REFERAT Hovedbestyrelsesmøde Den 3. maj 2014 kl. 10.00-16.00 Lokale Viborg, Handicaporganisationernes Hus Deltagere Jorry Højer Erling Olsen Karen Kisling Gudrun Johansen Hans Jørgen Munkholm Momme Knudsen Diana Holm Inge Rasmussen Asger Hansen Ulla Mikkelsen Lena Blicher Kurt Alling Nielsen Willy Mathiesen Ole Maymann Marie Johannessen Ingrid Dybvad Andersen Kenno Jørgensen Vagn Hestbæk Ulla Buhl Allan Bergholt Inge Daugård Hansen Heino Jespersen Hanne Agersnap Hans Glendrup Landsformand Næstformand Bornholms kreds Fyns kreds Fyns kreds København & Frederiksberg kreds København & Frederiksberg kreds Storkøbenhavns kreds Storkøbenhavns kreds Storkøbenhavns kreds Nordjyllands kreds Nordjyllands kreds Midtnordjyllands kreds Nordsjællands kreds Nordsjællands kreds Sjællands østkreds Storstrømmens kreds Østjyllands kreds Vestsjællands kreds Vestjyllands kreds Sydvestjyllands kreds Øvrige medlemmer Øvrige medlemmer Øvrige medlemmer Morten Jørgensen Kim Skytte Graae Revisor, PWC Fundraiser, Folkekirkens Nødhjælp Afbud Ejner Schmidt Kirsten Sylvang Karen Jacobsen Gitte Jørgensen Lene Werdelin Sønderjyllands kreds Østjyllands kreds Fyns kreds Sydøstjyllands kreds Forskningsrådet Sekretariatet Mette Holst Louise Hjerting Nielsen Gitte Pedersen Kirsten Lodal Askekilde Marlene Sørensen (referent) 1
Der blev indledt med en sang Pkt. 1 Indledning og velkomst v/landsformanden Landsformanden foreslog Willy Mathiesen som dirigent, hvilket blev enstemmigt vedtaget. Pkt. 2 Godkendelse af dagsorden Dirigenten konstaterede, at mødet var lovligt indkaldt i henhold til foreningens vedtægter. Dirigenten oplyste, at der var omdelt et nyt bilag vedrørende forslag til vedtægter for landsforeningen, da det var en tidligere udgave, der var vedlagt HB-materialet. Derudover meddelte dirigenten, at der var tilføjet et punkt til dagsordenen vedrørende kredsvedtægter, hvorfor der ligeledes var omdelt et bilag vedrørende forslag til kredsvedtægter. Herudover var der på foranledning af forretningsudvalget omdelt to notater vedrørende årsregnskab 2013 og budgetopfølgning for 1. kvartal 2014. Med disse ændringer blev dagsordenen godkendt. Pkt. 3 Landsformandens beretning om foreningen Landsformanden indledte med enkelte tilføjelser til den fremsendte skriftlige beretning: I de to grupper vedrørende senfasen overvejes bl.a. rejseaktiviteter, da nogle kommuner har afsat midler til en ledsagerordning til ferie/udflugter. Der er fastlagt et program for den næste danseuge i slutningen af oktober 2014, hvilket der kan læses meget mere om i næste nummer at Parkinson-Nyt. Undersøgelsen af de non-motoriske symptomer, som blev præsenteret på den Internationale Parkinsondag, er enestående og vil kunne anvendes af forskere, relevante myndigheder og beslutningstagere. Rehabiliteringsprojektets fase 4 går godt, og der har været positive tilbagemeldinger på hjemmebesøgene. Projekt Parkinsonkoordinator fortsætter i fase 2 i samarbejde med tre kommuner Herlev, Gladsaxe og Frederiksberg. Herudover er det meget positivt, at enkelte kommuner på eget initiativ har igangsat forsøg. På repræsentantskabsmødet den 24. april 2014 i Danske Patienter blev Mette Holst valgt til forretningsudvalget. Fokusområder for 2013-2016 er følgende Patientadgang til data, ulighed i sundhed samt lovgivning om bruger- og pårørendeinddragelse. Opløftende at deltage i kredsenes generalforsamlinger og takkede kredsene for deres store indsats. Flot arrangement ved uddeling af Brain Prize den 1. maj 2014, hvor Grethe Lundbecks fond uddelte EUR 1 mio. til forskning i hjernesygdomme til tre forskningsområder sprog og matematik, en ny multielektrode som skal styrke/reparere ødelagte hjerneceller samt regulering af frontallappens funktioner. Det er et krav til modtagerne, at de kommer til Danmark og underviser danske forskere. Efterfølgende var der flere spørgsmål og kommentarer til beretningen. Heino Jespersen opfordrede alle til at deltage i Parkinson Unity Walk den 24. maj 2014 samt opfordrede jyder og fynboer til at stille med hold til fodboldturneringen Ray Kennedy Cup den 28. juni 2014. På spørgsmål vedrørende Brain Prize oplyste Louise Hjerting Nielsen, at der i år har været givet støtte til forskningsområder, som ikke vedrører Parkinsons sygdom. Endelig præciserede Willy Mathiesen, at der til Parkinsonskolerne er i alt kr. 98.000 nye midler i 2014 og ikke, som skrevet i beretningen, kr. 20.000. Inge Daugård var meget tilfreds med beretningen, da den illustrerer, at der sker rigtig mange aktiviteter i foreningen. 2
Pkt. 4 Det reviderede årsregnskab for 2013 forelægges til godkendelse Revisor Morten Jørgensen gennemgik i hovedtræk foreningens reviderede årsregnskab for 2013. Årsregnskabet for 2013 viste et årsresultat på kr. 5.517.538, en balance på kr. 17.249.577 og en egenkapital på kr. 12.102.679. Indtægter og udgifter blev gennemgået og sammenholdt med Budget 2013 og 2012-tallene. Den afgående regnskabsmedarbejder Gitte Pedersen kommenterede årsregnskabet og oplyste, at overskridelserne på årsregnskabet i forhold til det forventede resultat beror på flere forhold. På indtægtssiden vedrører det færre tips- og lottomidler samt færre medlemskontingenter end forventet. På udgiftssiden skyldes det flere lønomkostninger grundet flere aktiviteter, øgede udgifter til lokaler og drift efter indflytning i Handicaporganisationernes Hus og Samarbejdsdag den 17. november 2013, som ikke indgik i budgettet for 2013. Hovedbestyrelsen drøftede, hvordan budgetændringer fremadrettet skulle håndteres. Det blev besluttet, at sekretariatet orienterer forretningsudvalget, hvis der er behov for ændringer samt at større budgetjusteringer behandles på førstkommende hovedbestyrelsesmøde. Landsformanden påpegede endvidere, at budgettet har været for stramt, således at det ikke i løbet af året har været muligt at igangsætte nye projekter og aktiviteter til gavn for medlemmerne. Det vil man forsøge at tage højde for i forbindelse med Budget 2015. På spørgsmål vedrørende to bemærkninger i revisionsprotokollet svarede Morten Jørgensen, at den første bemærkning omhandler Vestjyllands kreds, som har oprettet klubber, der ikke har aflagt løbende regnskab over indtægter og omkostninger. Det omtalte område er efterfølgende bragt i orden. Den anden bemærkning vedrører Storstrømmens kreds, som har udbetalt honorar, der ikke har været indberettet til SKAT. I den sammenhæng oplyste revisor, at alle udbetalte honorarer, uanset størrelse, skal indberettes, men kredsene kunne i stedet give vin eller blomster. Herudover oplyste revisor, at det er Parkinsonforeningens ledelse, der har det formelle ansvar, hvis honorarerne ikke indberettes til SKAT, da kredsen er en del af landsforeningen. I den sammenhæng har forretningsudvalget drøftet med revisor at udskille kredsenes regnskab fra landsforeningen. Forretningsudvalget vil til det næste møde i hovedbestyrelsen den 22. november 2014 fremlægge et forslag til, hvordan kredse/klubbers regnskaber i givet fald ville kunne udskilles fra landsforeningen samt belyse implikationerne i forbindelse hermed. Heino Jespersen meddelte, at Parkinson Unity Walk tidligere havde søgt forretningsudvalget om en underskudsgaranti, men havde fået afslag, da beslutningskompetencen lå hos hovedbestyrelsen. Det blev oplyst, at forretningsudvalget på mødet den 25. september vil evaluere PUW 2014 samt drøfte en eventuel underskudsgaranti. Hovedbestyrelsen godkendte herefter enstemmigt årsregnskabet for 2013. Pkt. 5 Budgetopfølgning for 1. kvartal 2014 Sekretariatet gennemgik budgetopfølgning for 1. kvartal 2014 og redegjorde for de samlede forventede budgetoverskridelser på lønbudgettet på kr. 519.000. Dette skyldes flere forhold en indtastningsfejl på kr. 250.000 i budgettet for 2014, forøgelse af timetallet for den nye bogholder fra 20 til 30 timer samt ansættelse af journalist Marie Louise Kjølbye 2 dage ugentligt (kr. 269.000). Hovedbestyrelsen godkendte de nævnte udvidelser af Budget 2014, og det blev aftalt, at sekretariatet udsender en revideret budgetopfølgning. 3
Pkt. 6 Fundraisinganalyse af Parkinsonforeningen Fundraiser Kim Skytte Graae præsenterede sit tilbud på en fundraisinganalyse og -strategi i tre faser. Fase 1 er en afdækning af fundraisingpotentiale og udfordringer, herunder en analyse af databasen. Fase 2 er en analyse af foreningens langsigtede fundraisingmål, dvs. en kobling af foreningens mission og fire strategiske indsatsområder med de langsigtede mål for fundraising. Fase 3 er udarbejdelsen af en detaljeret fundraisingplan for privatdonorområdet inklusiv budget for 2015. Der var en række spørgsmål til Kim Skytte Graae. Vedrørende provisionsløn til fundraisere var svaret, at der kan anvendes provision i forhold til ansøgning af fonde, face-to-face fundraising og telemarketing dette tilskynder dog til kortsigtede gevinster. Kim Skytte Graae påpegede, at fundraising er en investering, som først vil give overskud 2-3 år efter, alt afhængig af hvor mange penge, der investeres. På spørgsmål vedrørende faseopdelingen oplyste Kim Skytte Graae, at de to første faser kan tages sideløbende, mens fase 3 først kan finde sted efter de to andre faser. På spørgsmål om, hvorvidt fundraising skal rettes mod nye eller eksisterende medlemmer, svarede Kim Skytte Graae, at det er et både-og. Eksisterende medlemmer er tilbøjelige til at støtte mere end nye medlemmer. Hovedbestyrelsen godkendte en budgetudvidelse på max. kr. 98.000 til den foreslåede analyse vedrørende fundraisingpotentialet med en bemyndigelse til forretningsudvalget om, at analysen kan stoppes efter fase 1 og 2, hvis analysen viser, at det er for omkostningstungt at ansætte en fundraiser. På denne baggrund godkendte hovedbestyrelsen forslaget. Pkt. 7 Endelig behandling af forslag til vedtægter for landsforeningen og kredsvedtægter Forslag til vedtægter for landsforeningen Dirigenten præciserede, at der var uddelt et nyt bilag til forslag til vedtægter for landsforeningen. På det seneste hovedbestyrelsesmøde den 23. november 2013 blev en række vedtægtsændringer vedtaget, og der blev givet forretningsudvalget en bemyndigelse til at foretage visse rent redaktionelle ændringer uden indholdsmæssig betydning. Advokat Gunnar Homann har efterfølgende påpeget, at selv sådanne sproglige justeringer formelt skal godkendes af hovedbestyrelsen som vedtægtsændringer. Forslag til vedtægter for landsforeningen indeholder endvidere en ændring i 3 stk. 1, hvor medlemskab og stemmeantal præciseres. Hovedbestyrelsen godkendte forslag til vedtægter for landsforeningen. Forslag til kredsvedtægter Dirigenten oplyste, som nævnt indledningsvist, at der var tilføjet et nyt dagsordenspunkt vedrørende kredsvedtægter. Kredsvedtægterne indeholder en ændring vedrørende tegningsretten. Hovedbestyrelsen godkendte forslag til kredsvedtægter. 4
Pkt. 8 Endelig behandling af forslag til forretningsorden for HB På sidste møde i hovedbestyrelsen den 23. november 2013 tilkendegav hovedbestyrelsen, at de fremadrettet ønskede at blive orienteret, hvis andre end bestyrelsens medlemmer og sekretariatsmedarbejdere ønsker at deltage i et hovedbestyrelsesmøde. Hovedbestyrelsen vil i så fald blive orienteret om anmodningen inden mødet. Forretningsordenen for HB indeholder derfor et punkt om, at der skal rettes henvendelse til sekretariatet senest 14 dage inden et hovedbestyrelsesmøde, hvis der ønskes deltagelse. Hovedbestyrelsen godkendte forslag til forretningsorden for HB. Pkt. 9 Forslag til synlighedsstrategi for Parkinsonforeningen fra FU Hanne Agersnap præsenterede forslag til synlighedsstrategi og understregede, at det var et udkast til en strategi, hvor arbejdsgruppen ønskede at få input fra hovedbestyrelsen til det videre arbejde. Flere af hovedbestyrelsens medlemmer pegede på sammenhængen mellem synlighed og fundraising, hvorfor arbejdsgruppen i det videre arbejde vil koordinere dette med fundraisinganalysen. Der var flere bemærkninger til analysen, som vil blive indarbejdet og indgå i arbejdet med at udforme en endelig synlighedsstrategi, som vil blive præsenteret på hovedbestyrelsesmødet den 22. november 2014. Landsformanden understregede, at gennemførelsen af strategien kunne medføre øget administration og på denne baggrund kunne der være behov for at afsætte yderligere midler på lønbudgettet i størrelsesorden kr. 85.000, når punktet behandles på hovedbestyrelsesmødet i november. Pkt. 10 Præsentation af resultaterne af spørgeskemaundersøgelsen af non-motoriske symptomer Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen præsenterede spørgeskemaundersøgelsen, der blev offentliggjort den 11. april 2014. Undersøgelsen er foretaget som en spørgeskemarundspørge blandt 861 parkinsonramte og 224 pårørende. Dermed er det den største undersøgelse af de nonmotoriske symptomer, der hidtil er gennemført i Danmark. Undersøgelsen er foretaget af Radius Kommunikation på vegne af Parkinsonforeningen og er sponsoreret af UCB. Undersøgelsen er ikke en medicinsk-videnskabelig undersøgelse, men spørgeskemaet er blevet kvalificeret med hjælp fra overlæge og neurolog Tove Henriksen fra Bispebjerg Hospital. Desuden er spørgeskemaet blevet præ-testet af parkinsonramte. Data er indsamlet i perioden 13.-31. marts 2014. Undersøgelsen viser tydeligt, at de non-motoriske og skjulte symptomer ved Parkinsons sygdom er mere generende i hverdagen for parkinsonramte og pårørende end problemer med motorikken. Blandt andet oplever halvdelen af de parkinsonramte problemer med at huske ord, mens fire ud af ti har svært ved at holde koncentrationen under samtaler, og lige så mange har problemer med hukommelsen. Samtidig svarer tre ud af fire parkinsonramte, at de føler sig trætte i løbet af dagen, mens halvdelen har svært ved at holde flere bolde i luften. Undersøgelsen viser også, at fire ud af ti parkinsonramte har fravalgt sociale aktiviteter som følge af sygdommen, og for næsten halvdelen har sygdommen haft konsekvenser for deres seksuelle samvær. Samtidig svarer syv ud af ti ægtefæller og samlevere, at sygdommen har ændret deres ægteskab eller forhold til partneren. I undersøgelsen kan man samtidig se, at de pårørende generelt vurderer sygdommen og dens konsekvenser værre end de parkinsonramte. 5
Louise Hjerting Nielsen oplyste tillige, at der kan laves ekstra krydstræk på interessante tal og spurgte, hvilke tal der skal fokuseres på. Hovedbestyrelsen gav input hertil, hvilket der vil blive arbejdet videre med. Direktør Mette Holst påpegede, at undersøgelsen har vakt stor begejstring i forskningsrådet, som kan få adgang til råmaterialet, så det eventuelt kan blive anvendt i kommende ph.d.-projekter. Afslutningsvis meddelte Louise Hjerting Nielsen, at undersøgelsen skabte fin mediedækning, herunder DR P1 Radioavisen, dr.dk, tv2.dk, tv2nord.dk, tv2fyn.dk, tv2syd.dk, tv2bornholm, eb.dk, jp.dk, kristeligt-dagblad.dk, information.dk og nordjyske.dk. Resultaterne vil tillige blive præsenteret i Parkinson-Nyt og på hjemmesiden. Derudover vil der blive holdt oplæg om undersøgelsen forskellige steder i Danmark, herunder Aalborg, Aarhus, trekantsområdet og Odense. Aftaler for besøgene vil blive aftalt med de involverede kredse. Pkt. 11 Temamøde den 23.-24. august 2014 sted og tema? Landsformanden meddelte, at forretningsudvalget vil undersøge forskellige steder, hvor temamødet kan afholdes. Det er besluttet at afholde temamødet på Trinity hotel og konferencecenter. Landsformanden oplyste endvidere, at forretningsudvalget har drøftet temaer for mødet og fundet frem til tre mulige temaer: Forskning, Cowi-rapporten og spørgeundersøgelsen samt fundraising. Hovedbestyrelsen havde ingen bemærkninger til punktet. Pkt. 12 Kredsblad og digitalisering v/storkøbenhavns kreds Ulla Mikkelsen fremlagde problemstillingen vedrørende ændringer i kulturstyrelsens bladpulje. Storkøbenhavns kreds er bekymret for, hvordan de skal kommunikere til de medlemmer, som ikke bruger en computer, hvis de mister bladpuljen og bliver nødt til at digitalisere bladet. Ulla Buhl informerede Storkøbenhavn om, at de i Vestsjællands kreds udsender kredsbladet digitalt, og indtil videre er der ca. 60 modtagere af det digitale kredsblad. Problemet er, at jo færre kredsblade der skal trykkes, desto dyrere er det per styk. Diana Holm meddelte, at de i København/Frederiksberg kreds har en hjemmeside (www.gribdagen.nu), og så sender de halvårligt et blad ud. Sekretariatet vil i samarbejde med DH arbejde for at skabe forståelse for de særlige behov for kommunikation og støtte hertil, som mindre patientforeninger har. Pkt. 13 Siden sidst i kredsene, herunder hvordan arbejder kredsene med de fire strategiske indsatsområder Dirigenten opfordrede hovedbestyrelsen til at dele erfaringer. Karen Kisling meddelte, at de på Bornholm har fået to lokale ambassadører kapelmester og komponist Henrik Krogsgaard og viceforstander ved Bornholms Højskole Lillian Hjorth-Westh. Nyheden har både været bragt i TV2 Bornholm og Bornholm Tidende. De to ambassadører er meget motiveret, og Henrik Krogsgaard er i samarbejde med Finn Basel allerede i gang med at lave et arrangement på Bornholm. Diana Holm oplyste, at København/Frederiksberg kreds har kontakt til OK (Omsorgsklubberne), som har gode muligheder for at udleje lokaler. Allan Bergholt orienterede hovedbestyrelsen om, at Vestjyllands kreds har arrangeret, at der kører en bus fra Herning til København til Parkinson Unity Walk den 24. maj 2014. Bussen koster kr. 200 6
per mand tur/retur og stopper forskellige steder i Jylland og på Fyn. Der er tilmeldingsfrist senest den 12. maj 2014. Inge Daugård fortalte, at de i Sydvestjyllands kreds udsender mange mindre nyheder på alle kald, som distribueres via email. Ulla Mikkelsen oplyste, at kredsene Nordsjælland, Storkøbenhavn og København/Frederiksberg i fællesskab har arrangeret et foredrag om vaccination, der skal afholdes hos Lundbeck. Pkt. 14 Eventuelt Landsformanden takkede hovedbestyrelsen for deres aktive og konstruktive deltagelse i mødet, og takkede endvidere for dirigentens professionelle mødeledelse. 7