Referat fra møde i regionaludvalg Midtjylland 24. august 2017

Transkript

1 Kreds Vestjylland, sekretæren Broagervej / Referat fra møde i regionaludvalg Midtjylland 24. august 2017 I mødet deltog formand Ann Bellis Hansen, kreds Østjylland (HB-medlem), formand Ove Jakobsen, kreds Midtjylland (HB-medlem) og formand Søren Riis (HB-medlem), FU medlem Preben Glue (mødeleder) og HB medlem Peter Husted (referent), alle kreds Vestjylland. Baggrunden for afholdelse af mødet var, at der er dukket et par væsentlige emner op, som der var behov for at drøfte i regionaludvalget for det ene emnes vedkommende med henblik på drøftelse på det kommende møde i FU den 28. august Dagsorden 1. Nyt fra kredsene 2. Kommunikation fra Nyreforeningen drøftelse af henvendelse fra regionaludvalget til landsledelsen med udgangspunkt i brev af 10. august 2017 fra Søren Riis til landsformanden, næstformanden og direktøren. 3. Drøftelse af løsningsforslag vedrørende nyretransplantationer, som de fremgår af Katrine Burmanns rapport. 4. Eventuelt. Punkt 1: Nyt fra kredsene Der blev afholdt en kort runde. Intet til referat.

2 Punkt 2: Kommunikation fra Nyreforeningen Der var tilslutning til indholdet i det brev, som Søren Riis havde fremsendt til landsledelsen. Regionaludvalget var opmærksom på, at der havde været enkeltstående indslag i landsdækkende medier, hvor landsformanden og næstformanden havde udtalt sig om Etisk råds udtalelse om samtykke og anonym donation. Men det er utilfredsstillende, at Nyreforeningen ikke markerer sig langt stærkere i offentligheden i en sag, der har så væsentlig betydning for foreningens medlemmer. Herved risikerer vi at miste indflydelse og støtte fra det omgivende samfund til skade for vores medlemmer. På denne baggrund blev drøftet, hvad vi kan gøre for at forbedre vores kommunikation til offentligheden, så vi hele tiden er klar til at markere os, når der sker noget, der er vigtigt for foreningens medlemmer. Der er samtidig brug for at vi forbedrer vores interne information i Nyreforeningen, så kredsbestyrelserne kan være med til at løfte og forstærke informationsindsatsen i hver deres lokalområde. Når vi forhåbentligt får etableret et system med systematiske pressemeddelelser, vil disse for eksempel med udbytte kunne sendes til kredsformændene, som (eventuelt med et lokalt tilsnit) kan sende informationer videre til lokale medier, ugeaviser, medlemmer og andre lokale interessenter. Ove Jacobsen uddelte et notat som oplæg til drøftelsen. Der var enighed i, at notatet er velegnet som grundlag for videre drøftelser af emnet i forretningsudvalget. Da sagen haster, blev aftalt at Ove sender notatet videre til landsledelsen med anmodning om, at notatet sættes på dagsordenen på mødet i FU 28. august Efterfølgende har FU besluttet at emnet tages op på Nyreforeningens strategiseminar i september måned Punkt 3: Drøftelse af løsningsforslag vedrørende nyretransplantationer Rapporten er udarbejdet af Katrine Burmann mens denne var ansat som praktikant i Nyreforeningen. Rapporten har titlen Nyretransplantationer en undersøgelse af transplantationsmuligheder i Østdanmark.

3 Baggrunden for rapporten er, at mulighederne for at få en transplantation er væsentligt bedre, hvis du bor i Vestdanmark end hvis du bor i Østdanmark, idet Rigshospitalet foretager ca. en tredjedel af de årlige transplantationer i Danmark, men burde i forhold til størrelsen af optageområdet foretage ca. halvdelen af alle transplantationer. Det betyder, at ventetiden på en ny nyre på Rigshospitalet er væsentligt længere end i Odense og Skejby, og at mange patienter i Østdanmark venter over 2 år på at få en ny nyre. Rapporten konstaterer, at patienter på ventelisten på Rigshospitalet modtager en yderst mangelfuld information om baggrunden for hvorfor de står på venteliste og hvilke kriterier, der gælder i forhold til hvilke patienter, der udvælges til en nyretransplantation. Ud fra de gennemførte interviews og en teoretisk udredning konkluderer rapporten, at der er store menneskelige og samfundsmæssige negative konsekvenser af den geografisk bestemte ulighed i sundhed, som herved er opstået, en skævhed, som der derfor er et stærkt behov for at få rettet op på. Rapporten handler på denne baggrund om, hvordan man kan skabe mere lige vilkår. Rapporten kommer med en række anbefalinger til hvordan transplantationsmulighederne i Østdanmark kan forbedres, refereret i sammenfattet form nedenfor. Information Rapporten foreslår, at der med fokus på lighed i sundhed udarbejdes ens informationsmateriale, der gælder for alle uanset hvor i landet man bor. Informationen skal tydeliggøre, hvordan arbejdsfordelingen fungerer mellem de forskellige hospitalsafdelinger indenfor området for et transplantationscenter. Der bør i en forståelig form udarbejdes informationsmateriale, som synliggør retningslinjerne for fordeling af nyrer via Scandiatransplant. Alle patienter, som har ventet på en nyre i et år, skal tilbydes individuel information, om hvorfor de skal vente i længere tid end gennemsnittet. Best practice Der opfordres til at Rigshospitalet, Region Hovedstaden og Region Sjælland gør brug af best practice efter Region Syddanmark med henblik på at skaffe forbedringer, som kan sikre flere nyrer

4 til transplantation i Østdanmark. Der skal afsættes midler for at øge antallet af brugbare nyrer til transplantation i Region Hovedstaden og Region Sjælland. Koordinering Rigshospitalet opfordres til at sikre en bedre koordinering, når modtager og donor skal udredes til transplantation, således at der spares tid, hvis ikke modtager og donor matcher og der skal findes en ny donor. Det bør overvejes om sundhedspersonale i de 3 transplantationsklinikker skal yde hjælp til at spørge pårørende, om de vil være donor. Medlemmerne af regionaludvalget kan i det store hele støtte rapportens anbefalinger. Det gør indtryk, at patienter, som har været på venteliste i lang tid, oplever så stor forvirring og frustration omkring deres situation med det resultat, at deres livskvalitet bliver dårligere. Det er utilfredsstillende, at udredning til transplantation på Rigshospitalet kan tage op til 5 måneder. Det er desuden ikke betryggende, at Rigshospitalet har den holdning, at man ikke behøver at interessere sig for fremskaffelse af organer til transplantation eller for information til patienter på ventelisten med den begrundelse, at ansvaret herfor påhviler de lokale hospitalsledelser. Ovenstående bidrager til at danne et billede af, at transplantationsområdet ikke prioriteres højt nok i det østdanske, og at det er på visse områder kniber med målsætningen om altid at sætte patienten i centrum i stedet for at tænke ud fra et systemperspektiv. Regionaludvalget er opmærksom på, at Rigshospitalet på et møde med Nyreforeningen i april måned 2017, har givet tilsagn om at kontakte Odense med henblik på best practice, hvilket er positivt. Ikke desto mindre finder regionaludvalget, at der er behov for at vi i fællesskab drøfter rapportens anbefalinger og hvilken strategi Nyreforeningen bør anlægge for stærkest muligt at bidrage til, at alle patienter i landet får lige muligheder i forbindelse med transplantation. Mulige strategispor Hvilken strategi skal Nyreforeningen anlægge med hensyn til at sikre bedre vilkår for patienter i Østdanmark, herunder holde Rigshospitalet op på deres ansvar for at forbedre sin praksis på området. Hvilke fordele og ulemper vil der være forbundet med at forbedre mulighederne for frit sygevalg på transplantationsområdet/gøre Danmark til et samlet optageområde?

5 Hvilke fordele og ulemper vil der være forbundet med at sikre ensartethed og lige muligheder ved organisatorisk at sammenlægge de 3 nuværende transplantationscentre til et samlet center i lighed med Norge og Finland? Det blev aftalt, at regionaludvalget lægger op til, at en strategisk drøftelse om, hvordan vi i Nyreforeningen kan understøtte en udvikling frem mod bedre muligheder for transplantation i Østdanmark og lige muligheder for alle vores medlemmer uanset hvor de bor, tages på dagsordenen på strategiseminaret med henblik på udarbejdelse af indstilling til næste møde i Hovedbestyrelsen. Punkt 4: Eventuelt Det blev aftalt, at referatet fra mødet gøres tilgængelig via Nyreforeningens hjemmeside. Referent: Peter Husted