ISSN LHC-nyt. 18. årgang Juni 2001 Nr. 2. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

Transkript

1 ISSN LHC-nyt 18. årgang Juni 2001 Nr. 2 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

2 Indhold Nyt fra formanden... 3 Bestyrelsens beretning... 4 HC-stolen... 7 Referat af generalforsamling... 8 IHA-konference Temadag for ægtefæller og samlevere Indlæg efter lytte/spørgedag Præsentation af landsforeningens bestyrelse Genetisk test Ny pensionsreform Kalenderen Nyt fra lokalgrupperne HC-materialer Adresser LHC s bestyrelse Formand Merete Lüttichau Tlf Havnøvej 38 Fax Hadsund [email protected] Næstformand Erik Bertelsen Tlf Gyvelbakken Lystrup [email protected] Kasserer Ove Vedelsby Tlf Mallings Gård Skælskør [email protected] Sekretær Lis Hasholt Tlf Tornehøj Farum [email protected] Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf medlem Vestergade Kerteminde [email protected] Bestyrelses- Henning Muldager Tlf medlem Kalørvej Odense V. [email protected] LHC s internet hjemmeside: LHC-nyt Redaktion: Mona Hansen (ansv.) Erik Bertelsen Sats og tryk: O mega kommunikation A/S Oplag: Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. september Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. august Indlæg sendes til: Mona Hansen, Brokbjergvej 4, 8752 Østbirk, tlf [email protected] LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forsidefoto: Frokost på dette års generalforsamling. 2

3 Nyt fra formanden I forbindelse med generalforsamlingen starter vi på et nyt år valget af Idrættens Hus, Brøndby Stadion var godt, det hele fungerede, og vi var 45 deltagere. Jeg synes, der var en rigtig god stemning. Hovedvægten i programmet var nyt om forskning, så det gik hele formiddagen og noget af eftermiddagen med, så ved selve generalforsamlingen, var der ikke så mange spørgsmål - om det var fordi kassereren og jeg var godt forberedte, eller fordi folk var kørt trætte, må stå hen i det uvisse!! Der var meget nyt at høre fra forskningssiden, det er dejligt at opleve det engagement, som bliver lagt for dagen af forskerne. Det var også meget spændende, hvad vi hørte fra gruppen fra Ringkøbing Amt, der arbejder med et barn med HC. I mange år har vi familier med HC håbet på et resultat af forskningen, og ved at høre på Sven Asger Sørensen kan man ikke andet end bevare optimismen. Det er et spændende år i år med international konference på Panum Instituttet. Det kan man læse mere om i bestyrelsens beretning, ligesom der her i blandet vil blive oplyst om, hvordan man kan tilmelde sig. Vi håber at kunne bringe spændende nyt fra dette møde i december nummeret af LHC-nyt, for desværre kan det nok ikke nås at komme med i september nummeret, men vi vil gøre, hvad vi kan. Merete Lüttichau Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. februar -30. april 2001 Private gavebidrag (6 gavegivere ) kr ,- Bårebidrag (54 gavegivere ) kr ,- I alt kr ,- Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag. Bestyrelsen LHC-nyt nr. 2/01 3

4 Bestyrelsens beretning april 2001 Så er der gået endnu et år. Det er næsten ikke til at forstå, men tiden løber. Det har som sædvanligt været et år med travlhed for bestyrelsen, og dem der hjælper os uden for bestyrelsen. Af aktiviteter har der været: Vejlefjord sommerophold for vores syge, som Jytte Broholm tager sig af. Ægtefælledag og pårørende til syge i år fik vi øremærkede midler fra Tips & Lotto, et så stort beløb, at vi valgte at holde et møde både i Århus og ved København. Vi håber at kunne gøre det samme næste år. Der kom heldigvis mange til vores weekend seminar på Vejlefjord for unge testede og risiko personer. Der har være møde for ægtefæller og samlevere til testede personer med genet for HC, dette møde har desværre ikke haft så stor tilslutning, men de få, der har været med, har været glade for det, så det bliver nok holdt igen til næste år. Der er også i år holdt fælles lokalgruppedag, for de der har ansvaret for lokalgrupperne med mange gode diskussioner. Sven Asger Sørensen bruger til stor glæde for foreningens medlemmer stadig meget af sin fritid på at rådgive plejehjem og familier. Socialrådgiver Bodil Davidsen, som beklager, at hun ikke kunne være til stede, men sendte sine hilsner, har fortalt, at henvendelserne til hende er stigende, og de er af meget forskellig karakter. Bodil har været med til lokalgruppemøder og foreningens andre arrangementer. Vi er glade for, at vi nu har 3 psykologer, vi kan henvise til i foreningen. Jeg besøger stadig plejehjem og hjemmeplejen, selvom jeg prøver at skære lidt ned ved ikke at undervise i december, januar, februar. Jeg er meget glad for at undervise, glad for at føle den positive stemning der er overfor vores syge fra det plejepersonale, der skal passe dem. Jeg rådgiver også pr. tlf., men for at overleve er telefonsvareren på, og der bliver ringet tilbage til folk - måske ikke altid samme dag, men så hurtigt som muligt. Desværre er der mange, der bare lægger på uden at efterlade navn og telefonnummer. Lokalgrupperne gør et stort stykke arbejde, uden der altid umiddelbart kommer de resultater, som indsatsen burde give. Det har været svært at få gang i lokalgruppen for Nordjylland, men til efteråret vil Lis Hansen igen gøre et forsøg med hjælp fra Bodil Davidsen. Ungdomsgruppen på Sjælland kan glæde sig over et møde med Jytte Broholm som trækplaster her den 1. april med ca. 40 fremmødte. LHC-nyt binder det hele sammen, takket være Mona Hansen, ved at orientere foreningens medlemmer om, hvad der fore- 4

5 går i foreningen, og hvad nyt der er i forskningen. Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen gør stadig et stort arbejde ved enten selv at køre rundt med HC-stolen og kugledynen eller sørger for at sende dem. Samtidig bruger Jens Peter Lykke Olsen meget tid på at instruere i den rette brug af hjælpemidlerne. I år var der europæisk HC kongres i Toulouse, Frankrig formanden var meget glad for, at det var muligt, at der var 4 fra bestyrelsen, der tog af sted det var også mig, der pressede på, selvom det jo er dyrere, når vi er så mange af sted. Men det er vigtigt, at vi fra bestyrelsen får noget inspiration til vores daglige arbejde og helt specielt nu, da vi til august skal have International Huntingtons Chorea kongres her i Danmark. I november var jeg sammen med Sven Asger Sørensen i Leuven, Belgien inviteret derfra, så det kostede ikke foreningen noget! Et spændende møde, der handlede om etik og de forskellige testformer. Samtidig var det meget praktisk, at flere af bestyrelsesmedlemmerne fra de 2 internationale organisationer, der skal holde møde her i Danmark, var til stede, så der kunne slås 2 fluer med et smæk. Det lykkedes mig også at få besøgt et nybygget plejehjem til HC syge. Med den viden et sådant besøger giver, er der håb om at kunne inspirere plejehjem i Danmark til at lave noget tilsvarende. Som formand har jeg et tæt samarbejde med den internationale og europæiske afdeling for Huntingtons Chorea organisationer, hvor jeg sidder i begge bestyrelser. Det giver et vældigt netværk, og pga. e- mail kommer alt nyt meget hurtigt frem, ligesom man har mange at spørge, hvis man har bruge for gode råd. Tangkær Centeret i Ørbæk, Århus Amt, har en afdeling med 6 HC patienter. Der er stor sandsynlighed for, at Århus Amt for fremtiden vil prøve at samle HC patienter på Tangkær Centeret. Asger og jeg har lige været til møde der. Ledelsen og personalet var meget optaget af at skabe de bedste rammer i deres afdeling for deres HC patienter. Århus Amt bliver så det første amt her i landet med en afdeling specielt for HC. I Herning arbejder Eva Backhausen stadig med at etablere den rette bolig samt plejehjem/afdeling for HC patienter. Der er stadig lang vej endnu, men med Eva Backhausens indsats, vil der formodentligt snart ske noget i Ringkøbing Amt. Formanden og kassereren forbereder sig på deres indlæg. LHC-nyt nr. 2/01 I stedet for selv at lave en pjece om medicinering, som blev nævnt ved sidste generalforsamling, har foreningen nu anskaffet en engelsk udgave om medicinering, som vi sender til de relevante personer, der har brug for den. 5

6 Bjarke Naver fortæller om sine forsøg på dette års generalforsamling. Ang. pjecen, der henvender sig til unge, er vi ikke kommet videre, men der er lavet en glimrende pjece for unge i New Zealand, som vi har fået lov at oversætte, og det vil Else Jensen, Mogens Dam og Mona Hansen tage sig af. Vi har endnu ikke fået samarbejde med en diætist. Undervisningsvideo ligger i bero, men så længe jeg underviser, sker der ikke så meget ved det. Det er med flovhed og beklagelse, at vi må sige, at vi ikke er kommet videre med vores hjemmeside, og vi håber så sandelig, at vi har fået styr på den inden så længe. Mogens Dam, vores bestyrelsesmedlem, holder desværre op, Mogens har lagt et stort arbejde i foreningen, så vi er glade for at sige, at han stadigvæk, selvom han går ud af bestyrelsen, vil arrangere en dag for ægtefæller/samlever til gentestede samt weekend seminar for unge. Det er nævnt et par gange her i beretningen, at vi i Danmark skal have internationalt HC møde det vil foregå på Panum Instituttet fra den august. Der vil være forskere fra hele verden. The World Federation of Neurology Research Group on Huntingtons Disease (WFN). Samtidig har repræsentanter fra HC sygdoms organisationer fra hele verden kaldet The International Huntingtons Association (IHA) møde. Disse to organisationer har i 13 år haft deres møder samtidig og samme sted, så vi kan udveksle erfaringer organisationerne imellem, og vi fra sygdoms- organisationerne hører nyt om forskningen. I dette nummer af LHC-nyt står der om mødet, vores medlemmer kan tilmelde sig, ligesom der vil blive annonceret i diverse fagblade. Der vil være ca. 80 pladser til medlemmer og fagpersoner, og de, der tilmelder sig først, vil være sikrest på at få en plads. Sproget er engelsk og kun engelsk. Fra vores side er bestyrelsen Ove Vedelsby, Erik Bertelsen, og Merete Lüttichau samt Lis Hasholt, der også har et ben i den anden bestyrelse, der består af Sven Asger Sørensen samt Lektor Kirsten Fenger og Læge Jørgen Nielsen. De to bestyrelser arbejder tæt sammen, vi har fælles økonomi, og vi har begge bedt DIS Congress Service Copenhagen A/S om at stå for alt det praktiske. Vi har haft mange møder, det er et stort arrangement, vi regner med ca. 100 fra HC sygdomsgruppe foreningerne, og forskerne regner med ca Hendes Majestæt Dronning Margrethe har sagt ja til at være protektrice, og det er vi meget glade for. Til slut vil vi gerne benytte lejligheden til på bestyrelsens vegne at takke alle, der i årets løb har arbejdet for Landsforeningen mod Huntingtons Chorea. Merete Lüttichau 6

7 HC-stolen HC-stolen er i Albertslund for tiden i et privat hjem. Siden den blev anskaffet i foråret 1999, er det sted nummer 19. Familien oplyser, at stolen med sin benstøtte fylder meget i en almindelig stue. Man havde i øvrigt ønske om, at stolen var anvendelig til brug ved spisebordet, således at alle i familien kunne være samlet omkring bordet. Til Albertslund kommunes hjælpemiddelafdeling er sendt katalogmateriale fra fabrikken, der fremstiller HC-stolen. Om kugledynen er der sket det nye, at den i et tilfælde er anerkendt som et hjælpemiddel. Den Sociale Ankestyrelse har nu åbnet for, at kugledynen enten kan bevilges som et hjælpemiddel eller et behandlingsredskab. Jens Peter Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons chorea kan få besøg af Merete Lüttichau med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Nærmere aftale træffes med sygeplejerske Merete Lüttichau Havnø, 9560 Hadsund Tlf LHC-nyt nr. 2/01 7

8 Generalforsamling lørdag den 7. april 2001 i Idrættens Hus Referat af generalforsamling lørdag den 7 april 2001 i Idrættens Hus, Brøndby stadion. Inden selve generalforsamlingen havde vi som sædvanligt årsmøde. Dagens program blev indledt med, at undertegnede bød velkommen, og derefter var der nyt fra forskningen vedrørende HC, både fra vores eget arbejde og fra udenlandske laboratorier. Anne Nørremølle indledte med bredt at orientere om de undersøgelser af HC genet og dets funktion, som udføres på Panum. Hun fortalte specielt om de cellemodeller, vi bruger, om hvor stort et arbejde det har været at få systemerne til at køre, og hvad vi vil bruge dem til. Dernæst fortalte Bjarke Naver om sit arbejde med dyremodellen, de transgene mus, som har fået indsat et forlænget HC gen, og derfor får symptomer, der minder om dem HC patienter har. Han viste, hvilke tests han vil bruge til at undersøge, hvornår symptomerne starter, og om den behandling, han forsøger på musene, får nogen virkning. Lotte Huniche orienterede om nogle af de resultater, hun har opnået ved sit psykologiske studium af testede personer, dette er nærmere beskrevet andetsteds i bladet. Lige inden frokost nåede Asger Sørensen at forklare perspektiverne i et helt nyt fund, som er gjort i et laboratorium i USA, og som handler om, at man har fundet et proteinstof (CBP), der indfanges i de sammenklumpninger, eller aggregater, der optræder i celler med forlænget HC gen. CBP kan så ikke udøve sin normale funktion. Da det er en funktion, der består i at regulere en lang række andre gener, er det helt ødelæggende for cellen. Derefter gik vi over til selve generalforsamlingen: Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Bestyrelsens beretning om landsforeningens virke i det forløbne år 3. Fremlæggelse af det reviderede regnskab til godkendelse 4. Fastlæggelse af budget og kontingent for det kommende år 5. Valg af bestyrelse og suppleanter 6. Evt. forslag fra bestyrelse og medlemmer 7. Eventuelt Ad 1. Kurt Haagh blev valgt til dirigent Ad 2. Merete Lüttichau aflagde beretning fra bestyrelsen om foreningens arbejde i det forløbne år. Beretningen, der kan læses andetsteds i bladet, blev godkendt af generalforsamlingen. Ad 3. Landforeningens regnskab for 2000 blev fremlagt af kassereren og godkendt af generalforsamlingen. 8

9 Det blev drøftet, hvorfor udgifterne til psykologhjælp har været væsentlig mindre end budgetteret. Mange af foreningens medlemmer får denne ydelse betalt af det offentlige. Det blev understreget, at ansøgning om støtte til psykologhjælp rettes til Bodil Davidsen. Asger Sørensen meddelte at en fond til støtte af forskningen vedrørende HC er under oprettelse. Fonden er baseret på en testamentarisk gave. Kommentarer til Regnskabet Landsforeningen (excl. Forskningsmidler) Landsforeningen realiserede i 2000 et underskud på kr. 731, mod budgetteret kr Formuen/egenkapitalen er derfor kun reduceret til kr mod kr pr. 31/ På INDTÆGTSsiden kunne vi glæde os over kr mere end budgetteret i medlemskontingenter og kr mere i formålsbestemt tilskud fra Tips & Lotto. Af negative afvigelser fra budgettet skal nævnes: kr mindre i generelt tilskud fra Tips & Lotto, og afslag fra Helsefonden, hvor der var regnet med kr i tilskud til pjece. Deltagerbetalingen til Vejlefjord sommerophold blev kr mindre pga. færre deltagere, og bortfald af deltagerbetalingen til Weekendseminar betød en manglende indtægt på kr Endvidere gav Landsindsamlingen kr mindre end påregnet. På UDGIFTSsiden blev de samlede udgifter kr mindre end budgetteret. Af budget-overskridelser skal nævnes: kr mere til Weekendseminar pga. stor tilslutning og kr mere til Temadage, som blev afholdt både i København og Århus. Der blev brugt kr mere end påregnet til rejser til EHA-konference. Af besparelser i forhold til udgiftsbudget kan fremhæves: kr på Vejlefjord sommerophold pga. færre deltagere end påregnet. LHC-nyt kom til at koste kr mindre end budgetteret, og portoudgifter blev kr mindre end budgetteret, sikkert pga af øget brug af e-post og PC-banking. Kr som var afsat til ny PC til kassereren blev ikke nødvendig. Endvidere blev der brugt kr mindre end budgetteret til psykologhjælp. LHC s Forskningsmidler Forskningsmidlerne blev i 2000 reduceret med kr og udgør pr. 31/12 Fortsættes på side 11 Mogens demonstrerer rygemaskinen, som blev fremvist på dette års generalforsamling. Evt. yderligere oplysninger om maskinen kan fås hos Merete Lüttichau. LHC-nyt nr. 2/01 9

10 Reklamebureau Premedia Trykkeri Kopicenter Webløsninger O mega kommunikation A/S Østerbro Slagelse Tel Fax [email protected] 10

11 2000 kr , som er opdelt i Driftskapitalen (frie midler, der kan anvendes til forskning mv.) kr Og Grundkapitalen (hidrørende fra arv og tidligere indskud) efter sidste års overførsel af kr til driftskapital. Der blev i 2000 udbetalt kr til dækning af løn til forsker i forbindelse med et projekt vedr. hæmning af Huntingtin-protein. Ad 4. Generalforsamlingen godkendte det fremlagte budget for 2001 og vedtog uændret kontingentbetaling. Der er budgetteret med et underskud på kr i forventning om de samme tilskud fra Tips & Lotto. Den væsentligste post på budgettet er IHA konferencen, som afholdes i august, og som kan komme til at betyde væsentlig afvigelse på regnskabet for Ad 5. Af de bestyrelsesmedlemmer, der var på valg, ønskede Mogens Dam ikke genvalg. Mogens fik en stor tak af formanden for det store arbejde, han har ydet i bestyrelsen og i forbindelse med adskillige af foreningens arrangementer. Takken blev ledsaget af et gavekort, som kunne omsættes til musikalsk nydelse. Der var ikke indkommet forslag til bestyrelsesposter inden den angivne tidsfrist. Henning Muldager, der blev foreslået af bestyrelsen til den ledige post, blev valgt. Henning Muldager bydes velkommen i bestyrelsen. Formanden og de øvrige bestyrelsesmedlemmer og suppleanter blev genvalgt. Ad 6. Et forslag fra forskningsnævnet og bestyrelsen om at kr. af forskningsmidlernes grundkapital overføres til driftskapitalen med henblik på støtte af aktiviteter i forbindelse med IHA konferencen 2001 blev godkendt. Ad 7. Jens Peter Lykke Olsen meddelte, at der er stor behov for at få HC stolen demonstreret, og den nu er ude det 20' sted til afprøvning. Et specielt fremstillet sikkert askebæger til HC patienter blev forevist. Ph.D. studerende, cand. psych. Lotte Huniche har skrevet en artikel om HC, som hun vil gøre tilgængelig på internettet. Det var dejligt, at så mange havde lyst til at deltage i dagens arrangement - denne kolde og blæsende aprilsdag, hvor der heldigvis var rart indendørs og gode rammer for vores møde i Idrættens Hus med en udsøgt frokostbuffet. Referent Lis Hasholt. Tilhørerne slapper af under kaffepausen. LHC-nyt nr. 2/01 11

12 Deltagelse i IHA-konference august 2001 Som nævnt i formandens beretning til generalforsamlingen andetsteds i bladet afholdes der international konference for HC-foreningerne verden over i København den august. På denne konference vil der bl.a. blive præsenteret en række indlæg fra forskere og fra HC-patientforeninger fra hele verden, hvor resultaterne fra arbejdet med HC præsenteres. Disse præsentationer vil blive givet på engelsk og for nogles vedkommende med mulighed for diskussion af det præsenterede emne. Denne del af konferencen vil finde sted søndag den 26. august og mandag den 27. august med program hele dagen samt tirsdag den 28. august om formiddagen. Medlemmer af LHC vil kunne deltage i disse præsentationer på linie med de øvrige konferencedeltagere, men vi vil være nødt til at opkræve den samme deltagerafgift som for de øvrige deltagere for at kunne få arrangementet til at løbe rundt økonomisk. Prisen vil være 500 kr. pr. dag søndag og mandag og 300 kr. for tirsdagen. Man kan deltage i hele arrangementet eller vælge kun at komme 1 eller 2 dage. Deltagelse i alle 3 dage vil koste 1000 kr. Det detaljerede program er endnu ikke udarbejdet, men vil blive sendt til de tilmeldte deltagere, når det foreligger. Tilmelding bedes foretaget til Merete Lüttichau pr. brev, , fax eller telefon og helst inden 1. august. Tilmelding til IHA, aug Navn: Adresse: Telefon: Deltagelse: søndag mandag tirsdag 12

13 Temadag for ægtefæller/ samlevere til testede, raske genbærere Tre personer mødtes den 24. marts omkring det fælles emne at leve med viden om, at ens samlever på et tidspunkt vil blive syg. Det er også det, der kan læses ud af overskriften over denne tekst. Mødet blev annonceret i LHC nyt i december 2000 i god tid inden mødet, det er jo vigtigt at få krydset af i kalenderen, så man har mulighed for at deltage i foreningens arrangementer. Men der var ikke særlig stor tilmelding til mødet, og jeg var lige ved at overveje at aflyse. Robin og Reno stod fast ved, at vi skulle mødes, og det var godt det samme. For vi havde nemlig en rigtig fin dag sammen, hvor vi rigtig fik snakket. Vi er enige om at kalde sammen igen til næste år, så kom og vær med. Tak til Robin og Reno, at det blev til noget. Kærlig hilsen Mogens besøg Tlf LHC-nyt nr. 2/01 13

14 14

15 Indlæg efter Lytte/spørgedag omkring HC den 1. april i Valby Medborgerhus I forbindelse med temadag: Lytte/spørge dag omkring HC, og hvor ingen spørgsmål var dumme!, vil jeg gerne rette en stor tak til ungdomsgruppen i København, som havde taget initiativ til denne dag, hvor familie og venner til personer med relation til HC var mødt frem. En stor tak skal især rettes til Jytte Broholm og Anette Bjerum, som denne dag gav os indblik i deres tanker og følelser i forbindelse med HC. Først var det Jytte, som på en indlevende følsom og forståelig måde fortalte om, hvordan det var at vokse op i en familie, hvor faderen havde HC - om hvor forskelligt sygdommen kan være, og hvor ukendt HC var, dengang hun var barn. Endvidere hvordan man i familien blev opmærksom på, hvad det var for en sygdom, og at den kunne være arvelig. Hendes videre beretning om sit eget forløb, samt tankerne om at være risikoperson. Hendes egne overvejelser om at skulle lade sig teste, gav alle os, der sad og lyttede til hendes beretning, et indblik i, hvor svær en situation man står i både før og efter en test. Tak for din beretning Jytte! Anette vil jeg også rette en stor tak til for sin beretning. Flot Anette! - at du formåede, at inddrage os alle sammen på en så stærk og bevægende måde omkring din livshistorie. LHC-nyt nr. 2/01 Der var vist ikke et øje tørt i salen. Alle vil jeg tro, sad med den største medfølelse og lyttede til dit livs værste krise. Dit håb: Er jeg gået fri! - og chokket og fortvivlelsen da du fik vished. Hvorfor mig, og hvad nu med min familie, mine børn og mand?. Skal jeg fortælle det til andre, skal jeg lave mit liv om? Alt det Anette, har du på en god måde formået at skabe åbenhed omkring. Det var rart for os at høre, at du har dit netværk i form af familie og venner, som står parat til at støtte dig og din familie, den dag I får brug for det. Jeg er ikke i tvivl om, at hvis man har læst Monas indlæg i LHC-nyt nr. 1 og hørt Jytte og Anettes beretninger, er både familie og venner bedre rustet til at vise forståelse og støtte op omkring vores kære, når de får brug for det. Jeg tror, det er meget vigtigt med åbenhed, og at vi møder op til disse arrangementer, som man nu magter. Det skylder vi os selv og ikke mindst vores kære, som har/eller får HC. For åbenhed skaber dialog og forståelse, og når vi forstår, bliver vi også i stand til at hjælpe og drage den omsorg, der bliver behov for. Med venlig hilsen Pårørende Gertrud Tilgreen Nielsen Roarsvej Ølstykke 15

16 Præsentation af Landsforen Merete Lüttichau, formand Jeg er 58 år og sygeplejerske. Jeg er gift ind i en familie, der har HC. Efterhånden som min mands søskende fik HC, så jeg det behov en HC patient, familie og plejeinstanser har for hjælp. Det er grunden til, at jeg gerne vil arbejde for foreningen - også som konsulent vedrørende pasning og pleje. Erik Bertelsen, næstformand Jeg er 45 år, edb-konsulent og bor i Århus. Jeg er gift med Marianne, der har HC, og jeg har været med i LHC s bestyrelse i 7 år. En at mine interesser i bestyrelsen er at deltage i og være med til at arrangere aktiviteter for landsforeningens medlemmer. Ove Vedelsby, kasserer Jeg er 69 år, bor i Skælskør, og har været pensioneret siden Jeg er gift med Else, som har HC. Jeg har været kasserer for foreningen siden sidste års generalforsamling. Jeg har arbejdet i fotobranchen de sidste 30 år som produktionschef i Kodaks laboratorier i Korsør og Risskov. Hobby: Frimærkesamler. Lis Hasholt, sekretær Jeg er 55 år og lektor ved Afdeling for Medicinsk Genetik, hvor jeg har været ansat i snart 28 år. Jeg er uddannet biolog og har gennem årene beskæftiget mig med mange forskellige metoder til undersøgelse af arvelige sygdomme og deres baggrund. I det seneste tiår har mit arbejde hovedsageligt drejet sig om HC, og jeg er vejleder for flere af de unge forskere i vores gruppe, som arbejder med HC. 16

17 ngens bestyrelse april 2001 Bjørn Richard Olsen, bestyrelsesmedlem Jeg er 69 år og har været praktiserende læge i Kerteminde til Jeg er gift med Kirsten, der har arvet HC fra sin far. Jeg har været med i lokalgruppen på Fyn i 10 år og i LHC s bestyrelse i 2 år. Jeg har specielt arbejdet med mødearrangementer for ægtefæller og pårørende til HC ramte. Henning Muldager, bestyrelsesmedlem Jeg er 59 år, uddannet folkeskolelærer og har virket i Folkeskolen fra 1966 til Sideløbende har jeg dyrket idræt og virket på lederplan i Ubberud ved Odense samt på Fyn og det landsdækkende Forbund. Lige nu er jeg alt mulig kontormand i Fyns Volleyball Kreds, hvor jeg servicerer de fynske klubber og ledere inkl. regnskab, turneringer og stævner samt tolkning af Folkeoplysningsloven og samarbejde med kommuner og selvejende institutioner. Min morfar havde HC, og alle hans 3 døtre arvede HC-genet. Min søster døde af HC i 1999, og jeg har stadig en del familie, der enten er genbærere eller risikopersoner. Selv er jeg ikke længere risikoperson. Jeg har 3 børn og 3 børnebørn, der alle bor på Fyn. Jeg håber, jeg kan gøre fyldest i LHC s bestyrelse i de kommende år. FOTO MANGLER Susanne Vind, suppleant Jeg er 34 år, og uddannet sygeplejerske fra Rigshospitalet i København. Jeg er gift og har 2 børn. Jeg kender til HC gennem min stedfars familie. Min stedfar har mistet sin ældre bror og søster, og den yngste bror er på plejehjem. Anne Nørremølle, suppleant Jeg hedder Anne Nørremølle, er 40 år og uddannet biolog. Siden 1991 har jeg arbejdet på Afdeling for Medicinsk Genetik, hvor jeg forsker i genetiske forhold ved Huntingtons Chorea. 1. februar 2001 blev jeg ansat som adjunkt på afdelingen, hvilket betyder at jeg de næste 3 år skal dele min arbejdstid mellem forskning og undervisning af medicin- og tandlægestuderende. LHC-nyt nr. 2/01 17

18 Genetisk test ved arvelig sygdom - godt eller skidt I dag er det muligt at få foretaget genetiske tests ved flere forskellige arvelige sygdomme. Det betyder, at mennesker kan få noget at vide om, hvorvidt de vil blive syge af en bestemt lidelse, hvis den findes i familien, inden symptomerne bryder ud. Men hvornår og hvordan kan det være en fordel at få denne viden? Hvornår er det bedst ikke at få den? Artiklen tager spørgsmålet op. Huntingtons Chorea I 1993 fandt forskere den mutation i genet, som giver Huntingtons Chorea. Kort tid efter blev det muligt for mennesker med HC i familien at få foretaget en genetisk test. Svaret fortæller, om risikopersonen har arvet mutationen og vil blive syg, eller ikke har arvet mutationen og derfor ikke vil blive syg. Kun hvis man har arvet mutationen, er det muligt at give den videre til næste generation. Hvis man ikke har, stopper sygdommen i den gren af familien. Jeg forsker i, hvordan det er at leve med risiko for at have arvet anlægget for HC, og hvordan det er at leve med et testresultat. Psykologisk set betyder det meget at tage beslutningen om at blive testet. HC er en alvorlig lidelse, som sætter ind i års alderen. Symptomerne bliver gradvist værre over en årrække og består blandt andet af ufrivillige bevægelser og demens. De ufrivillige bevægelser betyder, at mange mennesker med sygdommen får svært ved at gå, cykle, vaske op og andre dagligdags ting, samtidig med at andre ofte opfatter én som påvirket af alkohol. Det betyder f.eks. at nogle mennesker med sygdommen bliver udsat for, at buschauffører ikke vil have dem med bussen, eller at folk råber efter dem på gaden. Enkelte har endda oplevet at blive frataget kørekortet på stedet. De mister på et tidspunkt deres job, hvis ikke de selv siger op forinden. Jeg skal i en sidebemærkning nævne, at det er muligt at erhverve sig et skilt, man kan vise i ovennævnte situationer. Demensen betyder, at folk som lider af sygdommen har svært ved at huske, koncentrere sig og gradvist får sværere ved at overskue og indgå i socialt samvær. Tilsammen gør symptomerne, at der er tale om en virkelig alvorlig lidelse, der som regel præger hele familienetværket. Man skal da testes, ikk? Umiddelbart reagerer de fleste af os med at synes, at det må være bedst at lade sig teste. Både mennesker, der lige har fået at vide, at de har sygdommen i familien, samt læger, sygeplejersker, psykologer, socialrådgivere og andre professionelle, der kommer i kontakt med risikopersoner for første gang. Denne umiddelbare reaktion er forståelig, men unuanceret. Der er stor forskel på, hvilken arvelig sygdom man lader sig teste for, hvor alvorlig den er, hvor 18

19 sikkert det er, at den faktisk bryder ud, hvis man har arvet anlægget, hvilke muligheder der er for opsporing og behandling, med hvilken prognose. Der er endvidere forskel på, hvad opsporingen indebærer, altså hvilke undersøgelser fra hvilken alder man skal igennem. Alle disse forhold har betydning og ofte forskelligartet betydning i risikopersoners liv. Det er kun få år siden, at sundhedsvæsnet er begyndt at tilbyde genetisk testning, og de fleste af os har ikke haft tid eller lejlighed til at tænke konsekvenserne igennem. Og det er vigtigt, at vi overvejer disse svære spørgsmål. Der testes i øjeblikket kun for relativt få arvelige sygdomme, men det vil ændre sig i nær fremtid (Det Etiske Råd 2000). Derfor vil jeg gerne give mit besyv med her, udfra de erfaringer jeg har samlet, både med mennesker der har ladet sig teste for HC, og mennesker der ikke har. Hvor mange lader sig teste? Det er interessant at bemærke at ca % af alle med risiko for HC lader sig teste. Det vil sige, at langt hovedparten ikke benytter sig af denne mulighed. Dette gør sig gældende i hele den vestlige verden. Det er der selvfølgelig mange grunde til. Fx ved ikke alle risikopersoner, at de har en risiko. HC bryder ud så sent i livet, at det i nogle familier ikke er indlysende, at der er tale om en arvelig lidelse. Det er også først i de senere år, at lægerne er begyndt mere systematisk at diagnosticere sygdommen, som tidligere kunne gå under andre diagnoser, fx schizofreni eller sklerose. Min erfaring fra rådgivning af mennesker med risiko for HC viser, at selvom man kender til sygdommen og risikoen, så kan der være mange grunde til at LHC-nyt nr. 2/01 lade sig teste og lige så mange grunde til at lade være, eller vente med at lade sig teste. Grunde til at lade sig teste og til at lade være Ofte ser det ud til, at mennesker med risiko vælger testen, når de gennem længerevarende, tilbagevendende perioder ikke kan lægge tankerne om sygdom og risiko fra sig. Når hverdagen bliver fyldt med overvejelser om sygdomsforløb og død, og når man oplever, at man bliver bremset i at leve, som man gerne vil, fordi usikkerheden om, hvorvidt man vil blive syg eller ej, stiller sig i vejen. Måske er det svært at koncentrere sig på jobbet, og derhjemme er man heller ikke rigtig til stede, fordi spekulationer angående sygdom og mulige konsekvenser optager tid og energi. I den situation synes testen at udgøre en aktiv mulighed for at lægge tankerne til hvile og leve livet hvad det end bringer også selvom man får konstateret, at man har anlægget. Omvendt ser det ud til, at mennesker med risiko lader være med at tage testen, fordi sygdom og død ikke fylder meget i deres liv. Måske fordi de ikke har syge familiemedlemmer, eller ikke ser dem, måske fordi de er unge og optagede af uddannelse og af at leve og få hverdagen til at fungere generelt, eller fordi de er så gamle at risikoen for, at sygdommen skulle bryde ud, er kraftigt formindsket. Derfor kan det lade sig gøre at leve på en tilfredsstillende måde, uden at vide om man bliver syg på et senere tidspunkt eller ej. Det er ikke mit indtryk, at særlig mange risikopersoner i dag aktivt benægter deres situation. Dårlig samvittighed, flovhed, manglende viden og erkendelse af denne alvorli- 19

20 ge sygdom hører på mange måder tidligere generationer til. Mit indtryk er, at mange af de ikke-testede er ganske klar over deres situation. Men de forsøger at leve et almindeligt menneskeligt liv alligevel. Og for at være i stand til det behøves overskud til mange andre ting end overvejelser om sygdom og testning. Nogle af disse mennesker giver udtryk for, at de simpelthen ikke ville kunne bære at leve med en viden om, at de skulle blive syge. Tilværelsen ville bryde sammen. Så hellere holde sig til tanken om, at der er 50 % chance for ikke at blive syg. Når man ikke er testet, har man stadig lov at håbe. En langvarig beslutningsproces For mennesker, der lever med risiko for HC, er det altså forskelligt, hvad der er godt og skidt. Og det er kun den enkelte selv, der kan finde frem til, hvad der er bedst. Gennem deltagelse i rådgivning af risikopersoner er det min erfaring, at beslutningsprocessen kan strække sig over mange måneder, ofte over år. Det er også min erfaring, at visse livsomstændigheder virker ansporende til at tage en beslutning. F.eks. når man når en alder, hvor man gerne vil have børn, eller i forbindelse med større økonomiske investeringer, karriereplanlægning osv. Det vil faktisk sige, at det kan tage sig meget forskelligt ud, hvad der synes bedst, afhængigt af hvornår i folks liv de overvejer muligheden. Så spørgsmålet om testning handler ikke kun om, hvorvidt man skal testes eller ej, men i høj grad også om, hvornår det er et godt tidspunkt at lade sig teste. Derfor skal man heller ikke bare lade sig teste, uden at have gjort sig nogle overvejelser. Særligt skal man ikke lade sig presse af andre. Når først testen er taget, skal man leve med svaret resten af sit liv. Der er ingen fortrydelsesret. Og med resultatet sætter nye usikkerheder ind. F.eks. kan ingen sige præcist, hvornår sygdommen vil bryde ud. Når det hedder sig, at sygdommen starter, når man er mellem år, er det et tidsrum, som gælder for de fleste, men faktisk kan symptomerne begynde både i børneårene og langt op i pensionsalderen. Det er endnu ikke muligt for lægerne at fortælle den enkelte, hvornår han eller hun bliver syg. Et andet aspekt af testningen er den indflydelse, det kan have på familierelationerne. F.eks. er det vanskeligt for mange at glæde sig over et resultat, der viser at de ikke selv har arvet anlægget, og derfor heller ikke bliver syge, hvis de har en syg forælder, og hvis de har søskende, der enten er i risiko eller er testede og ved, at de engang vil blive syge. For langt de fleste betyder et godt testresultat ikke, at de dermed bliver fri af sygdommen. Når man har HC i familien, betyder det for de fleste, at man kommer til at leve med sygdommen inde på livet - resten af livet. Men for nogle risikopersoner er afklaringen af deres egne udsigter med hensyn til sygdommen alligevel helt nødvendig for at kunne fungere bedst muligt i hverdagen. Valg og ansvar Til sidst vil jeg gerne diskutere de svære spørgsmål om valg og ansvar i forbindelse med muligheden for testning. HC er som sagt en arvelig lidelse. Forløbet er dramatisk for alle involverede, og mulighederne for behandlingsmæssig lindring er endnu meget begrænsede (i modsætning til f.eks. visse former for arvelig bryst- og tarmkræft, som kan 20

21 behandles, hvis det opdages i tide). Så hvad med ansvaret for de børn, man sætter i verden, hvad med partneren og andre, som sygdommen har betydning for? Det er en svær diskussion, og jeg synes, at man skal træde meget varsomt, når man begiver sig ud i den. Det er ofte ansvarligheden overfor andre, der bruges som argument eller pression overfor risikopersoner, når de overvejer, om de skal lade sig teste. Problemet er bare, at det ikke nytter at se på testen isoleret fra resten af det liv, folk lever, i et forsøg på at være ansvarlig. Det gælder for os alle sammen, at mange forskellige livsforhold er væsentlige og har betydning for ansvarlig livsførelse i det daglige. Andre livsforhold, end dem der angår testning, må derfor medovervejes. Hvis man hæver testningen ud af det daglige liv, folk lever, og diskuterer det abstrakt, skabes der færre muligheder for at hjælpe folk til en afklaring og større muligheder for at dømme og tillægge folk et større eller anderledes ansvar, end testresultatet kan leve op til. Ofte tillægges risikopersoner også et større eller anderledes ansvar, end det vi andre påtager os i det daglige. Grænserne for, hvad der betragtes som ansvarlig livsførelse overfor os selv og vore nærmeste, varierer, og afhænger ikke kun af vilje, men også af konkrete muligheder. At vide men hvad kan man vide og hvordan kan man bruge det? Modsat tidligere, er der mange af os som i dag antager, at det er bedst at vide besked om sygdom og død. Det ses f.eks. på den måde, at sundhedspersonale i langt højere grad end tidligere informerer syge og pårørende om deres lidelser. I forlængelse af den tankegang vil det derfor være mest ansvarligt at lade sig teste, fordi det er bedst at vide besked. Men dels er det ikke alle, der klarer livets genvordigheder bedst ved at Lotte Huniche fortæller om sit projekt på dette års generalforsamling. LHC-nyt nr. 2/01 Fortsættes på side 25 21

22 MIDT I LANDET MIDT I NATUREN - genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. - krisebehandling af pårørende og voldsofre. - feriehøjskole for foreninger og organisationer. - kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD - center for udvikling og genoptræning Stouby Tlf

23 søge viden, og dels er meget viden så usikker, at den kan være svær at bruge. F.eks. erfarer sundhedspersonale, at det ikke er alle, der har det godt med at få ren besked. De holder bedst håbet oppe og klarer bedst behandling og dagligdag, hvis de ikke konfronteres direkte med barske realiteter. Og hvad angår testning, hvad enten det er for HC eller andre arvelige lidelser, bliver vi nødt til at se på, hvad det egentlig er, man får at vide, når man får resultatet, og hvad det kan bruges til i livet, der følger. Ellers kan vi ikke sige noget om, hvorvidt det er godt at vide besked. Som jeg nævnte tidligere opstår der ny usikkerhed, hvis man bliver testet, og det viser sig, at man har mutationen. Man ved stadig ikke, hvornår symptomerne melder sig, eller hvordan forløbet bliver. HC varierer både med hensyn til længde og grad af funktionsnedsættelse. Det vil sige, at man kun ved begrænset besked. Det er faktisk kun, hvis man ikke har arvet anlægget, at man får ren besked. For så bliver man ikke syg og kan ikke give sygdommen videre. Noget andet er, at lige meget hvilket testresultat der foreligger, påvirker det som regel hele resten af familienetværket på godt og ondt. Hvordan et resultat kommer til at ændre ved de indbyrdes relationer, kan være vanskeligt at forudse. For nogle familier kan det være til hjælp, fordi afklaringen giver mulighed for at støtte hinanden og planlægge. For andre familier kan det være en ulempe, fordi ikke alle familiemedlemmer kan klare at tale om og forholde sig til de dystre udsigter og måske holder sig væk fra de øvrige. Det er altså endnu et væsentligt livsområde af betydning for, hvordan livet kan leves fremover, som testen ikke kan sige noget om. Min erfaring er, at LHC-nyt nr. 2/01 mange af dem, der lader sig teste, enten ikke har særlig meget kontakt til familiemedlemmer, som kunne blive påvirket af resultatet, eller også har en fornemmelse af, at det er noget, de nok skal klare sammen. Der er også nogle, for hvem det er så vigtigt at vide besked, at de er parat til at sætte familierelationerne på spil. Under alle omstændigheder er det ofte sådan, at der er nogle familiemedlemmer, der forholder sig åbent og taler meget om sygdom og risiko, mens andre i højere grad lader det ligge. For nogle familier er det nemmere at håndtere, at ikke alle har det på samme måde, end det er for andre. Ind imellem hører jeg om, hvordan det kan betyde, at visse familiemedlemmer ikke længere ser hinanden, fordi det er for uudholdeligt for nogle at være tavse om sygdommen, mens det for andre er uudholdeligt at skulle tale om den. Arvelige sygdomme går ikke væk En HC-test adskiller sig fra f.eks. en AIDS-test på flere punkter, men særligt ét er væsentligt. Når det er konstateret, at man ikke er HIV-positiv, kan man lægge tankerne om sygdommen bag sig og dyrke sikker sex fremover. Til forskel herfra vil de fleste HC-risikopersoner, som ikke er positive, resten af livet have sygdommen tæt inde på livet. Særligt den syge forælder kan fylde meget i ægtefællens og børnenes liv, fordi der på et tidspunkt i sygdomsforløbet bliver brug for megen pleje og andre til at tage beslutninger om, hvad der er bedst for den syge og hans eller hendes omgivelser. Set i det perspektiv kan man overordnet sige, at ansvaret for ens nærmeste handler om at få livet med hinanden til at fungere på den bedste måde. Der er stor forskel på, hvilke betin- 23

24 gelser forskellige familier har, og derfor vil der være forskel på, hvad der kan kaldes en ansvarlig måde at leve på. Må vi andre have en mening? De fleste af os har idéer om, hvad vi synes er rigtigt eller godt i andre menneskers liv. Det har vi både professionelt og hvad angår naboen eller vores Tante Anna. Men hvis vi skal være til nogen hjælp, når folk tænker over vanskelige livsforhold, bliver vi nødt til at holde vore egne idéer tilbage, med mindre de bliver direkte efterspurgt. Det er ofte sådan, at andre har mere brug for hjælp til at tænke tingene igennem end for færdige idéer. Hvor tit spørger folk direkte: Hvad ville du gøre? Vi er ikke de andre og har sjældent et så indgående kendskab til andre mennesker, at vi kan gætte, hvordan de har det. Hvad angår HC, er der ingen nemme løsninger. Der er ingen strategier, som ikke potentielt kan give nye problemer. Derfor handler det netop om at tænke tingene igennem i det omfang, det lader sig gøre, og lade det være op til den enkelte at træffe beslutninger og føre dem ud i livet. Det er bl.a. derfor, at lægerne forlanger, at risikopersoner får rådgivning og dernæst venter 4 uger med at tage testen for HC. Så har man tid til at tænke sig om, snakke med de nærmeste og blive sikker på, hvad det er man vil. Er man ude af stand til at vælge, eller er man i tvivl, betyder det, at man har fat i situationens kompleksitet og endnu ikke har fundet sit ståsted. Litteratur: Det Etiske Råd (2000): Genundersøgelse af raske. Redegørelse om præsymptomatisk gendiagnostik, Det Etiske Råd. Marteau, T. & Richards, M. (eds.) (1996): The troubled helix: social and psychological implications of the new human genetics, Cambridge University Press. Schmidt, Eva Husum (1992): I risiko. Risikoperson for Huntingtons Chorea, Center for Små Handicapgrupper. Wexler, Alice (1995): Mapping Fate. A memoir of family, risk, and genetic research, University of California Press. Adresseændringer HUSK! Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, eller telefon til foreningens formand Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund. Tlf [email protected] 24

25 Ny pensionsreform pr. 1. januar 2003 Der er indgået forlig mellem Folketingets partier om en ny pensionsreform, som efter planen træder i kraft 1. januar Der kan nå at komme ændringer i forslaget, men de vigtigste ændringer, som de ser ud i dag er følgende: Førtidspensionen vil ikke længere blive inddelt i forskellige størrelser, f.eks. mellemste og højeste førtidspension. Alle, der får tilkendt førtidspension, vil som grundlag få udbetalt et beløb, som efter forslaget vil svare til dagpengeniveauet for enlige og 85% heraf for gifte/samlevende. Bistands- og plejetillægget vil bortfalde, men i stedet vil der blive ydet et handicap-kompenserende tillæg. Hvis pensionisten kan godtgøre, at denne har ekstraudgifter på min. 500,- kr. pr måned, vil dette udløse et tillæg på kr. pr. måned. Dette tilskud ydes via Lov om social service. lovgivning. Jeg vil dog opfordre de personer, som har fået tilkendt mellemste pension, og hvor det ikke af pensionstilkendelsen fremgår, at sagen vil blive taget op igen, enten at kontakte mig eller jeres praktiserende læge for en vurdering af, om der bør søges om en forhøjelse af pensionen. Når en ny reform træder i kraft, ved vi af erfaring, at der altid vil blive en svær overgangsperiode, men I er altid velkomne til at ringe til mig så skal jeg svare, så godt jeg kan ud fra de foreløbige oplysninger. NB! Jeg holder ferie i uge 26 og 27. Bodil Davidsen Efter forslaget vil de personer, som allerede nu oppebærer pension, ikke blive berørt af de nye regler. Der er 1 1 /2 år til de nye regler træder i kraft. Jeg kan ikke på nuværende tidspunkt overskue, om personer med Huntingtons Chorea vil blive bedre eller dårligere stillet end efter den gældende LHC-nyt nr. 2/01 25

26 Kalenderen Dato Aktivitet Sted Juni 20. Lokalgruppemøde Århus Sommerferieophold Vejlefjord August IHA konference København 29. Ungdomsgruppemøde Århus September 11. Lokalgruppemøde København 17. Lokalgruppemøde Vestsjælland 19. Lokalgruppemøde Fyn 27. Lokalgruppemøde Vestjylland Oktober 26. Lokalgruppemøde Nordjylland November Weekend-seminar Vejlefjord 21. Lokalgruppemøde Fyn 24. Lokalgruppemøde Vestjylland December 4. Lokalgruppemøde København 26

27 Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Gaver Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er godkendt af skattemyndighederne, således at gavebidrag i henhold til ligningslovens paragraf 8A i et vist omfang kan fratrækkes på selvangivelsen. De første 500 kr. kan dog ikke fratrækkes, og det højeste beløb, ordningen omfatter, er kr. Gaver til foreningen må gerne fordeles over året med flere mindre indbetalinger. Når blot disse sammenlagt overstiger de førnævnte 500 kr., kan fradrag foretages. Kvittering for gaveydelsen skal vedlægges selvangivelsen. Ægtefæller har ret til hver sit fradrag på op til kr. Gaver på mindre beløb er også meget væsentlige for landsforeningen, idet førnævnte godkendelse fra skattemyndighederne foruden medlemsantallet afhænger af antallet af gavegivere. Gavebrev Hvis De også ønsker at fratrække de første 500 kr. på selvangivelsen, eller hvis De ønsker at give mere end kr. om året til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og ønsker fradrag for det fulde beløb, kan dette lade sig gøre i henhold til ligningslovens 12 stk. 2. Det forhøjede fradrag opnår De ved at underskrive et Gavebrev, hvori De forpligter Dem til at betale et fast årligt beløb eller en bestemt procentdel af Deres indkomst i en periode på ti år eller mere. Et udkast til et Gavebrev kan uforpligtende for Dem rekvireres hos landsforeningen. Testamente Ønsker De, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea skal arve Deres formue eller en del heraf, er det nødvendigt at oprette et testamente. I testamentet indsætter De landsforeningen som arving og angiver den ønskede del af arven. Da Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er fritaget for at betale arveafgift, vil hele beløbet gå ubeskåret til foreningens arbejde. Bårebidrag Ønskes det, at der i stedet for blomster til en begravelse sendes bårebidrag til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, kan dette eksempelvis bekendtgøres i dødsannoncen. Landsforeningen sender takkebrev til alle, der indbetaler bårebidrag, samt en liste over bidragyderne til de efterladte. Støtte til forskning Det er muligt at øremærke gaver, arv og bårebidrag således, at beløbet specifikt anvendes til forskning med relation til Huntingtons chorea. Dette gøres ved at angive forskningsmidler på indbetalingskortet. Yderligere information I folderen Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea finder De yderligere råd og vejledning om, hvordan støtten bedst kan gives. LHC-nyt nr. 2/01 27

28 Nyt fra lokalgrupperne og omegn er velkomne og tilmelding bedes foretaget til undertegnede. Erik Bertelsen Ungdomsgruppen i Jylland Onsdag den 29. august Holder vi det næste møde i ungdomsgruppen med fælles aftensmad (mod økonomisk tilskud) og en god snak som de eneste punkter på programmet. Mødet bliver formodentlig hos Luise, Tordenskjoldsgade 100, 8200 Århus N, men dette er ikke helt fastlagt endnu. Tilmelding til Luise på telefon eller til Katrine på telefon Alle er meget velkomne. På gensyn Luise N ordjylland Fredag den 26. oktober Denne dato holder vi et lokalgruppemøde i Nordjylland, hvor både Merete Lüttichau og Bodil Davidsen vil komme med indlæg. Nærmere orientering om mødet i næste nr. af LHC-nyt. Lis Nymark Hansen Å rhus Onsdag den 20. juni, kl Her mødes vi til endnu et lokalgruppemøde hjemme hos undertegnede i Lystrup, forhåbentlig med god sommerstemning. Alle fra HC-familier i Århus V estjylland Torsdag den 22. marts Mødtes vi en pæn lille flok hos Lis og Johannes for at se videoen fra udsendelsen Synspunkt i august, som omhandlede gentesten. Videoen gav anledning til diskussion, bl.a. om hvor svært det er at forholde sig til sygdomme og situationer, man ikke selv bliver udsat for. Vi var selvfølgelig enige om, at folks eget frie valg er vigtig, når den slags beslutninger skal træffes. Efter udsendelsen fik vi Lis pragtfulde hjemmebag til kaffen, og det blev lidt senere end planlagt, inden vi havde fået snakket af og spist op. Mona Hansen 28

29 ÅRSPROGRAM 2001 Torsdag den 27. september - Ikast Bibliotek Lis Hasholt, medlem af bestyrelsen og ansat på Panum i København, har lovet at komme til Jylland og fortælle lidt om de seneste nyheder fra forskningen. Der vil selvfølgelig blive lejlighed til at stille spørgsmål. Lørdag den 24. november kl Holder vi året julemøde hos Lene og Per i deres nye hus. Program: Julehygge. F yn Else Jensen Tlf Per Stefansen Tlf Mona Hansen Tlf Onsdag den 19. september Hos Sonja Stolborg, Pilevej 21, Korup - tilmelding på telefon Der bliver sikkert meget at snakke om efter IHA konferencen på Panum i august. Onsdag den 21. november Hos Birthe og Henrik, Chr. IX s Vej 21, Odense tilmelding på telefon Med venlig hilsen Bjørn V estsjælland Tirsdag den 27. marts Var vi samlet hos Jytte og Kurt i Høng. Endnu en gang var vi en gruppe på 9 samlet om et dejligt middagsbord, hvor LHC-nyt nr. 2/01 menuen var lasagne. Dertil nød vi en dejlig rødvin. Snakken drejede sig meget om det kommende årsmøde i Brøndby. Ikke mindst forventningen om at man fra forskningen kan bringe godt nyt for alle, der er i risiko for HC og deres pårørende. Lørdag den 15. maj Næste gang mødes vi til forårsmøde hos Kirsten Pedersen i Store Merløse. Mandag den 17. september. K øbenhavn ÅRSPROGRAM 2001 Tirsdag den 11. september Skal vi se billeder fra Vejlefjord Tirsdag den 4. december Årets julegløgg Jens Peter Alle møder finder sted på Ørbygård, Medelbyvej 6, 2610 Rødovre. Tilmelding til Ellen på tlf.: Kærlig hilsen Ellen og Nete Ungdomsgruppen på Sjælland Onsdag den 30. maj Sidste møde inden sommer bliver en slags opfølgning på mødet den 1. april og måske en snak om, hvad vi kunne tænkes os at lave sammen fremover - og det bliver hos Helle, Mimersgade 55, 2.th., København N. På gensyn Trine 29

30 HC-materialer Videofilm Huntingtons Sykdom - Symptomer, sykdomsforløb og tiltag - Norsk. Huntingtons Sykdom - Det vanskelige måltid - Norsk. Hannes arv - Lokal TV Fyn. Du store verden - DR TV 1. Sommerferie Vejlefjord Indslag fra TV-syd om HC. Damernes Magasin. Gæst: Jytte Broholm. Fak2ren SuperBaby - om den moderne genteknologi. Belgisk produceret film fra 1994 om pasning og pleje af HC-patienter. Filmen henvender sig til plejepersonale. Spilletid 1 time. Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons chorea. Vi har Huntingtons chorea i familien af Joy Slatford oversat til dansk af Else Jensen. Bogen er tiltænkt børn i 4-9 års alderen som en hjælp, når de skal orienteres om HC. Pris pr. eksemplar 25,00 kr. Pjecer Huntingtons chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund, tlf

31 Lokalgrupper Nordjylland Lis Nymark Hansen Tlf Spergelvej 19, 9270 Klarup Århus Erik Bertelsen Tlf Gyvelbakken 18, 8520 Lystrup Ungdomsgruppen Katrine Wilkens Tlf i Jylland Nørrebrogade 2, 1.th., 8000 Århus C Vestjylland Else Jensen Tlf Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Fyn Birthe Mikkelsen og Tlf Henrik Krogh Jensen Chr. IX s Vej 21, 5230 Odense M Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf København Ellen Hansen Tlf Brøndbyvestervej tv., 2605 Brøndby Ungdomsgruppen Trine Saugmann og Peter Zabelo Tlf på Sjælland Ndr. Frihavnsgade 34, 5.tv., 2100 København Ø Vejlefjord sommerophold Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf [email protected] Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Tlf Elmkær 6, 4534 Hørve Afdeling for Medicinsk Genetik Sven Asger Sørensen Tlf Blegdamsvej 3, 2200 København N Fax Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf Sct. Annæ Passage, 1260 København K Århus Vesterport 3, 3. sal, 8000 Århus C Tlf Konsulent vedr. pasning og pleje Merete Lüttichau Tlf Havnøvej 38, 9560 Hadsund Socialrådgiver Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf Hillerød træffes bedst hverdage 9-10 eller benyt telefonsvarer. [email protected] Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning Marianne Schroll Tlf Kronprinsensgade 21, 5000 Odense C (bedst 8-9, 12-13) Tine Wøbbe Tlf Skovgårdsvej 34, 2920 Charlottenlund (bedst efter kl. 17) Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. august 2001 LHC-nyt nr. 2/01 31

32 32