Dansk Parkinsonforening

Transkript

1 Kredsbestyrelse: Formand: Ejner Schmidt, Vestergade 12, 6240 Løgumkloster. Tlf Næstformand: Erik Kragh, Møllepold 26, 6200 Åbenrå Tlf Kasserer: Hanne Grønborg, Lilleskovvej 34, st.tv, 6440 Augustenborg. Tlf Sekretær: Alex Thomsen, Dyrløkke 19, 6400 Sønderborg Tlf Anne Grethe Therkildsen, Kelstruphave 54, 6100 Haderslev Tlf Gunnar Grønborg, Lilleskovvej 34, st.tv., 6440 Augustenborg Tlf Cathrine Ravn, Krusåvej 23, 6240 Løgumkloster Tlf Thomas Jørgensen, Lavbrinkvej 31, 6400 Sønderborg Tlf Ulla Andersen, Jægertoften 14, 6780 Skærbæk Tlf Susanne Albrechtsen, Sdr. Ottinggade 6, 6100 Haderslev tlf Medlemsblad: Henning Thomsen, Kærsangervej 13, 6100 Haderslev Tlf Dansk Parkinsonforening Kreds Sønderjylland April 2014

2 Beretning 2014 Kredsformanden Jeg skal lige, som tidligere år aflægge en beretning af arbejdet i Parkinsonforeningen kreds Sønderjylland. Der har været afholdt 4 bestyrelsesmøder og 5 arrangementer. 25 års jubilæum d. 7. marts 2013, som blev fejret med maner. Festen gik rigtig godt og ikke mindst Hilda og Keld Heick var med til at gøre det festligt. Generalforsamlingen blev afholdt d. 19. marts. Vores årlige udflugt gik til Ærø d. 22. august, med 32 deltagere. Det var en rigtig god tur, vi havde bussen med så der var mulighed for at komme rundt på øen, vejret var med os. Den 3. oktober 2013 foredrag ved Bo Mohr Marberg, Bo er læge på neurologisk afdeling på Odense Universitets Hospital. Foredraget handlede om fysisk trænings store betydning for Parkinsons patienter, det var en rigtig god og lærerig aften. Den 4. december 2013 Julefrokost, den blev afholdt på behørigvis, med alt hvad der tilhører. Herudover arbejder vi på at skabe et grænseoverskridende netværk mellem de to parkinsons foreninger, Schlesvig-Holstein regionalgruppe Flensborg og Kreds Sønderjylland. Planen er at mødes 2 x 3 gange årligt og tilbyde at deltage i de arrangementer som bliver afholdt i begge foreningerne. Det første fælles arrangement er allerede planlagt. Det er søndag d. 7. september 2014, som finder sted på Gendarmstien og Dybbøl Banke. Formålet er vidensdeling, socialt samvær og motion. Møderne bliver afholdt på både dansk og tysk. I klubberne er der stor aktivitet, som vi ikke kan undvære i den mangfoldighed af mindre fællesskab er grundlag for Parkinsonsforeningen. I Parkinsonskolen har der, også her fra kredsen, være mange deltagere, men problemet har været, at der til tider har været overtegnet. Til slut en tak til bestyrelsen klubberne og medlemmerne for et godt samarbejde. Ejner Schmidt 1 Kredsarrangementer Nyt grænseoverskridende netværk tager form De to foreninger, Parkinsonforeningen, Sønderjylland og Parkinsonforeningen, Schleswig-Holstein, Regionalgruppe Flensburg, er i fuld gang med at danne et nyt grænseoverskridende netværk, som har til formål dels at dele erfaringer og faglig viden om sygdommen, være forum for socialt samvær med ligestillede og skabe basis for større events. Parkinsons sygdom er en af de almindeligste neurologiske sygdomme mennesker i Danmark og i Tyskland har Parkinson, og mange flere er som pårørende berørte af sygdommen. Gennemsnitalderen ved diagnosestillelse er ca. 60 år, men sygdommen optræder dog også hos yngre personer helt ned i slutningen af 20 erne. Som parkinsonramt har man stor gavn af at møde andre, der lever med diagnosen og få udvidet sin viden om symptomer og behandling. Samtidig kan samværet med andre være et tiltrængt pusterum i en vanskelig hverdag. Derfor er netværket så vigtigt. Etableringen af netværket er opnået gennem tilskud fra projektet Kulturdialog, som støtter grænse- overskridende mikroprojekter og finansieres af det danske kulturministerium, Ministerium für Bildung und Kultur des Landes Schleswig- Holstein Regionerne, samt fra EU s INTERREG 4A program Syddanmark- Schleswig-K.E.R.N. Foreløbig har de 2 foreninger besøgt hinanden 3 gange og udvekslet erfaringer og idéer til det kommende samarbejde, og er nu i færd med at formalisere netværket. Planen er at mødes 2 gange årligt, samt at tilbyde hinanden deltagelse i alle nuværende aktiviteter, som f.eks. foredrag, motion, dansearrangementer og udflugter og, sidst men ikke mindst, lave større events i fælles regi. Den første fælles event er allerede ved at tage form. Den planlægges at finde sted på Gendarmstien og Dybbøl Banke i september Formålet er netop vidensdeling, socialt samvær og motion. Der forventes i alt 250 deltagere med pårørende og ledsagere. Formand for Parkinsonforeningen Sønderjylland, Ejner Schmidt siger: Vi glæder os meget til det videre samarbejde omkring fælles grænseoverskridende events. Vi får brug for ekstern hjælp, både til planlægning og gennemførelsen, da ressourcerne blandt foreningernes medlemmer er sparsomme. Vi håber derfor, at vi kan finde et antal frivillige, som vil hjælpe os med at føre planerne ud i livet. 2

3 Kulturdialog har givet os mulighed for at mødes om en fælles sag, på tværs af landegrænser, og det er vi rigtig glade for, udtaler formand for Parkinsonforeningen i Flensborg, Heike Klein. Hun bakkes op af formanden for Parkinsonforeningen for Schleswig-Holstein, Jürgen Kunze, som også synes om initiativet. Yderligere oplysninger: Formand for Parkinson, Regionalgruppe Flensburg, Heike Klein, tlf: Formand for Parkinson, Sønderjylland, Ejner Schmidt, tlf.: Referat fra møde i Netværksgruppen ENE den marts i Jels. Deltagere: 14 personer, heraf 3 personer, som deltog for første gang. Den 28. februar kl ankom alle deltagerne, hvorefter vi blev hilst velkommen af den dygtige arbejdsgruppe, som var kommet uden form. Kirsten Sylvang, som desværre måtte blive hjemme pga. sygdom, men som deltog via scype i de fleste emner, og det lykkedes udmærket. Efter den vanlige præsentation blev middagen serveret. Fredagshyggen bestod bl.a. af dans med silketørklæder.. Efter morgenbuffet næste morgen fik vi af den dygtige instruktør en lektion i Tai Chi, hvorefter vi samledes til gruppearbejde omkring M erne dvs. Motion, Musik, Mad og desuden stress, søvn og medicin. Vi blev inddelt i 4 grupper. Konklusionen var, at det er nødvendigt med motion, optræning (holdtræning), men også hvil ind imellem. Motion gør musklerne bløde. Musik gør glad, gør noget ved en uden at tænke over det. Hvad angår maden er det meget vigtigt, at levodopatabletter (Madopar, Sinemet, Stalevo) indtages ½ time før maden, og at man skal vente med at indtage føde mindst en time efter. 3 Endvidere må man være opmærksom på ikke at indtage for mange proteiner, der kan forhindre tabletterne i at virke som dopamin i hjernen. Stress er farlig, lige som søvnmangel. Efter en pause, der blev brugt til udendørsaktiviteter, samledes vi til frokost, hvorefter vi hørte et udmærket og meget interessant foredrag af neurolog Anne Korsgaard, der meget levende gav os vigtige råd og vejledninger, ledsaget af videofremvisning, til at tackle vor sygdom. Der var også dans/gymnastik til god musik. Efter kaffepausen var der tid til spørgsmål. Et planlagt hvil hvil før middagen var tiltrængt. Det sociale samvær derefter forløb som altid varieret, og glade og tilfredse kunne vi afslutte denne aften også. Søndagen forløb som sædvanlig med en ½ times Tai Chi, hvorefter der fandt en erfaringsudveksling sted med fokus på bl.a. forventninger til kommende møder, hvor det næste vil finde sted i Slagelse den 20. og 21. september 2014, med fokus på bl.a. tangoundervisning og Parkinsonsygeplejerske. På grund af økonomien vil der kun blive tale om een overnatning. Konklusion: Alt i alt et særdeles vellykket møde, godt arrangeret af den dygtige arbejdsgruppe, bestående af formand Kirsten Sylvang, Karen Baskær, Alice Grønnegaard, Jørgen Stendevad og Thomas Hebsgaard. Karin Hansen Biomarkører ved Parkinsons Sygdom nyt ph.d.-projekt af Andreas Dammann Andersen, reservelæge Parkinsons sygdom er karakteriseret ved nedbrydning af nerveceller i hjernestammen. Dette påvirker funktionen af de såkaldte basalganglier; basalganglierne spiller en afgørende rolle ved indlæring og udførelse af bevægelser, så vi kan gøre det ubevidst. På den måde kan man sige, at Parkinsons sygdom påvirker hjernens automatpilot, hvilket også forklarer mange af de kendte symptomer ved Parkinsons sygdom: Færre bevægelser, stivhed, hvilerysten, dårlig balance, igangsætningsbesvær, lav stemme og synkeproblemer. Nydiagnosticerede Parkinsonpatienter har allerede mistet mere end 60 % af hjernens dopamin. 4

4 I forbindelse med Parkinsons sygdom er der dog også flere andre symptomer, som optræder, såsom blodtryksfald og vandladningsproblemer; nogle af dem ses faktisk før de markante bevægeforstyrrelser, heriblandt forstoppelse, manglende lugtesans og søvnproblemer. Nutidens behandling af Parkinsons sygdom har desværre ingen markant beskyttende effekt mod den gradvise nedbrydning af nervecellerne i hjernen, men behandler alene de symptomer, som måtte opstå, og i takt med større nedbrydning af nervecellerne, jo mere medicin har man behov for, og jo flere bivirkninger opleves. Med tiden ses bl.a. udvikling af markante ufrivillige bevægelser som især ses ved behandling med Levodopa. Projektet, som bl.a. har modtaget finansiel støtte fra Parkinsonforeningen, Region Syddanmark og Sygehus Sønderjylland, ledes af reservelæge Andreas Dammann Andersen fra Neurologisk Klinik i Sønderborg, i et samarbejde med professor Egon Stenager, klinikchef og overlæge Harald Floer, forskningslektor Michael Binzer, samt lektor Jan Bert Gramsbergen som vejledere. Har man interesse i en mere detaljeret beskrivelse af projektet skal man være mere end velkommen til at rette henvendelse til reservelæge Andreas Dammann Andersen på mailadressen: dammanden@gmail.com. Der er derfor et behov for at udvikle medicin, som kan bremse nedbrydningen af nervecellerne i hjernen, eller kan mindske bivirkningerne af den medicinske behandling. For at kunne gøre dette, har vi brug for en langt bedre forståelse af de mekanismer som gør, at nervecellerne dør, og hvordan lægemidlerne påvirker hjernen. Vi bliver nødt til at forbedre de diagnostiske metoder, så vi kan diagnosticere og behandle sygdommen tidligere; dvs. før for mange af nervecellerne er gået til grunde. Samtidig vil vi udvikle metoder, som fortæller, hvor svær sygdommen er, og hvordan den medicinske behandling påvirker sygdomsforløbet. I april måned 2014 opstartes et ph.d.projekt i Sønderborg, Esbjerg og Odense, hvor der skal forskes i såkaldte biomarkører; proteiner og enzymer, der på den ene eller anden måde er påvirkede ved Parkinsons sygdom og den medicinske behandling. Dette gøres ved at udtage en prøve to gange med et års mellemrum fra væsken, der omgiver hjernen og løber ned i ryggen, kaldet rygmarvsvæsken, hos mennesker med forskellige sværhedsgrader af Parkinsons sygdom. De samme undersøgelser laves også på rotter med Parkinsons sygdom som også har bivirkninger af Parkinsonmedicinen. Studiet, som varer 3 år, kan forhåbentligt hjælpe til tidligere diagnosticering af Parkinsons sygdom, samt hjælpe med til en bedre forståelse af de mekanismer, som er skyld i at nervecellerne dør, og hvorfor nogle patienter får mere bivirkninger af medicin end andre. Dette kan forhåbentligt hjælpe i forbindelse med udvikling af ny medicin eller bedre justering af eksisterende lægemidler deltog i ovennævnte foredrag den 27. februar på Øster Højst Kro 6

5 Klubaktiviteter: Stjernen Haderslev: Formand: Anne Grete Therkildsen, tlf Dans: Ja, hvad kan man ikke opleve i STJERNEN? Vi var en lille flok, der dansede under Randis kyndige vejledning d. 16. januar 2014 på Bispen. Der var både pårørende og parkinson ramte, der deltog alle med meget forskellig mobilitet. Vi fik danset, grint og snakket. Stemningen var høj, for alle kunne være med. Nogle fik en oplevelse af, at det kan stadig lade sig gøre, at få en sving om, bare man sætter tempoet ned. Jeg vil nu forhøre mig hos jer derude; Er der stemning for, at samle en gruppe der har danselyst, og forsøge at få en til at undervise os? Venligst giv lyd fra jer alle input er velkomne. Ring eller skriv til mig: Anne Grethe Therkildsen, tlf atherkildsen@hotmail.com Venligst kontakt mig så hurtigt som muligt Så er der KROLF i Stjernen igen! Vi planlægger 6 gange KROLF denne sommer Maj: den 21. og 28. Juni: den 25. Juli: Sommerferie August: den 6., 13. og 20. Vi glæder os til at mødes i det fri igen, og nyde de dejlige omgivelser ved Haderslev Søsportscenter, Erlevvej, ved Haderslev Dam. Vi spiller kl hver gang, og vi skiftes til at medbringe kaffe/te og kage. 7 Jeg vil gerne have tilmeldinger, så jeg har en idé om hvor mange vi bliver bare dagen før. Man kan melde afbud fra gang til gang. Kom og vær med Vi har det rigtigt hyggeligt. Anne Grethe Therkildsen, tlf / Makrellen Åbenrå Formand: Erik Kragh, Møllepold 26, 6200 Åbenrå Tlf / , kragh26@youmail.dk I samarbejde med Hjælpemiddelhuset i Aabenraa kommune arrangeres et møde om de muligheder, der er for at gøre dagligdagen lidt lettere for parkinsonramte. Der vil blive mulighed for at se og afprøve RotoFlex seng og tørre-skylle toilet + en toiletløfter. Der demonstreres andre hjælpemidler fra hjælpemiddeldepotet. Der fortælles om huset og husets arbejde generelt. Selvfølgelig vil der være mulighed for at stille spørgsmål. Mødet afholdes i Hjælpemiddelhuset. Hjælpemiddelhuset er vært ved en kop kaffe + småkager. TID: Onsdag den 7. maj kl STED: Hjælpemiddelhuset Industrivej Rødekro PRIS: 0 kr. Minimum antal deltagere 12 og højst 20 deltagere. Tilmelding senest torsdag den 1. maj til Erik Kragh kragh26@youmail.dk eller v.h. Erik Kragh 8

6 Solsikken Løgumkloster: Formand: Ellen Kirstine Schmidt, tlf Vi har i vinterens løb keglet og spillet kort hver torsdag eftermiddag Vi har også afholdt et medlemsmøde på Øster Højst Kro, hvort neolog Andreas Andersen holdt et foredrag om hans forskning: Rygmarvsvæskens betydning for Parkinson-sygdommen. Det var en rigtig god og lærerig aften, og det var glædelig, at så mange tog imod invitationen. Nu nærmer tiden sig, hvor vi igen kan komme i gang med at spille KROLF Startdato: Onsdag den 9. april Tidspunkt Kl: Hvor: Fuglekvarterets Krolfklub, Lærkevej 45, 6240 Løgumkloster Stavgang. 1. gang: Tirsdag den 8. april kl Sted: Ved Kryb i ly. Krolf: Opstart: Tirsdag den 15. april kl Sted: Lundvej 11, Lambjerglund. Husk madpakke. Første møde på biblioteket, lokale 7: Onsdag den 13. august kl Program ikke lagt, men gode ideer modtages gerne. Holdtræning hos Klinik for fysioterapi fortsætter sommeren over. Tilmelding kan ske til Ellen Kirstine på tlf: 4014 Klub Sønderborg: P.t. ingen formand, men arbejdet deles mellem 6 medlemmer og ansvarshavende er: Thommas Jørgensen, tlf thommas1950@live.dk Så er vinteren ovre, og vi starter op med sommerprogrammet. Sidste gang kegling er lørdag den 26. april kl og starter op igen i oktober Sted: Keglebanen i Damgade, Sønderborg. Fysisk træning med Niels Worm er stoppet den 24. Marts. Starter op igen tirsdag den 7. oktober. Kredsen vil lave et kartotek på medlemmernes mailadresse, for direkte og omkostningsfrit at kunne: sende meddelelser aktiviteter i kredsen og klubberne evt. påmindelser m.m. Alle medlemmer der ønsker denne service, skal maile deres mailadresse til Susanne Albrechtsen. tlf stjernenhaderslev@gmail.com Landsforeningens hjemmside er: www parkinson.dk/lokalkredse/soenderjylland Støttemedlemmer har ret til at deltage i alle kredsens arrangementer. 9 10