ MODTAGE OPTIMISTEN SOM PDF. VED TILMELDING PÅ OVENFOR NÆVNTE MAIL-ADRESSE (der er nu 60 ud af 160 ajourførte mailadresser der modtager Optimisten som pdf. fil SKAL DU VÆRE DEN NÆSTE?) En af fordelene ved at ajourføre sin mail-adresse er at man så modtager nyhedsbreve, remindere, mm løbende og ikke skal vente til bladet udkommer ca. en gang pr. kvartal. Mvh. Vestsjællands Kreds LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL VESTSJÆLLANDSKREDSEN 15

16 REFERAT FRA KLUBMØDE og SUNDHEDSMESSE I SLAGELSE d.8.maj 2014 Vi var til messe om Sundhed og livskvalitet fra Her var der udstillinger fra handicap og patientforeninger, hvor vi selvfølgelig deltog. Der var også musikalsk indslag samt Borgmester Steen Knuth, som svarede på indsendte spørgsmål om handicap, kronisk syge m.m. Fra og en time frem holdt vi klubmøde. Vi talte om emnerne for kommende klubmøder og der var snak frem og tilbage om kommunes indsats indenfor det sociale område. Vi var 22 personer, heraf nogle nye potentielle medlemmer. Vi traf flg. beslutninger vedrørende de næste møder i Slagelse Klubben, de finder sted i: Bibliotekets lokale 1, Stenstuegade 3, 4200 Slagelse. 1. D.10. juni 2014 kl Klubmøde. Først kaffe/ kage a 25 kr. kl kommer talepædagog Kirsten Karlshøj fra CSU - Slagelse til at fortælle om STEMMETRÆNING /TALEBESVÆR Tilmelding senest d.5.juni på parkinsonvestsj@live.dk eller på tlf. til Holger Sørensen D.9.sep.2014 kl Vi prøver at få en apoteker til at fortælle om medicin og hjælpemidler for Parkinsonramte. Alice og Ib tager sig af det. Tilmelding til Flemming senest d november 2014 kl Vi prøver at få besøg af en diætist fra Slagelse kommune 4. D kl i bibliotekets lokale 2 (bemærk!) Nytårskur alle tager noget spiseligt med. Vi bestiller kaffe/te. mere info om ovennævnte arrangementer i Optimisten i starten af september referent Flemming H Christensen Fotos: HS LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL SLAGELSE-KLUBBEN 16

17 REFERAT FRA KLUBMØDE I HOLBÆK d.6 maj 2014 Dagens tema var iflg. programmet: Beretningen om et sygdomsforløb med Parkinson. Hvad betyder PSP? Henning Mortensen fortæller og besvarer spørgsmål. Hovedpersonen i beretningen var Hennings kone Grethe, der som 57-årig fik konstateret, at hun led af den særlige variant af såkaldt ATYPISK PARKINSON, der benævnes PSP. En forkortelse for det engelske navn Progressive Supranuclear Palsy (Fremadskridende lammelse af det overordnede nervesystem) Henning beskrev forløbet fra de første små sygdomstegn, via egen praktiserende læge over psykolog og neurolog til specialisterne på Bispebjerg. Gennem fasen med visitering til etablering af nødopkald i hjemmet og frem til erkendelsen af, at Grethe havde behov for en plejehjemsplads. Gennem Hennings fortælling løb der en rød tråd, nemlig nogle klare personlige holdninger til, hvordan vi som mennesker bør opføre os, uanset hvilke roller vi har. Det være sig som pårørende, som plejepersonale, administratorer, under - eller overlæger m.fl. Holdninger der var medvirkende til, at det i mange tilfælde lykkedes Henning at skabe bedre løsninger for Grethe, end der oprindeligt var lagt op til. Nogle af Hennings råd til os var bl.a. at markere sine synspunkter tydeligt, men altid på en ordentlig måde og, hvis det drejer sig om små praktiske ting, at tale direkte med personalet i stedet for at gå omkring ledelsen. Grethe fik sin plejehjemsplads, hvor Henning besøgte hende hver dag, indtil hun for kort tid siden døde af en ondartet lungebetændelse. Der blev stillet og besvaret - mange spørgsmål, og der var en livlig summen lige til vi sluttede. Man er velkommen til at kontakte Henning på telefon For referatet: Asger Larsen Foto: Franz Sørensen LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL HOLBÆKKLUBBEN 17

18 ALSIDIGT PROTEIN BESKYTTER HJERNEN I PARKINSONS SYGDOM Atrophies de dopamin-producerende nerveceller, som styrer vores motorik i Parkinsons sygdom. Forskning for at udvikle nye behandlinger er derfor normalt at gemme eller gendanne netop disse celler. I en ny undersøgelse fra Lunds Universitet forskere angriber sygdommen fra en anden retning, af aktivere tidligt hjernens "samlede forsvar". Stimulation af et bestemt protein, Sigma-1 receptor, sætter ud et batteri af selvreparation effekter, der bremser progression af sygdommen og samtidig gendanner motorik tabt. Resultaterne er påvist gennem studier på mus, men kliniske forsøg med forsøg på patienter er ikke langt væk. Ved at stimulere den alsidige protein kan forskere aktivere flere forsvarsmekanismer, mens på samme tid. Forskellige adgangsveje mellem neuroner er styrket, betændelsen går ned, produktion af neuroprotektive stoffer øges og dopamin niveauer. Resultater, offentliggjort i tidsskriftet Brain, viser en markant forbedring af de motoriske symptomer. Proteinet er kendt for at være aktiv i flere beskyttende processer i hjernen, men aldrig før er blevet testet i forbindelse med Parkinsons sygdom. Forskellige undersøgelser i forbindelse med slagtilfælde og ALS har allerede vist positive resultater og en biotekvirksomheder i USA vil snart begynde at kliniske forsøg i alzheimerpatienter også. De stoffer, der stimulerer dette protein er blevet godkendt til kliniske forsøg giver en kæmpe fordel, "siger Angela Cenci-Nielsen, forskning gruppeleder og professor ved Lunds Universitet. Der er en enorm fortjeneste, at disse stoffer allerede er godkendt og testet hos mennesker. Vi ved allerede, at kroppen tåler denne behandling og i teorien ville derfor kliniske forsøg for Parkinsons sygdom kan begynde straks. For at drage fordel af hjernens indbyggede er försvarsmekaismer endnu en temmelig usædvanlige idé i parkinsonforskningen. Angela Cenci Nilsson mener dog, at målene for fremtidige behandlinger bliver mere som vi lærer mere og mere om den komplekse indflydelse på flere forskellige strukturer i hjernen. Proportional er motoren den forbedring, vi ser her er meget større end den faktiske inddrivelse af dopamin niveauer. Vi mener, at dette er at vi har kunnet beskytte hjernen mod en række indirekte effekter af dopamin tab. for eksempel, skader på flere andre nervebaner og omkringliggende celler der mister synapser, sekundære virkninger, som denne behandling kan hjælpe med at reparere. Behandlingen viste sig at være langt mere effektiv, hvis det var indsættes tidligt i sygdomsforløbet, før den mest aggressive fase af nerve celledød oprandt. Som fremtidige terapi ville derfor nødt til at sættes ind så tidligt som muligt efter diagnose at give maksimal sygdom snærende effekt. Vi håber, at vi yderligere kan bevise de positive virkninger af denne behandling så hurtigt som muligt at indlede de kliniske forsøg, siger Angela Cenci-N. Kildemateriale: Universitetet i Lund. LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE 18

19 REFERAT/ FRA KLUBMØDE I HOLBÆK d.3.juni 2014 Både årstiden og dagens vejr indbød til en tur i det grønne, og efter en ændring i det oprindelige program besøgte vi Søminestationen på Dragerupvej 10. På Google præsenteres stedet således: Søminestationen er et kursuscenter med en unik beliggenhed i Dragerup Skov helt ned til Isefjorden. Et dejligt sted for kurser, seminarer og møder med et fagligt formål. Søminestationen rummer blandt andet et feltlaboratorium og er derfor også et populært sted for feltkurser og laboratorie- arbejde. Her kan I arbejde i fred og ro, nyde skoven, vandet og lade naturen inspirere jer. Søminestationen ved Holbæk består af tre bygninger. Bygning A drives af Roskilde Universitet. Bygning B er garage og depot. Bygning C drives som selvejende institution af Holbæk Kommune med bestyrelsesrepræsentanter fra kommunen og Roskilde Universitet. Et historisk sted Søminestationens to smukke bygninger er opført i 1883 og fungerede indtil 1940 som flådestation med speciale i afprøvning af torpedoer. Senere har stedet været kaserne og depot. I 1996 gennemgik Søminestationen en omfattende restaurering og fremstår i dag som et flot istandsat forsknings- og kursussted. Vi har imidlertid så heldige, at stedets daglige leder, Hans Jørgen Olsen, tog sig tid til at vise os rundt og fortælle om livet bag kulissen, da stedet blev brugt til sine oprindelige formål. F.eks. at der i alt er foretaget indskydninger (d.v.s. afprøvning og justering af styringsmekanismerne på torpedoer), men at der aldrig er blevet affyret et eneste skud. En dejlig eftermiddag. Som sædvanlig fint dokumenteret af Franz (fotos). Venlig hilsen Asger LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL HOLBÆKKLUBBEN 19

20 Julehygge den 9. november Sorø Kultur og Fritidscenter. Frederiksvej Sorø JULEHYGGE I VESTSJÆLLANDSKREDSEN Inden juletravlheden for alvor sætter ind, så lad os mødes til den årlige julehygge. Arrangementet finder sted den 9. november fra kl Der vil blive serveret gløgg/kaffe /te og hjemmebagte æbleskiver. Der vil sikkert blive lidt underholdning og ellers et hyggeligt samvær, hvor vi kan få ønsket hinanden en glædelig jul og et godt nytår. Håber rigtig mange af jer har lyst til at deltage. Tilmelding til UIla Buhl Senest d. 31. oktober u.buhl@mail.dk eller Der er en egenbetaling på 50. kr. På bestyrelsens vegne. Ulla Buhl LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL VESTSJÆLLANSDS KREDSEN 20

21 SUNDHEDSDAG D.21.JUNI I HOLBÆK. Lørdag d. 21. juni afholdt man i Holbæk den traditionelle SUNDHEDSDAG. Hele hovedgaden var fyldt med hvide telte, hvor man kunne søge gode. råd om sundhed. Bl.a. var mange patientforeninger repræsenteret. Således også Parkinsonforeningen, hvor Holbæk - klubben stod for arrangementet Medens andre holdt fri, var dette team derfor på arbejde. Fra venstre side: Benny, Birte, Hans, John og vores kredsformand, Ulla, der kastede glans over arrangementet ved at beære holdet med sit besøg Foto: Asger LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL HOLBÆK-KLUBBEN 21

22 STYRK DIN KOMMUNIKATION Tid: Kurset løber over 8 onsdage fra kl Sted: KOMMUNIKATIONSKURSUS FOR BORGERE MED PARKINSONS SYGDOM, I SLAGELSE, RINGSTED OG KALUNDBORG KOMMUNE. Start d Slut: d CSU Slagelse, Sverigesvej 15, Slagelse Gymnastiksalen. Formål: Øge kursisternes kommunikationsevne ved at: Få indsigt og forståelse i egne vanskeligheder, herunder de kognitive funktioners påvirkning på hverdagslivet. Forbedre stemmestyrke og stemmekvalitet Udvikle gode talestrategier Udveksle erfaringer med andre Give pårørende viden og forståelse for de kommunikationsvanskeligheder, der kan opstå. Indhold: Vi arbejder med kropsholdning, vejrtrækning, stemmeøvelser, artikulation samt mimik for at udvikle og fastholde gode kompenserende talestrategier. Derudover vil vi kigge på kognitive kommunikative vanskeligheder Pårørende: Pårørende indbydes til at deltage 2 gange i løbet af kurset. Kursister skal være selvhjulpne og motiverede for selv at yde en indsats. Det forventes, at der bliver øvet hjemme mellem hver undervisningsgang. Henvendelse kan ske til talepædagog Kirsten Karlshøj, som vil vurdere undervisningsbehovet. Kirsten Karlshøj Mobil: Mail: kakar@slagelse.dk LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL VESTSJÆLLANDSKREDSEN 22

23 REFERAT FRA KLUBMØDE D I SLAGELSE - KLUBBEN Talepædagog Kirsten Karlshøj fra CSU- Slagelse gav et spændende oplæg om stemmen, tydelig tale kognitive kommunikationsvanskeligheder ved mimik, gestik og talens melodi. Vi hørte om strategier i vort sproglige samspil med andre som kraft på stemmen, langsom tale, artikulation, rytmen og tempoet. Vi lavede lidt øvelser og sang 3 sange. Flere viste interesse for et kursus 8 gange for parkinsonramte til efteråret på CSU- Slagelse v. Kirsten og en anden talepædagog. Det kræver visitation, men er så gratis. Man skal henvende sig til Kirsten Karlshøj tlf eller kakar@slagelse.dk hvis man føler behov for at arbejde med stemmen. Inden dette oplæg kom nye forslag til aktiviteter som : Foredrag ved fysioterapeut, neurolog, Flemming undersøger pris, vi kan evt. søge 18 midler til det. Også forslag om deltagelse i kursus om brug af stemme, sang ( LOF har tidligere haft et sådant )- sport som Krolf, hvor vi vil undersøge forskellige muligheder for baner, instruktør og økonomi. Vi blev enige om ved fremtidige møder at udveksle erfaringer omkring parkinson, gener m.v., så overvej om du har noget, du vil fortælle om. Næste klubmøde d 9.9 kl15.30 bibliotekets lokale 1, hvor Ib organiserer oplæg fra apoteker om medicin og han er også ansvarlig for en sang. D. 4. november kl samme sted kommer diætist Susanne Grøn fra Slagelse Kommune. Referent:Flemming LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL SLAGELSE KLUBBEN 23

24 OMTALE AF AFHOLDTE ARANGEMENTER I KALUNDBORG KLUBBEN 28/ Trods hård konkurrence fra sol og lunt vejr var 12 medlemmer mødt op. Mødet var uden fast dagsorden, men hvor snak og hygge var i højsædet. Annelise havde taget forskellige hjælpemidler med, som hun forklarede om og gav gode råd og tips. Lene anbefalede en bog af Aggi Jensen med titlen Kærlighedens styrke og to DVD er, alle tre hvor Parkinson sygdom på den ene eller anden måde indgår. DVD titlerne er: Amour og En sang for Martin. 26/ medlemmer var mødt op for at høre Ulla Buhl fortælle om kost og Parkinson. Det blev en meget interessant og lærerig eftermiddag med mange oplysninger, sammenhænge og gode råd. Tusind tak til Ulla. 30/ Sommerudflugt til Fugledegård ved Tissø. Der var rundvisning med guide der fortalte om stedets historie. I vikingetiden var her et rigt samfund og mange fund er gjort, bl.a. Tissøringen på 1,8 kg. På stedet er der også lavet en fugleudkikspost helt nede ved vandkanten. Stedet kan virkelig anbefales. Bagefter var det tid til at nyde de medbragte madkurve. LINK 24 TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL KALUNDBORG - KLUBBEN

25 REFERAT FRA SOMMERFEST D. 28. JUNI 2014 I HOLBÆKKLUBBEN Som en af de 22 deltagere bemærkede ved dagens slutning, kunne jeg i referatet fra dagen nøjes med at henvise til sidste års sommerfest, da programmet og forløbet stort set var det samme: Fra ca. klokken 15 var der kaffe med hjemmebagt kringle i lysthuset i parken. Omkring kl. 17 kaldte John til samling for at præsentere et stort bord fyldt med velgrillet kød og pølser, flødekartofler og grønne salater. Andre havde i mellemtiden været forudseende og dækket op til middagen inde i spejderhytten. Endelig præsenterede Dorte sine tre hjemmelavede islagkager. De var både flotte at skue og velsmagende at indtage. Og bemærk venligst, at det ikke er standardprodukter, men UNIKA. Jeg husker, at Dorte sidste år betroede mig, at hun aldrig bruger opskrifter, men lader sig inspirere af de råvarer, der er til rådighed, så hun kan aldrig lave den samme islagkage igen Akkompagneret af Lissa på klaveret afsluttede vi sidste år dagen med at synge den romantiske Den allersidste dans før vi skal hjem fra operetten Mød mig på Cassiopeia. I Lissas fravær måtte vi år selv synge os igennem Oplevelser i folkeferien på melodien Kammeratens røde næse. Temaet er det kulttursammenstød, der kan opstå, når Egon Sofus Olsen, murerarbejdsmand og Karoline fra Adelgade tager på Gilleje badehotel og her bl.a. møder greven og fru enkebaronessen. Frans har som sædvanlig leveret en stribe fine billeder fra dagen. De findes på de følgende sider. Rammerne for efterårets program er klar, men vi venter lidt med at udsende det, til vi er sikre på, at alle aftaler er helt på plads. Venlig hilsen Asger LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL HOLBÆKKLUBBEN 25