ISSN 0909-5128 LHC-nyt 19. årgang September 2002 Nr. 3 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea
Indhold Nyt fra formanden... 3 Møde med Merete Lüttichau... 3 Sommerophold på Vejlefjord 2002... 4 Weekendseminar 2002... 8 Landsindsamling 2002... 9 Indkomne bidrag og gaver... 9 Erik Bertelsen stopper i bestyrelsen... 10 Tips- og Lottotilskud... 10 Rådgivning om pasning og pleje.. 10 Støt Landsforeningen... 11 Temadag for pårørende til HC-patienter... 12 Nyt fra socialområdet... 13 Fremvisning af hjælpemidler... 15 Nyt fra lokalgrupperne... 17 Kalenderen... 20 HC-materialer... 22 Adresser... 23 LHC-nyt Redaktion: Mona Hansen (ansv.) Erik Bertelsen Sats og tryk: O mega kommunikation A/S Oplag: 800 222073 LHC s bestyrelse Formand Merete Lüttichau Tlf. 98 57 53 23 Havnøvej 38 Fax 98 57 34 96 9560 Hadsund e-mail: merete.luttichau@image.dk Næstformand Henning Muldager Tlf. 65 94 17 44 Kalørvej 84 5200 Odense V. e-mail: hmuldager@tdcadsl.dk Kasserer Ove Vedelsby Tlf. 58 19 04 35 Mallings Gård 5 4230 Skælskør e-mail: povedelsby@mail1.stofanet.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Sekretær Lis Hasholt Tlf. 44 95 08 13 Tornehøj 78 3520 Farum e-mail: hasholt@imbg.ku.dk Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf. 65 32 21 65 medlem Vestergade 114 5300 Kerteminde e-mail: b.rich.olsen@dadlnet.dk LHC s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. december 2002. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. november 2002. Indlæg sendes til: Mona Hansen, Brokbjergvej 4, 8752 Østbirk, tlf. 75 78 19 60. e-mail: lhcred@image.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forsidefoto: Besøgsaften med bål på dette års Vejlefjord sommerophold. 2
Fremvisning Nyt fra formanden af hjælpemidler Det føles, som det nye år starter efter sommerferien, selvom den officielle dato er 1. januar. Bestyrelsens første møde efter ferien er et weekendmøde, hvor aktiviteterne frem til generalforsamlingen bliver planlagt og ansvaret fordelt. Der er også god tid til de faglige diskussioner, desværre er der jo mange problemer i forbindelse med HC. Et af problemerne er den genetiske vejledning, både for den som gerne vil have vejledningen, og vedkommende der skal give den. Det drejer sig om forudsætningen for at forstå HC, og den kolossale betydning vejledningen har det gælder for begge parter der må ikke ske misforståelser, aktiv lytning er, at høre hvad hinanden siger. Jeg tror, genetikerne ville blive ganske forskrækkede, hvis de hører, hvad der sommetider bliver refereret efter en genetisk vejledning. Det er af vital betydning, at begge parter er enige om, hvad der er sagt, og hvad der er hørt. Ønsketænkning er forståeligt, men desværre er der stadig ingen helbredelse, hvor meget man end ønsker det vi kan håbe, men ikke planlægge livet efter det. Merete Lüttichau Møde med Merete Lüttichau Torsdag den 12. september 2002 kl. 19.30 får vi besøg af Merete Lüttichau foreningens formand. Mødet foregår på Ikast Bibliotek, Grønnegade 25, Ikast med start kl. 19.30 og forventet afslutning kl. 22.00 alle interesserede er velkomne. Merete vil fortælle om sin rådgivning angående pasning og pleje samt lidt om nye LHC-nyt nr. 3/02 medicinformer. Der vil selvfølgelig være mulighed for spørgsmål. Herefter kaffe. Tilmelding til Else Jensen senest den 10. september på telefon 86 89 84 74. Vel mødt Lokalgruppe Vestjylland 3
Sommerophold på Vejlefjord 2002 Herrerne klædt på til festaften. Mogens og æslet var vist gamle bekendte. 4
2 med 10 års jubilæum på Vejlefjord Marianne og Margit. LHC-nyt nr. 3/02 5
Årets udflugt gik til Geografisk Have i Kolding. Endnu en fødselar billedet taler for sig selv. Uddeling af årets deltagerdiplomer. 6
Flemming havde haft fødselsdag og det blev fejret. LHC-nyt nr. 2/02 7
Weekendseminar 2002 Foreningens Weekendseminar afholdes i dagene 15., 16. og 17. november 2002 på Vejlefjordcentret ved Stouby. Dette arrangement er tilrettelagt for unge, der har Huntingtons Chorea inde på livet, enten i egen familie så man dermed er risikoperson, måske testet, er samlever med en person der har sygdommen i familien, eller måske som ven eller slægtning ønsker at komme i kontakt med mennesker, der på en eller anden måde har stiftet nærmere bekendtskab med denne barske, men heldigvis sjældne, sygdom. Denne weekend vil bringe deltagerne tæt sammen, fordi vi kommer meget tæt på hinanden, da vi er i samme båd. Med dette vil jeg sige, at det kan blive svært, når man kommer rigtig tæt på sagens kerne, sygdommen, som måske vil vise sig. Men at blive bragt tæt sammen i denne fælles sag har gennem årene på Vejlefjord vist sig at være ganske positivt. At mødes med andre mennesker, der godt ved, hvad det handler om, at man kan tale frit og ikke behøver at skulle indlede med indtil flere forklaringer på sygdommen, gør at man kan danne et netværk omkring sig. At have et netværk er vigtigt, tænk på at have lært andre mennesker at kende, som godt ved, hvad det vil sige at leve med HC inde på livet. Dem kan man opsøge og få en snak med om netop det, de også kender til Huntingtons Chorea. Stedet Vejlefjord byder på en dejlig natur, hvor vi kan gå tur, der er svømmehal m.m. Ankomst og indkvartering fredag aften, lørdag aften hygger vi os, hvor vi ikke behøver at tale om HC, og vi slutter søndag cirka midt på dagen. Der vil blive lavet program for weekenden med flere interessante indlæg, der vil være mulighed for at træffe foreningens socialrådgiver samt foreningens formand og evt. få en snak med Sven Asger Sørensen. Foreningens tilknyttede psykologer vil også være tilstede. Weekenden er fortrinsvis målrettet yngre deltagere, og jeg vil hermed prøve at slå et slag for at få nogle af jer helt unge med til mødet i år. I programmet for weekenden vil jeg prøve at sætte ungdomsgruppearbejdet på til diskussion, i dette nummer af LHC-nyt kan vi læse, at den Københavnske ungdomsgruppe opløses. Jeg synes, vi skal give ungdomsgruppearbejdet en chance for at bestå, ved at vi tager en snak om det på weekendseminaret. Pris for arrangementet er for medlemmer af LHC kr. 500,- pr. person; 750,- pr. par; og for ikke medlemmer kr. 1.400,- pr. person. Tilmelding til Weekendseminaret sker til Mogens K. Dam på telefon 75 78 19 60 SENEST tirsdag den 15. oktober 2002, og tilmelding er BINDENDE, dette af hensyn til reservation af værelser og køkkenet på Vejlefjord. Inden mødet vil jeg sende deltagerliste, indbetalingskort og program for weekenden ud til alle tilmeldte. Har du spørgsmål, så ring til mig og spørg. Med venlig hilsen Mogens K. Dam 8
Fremvisning Landsindsamling af hjælpemidler 2002 Landsindsamlingen 2002 foregår traditionen tro i tiden fra 24. september til 24. december, og er et meget vigtigt led i foreningens økonomi. Selv om foreningen modtager en betydelig støtte fra blandt andet Tips og Lotto midlerne og andre, har de midler, som foreningen selv skaffer til veje, stor betydning for foreningens aktiviteter. Disse tilskud bliver også i højere grad afhængige af de midler, som foreningen selv skaffer til veje. Det er derfor meget vigtigt, at vi alle i år gør en energisk indsats for, at landsindsamlingen bliver en virkelig succes. Sidste års bruttoresultat af landsindsamlingen var kr. 40.400,-, hvilket var kr. 3.015,- mere end i 2000, men vi kan satse på i år at slå rekorden fra 1997 på kr. 53.008. Husk at gavebidrag over kr. 500,- kan fradrages på selvangivelsen. Se nærmere herom på side 11 samt på bagsiden af girokortene, som følger med dette nummer af LHC-nyt, mærket LANDSIND- SAMLING. Uddel dem til familie, venner, bekendte, plejehjem, lægehuse m.v. Flere girokort kan rekvireres hos kassereren. Også mindre beløb har stor betydning, idet antallet af gavegivere har betydning for foreningens status som organisation i flere sammenhænge. Indbetaling kan ske på giro 4 24 24 24. Man kan også benytte PC-homebanking: Skælskør Bank, konto 6150 0001181350 (anfør: Landsinds. & navn). Det er af afgørende betydning for foreningens arbejde, stadig at udvide aktiviteterne for at hjælpe sygdomsramte personer og deres familier og dermed give dem håb for fremtiden, samt at støtte forskningen vedr. Huntingtons chorea. Bestyrelsen Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. maj-31. juli 2002 Private gavebidrag 33 gavegivere................ kr. 49.634,00 (heraf er kr. 33.334,- en testamentarisk gave) Tips- og Lottotilskud fra aktivitetspuljen........... kr. 115.000,00 I alt....................................... kr. 164.643,00 Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag. Bestyrelsen LHC-nyt nr. 3/02 9
Erik Bertelsen stopper i bestyrelsen Desværre holder Erik Bertelsen op som medlem af bestyrelsen. Erik har været næstformand og medlem af bestyrelsen siden 1994. I 9 år har HC foreningen haft glæde af Eriks store viden om HC også i det internationale samarbejde samt til de internationale møder, har Erik været en kapacitet. Vi vil savne ham i bestyrelsen. Bestyrelsen Tips- og Lottotilskud Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons chorea kan få besøg af Merete Lüttichau med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Nærmere aftale træffes med sygeplejerske Merete Lüttichau Havnø, 9560 Hadsund Tlf. 98 57 53 23 Fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet har Landsforeningen har nu modtaget dette års Tips- og Lottotilskud fra aktivitetspuljen. Det er med stor glæde, at vi har modtaget kr. 115.000,-. Beløbet er kr. 10.000,- højere end det, vi fik tildelt i 2001. Tilskuddet på de kr. 115.000,- fordeler sig med kr. 65.000,- til sommerophold, kr. 20.000,- til Temadage for ægtefæller og pårørende, og kr. 30.000,- til trykning af ungdomsbogen Huntington og mig. Ove Vedelsby Kasserer 10
Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Gaver Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er godkendt af skattemyndighederne, således at gavebidrag i henhold til ligningslovens paragraf 8A i et vist omfang kan fratrækkes på selvangivelsen. De første 500 kr. kan dog ikke fratrækkes, og det højeste beløb, ordningen omfatter, er 5.000 kr. Gaver til foreningen må gerne fordeles over året med flere mindre indbetalinger. Når blot disse sammenlagt overstiger de førnævnte 500 kr., kan fradrag foretages. Kvittering for gaveydelsen skal vedlægges selvangivelsen. Ægtefæller har ret til hver sit fradrag på op til 5.000 kr. Gaver på mindre beløb er også meget væsentlige for landsforeningen, idet førnævnte godkendelse fra skattemyndighederne foruden medlemsantallet afhænger af antallet af gavegivere. Gavebrev Hvis De også ønsker at fratrække de første 500 kr. på selvangivelsen, eller hvis De ønsker at give mere end 5.000 kr. om året til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og ønsker fradrag for det fulde beløb, kan dette lade sig gøre i henhold til ligningslovens 12 stk. 2. Det forhøjede fradrag opnår De ved at underskrive et Gavebrev, hvori De forpligter Dem til at betale et fast årligt beløb eller en bestemt procentdel af Deres indkomst i en periode på ti år eller mere. Et udkast til et Gavebrev kan uforpligtende for Dem rekvireres hos landsforeningen. Testamente Ønsker De, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea skal arve Deres formue eller en del heraf, er det nødvendigt at oprette et testamente. I testamentet indsætter De landsforeningen som arving og angiver den ønskede del af arven. Da Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er fritaget for at betale arveafgift, vil hele beløbet gå ubeskåret til foreningens arbejde. Bårebidrag Ønskes det, at der i stedet for blomster til en begravelse sendes bårebidrag til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, kan dette eksempelvis bekendtgøres i dødsannoncen. Giro 546 66 44 bedes benyttet. Landsforeningen fremsender en liste over bidragydere til de efterladte. Støtte til forskning Det er muligt at øremærke gaver, arv og bårebidrag således, at beløbet specifikt anvendes til forskning med relation til Huntingtons chorea. Dette gøres ved at angive forskningsmidler på indbetalingskortet. Yderligere information I folderen Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea finder De yderligere råd og vejledning om, hvordan støtten bedst kan gives. LHC-nyt nr. 3/02 11
Temadag for pårørende til HC-patienter Sunds Sognegård ved Herning lørdag den 2. november kl. 10-16. Pårørende til HC-patienter har ofte mange problemer i dagligdagen både i forbindelse med pasning og pleje af patienten, men også et psykisk pres, der kan være svært at klare alene. LHC har igen i år planlagt et møde, hvor man kan diskutere disse svære ting med ligestillede. Vi har inviteret Eva Backhausen, der er bokoordinator i Herning og dermed har stor erfaring i arbejde med HC-patienter, til at indlede mødet. Derudover vil en af de psykologer, vi samarbejder med, komme med indlæg. Begge vil deltage i efterfølgende diskussion i små eller større grupper. LHC er vært ved frokosten. Tilmelding senest 19/10 til Bjørn Richard Olsen tlf. 65 32 21 65, e-mail b.rich.olsen@dadlnet.dk Deltagerliste og detaljeret program tilsendes før mødet. Med venlig hilsen Bjørn besøg www.sbbank.dk Tlf. 70 13 60 70 12
Nyt fra socialområdet Sygesikring for unge under 30 år Tidligere var det ikke muligt for unge under 30 år at blive medlem af Sygeforsikringen Danmark, hvis man ikke opfyldte de lægelige betingelser. Nu har Danmark ændret disse regler og har indført en ny gruppe S. Hvis man får afslag ved optagelse efter Danmark s almindelige betingelser, kan man efter en konkret lægelige bedømmelse evt. blive optaget i gruppe S. Der tages en individuel vurdering ud fra hvilke behov, man har for tilskud. Som medlem af gruppe S kan man bl.a. få tilskud til regelmæssig tandpleje, briller, kontaktlinser, fysioterapi, kiropraktor og psykolog, men ikke til medicin. Kontingentet koster 275,- pr. kvartal i 2002. Man kan læse mere på www.sygeforsikring.dk. Ny pjece Center for Ligebehandling har udgivet en pjece Det gode møde som handler om gode råd om kommunikation med handicappede. Har du tænkt på, hvordan du skal møde en døv, blind, kørestolsbruger eller en sindslidende? Du kan få gode råd fra denne pjece, som kan rekvireres ved Center for Ligebehandling af handicappede, Bredgade 25, opg. F 4. sal, 1260 Kbh. K tlf. 33 11 10 44 eller på www.csh.dk. Pjecen er også udgivet på bånd og diskette. LHC-nyt nr. 3/02 Ny lov om tandbehandling til personer med et sjældent handicap I 2001 trådte en ny lov om tandbehandling i kraft. Iflg. 6c i denne lov skal amtsrådet tilbyde udredning og behandling af patienter med sjældne sygdomme og handicap, hos hvem den tilgrundliggende tilstand giver anledning til specielle problemer i tænder, mund og kæber, dvs. problemer ud over normal tandbehandling. Hvis du har større tandproblemer, kan du tale med din tandlæge om de praktiske muligheder for at få hjælp efter denne lov. Da loven er meget ny, er der næppe dannet præcedens for den endnu, men jeg er meget interesseret i at høre, om nogle har fået hjælp eller afslag. Ny pensionsreform pr. 1. januar 03 Som tidligere omtalt (LHC-nyt nr. 2 2001) træder der en ny pensionsreform i kraft pr. 1.1.03. Herved forsvinder mellemste og højeste førtidspension, og alle vil få udbetalt den samme pension, som svarer til dagpengeniveauet for enlige, og for gifte er det 85% heraf. Hertil kan der søges om dækning af merudgifter. Som det ser ud nu, vil personer med den højeste pension umiddelbart være bedre stillet efter de nugældende regler end efter de nye. Det anbefales derfor, at personer med Huntingtons Chorea, som modtager mellemste førtidspension, drøfter med sin læge, om vedkommende mener, at man vil være berettiget til højeste pension. Hvis lægen anbefaler dette, skal ansøgning om forhøjelsen være rejst inden 1. januar 2003. Bodil Davidsen 13
O mega kommunikation A/S Østerbro 4 4200 Slagelse Tel 58 55 00 33 Fax 58 50 00 33 www.o-mega.dk info@o-mega.dk 14
Bestyrelsens Fremvisning beretning af hjælpemidler april 2002 Det er en stille tid på området. Måske er der indtruffet en form for mætning, forstået sådan at kendskabet til HC- Stolen, HALESWORTH, nu er så udbredt, at behovet for fremvisning derfor svinder. Men også at der nu er kommet så mange til landet, at man ude på plejehjemmene og i HC-familierne nu kender rigtig meget til stolen. Status er, at begge HC-stole er på adressen i Hørve. Antallet af steder, hvor foreningens stol har været, er nået op på 27. Desværre er den nye stol i farven ATHENS BLUE i materialet Executive Vinyl blevet beskadiget med brændemærker på grund af gløder fra tobak. Materialet kan ikke brænde, men smelter. Stolen skal nu repareres. Der er kommet forespørgsler til muligheden for anvendelse af en sele, så man ikke falder ud af stolen. Fra fabrikken i England er der vist to modeller. Der er vejledt med at rette henvendelse til den stedlige Hjælpemiddelcentral for at høre, om man der har sådanne seler. Først er der spørgsmålet om, der kan findes andre måder at løse problemet på. På stolen er der et sted i begge sider, hvor en sele kan fastgøres. Jens Peter Lykke Olsen Vejlefjord: Bitten blev smidt i vandet heldigvis var der en redningskrans. LHC-nyt nr. 3/02 15
MIDT I LANDET MIDT I NATUREN - genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. - krisebehandling af pårørende og voldsofre. - feriehøjskole for foreninger og organisationer. - kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD - center for udvikling og genoptræning. 7140 Stouby Tlf. 76 82 33 33 16
Fremvisning NYT fra lokalgrupperne af hjælpemidler N ordjylland Torsdag den 10. oktober Her mødes vi til et lokalgruppemøde hos Lis i Klarup kl. 19.30. Alle fra HCfamilier i Nordjylland er velkomne og tilmelding bedes foretaget senest den 8. oktober på tlf. 98 31 82 79. Ungdomsgruppen i Jylland I løbet af august/september vil der blive afholdt en tivoli tur datoen er på nuværende tidspunkt ikke fastsat, så ring til mig for nærmere information på 86 12 33 95. Katrine Lis Nymark Hansen Å rhus Aktiviteterne i Århusgruppen kører på lavt blus for tiden, og der er pt. ikke aftalt nye møder i gruppen. V estjylland Lørdag den 15. juni kl. 14.00 Denne dag fejrede vi vores 15. års jubi- Erik Bertelsen Grillmestrene Anni og Else havde nok at se til. LHC-nyt nr. 3/02 17
Et hold sultne gæster samlet om bordet. læum i Hanne og Villys dejlige, store sommerhus og i år var vi heldige med vejret. Der var både tid til kaffe med Hannes hjemmebag og en gåtur til vandet, inden vi gav os i kast med borddækning etc. Vi fik tændt rigtig godt op den store lånte havegrill og grillmestrene Anni og Else måtte hænge i for at nå, at få det hele vendt. Vi sluttede af med is (på foreningens regning i dagens anledning) og kaffe. Og det blev sent, inden de sidste kørte! Mange tak til Hanne og Villy, fordi de lagde hus til og tak til jer alle for en god dag. Mogens og Mona ÅRSPROGRAM 2002: Torsdag den 12. september kl. 19.30 får vi besøg af Merete Lüttichau foreningens formand, der gerne vil besvare spørgsmål også evt. angående pasning og pleje samt medicinering. Dette møde foregår på Ikast Bibliotek. Se nærmere omtale andetsteds i bladet. Lørdag den 23. november kl. 14.00 holder vi årets julemøde hos Mona og Mogens i Østbirk. Dagens program: Julehygge. Vel mødt og på gensyn. Else Jensen Tlf. 86 89 84 74 Per Stefansen Tlf. 97 38 13 94 Mona Hansen Tlf. 75 78 19 60 18
F yn Fredag den 13. september kl. 16.00 afholdes lokalgruppemøde hos Henning Muldager, Stokrosevej 5, Brenderup. Vi vil spille petanque og grille. Tilmelding til Henning Muldager på telefon 65 94 17 44. V estsjælland Ungdomsgruppen på Sjælland På vores sidste møde besluttede vi at opløse ungdomsgruppen på Sjælland, da der ikke rigtigt er interesse for den som det er nu. Vi håber selvfølgelig, at der på et tidspunkt er nogen, som har lyst og energi til at forsøge sig igen. Og vi tror et eller andet sted også på, at behovet er der, men har ikke selv energien/overskuddet/lysten til at være arrangører af noget, der ikke er særlig stor interesse for og som vi i bund og grund gerne så, at vi var flere om at dele opgaverne omkring. Vi vil dog her på falderebet komme med en lille opfordring til dem, der mødes på Vejlefjord i år, til evt. at tage udfordringen op!!! Men indtil nogen gør det, er der altså ingen officiel ungdomsgruppe (eller kontaktpersoner), der dækker Sjælland. Peter har skrevet og talt meget om en hjemmeside, hvor man skulle kunne kontakte folk med sygdommen inde på livet (se evt. tidligere numre af LHCnyt), men har stort set ingen respons fået og er derfor ikke gået videre med det, trods trusler om det modsatte. Men skulle der nu være nogen, der synes, at en hjemmeside er helt uundværlig, er vi stadig nogle stykker i den tidligere ungdomsgruppe, der gerne vil medvirke til oprettelsen af en sådan evt. som kontaktpersoner m.v.! Med venlig hilsen Peter, Trine (& Helle!) LHC-nyt nr. 3/02 19
Kalenderen Dato Aktivitet Sted September 12. Lokalgruppemøde Vestjylland 13. Lokalgruppemøde Fyn Oktober 10. Lokalgruppemøde Nordjylland November 2. Temadag for pårørende Herning 15.-17. Weekendseminar Vejlefjord 23. Lokalgruppemøde Vestjylland Adresseændringer HUSK! Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, e-mail eller telefon til foreningens formand Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund, tlf. 98 57 53 23, e-mail: merete.luttichau@image.dk 20
LHC-nyt nr. 3/02 21
HC-materialer Videofilm Huntingtons Sykdom - Symptomer, sykdomsforløb og tiltag - Norsk. Huntingtons Sykdom - Det vanskelige måltid - Norsk. Hannes arv - Lokal TV Fyn. Du store verden - DR TV 1. Sommerferie Vejlefjord 1992. Indslag fra TV-syd om HC. Damernes Magasin. Gæst: Jytte Broholm. Fak2ren SuperBaby - om den moderne genteknologi. Belgisk produceret film fra 1994 om pasning og pleje af HC-patienter. Filmen henvender sig til plejepersonale. Spilletid 1 time. Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons chorea. Vi har Huntingtons chorea i familien af Joy Slatford oversat til dansk af Else Jensen. Bogen er tiltænkt børn i 4-9 års alderen som en hjælp, når de skal orienteres om HC. Pris pr. eksemplar 25,00 kr. Pjecer Huntingtons chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund, tlf. 98 57 53 23. 22
Lokalgrupper Nordjylland Lis Nymark Hansen Tlf. 98 31 82 79 Spergelvej 19, 9270 Klarup Århus Erik Bertelsen Tlf. 86 22 77 35 Gyvelbakken 18, 8520 Lystrup Ungdomsgruppen Katrine Wilkens Tlf. 86 12 33 95 i Jylland Vejlegade 9, 4.tv., 8000 Århus C Vestjylland Else Jensen Tlf. 86 89 84 74 Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Fyn Birthe Mikkelsen og Tlf. 66 14 92 81 Henrik Krogh Jensen Chr. IX s Vej 21, 5230 Odense M Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03 Ungdomsgruppen Trine Saugmann og Peter Zabelo Tlf. 35 43 24 33 på Sjælland Ndr. Frihavnsgade 34, 5.tv., 2100 København Ø Vejlefjord sommerophold Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03 e-mail: jbroholm@image.dk Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Tlf. 59 65 61 20 Elmkær 6, 4534 Hørve Afdeling for Medicinsk Genetik Sven Asger Sørensen Tlf. 35 32 78 16 Blegdamsvej 3, 2200 København N Fax 33 39 33 73 Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf. 33 91 40 20 Sct. Annæ Passage, 1260 København K Konsulent vedr. pasning og pleje Merete Lüttichau Tlf. 98 57 53 23 Havnøvej 38, 9560 Hadsund Socialrådgiver Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf. 48 26 36 52 3400 Hillerød træffes bedst hverdage 9-10 eller benyt telefonsvarer. e-mail: msdk@get2net.dk Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf. 97 21 55 86 Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning Marianne Schroll Tlf. 65 91 74 11 Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst 8-9, 12-13) Tine Wøbbe Tlf. 39 63 39 65 Skovgårdsvej 34, 2920 Charlottenlund (bedst efter kl. 17) Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. november 2002 LHC-nyt nr. 3/02 23
24