LHC-nyt. 21. årgang Juni 2004 Nr. 2. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN

Transkript

1 ISSN LHC-nyt 21. årgang Juni 2004 Nr. 2 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

2 Indhold Bestyrelsens beretning for 2003/ Referat af generalforsamling... 7 Nordisk konference om HC april... 9 LHC s 20 års jubilæumsfest LHC s hjemmeside 13 Videncenter for HC Præsentation af LHC s nye psykolog Mette Bjerg Husk nu Fællestemadagen lørdag d. 23. oktober Nyt fra socialrådgiveren Kalenderen Bagsideannonce til LHC-nyt!!! Nyt fra lokalgrupperne HC-materialer Adresser LHC s bestyrelse LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Tlf Falkoner Allé 80 3.tv. Fax Frederiksberg [email protected] Næstformand Henning Muldager Tlf Kalørvej Odense V. [email protected] Kasserer Ove Vedelsby Tlf Mallings Gård Skælskør [email protected] LHC s girokonto: Sekretær Lis Hasholt Tlf Tornehøj Farum [email protected] Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf medlem Vestergade Kerteminde [email protected] Bestyrelses- Bettina Thoby Tlf medlem Klintekongevej Herlev [email protected] LHC s internet hjemmeside: LHC-nyt Redaktion: Mona Hansen (ansv.) Sven Asger Sørensen Bettina Thoby Henning Muldager Sats og tryk: O mega kommunikation A/S Oplag: 830 Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. september Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. august Indlæg sendes til: Mona Hansen, Brokbjergvej 4, 8752 Østbirk, tlf [email protected] LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forsidefoto: Merete Lüttichau blev æresmedlem på dette års generalforsamling. 2

3 Bestyrelsens beretning for 2003/04 Ved generalforsamlingen sidste år skete der en ændring i bestyrelsen, idet Merete Lüttichau, der havde været formand gennem fire år, ikke ønskede genvalg ligesom Erik Bertelsen, der havde siddet i bestyrelsen igennem 9 år, også trak sig. Som ny formand blev jeg valgt, og Bettina Thoby gik ind som bestyrelsens sjette medlem. Gennem de 20 år, som Landsforeningen har eksisteret, har der udviklet sig en række aktiviteter, som har etableret sig til faste traditioner, og som helt klart bør bevares. Det drejer sig om sommeropholdet på Vejlefjord, der blev holdt for 12. gang med Jytte Broholm som arrangør. Det er ikke mindst Jyttes fortjeneste, at sommeropholdet hvert år tiltrækker mange af foreningens medlemmer, som på den måde får en oplevelse i en måske lidt grå hverdag. Bjørn og Henning stod igen for arrangementet af temadagen for ægtefæller og pårørende, hvor psykolog Marianne Schroll stod for det faglige indslag. Gennem årene har der været én temadag for ægtefæller og én for pårørende, og nogle af deltagerne har ytret ønske om, at der Eli spiller op til sang. LHC-nyt nr. 2/04 igen indføres to temadage i stedet for én samlet. Weekendseminaret, der også holdes på Vejlefjord, fik med Bettina en ny leder, da Mogens følte, at han trængte til en pause. Bettina gik frisk til opgaven og fik støtte og gode råd af Mogens. Da mødet startede, var det med sommerfugle i Bettinas mave, men hun klarede det, og opholdet blev som altid en succes. Tine Wøbbe, Lis Hasholt og jeg havde indlæg ved mødet, men det var to af deltagernes beretninger om deres personlige erfaringer med HC, som gjorde størst indtryk og gav stof til eftertanke og diskussion i grupperne. Også den årlige landsindsamling har været afholdt. Resultatet var tilfredsstillende, idet der indkom det næststørste beløb siden indsamlingen blev startet. Bestyrelsen har i det forløbne år afholdt 6 bestyrelsesmøder, hvor gamle og nye opgaver diskuteres, tilrettelægges og arbejdet med løsning af opgaverne fordeles. Et af møderne var et weekend møde på Havnø, hvor Merete husede os og sørgede for os på bedste måde. Det er på denne weekend, som også er ved at være en tradition, at bestyrelsen har tid og mulighed for at drøfte sine opgaver og lægge nye planer og fremkomme med ideer. I august var det planlagt, at det 20. Internationale møde for HC-foreninger og for HC-forskere skulle holdes i Canada, men det måtte aflyses på grund af det strømsvigt, der indtraf i USA og Canada på det tidspunkt. Men da var Bjørn, Henning og Ove allerede rejst til Toronto, så de måtte sammen med Lis, Anne Nørre- 3

4 mølle og Bjarke Naver fra Panuminstituttet deltage i nogle interimistiske møder. Danmarks Radio indbød for nogle måneder siden en række sygdomsforeninger til et møde, hvor det var tanken at oprette en såkaldt sundhedsportal i tilknytning til den udsendelse, der er kendt som Lægens bord. Bjørn og Ove deltog i mødet, hvor det blev oplyst, at man havde planer om at lave nogle udsendelser om de forskellige sygdomme og foreninger. Kort tid efter fik vi en henvendelse fra en journalist fra Danmarks Radio, som oplyste, at man vil lave en udsendelse om HC, som det er planen skal udsendes i Lægens Bord d. 10. juni kl Her vil et af vores medlemmer deltage. Lægens Bord ses af over 1 million seere, så vi har her en rigtig god mulighed for yderligere at udbrede kendskabet til HC. Henning har som i tidligere år deltaget i møder under KMS: Kontaktudvalget for Mindre Sygdomsgrupper, som er en paraplyorganisation for foreninger for sjældne sygdomme. Selv om Landsforeningen ikke har direkte gavn af KMS, får vi ved Hennings deltagelse i møderne megen nyttig information. Bestyrelsen har med glæde bemærket, at der rundt i landet arbejdes med etablering af specialiserede afdelinger for HC-patienter. Tangkærcentret har nu været i gang i et par år, og bestyrelsen har haft lejlighed til at følge det arbejde, der udføres for nogle af vores syge medlemmer, og jeg vil gerne her rose Tangkærcentret og dets personale. Det er flot arbejde, som kan være inspiration for andre. I Herning og i København er der også kræfter i gang med henblik på at etablere specialafdelinger, men det vil vi høre nærmere om i eftermiddag. Blandt de ting, som bestyrelsen har sat i værk, skal jeg nævne foreningens hjemme- Vores egen hoffotograf Jens Peter for en gangs skyld fanget foran kameraet. side, en fælles temadag og oprettelsen af et Videncenter. Landsforeningen har gennem flere år haft en hjemmeside på internettet, men den er faktisk ikke blevet ændret, siden den blev oprettet, hvilket har gjort, at meget få har brugt den. Da internettet er en nem og hurtig måde til at have kontakt med og give information til medlemmerne, blev det besluttet at gøre hjemmesiden større og mere dynamisk. Det vil sige, at i fremtiden skal alle arrangementer annonceres og omtales på hjemmesiden, ligesom ny information om forskning, sociallovgivning med mere skal kunne ses på hjemmesiden. Indmeldelse i foreningen, bestilling af pjecer, videoer og andet materiale ligesom kontakt til bestyrelsens medlemmer kan nu ske gennem hjemmesiden, hvor der også findes links til andre relevante steder på internettet og mulighed for links til medlemmernes private hjemmesider. Det er bestyrelsens tanke, at hjemmesiden skal opdateres løbende, så det forhåbentlig bliver en levende og spændende informationskilde for medlemmer og andre, som ønsker viden om HC og Landsforeningen. Arbejdet med hjemmesiden er faktisk så langt, at den fra i dag vil kunne ses under adressen På længere sigt er det tanken, 4

5 at medlemmerne skal kunne kommunikere med hinanden via hjemmesiden. Bestyrelsen er selvsagt spændt på, hvordan den nye hjemmeside bliver modtaget, og vil gerne have kommentarer fra medlemmerne, hvad enten det er ris eller ros. Jeg vil gerne understrege, at det ikke er meningen, at hjemmesiden skal afløse LHC-nyt, som også har undergået forandringer i det forløbne år. I et forsøg på at gøre bladet mere levende, har Mona sammen med bestyrelsen forsøgt at peppe bladet op, dels ved at øge antallet af indlæg og dels ved at indføre farvebilleder. Efter de tilkendegivelser bestyrelsen har modtaget, synes der at være tilfredshed med ændringerne. Erfaringen viser, at deltagelsen i de forskellige arrangementer, som Landsforeningen afholder, er meget varierende, og at behovet for information er meget forskelligt afhængig af, om man er risikoperson, testet positiv eller negativ, har HC, er ægtefælle, pårørende eller har en helt anden tilknytning til HC. Derfor har bestyrelsen besluttet at afholde en fælles temadag, hvor der tilbydes en række forskellige temaer, som man kan vælge efter behov. Vi vil begynde med en temadag øst for Store Bælt i oktober, og hvis det bliver en succes, vil der senere blive et tilsvarende møde vest for Store Bælt. Detaljerne er endnu ikke udarbejdet, men vil blive annonceret på hjemmesiden og i LHC-nyt. Med dannelsen af et videncenter er et gammelt ønske hos mig blevet realiseret. Formålet er at samle så mange eksperter, at alle områder af HC kan dækkes og anvendes til gavn for patienter og familier med HC. Da jeg skal fortælle om videncentret på vores jubilæumsmøde, vil jeg ikke omtale det yderligere her. Efterspørgslen efter pjecer, videoer og andet materiale er ganske stor, og der er LHC-nyt nr. 2/04 ventetid på de mest populære videoer, hvilket har givet bestyrelsen anledning til at få lavet flere kopier, som Bettinas Henrik har stået for. Tak for det. Bestyrelsen har i år ansat Lonni Kristensen som sekretær. Det har vist sig at være en god disposition, idet det har betydet en væsentlig lettelse for bestyrelsen, at Lonni kan tage sig af de mere rutineprægede opgaver, som efterhånden vokser mere og mere. Bestyrelsen og andre har gjort brug af Lonni i den grad, at man måske kan kalde det for misbrug. Men Lonni har påtaget sig og løst opgaverne til alles tilfredshed, og jeg vil gerne her udtrykke bestyrelsens glæde ved at have knyttet Lonni til Landsforeningen. Blandt foreningens udadvendte opgaver er der fremvisning og udlån af HC-stolen, hvilket styres af Jens Peter fra hjemmet i Hørve. Der er blevet udviklet en dansk HC-stol på en fabrik i Jylland. Inden vi kunne anbefale denne stol, måtte vi have den gennemprøvet, og det var naturligt at bede Jens Peter om at tage turen til Jylland for at bedømme den nye stol. Det gjorde Jens Peter og kom med en særdeles god beskrivelse og vurdering. På bestyrelsens vegne vil jeg gerne takke Jens Peter for det arbejde, han gør for foreningen. Der kommer mange henvendelser til Landsforeningen, dels fra medlemmer og 150 deltagere til Nordisk møde. 5

6 Et sjældent øjeblik hvor vores utrættelige sekretær Lonni blev fanget ind til ros og foto. dels fra læger, plejehjem, sygehuse, socialforvaltningerne og mange andre. De spørgsmål og problemer, der stilles, er mangeartede og i langt de fleste tilfælde relevante. Vores socialrådgiver Bodil Davidsen får mange henvendelser, hvoraf mange kan klares pr. telefon, mens andre kræver en mere aktiv indsats i form af besøg hos familier og kommuner. Også jeg får mange forespørgsler. En del af disse sender jeg trygt videre til Bodil, som jeg og den øvrige bestyrelse har et meget fint samarbejde med. Ligesom Bodil har Merete og jeg været ude hos familier og på sygehuse, socialforvaltning og plejehjem. Det drejer sig som regel om problemer, som man ikke umiddelbart har kunnet takle, og jeg må sige, at der ind imellem har været nogle særdeles tunge og vanskelige sager, som i de fleste men ikke alle tilfælde er blevet løst tilfredsstillende. Merete har i lighed med tidligere år været på en række plejehjem for at undervise i pasning og pleje af patienter. Landsforeningen har af sine forskningsmidler uddelt nogle beløb til afdeling for Medicinsk Genetik på Panum til støtte for den forskning i HC, som foregår der. Jeg kan i den forbindelse nævne, at Bjarke Naver fra afdelingen i år har afsluttet sit Ph.d.-studium. I modsætning til, hvad der har været sædvane, har der ikke været afholdt et fællesmøde for lokalgrupperne. Til gengæld har jeg i årets løb aflagt et besøg i alle lokalgrupperne undtagen den i Nordjylland. Et gennemgående tema ved disse møder har været lokalgruppernes funktion og berettigelse. Der har gennem årene været lokalgrupper, der er opstået og forsvundet igen på grund af manglende tilslutning. Aktiviteten og deltagelse i lokalgruppemøder er meget varierende: Til nogle lokalgrupper er der gennemsnitlig deltagere, mens antallet af deltagere i andre lokalgrupper kan tælles på én hånd. Under mine besøg i lokalgrupperne har det været drøftet, om man i stedet for at have mange, men små lokalgrupper burde have færre og større lokalgrupper. Det har der været interesse for i lokalgrupperne, og den fynske har allerede taget konsekvensen, og er blevet nedlagt, idet man regner med at indgå i en større lokalgruppe. Bestyrelsen vil nu tage initiativ til, at hele problematikken omkring lokalgrupperne bliver drøftet med repræsentanter for de nuværende lokalgrupper. Den sidste af bestyrelsens aktiviteter som jeg vil omtale, er planlægningen og afholdelsen af det 2. Nordiske møde i anledning af Landsforeningens 20 års jubilæum, som der er blevet lagt mange kræfter i. Om det er lykkedes, vil de kommende timer vise. Sven Asger Sørensen, Henning Muldager, Ove Vedelsby, Bjørn Rich. Olsen, Lis Hasholt, Bettina Thoby 6

7 Referat af generalforsamling den 17. april 2004 i Vingsted Centeret, Bredsten 1. Elly Bragt blev valgt til dirigent. 2. Bestyrelsens beretning blev fremlagt af formanden. (Se bestyrelsens beretning på side 3). 3. Kassereren fremlagde og gennemgik udvalgte poster i det reviderede regnskab, som derefter blev godkendt. 4. Forslag om kontingentforhøjelse blev enstemmigt vedtaget. Kassereren forelagde bestyrelsens forslag til budget for det kommende år. Der blev stillet spørgsmål fra medlemmerne til bestyrelsens holdning til egenkapitalens størrelse. Flere medlemmer kommenterede, at det er en fordel, at egenkapitalen reduceres til gengæld for flere aktiviteter til glæde for medlemmerne. Budgettet blev herefter enstemmigt vedtaget. 5. Tre bestyrelsesmedlemmer, Bettina Thoby, Ove Vedelsby og Lis Hasholt, var på valg. Alle blev genvalgt. De to suppleanter, Susanne Vind og Anne Nørremølle, blev ligeledes genvalgt. 6. Merete Lüttichau blev udnævnt til æresmedlem af LHC. Asger Sørensen begrundede udnævnelsen med Meretes store indsats for foreningen, både som formand og som konsulent. Der var rosende ord om bestyrelsens nye tiltag med opfordring til at fortsætte denne linie. Dans lørdag aften. LHC-nyt nr. 2/04 7

8 På spørgsmål om fremtidige møder for kontaktpersoner til lokalgrupperne svarede Asger, at større lokalgrupper overvejes. Der vil blive indkaldt til møde herom. Nogle praktiske spørgsmål vedrørende den danske HC stol er blevet bragt videre til producenten. Ad 3. Kommentarer til Regnskabet Landsforeningen realiserede i 2003 et underskud på kr , mod budgetteret kr Egenkapitalen er derfor reduceret til kr mod kr pr. 31/ Landsforeningens INDTÆGTER blev totalt set kr større end budgetteret. De største afvigelser fra budgettet er kr mere end påregnet i deltagerbetalinger, og Landsindsamlingen gav kr mere end påregnet. Af positive afvigelser på indtægtssiden kunne vi glæde os over, at renter og udbytte blev kr mere end budgetteret. På UDGIFTSsiden blev de samlede udgifter kr mindre end budgetteret. Af besparelserne skal nævnes: kr på temadage, kr på årsmøde, kr på kontormaskiner, kr på pjecetrykning, kr på IHAkonference og kr på kontorleje. Budgetoverskridelser: Vejlefjord sommerophold kr , LHC-nyt kr , bestyrelsesarbejde kr og kontorhold, porto m.m. blev overskredet med kr LHC s Forskningsmidler Forskningsmidlerne blev i 2003 reduceret med kr og udgør pr. 31/ kr , som er opdelt i Driftskapitalen (frie midler, der kan anvendes til forskning mv.) kr og Grundkapitalen (hidrørende fra arv og tidligere indskud) kr Der blev i 2003 udbetalt kr i støtte til forskning. Ad 4 Budget for 2004 Generalforsamlingen godkendte det fremlagte budget for Der er budgetteret med et underskud på kr i forventning om højere tilskud fra Tips & Lotto. Generalforsamlingen vedtog at forhøje kontingentet for 2004 til: kr. 200,- for enkeltpersoner og støttekontingent og kr. 350,- for familiekontingent på baggrund af portoforhøjelser på LHCnyt og foreningens forhøjede aktivitetsniveau. Referent Lis Hasholt Adresseændringer HUSK! Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, eller telefon til foreningens sekretær Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre, tlf , [email protected] 8

9 Nordisk konference om HC april 2004 Landsforeningens 20-årige virke blev fejret med en nordisk konference, hvor hovedtemaerne var HC-patienten, familien, forskning og foreningsarbejde. Konferencen, der blev afholdt i Vingstedcentret ved Vejle, havde samlet ca. 150 deltagere. Fra Norge var der 11 repræsentanter, mens Sverige og Finland var repræsenteret ved henholdsvis to og en person. Konferencens temaer strakte sig vidt. Der var en gennemgang af de psyko-sociale problemer ved HC og en omtale af et barn med HC, hvor en intensiv indsats af pædagoger, psykologer og andre har haft en god effekt. Hjælpemidler, pleje- og botilbud for patienter med HC blev grundigt gennemgået. Det sidste nye er, at der nu vil blive indrettet pladser for HC patienter i København. Hvordan det er at være barn og ung i en familie med HC, og hvordan man skal forholde sig over for børn gav Toastmaster John i gang med arbejdet. LHC-nyt nr. 2/04 anledning til en del diskussion. Det var specielt spørgsmålene, hvordan og hvornår man skal fortælle børn, at der er HC i familien, der gav anledning til spørgsmål. Men én ting var man enige om: at være ærlig og åben over for børnene. Åbenhed blev berørt flere gange under konferencen, blandt andet i forbindelse med omtalen af de problemer, der opstår hos dem, der er testet positivt. Ved konferencen blev det for første gang omtalt, at der er oprettet et Videncenter for HC i Danmark på initiativ af Landsforeningens bestyrelse, hvor man vil forsøge at samle ekspertise om HC på alle områder. Foredragene om HCforskning handlede først og fremmest om den forskning, der foregår med henblik på at udvikle en behandling. Det blev blandt andet nævnt, at der i Sverige er udviklet et stof, som muligvis kan have en virkning på HC. En undersøgelse af dette stof er nu i gang i Sverige, Norge og Danmark. Repræsentanter for de nordiske foreninger fortalte om de opgaver, som foreningerne varetager. Det er vidt forskelligt, hvilket blandt andet hænger sammen med, at foreningerne i Norden er organiseret på forskellige måder. Danmark og Norge har selvstændige foreninger, mens man i Sverige og Finland er underlagt paraplyorganisationer. Der blev fremsat ønske om et nærmere samarbejde mellem de nordiske landes foreninger, idet man sikkert vil kunne lære af hinanden. Ved at stå sammen vil man styrke det fælles arbejde for patienter og familie med HC. Sven Asger Sørensen 9

10 Tryksager Kopi, print Webløsninger Reklame Udtryk der gør indtryk PARTNER Østerbro 4 Slagelse

11 LHC s 20 års jubilæumsfest Landsforeningens 20 års jubilæumsfest startede med en klassisk koncert. Knud Erik Jensen spillede Mozart og Schubert for os på Vingstedcentrets flygel, og det var en meget flot indledning til en festlig aften. Herefter gik vi så til bords, og en lækker 3 retters menu blev indtaget under hyggelig snak på tværs af geografien. Som det sig hør og bør en sådan aften, var der taler fra såvel foreningens formand som vore nordiske gæster, og Anna fra Sverige sang en sang for os. For- Foreningens gave til sine medlemmer klassisk koncert med Knud Erik Jensen. eningens æresmedlemmer blev hyldet, og skålerne ville ingen ende tage (var toastmaster John Jensen mon på provision fra salget i baren et uopklaret mysterium)! Fællessang fra sangbogen og en enkelt lejlighedssang bød aftenen også på, og fuld fart på kom der, da de fleste af de 119 festdeltagere kastede sig ud i en løssluppen boogie-woogie på dansegulvet. Alt i alt en dejlig aften, hvor vi godt synes, vi kan være bekendt at sige, at Landsforeningen blev fejret med manér. Bestyrelsen LHC-nyt nr. 2/04 11

12 Festmiddagen først på aftenen. Bente Johansen overrækker gaven fra den norske HC-forening. Ellen og Kurt hjælper med underholdningen. Festmiddagen senere lørdag aften. Den finske jubilæumsgave, overrakt af Heikki Tulento, bliver der vist rift om. Jørgen Nielsen. Henning og Bjørn mødets arrangører. Bente Johansen. Olga Solberg. Kirsten Dahl. Ulrika Hösteriy- Ugander Anna Nyberg.

13 LHC s hjemmeside Så er den her! Fredag den 15. april 2004 gik Landsforeningens nye hjemmeside i luften. Vi vil anbefale alle medlemmer, der har adgang til internettet, at gå ind på siden der er megen information at hente. Ligeledes er der links til andre hjemmesider, der har med HC at gøre. I den forbindelse skal vi huske at nævne, at Landsforeningen ikke tager ansvar for indholdet på de sider, der linkes til. Her er udelukkende tale om en serviceydelse. Vi hører meget gerne ris, ros eller forslag omkring siden send os en mail via kontaktformularen. Det er vores håb, at siden vil blive brugt flittigt af vores medlemmer, og vi vil bestræbe os på at holde den up-to-date i videst muligt omfang. Bestyrelsen LHC-nyt nr. 2/04 13

14 Videncenter for HC Bestyrelsen modtager ofte henvendelser med forskellige forespørgsler vedrørende HC. Det er ikke alene fra medlemmer, men også fra plejehjem, sygehuse, læger, socialforvaltning med flere, som har spørgsmål i forbindelse med patienter og familier med HC. Det er oplagt, at mange af spørgsmålene hænger sammen med, at kendskabet til sygdommen og dens behandling, pleje af patienter osv. er begrænset. Bestyrelsen har drøftet dette spørgsmål og fundet, at den bedste måde at løse problemet på er at samle al viden om HC på et sted, hvor man kan henvende sig. Dette gav anledning til, at bestyrelsen tog initiativ til dannelse af et Videncenter for HC. En gruppe personer med specielt kendskab og interesse for HC har holdt nogle møder for at drøfte dannelsen af et sådant center. Der var i gruppen enighed om, at der er et behov for et videncenter, og der er derfor nedfældet centrets formål og handlingsplaner. Disse er gengivet nedenfor. Centret består af en række eksperter, som tilsammen dækker alle forhold omkring HC og har til opgave at følge med i udviklingen af HC på alle fronter, således at centret til enhver tid skal kunne give den bedst mulige rådgivning angående HC. En vigtig opgave for centret er den forebyggende indsats, hvor man ved tidlig og hurtig indsats håber at kunne undgå eller mindske mange af de problemer, der opstår i forbindelse med HC. Kontakt til Videncentret fås ved henvendelse til LHC på tlf eller via [email protected]. Videncenter for Huntingtons Chorea Formål Videncenter for Huntingtons Chorea (VHC) er dannet på initiativ af Landsforeningen mod Huntingtons Chorea med henblik på at indsamle og især formidle viden om Huntingtons Chorea (HC) til fagpersoner på det sundhedsfaglige og sociale område samt til patienter og familier med HC for at støtte og sikre den bedste kvalitet i indsatsen mod sygdommen. Formålet er at medvirke til: 1. At patienterne får en optimal neurologisk og psykiatrisk behandling, samt omsorg og pleje med respekt for den enkelte patients værdighed. 2. At bidrage til at sygdommen hos den enkelte patient bliver erkendt så tidligt, at hjælpeforanstaltninger kan indsættes hurtigt for at forebygge de psyko-sociale følger, som sygdommen kan give anledning til. 14

15 3. At ægtefæller og andre slægtninge får hjælp og støtte til løsning af de problemer, som udvikling af HC hos en person kan give anledning til. 4. At børn og andre slægtninge får hjælp og støtte til at træffe valg om tests og til at forholde sig til de problemer, sådanne tests kan give anledning til. 5. VHC skal formidle kvalificeret viden eller give referencer til kvalificeret viden til brug for forvaltninger, institutioner, sygehuse, skoler, arbejdspladser, pårørende, offentligheden og medierne. 6. VHC skal endvidere fremme en tværfaglig kommunikation, samarbejde og behandling i arbejdet med patienter og familier med HC. Organisation VHC er en landsdækkende, selvstændig, uafhængig institution, som samarbejder med Landsforeningen mod Huntingtons Chorea. VHC består af en ekspertgruppe, som på hver deres område har et indgående kendskab til HC og repræsenterer de dele af sundhedssektoren, som patienter og familier med HC naturligt kommer i forbindelse med. Det drejer sig om alment praktiserende læge, neurolog, psykiater, klinisk genetiker, psykolog, sygeplejerske fra plejesektoren, demenskoordinator og socialrådgiver. Gruppen er selvsupplerende og kan efter behov knytte andre eksperter til videncentret (ergo- og fysioterapeut, diætist m.fl.). Gruppen fastlægger selv sine opgaver ud fra VHCs formål. Der udarbejdes en handlingsplan. Gruppen vælger blandt sine medlemmer en leder, som repræsenterer centret udadtil. Centerlederen har den daglige ledelse, fordeler opgaverne samt forbereder og indkalder til møder. Der afholdes møder efter behov. Økonomi VHC råder for tiden ikke over økonomiske midler til dækning af udgifter i forbindelse med sin virksomhed. Indtil der er fremskaffet økonomiske midler til driften, er alt arbejde i VHC på frivillig ulønnet basis. Der skal søges om støtte i Socialministeriet, amterne, fonde m.v. Handlingsplan for VHC VHC indsamler til stadighed oplysninger omkring HC, specielt vedr. den forskning der omhandler behandling og forebyggelse. Der udarbejdes og ajourføres en liste over behandlere i bredeste forstand, plejehjem m.m. der har en særlig ekspertise vedr. behandling, omsorg og pleje af patienter med HC. VHC påpeger behov for oprettelse af plejehjem og andre botilbud til patienter med HC. Centret tilbyder at formidle kontakt til sundhedsfaglige og sociale instanser bl.a. med henblik på at forebygge tvangsindlæggelser af patienter og tvangsfjernelse af børn. VHC tilbyder i samarbejde med Landsforeningen mod Huntingtons Chorea undervisning og udarbejdelse af informationsmateriale om HC. LHC-nyt nr. 2/04 15

16 Præsentation af LHC s nye psykolog Mette Bjerg Første gang jeg stiftede bekendtskab med Huntingtons Chorea har været omkring 1980, hvor jeg på en psykiatrisk afdeling var med til at behandle en ung kvinde, som havde følelsesmæssige, intellektuelle og motoriske symptomer, som var vanskelige at diagnosticere. Men det viste sig at være HC, og med denne diagnose skulle kvinden nu lære at leve sit liv på en ny måde. Især var det erkendelsen af at have arvet sygdommen fra sin mor, som denne kvinde havde det svært med. Jeg og andre ansatte på den omtalte afdeling blev undervist i sygdommen, dens symptomer og behandling samt i andre sygdomme med lignende symptomer, som HC måske kan forveksles med. Den undervisning, de observationer og de erfaringer, jeg gjorde mig på daværende tidspunkt, har gjort et særligt indtryk på mig. Jeg har fået en læring og en viden, som jeg sidenhen som privatpraktiserende psykolog forsøger at holde ved lige både teoretisk og praktisk gennem mit arbejde med både HC-patienter og deres pårørende testede eller ej. De seneste 15 år har jeg været privatpraktiserende psykolog, heraf 10 år i Haderslev og siden 1998 i Århus. Jeg er autoriseret klinisk psykolog og har overenskomst med sygesikringen. Dette indebærer muligheden for, at en patient eller pårørende kan få tilskud til 12 samtaler hos en psykolog. Kriteriet for, at egen læge kan udstede en henvisning til psykolog, er en opstået krise forårsaget af f.eks. alvorlig invaliderende sygdom eller dødsfald inden for de seneste 6-12 måneder. Dette omfatter både patient og nærmeste pårørende. Endelig har jeg en specialist- og supervisoruddannelse i psykoterapi, og jeg er endvidere godkendt vejleder i Dansk Psykiatrisk Selskab. Gennem mit virke har jeg kontakt med personer, som har HC tæt inde på livet. Jeg ser det som et meget betydningsfuldt arbejde at hjælpe den enkelte til at leve livet med sygdommen, men også på trods af denne. Mette Bjerg Se telefonnummer etc. på side

17 Husk nu Fællestemadagen lørdag d. 23. oktober 2004 Fællestemadagen er en større udgave af Temadag for ægtefæller og pårørende, som foreningen tidligere har afholdt. Meningen med fællestemadagen er at kunne involvere andre end lige netop ægtefæller og pårørende til HC-patienter, og give dem samme mulighed for at få snakket med andre i samme situation, bygge sig et netværk, og i det hele taget mødes under andre former. I 2004 vil den foregå øst for Storebælt, og bliver det en succes, der er værdig til gentagelse, bliver det i 2005 vest for Storebælt. Program og tilmelding i næste nummer af LHC-nyt. Bestyrelsen Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons chorea kan få besøg af Merete Lüttichau med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Nærmere aftale træffes med sygeplejerske Merete Lüttichau Havnø, 9560 Hadsund Tlf Tak for et godt Nordisk møde vi ses til fællestemadagen! LHC-nyt nr. 2/04 17

18 Nyt fra socialrådgiveren Førtidspension Den 1. januar 2003 trådte en ny pensionsreform i kraft. For personer, som før den tid fik førtidspension eller invaliditetsydelse har den ingen betydning kun for personer, som har søgt/søger pension efter Førtidspensionen består nu kun af én ydelse, som skal kompensere for manglende erhvervsindtægt. Den svarer til dagpengesatsen (2004: for enlige og for andre). Der skal betales skat af pensionen, og den bliver nedsat, hvis du selv, din ægtefælle eller samlever har en indtægt. Dog må du som enlig pensionist tjene og som gift/ samlevende pensionist tjene kr., før din pension bliver nedtrappet. Hvis du som pensionist har en ægtefælle eller samlever, der ikke er pensionist, må vedkommende tjene kr. før der sker en nedtrapning af din pension. I den gamle pensionslov var pensionen opdelt efter højeste eller mellemste pension. For personer, der har søgt pension efter , er denne opdeling altså ophævet, men eksisterer stadig for dem, der har fået tilkendt eller søgt pension før Hvis man inden fik tilkendt invaliditetsydelse, bevares den men er bortfaldet efter de nye regler. Tidligere kunne man få bevilget bistands- eller plejetillæg. Disse er ligeledes bortfaldet efter de nye regler. I stedet kan man efter 84 i lov om social service søge om at få dækket sine merudgifter. Disse skal dog være på mindst 500 kr. pr. måned. Hvis man har mer- udgifter over dette beløb, kan der bevilges kr. pr. måned eller mere. Ansøgning sendes til kommunen. Det er vigtigt at bemærke: for pensionister før er der ikke sket nogen ændringer; (dvs. opdeling mellem mellemste og højeste pension, tildeling af bistands- og plejetillæg), men at de nye regler gælder kun for personer, som har modtaget pension efter Legater Jeg bliver jævnlig spurgt, om jeg kender legater, som bevilger et beløb til ferieformål. På biblioteket kan man i Kraks Fonds- & Legatvejviser finde over legater til alverdens formål. Der findes fonde, der giver til sociale formål, herunder ferieformål. Der er fonde, der er tilknyttet en bestemt egn eller by; der er fonde, der er tilknyttet et bestemt erhverv herunder pensionister. Der findes mange penge gemt i disse fondsmidler, så gå derfor en tur på biblioteket. Legater under kr. er skattefri, men ved bevillingen ser de fleste fonde på ens økonomiske situation. Bodil Davidsen 18

19 Kalenderen Dato Aktivitet Sted Juni 3. Bestyrelsesmøde 10.»Lægens bord«dr1 kl Bjarke Naver forsvarer sin afhandling om HC Panum kl Sommerophold Vejlefjord August 7. Sommerudflugt Vestjylland 23. Lokalgruppemøde Vestsjælland 24. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland September 7. Lokalgruppemøde København og omegn 10. LHC-nyt nr Bestyrelsesweekend Oktober 23. HC fællestemadag November 2. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland 13. Julemøde Vestjylland Weekendseminar Vejlefjord December 10. LHC-nyt nr. 4 LHC-nyt nr. 2/04 19

20 MIDT I LANDET MIDT I NATUREN - genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. - krisebehandling af pårørende og voldsofre. - feriehøjskole for foreninger og organisationer. - kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD - center for udvikling og genoptræning Stouby Tlf

21 Bagsideannonce til LHC-nyt!!! Som den kvikke læser af LHC-nyt nok vil have bemærket, så er bagsiden på bladet ofte meget grøn! Vi har i bestyrelsen talt en del om dette, og er principielt enige om, at det måske nok er lidt spild af plads bare at fylde den med grønt! Vi har derfor i dette nummer valgt at udstille bestyrelsen på bagsiden af bladet. Vi skulle jo afbildes alligevel, og så er pladsen da brugt til noget! Men Samtidig går der jo lidt business i den, og vi har overvejet, om man ikke kunne sælge denne plads til en velvillig annoncør. Er der mon nogen af foreningens medlemmer, der kender sådan en? Eller som selv har virksomhed, og har lyst til at tegne en annonce på bagsiden af foreningens blad? Størrelsen kender alle, den bliver trykt i farver, og prisen vil ligge omkring kr ,00. Vi flotter os og udlodder på stedet 3 flasker god vin til det medlem, der får solgt siden! Tænk over det, og meld meget gerne tilbage til Ove Vedelsby på tlf , mail: [email protected] Bestyrelsen besøg Tlf LHC-nyt nr. 2/04 21

22 Fremvisning NYT fra lokalgrupperne af hjælpemidler V estjylland ÅRSPROGRAM 2004 Torsdag den 18. marts havde vi et godt møde med Sven Asger Sørensen, hvor vi bl.a. diskuterede bestyrelsens planer om nye lokalgrupper. Vi siger tak til alle for et godt møde. Else og John NB! Flyttet til lørdag den 7. august Sommerudflugt til Hanne og Villys sommerhus, Ringvejen 22, 7790 Thyholm. Vi mødes traditionen tro til kaffe og kage kl og forbereder i fællesskab aftenens grillmenu. Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. Lørdag den 13. november Julemøde. Vel mødt! Else Jensen Tlf Per Stefansen Tlf Mona Hansen Tlf V estsjælland Mandag den 22. marts var vi syv medlemmer samlet til lokalgruppemøde i Hørve. Traditionen tro blev der udvekslet oplysninger om, hvordan vore pårørende med Huntingtons Chorea havde det. Ligeledes blev der set frem til årsmødet i Vingsted, hvor 20-året for foreningens stiftelse skal fejres. Vi drøftede også, hvordan Lokalgruppen kunne præsenteres på foreningens hjemmeside. Jytte sammenfattede tankerne til en kort tekst. På den stedlige PC er blev den nuværende hjemmeside fremkaldt og besigtiget. Efter nogle timer og flere kopper kaffe og te, sluttede aftenen med forfriskninger som øl og vand eller frugt. Vi skrev vore navne i Foreningsbogen, inden gæsterne drog ud i forårsnatten for at begive sig hjem. Mandag den 10. maj samledes gruppen hos Henrik i Bjergsted Skov. Vi nåede at blive 11 deltagere. Straks efter ankomsten kl. 18 kørte vi igen. Skoven er stor, og udgangspunktet for spadsereturen var nogle kilometer fra Henriks hus. I skoven kom vi igennem et område med høje slanke bøgetræer, hvor der også var enkelte ask-, egog lærketræer. På tværs af vejen løb en bæk, der var grænsen mellem Skippinge og Tudse (Tuse) Herred. I skoven kom vi også forbi et engdrag, som nu var blevet til vådområde, idet der var lavet et stemmeværk i bækken. Tilbage efter turen spiste vi dejligt smørrebrød, som Henrik havde skaffet hos»jomfruen«i Jyderup. Til kaffe og te fik vi lagkage; den lækre fra Gørlev, som Karen havde fremstillet. Snakken ved bordet drejede sig meget 22

23 om oplevelserne på det nyligt overståede årsmøde med nordisk deltagelse i Vingstedcenteret ved Vejle. Konferencen blev rost meget for den dygtige tilrettelæggelse i fine omgivelser. Hvert år, når vi mødes, er der spænding, om der er et gennembrud i forskningen, så det syge gen kan erstattes med et raskt gen. Mange af os i gruppen er pensionister, men nogle skulle jo møde på arbejde dagen efter, så der blev sagt tak til Henrik for en god aften og på gensyn mandag den 23. august kl. 18 i Ejby hos Inga og Ole Jørgensen på adressen Å- husene 6, Kirke Hyllinge. Jens Peter Mandag den 23. august afholdes vores næste lokalgruppemøde. København og omegn Tirsdag den 7. september Lokalgruppemøde på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Her er det forskningen, der står på programmet. Indbydelse sendes ud som vanligt men man er naturligvis velkommen, selvom man ikke skulle være på indbydelseslisten (og så er det bare om at komme det)! Tilmelding til Lonni på tlf eller mail til Bettina på [email protected]. Vi glæder os til at se alle! Øvrige Sjælland Med venlig hilsen Bettina Thoby Tirsdag den 17. februar holdt lokalgruppen et hyggeligt møde hos Kim og Mette. Vi fik snakket om løst og fast over en bid mad og et glas vin. Vi har aftalt følgende mødedatoer for 2004: 11/ hos Søren og Lise Hvam, Engvænget 19, 2650 Hvidovre, tlf / / Vi mødes almindeligvis kl til lidt mad og hyggeligt samvær. Med venlig hilsen Mette og Kim Broholm Spurveskjul 7 DK-2000 Frederiksberg tlf: [email protected] Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. januar-30. april 2004 Private gavebidrag (2 gavegivere) kr ,00 Forsinkede bidrag til Landsindsamlingen kr ,00 I alt kr ,00 Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag. Bestyrelsen LHC-nyt nr. 2/04 23

24 Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Gaver Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er godkendt af skattemyndighederne, således at gavebidrag i henhold til ligningslovens paragraf 8A i et vist omfang kan fratrækkes på selvangivelsen. De første 500 kr. kan dog ikke fratrækkes, og det højeste beløb, ordningen omfatter, er kr. Gaver til foreningen må gerne fordeles over året med flere mindre indbetalinger. Når blot disse sammenlagt overstiger de førnævnte 500 kr., kan fradrag foretages. Kvittering for gaveydelsen skal vedlægges selvangivelsen. Ægtefæller har ret til hver sit fradrag på op til kr. Gaver på mindre beløb er også meget væsentlige for landsforeningen, idet førnævnte godkendelse fra skattemyndighederne foruden medlemsantallet afhænger af antallet af gavegivere. Gavebrev Hvis De også ønsker at fratrække de første 500 kr. på selvangivelsen, eller hvis De ønsker at give mere end kr. om året til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og ønsker fradrag for det fulde beløb, kan dette lade sig gøre i henhold til ligningslovens 12 stk. 2. Det forhøjede fradrag opnår De ved at underskrive et Gavebrev, hvori De forpligter Dem til at betale et fast årligt beløb eller en bestemt procentdel af Deres indkomst i en periode på ti år eller mere. Et udkast til et Gavebrev kan uforpligtende for Dem rekvireres hos landsforeningen. Testamente Ønsker De, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea skal arve Deres formue eller en del heraf, er det nødvendigt at oprette et testamente. I testamentet indsætter De landsforeningen som arving og angiver den ønskede del af arven. Da Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er fritaget for at betale arveafgift, vil hele beløbet gå ubeskåret til foreningens arbejde. Bårebidrag Ønskes det, at der i stedet for blomster til en begravelse sendes bårebidrag til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, kan dette eksempelvis bekendtgøres i dødsannoncen. Giro bedes benyttet. Landsforeningen fremsender en liste over bidragydere til de efterladte. Støtte til forskning Det er muligt at øremærke gaver, arv og bårebidrag således, at beløbet specifikt anvendes til forskning med relation til Huntingtons chorea. Dette gøres ved at angive forskningsmidler på indbetalingskortet. Yderligere information I folderen Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea finder De yderligere råd og vejledning om, hvordan støtten bedst kan gives. 24

25 LHC-nyt nr. 2/04 25

26 HC-materialer Videofilm Den tunge arv (DR2 2003) og Synspunkt (DR1 2000) er lagt på samme bånd. Huntingtons Sykdom Symptomer, sykdomsforløb og tiltak og Huntingtons Sykdom Det vanskelige måltidet, begge norske, er lagt på samme bånd. Hannes arv (Lokal TV Fyn) og Damernes Magasin (gæst: Jytte Broholm) er lagt på samme bånd. Til brug for undervisning af plejepersonale vil der kunne udlånes et specielt videobånd indeholdende en belgisk produceret film omkring pasning og pleje, samt de to norske film. Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons chorea. Vi har Huntingtons chorea i familien af Joy Slatford oversat til dansk af Else Jensen. Bogen er tiltænkt børn i 4-9 års alderen som en hjælp, når de skal orienteres om HC. Pris pr. eksemplar 25,00 kr. Huntington og mig en ungdomsbog af Alison Gray oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Pris pr. eksemplar 40,00 kr. Pjecer Huntingtons chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre, tlf , [email protected], eller bestilles via 26

27 Klinik for Medicinsk Genetik Jørgen Nielsen, Blegdamsvej 3, 2200 København Tlf Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf Sct. Annæ Passage, 1260 København K Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf Konsulent vedr. pasning og pleje Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund Tlf Lokalgrupper Nordjylland Lis Nymark Hansen, Spergelvej 19, 9270 Klarup Tlf Dorthe Bjødstrup, Rørholtvej 12, 9330 Dronninglund Tlf Ungdomsgruppen Katrine Wilkens Tlf i Jylland Vejlegade 9, 4.tv., 8000 Århus C Vestjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 41 3tv., 2000 Kbh. N. Tlf Tina Søndergaard, Hasselvænget 15, 4300 Holbæk Tlf København Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf og omegn Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning (bedst kl ) [email protected] Marianne Schroll Tlf Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst kl. 8-9, 12-13) Tine Wøbbe Tlf Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg (bedst efter kl. 17) Mette Bjerg Tlf Ryesgade 20, 2.th., 8000 Århus C (telefontid kl. 9-12) [email protected] Sekretær for LHC Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Tlf Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre [email protected] Socialrådgiver Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf Hillerød træffes bedst hverdage 9-10 eller benyt telefonsvarer [email protected] Vejlefjord sommerophold Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf [email protected] Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. august 2004 LHC-nyt nr. 2/04 27

28 LHC s bestyrelse efter generalforsamlingen den 17. april 2004 Bestyrelsen har i sin nuværende sammensætning virket siden april Vi har alle forskellige relationer til sygdommen HC. Vores overordnede mål er at skabe en levende, interessant og vedkommende forening. Det er vort ønske at involvere så mange af foreningens medlemmer som muligt i foreningens arbejde og arrangementer, og vi arbejder til stadighed på at vedligeholde og forbedre de tilbud, foreningen har. LHC s bestyrelse efter generalforsamlingen På billedet ses fra venstre formand Asger Sørensen, kasserer Ove Vedelsby, sekretær Lis Hasholt, næstformand Henning Muldager, bestyrelsesmedlem Bettina Thoby samt bestyrelsesmedlem Bjørn Richard Olsen. Torsdag den 10. juni kl på DR1 sendes en omtale af HC i programmet Lægens Bord.