VORES SUNDHEDSVÆSEN DINE DATA VERSION 26. AUGUST 2015 DIALOGSPØRGSMÅL OG SCENARIER IFM. BORGERNES HURTIGE ADGANG TIL EGNE DATA Materiale til intern videndeling, dialog og drøftelse blandt sundhedsprofessionelle Udarbejdet af arbejdsgruppe om borgernes hurtige adgang fra den 9. september 2015 til egne data i Sundhedsjournalen (Vores sundhedsvæsen dine data) i regi af Danske Regioner, august 2015
Dialogspørgsmål Når patienterne ved mere om deres egen sygdom, kan I som sundhedsprofessionelle få en mere kvalificeret dialog med patienterne. Herunder er eksempler på scenarier, der kan opstå mellem patienterne og jer som sundhedsprofessionelle, når patienterne hurtigere får mulighed for at se egne data i deres sundhedsjournal. Det er vigtigt, at I identificerer de steder, hvor det er hensigtsmæssigt at tilpasse eksisterende arbejdsgange og adfærd samt justere skriftlig og mundtlig kommunikation. De følgende scenarier beskriver forskellige situationer, du som sundhedsprofessionel kan komme i, og giver idéer til, hvilke dilemmaer man skal forberede sig på. I kan vælge hvilke scenarier, der passer bedst til jeres virkelighed og diskutere dem igennem. Måske kan I selv komme på andre mere relevante situationer. 1. Dialog med en indlagt patient i psykiatrisk behandling En indlagt psykiatrisk patient har været voldelig/udad-reagerende over for personalet og andre patienter. Der er netop opdateret journaldata i Sundhedsjournalen om patientens adfærd og overvejelser om mulig ny medicinering efter et par episoder med vold. På et opfølgningsmøde drøfter I: Personalet frygter, at volden kan eskalere, nu hvor patienten har hurtigere adgang til at læse personalets observationer af episoden. Hvad vil I gøre i en lignende situation? Hvordan vil det påvirke en patient at se en beskrivelse af brug af tvang kort tid efter selve episoden? Hvordan kan man beskrive situationen for patienten og gå i dialog herom? F.eks. gå i dialog om hvad der skrives i journalen om episoden? Hvordan håndterer vi, at meget depressive/selvskadende patienter eventuelt ser indhold hurtigere? Hvordan håndterer vi, at vi skal hjælpe og beskytte patienterne mod unødig frustration eller stress? Kan der være risiko for, at vi begynder at omformulere os i notaterne for at skåne patienten måske for meget? Hvordan kan vi gå i dialog med patienten om det der skrives? Hvordan klæder vi patienter med få ressourcer på til ændringen? Skal de informeres mere eller anderledes end patienter med mange ressourcer? Kan vi sammen læse hvad der står i patientens sundhedsjournal? 2. Dialog med patient i ambulatorium En patient er til undersøgelse i Ambulatorium for Mave- og Tarmsygdomme og virker nervøs for at få foretaget en skopi-undersøgelse, og om der er tale om kræft. 1 VORES SUNDHEDSVÆSEN DINE DATA UDGAVE 26. AUGUST 2015
Lægen, der foretager undersøgelsen, overvejer i forbindelse med undersøgelsen: Hvordan får jeg informeret patienten på en hensigtsmæssig måde om muligheden for at se journalsvar hurtigere? Skal jeg fx foreslå patienten først at se og forholde sig til resultatet, når patienten er til opfølgende samtale? Skal jeg evt. fraråde patienten at tjekke svaret i Sundhedsjournalen selv? Eller foreslå, at patienten sidder sammen med pårørende/ægtefælle, når svaret læses? Hvordan formidler jeg hensigtsmæssigt, at det er patientens eget ansvar, hvis resultatet tjekkes derhjemme inden dialog ved konsultation? Kan det evt. være en fordel at udlevere en pjece om god dialog, f.eks. Godt du spør pjecen 1, til denne patient og til andre patienter fremover? 3. Dialog med indlagt patient En indlagt patient har fået foretaget flere undersøgelser i forbindelse med en større udredning, hvor diagnose først kan stilles, når alle svar er kommet. De første prøvesvar ligger klar og er tilgængelige for patienten i Sundhedsjournalen. I forbindelse med stuegang overvejer lægen: Jeg skal være opmærksom på, at patienten kan være meget velforberedt, følger sit forløb tæt og måske allerede har læst de første undersøgelsessvar. Måske begynder han at tolke på prøvesvarene. Hvordan får jeg en god dialog med ham ud fra dette udgangspunkt? Herunder fortæller, at de modtagne svar kun er nogle ud af flere svar, der afventes, hvad svarene kan betyde, hvad der endnu er usikkert mv.? Jeg skal være bevidst om, at patienten måske ikke har læst seneste nyt i journalen, så bør jeg formidle resultaterne inden han selv ser dem Bør jeg fortælle ham om muligheden for selv at se data? Hvordan går jeg i dialog med patienten ud fra den viden, han har hvis han har set de første prøvesvar, da jeg er opmærksom på, at han måske ikke har adgang til relevant viden om røntgenfoto og information om narkose? Hvordan hjælper jeg bedst patienten til at bruge Sundhedsjournalen, når han kommer hjem? Skal jeg udlevere pjecen fra sundhed.dk 2 om, hvordan man gør? Skal vi fx have en ansvarsperson her i afdelingen, der opsamler gode ideer omkring implementeringen af de nye muligheder for borgerne? 1 I forslag til de borgerrettede materialer, er der information om denne pjece og information om hvordan den kan rekvireres 2 I forslag til de borgerrettede materialer, er der information om denne pjece og information om hvordan den kan rekvireres 2 VORES SUNDHEDSVÆSEN DINE DATA UDGAVE 26. AUGUST 2015
4. En patient ringer til en hospitalsafdeling for at få nyt om prøvesvar En patient har fået taget en blodprøve og vil gerne have resultatet, så hun kan forholde sig aktivt til, hvad næste skridt i behandlingen skal være. Hun er vant til at kontakte afdelingen for hurtigt at kunne få tilsendt prøvesvar på papir, så det gør hun. Hun efterlyser også print af et tidligere prøvesvar fra den region, hvor hun har sommerhus. Sygeplejersken, der tager telefonen er opmærksom på: Jeg skal informere patienten om mulighederne for hurtigere at se egne sundhedsdata i Sundhedsjournalen Jeg skal informere om, at hun på sundhed.dk kan se prøvesvar uanset, hvor i landet prøven er foretaget Hvordan guider jeg bedst patienten til selv at finde svarene, nu hvor de hurtigere er tilgængelige? Skal jeg kort guide ind på Sundhedsjournalen? Kan jeg henvise til fx pjece fra sundhed.dk? Er der andre hjælpetjenester, der fungerer lokalt, og som jeg kan henvise patienten til (borgerservice, hjælpeorganisationer, patientcafe eller lign.) 5. En patient ringer til afdeling for at tale om prøvesvar En patient ringer til Onkologisk Afdeling om et svar på en blodprøve. Prøven er taget tirsdag og er blevet tilgængelig for patienten fredag, hvor hun ringer om eftermiddagen. Patienten er meget bange og ked af det efter at have læst blodprøve-resultatet, som hun forstår som en forværring af sin kræftsygdom. Lægesekretæren, der tager telefonen, overvejer i forbindelse med opkaldet: Hvordan kan jeg hjælpe patienten til at blive så rolig og tryg som muligt under omstændighederne her og nu i telefonen? Hvordan kan jeg bedst hjælpe patienten med at få relevant information om sit forløb, og hvad er tidsrammen? Kan jeg fx få en læge til telefonen, få en læge til at ringe tilbage, oplyse om at behandlende læge først træffes mandag og aftale at patienten ringes op, evt. møder op? Hvilken procedure for at modtage disse opkald fra patienter, der har læst foruroligende prøvesvar uden først at have talt med en læge, er den mest hensigtsmæssige her i afdelingen? 6. En patient skriver til hospitalet med et ønske om at få ændret sin behandling En patient i et længerevarende kræftbehandlingsforløb har læst et nyt prøvesvar i journalen. Svaret kan have betydning for, om patienten skal ændre sin medicinering markant, da han har haft en del bivirkninger. Der er som et led i den faste rutine aftalt besøg hos afdelingslægen for at drøfte næste skridt i behandlingen. Patienten har gennem sit forløb opsøgt viden om sin sygdom og behandling og er vant til at drøfte behandling og 3 VORES SUNDHEDSVÆSEN DINE DATA UDGAVE 26. AUGUST 2015
muligheder med familie og patientforening. Han skriver derfor til afdelingen med besked om, at han ønsker at skifte medicinering på baggrund af prøveresultatet. Sygeplejersken, der modtager beskeden, overvejer og drøfter med kolleger: Har patienten den nødvendige information eller er der vigtig information, han ikke har adgang til, og som han bør have? Hvordan støtter vi her på afdelingen bedst muligt patientens ønske om at være aktiv og træffe beslutninger i sit behandlingsforløb? Bl.a. i forhold til den hurtigere reaktion/udmelding fra patienten, som vi kan forvente fremover? Hvordan melder vi tilbage til patienten? Ringer lægen eller sygeplejersken? Kan vi skrive til patienten? Indkaldes til samtale? Hvad rammer her bedst patientens behov og afdelingens ansvar for at informere og hjælpe patienten? 7. En læge modtager fredag eftermiddag et endeligt vævsprøvesvar, som viser kræftceller hos en patient, der under ambulant besøg har fået taget vævsprøve Lægen er bevidst om, at patienten vil have hurtigere adgang til prøvesvaret, som kan være svært forståeligt for lægmand, og som især for den aktuelle patient (der også lider af depression) kan vække uro og bekymring. Patienten er indkaldt til ambulant kontrol og prøvesvar den kommende tirsdag. Lægen, der modtager svaret om fredagen, overvejer følgende: Skal jeg som læge kontakte patienten per telefon med det samme mhp. at formidle viden i en direkte dialog? Skal jeg som læge skrive til patienten med besked om prøvesvaret eventuelt med råd om ikke at læse svaret før det ambulante besøg om tirsdagen? Skal jeg videregive information til weekendens vagthold for at forberede dem på en opringning fra patient eller pårørende? Er der andre relevante tiltag, der kan imødegå, at patienten får en unødvendigt ubehagelig eller forvirrende oplevelse? 4 VORES SUNDHEDSVÆSEN DINE DATA UDGAVE 26. AUGUST 2015