Foto: Birger Vogelius Freelance. Super-Magnus. yngste deltager i Ritter Classic 2004 mødte. Super-Mario Cipollini Se også Årsberetning 2004 side 6 MAJ

Transkript

1 Super-Magnus yngste deltager i Ritter Classic 2004 mødte Super-Mario Cipollini Se også Årsberetning 2004 side MAJ Foto: Birger Vogelius Freelance

2 Pancrease Microtabs og den kendte Hvordan virker Pancrease MicroTabs 10? Pancrease MicroTabs 10 virker ved at fremme fordøjelsen. det indeholder en række af de enzymer, som normalt produceres af bugspytkirtlen (pancreas), og udskilles i tyndtarmen. Hvis man mangler disse enzymer medfører det en dårlig fordøjelse af navnlig stivelse, fedtstoffer og æggehvidestoffer (proteiner). Hvad bruges Pancrease MicroTabs 10 imod? Pancrease MicroTabs 10 anvendes til behandling af sygdomme i bugspytkirtlen (pancreas), hvor dennes funktion er nedsat. Endvidere anvendes det efter fjernelse af dele af bugspytkirtlen eller i forbindelse med cystisk pancreasfibrose, som er en sjælden arvelig sygdom. Pancrease... still going strong kendt og effektivt! Janssen-Cilag A/S Hammerbakken Birkerød Tlf Pancrease MicroTabs 10 Pancrease Indhold: Hver Pancrease MicroTabs 10- kapsel indeholder: Ph. Eur. enh. 500 protease enh amylase enh. Pris ( ): 100 stk.: 413, stk.: 812,73 Indhold: Hver Pancrease kapsel indeholder: Ph. Eur. enh. 330 protease enh amylase enh. Pris ( ): 100 stk.: 377, stk.: 878,66 Dosering: Voksne: 2-4 enterokapsler 3 gange daglig i forbindelse med måltid. Dosering: Voksne: 1-2 enterokapsler 3 gange daglig i forbindelse med måltid. ANVENDELSE: Malabsorbtion årsaget af nedsat pankreasesekretion. BIVIRKNINGER: Er normalt uden bivirkninger. Kan have mave-tarmgener, diarré, mavesmerter, obstruktion, opkastning og kvalme. PRODUKTINFORMATION BØR IKKE ANVENDES: Ved akut betændelse i pancreas. FORSIGTIGHED: Hvis der optræder symptomer, som tyder på mave-tarmobstruktion, bør lægen kontaktes. UDLEVERING: Fås i håndkøb på apoteket. Pakningen indeholder brugerinformation, der bør læses, før lægemidlet anvendes. Yderligere information kan fås hos læge, apotek eller Janssen-Cilag A/S, tlf

3 AF BJARNE HANSEN F O R M F O R M A N D A N D I løbet af februar måned har alle på CF-Chat på Foreningens hjemmeside kunnet følge med i årets skitur for CF-børnene. Bussens køreplaner, ophold, skilejren og meget mere. Og efterfølgende har vi kunnet læse om tilfredse forældre, som havde fået glade børn tilbage til hverdagen. Hvor er det dejligt, at CF-skilejren atter har kunnet gennemføres, og at alt er forløbet godt. Ingen brækkede arme eller ben, men sikkert masser af frisk luft og sjovt samvær. Frivillige hjælpere har på ny medvirket til, at skilejren har kunnet gennemføres. Uden deres store indsats kunne det ikke lade sig gøre. Frivillige hjælpere forventer ikke at få tak for deres arbejde, men der er virkelig god grund til, at vi alle sender dem en venlig tanke og en stor Tak. E N S E N S H H særlig omtale derved, og PFAs store hjælp er derfor ikke kendt for mange. Men nu er tiden inde til også Ø J Ø J at sende direktør Heideby og PFA vor Tak for hjælpen. På CF-foreningens og især på børnenes vegne. Det gør vi også på denne måde og PFA får tilsendt dette blad frisk fra trykkeriet. Det er slet ikke for tidligt at tænke på Skilejren i Også her bliver der brug for økonomisk støtte. Det er jeg meget klar over, og jeg vil begynde dette fundraising arbejde inden længe. Der er så meget, CF-foreningen skal bruge penge til fremover men Skilejren er blandt de nære og vigtige opgaver. R R N N E E Vi skal også sige Tak til de mange, hvis økonomiske støtte fik budgettet til at hænge sammen. Da vi på et tidspunkt havde ondt i budgettet, rettede vi henvendelse til Administrerende Direktør Henrik Heideby i PFA Pension. Uanset at en sådan støtte måske ikke lå åbenlyst naturligt for PFA, så fik vi i løbet af kort tid tilsagn om et beløb, som fik enderne til at mødes. Vi ved også godt, at PFA ikke bevilgede disse penge for at opnå Og så sætter vi vor lid til, at der på ny i 2006 vil være frivillige hjælpere til turens gennemførelse. Venlige hilsner CF-skilejr, februar

4 Sådan begyndte vort CF-liv Hele min verden faldt sammen... Jeg græd og græd, og sygeplejersken Vibeke var så sød at holde Wictor for mig. Lægen ville sende os med Falck til Rigshospitalet, til deres CF-Center, hvor man ventede os. Jeg ville gerne selv køre til Riget, men det måtte jeg ikke. Bilen kom indenfor 30 min., og jeg ringede til Jens med tårer i mine øjne og fortalte ham, at vores søn har CF, og at han skulle møde mig på Riget... Ved ankomsten kl. 14 blev vi mødt af lægen Tacjana 4 Jeg hedder AnaKarina, er 37 år og flyttede til Danmark fra Stockholm i Jeg og min mand Jens, som har tre børn fra et tidligere ægteskab, fik en søn den 30. april Vi døbte ham Wictor. Han var hele tiden mindre end de andre babyer, der blev født samtidig, spiste dobbelt så meget som de andre (hver 1½ time døgnet rundt), tissede igennem bleer på 2 timer og havde meget afføring, 5-6 gange pr. døgn. Fra Wictor var 3 uger gammel, plagede jeg sundhedsplejersken og min læge med, at et eller andet var galt med Wictor. Den første undskyldning fra læge og sundhedsplejerske for grunden til, at Wictor ikke tog på, var, at fødslen var hård (dybt tværleje og sugekop). Så var det, at han fik gulsot... så var det, at min mælk ikke var god nok...så var det det, at vi skulle i gang med modermælkserstatning... så var det, at han var forkølet i en uge... så ventede vi på 12 ugers springet... og så gad jeg ikke lytte til en eneste dårlig undskyldning mere. Krævede af sundhedsplejersken, at hun skulle kontakte min læge og få ham til at skrive en henvisning til en børnelæge. Diagnose august 2004 Da vi kom til børnelægen på Børneambulatoriet (Næstved Sygehus), sagde han efter 10 minutter: Enten er det en meget kraftig infektion i tarmene, eller også er det CF... Flere dage senere og mange blodprøver, urinprøver, afføringsprøver, røntgen mm... kom det øjeblik, da vi blev kaldt ind til lægen, mandag morgen den 9. august kl. 11, og fik vide, at det med meget stor sandsynlighed var CF... Pressler og sygeplejersken Pia. De var meget professionelle og fortalte os, hvad CF er i dag, og hvad vi skulle gøre her og nu. Fik enzymer, som vi gav straks gav Wictor. Aftalte, at vi skulle ses dagen efter kl. 11 for yderligere samtale og prøver. Var hjemme kl. 17 helt knuste både psykisk og fysisk. Føltes som en elefant havde knust hvert ben i kroppen. Wictor var meget gladere han spiste godt og så ud at trives meget fint. Dagen efter mødte vi så en diætist og også en socialrådgiver, som fik al mulig information fra os, så hun kunne sende brev af sted til kommunen, for at vi kunne få bevillingerne på plads. Derefter tog de en slimprøve og blodprøve. Igen var alle på RH s CF-afdeling 5003 utroligt søde og menneskelige, og vi mødte den søde sygeplejerske Annelise for første gang. Efter en uge med tårer og hyl tog jeg mig sammen, læste al den information, man kunne læse om CF skrev lange lister med spørgsmål til CF-afdelingen på Riget (tak, fordi du gider mig hver gang, Tania!) og fik svar på det, som de kunne svare på og accepterede, at

5 min søn har CF, og at jeg ikke skal begrave ham han kommer til at begrave mig! 10 mdr. senere Nu er det gået 10 mdr., og vi har det bare så meget bedre... Wictor har det bedre, fordi enzymerne, som han får hver gang, han skal spise, virkeligt har gjort en forskel... han er ikke gennemsigtigt bleg mere... nu er han faktisk ligesom hvilken som helst baby... han har ikke ondt i maven, som da han tidligere spiste og skulle kæmpe sig igennem hvert måltid mad (og det var også hver 1½ time døgnet rundt)... han har overskud til at være glad! Alle, som møder ham i dag, siger, at de aldrig har set en dreng, som er så glad, og som smiler så meget. Jeg har det bedre, fordi jeg ikke behøver at gå i uvished mere. Jeg ser ikke længere et barn, der er så sulten, har en så glubende appetit, men som fik så ondt i maven, fordi han kæmpede for at få hver en mundfuld mad. Wictor fordoblede sin vægt på 3 måneder efter diagnosen, (da han var 3½ måned gammel, vejede han kun g havde kun taget 800 g på siden fødslen...), har en dejlig kulør, er 100% nærværende og har overskud til at være glad og til at sove i mere end 30 minutter ad gangen. Det er en helt ny dreng, jeg har fået og jeg er så utroligt lykkelig for, at jeg har ham! Wictor er nu 13 mdr. gammel, og dejligere dreng må man lede efter. Han bliver PEP et, får Pulmozyme og sine enzymer that s it. Og hvis han har nogle bakterier, så får han penicillin, som han tager fint... jamen, alt er så nemt, nu da vi ved, at det er CF, han har, og når han også er blevet så stor. Jeg har været nødt at sige til mig selv, at vi skal tage en dag ad gangen og leve livet... men er det ikke også det eneste, man kan? SWEDISH ORPHAN GROUP OF COMPANIES Our mission To provide patients, healthcare personnel and the pharmaceutical industry with an independent global network, specializing in the development, marke-ting and distribution of orphan products for the treatment of rare disorders, and products and services to satisfy unmet medical needs where current treatment is either unavailable or unsatisfactory. your link to a global network of orphan pharmaceutical companies

6 ÅRSBERETNING 2004 CF-foreningens mission er: at støtte patienterne at støtte forskningsarbejdet at udbrede kendskabet til Cystisk Fibrose Patientstøtte FAMILIEKURSUS afholdes hvert år i november for forældre med CF-børn under 18 år og deres søskende. Både CF-børn og deres søskende er velkomne, dog kan kun CF-børn uden Pseudomonas infektion deltage i kurset. Formålet med kurset er at bidrage til at forældre får bedre forudsætninger for at klare dagligdagen med CFbarnet og den øvrige familie, dels ved at give forældre til CF-børn viden om medicinske, behandlingsmæssige, ØVRIGE OPGAVER indenfor patientstøtte er bl.a. CFsekretariatets konsulent- og rådgivningstjeneste, som står til patienternes og familiernes disposition i alle forhold af praktisk og informationsmæssig karakter, eksempelvis spørgsmål af social karakter, herunder ikke mindst om assistance ifm. familiernes kontakt med socialforvaltninger, om rejseforsikring, kontakt og information til familier og deres pårørende m.v. Til støtte og adspredelse til indlagte patienter modtog CF-familiekursus psykosociale og sociale forhold ved cystisk fibrose, dels ved at give mulighed for gensidig udveksling af erfaringer med andre familier, som er i lignende situation. Kurset i 2004 fandt sted november 2004 på Quality Hotel Faaborg Fjord med deltagelse af 119 forældre og 99 børn (56 CF-børn og 43 søskende). SKILEJR 2004 fandt sted 30. januar-6. februar i Hippach, Østrig med deltagelse af 17 CF ere i alderen år, arrangeret og gennemført af vort trofaste frivillige lederteam. Skilejr 2004 kunne gennemføres takket være bidrag modtaget i slutningen af 2003 fra Tømrermester Martin Hansens Legat ( kr.), Lokalgruppe Skanderborg s Toiletrengøring på Skanderborg Festival ( kr.) og A s Mormor ( kr.). Til den kommende skilejr i februar 2005 modtog vi i 2004 tilskud fra Tømrermester Martin Hansens Legat ( kr.), Lokalgruppe Skanderborg ( kr.), Bustrupfonden ( kr.), Tømrermester Jørgen Holm og hustrus legat (5.000 kr.) og PFA Pension ( kr.). vi i 2004 tilskud kr fra GIRO 413. I 2004 blev pilotprojektet om Uddannelses- og Erhvervsvejledning iværksat, hvor CF erne kan få vejledning og svar på spørgsmål telefonisk el. pr. af socialrådgiver Liat D. Lund. I sager af særlig karakter formidler vi efter mulighed assistance af ekstern socialrådgiver, og på grund af stigende antal henvendelser står fast tilknytning af socialrådgiver højt på CF-foreningens ønskeseddel. Til området patientstøtte hører også information, som formidles ved hjælp af såvel CF-bladet som hjemmesiden Forskningsstøtte Der er årelang tradition for, at CF-foreningen anser det for en af sine vigtige opgaver at bidrage til, at læger, andre videnskabelige medarbejdere, pleje- og behandlingspersonale m.fl., som får et videnskabeligt arbejde/abstract accepteret til præsentation på en CF-kongres, også får mulighed for at deltage i den pågældende konference for derved at få lejlighed til at udveksle erfaringer med kolleger til gavn for CF-bekæmpelsen.

7 ÅRSBERETNING 2004 I 2004 var der deltagelse i de to årlige CF-konferencer i Europa og USA, nemlig 27th European CF Conference, Birmingham i juni og 18th North American CF Conference, St Louis, Missouri i oktober. Til formålet modtog vi støtte fra SOLVAY PHARMA APS, Swedish Orphan A/S, Lundbeck-Fonden, NA- CFC/US, SHS International, DTU og Dansk Sygeplejeråd, mens restudgiften kr. blev dækket af CFforeningen. Roche A/S fortsatte i 2004 flerårig betydningsfuld støtte til CF-Register-Rigshospitalet, SOLVAY PHARMA APS støttede Skandinavisk Ernæringsprojekt-RH og projektet Status over resultater af tidlig behandling af P.a.-infektioner hos CF-patienter (RH) blev støttet af Swedish Orphan A/S. I 2004 har vi modtaget en række tilskud øremærket til forskning. Disse bidrag er tilført Forskningspuljen til kommende projekter. Desuden har en række bidragydere støttet Christian Koch Prisen, som blev indstiftet i februar 2004 umiddelbart efter overlæge, dr. med. Christian Koch s død. Tilskud til såvel Forskningspuljen som til Christian Koch Prisen fremgår af Bidragsliste Oplysning om sygdommen foretages bl.a. via pjeceudsendelse, CFbladet, udsendelse af undervisningspakker med CF-materiale til bl.a. biologistuderende, og i stigende omfang foreningens hjemmeside Endvidere ved deltagelse i arrangementer som eksempelvis Ritter Classic og det årlige julemarked i København. En betydelig hjælp i oplysningsarbejdet er også lokalforeningers arrangementer, i 2004 således Jazzteltet i Hillerød, CF-Vagtholdene på Skanderborg Festival og Roskilde Festival, og ikke mindst CF-familiers medvirken i artikler i dag- og ugeblade. Også Ønskefonden har bidraget til at udbrede kendskabet til CF. Ønskefonden har i 2004 opfyldt ønsker fra 4 CF-børn, hvilket har været ledsaget af omfattende presseomtale. Under oplysningsarbejdet hører også de talrige henvendelser med spørgsmål om anlægsbærertest, som CFsekretariatet modtager fra såvel pårørende som personer udenfor CF-kredsen. I 2004 er der foretaget en analyse af befolkningens holdning til anlægsbærerscreening for CF. Resultatet viser, at befolkningen støtter CF-foreningen i ønsket om, at der indføres et tilbud til alle gravide/par i Danmark om at få foretaget CF-anlægsbærertest. I det kommende år vil CF-foreningen arbejde videre med dette. Øvrige arbejdsopgaver CF-sekretariatet, som er den daglige ramme om foreningens arbejde, modtager hyppigt invitationer og opfordringer til at deltage i inden- og udenlandske debatter og konferencer om genteknologi, sundhedspolitik og andre patientsammenhænge og deltager også i opgaver i forbindelse med oplysningsindsatsen om organdonation via vore samarbejdspartnere i Transplantationsgruppen-TG. Fra hjemmesiden er der bl.a. direkte link til de nye muligheder for på nettet at tilmelde sig som organdonor. Blandt vore øvrige samarbejdspartnere er De Samvirkende Invalideorganisationer/DSI, samt de udenlandske grupper: CF-NORDEN, Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) og CF Europe. CF-foreningen er også rammen om projektet EPV- European Patients Voice samt CF Info+Policy Network. Desuden udføres i sekretariatet de daglige arbejdsrutiner med administrative opgaver, herunder medlemskontakt og -databaser, fondsansøgninger og bogholderi. Tak til medlemmer og bidragydere for al støtte til CF-bekæmpelsen i det forløbne år. Og tak til de mange, som har bidraget til og hjulpet ved arrangementer og aktiviteter til fordel for CF, herunder Julemarkedet i København, Jazzteltet i Hillerød, CF-vagthold på Roskilde Festival og Lokalgruppe Skanderborg s Toiletrengørings-hold på Skanderborg Festival. Erhvervs-, ferie- og fritidsrejser Fly bil bus tog færge hoteller charterrejser og kør-selv-ferie Det lokale rejsebureau for alle! Dumpen Viborg Tlf.: viborg@fdm.dk 7

8 ÅRSREGNSKAB 2004 Resultatet for året 2004 udviser et overskud på kr , mens 2003 udviste et underskud på kr Årets resultat kr foreslås overført til egenkapitalen, som herefter udgør kr Bestyrelsen har dags dato aflagt årsrapporten for 2004 for Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose. Årsrapporten er aflagt i overensstemmelse med årsregnskabsloven og bekendtgørelse nr. 953 af 27. november 2003 om regnskab og revision m.v. af regnskaberne for modtagere af tilskud fra Socialministeriets puljer efter lov om spil, lotterier og væddemål. Ledelsesberetning Ledelsespåtegning Af foreningens indtægter kr er kr bidrag tilegnet bestemte formål og er opført henholdsvis under aktivitetsudgifter, som er specificeret i regnskabet, og under hensættelser. Vi anser den valgte regnskabspraksis for hensigtsmæssig, således at årsrapporten giver et retvisende billede af foreningens aktiver og passiver, finansielle stilling samt resultat. Årsrapporten indstilles til generalforsamlingens godkendelse. Bjarne Hansen (formand) Michala Høg Daimar Susanne Lanng Peter Steen Pedersen Annegrete Simonsen København, den 31. marts 2005 Peter Fristrup Jensen (næstformand) Lone Kristensen Leila Møller Tacjana Pressler Erik Wendel Jørgen Bardenfleth Niels Høiby Hanne Vebert Olesen P. O. Schiøtz Årsrapportens godkendelse Således forelagt og vedtaget på foreningens ordinære generalforsamling den 4. april 2005 Resultatopgørelse 1. januar december 2004 Note Medlemskontingenter Bidrag til foreningens arbejde Tips/Lotto Landsindsamling Julemarked INDTÆGTER I ALT Aktivitetsudgifter Tilskud m.v Kurser og kongresser Tilskud m.v Sekretariats- og administrationsudgifter Tilskud UDGIFTER I ALT RESULTAT FØR RENTER Renteindtægter m.v., netto ÅRETS RESULTAT

9 ÅRSREGNSKAB 2004 Til medlemmerne i Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose Vi har revideret årsrapporten for Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose for regnskabsåret 1. januar december 2004, der aflægges efter regnskabsloven og bekendtgørelse nr. 953 af 27. november 2003 om regnskab og revision m.v. af regnskaberne for modtagere af tilskud fra Socialministeriets puljer efter lov om visse spil, lotterier og væddemål. Foreningens bestyrelse har ansvaret for årsrapporten. Vort ansvar er på grundlag af vor revision at udtrykke en konklusion om årsrapporten. Den udførte revision Vi har udført vor revision i overensstemmelse med danske revisionsstandarder samt bekendtgørelse nr. 953 af 27. november 2003 om regnskab og revision m.v. af regnskaberne for modtagere af tilskud fra Socialministeriets puljer efter lov om visse spil, lotterier og væddemål. Disse standarder kræver, at vi tilrettelægger og udfører revisionen med henblik på at opnå høj grad af sikkerhed for, at årsrapporten ikke indeholder væsentlig fejlinformation. Revisionen omfatter stikprøvevis undersøgelse af information, der understøtter de i Revisionspåtegning årsrapporten anførte beløb og oplysninger. Revisionen omfatter endvidere stillingtagen til den af bestyrelsen anvendte regnskabspraksis og til de væsentlige skøn, som bestyrelsen har udøvet, samt vurdering af den samlede præsentation af årsrapporten. Det er vor opfattelse, at den udførte revision giver et tilstrækkeligt grundlag for vor konklusion. Revisionen har ikke givet anledning til forbehold. Konklusion Det er vor opfattelse, at årsrapporten giver et retvisende billede af foreningens aktiver, passiver og finansielle stilling 31. december 2004 samt af resultatet af foreningens aktiviteter for regnskabsåret 1. januar december 2004 i overensstemmelse med årsregnskabsloven og bekendtgørelse nr. 953 af 27. november 2003 om regnskab og revision m.v. af regnskaberne for modtagere af tilskud fra Socialministeriets puljer efter lov om visse spil, lotterier og væddemål. København, den 31. marts 2005 Chr. Mortensen Revisionsfirma Statsautoriseret Revisionsinteressentskab Bent Nielsen statsautoriseret revisor Balance pr. 31. december 2004 Aktiver Note Inventar og kursusudstyr Materielle anlægsaktiver Værdipapirer Finansielle anlægsaktiver ANLÆGSAKTIVER Tilgodehavende tilskud Andre tilgodehavender ECFS-European CF Society Forudbetalte omkostninger Tilgodehavender Likvide beholdninger OMSÆTNINGSAKTIVER AKTIVER Passiver Egenkapital 1. januar Kursreguleringer Årets resultat EGENKAPITAL Hensættelser til senere forskning m.v HENSATTE FORPLIGTELSER A-skat m.v Revisionshonorar Diverse omkostninger Feriepenge og ATP Lønsumafgift Pensionsbidrag Forudbetalte kontingenter Kortfristede gældsforpligtelser GÆLDSFORPLIGTELSER PASSIVER

10 ÅRSREGNSKAB 2004 Noter 1 LANDSINDSAMLING Bidrag Udgifter JULEMARKED Salg Sponsorship Tilskud: Bidrag 70 Solvay Pharma ApS Udgifter AKTIVITETSUDGIFTER FORSKNING Nac-projekt Udgifter Tilskud: Hensat tidligere år Fagocyt Laboratorium Lønninger, feriepenge Tilskud: Hensat tidligere år Forskning vedr. CF o.a. lungesygdomme, RH Udgifter Tilskud: F. Hoffmann-La Roche Ltd Hensat til senere år Hensat tidligere år Analyse P.a. faktorer, RH Udgifter Tilskud: Hensat tidligere år Virusprojekt, SK Udgifter Tilskud: Købmand Sven Hansen og hustru Ina Hansens Fond Screeningsprojekt (Holdningsundersøgelser) Udgifter Tilskud: Hensat tidligere år Cancer Projekt, RH-9301 Lønninger, feriepenge m.v Udgifter Tilskud: Herbfarm Foundation Aase og Ejnar Danielsens Fond Hensat til senere år CF Register RH Udgifter Tilskud: Roche A/S Hensat tidligere år CF Info + Policy Network Lønninger, feriepenge m.v Udgifter Tilskud: EFPIA Pfizer Europe Pharma Hensat tidligere år European Patients Voice Lønninger, feriepenge m.v Udgifter Tilskud: GlaxoSmithKline B Pfizer Europe EFPIA Strata Hensat til senere år Leverprojekt RH Udgifter Tilskud: Solvay Pharma ApS Swedish Orphan A/S Hensat tidligere år Skandinavisk Ernæringsprojekt, RH Tilskud: Solvay Pharma ApS Hensat til senere år Status over resultater af tidlig behandling af P.a.-infektioner hos CF-patienter (RH) Lønninger Tilskud: Swedish Orphan A/S Scholar Stipendium. RH-9301 Udgifter CF Register Danmark Udgifter Christian Koch Prisen Tilskud: Diverse bidrag Hensat til senere år

11 ÅRSREGNSKAB 2004 Øvrige forskningsopgaver Udgifter Tilskud: Færoysk CF Felag Diverse bidrag Hensat til senere år FORSKNING I ALT ØVRIGE AKTIVITETSUDGIFTER Oplysende materiale og WEB Lønninger, feriepenge m.v Udgifter Tilskud: Solvay Pharma ApS Roche A/S Janssen-Cilag A/S Swedish Orphan A/S Hotel Faaborg Fjord Astra Zeneca Hensat til senere år Patientmøder Udgifter Tilskud: Solvay Pharma ApS Aktiviteter indlagte patienter, RH og SK Udgifter Tilskud: Giro Tech Data Danmark Hensat til senere år Hensat tidligere år Ferielejre Udgifter Lejrgebyrer Tilskud: Tømrermester Martin Hansens Legat Lokalgruppe Skanderborg Bustrupfonden PFA Pension Tømrermester J. Holm og hustrus mindelegat A s Mormor Movement Travels Hensat tidligere år Hensat til senere år Øvrige udgifter CF-årsberetning og -tidsskrifter Kontingenter DSI, CFW, KMS m.v Forsikringer Gaver og bidrag Lokalgruppeomkostninger Socialrådgivning, uddannelseog erhvervsvejledning Tilskud: Konsul, grosserer O. Christensens Mindefond Biblioteksstyrelsen, distributionstilskud Hensat tidligere år ØVRIGE AKTIVITETS- UDGIFTER I ALT AKTIVITETSUDGIFTER I ALT CF-Skole-Skejby Udgifter Tilskud: Lokalgruppe Skanderborg CF-Familiekursus Lønninger, feriepenge m.v Kursusudgifter m.v Kursusudstyr Kursusgebyrer Tilskud: Handicappuljen Solvay Pharma ApS Roche A/S Hensat til senere år Uddannelse-Erhvervskursus Kursusgebyrer Tilskud: Roche A/S Solvay Pharma ApS Hensat til senere år KURSER OG KONGRESSER Øvrige kongresser Udgifter Regulering tilgodehavende tilskud tidligere år Regulering andre tilgodehavender tidligere år Regulering hensættelser tidligere år Tilskud: Solvay Pharma ApS Swedish Orphan A/S Roche A/S Rigshospitalets jubilæumsfond CFF/US Astra Zeneca RH/ Dansk Sygeplejeråd Astra Tech A/S Lundbeck-Fonden NACFC Grants SHS International / Nutricia I/S DTU Hensat til senere år

12 ÅRSREGNSKAB SEKRETARIATS- OG ADMINISTRATIONSUDGIFTER Sekretariatet: Lønninger, ferie- og rejsegodtgørelse Lønrefusion Husleje Telefon, telefax, , internet Kørselstilskud, sekretariatschef Tryksager, kontorartikler og -inventar EDB- og fotokopieringsudgifter Computer og printer Porto Abonnement, annoncer og finansgebyr Revision, rest tidligere år Revision, afsat ATP AER-elevrefusion Lønsumafgift Møder og rejser Modtaget tilskud: Solvay Pharma ApS Epposi Rejseudgifter, sekretariatschef INVENTAR OG KURSUSUDSTYR Kostpris 1. januar Årets afgang Årets tilgang: Beocom Nicon Coolpix PC-Scenic PC-Midtdata Rumas Cas HP Color laser Jet 2500 H Fujitsu Lifebook, 2 stk Primergy TX 200 / Server Kostpris 31. december Afskrivninger 1. januar Afskrivninger årets afgang Årets afskrivninger Afskrivninger 31. december Regnskabsmæssig værdi 31. december VÆRDIPAPIRER Aktier Danske Bank: 160 stk. à 167, Obligationer Østifternes Kreditforening: Nom. kr s.1.a.2017, 7% à 107, Nom. kr a.2022, 5% à 101, Byggeriets Realkreditfond BRF: Nom. kr s.2014, 7% à 104, LIKVIDE BEHOLDNINGER Kasse- og valutabeholdning Bankbeholdning: Danske Bank, Viborg afd.: Konto nr Konto nr Konto nr Nordea, Viborg afd.: Konto nr Jyske Bank, Viborg afd.: Konto nr HENSÆTTELSER TIL SENERE FORSKNING M.V.: Nac-projekt Fagocyt laboratorium CF-kurser og ferielejre Forskningskonto til minde om Claus Ginsborg Effect of Traditional Chinese Medical Herbs Forskn. vedr. CF o.a. lungesygdomme EPV/DPG/Scanpag Pulmozyme-Projekt Peit Projekt Ginseng Projekt Cancer Projekt Indlagte patienter Kommende forskningsopgaver Leverprojekt CF Info-Policy Network Kongresser Web Project Christian Koch-Prisen Oplysende materiale Skandinavisk Ernæringsprojekt ANVENDT REGNSKABSPRAKSIS Regnskabsgrundlaget Årsrapporten for 2004 er aflagt i overensstemmelse med årsregnskabslovens bestemmelser for klasse A-virksomheder og bekendtgørelse nr. 953 af 27. november 2003 om regnskab og revision m.v. af regnskaberne for modtagere af tilskud fra Socialministeriets puljer efter lov om visse spil, lotterier og væddemål. Herudover har foreningen valgt at følge reglerne for klasse B om ledelsesberetning, jf. årsregnskabslovens 77. Årsrapporten er aflagt efter samme regnskabspraksis som foregående år. Årsrapporten er aflagt i danske kroner. Om den anvendte regnskabspraksis kan i øvrigt oplyses følgende: RESULTATOPGØRELSEN Indtægter Medlemskontingenter vedrører primært dette års kontingenter fra medlemmer. Bidrag til foreningens arbejde vedrører de i året modtagne ikke øremærkede bidrag. Landsindsamling og julemarked indregnes i resultatopgørelsen med nettoresultatet. Tips/lotto vedrører foreningens andel af tips/lottomidler for Tilskud m.v. vedrører dels årets øremærkede tilskud som periodiseres og anvendelse af tidligere års hensatte tilskud. Finansielle indtægter Finansielle indtægter og omkostninger indregnes i resultatopgørelsen med de beløb, der vedrører regnskabsåret. Finansielle poster omfatter renteindtægter og -omkostninger samt aktieudbytte. BALANCEN Værdipapirer Værdipapirer optages til børskurs på balancedagen. Materielle anlægsaktiver Inventar og kursusudstyr måles til kostpris og afskrives i anskaffelsesåret til kr. 1. Tilgodehavender Tilgodehavender måles til nominel værdi med fradrag af nedskrivninger til imødegåelse af forventede tab. Gældsforpligtelser Gæld måles til den nominelle restgæld på balancedagen.

13 ÅRSREGNSKAB 2004 Bidrag og gavebreve til foreningens arbejde kr samt til landsindsamlingen kr , i alt kr specificeres således: Skattefri bidrag Større fradrag i 2005 CF-foreningen er godkendt i henhold til Ligningslovens 8 A og 12. stk. 3 (iht. seneste Told-skat-cirkulære nr. nr ) Dette betyder bl.a., at gaver til CF kan fratrækkes den skattepligtige indkomst. Vi gør opmærksom på, at grænsen for fradrag er hævet i år, idet man for indkomståret 2005 kan fratrække kr. Som hidtil kan man ikke fratrække de første 500 kr. CF-foreningen er også godkendt efter Ligningslovens 12, stk. 3 til at modtage løbende ydelser gavebreve med fradragsret for gavegiveren og kan endvidere modtage testamentariske gaver uden at betale arveafgift. Thomas Bach Abildskov Vibeke Apollo og Niels P. Andreasen Deanna og Jørgen Bardenfleth Edith og Kai Beck 835 Henning Bendiksen 500 Helga Bendixen 700 Bidrag v/cf-familiekursus Anne og Peter Breum CF Vagthold/Roskilde Festival Elly og Villy Christiansen Gunnar K. Christiansen Anni L. Christensen og Steen Lauesen Michala og Mohammed Høg Daimar Gert Davidsen Birthe og Orla Duch 835 Anne Engesgaard og Poul Jacobsen Jens Galatius Dorthe og Ulrik Gudiksen Trine og Allan Gustavsen Gert Gydesen Connie og John Bay Hansen Judit og Lars Hansen Jena og Michael Juul Holm 835 Dan Rener Houtved Betty N. Jansen og Peter Slot Christian Ellebæk Jensen Christine og Thomas Jensen Gerda Rørbæk Jensen Maibritt og Michael Schønning Jensen 760 Odile og Peter Fristrup Jensen Kirsten og Mogens Jepsen Signa og Johan Joensen 870 Dorthe og Bjarne Jørgensen 800 Karen og John Kidde-Hansen Dolly og Kaj Kirk Anette Dahl Kjeldgaard 835 Elise Knudsen B. Vigsøe Larsen og Peder P. Hald 835 Pia og Jean Birger Lehim 760 Charlotte Lund og Peter Jørgensen Inge og Jørgen Lynning 500 Nanna Lund og Reno Månsson Bent Nielsen 510 Charlotte Nielsen og Boye Jensen 760 Gerda og Carlo Nielsen Susanne K.ollerup Nielsen og Villy Nielsen Birte Aarup Nissen og Aksel Mikkelsen Erik Nygaard Theis Taarnby Nygaard Aksel Hald Pedersen Annette og Knud Poulsen 560 Heidi og Torben Qvist 760 Claus Peter Rasmussen 500 John Rasmussen Nina Richter og Niels Tromholt Anna-Grethe og Ole Sand 835 Aase Saugmann og Bent Andersen 600 Lisa Schlage Jette Scheldt og Jan Lohse Sørensen Yrsa og Helge Sommer 700 Betina Steinmeier og Jannik Jensen 500 Lone og Peter Sørensen 835 Stanley L. Sørensen 500 Didde og Lars Tandrup 535 Hanne og Kurt Thuesen Hanne W. Tybkjær 500 Karin K. Aaskov og Christian K. Christensen Sigvard Abrahamsen og hustrus Legatfond Agerbæk Motorcentrum Agnes og Alfred Andersen Pia Andersen Anonym Anonym Apoteket Svalen Asthma-Bronthitis Foreningen Elin og Verner Bak Helen Birkkjær 860 Brdr. Steinfath ApS CARBU ApS Edel og Jørgen Christensen 500 Boet efter Else Margrethe Clemmensen CVK (honorar HWT) Danisco's Fond Birthe og Leo Davidsen Hans Eriksen 625 Fam. Sørensens Gode Venner 500 Erhard Winge Flensborg Gjedsted-Jensen Greve Inner Wheel Rosa og Gunnar Grønning Ruth og John Gustavsen 760 H.S. Fiberform Kirsten og Helmer Hagensen 500 Anna-Grethe og Erik Hansen Anne Margrethe og Ole Hansen Inger og Knud Erik Hansen Jørgen Henry Hansen 925 Lise og Svend Hansen Tove og Benny Hansen Grethe og Johan Herholdts Fond Jette og Thomas Rosendahl Holm Morten Hviid Bjørn Høg 835 Tage Høiby Inge Jacobsen Anne-Mette og Henrik Janum Bitten og Leo Jensen 835 Bo Hammer Jensen 755 Conni og Helge Jensen Gurli og Jørgen Jensen Lisbet og Jørgen Jensen 500 Jerne Apotek Elly Jernsen Jytte Justesen E. Jørgensen 500 Elisabeth Jørgensen 500 Lise Kidde-Hansen Kirsten Klitgaard Birte og Kaj Knudsen 625 Britta Koch 500 Alice og Svend Krafting 500 Karin Krag-Andersen 635 Bente og Peter Kragh 500 Lise og Donald Kristensen 500 Hans J. Kristiansen Tove og Anders Vinding Kruses Fond Lisbet Lauesen 835 Lokalforeningen til Bekæmp. af Cystisk Fibrose, Hillerød Annelise Lolk Dorit og Kaj Lund Lisa Lund 835 Lærerstandens Brandforsikring G/S Ingrid og Søren Madsen Erna og Asger Mark 500 Erna og Helge Maxild Lisbeth Mourier Lilly og Erik Møller 500 Anette Hviid og Niels Erik Nielsen Ellen Bedsted Nielsen Helga og Willy B. Nielsen 760 Mette Hviid Nielsen Ruth Nielsen 500 Anna Nissen Solvejg Noer 500 Nordea Fonden Inge Nygaard Bodil Nørbach Ulla Nørgaard og Mogens Jensen Lydia Olsen Hanne Petersen 600 I.C. Fabritius Petersen 500 I. og G. Rasmussen 835 Lis og Christian Sand Sct. Lukas Apotek 500 Skandinavisk Tobakskompagnis Gavefond Den jyske Sparekasse 500 Sparekassen Nordjyllands Fond Elsebet Speyer N. J. Tandrup ApS E. Thomassen 835 Tved Sparekasse 500 Hanne og Willy Tvilling 735 VVSCO APS Niels Aaskov Diverse bidrag kr. 499 og derunder kr Bidrag til Christian Koch-Prisen Astra Zeneca Elsa Bencke Luisa Dotti og Viggo Bank Jensen Niels Lilleskov Hansen 500 Niels Høiby Tage Høiby Elise Knudsen 500 Anders Lindblad Dorte og Jens Pind Sun Microsystems Danmark A/S 500 Hanne W. Tybkjær Erik Wendel Diverse bidrag kr. 499 og derunder kr Bidrag til forskning Dronning Margrethe og Prins Henriks Fond HS Fiberform Jeanette Holberg og Morten Pedersen Gurli og Jørgen Jensen v/jákub Dahl Olsens bisættelse Anne Schou Inga Schou Lene Schou Yrsa og Helge Sommer 500 Lissi Vile 500 Diverse bidrag kr. 499 og derunder 500 kr Øvrige bidrag tilegnet bestemte projekter, i alt kr , er opført henholdsvis under aktivitetsudgifter og under hensættelser og er specificeret i regnskabet. 13

14 Rejsetips for CF ere (maj 2005) 14 HUSK allerførst at konferere med lægerne på dit CFcenter, hvis du planlægger en udlandsrejse. Hvis centret støtter dine planer, kan de inden din afrejse notere i din journal, at man var vidende om den forestående rejse, dens sted og varighed, og at CF-centret ikke ventede, at der vil blive tale om særligt el. ekstraordinært behandlingsbehov i perioden. Rejseforsikring Afsnittet om rejseforsikring er udarbejdet i samarbejde med Europæiske Rejseforsikring, som har årelang erfaring med rejselystne CF ere. Hvis man rejser på ferie i Europa*, er man som udgangspunkt dækket af den offentlige sygesikring (det gule sygesikringsbevis). Europæiske Rejseforsikring administrerer denne ordning for amterne samt Københavns og Frederiksborg kommuner. Men hvis du lider af en kronisk sygdom som cystisk fibrose (CF), skal du være særlig opmærksom på sygesikrings- og forsikringsreglerne ved udlandsrejser. Der er nemlig nogle regler, der skal overholdes, og for CF ere gælder følgende: Hvis du rejser i Europa op til 30 dage: Du skal have været stabil i 2 mdr. før afrejse. Med stabil menes i forbindelse med cystisk fibrose, at der ikke har været væsentlige/betydende ændringer i behandling eller behov for akut lægehjælp (mindre justeringer i den medicinske behandling og i den eventuelt faste antibiotiske kur betyder ikke noget i denne sammenhæng). Det er OK at være indlagt i forbindelse med alm. behandling, da dette for mange CF ere er en del af den faste behandling, men det er IKKE OK at være indlagt uden for normal behandlingsperiode, det er IKKE OK med betydelige ændringer i medicinen uden for normalt kontrolbesøg. Hvis disse regler er overholdt, gælder det gule sygesikringsbevis. Det skal nævnes, at der i mange tilfælde er god mulighed for dispensation for disse regler. Hvis du er i tvivl om, hvorvidt du overholder reglerne, eller du ønsker at anmode om dispensation fra reglerne, kan du henvende dig til Europæiske Rejseforsikring om et forhåndstilsagn. Det kan i givet fald være nødvendigt med en udtalelse fra dit CF-center. På lignende vis kan du ved tvivl om dækning ved en rejseforsikring, eller hvis du vil anmode om dispensation fra vilkårene i betingelserne, henvende dig til forsikringsselskabet og anmode om et forhåndstilsagn. Ved rejser over 30 dage inden for Europa samt rejser uden for Europa betales der et honorar på 400,-, for at sagen kan behandles. Husk endvidere, at en rejseforsikring aldrig dækker den faste medicin, du tager i forbindelse med cystisk fibrose. Sørg derfor for at have rigelig medicin med på rejsen og pas godt på det og hav det altid i håndbagagen. Hvis du rejser uden for Europa, eller i mere end 30 dage: Du skal have været stabil i mindst 2 mdr. før afrejse, ved rejser uden for Europa over 30 dage skal du have været stabil i 6 mdr. Med stabil menes i forbindelse med cystisk fibrose, at der ikke har været betydende ændringer i behandling eller behov for akut lægehjælp (mindre justeringer i den medicinske behandling og i den eventuelt faste antibiotiske kur betyder ikke noget i denne sammenhæng). Det er OK at være indlagt i forbindelse med alm. behandling, da dette for mange CF ere er en del af den faste behandling, men det er IKKE OK at være indlagt uden for normal behandlingsperiode, det er IKKE OK med betydelige ændringer i medicinen uden for normalt kontrolbesøg. Her skal du selv tegne en rejseforsikring. Kontakt gerne min. 4 uger før afrejse Europæiske Rejseforsikring (som CF-foreningen har samarbejdet med i mange år), Afdelingen for Kroniske Sygdomme, dir. tlf el tryk 3 (kontaktperson: Margrethe Turner). Toldpapirer medicin Vi anbefaler stærkt, at man på rejsen medbringer en er-

15 klæring udskrevet af behandlende CF-Center, hvori centret anfører, at vedkommende lider af cystisk fibrose og er i behandling med medikamenter, som alle noteres i erklæringen. Der bør også oplyses om evt. medbragte sprøjter/kanyler til at trække medicin op med. Herved kan man forhindre, at der opstår problemer med toldvæsenet, som således klart kan se, hvorfor den pågældende medbringer medicin og udstyr, og hvad det skal anvendes til. Ved rejser udover de nordiske lande bør erklæringen være udfærdiget på engelsk, og den bør være af nyere dato i overensstemmelse med rejsetidspunktet. Det blå EU-sygesikringsbevis Siden 2004 har det været muligt at få et særligt sygesikringsbevis kaldet det blå EU-sygesikringsbevis. Det dækker alle lande i EU samt Norge, Island, Liechtenstein og Schweiz. Det kan først og fremmest anvendes, hvis du rejser i Europa i mere end 30 dage (op til 1 år). Det giver ret til læge- og hospitalshjælp, tandlægehjælp, medicin m.m. på lige vilkår med de tilbud, der er indenfor det offentlige system for borgerne i det land, du besøger Som CF er er det således vigtigt at huske på, at du får ret til behandling på samme vilkår, som gælder CF ere i det pågældende land, dvs. også med hensyn til egenbetaling af eksempelvis medicin. Du kan ikke senere få denne egenbetaling refunderet. Sygetransport hjem til Danmark dækkes ikke af det blå EU-sygesikringsbevis. EU-sygesikringsbeviset udstedes af din hjemkommune. Læs mere på: eu-politik/noegleomraader/social/sygesikringskort/ Du er velkommen til at kontakte CF-foreningen, hvis du har yderligere spørgsmål om udlandsrejser, ønsker oplysning om adresser på udenlandske CF-centre etc. tlf , info@cff.dk. hwt *Området, hvor den alm. sygesikring dækker: Når du er på ferie under en måned gælder sygesikringsbeviset uden videre i landene i Europa og i Estland, Letland, Litauen, Rusland indtil Uralbjergene, Hviderusland, Ukraine og Moldova, Grønland, Færøerne, Marokko, Algeriet,Tunesien, Libyen, Egypten, Israel, Libanon, Syrien,Tyrkiet, Jordan, De Kanariske Øer, Madeira og Azorerne. Layout, produktion: Demuth Graphic Oplag: eksemplarer ISSN Eftertryk er tilladt, dog med angivelse af kilden. Hyrdebakken Viborg CF-bladets redaktion: Tania Pressler Hanne Wendel Tybkjær (ansv.) Erik Wendel Landsforeningen til Bekæmpelse af Fax info@cff.dk Giro (01) KORT NYT Pølsevognen på tur - til fordel for CF Læs på CF-hjemmesiden om Thomas Helveg og Martin Jørgensens PØLSEVOGN, der har været i England for at indsamle penge til fordel for Cystisk Fibrose. Pølsevognen kommer også til Taastrup søndag den 19. juni, når TEAM CYSTISK FIBROSE-cykelrytterne (60 i alt) kører RITTER CLASSIC. Pølsevognen parkeres ved CF-BaseCamp lige ved målområdet og uddeler "hottere" og er parat med indsamlingsbøsser til fordel for CF. Organdonortilmelding på nettet Nu kan man tilmelde sig som organdonor via nettet. Se hvor der er link til tilmelding. Ifølge Amtsrådsforeningen har Donorregistrering via internettet været en stor succes i Sverige, hvor antallet af registrerede donorer blev tyvedoblet i løbet af meget kort tid, efter at man indførte muligheden for netregistrering. CF-kongresser 2005 På websiden kan man læse om 28th ECFS Conference, som finder sted på Kreta juni Der er tilmeldt 12 danske arbejdere til konferencen, og i næste CF-blad vil der være en kongresrapport om forløbet. På samme hjemmeside kan man også nu læse om 2006-konferencen, som finder sted i København juni Årets nordamerikanske CF-kongres, 19th NACFC- North American Cystic Fibrosis Conference afholdes i Baltimore, Maryland oktober Fra primo juli kan man læse mere om konferencen på Vigtige datoer i /8: Lokalforening Fjerritslevs Sommerfest den 5. august kl. 17 på Havvejen 69. Og Jakob Haugaard kommer og underholder. Se klik Lokale arrangementer under Aktiviteter /11: CF-familiekursus finder sted november 2005, som sædvanlig på Quality Hotel Faaborg Fjord. Kurset er for forældre til CF-børn under 18 år, og både CF-børn og deres søskende er velkomne, dog kan kun CF-børn uden Pseudomonas infektion deltage i kurset. Se klik CF-Familiekursus under Aktiviteter. Invitationer udsendes i august /11: Julemarked afholdes i Helligåndshuset på Strøget i København fredag-lørdag november, med opbygning torsdag 24. nov. Læs mere om julemarked på klik Julemarked under Aktiviteter. 15

16 Afsender: Cystisk Fibrose-foreningen Hyrdebakken Viborg Returneres ved varig adresseændring Magasinpost