Landsregisteret for Patologi.

Transkript

1 Landsregisteret for Patologi. Kontaktpersoner: Afdelingslæge Kirsten Møller-Hansen, lokal 6204 Fuldmægtig, Cand.scient Ole Kleist Jeppesen, lokal 6214 Introduktion Landsregisteret for Patologi blev oprettet pr. 1. april 1997 for centralt at indsamle data om landets patologisk-anatomiske afdelingers ydelser, især m.h.p. at indsamle data til brug for komplettering af Cancerregisteret, således at dækningsgrad, nøjagtighed og aktualitet kunne blive forbedret. Registeret blev også oprettet som led i forberedelse af overgang til elektronisk cancerregistrering. Yderligere kan registeret være et supplement til anden sundhedsregistrering (Landspatientregisteret, Dødsårsagsregisteret, Misdannelsesregisteret og IVF-registeret), og bidrage med data til analyser af ressourceanvendelse ved sygdomsbehandling og forebyggelse, planlægningsopgaver, kvalitetssikring og udvikling af referenceprogrammer. Overdragelsen af Cancerregisteret fra Kræftens Bekæmpelse til Sundhedsstyrelsen fandt sted 1. januar En forudsætning for aftalen var, at der skulle ske en modernisering af cancerregistreringen, bl.a. ved oprettelse af et landsdækkende patologiregister. Patologisk anatomi Registrering Fællesindholdet Patologisk anatomi er læren om ændringer i legemets normale anatomi forårsaget af sygdom. Der beskrives såvel umiddelbart synlige som cellulære forandringer i organer og øvrige væv. Patologisk anatomi (i daglig tale kaldet patologi) er et lægefagligt laboratoriespeciale, der afgiver prøvesvar i form af diagnoser. Disse danner grundlag for sygdomsbehandling og for kontrol af sygdoms- og behandlingsforløb. Ikke mindst for cancersygdomme og disses forstadier er en patologisk-anatomisk undersøgelse oftest afgørende for korrekt diagnosticering og valg af behandling. Landets patologiafdelinger har altid ført individ- og diagnoserelaterede registre, som typisk indtil 1978 kun dækkede den enkelte afdeling. Med Kommunedatas Røde System skabtes et elektronisk system, som kom til at dække flere amter og som indeholdt en fælles databank for de tilsluttede amter. Imidlertid oprettede flere amter og afdelinger egne systemer, og bidrog således ikke til den fælles databank og kunne følgelig heller ikke trække på indholdet. Så tidligt som i 1983 blev der af Koordinationsgruppen for individbaseret patientregistrering udarbejdet en rapport nr. 5 kaldet Registrering af patologisk-anatomiske undersøgelser. Heri opstilledes et forslag til fællesindhold for patologiafdelingernes registrering af ydelser. Dette forslag blev imidlertid ikke ført ud i livet. I forbindelse med aftalen om overdragelse af Cancerregisteret fra Kræftens Bekæmpelse til Sundhedsstyrelsen blev der i januar 1996

2 2 nedsat en arbejdsgruppe, som skulle foretage en revision af rapport nr. 5. Arbejdsgruppen blev sammensat af repræsentanter fra de patologiske afdelinger, Sundhedsstyrelsen og Kommunedata. Arbejdsgruppen udfærdigede en rapport: Rapport fra arbejdsgruppen vedr. revision af fællesindholdet for registrering af patologisk-anatomiske undersøgelser. Denne rapport kom til at udgøre grundlaget for: Fællesindhold for basisregistrering af patologiskanatomiske undersøgelser 1997 (herefter kaldet Fællesindholdet). Fællesindholdet blev obligatorisk for patologiregistrering den 1. juli 1997, på hvilket tidspunkt indberetningspligten til Landsregisteret for Patologi (LRP) trådte i kraft. Fra 1. april 1997 var det muligt at indberette på frivillig basis. Indberetning skulle ske månedsvis. Et uløst problem er indberetning til Landsregisteret for Patologi fra praktiserende patologer, Øjenpatologisk Institut, tandlægeskolerne i Århus og København, samt de tre retsmedicinske institutter. Fællesindholdet består af en opregning af Patologiregisterets bestanddele og en detaljeret beskrivelse af de enkelte variable. Patologiregisterets indhold falder i tre hovedgrupper: tids-, person- og afdelingsdata, ressourcedata samt diagnoser. Hovedgruppe I Hovedgruppe II Hovedgruppe III Patientdata Materialegruppe SNOMED-koder Rekvirerende instans Materialeantal Folkeundersøgelse Arbejdsprocedure Undersøgende instans Undersøgelsesnummer Tidsangivelser Definitioner Ved en undersøgelse forstås alt fremsendt materiale fra samme indgreb vedrørende samme problemstilling. Hvis der er særskilte materialer fra forskellige problemstillinger, opfattes det som flere undersøgelser. Patientdata omfatter især CPR-nummer og bopælskommune. I visse tilfælde registreres også moderens CPR-nummer. Rekvirerende instans er den sygehusafdeling patienten er indlagt på eller den praktiserende læge/speciallæge der indsender materiale til undersøgelse. Folkeundersøgelse er en systematisk undersøgelse af en befolkningsgruppe, f.eks. undersøgelse for livmoderhalskræft. Undersøgende instans er den patologiafdeling, evt. speciallæge i

3 Tabel 1.1: 3 patologi, det retsmedicinske institut eller andre, som udfører undersøgelsen. Undersøgelsesnummer tildeles materialet ved modtagelsen og sikrer sammen med oplysning om den undersøgende instans, en entydig identifikation af undersøgelsen. Tidsangivelser anføres ved rekvirering, ved modtagelse af materialet i patologiafdelingen og ved afsendelse af svar herfra. Materialetype er en inddeling af en undersøgelse, som opdeles i tre overordnede typer (histologi, cytologi og autopsi). Materialetypen beskriver de overordnede undersøgelsestyper nærmere. Histologi omhandler vævssnit skåret af vævsblokke og monteret på præparatglas til mikroskopisk undersøgelse. Dette giver mulighed for yderligere undersøgelse af de samme og naboceller ved supplerende snit fra vævsblokken og specialprocedurer. Cytologi omhandler enkeltceller eller celleflager monteret på præparatglas til mikroskopi. Dette giver som regel ikke mulighed for supplerende undersøgelse af de samme celler. Autopsi omhandler undersøgelse af afdøde. De tre overordnede undersøgelsestyper, med underinddelinger i materialetyper. Tallene i parenteser svarer til de koder der bruges i Tabel 1.4. Histologi (10) Cytologi (20) Autopsi (30) Simpelt hist. materiale (11) Hæmatologisk materiale (21) Voksen/barn (31) Komplekst hist. materiale (12) Finnålsaspirat (22) Foster/dødfødt/nyfødt barn (32) Hist. Konsultationsmateriale (13) Cervikal-/vaginalcytologi (23) Neuropatologisk (33) Andet cytologisk materiale (24) Cytologisk konsultationsmateriale (25) Materialeantal er antallet af separat mærkede beholdere (bøtter), som indgår i en enkelt undersøgelse. Arbejdsprocedurer er de procedurer, som materialet gennemgår. Det drejer sig for eksempel om fremstilling af vævsblokke til frysesnit, paraffinindstøbning eller elektronmikroskopisk undersøgelse, paraffinblokke som er trin- eller serieskårne samt glasmonteret materiale der bliver rutinefarvet, specialfarvet eller undersøgt med immunhistokemiske metoder. Disse procedurer opgøres som et antal af de enkelte variable. Endelig registreres om der er udført andre specielle procedurer som f.eks. flowcytometri, cytogenetik, PCR m.m., om der er udført hasteundersøgelse, eller om der er fuld elektronmikroskopisk undersøgelse.

4 4 Kodesystem Den Danske SNOMED (Systematized Nomenclature of Medicin) for patologi er en dansk oversættelse og viderebearbejdelse af et amerikansk udviklet klassifikations- og nomenklatursystem som især anvendes til kodning og registrering af patologisk-anatomiske diagnoser. SNOMED er opdelt i seks akser, hvor grundstammen er de topografiske og morfologiske udsagn: Topografi (T), der omfatter alle anatomiske lokalisationer og strukturer, Morfologi (M), der omfatter alle strukturelle forandringer i væv, celler og subcellulære enheder, Ætiologi (Æ), der omfatter alle kausale faktorer knyttet til en sygdom, Funktion (F), der omfatter normale og abnorme funktionelle tilstande og enheder, Sygdom (S), der omfatter sygdomme og syndromer, Procedure (P), der omfatter administrative, præventive, diagnostiske og terapeutiske handlinger knyttet til undersøgelsen. Ved kodning, og dermed diagnoseafgivelse, kan elementer fra de forskellige akser frit sammenstilles, hvorfor et stort antal diagnostiske udsagn kan opnås ved brug af et mindre antal moduler. Et diagnostisk udsagn skal dog som et minimum bestå af en T-kode og en M-kode. Ovenstående bogstavbetegnelser efterfølges af et femcifret kodenummer, som er hierakisk opbygget, således at alle begreber fra de overordnede til de mest specifikke er arrangeret i et logisk system. Indberetninger fra de patologiske afdelinger Indkøringsfasen af Landsregisteret for Patologi har været stærkt præget af, at det ny fællesindhold krævede en tilretning af patologisystemerne i næsten alle amter. Det største system blev i marts 1997 bebudet nedlagt, til endeligt ophør 1. september 1999 og i relation hertil vil der ske nedlæggelse af den fælles databank. Dette har betydet udbudsforretninger, EU-licitationer og implementering af nye patologisystemer, som atter har medført gentagne ansøgninger om dispensation fra indberetningspligten, ustabil og mangelfuld indberetning. En del amter er i en overgangsperiode blevet ved med at indberette gennem deres tidligere system, der ikke levede op til Fællesindholdet, og et enkelt amt (Ribe) har fortsat dispensation til 1. juli 1999 for indberetning overhovedet. Kun Fyns Amt synes at have undgået større systemomlægning. Brugen af forskellige elektroniske systemer hos de enkelte patologiske afdelinger, der indberetter til Landsregisteret for Patologi, vanskeliggør registerarbejdet og indberetningerne er som nævnt i mange tilfælde mangelfulde i henhold til Fællesindholdet. For tiden pågår sonderinger angående oprettelse af en ny fælles patolo-

5 5 gidatabase. Med en patologidatabase oprettet under hensyntagen til Fællesindholdet, vil patologiregisteret kunne hente data direkte derfra og afdelinger og amter vill blive sparet for en ekstra indberetning. En fremherskende mangel ved de hidtil benyttede patologisystemer er, at der ikke findes oplysninger om de såkaldte ressourcetal i form af: Materialetyper og -antal, antal paraffinblokke, fryseblokke, elektronmikroskopiske (EM) blokke og trin/serieskårne blokke. Ligeledes registreres antal glas, antal specialfarvninger, antal immunfarvninger, andre specialprocedurer og diagnostisk EM undersøgelse, ikke. Hasteprocedurer registreres, men indberettes ikke. En del amter benytter nu et patologisystem, hvori der ikke findes sådanne mangler, men der er specifikt problemer for nogle af patologiafdelingerne, når det drejer sig om at registrere, hvorvidt der er tale om folkeundersøgelser, og nogle afdelinger registrerer relativt mange uoplyste materialetyper. Alle disse komplikationer har betydet, at den forudsete overgang til elektronisk cancerregistrering foreløbig er forsinket halvandet år. Validering af data Validering af data fra de månedlige indberetninger foregår i det omfang det er muligt. Indberetningerne der kommer Sundhedsstyrensen i hænde pr. diskette eller magnetbånd, kontrolleres både for logiske fejl, og om værdisættet af de forskellige variable stemmer overens med det i Fællesindholdet foreskrevne værdisæt. Eksempelvis kan nævnes at CPR-numre kontrolleres med Modulus 11-testen, rekvirerende og undersøgende instanser med den gældende sygehusklassifikation, samt SNOMED-koder med den i Sundhedsstyrelsen gældende klassifikation, senest opdateret pr. 11. juni Sundhedsstyrelsens yderregister forventes klar i løbet af efteråret, hvorfor der endnu ikke testes om de indrapporterede ydernumre er valide. Indberetninger Analyse af undersøgelser fra 16 patologiskanatomiske afdelinger. Tabel 1.2 viser for hver patologisk-anatomisk afdeling, hvornår denne har indberettet til patologiregisteret, samt antallet af undersøgelser. Henvendelse til afdelingerne har de sidste måneder øget indrapporteringen væsentligt. Der er således ud over de månedlige indrapporteringer også sket en betydelig indrapportering af data fra Af Tabel 1.2 fremgår det, at 16 ud af de 24 afdelinger har indberettet for hele I det efterfølgende har vi undersøgt disse indberetninger nærmere. Afgrænsningen med hensyn til tid og afde-

6 Tabel 1.2: 6 lingsantal er gjort for at gøre tallene sammenlignelige. Tabel 1.3 viser en oversigt over de 16 afdelinger. Antallet af undersøgelser indenfor amtet er sammenholdt med antallet af indbyggere i amtet, og andelen af undersøgelser set i forhold til befolkningen er udtrykt i promille. Det er ikke muligt at udregne antallet af undersøgelser blandt amtets indbyggere, da nogle afdelinger ikke kan indberette bopælskommune. Den næste kolonne er antallet af forskellige personer, som har fået foretaget en undersøgelse i 1998, og endelig ses antallet af folkeundersøgelser i tabellens sidste kolonne. Indberetningsperioder for samtlige 24 patologisk-anatomiske afdelinger, pr. 1. juni 1999, samt antallet af indberettede undersøgelser. Afdeling Perioder for I alt Indberetning 1301 Rigshospitalet * Jan99-Apr Bispebjerg ** Feb98-Feb Hvidovre Aug98-Feb Gentofte Jul97-Apr Glostrup Apr97-Mar Herlev Apr97-Apr Hillerød Maj98-Feb Roskilde Jul97-Apr Holbæk Jul97-Apr Slagelse Jul97-Apr Næstved Jul97-Apr Nykøbing F. Jul97-Apr Svendborg Jan98-Apr Odense Jan98-Apr Sønderborg Apr Esbjerg Dispensation Vejle Jul97-Apr Holstebro Dec98-Apr Århus Kom. Jul97-Apr Århus Amt. Jul97-Apr Randers Jul97-Apr Skive Jul97-Mar Aalborg Jul97-Apr Hjørring Jul97-Feb I alt * Incl. Færøerne og Grønland ** Incl. Bornholm

7 Tabel 1.3: Oversigt over de 16 afdelinger som har indberettet for hele Antal undersøgelser Indbyggere i amtet 7 Rate pr indbyggere Antal forskellige personer Antal folkeundersøgelser Afdeling Gentofte Glostrup Herlev * Roskilde Holbæk Slagelse Næstved Nykøbing F Svendborg Odense * Vejle Århus Kom Århus Amts Randers Skive Aalborg ** * I alt * Amter med problemer med folkeundersøgelsesrapportering ** Da afdelingen i Hjørring ikke er med i undersøgelsen, er beregningen for raten pr indbyggere ikke udregnet for Nordjyllands Amt. Undersøgelsestyper og materialetyper Fordelingen af undersøgelsestyper på de enkelte afdelinger fremgår af Figur 1.1. Sammenholdes Tabel 1.3 med Figur 1.1 fremgår det tydeligt, at Fyns Amt enten ikke foretager folkeundersøgelser eller ikke indrapporterer disse. Det sidste er tilfældet, da Sundhedsstyrelsen efter deadline på denne artikel har modtaget ca folkeundersøgelser, hvoraf ca er foretaget i Andre amter, hvor der kan være mistænke om mangelfuld indrapportering af folkeundersøgelser er Nordjyllands Amt og Københavns Amt. Den forskellige organisation af Folkeundersøgelser i de enkelte amter kan dække over afvigende registreringspraksis ved betragtning af de summerede værdier. Fordelingen af materialetyper blandt de 16 afdelinger ses i Tabel 1.4. Af Figur 1.1 og Tabel 1.4 fremgår det andet større indrapporteringsproblem. Det drejer sig om den store andel af uoplyste undersøgelser i Viborg og Nordjyllands amter (samt hos en del andre, ikke-viste afdelinger). Ved undersøgelse af de indgående T- og M-koder viser det sig, at 44 procent er cervix cytologi. Disse repræsenterer formentlig en betydelig andel af de savnede folkeundersøgelser. De resterende fordeler sig bredt på såvel histologi som cytologi, dog med et iøjnefaldende stort antal hudundersøgelser, nemlig 14 procent. Bemærk at de amter der benytter sig af et bestemt patologisystem, ikke kan specificere materialetype, men kun undersøgelsestype. Materialetypernes navn kan findes i Tabel 1.1.

8 8 Iøjnefaldende er også fraværet af registrerede autopsier i Viborg og Nordjyllands amter og manglen på neuropatologiske autopsier især i Fyns Amt. Fordelingen af materialetyper afspejler formentlig også en forskellig organisation på de enkelte afdelinger. Ressourcetal (data fra Hovedgruppe II) foreligger kun fra fem afdelinger, og vi har derfor valgt at vente med offentliggørelsen af disse tal til opsamlingen er mere komplet. Figur 1.1: Oversigt over undersøgelsestype fordelt på afdelingerne Gentofte Glostrup Herlev Roskilde Holbæk Slagelse Næstved Nykøbing F. Sygehus Fyn Odense Vejle Århus Kom. Århus Amts. Randers Skive Aalborg Histologi Cytologi Autopsi Uoplyst

9 9 Tabel 1.4: Oversigt over materialetype. Materialetypernes navn ses i Tabel 1.1. Bemærk at de afdelinger mærket med * kun indberetter undersøgelsestype, eks. 10 = Histologi. Afdelingen i Aalborg har skiftet patologisystem pr. 1. april Histologi Cytologi Autopsi Uoplyst Afdeling Gentofte * Glostrup Herlev Roskilde * Holbæk * Slagelse * Næstved * Nykøbing F. * Svendborg Odense Vejle Århus Kom * Århus Amts. * Randers * Skive Aalborg Hovedgruppe III Tabel 1.5 viser data fra Hovedgruppe III. Antallet af diagnoser er først vist, altså de undersøgelser hvortil der er knyttet en M-kode. Blandt disse undersøgelser, er der fundet de maligne (ondartede) tilfælde, samt andelen af disse blandt alle diagnoser. De tre næste kolonner (grå) viser antallet af personer som diagnoserne vedrører. Blandt disse personer har vi fundet antal personer med en malign diagnose, og endelig er dette tal sammenholdt med antallet af personer i alt. De to næste kolonner (hvid) viser antallet af benigne (godartede) diagnoser blandt alle diagnoser. Endelig er der blandt alle benigne diagnoser fundet antallet af inflammationer (betændelse), og en tilhørende procent-andel er vist i sidste kolonne. I Tabel 1.6 er samme analyse gjort, men kun for histologiske undersøgelser.

10 Tabel 1.5: Hovedgruppe III-data. Antallet af undersøgelser fremgår af Tabel Afdeling Diagnoser Personer i alt Malign Procent Malign, personer Procent Benign Procent Inflammation Procent af benign Gentofte , , , ,2 Glostrup , , , ,2 Herlev , , , ,3 Roskilde , , , ,6 Holbæk , , , ,8 Slagelse , , , ,0 Næstved , , , ,3 Nykøbing F , , , ,9 Svendborg , , , ,6 Odense , , , ,7 Vejle , , , ,2 Århus Kom , , , ,7 Århus Amts , , , ,2 Randers , , , ,0 Skive , , , ,8 Aalborg , , , ,3 I alt , , , ,7 Tabel 1.6: Hovedgruppe III-data for histologiske undersøgelser. Afdeling Diagnoser CPR Malign Procent Malign CPR Procent Benign Procent Inflammation Procent af benign Gentofte , , , ,1 Glostrup , , , ,6 Herlev , , , ,4 Roskilde , , , ,0 Holbæk , , , ,8 Slagelse , , , ,5 Næstved , , , ,9 Nykøbing F , , , ,3 Svendborg , , , ,3 Odense , , , ,1 Vejle , , , ,3 Århus Kom , , , ,3 Århus Amts , , , ,4 Randers , , , ,0 Skive , , , ,4 Aalborg , , , ,1 I alt , , , ,5 Konklusion Denne artikel er den første offentliggørelse af data indrapporteret til Landsregisteret for Patologi. Som det fremgår har implementeringen været langvarig og besværlig. Endnu er der mange små og en del større problemer at løse før registeret kan siges at være i

11 11 ordinær drift. Denne foreløbige og ufuldstændige opgørelse er ment som en hjælp til afdelinger og amter i deres arbejde med patologiregistrering ved at vise, hvorledes de indrapporterede data ser ud set fra centralt hold. Enhver sammenligning af afdelingerne må tages med det største forbehold, da kvaliteten af registeret er påvirket af at registeret er i sine første leveår. Forhåbentlig vil det inden for en overskuelig fremtid være muligt, at bringe registeret i ordinær drift således at data kan udnyttes til bl.a. komplettering af Cancerregisteret.