University Colleges Den digitale patientmappe - et bud på en ny form for sundhedskommunikation i fysioterapeutisk praksis Duus, Lene Published in: Sundhedskommunikation - kommunikation på sundhedsområdet Publication date: 2012 Document Version Forfatters version (ofte kendt som postprint) Link to publication Citation for pulished version (APA): Duus, L. (2012). Den digitale patientmappe - et bud på en ny form for sundhedskommunikation i fysioterapeutisk praksis. I B. Nørgaard, & M. B. Andreasen (red.), Sundhedskommunikation - kommunikation på sundhedsområdet. (s. 43-51). (UCN Seriehæfte; Nr. 4). Aalborg: University College Nordjylland. General rights Copyright and moral rights for the publications made accessible in the public portal are retained by the authors and/or other copyright owners and it is a condition of accessing publications that users recognise and abide by the legal requirements associated with these rights. Users may download and print one copy of any publication from the public portal for the purpose of private study or research. You may not further distribute the material or use it for any profit-making activity or commercial gain You may freely distribute the URL identifying the publication in the public portal? Take down policy If you believe that this document breaches copyright please contact us providing details, and we will remove access to the work immediately and investigate your claim. Download date: 13. Jan. 2016
Den digitale patientmappe et bud på en ny form for sundhedskommunikation i fysioterapeutisk praksis. Jeg vil i nærværende artikel præsentere et udviklingsprojekt, som jeg deltaget i, hvor en ny form for sundhedskommunikation gennem en netbaseret digitalpatientmappe i fysioterapeutisk praksis har været afprøvet. Det overordnede mål for projektet var at bedre kommunikation, dokumentation og compliance for privatpraktiserende fysioterapeuter. Projektet har været en del af et større forskningsprojekt i samarbejde mellem Forskning og udviklingsafdelingen på UCSJ (2) - men har samtidig været et selvstændigt udviklingsprojekt udarbejdet i et samarbejde mellem Fysioterapeutuddannelsen og min fysioterapeutiske praksis (6). Den digitale patientmappe skulle i projektets forløb fungere som dokumentation af den fysioterapeutiske behandling og dens progression og give patienten adgang til øvelser tilpasset det enkelte. Det var også muligt for både patienten og terapeuten at lægge relevante dokumenter (tekst, billede og video) i mappen under og efter konsultation. Remedierne for fysioterapeuterne var en smartphone og en tablet samt trådløst netværk. For at patienterne kunne tilgå mappen og dermed inkluderet i projektet var kravet, at de ejede en PC eller smartphone med internetadgang. Prototypen som skulle afprøves og udvikles blev ud fra android-telefonen og servicen Dropbox (2). Baggrund. Jeg indtrådte i projektet den digitale patientmappe i maj 2011 i projektets fase tre (se metodeafsnit). Jeg ønskede dog, at ændre det overordnede mål til at øge patientempowerment, da jeg ser empowermentbegrebet som essentiel i fysioterapi. Ifølge etiske retningslinjer betegnes informeret samtykke, som en fyldestgørende information, som gør patienten i stand til at vælge en behandling eller øvelse fra eller til. Informationen skal desuden gives på en sådan måde og i et sådant omfang, at patienten i den nødvendige udstrækning forstår indholdet og betydningen af den fysioterapeutiske intervention. (1 og 3). Dette gør for mig empowermentbegrebet mere essentiel end compliance. Jeg så den digitale patientmappe med de visuelle og auditive redskaber, den gav, som en mulighed for, at jeg som fysioterapeut kunne målrette kommunikationen til den enkelte patient, således at patienten derved kunne få en øget forståelse af egne bevægelsesstrategier og dermed en bedre forudsætningen for at reflektere over egen situation - for igen at have bedre betingelser for selv at ændre strategi og påvirke deres livsvilkår og sundhed.
Man kan i et Foucault-perspektiv diskutere, hvorvidt der er forskel på compliance og empowerment. Er empowerment ikke blot en subjektivering af patienten, hvor patienten formes og dannes ind i en bestemt magt/videnrelation, således at patienten nu selv tager ansvar og leder sig selv på en måde, som er i tråd med samfundets normer? (5). Compliancebegrebet kan måske ses, som en mere åbenlys disciplinering af patienten, mens empowerment bliver en mere skjult magtmekanisme (7) set i forhold til Foucaults biomagtbegreb.(5). Denne åbenlyse disciplinering vil dog ifølge Foucault høre fortiden til, da det moderne samfund netop er kendetegnet ved denne særlige magt/videnrelation, som ikke er top/downstyret, men kendetegnet ved den selvledende styringsmekanisme, hvor dialektikken også udspilles, således at individet/patienten formes og dannes, så det giver mening og frihed for dem (Ibid.). Alt andet lige kan man sige, at fysioterapeuter ifølge etiske retningslinjer skal bidrage til planlægning og udvikling af ydelser, der retter sig mod samfundets sundhedsbehov, men hvor patientens behov og autonomi skal være i højsædet og kun i den udstrækning, at patienten selv kan se meningen i at blive formet og dannet (3). Jeg så, den digitale patientmappe som et oplagt og ideelt artefakt til at ændre nogle betingelser, således at patienter kunne få større mulighed for at træffe valg. Overordnet mål for projektet: Øge Patientempowerment Delmål: Registrering af baseline gennem forskellige notationer (eks: beskrivelser, talindikatorer (eks: smerteskema), billeder, videoer osv.) inden start af behandling, der kan fastholdes i en form som patienten kan forstå og tilgå indgå som dokumentation for udvikling i behandlingsforløbet Øge patientens motivation gennem visualisering af progressionen i behandlingen Være i stand til at vise (visualisere) patientens fremskridt Øge patientens evne til at huske og forstå instruktioner (øvelser) Øge patienternes forståelse af deres diagnose og dermed mulighed for forandring (lyd-/videoklip med terapeutens opsamling af den enkelte behandlingsgang: diagnose, råd og vejledning, anbefalinger m.v) Øge patienternes indsigt i årsag og virkning ift. diagnose og helbredelse: forståelse af terapeutens forklaringer om årsager om eks. bevægelseshæmning (eks. dårlig siddestilling) og demonstration af, hvordan dette kan undgås (eks: korrekt siddestilling) Forbedre kommunikationen mellem patient og fysioterapeut
Generelt øge dokumentationen af behandlingen og dens resultater også ift. relevante tredjeparter Give patienten ejerskab af den fysioterapeutiske journal. Metode: Projektet Den digitale patientmappe er blevet udarbejdet efter en brugerinvolveret og brugerinvolverende metode, kaldet Design Based Research, hvor privatpraktiserende fysioterapeuter og projektlederne har arbejdet tæt sammen. Designprocessen har været fokuseret på problemidentifikation, identifikation af innovationspotentialer, idegenererring- og kvalifikation, skitsering, prototyping, afprøvning, redesign og vurdering. (2) Den består af iterative forløb, som tester og forbedrer designet i praksis med det formål, at designet kan blive robust, så de kan anvendes i forskellige sammenhænge. Evalueringen handler derfor ikke om at teste kvaliteten af prototypen, men at undersøge om designet er gennemførlig i hverdagen, er relevant for brugerne, og om det er effektivt.(ibid.). Muligheder, erfaringer og resultater. I det følgende vil jeg præsentere nogle de anvendelsesmuligheder, jeg har udviklet, videreudviklet og afprøvet i min praksis. Desuden vil jeg præsentere mine erfaringerne med disse muligheder og de tilbagemeldinger, jeg har fået fra patienter. Der har været 17 patienter inkluderet i projektet fra min praksis. Desuden har der deltaget en række andre klinikker i afprøvningen under det overordnede projekt. Mulighed for visuel etablering af baseline. Den digitale patient mappe gav mulighed for at videooptage en patient i opstarten af et forløb, hvor patient og fysioterapeut så kunne se, hvad patienten kunne fra starten. Denne baseline gav
derved mulighed for at dokumentere patientens fremskridt. Visionen var at denne visualisering af progression skulle virke motiverende på patientens træningsindsats Smertebaseline. Nedenstående er illustrationer af, hvordan jeg har brugt smertebaseline i praksis. Patienten har selv indtegnet smerteudbredelsen på billederne på min tablet, hvorefter de har angivet smerte efter VAS-scala, som er skrevet ind. Derefter er billederne delt med patienten i den digitale-patientmappe. Baselines er fremstillet v.hj.a et tegneprogram enten direkte på et portrætbillede eller på en mennesketegning (11) Måling af ledbevægelighed. Nedenstående illustration viser baseline ved måling af ledbevægelighed via en applikation (app).(10). Jeg har i min praksis forsøgt at sammenligne med måling med et goniometer, hvilket gav op til 2,5 grads afvigelse. Det er stadig ganske få målinger, jeg har lavet. Det kræver dog mere udviklingsarbejde i forhold til denne app at vurdere, om den kan erstatte et goniometer Balancetest Jeg har i min praksis også ønsket at kunne lægge andre visuelle baselines og træningseffekter ind patient-mappen. Illustrationen viser test af stabilitet/balance, som er foretaget med en balancetest, som app på min smartphone (9). På billedet testes stabiliteten i lænden. Resultatet illustreres i diagrammer, der kan gemmes i patientmappen. På denne måde visualiseres stabiliteten for patienten. Samme app har været brugt til test af stabilitet af lænden under
gang med og uden spænding i m. abdominus tranversus samt til test af dynamisk knæstabilitet. I disse tilfælde virkede denne baseline eller visuelle effektmåling som en motiverende faktor for patienterne (9). Mine erfaringer med baselines er, at det giver meget mening for patienterne. De kunne typisk ikke huske, hvordan symptomerne og resultater var sidst, de var til behandling. Det gav anledning til en dialog om, hvad der er sket siden sidst. Med hensyn til smertebaselines havde det betydning, at patienterne indtegnede på et foto af sig selv, da det gjorde brugen af smertebaseline mere virkelighedsnær. Processen var ganske kortvarig, hvilket betød at måling af baselines kunne gentages flere gange i et behandlingsforløb og derved bruges som dokumentation progressionen i træningen. Dette betød en øget forståelse for sammenhængen mellem smerte og aktivitetsniveau og/eller arbejdsstilling samt styrkede motivationen. Mulighed for videooptagelser af øvelser og bevægelse Den digitale patient-mappe gav mulighed for at optage en specifik øvelse specielt tilpasset den enkelte patient, mens denne udførte øvelsen og med auditiv instruktion af fysioterapeuten. Denne video blev lagt i mappen, så patienten kunne åbne den hjemme og dermed tage fysioterapeuten med hjem eller i træningscentret. Til disse videofrekvenser brugtes enten smartphones eller tablet. Generelt har videooptagelser af hjemmeøvelser med instruktion været en hjælp til bedre at huske øvelser og udføre dem med øget kvalitet. En patient udtalte: Det er også rigtig rart at kunne se videoerne. Der bliver tit ændret i øvelserne og det kan være svært at huske. Hvordan var det nu lige med den øvelse skal hofterne være i gulvet eller ikke. Da er videoerne en stor hjælp.(12)
Nogle patienter kunne bedre se fremskridt i og med, der blev flere og mere komplicerede øvelser i mappen. Det er min erfaring, at dette øgede motivationen. Nogle patienter kom med forslag til ændring af en øvelse, efter de i fred og ro derhjemme havde afprøvet og reflekteret over øvelsen. Andre vendte ved et tilbagefald tilbage til mappen og udvalgte øvelser, de tidligere har lavet. Andre igen fik ikke åbnet mappen, enten pga. af tekniske problemer med at åbne dropbox eller andre personlige årsager. Muligheden for at få instruktion i hjemmet har betydet, at jeg har forsøgt at lægge mere ansvar over på patienten. Visuelt redskab til øvelses/holdningskorrektion Tabletoptagelser gav pga. skærmstørrelsen gode muligheder for også at anvende disse videofrekvenser eller fotografier af patienten i klinikken. På denne måde kunne videoklip eller fotos bruges som et visuelt redskab til bevidstgørelsen af holdnings eller bevægemønster idet fysioterapeut og patient i samarbejde kunne lave bevægeanalyse af den optagede øvelse eller holdning. Min erfaring med at lave videoanalyse sammen med patienterne har været gode. Nogle patienter viste stor forbavselse over at se deres bevægemønster. Det har i nogle tilfælde ført til øget opmærksomhed og bevidsthed om uhensigtsmæssige bevægemønstre og dermed har patienten fået en bedre forståelse af, hvad uhensigtsmæssig holdning eller bevægemønster er. Nogle patienter har haft lettere ved at korrigere øvelser efter en fælles analyse. På denne måde gav det nogle patienter en øget forståelse for udførelsen af øvelsen og indlæring af mere hensigtsmæssige bevægemønstre. Patientens egne optagelser af arbejdsstillinger og øvelser. Den digitale patientmappe gav mulighed for 2-vejskommunikation, da patienten kunne videooptage eller fotografere arbejdsstillinger eller øvelser/bevægemønstre i den kontekst, hvor problemet opstod. Dette gav gode muligheder for at indgå i dialog om arbejdsstillinger og ændringsmuligheder. Alt i alt kan man sige, at det at integrere videooptagelser og fotos af patienterne og dele dem, tenderer mod øget patientempowerment for nogle patienter. De reflekterede, kom selv med forslag og bad eksempelvis om vejledning til arbejdsstillinger i den vanlige kontekst. På denne måde har flere patienter i den eksperimentelle praksis vist øget handleevne i forhold til deres skade og vist, at de tog et ejerskab af den fysioterapeutiske
intervention. Desuden viser nedenstående citat, at det, at være i besiddelse af patientmappen, kan give patienten en følelse af kontrol. Patientudtalelse: Kan jeg altid gemme mappen? For hvis jeg igen får en lignende skade, kan jeg jo bare se i mappen og vælge nogle af øvelserne.(12) Mulighed for at patienten får adgang til journalnotater. Den digitale patientmappe gav både mulighed for at dele sine skrevne journalnotater med patienten og dele et auditivt og visuelt resume af undersøgelsesfund og behandlingsforslag. Jeg har i min eksperimentering med den digitale patientmappe lagt mine journalnotater ind hos 7 patienter. Det har betydet, at jeg som fysioterapeut har skullet skrive journalnotater i et letforståeligt sprog uden latinske betegnelser og forkortelser. Desuden skulle det anonymiseres, da det lagres i dropbox. Min erfaring er, at patienterne generelt blev meget glade for den tillid der vistes dem, ved at de fik adgang til journalen. De fleste brugte den aktivt, mens nogle få patienter ikke fik åbnet journalen og ikke syntes, det ikke havde nogen betydning. En udtalte: Jeg er meget glad for at se, hvad der står skrevet i journalen. Det giver større tillid til dig som fysioterapeut, da jeg ved, at du ikke gemmer noget for mig (ibid.) En anden sagde: Det er rart at kunne se det hjemme, hvor man bedre kan koncentrere sig. Det er også nemmere at forstå, når man kan få det gentaget. Det fortaltes videre, at det var lettere at forklare til familie og læge, hvad det handler om og man kan printe journalen ud og tage den med til lægen, hvis man f.eks. skal tale forlængelse af sygemelding med ham. (ibid.) Det har for mig været tidskrævende at skrive i et let forståeligt sprog og uden forkortelser, hvilket også er grunden til, at jeg ikke har delt journalen med alle patienter. Rent idealistisk set, ville jeg gerne dele den med alle. Mine oplevelser er, at det giver større ejerskab af den fysioterapeutiske behandling. Konklusion/resultater. Det kan siges, at målene for projektet stemmer overens med sundhedsvæsnets øgede krav om patienters egenomsorg og om, at patienter tager aktive deltagen i egen rehabiliteringsproces. I dette arbejde er der i dag også stor fokus på at udvikle velfærdsteknologiers herunder
digitale mediers muligheder. Projektets sigte på at give patienter bedre adgang til information og viden om egen situation i forhold til dysfunktion/skade på bevægeapparatet og mestring heraf - går derfor fint i tråd med denne samfundsudvikling. Begrebet empowerment bliver i denne sammenhæng essentiel, da fysioterapeutens rolle som den interpellerende instans mellem samfund og borger, må være at tage hensyn til patientens behov ud fra det brede sundhedsbegreb. Det kan konkluderes, at prototypen i form af dropboxfunktionen har fungeret ideelt i forhold til at lægge videosekvenser og baselines og journalnotater ind, således at de i løbet af ganske få minutter kunne tilgås af patienten. Der er mange muligheder forbundet med at inddrage digitale medier, som tablets og smartshones i den fysioterapeutiske intervention og det giver mange muligheder at bruge dropbox-funktionen, således at disse oplysninger synkront kan deles med patienten i en digitalmappe, som tilhører patienten og som kun kan åbnes af fysioterapeut og patient. I forhold til at bruge den digitale patientmappe som dokumentation af praksis, er der helt sikket et udviklingspotentiale. Nogle eksisterende apps kan muligvis standardiseres og der kan og vil blive udviklet mange flere apps i fremtiden. For mere sikker brug i praksis er det dog min vurdering, at der skal udvikles en mere sikker IT-platform end dropbox-funktionen. De pædagogiske mål i dette projekt er kvalitativt målt på fysioterapeutens oplistede erfaringer og patientinterviews. Erfaringer har langt hen ad vejen vist sig at være gode. Tendensen var, at baselines, videosekvenser af øvelser og bevægemønstre samt lettere adgang til journalnotater gav patienten en større forståelse af den dysfunktion/skade, de havde og øgede motivationen for træning. Hos nogle patienter kan man tale om øget empowerment, da de tog større ansvar for og fik ejerskab af den fysioterapeutiske behandling. Den digitale patientmappe udvider fysioterapeutens repertoire af pædagogiske redskaber, som dermed giver bedre og andre betingelser for at målrette kommunikationen til den enkelte patient og for at arbejde mod et øget patientempowerment. Det handler i den forbindelse også om et begreb, man kunne kalde technologi literacy. Mange ældre patienter har, i det yderområde jeg praktiserer i, ikke en pc og har derfor af den grund været ekskluderet af projektet.
Perspektivering Som beskrevet i konklusionen stilles der i dagens sundhedsvæsen større krav til patienter i forhold til ansvar for egen rehabilitering men der stilles også øgede krav til den professionelle, hvor Den Danske Kvalitetsmodel(8) f.eks. fokuserer på dokumentation og patienttilfredshed. Sammenholder man det med patienters krav om adgang til sundhedsinformationer, ser jeg et stort potentiale i den digitale patientmappe. Danske fysioterapeuters undersøgelse Patienters vurdering af vederlagsfri fysioterapi (4) viser, at den laveste patienttilfredshed bl.a. fandtes i forhold til, hvorvidt der var lagt en plan med klare mål for behandling og patientens inddragelse i at opstille disse mål. Denne kommunikation om mål for behandling kunne tydeliggøres og dokumenteres med de muligheder, der foreligger i den digitale patientmappe og med en udvikling af standardiserende test, der let kunne lægges i patientmappen og dermed tilgås af patienten. Man kunne forestille sig konceptet udvidet med mulighed for videokonference, hvor det evt. var muligt at reducere antallet af konsultationer i en behandlingsseance. Dette ville dog betyde, at der skulle ændres i overenskomsten mellem sygesikringen og privat praktiserende fysioterapeuter, såedes at den også omfatter videokonference. Prototypen skulle i så henseende udvikles som en mere sikker IT-platform, hvilket kunne være en videreudvikling af sundhed.dk, hvor patienter kunne få adgang til oplysninger fra eksempelvis fysioterapeut, læge eller jordemoder. Det kunne udvikles som en fælles sundhedsportal, hvor patienten havde ejerskabet og derfor kunne bestemme, hvorvidt og hvordan andre sundhedsprofessionelle skulle have adgang. Samtidig kunne man se denne sundhedsportal som en naturlig udvikling af det digitaliserede sundhedsvæsen. Referencer 1. Bekendtgørelse om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger mv. https://www.retsinformation.dk/ 2. Christensen, Ove et al. 2012: Den digitale patientmappe Et brugerdrevet innovationsprojekt for fysioterapeutisk praksis, Knowledge Lab. http://elyk.dk/wp-content/uploads/2011/09/elyk-forskningsrapport-8-den-digitalepatientmappe-1402122.pdf 3. Danske Fysioterapeuter: Etiske retningslinjer.
http://fysio.dk/org/hovedbestyrelse/udvalg/etisk-udvalg/etiske-retningslinjer/ 4. Danske Fysioterapeuter: Patienters vurdering af vederlagsfri fysioterapi spørgeskemaundersøgelse blandt 3000 patienter i hele landet. www.patientoplevelser.dk/log/medie/rapporter/2011/fysioterapi_2011.pdf 5. Dean, Mitchell, 2006: Governmentality. Magt og styring i det moderne samfund. Forlaget Socilogi. 6. Duus Lene, 2012: Den digitale patientmappe set I et burgerperspektiv. www.udviden.dk 7. Foucault, Michell, 1994: Overvåkning og straf. Gyldendal Norge, Oslo 8. Institut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvæsenet Apps. 9. Balance Test YMED http://psysiotool.blogspot.com/ 10. ROM camera http://rsmobile.web.fc2.com/app/ 11. Skitch http://skitch.com 12. Noter fra: Patientinterview fra forskningsrapport og mine oplistede patienterfaringer og udtalelser.