Behandling for hjernesvulst - vågen operation Behandling Da resultatet af din MR-skanning har vist en hjernesvulst tilbydes du operation i Neurokirurgisk afdeling. Inden operationen skal du tale med en neurokirurg, en neuropsykolog, en narkoselæge, en sygeplejerske og have taget blodprøver. Kirurgen gennemgår operationen og forløbet med dig. Desuden informeres du om, hvilke risici der kan være ved lige præcis din operation. Når vi anbefaler en vågen hjerneoperation, er det fordi din hjernesvulst er beliggende tæt på områder, der har betydning for dit sprog, syn, følesans samt bevægeligheden i arme og ben. Det er funktioner, vi kan holde øje med under operationen og på den måde få fjernet så meget som muligt af det syge væv og samtidig tilstræbe at bevare disse funktioner bedst muligt. Du bliver indkaldt til en ambulant undersøgelse hos neuropsykologen inden operationen. Her bliver det belyst, om svulsten påvirker funktioner, som sprog, koncentration samt hukommelse. Derudover vil de test, som skal foretages under operationen, blive gennemgået. Neuropsykologen vil under den vågne operation foretage flere af de samme test. På den måde kan vi se, om der sker ændringer i dine funktioner. Neuropsykologen vil være ved siden af dig under hele operationen, og vil også være opmærksom på, om du er tilpas. Vigtig information om Prednisolon/Medrol I forbindelse med din sygdom kan du være blevet sat i behandling med binyrebarkhormon. Det får du for at mindske en evt. væskeansamling i hjernen. Sidst revideret: 12.02.2019 Side 1 af 7 Hjerne- og Rygkirurgi Aarhus Universitetshospital Palle Juul Jensens Boulevard Tlf. 7845 4400 Aarhus Universitetshospital Hjerne og Rygkirurgi
Det er vigtigt, at du ikke selv ændrer ved doseringen, men i stedet taler med en læge, hvis du har spørgsmål om din medicin. Hvis du selv ændrer eller stopper med binyrebarkhormonen, kan det være livstruende. Det er vigtigt, at du ved tilskadekomst eller anden sygdom oplyser, at du er i behandling med medicinen. Din forberedelse til operation Sidste hverdag inden din operation vil du blive ringet op af en sygeplejerske mellem kl. 12-13. Her får du at vide, hvornår du præcist skal møde til operation. Træffer vi dig ikke, skal du møde klokken 07.00. Inden operationsdagen skal du købe: Pamol, Panodil eller Pinex á 500 mg, som fås i håndkøb. Det er den smertestillende medicin, du skal tage fast efter udskrivelsen. Ved indlæggelsen bedes du medbringe din vanlige medicin i original emballage. Smykker, værdigenstande og penge medbringes på eget ansvar. Før du møder til indlæggelse, bedes du: Gå i bad og vaske hår (gerne om aftenen) og i klæde dig rent tøj. Undlad creme i operationsområdet. Fjern smykker og piercinger, neglelak og make up. Er du ryger, skal du selv medbringe et erstatningspræparat. Hospitalet er røgfrit område. (Gælder også e-cigaretter) Huske at holde pause med det medicin der er aftalt med lægen Planlægge hverdagen hjemme efter operationen. Hvem kan hjælpe med husarbejde, indkøb, husdyr mm? Planlægge transport til og fra hospitalet. Regler for faste Det er vigtigt at overholde reglerne for faste før en bedøvelse. Når man bedøves afslappes musklerne. Hvis mavesækken ikke er tom, er der derfor risiko for at maveindholdet kan løbe ned i lungerne. Mad: Du må spise indtil 6 timer før operationen derefter ingen mad, mælkeprodukter, tyggegummi eller pastiller. Drikke: Vi anbefaler, at du drikker saft, kaffe og te, gerne sukkerholdige væsker, indtil 2 timer før din tid til operation. Dette vil øge dit velbefindende efter operationen. Du må ikke drikke juice, alkohol eller mælkeprodukter heller ikke i kaffe/te Sidst revideret: 12.02.2019 Side 2 af 7
Morgenmedicin: Du skal kun tage den medicin, du har aftalt med narkoselægen. Dog er det altid vigtigt at tage din faste smertestillende medicin. Hvis ikke andet er aftalt, tages medicinen lige før kl. 06.00 med 1-2 glas saftevand. Er der ikke aftalt andet, må du spise normalt indtil kl. 02.00 natten før din operation og drikke sukkerholdige væsker indtil kl. 06.00. Før din operation Du skal møde på Forberedelse og Opvågning Nord 2, Indgang J, Krydspunkt J320, plan 3. Skan dig ind ved ankomstskanneren og tag plads i venteområdet. Du bliver modtaget af en sygeplejerske, som hjælper dig med at blive klar til behandlingen. Høreapparat, briller, tandprotese samt evt. astma-medicin medbringes til operationsgangen. Undlad at have kontaktlinser på. Dine pårørende kan som udgangspunkt være sammen med dig, indtil du skal til operation. Vi tilstræber, at der ikke er ventetid, men det kan forekomme. I så fald vil I blive informeret herom. Det kan være en god ide at medbringe en bog eller lignende. Der er adgang til trådløst internet. Når alt er klar, bliver du fulgt ind på operationsstuen. Operation og bedøvelse På operationsstuen bliver du modtaget af det personale, der skal deltage i din operation. Disse personer vil være på operationsstuen under hele forløbet, hvorfor du vil kunne genkende dem, når du bliver vækket i løbet af operationen. Første del af operationen foregår i fuld bedøvelse. Narkosepersonalet lægger et drop i din hånd. Her i får du sovemiddel og smertestillende medicin. Samtidig får du ilt på en maske, og få minutter efter sover du. Håret fjernes nu i området omkring operationsstedet. For at sikre, at dit hoved er helt i ro under operationen, bliver det placeret i en bøjle og spændt fast med fire skruer. Derfor kan du efter operationen opleve, at du har fire ømme punkter i hovedet, men de heler hurtigt. Når kirurgen er i det område i hjernen, hvor svulsten sidder, bliver du vækket af bedøvelsen. Den første person, der taler med dig, er narkoselægen. Herefter kommer neuropsykologen, der siddder hos dig under hele forløbet. Når vi vurderer, at du er helt vågen, begynder den del af operationen, hvor svulsten skal fjernes. Vi vurderer dine funktioner på to måder: En lille elektrisk stimulation og Sidst revideret: 12.02.2019 Side 3 af 7
neuropsykologens vurdering. Den elektriske stimulation indebærer, at vi ved at påføre hjernen en lille smertefri elektrisk spænding kan vurdere funktioner som sprog, syn, følesans samt bevægeligheden i arme og ben. Neuropsykologen vil i løbet af operationen føre en samtale med dig og bede dig udføre sprogopgaver, hvorved dine funktioner løbende kan vurderes. Under fjernelsen af svulsten, vil vi hele tiden informere dig om, hvad der sker og hvorfor. Det er vigtigt, at du fortæller os, om du selv mærker nogen ændringer. De fleste patienter vælger at være vågne under den sidste del af operationen og bliver derfor ikke lagt til at sove igen, mens såret lukkes og operationen afsluttes. Oftest varer operationen mellem 3 til 5 timer. Når operationen er afsluttet, vil narkosepersonalet følge dig tilbage til Forberedelse og Opvågning. Her skal du forvente at være i 6-20 timer alt efter, hvor i hjernen du er blevet opereret, og hvordan du har det. Hvis du skal overnatte i Forberedelse og Opvågning, vil du blive overflyttet til et sengeafsnit dagen efter. Under opvågningen må du gerne spise og drikke. Du har brug for ro og hvile, og hvis du har behov for det, kan en pårørende kort komme ind og hilse på dig. Hvis det er muligt, vil neurokirurgen og neuropsykologen tilse dig på Forberedelse og Opvågning og informere dig om operationens forløb. Dagene efter operationen Efter operationen kan du have hovedpine, ømhed, kvalme og en strammende fornemmelse omkring operationssåret. Du skal sige til, hvis du har smerter og kvalme, da dette kan og bør afhjælpes med medicin i de dage, det er nødvendigt. Kirurgen kan have lagt et dræn under huden ved operationsstedet for at bortlede evt. blod fra såret. Du må gerne sidde oppe og gå omkring med drænet. Drænet bliver som regel fjernet i løbet af det første døgn. For at kroppen kan få den nødvendige næring og for at forebygge forstoppelse, skal du spise og drikke så tidligt, du kan efter operationen. Du får tilskud af væske via et drop, indtil du selv kan drikke og spise tilstrækkeligt. Du vil under operationen have fået lagt et kateter i urinblæren. Dette fjernes, når du er frisk nok til at komme op. Sidst revideret: 12.02.2019 Side 4 af 7
For at undgå komplikationer fx blodpropper i benene er det vigtigt, at du kommer ud af sengen hurtigst muligt, evt. allerede den dag du er opereret. Første gang skal personalet hjælpe dig, da du kan være svimmel. Hævelse i ansigt/hoved, specielt omkring øjnene, er almindeligt og ufarligt. Hævelsen kan komme op til nogle dage efter operationen og forsvinder som oftest i løbet af 8-10 dage. Hvis der også er misfarvning (blåt øje), kan denne være synlig i 1-2 uger. I den første tid kan du være øm i kæben, når du tygger og taler. Du kan også opleve en klikkende fornemmelse i hovedet, som skyldes, at der under operationen er kommet lidt luft ind. Det er ufarligt, og luften forsvinder af sig selv typisk efter nogle uger. Forbindingen over operationsstedet skal blive siddende, indtil den selv falder af. Forbindingen kan dog fjernes efter 3 dage, og herefter må hår og hovedbund vaskes. Det er vigtigt, at operationsstedet er dækket de første 24 timer efter din operation. Trådene kan fjernes efter 6-10 dage hos egen læge. Du kan få føleforstyrrelser i huden omkring såret, da små nervetråde i huden skæres over under operationen. Forstyrrelserne kan være permanente. Alt efter operationens art kan det være aktuelt med en kontrol MR scanning. Scanningen foretages, mens du er indlagt. Det er normalt at opleve træthed efter operationen. Trætheden kan skyldes operationen, men også selve sygdommen. Du mærker det måske ikke under indlæggelsen, men det kan komme, når du kommer hjem og skal fungere i hverdagen igen. Trætheden kan strække sig over flere måneder. Du vil måske opleve mange forskellige følelser både før og efter operationen, som bekymrer dig. Det kan være en reaktion på, at tiden før operationen har været belastende med mange tanker omkring det forestående og fremtiden. En god måde at bearbejde situationen på, kan være at få sat ord på nogle af dine tanker ved at tale med din familie, venner og personalet i afdelingen. Komplikationer Der er en mindre risiko for, at der opstår betændelse i operationssåret. For at forebygge betændelse får du antibiotika under operationen. Efter udskrivelsen skal du kontakte din egen læge, hvis operationssåret føles hævet og ømt, det siver fra såret, og/eller du får feber. Der kan opstå en blodansamling de første 6 timer efter operationen. I sjældne Sidst revideret: 12.02.2019 Side 5 af 7
tilfælde kan blodansamlingen trykke på hjernen, hvorfor det kan være nødvendigt at operere igen. Hævelse af hjernen efter operationen er ikke usædvanligt og kan medføre forbigående forværring af dine symptomer. I sjældnere tilfælde kan der være tale om en længerevarende eller blivende forværring af dine symptomer. Længerevarende komplikationer kan dog ofte behandles med genoptræning. Udskrivelse Hvis du er oppegående og velbefindende, vil du typisk blive udskrevet 1 eller 2 dage efter operationen. Hvis du har behov for genoptræning beskriver terapeuten dette i en genoptræningsplan, der sendes til din kommune. Har du behov for praktisk hjælp og pleje efter udskrivelsen, tager vi kontakt til din kommune, så I sammen kan beslutte, hvilke former for hjælp du skal have. Hvis du får binyrebarkhormon, skal der inden din udskrivelse tages stilling til, hvilken dosis du skal fortsætte med. Din krop producerer selv små mængder af binyrebarkhormon, men ikke nok til at dæmpe dine symptomer. Mens du får store mængder af hormonet tilført, producerer din egen krop endnu mindre, og det er derfor nødvendigt gradvist at nedtrappe medicinen, så din egen krop langsomt vænnes til selv at producere hormonet. Når du er opereret for en svulst i hjernen, må du ikke føre et motorkøretøj de første 3 måneder efter operationen. Inden du genoptager bilkørsel, skal en læge sige god for det. Dette kan ske ved din praktiserende læge, som ved tvivlstilfælde har mulighed for at tage kontakt til Neurologi på Aarhus Universitetshospital. Hvis andre forhold er gældende for dig, vil din patientansvarlige læge informere dig herom. Spørg inden udskrivelsen, hvis du ikke allerede har fået information. Hvis du tager epilepsimedicin, skal du fortsætte med det efter udskrivelsen. Risikoen for krampeanfald forsvinder ikke med det samme, og din videre epilepsi behandling planlægges i samarbejde med Neurologi. Før du bliver udskrevet, taler du med en neurokirurg. Det kan være en hjælp for dig, hvis der er pårørende med til samtalen. Fremtidig behandling og opfølgning Dit videre forløb vil efter udskrivelsen indbefatte skanninger og opfølgning på Sidst revideret: 12.02.2019 Side 6 af 7
disse. Kirurgen vil ved din udskrivelse informere dig om dit videre forløb. Ved visse former for hjernesvulster kan der blive behov for efterbehandling, fx i form af strålebehandling og/eller kemoterapi. Hvis dette er tilfældet for dig vil din kontaktlæge informere dig herom. Hvis du har spørgsmål Hvis du har spørgsmål angående din sygdom og behandling, er du altid velkommen til at kontakte os. Forløbskoordinator for patienter med hjernetumor: 23 88 21 87 Hjerne- og Rygkirurgisk Klinik, tlf: 78454410 Mandag-tirsdag og torsdag kl. 8-15. Onsdag kl. 9-15. Fredag kl. 8-14. Hvis det drejer sig om sundhedsfaglig problemstilling, beder vi dig ringe hverdage mellem kl. 8-12 (onsdag kl. 9-12). Ved sundhedsfaglige problemstillinger, der opstår udenfor klinikkens åbningstid og som ikke kan vente, kontaktes: Hjerne- og Rygkirurgisk Sengeafsnit tlf. 78 45 44 61. Hjemmesider der kan være relevante for dig. www.auh.dk Her finder du hjemmesiden for Hjerne- og Rygkirurgi, Aarhus Universitetshospital. www.sundhed.dk Hjemmeside for det offentlige sundhedsvæsen. Hjemmeside for forening for patienter med hjernetumor og deres pårørende. www.hjernetumorforeningen.dk www.psykologeridanmark.dk Hjemmeside hvor du kan læse om regler for tilskud samt finde psykologer. www.epilepsiforeningen.dk Dansk Epilepsiforening, telefonnummer: 61 11 90 91 Med venlig hilsen Personalet på Hjerne- og Rygkirurgi Sidst revideret: 12.02.2019 Side 7 af 7