P a r l ø b e t Møde om Nonmotoriske symptomer 24. November. Se side 3. Midtnordjyllands kreds Viborg, Skive, Morsø og Thisted Kommuner november 2015
Kære kredsmedlemmer. Siden sidst har vi haft 3 gode og velbesøgte kredsarrangementer: et møde om offentlige støttemuligheder og sociale rettigheder, en temadag for pårørende og senest en meget interessant eftermiddag, hvor ca. 60 deltagere hørte overlæge Lorenz Oppel fortælle om Parkinsons sygdom, historie, symptomer, behandlingsmuligheder og meget mere. Den store medlemsinteresse giver os lyst til at fortsætte arbejdet med at tilbyde et varieret og vedkommende program for både patienter og pårørende. Og i dette nummer af Parløbet annoncerer vi i november et regionalmøde i Viborg om non-motoriske symptomer, et møde om stamceller og Parkinson samt i januar et foredrag med overlæge Kristian Winge om den sidste nye viden og forskning om Parkinson. De sidste to arrangementer sker i regi af Parkinsonskolen i samarbejde med Østjyllands kreds. Læs mere og vælg, hvad I har lyst til at deltage i. Hvis nogen skulle få lyst til at vide mere om muligheden for genoptræning på Montebello efter at have læst Ingelises artikel her i bladet, kan jeg henvise til hjemmesiden, som kan findes ved at google Montebello. Der er nu åbnet op for, at selvhjulpne Parkinsonpatienter i større antal kan deltage på hold af 3 ugers varighed. Henvisning kan ske gennem enten din egen læge eller din neurolog, og den endelige visitation sker hos Nordsjællands hospital. Opholdet er gratis, men man skal selv betale flyrejsen til og fra Malaga ca. 2500 kr. for en returbillet fra København. Pårørende er velkomne på besøg, men kan ikke bo på centret. Der er imidlertid meget gode og billige hotelmuligheder i umiddelbar nærhed. Jeg rådgiver gerne! PÅ kredsbestyrelsens vegne: De bedste hilsner med tak for god opbakning i det forløbne år og ønsket om en Glædelig Jul og et Godt Nytår for alle vores medlemmer. Willy Mathiesen. 2
NON-MOTORISKE SYMPTOMER Invitation til Parkinsonforeningens regionalmøde i Viborg tirsdag den 24. november, kl. 14 17 på Golf Salonen, Randersvej 1A, 8800 Viborg. Søvnproblemer, incontinens, personlighedsændringer, besvær med at huske ord og navne og meget mere. De fleste, der lever med Parkinsons sygdom, ved, at de har meget mere end rystelser, langsomhed og stivhed at kæmpe med i dagligdagen. I 2014 præsenterede Parkinsonforeningen den hidtil største danske undersøgelse af disse mere skjulte sider af sygdomen. Undersøgelsens resultater præsenteres ved dette regionalmøde med følgende program: Velkomst ved kredsformand Willy Mathiesen. Præsentation af undersøgelsens hovedresultater. Pause med kaffe/te og kage. Hvad kan vi gøre i praksis? ved Parkinsonsygeplejerske Marianne Højberg. Afslutning. Tak for i dag. Deltagelse incl. forplejning er gratis! Tilmelding på foreningens hjemmeside eller til willymathiesen@hotmail.com, 86663 7065, senest den 15. nov. 3
P A R K I N S O N S K O L E N I sidste nummer af Parløbet var der en udførlig omtale af følgende arrangementer: Lektor Morten Meyer, Syddansk Universitet: STAMCELLER OG PARKINSONS SYGDOM. Lørdag den 28. november, kl. 10-14. Tilmelding senest 19. nov. -o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o- Overlæge Kristian Winge, Bispebjerg Hospital: NYESTE VIDEN OM PARKINSONS SYGDOM. Lørdag den 23. januar, kl. 11 15. Tilmelding senest 14. jan. Begge arrangementer afholdes på CKU Center for Kommunikation og Undervisning, Rosenstræde 6, 8800 Viborg. Pris: 150 pr. dag incl. frokost med 2 stykker smørrebrød, øl/vand samt kaffe/te formiddag og eftermiddag. Tilmelding til én eller begge kursusdage til willymathiesen@hotmail.com, 8663 7065. 4
Kursusforløb for personer med Parkinsons sygdom Udbydes af CKU Skive/Viborg i første halvdel af 2016 Undervisningen vil have fokus på sproglige og kognitive vanskeligheder, som følge af sygdommen. Undervisere på kurset er talekonsulenter og hjerneskadelærere. Undervisningen vil tage udgangspunkt i deltagernes ønsker og behov. Kursusforløbet er gratis. Mere information om kurset, tidspunkt, målgruppe og visitation kan findes på CKU Skive/Viborgs hjemmeside www.ckusv.dk i løbet af efteråret. Ellers er du velkommen til at kontakte CKU Skive/Viborg på telefon 99 15 76 00. 5
Stafetten. Ingelise: For 12/13 år siden var Erik i fuld gang med spændende opgaver på den tegnestue, som han drev med engagement og kompetence, og som havde fyldt hans liv siden 1969. Børnene var godt i vej, der var kommet dejlige børnebørn til, og jeg var gået på efterløn året før, efter mange spændende år som lærer med søde kolleger og dejlige elever. Jeg gik lidt tidligt, fordi jeg havde et stort ønske om at få tid til at male og selvfølgelig også tid til børnebørnene. - Vi havde en dejlig tilværelse, både hver især med det, vi var optaget af, og sammen. Vi sad ikke lårene af hinanden, men delte hinandens interesser og trivedes godt på den måde. Jeg var kommet godt i gang med at tage undervisning på en malerskole, og det var fantastisk. Ikke bare den lærer, der stod for undervisningen, men også den flok mennesker, jeg blev en del af der. Det var afgjort med til at give mig de kræfter, jeg fik brug for. 6
Vi havde godt bemærket, at Erik var stresset, ligesom havde mistet overblikket, der var noget med motorikken, og så var han længe om alting. Vi har en god ven, som et par år forinden havde fået konstateret Parkinson, så vi var nogenlunde forberedt på, hvad lægens, og senere neurologens dom ville være. Det var mit held, at jeg ikke længere arbejdede, for hele vores tid blev fyldt med aftaler og undersøgelser. Vi satte os ind i sygdommen, og der stod Parkinson alle vegne. For at gøre en lang historie kort, så endte det med, at alt næsten blev som før, takket være en rigtig medicinering. Men vi var godt klar over, at det var en frist, og at tegnestuen måtte afvikles. Endnu engang måtte vi sætte os ind i en masse, vi hidtil ikke havde tænkt så dybt over. Og endnu engang var vores børn, familie og venner den store støtte. Hvad skulle vi have gjort uden! Erik afhændede tegnestuen, og havde nogle gode år som medarbejder og coach, inden han måtte holde op. Det var de første store forandringer, så kom den næste: det kneb voldsomt for os at overkomme det store hus og den endnu større have, som havde dannet ramme om vores liv gennem 43 år.så det blev solgt, heldigvis til nogle, der var lige så glade for det som vi. Og så kommer der en rigtig solstrålehistorie: vi fandt en skøn lejlighed midt i byen, hvor vi nyder de dejlige rum og den gode beliggenhed midt i det hele med nemt til alting. Skive, som vi bor i, har utroligt smukke omgivelser med bakker, å og fjord, så der er mange ture at gå og cykle. Og det er nemt at smutte i biografen eller på museet. Her er fantastisk mange muligheder. Det udnyttede vi til fulde de første 1 ½ år. Så gik det ned ad bakke med Eriks helbred på mange fronter, og denne gang tog det lang tid at få det til at hænge sammen: han måtte opgive sit Parkinsonhold, sine cykelture og havde det længe meget dårligt. Vi har fået meget hjælp på. Det er ret fantastisk! 7
Erik: Som min situation er nu, er der meget, der er svært at tackle. Som f.eks. når jeg er ude for, at folk ikke henvender sig til mig, selvom det drejer sig om mig, f.eks. ved ekspeditioner, på kommunekontoret o.l. Tab af selvbestemmelse, den store afhængighed af andre. Som tiden går, bliver man generelt mere usikker på sig selv. Overskuelige opgaver kan blive til uoverskuelige, og jeg bliver i tvivl om min dømmekraft. Når jeg har det værst, synes jeg, at jeg lever et indholdsløst liv, og jeg savner grumme mit fag og min kolleger. Vores ægteskab er blevet slidt ned, og man føler afmagt, når man ikke kan få tingene til at fungere. I de senere år har balancen i vores forhold gradvist rykket sig. Ingelise er udkørt og har af og til ret kort lunte. Men vi er omgivet af gode mennesker, som gør alt, hvad de kan for at aflaste os: hjemmehjælp morgen og aften, telefonopringninger, så medicinen bliver taget til tiden, dagcenter to dage om ugen og aflastningsophold efter behov.- Og driller helbredet, er der altid hjælp og støtte at hente hos Parkinsonsygeplejerske Marianne. Et stort skulderklap til Neurologisk afdeling i Viborg og til Skive Kommune! Jeg ser også frem til hver anden mandag, hvor jeg bliver hentet af Kristian, som kom ind i billedet for 1½ år siden, da jeg manglede en at gå tur med. Vi har nogle dejlige og interessante ture. Han har fået nogle lektioner i kirkebygninger, og han har vist mig steder, som han har tilknytning til. Ligeledes har jeg stor fornøjelse af at udøve og høre på musik med en god ven en gang om ugen. Med andre ord: Vi tager livtag med hver dag! Endnu klarer jeg de 38 trin til 2.sal.!!! Mange gode hilsener Erik og Ingelise Holm 8
Ny hobby for kreative parkinsonpatienter? De sidste 4 år har jeg brugt meget tid i naturen sammen med mit kamera. Da jeg ikke længere kunne gå de lange ture, begyndte jeg at betragte mine nære omgivelser gennem mit kamera. Det har resulteret i et hav af kasserede fotos men en gang imellem har der været et skud, jeg syntes, det var værd at bevare. Flere opfordrede mig til at lave en udstilling, og efter et par års tøven tog jeg mig sammen til at udstille på biblioteket i Nykøbing. Alle kan udstille et eller andet en måned ad gangen. I hele Oktober måned har mine fotos hængt til offentlig beskuelse. Jeg har fortalt rundt omkring om udstillingen og det er da også lykkedes at få nogle positive tilkendegivelser. Jeg havde håbet på flere reaktioner. Når måneden er omme står jeg med en hel masse indrammede fotografier, som jeg ikke har vægplads til, så de bliver nok til julegaver.jeg kan kun opfordre andre til at tage kameraet med på en lille tur, stoppe op og se, hvad der er lige omkring og skyde løs. Når man kommer hjem studerer man fangsten, og bliver glad, hvis der bare er ét godt foto. Margrethe Hansen 9
INDTRYK FRA MONTEBELLO af Ingelise Færch Man kan godt føle sig usikker og måske lidt bange ved tanken om at rejse alene til Andalusien i Sydspanien. Men her kommer de gule prikker til hjælp. Du får tilsendt nogle gule klistermærker, som du skal anbringe synligt på din bagage. Det vil hjælpe dig til i lufthavnen at finde sammen med andre gule prikker, og snart vil du opdage, at du ikke er alene, men med i en gruppe på ca. 30, der er på vej til Montebello. Heraf er vi 11 Parkinsonpatienter og kun 2 piger. Vel ankommet bliver vi indkvarteret 2 og 2 på værelserne enkelte passer så dårligt sammen, at der må omrokeres. Men åbenhed om eventuelle nattevaner løser de fleste konflikter. Opholdet starter med, at vi bliver registreret gennem samtaler og små test i gangfunktion på fladt underlag og på trapper. Træningen bliver så vidt muligt tilrettelagt efter den enkeltes behov, så hver enkelt patient har sin personlige plan. Der tilbydes hold med grundøvelser, gang, stavgang, balance, skulder og nakke, holdning, store bolde, fitness, bassin, stemmetræning m.m. Selv om vi kender en del fra den hjemlige fysioterapi, er der også meget nyt, og træningen er effektiv og kompetent. Efter den første uge var vi nogle, der var godt ømme og møre. 10
En træningsplan består typisk af 2 4 hold á 45 minutter dagligt. Derudover kan du selvtræne efter behov. Men 4 gange holdøvelser pr. dag var næsten mere, end jeg kunne holde til. Og der skulle jo også være plads til hvile. Omgivelserne er meget smukke med de hvide bygninger i forskudte planer, bundet sammen med mange trapper og buegange. Alt sammen omgivet af en stor frodig og velholdt have med eksotiske planter. Disse terrænmæssige udfordringer indgår naturligt i træningen. Og udsigten direkte til Middelhavet er der heller ikke noget i vejen med. Maden er frisk og sund, og vejret er helt bestemt bedre end i Danmark 25 30 grader og fuld sol i september. På 3 uger kan nogle ihærdige faktisk godt opnå en heftig mørkebrun kulør. Der trænes 5 ugedage. En dag i weekenden er der selvtræning, og en ugentlig dag skal der holdes fri, så kroppen kan restituere sig. Dette giver mulighed for at tage på en lille tur i naboegnen. Det er klart, at der på Montebello knyttes mange kontakter. Der er meget at snakke om, og man finder snart sammen i sygdoms- eller sympatigrupper. 3 uger kan dog næppe gøre mirakler!. Vi kom hertil med hver vores forventninger, håb og ønsker. Disse kan ikke altid índfries, men nogle redskaber til større velvære og bedre livskvalitet kan man helt sikkert få med hjem. Måske finder man nye vinkler på sin sygdom og andre måder at tackle den på. Måske kommer man hjem med en masse spørgsmål til sin neurolog eller indser, at man må skifte til en ny, som man bedre kan kommunikere med. Det drejer sig om selv at tage ansvar for at gøre en indsats for at få et bedre liv med Parkinson. Det er her, at Montebello kan være en hjælp og en vældig øjenåbner. Så jeg vil gerne give min varmeste anbefaling til Montebello! 11
JULEFROKOST I VIBORG Uanset om I bor i Bjerringbro, Skals eller Skive er I meget velkomne til at deltage i årets traditionelle julefrokost, der finder sted fredag den 11. december, kl. 13-17 i cafeen på CKU, Rosenstræde 6, 8800 Viborg. Med hjælp fra gode kræfter blandt vores medlemmer er menuen som sædvanlig hjemmelavede danske juleretter fra sild til ris a la mande og kaffe med sødt. Og der skal også være plads til julesange og det traditionelle bankospil. Så medbring en pakke til præmiebordet til en værdi af max. 25 kr. Prisen for det hele er 100 kr. pr. person incl. drikkevarer. Vi ved, at vi er tæt på juletravlheden, men så meget mere kan der være behov for en hyggelig frieftermiddag i gode venners selskab. Så vi glæder os til at være sammen med jer. Tilmelding senest fredag den 4. december til Ingelise Færch, 8663 7065, ifaerch@hotmail.com eller Mary Mikkelsen, 8662 1510, bertelmary@hotmail.com Mary og Ingelise. 12
Julefrokost Morsøklubben Onsdag d. 2. december kl 14.30 Medbring selv drikkevarer samt en pakke til ca 20 kr til pakkespil Pris 125 kr Underholdende indslag er velkomne Velkommen til en hyggelig eftermiddag Tilmelding senest d. 20. november til Margrethe kolding@post10.tele.dk tlf 97 72 01 27 13
Pårørendedagen lørdag d. 3.okt 2015. En stor tak til alle jer, der deltog i vores Pårørendedag med Susanne Ohrt: "Det er jo ikke mig der er syg." Jeg synes, vi havde en dejlig eftermiddag, og jeg kan se på evalueringsskemaerne, at I er enige med mig. Susanne er en god foredragsholder, og hun stod for hele eftermiddagen. Vi havde små pauser, hvor man skulle diskutere emner med dem, man sad sammen med. Et problem havde vi dog:lokalet var ikke det bedste, nogle havde svært ved at se, når Susanne viste billeder, og projektoren var dårlig, selvom man fra kroen havde sagt, at alt var ok. Men alt i alt en fin eftermiddag. Ruth Petas Lund. Morsøklubben Vi mødes den første onsdag i måneden i Skovparken, Østergade til kaffe med brød kl. 14.30 16 ca. Den 4. november, 2. december (julefrokost- se annonce ), 6. januar og 3. februar. Hver tirsdag har vi gymnastiksalen på Dueholmskolen til rådighed fra kl 16 17. Alle er velkomne også med forslag til aktiviteter. 14
På messe på Mors med Parkinson af Margrethe Hansen I forbindelse med en Glædesdag for øens pensionister var der arrangeret en messeudstilling, som bl a. patientforeninger blev indbudt til at deltage i. Vi sprang til og lavede en stand, som i høj grad var hjemmelavet. Brochurer og bolcher i massevis var hovedforeningens bidrag. Grene betrukket med rød strik var behængt med parkinsonfugle. En børnetavle indkøbt i genbrug var opslagstavle for brochurerne. Borde og stole var overtrukket med rødt nervøst fløjl. Alle der ønskede det, kunne få en fugl + historien i en kuvert. Genbrug af en quiz om parkinson gav anledning til mange kontakter med publikum- spørgsmålene var nemlig ikke lige til at svare på, og så var der jo selvfølgelig også en præmie på spil doneret af apoteket Mindre opmærksomhed fik en billedfremviser med glimt fra vores tirsdagsgymnastik m.m. den var for lille simpelthen Dagen resulterede ikke i medlemstilgang, men det var dejligt at kunne udbrede kendskabet til parkinson, dels ved snak og dels ved udlevering af brochurer quizzen studeres 15
Parkinsonforeningen. Midtnordjyllands kreds. KREDSBESTYRELSEN Formand: Willy Mathiesen. Videbechs Allé 135, 8800 Viborg. 86637065 / 40448901. willymathiesen@hotmail.com Næstform: Knud Erik Jensen. Gøggaardsvej 4, 7760 Hurup Thy. 21474810. knud@kjfoto.dk Kasserer: Niels Erik Larsen. Skråningen 6, 7700 Thisted. 97931578 / 30342674. ne.vildsund@altiboxmail.dk Redaktør: Margrethe Hansen. Lindevej 3, 7900 Nykøbing M. 97720127 / 30634674. kolding@post10.tele.dk Medlem: Medlem: Medlem: Gunhild Rasmussen. Fjordvænget 31, 7860 Spøttrup. 97561080. gunras@outlook.dk Viggo Lund. Limfjordsvej 13, 7700 Thisted. 97923331 / 22970622. viggolund@hotmail.com Jette Dessau. Kirsebærvej 54. 7800 Skive. 97520574. jettedessau@hotmail.com Suppleant: Johan Pedersen. Skråningen 17, 7850 Stoholm. 25396475. johanfp45@gmail.com Suppleant: Ruth Lund. Limfjordsvej 13, 7700 Thisted. 97923331 / 24454038. ruthpetaslund@hotmail.com Næste nummer af Parløbet udkommer ca. 1. februar 2016. Deadline for bidrag til Margrethe Hansen: 20. januar. 16