NF-NYT. På tur til BonBon-Land. Nanna Langstrømpe i BonBon-Land NYT AUGUST Nr. 3 - August

Transkript

1 NF-NYT Nyhedsbrev fra Dansk Forening for NF Neurofibromatosis Recklinghausen Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf Nr. 3 - August 2009 På tur til BonBon-Land Nanna Langstrømpe i BonBon-Land Ungdomsgruppens sommerudflugt lørdag den 27. juni. Se referat fra udflugten på side 14. Foto: Ungdomsgruppen

2 Telefontid Flytning Betalingspåmindelse!!! Indlæg til næste NF - NYT skal være Lene Lind i hænde senest den 15. oktober Gerne på bladet@nfdanmark.dk Næste blad udkommer ca. 15. november

3 Tillykke Onsdag den 17. juni bestod Alice Vejby Nielsen (medlem nr. A 921), Hjørring eksamen som pædagog. Alice sluttede endda med et flot 12-tal. Et stort tillykke til Alice og held og lykke med dit fremtidige virke. Søndag den 29. november fylder Dora Larsen, Aalborg 75 år. Kære Dora, du ønskes tillykke med fødselsdagen og alt godt i fremtiden af hele NF-foreningen. Samtidig vil foreningen gerne benytte lejligheden til at takke dig for dit store arbejde med Lokalgruppen Nordjylland bl.a. som kontaktperson for Lokalgruppen. Vi håber, at du fortsat vil være en del af det arbejde. Tillykke-listen modtager gerne forslag til lykønskninger runde fødselsdage, fødsler, konfirmationer, forlovelser, bryllupper (også kobber, sølv og guld), jubilæer samt eksaminer (videregående uddannelser). Forslagene sendes til: bladet@nfdanmark.dk. Lene Lind Redaktør NF-foreningens adresser: Skriv til: nf@nfdanmark.dk formand@nfdanmark.dk naestformand@nfdanmark.dk kasserer@nfdanmark.dk sekretaer@nfdanmark.dk medlemskart@nfdanmark.dk ungdom@nfdanmark.dk butik@nfdanmark.dk bladet@nfdanmark.dk hjemmeside@nfdanmark.dk kursus@nfdanmark.dk vejleder@nfdanmark.dk Kalender OKTOBER 2009: oktober: Ungdomskursus Danhostel, Tønder Vandrehjem. Se tilmeldingskupon side oktober: Bedsteforældrekursus Sinatur Hotel Storebælt, Nyborg Se tilmeldingskupon side 19. MARTS marts: Årsmøde 2010 TRINITY Hotel & Konferencecenter, Snoghøj ved Fredericia. APRIL april: Opfølgning på forældrekurser Sinatur Hotel Storebælt, Nyborg. Sommerudflugt til BonBon-Land En hjælp til mange Hjælp til ordblinde og andre med læsevanskeligheder 3

4 NF-NYT på mail 4 Nyhedsmail fra CSH Frit og udvidet frit valg af sygehus Materiale fra indlæggene på årsmødet 2009 Anvendte PowerPoints, overheads m.v. Med venlig hilsen Jørgen Juel Pedersen Vigtige valg Guide til unge med handicap

5 Penge til de unge og børnene CSH s Ungdomspiloter See you in Oslo th Annual European Neurofibromatosis Meeting Svensk hæderspris til Terkel Andersen 5

6 Kost, Sundhed og Motion Frivilligcenter & Selvhjælp i Rudersdal Kommune havde lørdag den 2. maj inviteret til temadag om kost, motion og sundhed. Oplægsholder var Mette Skov Borring fra Social- og Sundhedsskolen i Odense. Mette Skov Borring fortalte bl.a. om kostvaner. En af de vigtigste ting, når det gælder omlægning af kostvaner, er opbakning fra omgivelserne, således at alle (hele familien) spiser det samme. Det er heller ikke kun for en kort periode vaner skal lægges om men for resten af livet. Der blev også givet gode råd om motion. Alt i alt var det en rigtig god lørdag. Hvis der er nogen, der ønsker materialet fra temadagen, kan det fås hos Karin. I dagtimerne på telefon eller på vejleder@nfdanmark.dk. Karin Persson Vejleder Frivilligrådets årsmøde 27. maj 2009 i Tivoli 6

7 REHAB Messe maj i Fredericia Messecenter NF-foreningen deltog igen i år på Sjældne Diagnosers (SD s) stand på Health & Rehab 2009, som fandt sted i Fredericia Messecenter. Messen er nordens største messe for hjælpemidler, serviceydelser samt pleje- og sygehusudstyr. I år var der sat ekstra fokus på: Hospitalssektoren, senior / ældre, brugere og teknologi. Der var syv af SD s medlemsforeninger med til at bemande standen på skift, de tre dage messen varede. Alt i alt havde vi materiale med fra 14 af medlemsforeninger sammen med materiale fra SD og Center for Små Handicapgrupper (CSH). CSH var for en gang skyld ikke med på messen med deres egen stand, men vi håber, de er tilbage næste år, da der er et vigtigt samspil mellem SD og CSH. Standen var velbesøgt, og vi havde mange fagfolk, som kiggede ind. Vi håber, at vi på denne måde får gjort opmærksom på de sjældne sygdomme. Fra NF-foreningen blev standen bemandet af Karin Persson, Lene Lind og Malene Læssøbo. Vi havde besøg af flere af foreningens medlemmer det var dejligt. Vi vil også være at finde på SD s stand på REHAB 2010 den maj i Bella Center, København. Messen sætter fokus på fremtidens teknologi og på, hvordan vi udnytter teknologien, så ældre og handicappede bl.a. får større livskvalitet. Sød og glad lille pige med Rett Syndrom hjælper far med at passe standen. FOTO: REDAKTIONEN Karin, Lene og Malene Standen begynder at tage form. FOTO: REDAKTIONEN Så er vi i gang, og vi have hele tiden pænt besøg på standen. FOTO: REDAKTIONEN 7

8 Sidste frist sidste frist! Sidste frist for tilmelding NU Bedsteforældrekursus oktober 2009 Du / I kan endnu nå at tilmelde jer efterårets Bedsteforældrekursus. Kursusindhold: Se NF-NYT nr. 2/2009 eller under bladet på NF-foreningens hjemmeside Tilmeldingskuponen bagerst i dette blad skal indsendes NU. Tilmelding også på nf@nfdanmark.dk. Ungdomskursus Mig og vennerne oktober 2009 I kan også stadig nå at tilmelde jer efterårets Ungdomskursus. Kursusindhold: Se NF-NYT nr. 2/2009 eller under bladet på NF-foreningens hjemmeside Tilmeldingskuponen bagerst i dette blad skal indsendes NU. Tilmelding også påungdom@nfdanmark.dk. 8

9 9 Et hjertesuk Janteloven NF1 får egen netværksgruppe på TAK

10 10 Arrangements- og aktivitetskalender for 2009 Sommerudflugt til Tversted Søerne Reminder Lokalgruppen Nordjylland Lokalgruppen Vestjylland Lokalgruppen Syd- og Sønderjylland

11 Lokalgruppen Region Sjælland Syd- og Vestsjælland samt Lolland og Falster NETVÆRK Lokalgruppen Region Sjælland inviterer til Udflugt ved Herlufsholm/Susåen Søndag den 13. september 2009 kl Vi mødes ved Herlufsholm Kirke på Herlufsholm Kostskole i Næstved. Medbring selv mad, drikkelse og tæpper/stole. Udvalget medbringer udendørsspil. I er også velkomne til at tage noget med, vi kan more os med. Så sæt kryds i kalenderen allerede nu! Vi glæder os til gensynet og til at se nye ansigter Hvis det regner, stormer eller sner, mødes vi hos Katja Ahrensbach Rørbeck i Næstved. Hendes adresse udleveres ved tilmelding. Tilmelding senest lørdag d. 5/9 til Henni: mobil: / mail: hennihba@mail.dk eller Birgit: mobil / fastnet mail: birgit.findshoj@mail.dk eller Christina: mobil / fastnet: mail: csjaenicke@gmail.com 11

12 Lokalgruppe i Nordjylland Kontakt venligst Dora Larsen Tlf Lokalgruppe i Midtjylland Kontakt venligst Kai Evald Petersen Tlf Lokalgruppe i Vestjylland Kontakt venligst Hanne Haslund Tlf Lokalgruppe i Østjylland Kontakt venligst Bente Due Tlf Lokalgruppe i Sydjylland Kontakt venligst Dorte Gade Lietzen Tlf Lokalgruppe på Fyn Kontakt venligst Jimmi Jacobsen Tlf Lokalgruppe i Nordsjælland Kontakt venligst Dorthe Jensen Tlf Lokalgruppe i Region Sjælland (Syd- og Vestsjælland samt Lolland og Falster) Kontakt venligst Henni Andersen Assentorpvej 80, 4295 Stenlille Tlf Lokalgruppe i København Kontakt venligst Line Raunkjær og Svend Larsen Tlf Har du lyst? Kontakt venligst Lene Lind Tlf Bestyrelsen vil gerne takke de medlemmer, der har påtaget sig disse opgaver. Bak derfor op om grupperne, I vil blive glade for det. Lene Lind, formand 12

13 UNGDOMSGRUPPEN Ungdomsgruppens kalender OKTOBER 2009: oktober: Ungdomskursus Danhostel, Tønder Vandrehjem Foreningsarrangement NOBVEMBER 2009: 7. november Julefrokost hos Rasmus i Vejle Ungdomsarrangement MARTS marts: Årsmøde 2010 TRINITY Hotel & Konferencecenter, Snoghøj ved Fredericia Foreningsarrangement Følg med i, hvad der sker i Ungdomsgruppen på deres egen hjemmeside, dk/nf-ungdom samt nu også på Vigtige valg Guide til unge med handicap Fra drøm til virkelighed Man får størst indflydelse på vigtige beslutninger i livet, hvis man selv er aktiv. Hvis man selv ved, hvad man vil, er man allerede godt på vej. Som ung med handicap skal man måske søge om støtte eller hjælpemidler. Det er ofte nødvendigt at forberede sig og tage stilling i god tid. Men det er også vigtigt at drømme. Når du står over for et vigtig valg, er det en god ide at sætte fokus på: Drømme Viden Afklaring Støtte Læs indlægget side 4 og bestil evt. det omtalte materiale hos Servicestyrelsen. Lene Opsang Opsang! Hvad med lige at vågne op? Nu har vi knoklet med at få stablet et rigtig spændende Ungdomskursus på benene. Et medlem af NF-foreningens bestyrelse har skaffet ekstra penge til kurset via et fond og så virker det lidt som om, ikke ret mange gider deltage. Der er indtil videre kun 9 unge, der har tilmeldt sig 7 drenge og 2 piger. Det er altså ikke nok. Bliver vi ikke flere, bliver der overhovedet ikke noget kursus. Hvor er I henne alle sammen specielt pigerne? I NF-NYT nr. 2/2009 kan I se kursets foreløbige program (se det evt. på NF-foreningens hjemmeside under Bladet). Derudover vil der blive indlagt forskellige overraskelser. Tilmeldingskupon til M ig og Vennerne bagest i dette blad. Se nu at få fundet den kupon frem og indsend den heller i går end i morgen. Kuponen skal indsendes NU. For vi skal da på Ungdomskursus ikk??? Michelle og Nanna Kontaktpersoner i Ungdomsgruppen Nanna Baumann Bundgaard Michelle Jensen Jimmi Jacobsen Magnus Degenkolv Ungdomsudvalgets opgaver 13

14 UNGDOMSGRUPPEN BonBon-Land Tur til BonBon-Land lørdag den 27. juni 2009 Julefrokost 2009 Lørdag den 7. november i Vejle Gruppebillede glade og friske Ung domsgruppemed lemmer fra som mer udflugten til BonBon-Land den 27. juni. FOTO: UNGDOMSGRUPPEN Hold kontakten ved lige! Det er vigtigt, at vi holder kontakten ved lige! Ungdomsgruppen har deres egen hjemmeside på nettet, som hedder Ungdomsgruppen har også en gruppe på Facebook NF Jeg har også pletterpletter. 14

15 Sjældne Diagnoser (SD) Elektroniske Nyhedsbreve Landsindsamling marts 31. august DVD er kan lånes Her i NF-Foreningen har vi nogle DVD er, som handler om NF. Dem kan man låne ved at kontakte: Michelle V. Jensen Færøvej 22, 1. th Slagelse Mobil michellej@webspeed.dk Sponsorer i 2009 MS Offfset Aps, Hvidovre Lokalbanken i Hillerød Søllerød Kommune KGT Valby OBS! bladet@nfdanmark.dk Venlig hilsen Lene Lind Til orientering!! 15

16 Gaver til Foreningen Lene Lind, formand Bøger og Tidsskrifter Oplev en weekend med Etta Cameron oktober 2009 i Odense. Landsforeningen for Marfan Syndrom inviterer til gospelweekend med foreningens protektor Etta Cameron. Weekenden indeholder bl.a. flere workshops, andre fælles aktiviteter, på egen hånd i Odense og afsluttes med en fælles gospelkoncert søndag eftermiddag. Pris for hele weekenden (deltagergebyr, kost og logi): 850 kr. Enkeltværelse koster 150 kr. ekstra. Program og tilmeldingskupon fås ved henvendelse til Lene senest mandag den 24. august: (på hverdage først efter kl ) eller på formand@nfdanmark.dk. Lene Lind Foreningsvejledere 16

17 »FUTTES HJEMMESIDE«Indlæg til denne side kan sendes til: FUTTES KATTEHJEM c/o Familien Lind Strynøvej 25, Hammerum 7400 Herning Bytte problemer Det ville være smart, hvis vi kunne bytte problemer. Vi er nemlig alle sammen meget bedre til at løse andres problemer end vore egne. Oprindelse ukendt Lene, Hammerum Forfattervenner To forfattere mødte en dag hinanden på gaden. Hvad laver du for tiden? Jeg skriver på mine erindringer. Nå, du er vel ikke nået til den dag, du lånte 100 kroner af mig? Futte, Hammerum Pinligt En mand sopper nøgen rundt i en lavvandet sø, da to ældre damer kommer forbi. Manden går i panik og skynder sig at tage en spand, der ligger i vandkanten, som han dækker sig med. Damerne kommer hen til ham, og den ene siger: Jeg kan læse Deres tanker, hr. Hvad mener De med det? Jo, De tror, der er bund i den spand, De står med. Futte, Hammerum Hvem mon har brug for psykolog? Brian var et problembarn, og moderen tog ham med til en børnepsykolog. Føler drengen sig utryk?, spurgte psykologen. Nej, men det gør alle andre i kvarteret Futte, Hammerum Solen skinner, månen ler Mandag bestiller vi ingenting. Tirsdag ser vi os lidt omkring. Onsdag går vi en lille tur. Torsdag ta r vi os en middagslur. Fredag begiver vi os på vej. Lørdag spiser vi flæskesteg. Søndag hviler vi os igen Sådan går hele ugen hen! Oprindelse ukendt Futte, Hammerum Hunden må ikke tigge ved bordet Hvordan fik I jeres hund til ikke at tigge ved bordet? Vi gav den bare lov til at smage på maden. Futte, Hammerum Vegetar Hvorfor er du egentlig blevet vegetar? Fordi jeg er dyreven. Hvorfor spiser du så deres mad? Futte, Hammerum Veninder imellem: Jeg kan ikke sove om natten. Du skal prøve at lade være med at tage dine problemer med i seng. Ja, jeg ved det, men han vil ikke sove på sofaen. Futte, Hammerum Vidste du at: en cigaret forkorter livet med to minutter? en øl forkorter det med tre? men at en arbejdsdag forkorter det med otte timer. En Ølentusiast, Hammerum Mon Ziggy har fået NF? Ziggy er en lille tåbelig tegneseriefigur mand, som altid kommer galt af sted. Nu tror jeg måske, at stakkels Ziggy har fået et nyt problem at slås med. Jeg tror han har fået NF. Hos lægen: Den gode nyhed er, at din sygdom har et smadderskægt navn! På hospitalet: Vi har fundet ud af, hvad du fejler, men vi har måttet tilkalde en specialist til at udtale det! Futte, Hammerum Unfair metode Hvordan stopper man et skænderi mellem to døvstumme? Man slukker lyset Anders, Hammerum Auf Wiedersehen Den unge og meget blonde pige kom hjem og fortæller sin mor, at hun er gravid. Jamen kæreste barn dog! Og du ved vel ikke engang, hvem faderen er, hvis jeg kender dig ret. Jo mor, han er tysker og hedder Auf Wiedersehen Lene, Hammerum Alt om fodbold! Du siger, du ved alt om fodbold? Ja, spørg løs! Godt. Sig mig, hvor mange huller er der i et fodboldnet? Anders, Hammerum 17

18 18

19 Tilmeldingskupon - Bedsteforældrekursus for bedsteforældre til børn og unge med NF Lørdag den 3. - søndag den 4. oktober 2009 på Sinatur Hotel Storebælt, Østerøvej 121, 5800 Nyborg Navn 1: Navn 1 har NF: Ja Nej Medlems nr.: Fødselsdato og år: Adresse.: Post. nr.: By.: Tlf. / Mobil: Navn 2: Navn 2 har NF: Ja Nej Medlems nr.: Fødselsdato og år: Børnebørn med NF: Navn 1: Alder: Samkørsel: Navn 2: Alder: Jeg / vi vil gerne (om muligt) have kørelejlighed for personer. Jeg / vi kan have ekstra personer med i bilen. Vegetar, tåler ikke eller andre hensyn: For at kunne deltage i Bedsteforældrekurset skal du / I være A- eller B-medlem af NF-foreningen, og jeres kontingent for år 2009 SKAL VÆRE BETALT. Tilmelding til arrangementet er nødvendig og bindende. Tilmeldingsgebyr for hele weekenden: 200 kr. pr. person. Girokort tilsendes ved tilmelding. Tilmelding returneres NU STRAKS til Lene Lind, Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning eller med alle de nødvendige oplysninger til nf@nfdanmark.dk. 19

20 20

21 Tilmeldingskupon Ungdomskursus Mig og vennerne For unge mellem 15 og 30 år med NF Torsdag den 1. søndag den 4. oktober 2009 på Danhostel Tønder Vandrehjem, Sønderport 4, 6270 Tønder Navn 1: Medlems nr.: Fødselsdato og år: Adresse.: Postnr.: By.: Tlf. / Mobil: Navn 2: Medlems nr.: Fødselsdato og år: Adresse.: Postnr.: By.: Ja tak, kommunebrev ønskes tilsendt. Kommunen kan gå ind og betale hele kursusafgiften. Transport: Hvilken togstation skal du/i med fra?: Har du/i DSB WildCard: Kører selv: Vegetar, tåler ikke eller andre hensyn: For at kunne deltage i UNGDOMSKURSET MIG OG VENNERNE skal du/i (hvis du/i er fyldt 16 år) være A- eller B- medlem af NF-foreningen, og kontingentet for 2009 SKAL VÆRE BETALT. Tilmelding til arrangementet er nødvendig og bindende. Tilmeldingsgebyr (incl. rejseomkostninger) for hele kurset: 500 kr. pr. person. Girokort tilsendes ved tilmelding. Tilmeldingskuponen sendes NU STRAKS til Nanna Bundgaard, Grønneled 26, 1. mf., 2620 Albertslund eller send en med alle de nødvendige oplysninger til ungdom@nfdanmark.dk. 21

22 22

23 Er du 16 år eller bliver du 16 år snart? Personer, som er fyldt 16 år, skal i.h.t. NF-foreningens vedtægter være selvstændige medlemmer. Det medfører, at ethvert hjemmeboende barn, der er fyldt 16 år, skal betale kon tingent til foreningen i øjeblikket er det kr. 90,00 om året, hvilket svarer til B-kontingent. Bor du udenfor hjemmet, er kontingentet kr. 200,00 svarende til A-kontingent, og så har du stemmeret. Vi beder dig eller dine forældre venligst udfylde blanketten her på siden og snarest muligt sende den til: Lene Lind, Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Venlig hilsen Lene Lind Formand KLIP HER Vedr.»16 års kontingent«navn: Fødselsdag/år: Adresse: Postnr.: By: Tlf.: Mobil: 23