ISSN 0909-5128 LHC-nyt 29. årgang Marts 2012 Nr. 1 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 1/12 1
Indhold Formanden har ordet... 3 Weekend for 25-40 årige: Huntingtons Sygdom og et positivt livssyn... 4 Hvad er EHDN og hvad kan vi hjælpe dig med?... 6 Mette Gilling Nielsen, ny nordisk koordinator i EHDN... 8 Psykolog - og støtte via LHC... 9 Årsmøde og generalforsamling...10 Årsregnskab 2011...12 Udkast til budget for 2012...18 Sport og HC...19 Møde om Liv i Fokus d. 7. januar 2012...20 Tanker om sondeernæring...22 Ny sponsoraftale...23 Weekendseminar 18.-20. november 2011...24 Ægtefælledag på Sjælland den 24. marts...25 Dialogforum for fagfolk...25 HDYO.............................. 26 Forskningsdag 2011...27 Gentestningens svære valg...28 Rådgivning, test ogt opfølgning ved Huntingtons Sygdom...32 Nyt fra lokalgrupper...34 Oversættere til HDBuzz søges...35 Aktivitetskalenderen...35 Landsindsamling 2011............ 36 Indkomne bidrag og gaver........ 36 Litteraturliste...37 HS-materialer...39 Vigtige adresser og telefonnumre. 40 LHC-nyt Redaktion: Jeanette Kristensen (ansv.) Bettina Thoby Sats og tryk: Jannerup Offset A/S www.jannerup.dk Oplag: 850 LHC s bestyrelse Formand Bettina Thoby Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf. 53 20 78 50 e-mail: bettina@lhc.dk Næstformand Erik Clement Svendsen Gåskærgade 17A, 1. tv. 6100 Haderslev Tlf.: 74 53 06 79 / 23 45 40 17 e-mail: erik@lhc.dk Kasserer Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: 49 14 04 49 / 40 53 72 83 e-mail: karen@lhc.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Bestyrelses- Lena Hjermind medlem Rigshospitalet, afs. 6702 Blegdamsvej 9, København Ø Tlf.: 35 45 67 02 / 23 67 39 88 e-mail: lena@lhc.dk Bestyrelsesmedlem Jeanette K. Kristensen e-mail: jeanette@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk Foreningens bankkonto: Sparekassen Sjælland 6150-0001181350 CVR-nr.: 17765639 Næste nr. af LHC-nyt udkommer 20. juni 2012. Deadline for indlæg til dette nummer er den 25. maj Indlæg sendes til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj tlf. 53 20 78 50 e-mail: lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 20. i månederne marts, juni, september og december. 2
Formanden har ordet Bestyrelsesarbejde hvorfor? Det hænder ind imellem, at jeg bliver spurgt (både af medlemmer, men også af udenforstående), hvorfor jeg dog vælger at bruge så meget af min fritid på arbejdet i bestyrelsen i LHC. Selv om mit svar nogle gange kan virke uforståeligt for den, der spørger, så er det for mig meget ligetil: Fordi jeg synes, jeg får så meget igen! I virkeligheden måske et meget egoistisk svar hvis man ville vælge at betragte det på den måde. Eller måske bare et svar, der giver udtryk for, at vi her har fat i en såkaldt win/win-situation! Jo, det tager meget tid. Og jo, selvfølgelig er der også en del af det ikke så udfordrende administrative arbejde, der skal gøres. Jo, det kan også nogle gange være rigtig svært at blive præsenteret for så mange frygtelige fortællinger om de problemer, HS-familierne står i. Og jo, det er heller ikke rart, når man ind i mellem føler, at man intet kan gøre for at hjælpe. MEN Glæden ved at være med til at give medlemmerne et samlingspunkt, et sted at danne netværk og møde hinanden og skabe en fælles ramme for det liv, der nu engang skal leves, når HS er en del af tilværelsen, den opvejer så langt de ulemper, der også er. Fornøjelsen ved et velgennemført arrangement om det så er for 6 eller 60 medlemmer og alle de positive tilbagemeldinger, der ofte følger i halen af det, er benzin til motoren. Det er sådanne ting, der gør, at både jeg og resten af bestyrelsen synes, at det er umagen og tiden værd. Sådanne ting, der gør, at vi har lyst til at fortsætte. At vi så samtidig mærker stor opbakning fra medlemmerne, og altid kan få hjælp til forskellige opgaver, når vi beder om det, gør bare det hele meget bedre. Frivillig og ulønnet arbejdskraft hænger ikke på træerne. Derfor skal det helst være sjovt og relativt problemfrit at udføre den slags arbejde, hvis man skal holde på de frivillige kræfter. I LHC klarer vi dette ganske godt og det må være fordi, der heldigvis i vores skare findes mennesker, der mener, at arbejdet bærer lønnen i sig selv. Bettina Thoby Husker du www.lhc.dk? Foreningens hjemmeside opdateres løbende og det er også her, du finder omtale af aktuelle arrangementer. Tilmeld dig vores nyhedsservice på siden og få nyhederne direkte i din mailboks. LHC-nyt nr. 1/12 3
Weekend for 25-40-årige med tilknytning til Huntingtons Sygdom d. 11.-13. maj 2012 Huntingtons sygdom og et positivt livssyn Vi ved ikke, hvem du er, måske er du bærer af HS-genet, risikoperson, negativtestet eller noget helt andet. Det vigtigste er, at du har lyst til at bruge en weekend sammen med andre der har HS tæt på livet og måske opbygge et netværk med ligesindede. Temaet for weekenden er det gode liv - at finde sine egne muligheder og styrker i det liv, man nu en gang har med HS i rygsækken. Program: Fredag 17.00 ankomst og aftensmad (giv os et praj hvis du kommer senere) 20.00 præsentation af deltagere og aftenhygge Lørdag 08.00 morgenmad 09.30 oplæg og gruppearbejde ved coach Hanne det gode liv - hvordan finder man sine egne muligheder og styrker i det liv, man nu en gang har, hvor Huntingtons sygdom nogle gange hænger som en skygge over det hele 13.00 frokost 14.00 gruppedebat 15.00 kaffe 15.30 gruppedebat 16.30 fri leg og hygge 18.30 aftensmad og herefter hygge Søndag 08.00 morgenmad 09.30 gruppedebat 11.00 evaluering 11.30 frokost og fælles oprydning 14.00 farvel og tak for denne gang 4
Sted: Weekenden afholdes denne gang på Røde Mølle, Fåborgvej 264, 5700 Svendborg. Deltagere der kommer alene må forvente at komme til at sove sammen med andre deltagere, for at vi kan komme så mange af sted som muligt. Vi vil tilstræbe, at par får deres eget værelse. Hytten er desværre ikke egnet for kørestolsbrugere eller stærkt ganghæmmede, du skal derfor være selvhjulpen for at kunne deltage i weekenden. Pris: 300 kr. for medlemmer af LHC, 800 kr. for andre. Tilmelding: Senest onsdag d. 11 april 2012 til Lene Siggaard på: fam_siggaard@hotmail.com eller Kristina Fink: krisselise@hotmail.com med navn, adresse, tlf, e-mail på alle de tilmeldte. Af hensyn til gruppedebatterne vil vi også gerne vide om du/ I er testet positiv/negativ, ikke testet eller pårørende. Mange Hilsner fra Kristina Fink & Lene Siggaard LHC-nyt nr. 1/12 5
Hvad er EHDN og hvad kan vi hjælpe dig med? Det europæiske netværk for Huntingtons Sygdom (HS) eller på engelsk European Huntington s Disease Network (EHDN, www.euro-hd.net) opstod i 2003 som følge af en diskussion imellem klinikere og forskere, som alle arbejdede med HS. Ideen var at opbygge et netværk af HS-klinikere, -forskere og -familier for at lette samarbejdet og dermed facilitere udveksling af viden, idéer og erfaringer med Huntingtons Sygdom. Det stod fra starten af klart, at der skulle ansættes fuldtidspersonale til at tage sig af de administrative og logistiske opgaver, der er nødvendige for at køre et stort netværk af mennesker i mange forskellige lande. I dag er mere end 40 mennesker fuldtidsansat i enten centralkoordinationen (Central Coordination, CC) eller i sprogkoordinationen/ områdekoordinationen (Language Coordination, LC), hvilket kun har kunnet lade sig gøre med støtte fra den private, amerikanske fond CHDI (Cure Huntingtons Disease Initiative, www.highqfoundation.org/). Det overordnede mål for netværket var- og er stadigvæk- at finde en kur for HS. I praksis gøres dette ved at understøtte HS-forskning, fremskynde kliniske forsøg, lette rekrutteringen af mennesker med HS på tværs af landegrænser til interventionsstudier (afprøvning af nye behandlinger) og ved at forbedre den kliniske behandling af mennesker med HS. På nuværende tidspunkt har EHDN over 1400 medlemmer og mere end 140 HS-klinikker tilknyttet i 19 lande. I Danmark er der lige nu kun én HS-klinik tilknyttet EHDN, og det er Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet i København (www.euro-hd.net/html/network/ locations/denmark). Der arbejdes dog på, at der inden for de næste 1-2 år vil være en eller to ekstra HS-klinikker i Danmark (Århus og Odense) tilknyttet EHDN. Dette vil mindske transportafstanden for den enkelte person med HS uden at reducere den enkeltes muligheder for at deltage i EHDNs forskningsprojekter. Alle 140 HS-klinikker i EHDN deltager i et observationsstudie, kaldet REGISTRY, der i slutningen af 2012 bliver verdensomspændende og skifter navn til ENROLL-HD. At det er et observationsstudie betyder, at uddannet personale observerer, tester og registrerer information om patienterne i en database, men der gives ikke eksperimentel medicinsk behandling (i modsætning til interventionsstudier). Hver deltager bedes også om at donere en lille blod- og urinprøve hvert år til forskningsprojekter. Fra Danmark deltager mere end 260 mennesker med HS allerede i dette studie så måske har du hørt om det? Ud over REGISTY kører EHDN løbende forskellige mindre, kliniske forskningsprojekter. Inden for kort tid opstartes f.eks. en spørgeskemaundersøgelse, hvor en række personer med HS bliver bedt om at svare på spørgsmål, der anskueliggør deres livsstil indtil det tids- 6
punkt, hvor HS startede (uddannelse, type af arbejde, fysiske-/intellektuelle aktiviteter etc.). Begrundelsen for studiet er, at en gruppe australske og new zealandske forskere observerede, at høj aktivitet i teenageårene (fysisk og intellektuel) så ud til at have en gavnlig effekt på debutalderen af HS. Dette ønskes eftervist i en gruppe europæiske personer med HS, idet retningslinjer for gavnlig livsstil for personer med HS så måske kan udarbejdes. På tilsvarende måde vil unge voksne fra familier med HS blive spurgt om at udfylde et spørgeskema på nettet for at synliggøre behovene for støtte og hjælp for netop denne gruppe. Disse og mange tilsvarende studier er blevet startet op af en af de 21 arbejdsgrupper i EHDN www.euro-hd.net/html/network/groups), der primært består af europæiske HSforskere. Når medicinalvirksomheder udvikler medicin skal den afprøves på både raske kontrolpersoner og patienter, inden den kan godkendes og sælges. Disse medicinalafprøvninger kaldes interventionsstudier og kræver et stort antal deltagere. Da HS er en sjælden sygdom ville det være stort set umuligt at finde nok personer med HS i et enkelt land til sådan et interventionsstudie. For at dette faktum ikke skal afskrække medicinalvirksomheder fra at forske og udvikle medicin mod HS hjælper EHDN via REGISTRY-databasen med at identificere personer i de europæiske lande, der er egnede til de enkelte interventionsstudier. Dette betyder også, at hvis du deltager i REGISTRY, er din mulighed for at deltage i interventionsstudier større, end hvis du ikke deltager. Hvis du ønsker at vide mere om EHDN, REGISTRY eller andre projekter i EHDN-regi, er du velkommen til at kontakte EHDNs nye, danske koordinator Mette Gilling Nielsen på 26137376 eller gilling@euro-hd.net. EUROPEAN HUNTINGTON S DISEASE NETWORK LHC-nyt nr. 1/12 7
Mette Gilling Nielsen, ny nordisk koordinator i EHDN 2003 Cand.scient. Humanbiologi 2007 Ph.d Neurogenetik, Genetiske årsager til autisme spektrum forstyrrelser 2011 Post.doc Neurogenetik, Genetiske årsager til arvelig spastisk paraparese 2011 Nordisk koordinator for det europæiske netværk for Huntingtons Sygdom Jeg er opvokset i Rønne på Bornholm, er 35 år gammel, er gift med en ingeniør og har to sønner på 4 og 6,5 år. Jeg har de sidste 8 år forsket i genetiske årsager til psykiatriske- og neurodegenerative sygdomme på Københavns Universitet. 1. december 2011 blev jeg ansat som den første danske koordinator i EHDN, hvor jeg sammen med mine kolleger i Sverige og Norge sørger for, at de nordiske HS-klinikker, der deltager i RE- GISTRY, får den opbakning og hjælp, som de har brug for; at de regler, der er forbundet med at køre kliniske studier er overholdt; at de tilladelser, der er krævet, er opnået; at personalet har fået den nødvendige træning for at gennemføre studierne under EHDN, og at de kliniske data, der gemmes i databasen, er korrekte. Herudover oversætter jeg dokumenter fra engelsk til dansk til brug for danske HS-patienter og klinikere som f.eks. artikler i HDBuzz, kliniske retningslinjer for fysioterapi og opdateringer til EHDNs og andre hjemmesider. Som noget nyt skal jeg hjælpe den videnskabelige planlægningskomite i EHDN med administrative opgaver, hvilket jeg ser meget frem til, idet jeg så både vil have kontakt til HS-forskningen og HSklinikken. Jeg glæder mig ligeledes til at få et godt samarbejde med Bettina og LHC, og til at jeg på et tidspunkt får lejlighed til at møde nogen af alle jer, det hele drejer sig om. I er altid velkomne til at kontakte mig med spørgsmål om stort og småt på 26137376 eller gilling@euro-hd.net. 8
Psykolog og støtte via LHC Siden 1999 har LHC haft mulighed for at yde medlemmerne økonomisk støtte til psykologbesøg i henhold til ligningslovens 7, litra z. Dette betyder, at foreningen kan yde økonomisk bistand på op til 5000 kr. til folk, der ikke kan tilvejebringe midler på anden måde. Samtidig specificeres det, at støtten ydes til fordel for personer med Huntingtons Sygdom. Der er i foreningens budget afsat 40.000 kr. pr. år til at yde denne støtte. Gennem det sidste år har vi oplevet et stigende antal ansøgninger, og det kan derfor blive svært at imødekomme alle ansøgninger indenfor den økonomiske ramme. Hensigten med denne artikel er at gøre opmærksom på, hvilke muligheder man har for at søge støtte til psykologhjælp på anden måde, end gennem LHC. Nedenstående gælder både for HS-ramte og for pårørende: 1. Krisebehandling Her søges gennem egen læge en henvisning til praktiserende psykolog tilknyttet sygesikringsordningen. Man kan få op til 12 konsultationer bevilget, og egenbetalingen vil udgøre ca. 300 kr. pr. gang. Er man medlem af Danmark kan man få ca. 100 kr. tilbage pr. konsultation. Krisebehandling kan søges, når man har været ude for en alvorlig hændelse, som udløser psykisk krise. Dette kan være en konstatering af HS i familien eller hos én selv, det kan være ved positiv præsymptomatisk test, forværring af LHC-nyt nr. 1/12 allerede eksisterende sygdom eller ved øvrige voldsomme ændringer af livet pga. HS. Såfremt man ikke selv har mulighed for at dække egenbetalingen kan den søges dækket over Lov om aktiv socialpolitik 82, hvis behandlingen er lægeordineret og man er i økonomisk trang. Pensionister kan søge efter reglerne om personligt tillæg. I disse tilfælde skal der rettes henvendelse til kommunens socialforvaltning. 2. Børn Hvis der er tale om børn, der har behov for psykologhjælp, kan der rettes henvendelse til Pædagogisk Psykologisk Rådgivning i hjemkommunen. Samtaler her er gratis. 3. Andre situationer Her kan man søge psykolog direkte og for egen regning priserne varierer men vil typisk ligge på 800-900 kr. pr. konsultation. I LHC er vi glade for muligheden for at hjælpe økonomisk betrængte i forbindelse med psykologhjælp. Men vi henstiller samtidig, at man kun benytter sig af muligheden for støtte fra LHC, hvis man ikke kan få den andre steder fra. Hvis man ønsker at søge støtte via LHC kan man rekvirere ansøgningsskema ved at sende en mail til kontor@lhc.dk eller ringe på 53 20 78 50. Skemaet kan også downloades via www.lhc.dk under Om Landsforeningen faglig bistand psykolog. Bestyrelsen 9
Årsmøde og generalforsamling Tilmelding haster! Der indkaldes til den årlige generalforsamling, der i år finder sted lørdag d. 14. april i Middelfartsalen, Middelfart Bibliotek, Kulturøen, Havnegade 6, 5500 Middelfart. Program 10.30 Ankomst og kaffe m. brød 11.00 Forsikringer hvilke muligheder har man, når Huntingtons Sygdom er en del af livet v/mette Herløw, Handicappedes Gruppeforsikring 12.00 Frokost 13.30 Generalforsamling 15.00 Kaffe og kage Deltagelse i mødet er gratis men kræver tilmelding, der skal foretages senest 6. april 2012 på nedenstående slip eller ved at sende en mail til kontor@lhc.dk husk alle oplysninger. - - - - - - - - - - - - - - klip - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Tilmelding til LHCs møde i Middelfartsalen den 14. april 2012 Jeg deltager i mødet sammen med deltagere Navn: Adresse: Postnr. By: Tlf. nr.: E-mail: Navne på evt. øvrige deltagere: Sendes til Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev, inden 6. april 2012. 10
Generalforsamlingen Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år 3. Fremlæggelse af regnskab til godkendelse 4. Vedtagelse af budget (se side 18) og kontingent for det kommende år 5. Valg af bestyrelse og suppleanter 6. Eventuelle forslag fra bestyrelse og medlemmer 7. Evt. Ad 5 Kasserer Karen Ørndrup er på valg og er villig til genvalg. Bestyrelsen indstiller at Karen Ørndrup genvælges. Bestyrelsesmedlem Lena Hjermind er på valg og er villig til genvalg. Bestyrelsen indstiller at Lena Hjermind genvælges. Som suppleanter indstiller bestyrelsen nyvalg af Merete Riedel og Lars Bøgelund Jensen. Ad 6 a. Medlem Sven Asger Sørensen ønsker at få følgende punkt på dagsordenen: Er der grundlag og behov for, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ændrer navn? b. Bestyrelsen foreslår at Landsforeningens navn pr. 14. april 2012 ændres til Landsforeningen Huntingtons Sygdom. Dette med baggrund i at Huntingtons Chorea pr. 1. januar 2012 skiftede navn og nu hedder Huntingtons Sygdom. c. Såfremt punkt b vedtages foreslår bestyrelsen ændring af foreningens vedtægter, således at betegnelsen Huntingtons Chorea alle steder skiftes ud med betegnelsen Huntingtons Sygdom. Der er ikke kommet yderligere forslag. LHC-nyt nr. 1/12 11
12 Årsregnskab 2011 Den uafhængige revisors erklæringer Til medlemmerne i Landsforeningen mod Huntington Chorea Påtegning på årsregnskabet Vi har revideret årsregnskabet for Landsforeningen mod Huntington Chorea for regnskabsåret 1. januar - 31. december 2011, der omfatter anvendt regnskabspraksis, resultatopgørelse, balance og noter. Årsregnskabet udarbejdes efter årsregnskabsloven. Ledelsens ansvar for årsregnskabet Ledelsen har ansvaret for udarbejdelsen af et årsregnskab, der giver et retvisende billede i overensstemmelse med årsregnskabsloven. Ledelsen har endvidere ansvaret for den interne kontrol, som ledelsen anser for nødvendig for at udarbejde et årsregnskab uden væsentlig fejlinformation, uanset om denne skyldes besvigelser eller fejl. Revisors ansvar Vores ansvar er at udtrykke en konklusion om årsregnskabet på grundlag af vores revision. Vi har udført revisionen i overensstemmelse med internationale standarder om revision og yderligere krav ifølge dansk revisorlovgivning. Dette kræver, at vi overholder etiske krav samt planlægger og udfører revisionen for at opnå høj grad af sikkerhed for, om årsregnskabet er uden væsentlig fejlinformation. En revision omfatter udførelse af revisionshandlinger for at opnå revisionsbevis for beløb og oplysninger i årsregnskabet. De valgte revisionshandlinger afhænger af revisors vurdering, herunder vurdering af risici for væsentlig fejlinformation i årsregnskabet, uanset om denne skyldes besvigelser eller fejl. Ved risikovurderingen overvejer revisor intern kontrol, der er relevant for foreningens udarbejdelse af et årsregnskab, der giver et retvisende billede. Formålet hermed er at udforme revisionshandlinger, der er passende efter omstændighederne, men ikke at udtrykke en konklusion om effektiviteten af foreningens interne kontrol. En revision omfatter endvidere vurdering af, om ledelsens valg af regnskabspraksis er passende, om ledelsens regnskabsmæssige skøn er rimelige, samt den samlede præsentation af årsregnskabet. Det er vores opfattelse, at det opnåede revisionsbevis er tilstrækkeligt og egnet som grundlag for vores konklusion. Revisionen har ikke givet anledning til forbehold. Konklusion Det er vores opfattelse, at årsregnskabet giver et retvisende billede af foreningens aktiver, passiver og finansielle stilling pr. 31. december 2011 samt af resultatet af foreningens aktiviteter for regnskabsåret 1. januar - 31. december 2011 i overensstemmelse med årsregnskabsloven. Aalborg, den 24. januar 2012 Deloitte Statsautoriseret Revisionspartnerselskab Henning Kjeldsen, statsautoriseret revisor
Resultatopgørelse for 2011 Note 2011kr. 2010 kr. Kontingenter 178.360 181.835 Gaver og bårebidrag 45.160 29.651 Bidrag fra Tips og Lotto, aktivitetstilskud 4 175.000 160.000 Tilbagebetalt Tips og Lotto, formålsbestemt aktivitetstilskud 0 (8.134) Hensat til formålsbestemte aktiviteter (24.615) 0 Bidrag fra Tips og Lotto, driftstilskud 180.707 180.636 Bidrag, private organisationer 35.000 35.000 Øvrige tilskud 0 15.000 Deltagerbetaling 5 138.210 168.505 Landsindsamling, bruttoindtægter *) 52.861 42.785 Indtægt, bestyrelsesarbejde 5.000 0 Annonceindtægter 4.500 4.500 Sponsoraftaler 1.396 0 Pjecer og publikationer 5.397 6.831 Diverse indtægter 4.500 5.000 Renteindtægter mv. 3.252 2.827 Indtægter, forskningsmidler 1 3.721 42.403 Indtægter 808.449 866.839 Sommerophold, omkostninger 6 (220.700) (230.124) Weekendseminar, Rundt om HC, omkostninger 7 0 (132.162) Weekendseminar for unge, omkostninger 8 (12.804) 0 Temadag for ægtefæller, omkostninger 9 (1.553) (1.804) Forskningsdag, omkostninger 10 (53.538) 0 Tilskud til PUF-pulje for meget hensat sidste år 0 975 Årsmøde, omkostninger (10.522) (28.496) Landsindsamling, omkostninger til blanketter (994) (896) Landsindsamling, annoncer (4.135) (3.515) LHC-nyt, trykning (114.838) (106.293) LHC-nyt, porto (22.172) (23.546) Bestyrelsesarbejde, transportomkostninger (11.863) (12.113) Bestyrelsesarbejde, fortæring (2.306) (2.979) Revision (19.125) (18.625) Revisorerklæring vedr. ansøgning om bidrag (2.813) (2.813) Donationer (5.000) 0 Transport (482.363) (562.391) *) De indsamlede midler er anvendt i overensstemmelse med det ansøgte formål. LHC-nyt nr. 1/12 13
Resultatopgørelse for 2011 Note 2011kr. 2010 kr. Transport (482.363) (562.391) Porto og gebyrer (12.898) (12.559) Telefon og internet (3.585) (8.599) Papir og kuverter mv. (2.215) (6.017) Edb-omkostninger (3.606) (795) Hjemmeside, vedligeholdelse (8.300) (5.100) Husleje og rengøring (10.800) (10.800) Forsikringer (7.729) (7.554) Lokalgruppe (4.404) (2.185) IHA-konferencer (inkl. kontingent) (1.673) 0 EHA-konferencer (inkl. kontingent) 0 (6.118) Øvrige konferencer og kontingenter (3.038) (7.168) Repræsentation, gaver (1.620) (805) Donationer, i henhold til LL 7Z (40.943) (36.448) Socialrådgiver, løn mv. (61.308) (44.843) Kontorassistent, løn mv. (49.631) (55.283) Personale, lønadministration (2.429) (2.399) Husleje, socialrådgiver (4.200) (4.200) Kontorhold og telefon, socialrådgiver (2.400) (2.400) Aktier, kursregulering (1.646) (10.532) Midler til forskning 0 (35.000) Omkostninger, forskningsmidler 2 (75.007) (4.595) Omkostninger (779.795) (825.791) Årets resultat 28.654 41.048 Årets resultat fordeles således Henlæggelse til forskningsmidler (71.286) 37.808 Overført til næste år 99.940 3.240 28.654 41.048 14
Balance pr. 31.12.2011 Note 2011kr. 2010 kr. Danske Bank 5 46 66 44 242.271 82.176 Danske Bank 4 24 24 24 330 269 Sparekassen Sjælland, FI konto 1017398 1.999 660 Sparekassen Sjælland, indestående videncenter 1331344 38.405 38.360 Sparekassen Sjælland, driftskonto 1181350 58.100 33.764 Sparekassen Sjælland, kapitalkonto 11182101 108.198 127.844 Sparekassen Sjælland, højrentekonto 1623112 317.265 314.469 Aktier i Max Bank, nom. 60. stk. a kurs 0,00 kr. 0 1.646 Frimærkebeholdning 300 300 Indestående forskningsmidler 3 196.418 267.704 Aktiver 963.286 867.192 Hensat til formålsbestemte aktiviteter 24.615 0 Hensatte forpligtelser 24.615 0 Skyldig A-skat og AM-bidrag 3.598 3.598 Skyldige feriepenge 8.057 0 Skyldig feriepengeforpligtelse 6.143 12.855 Modtagne forudbetalinger 37.600 0 Skyldige omkostninger i øvrigt 22.630 18.750 Kortfristede gældsforpligtelser 78.028 35.203 Egenkapital primo, Landsforeningen 564.285 561.045 Årets resultat 99.940 3.240 Egenkapital, Landsforeningen 664.225 564.285 Henlæggelse primo, forskningsmidler 267.704 229.896 Henlagt af årets resultat (71.286) 37.808 Forskningsmidler 196.418 267.704 Passiver 963.286 867.192 LHC-nyt nr. 1/12 15
Noter 16 2011kr. 2010 kr. 1. Indtægter, forskningsmidler Bidrag medlemmer 0 0 Bidrag private organisationer 0 35.000 Renteindtægt, bank 3.721 77 Renteindtægt, obligationer 0 7.326 Kursregulering obligationer, realiseret 0 0 3.721 42.403 2. Omkostninger, forskningsmidler Støtte til forskning 75.000 0 Gebyrer 7 313 Kursregulering obligationer, realiseret 0 4.282 75.007 4.595 3. Indestående på forskningsmidler Sparekassen Sjælland, 1182127 2.764 77.704 Sparekassen Sjælland, Garanteret højrente 193.654 190.000 196.418 267.704 4. Formålsbestemte tilskud, Tips og Lottopuljerne Indtægter Tilskud til Sommerophold 120.000 100.000 Tilskud til Weekendseminar, Rundt om HC 0 50.000 Tilskud til Weekendseminar for unge 25.000 0 Tilskud til Temadage for ægtefæller 10.000 10.000 Tilskud til Forskningsdag 20.000 0 175.000 160.000 5. Deltagerbetaling Sommerophold 104.400 102.060 Weekendseminar, Rundt om HC 0 66.445 Weekendseminar for unge 6.800 0 Forskningsdag 27.010 0 138.210 168.505
Noter 2011kr. 2010 kr. 6. Sommerophold, omkostninger Opholdsomkostninger 210.925 223.752 Instruktører / medhjælpere inkl. transport 6.162 4.541 Underholdning 3.319 1.461 Diverse 294 370 220.700 230.124 7. Weekendseminar, Rundt om HC, omkostninger Opholdsomkostninger 0 122.211 Foredragsholdere 0 9.951 0 132.162 8. Weekendseminar for unge, omkostninger Opholdsomkostninger 10.356 0 Transportomkostninger 1.148 0 Diverse 1.300 0 12.804 0 9. Temadag for ægtefæller, omkostninger Opholdsomkostninger 1.553 1.804 1.553 1.804 10. Forskningsdag, omkostninger Opholdsomkostninger 53.538 0 53.538 0 LHC-nyt nr. 1/12 17
18 Udkast til budget for 2012 Indtægter Medlemskontingenter 176.000 Gaver og bårebidrag 38.000 Salg af pjecer, bøger mv 7.000 T&L driftstilskud 180.000 Annonceindtægter 6.500 Rundt om HS, deltagerbetaling 70.000 Rundt om HS, T&L tilskud 127.500 Rundt om HS, øvrige tilskud 35.000 Weekendseminar for yngre, deltagerbetaling 5.000 Weekendseminar for yngre, T&L tilskud 26.000 Liv i Fokus for pårørende, deltagerbetaling 4.300 Liv i Fokus for fagfolk, T&L tilskud 26.500 Ægtefælledage, T&L tilskud 10.000 Henlagt T&L tilskud fra 2011 24.615 Landsindsamling 46.000 Sponsoraftaler 2.000 Renter, mv 3.000 Indtægter i alt 787.415 Udgifter Rundt om HS 232.500 Weekendseminar for yngre 17.000 Liv i fokus for pårørende 9.000 Ægtefælledage 10.000 Årsmøde Landsindsamling, blanketter/annonce 20.000 5.500 Revision & bogføring 24.000 Hjemmeside, vedligeholdelse 20.000 LHC-nyt, trykning, porto mv (incl.tilskud 5.482) 140.000 Bestyrelsesarbejde 25.000 Kontorhold - porto, tlf., papir m.v. 28.000 Kontormaskiner/inventar 7.000 EDB-udgifter 2.000 Kontorleje og rengøring 10.800 Trykning af pjecer m.v. 12.000 Repræsentation, gaver m.m. 5.500 Forsikringer Kontingent & konferencer IHA, EHA, SD m.fl. 8.000 24.000 Støtte til pers. Psykologbehandling 40.000 Kontorassistent, løn 53.000 Lønadministration, mv. 5.000 Henlæggelse til forskning 40.000 Henlæggelse T&L aktiviteter 2013 57.500 Udgifter i alt 795.800 795.800 Årets underskud -8.385
Sport og HC Nogle af deltagerne i vores forskningsdag har efterfølgende diskuteret om elitesport kunne være skadeligt at dyrke, hvis man har HC eller anlæg for HC. Vi ved ikke præcis, hvordan emnet kom ind, men det kunne måske være i forbindelse med, at læge Knud Josefsen fortalte om vores undersøgelse af energiomsætningen i leveren. Der er generelt enighed om, at motion er godt for raske personer, og at vi alle skal passe på vores krop ved ikke at ryge, begrænse alkoholindtaget, spise en sund kost og motionere. Omvendt diskuteres det også, om ekstremsport kan være skadeligt for helbredet, især i forbindelse med maraton og ironman og den slags. Sandheden er jo nok, at der er stor individuel variation for hvornår motion er godt og hvornår motion er for meget, og at det kan være svært at måle hvornår nok er nok. Det er ikke for nærværende klart, om motion har en særlig effekt hos patienter med HC. Vi fortalte ganske rigtigt, at HC patienters lever er lidt dårligere til at omdanne mælkesyre til sukker, og dermed til at skaffe sig energi på denne måde. Men der er flere andre måder i kroppen, som den kan skaffe sig energi på, så at leveren ikke fungerer optimalt er i sig selv næppe grund nok til en anbefaling om udeladelse af motion. Vi har gravet i litteraturen for at finde ud af, om sammenhængen mellem motion LHC-nyt nr. 1/12 og sygdomsudvikling ved HC er blevet undersøgt. Vi har kun kunnet finde beskrivelser af forsøg på transgene HC mus, og resultaterne er ikke enslydende. I nogle museforsøg har det nemlig vist sig, at mus, der er genetisk udsatte for at få HC og som motionerer, faktisk får HC symptomer tidligere end mus der ikke motionerer men i andre forsøg havde HC musene en gavnlig effekt af motion, især når denne startede tidligt, og med størst effekt på de adfærdsmæssige symptomer, som musene har. Interessant nok viste samme undersøgelser også, at musene havde en forsinket udvikling af HC symptomer, hvis de havde et mere afvekslende miljø i deres bure. Så resultaterne fra undersøgelser på mus er ikke samstemmende, og ydermere ved vi ikke, hvordan disse undersøgelser kan oversættes til situationen hos mennesker. Der er ingen tvivl om, at man udsætter hjernen for en anseelig belastning ved at dyrke motion, men dette skal sammenholdes med de gavnlige virkninger som motion har på resten af kroppen. Resultaterne er derfor svære at tolke, og vi kender desværre ikke svaret for nærværende. Knud Josefsen, Anne Nørremølle og Lis Hasholt 19
Møde om Liv i fokus d. 7. januar 2012 Lars Bording 15 pårørende mødtes lørdag d. 7. januar i Medborgerhuset i Herlev til en temadag om Liv i Fokus med undertitlen set fra et pårørendeperspektiv Bettina bød velkommen til deltagerne og til Lars Bording fra Bo-miljø HC på Tangkær, som skulle lede os igennem dagen. Efter en præsentation, hvor vi fortalte om vores baggrund og begrundelse for at deltage, blev vi sat på en lille opgave. Vi skulle to og to fortælle hinanden om vore forventninger til dagen. Den ene fortalte og den anden tegnede så forventningerne ned på et kort. Kortet ville blive sendt til os efter 14 dage. Lars begyndte med Liv i Fokus - hvad er det? Og med at fortælle om nogle redskaber, man kan bruge til at blive klogere på de valg, vi tager og på de handlinger vi foretager. Ved at stille os selv spørgsmålet hvordan kan det være? kan vi finde frem til, at der måske kan være andre grunde til en handling end HS. Redskaberne kunne vi bruge til at blive klogere på følgende: livshistorie, hverdagslivet, kultur, værdier og visionen om det gode liv. Lars fortalte endvidere om, hvordan de i Bo-miljø HC bruger redskaberne til at finde frem til kernen i et fremsat ønske, og at den tid, de brugte på at spørge ind til kernen, kommer igen ved at der ikke bliver brugt tid på forkerte handlinger. Hvis en beboer havde brugt tid på en bestemt aktivitet (feks. korsang), var det måske samværet med de andre mennesker bagefter og ikke så meget selve sangen, der var vigtig. Det nyttede så ikke at gå til et andet kor. Det ville ikke give det samme livsindhold. I Bo-miljø HC bruger man tid på at få klarlagt beboernes livshistorie, da det har stor betydning for de værdier og livsdrømme, den enkelte beboer har. Dette bliver gjort ved at tale med de pårørende (med beboerens tilladelse) for på den måde at få stykket livshistorien sammen. Efter frokost blev vi fordelt i grupper af 3-4 pers og skulle nu vælge en handling fra eget liv, som vi fortalte resten af gruppen. Vi skulle bruge redskaberne til at blive klogere på vore handlinger. Hvordan kan det være -spørgsmålet var godt at bruge. Det gik op for mig, at vi er rigtig gode til at glemme os selv i forhold til HS-ramte. Det handler om, hvilken 20