Hjerneskadeforeningen Aarhus/Østjylland. Nyhedsbrev

Hjerneskadeforeningen Aarhus/Østjylland Nyhedsbrev

Åbningstider og telefonnumre Kontoret har lukket i uge 29 Mandag, onsdag Formand Jette Sloth kl. 9.00-12.00 Ferie uge 27, 28, 30 Mandag Rådgiver Viggo Jonasen kl. 10.00-12.00 Ferie uge 27, 28, 29, 30, 31 Tirsdag, onsdag Socialpædagoger kl. 9.00-12.00 torsdag Lenette G. Andresen Ferie uge 29, 30, 31 Nanna Jeppesen Ferie uge 27, 28, 29 Onsdag, torsdag: Socialrådgiver kl. 9.00-12.00 Ellen Matthiesen ellen@hjsf.dk Ferie uge 26, 27, 28, 29, 30, 31 Alle træffes på tlf. 78 41 44 88 Ønskes anden rådgivning henvises til Landskontoret på tlf. 43 43 24 33. Se træffetider i Hovedcirklen (Vores landsblad) Hjerneskadeforeningen De glemte børn Hanne Ølgaard 22 14 99 09 Nyhedsstof sendes til: Redaktionen Hjerneskadeforeningen Marselisborg Centret byg. 11, parterre P.P. Ørumsgade 9-11 8000 Aarhus C Eller på e-mail js@hjsf.dk Deadline for næste nyhedsbrev d. 5. aug. 2013 2

Formandens side Formandens side v/jette Sloth Flohr Nu viser kalenderen sommer og i skrivende stund har vi haft nogle gode dage, selv om vejrudsigten viser regn de næste dage, kan vi jo håbe på en god sommer. Vores tidligere socialrådgiver Birthe Rasmussen er død. Vore tanker går til de pårørende. Birthe havde valgt at bede folk betænke Hjerneskadeforeningen i stedet for blomster til bisættelsen, hvilket vi er meget taknemlig for. I efteråret vil vi starte 3 nye projekter op: Projekt for familier med senhjerneskadede børn og unge mennesker, Samtalegruppe for skadede, og De Glemte Børn - ny gruppe for børn af og søskende til hjerneskadede. Nærmere omtale af de 3 projekter her i Nyhedsbrevet. Sammen med dette nyhedsbrev modtager i også Kursusprogrammet for efteråret. Vi har fået nye lærere i EDB og Dansk Café. Vi har fået Bente Dahl Pedersen i job med løntilskud i foreløbig 3 måneder. Vi håber vi herefter har mulighed for at kunne ansætte Bente. Knud Aage og jeg siger mange tak for opmærksomheden i anledning af vort bryllup. Revisor Carlo Andreasen Torvevænget 10-8310 Tranbjerg J. Tlf. 86 11 27 16 3

54 voksne og børn var mødt op til arets grill-fest. - Og for en gangs skyld var vejret med os. Derfor kunne vi alle sidde udenfor og nyde grillmaden; salatbar, lækre bøffer og pølser, som Knud Aage grillede med rutineret hand. 4

5

Fællesspisning efteråret 2013 Så starter vi op med fællesspisning igen. Vi mødes ca. kl. 17.00 og hjælpes med det praktiske, og slutter efter mad og kaffe kl. 20.30. Sidste tilmelding er altid mandagen før. Onsdag d. 14. august Grillet hakkebøf med ovnkartofler og salat Pris: kr. 50,- Onsdag d. 11. september Forloren hare med kartofler, sovs, sødt, surt og salat Pris: kr. 50,- Onsdag d. 9. oktober Vikingegryde med ris og salat Pris: kr. 50,- Onsdag d. 13. november Hvidkålssuppe med flæsk og flutes Pris: kr. 50,- Onsdag d. 11. december Flæskesteg med kartofler, sovs og rødkål Ris a la mande med kirsebærsovs Pris: kr. 75,- Vel mødt 6

Er der brug for en Samtalegruppe for skadede? Er du forholdsvis nyskadet og kunne du tænke dig at deltage i en samtalegruppe for skadede? Vi vil gerne tilbyde psykolog / eller anden fagperson-styret samtalegruppe for skadede, hvis der er behov for det. Du kan f.eks. hente hjælp til: at forsta de vanskeligheder skaden medfører at ha ndtere hverdagens problemer overblik over dit følelsesmæssige kaos Hvis samtalegruppe er noget, du kunne tænke dig, sa kontakt Jette pa : 7841 4488 eller på mail: js@hjerneskadeforeningen.dk med oplysning om navn, adresse, tlf. nr. samt a rstal for skaden. Du er ogsa velkommen til at ringe for at høre mere om tilbuddet. 7

STØT en god sag og få samtidig styr på dine nøgler. Hjerneskadeforeningen sælger nøglesnore til kun kr. 25. Kig forbi foreningens Lille Butik. Køb også én til din nabo Åbningstider står forrest i Nyhedsbrevet. Fysioterapi i hjemmet. Hvis du har en lægehenvisning til fysioterapibehandling i eget hjem, kan du få behandling/træning af mobilfysioterapeut. Behandlingen tilbydes af 5 erfarne mobilterapeuter. Du finder os på www.mobilfys-aarhus.dk. Tlf. 21 80 33 68 el. 20 84 13 92 8

De Glemte Børn Børn af og søskende til senhjerneskadede Vi er pa det sidste blevet kontaktet af flere, vedrørende tilbud til unge mennesker mellem 15 og 25 a r, der er pa rørende til en senhjerneskadet. Vi vil derfor prøve at starte en ny gruppe af De Glemte Børn op. Gruppen er tænkt som en samtalegruppe for de unge mennesker, hvor Neuropsykolog Grethe Pedersen vil være tovholder for gruppen. Hvis ovensta ende har interesse eller der er brug for yderligere oplysninger, kontakt da venligst Jette på tlf. 7841 4488. Hjælp til computer/i-pad Elever og undervisere på Aarhus Tech, Center for It, teknik og innovation tilbyder at hjælpe med; Tilslutning af printer, generel hjælp til printerfejl, hjælp til E-mail og Wifi, outlook, trådløs opsætning, fjernelse af virus, installation af software, vejledning til sikring og/eller backup af data. Arbejdet bliver udført på dit ansvar, elever og undervisere kan ikke gøres ansvarlig for evt. tab af data eller beskadigelse af hard- eller software. Åbningstid: Mandag til torsdag 8.30-15.00 Fredag 8.30-12.00 Tlf: 22 23 45 62 h 9

Vi har nogle eksemplarer af nedenstående bog som kan købes i Hjerneskadeforeningen Aarhus for kr. 199,00 MIKKELS BOG - om at miste sin søn. Mikkel blev født i Århus 1971 og levede størstedelen af sit liv her. Han døde i 2009. Mikkels Bog er skrevet af Mikkels mor. Lene Wad Knudsen skriver om Mikkel fra hans fødsel, til hans død og om sit eget liv i tiden herefter og til i dag. Gennem en mors beskrivelse får læseren mulighed for at danne sig et billede af hendes elskede søn. Vi følger ham gennem livet, i samspil med andre, gennem op- og nedture, til den dag, hvor hans mor finder ham død. Lene Wad Knudsens beskriver den dag. Hun skriver om bisættelsen, som familien, der ikke er medlemmer af folkekirken selv har organiseret. Hun skriver om andre begivenheder i tiden efter Mikkels død. Ikke mindst beskriver hun sin afgrundsdybe sorg og om det svære ved at komme overens med tabet af sin søn. Hun skriver om den vej hun er på, i forhold til at genopfinde sig selv med en anderledes identitet; og om at genopfinde sin søn, i tanken, i følelsen; på kirkegården. Hun skriver om, hvad der ikke er godt for hende, og om, hvad der er. En af hendes livliner har været at skrive denne bog, som på en gang er dybt personlig og handler om det alment menneskelige. Bogen er portræt af en søn med en mor og en bror, med familie og venner, og om relationer og reaktioner, når sorgen uventet slår ned. Her er glæde, sorg, død, kærlighed, tro og tvivl, håb og trøst. Teksten bliver bogen igennem understøttet af fotografier, dagbogsnotater, breve o.a. 10

Hjerneskadecentrets Læringstilbud LÆRING OG UDVIKLING Læring og udvikling er et tilbud til borgere med funktionsnedsættelse efter erhvervet hjerneskade. Tilbuddet har fokus på: indsigt, selvforståelse, tillæring af kompenserende strategier, bedre funktionsevne samt øget livskvalitet og samfundsmæssig deltagelse. Forløbet strækker sig over 20 uger med 2 dage om ugen fra kl. 9.00-14.00. For at deltage skal man være selvhjulpen. Der indskrives ikke borgere med fremadskridende hjernesygdom eller med behandlingskrævende psykisk sygdom eller misbrug. Undervisningen foregår på Hjerneskadecentret, MarselisborgCentret, P.P. Ørumsgade 9-11, byg.2, 8000 Aarhus C. RING og hør nærmere om dette kunne være noget for dig: Århus Kommunes Hjerneskadeteamet Tlf. 87 13 40 50 Mandag fredag kl. 9.00-12.00 11

Medlemstilbud for alle medlemmer (Hele husstanden på adressen) I Hjerneskadeforeningens lokaler, MarselisborgCentret, bygning 11, parterre, hvis ikke andet er nævnt. 14. aug. Kl. 17.00-20.30. Fællesspisning. Se nærmere omtale side 6 3. sept. Åbent hus på hele MarselisborgCentret. Hjerneskadeforeningen har åbne værksteder. Nærmere info følger i næste nyhedsbrev. 14. sept. Børnekonference. En dag for forældre og pårørende til børn og unge med en erhvervet hjerneskade. Se mere i næste nyhedsbrev. 1. oktober Kl. 18.30-20-30. Pårørende café. Ellinor er tovholder på denne aften, hvor du som pårørende kan møde andre i samme situation som dig. 4.-8. nov. Hjerneskadeforeningen i Aarhus fylder 25 år. Det fejrer vi hele ugen. Program følger senere. 12

Samværdsgruppens mødekalender sommer 2013 Hvis ikke andet er skrevet, mødes vi hver mandag fra kl. 13.30-16.00 i foreningens lokaler. Ret til ændringer forbeholdes. Mandag d. 24. juni HUSK - vi er her hver mandag Socialt samværd hele sommeren Mandag d. 1. juli Socialt samværd - Mandag d. 8. juli Vi nyder kaffen på Socialt samværd vores terrassen i Mandag d. 15. juli Socialt samværd det omfang vejret Mandag d. 22. juli tillader det Socialt samværd Mandag d. 29. juli Socialt samværd Mandag d. 5. aug. Socialt samværd 13

Dame og herre cykel sælges! Model: Rocky 3 gear Pris: kr. 300 Ring til Pia Jensen Tlf 29 86 72 08 Model: Rocky 3 gear. Brugt 1 gang. Pris: kr. 500 Ring til Pia Jensen Tlf 29 86 72 08 14

Doro mobil tlf. sælges! Model Doro PhoneEasy 338gsm Nypris: 1.000 kr. Næsten ikke brugt - gi et bud. Ring på tlf. 2552 2933 eller mail: bentedahl@stofanet.dk EL-scooter sælges! Model HOME 4.08, metalsort. Nypris: 18.000 kr. Næsten ikke brugt, fin stand - KUN kørt ca. 105 km. Presenning og km. tæller medfølger. Ring og gi et bud på tlf. 2552 2933 eller mail: bentedahl@stofanet.dk 15

Nyt initiativ vedr. børn og unge med en erhvervet hjerneskade Invitation til arbejdskonference for forældre og andre pa rørende til børn og unge med en erhvervet hjerneskade. Arbejdskonferencen bliver afholdt: Lørdag d. 14. september kl. 10-15 Sæt kryds i kalenderen Formålet er at etablere en platform for det videre arbejde i foreningen til gavn for børn med erhvervet hjerneskade og deres netværk. Program kan rekvireres ved at kontakte: Hjerneskadeforeningen Tlf. 78 41 44 88 js@hjerneskadeforeningen.dk Udgifterne afholdes af Hjerneskadeforeningen, der har fået bidrag fra Aarhus Kommune 18 og Odd Fellow logen. 16

Videre med Livet Neuropsykolog Grethe Pedersen Temaaften, arrangeret af Neuro-Info samarbejdet, den 15. maj 2013 i Marselisborg Centret Resumé v. socialrådgiver Ellen Matthiesen, Hjerneskadeforeningen Aarhus- Østjylland Grethe Pedersens har mange års erfaring med de direkte ramte og menneskene omkring dem. Det gælder både først i forløbet og i de senere faser. Det er der også kommet en film ud af: Videre med livet, som kan downloades fra www.hellerfilm.dk/livet. Denne temaaften havde fokus på flere områder: de usynlige følger efter en hjerneskade, de ændrede roller, udfordringer i netværket, hvilke strategier der kan bruges til at håndtere stressende forhold, også kaldet mestringsstrategier og Grethe Pedersen gav undervejs tips og ideer til, hvordan man bedst muligt mestrer hverdagen. Nogle af de tendenser vi ser i tiden er at der holdes liv i flere og flere og at man lever længere med sygdom pga. bedre behandlingsmuligheder. Samtidig bliver indlæggelsestiden kortere og udfordringerne efter sygdom og ulykke kommer hurtigt tæt på familien og det øvrige netværk. Dertil kommer, at familier i dag er mere individuelle og lever langt mere isolerede. Man møder hos sundhedsvæsnet alt for store forventninger til, at netværket løser f.eks. praktiske problemer og plejeopgaver. Man skal også deltage i ressourcekrævende møder om den ramtes rehabiliteringsforløb, og dette tager af den tid og energi, som der i forvejen er underskud af. Familierne selv kan have et umætteligt behov for information. Og de professionelle medvirker til informationsstrømmen nogle gange for meget! Der kan i perioder opstå skyldfølelse over ikke at kunne leve op til de gode råd om den rigtige livsstil. Man kan som pårørende også opleve, at den ramte bliver forkælet med f.eks. spændende oplevelser. Gamle krisereaktioner kan genopleves og selvom familierne har samme behov, 17

sorger og glæder som andre familier, så er mange ting alligevel anderledes. Sygdommen kan sluge energi og man bliver udsat for støre belastninger. Man kan opleve frygt for fremtiden og følelser af skyld, skam, vrede og fortvivlelse. Og kærlighedslivet er under pres. Alt i alt har forekomsten af hjerneskade ofte en dramatisk indvirkning på hele familien. Grethe Pedersen kom i det følgende ind på nogle af følgerne af hjerneskade i storhjernen og lillehjernen og fortalte, at de usynlige følger på længere sigt opleves som de vanskeligste. Det kan være problemer med styring overblik initiativ at kunne mærke efter at kunne holde igen eller fremme og nedsat indsigt i egen situation. For eksempel hos den ramte, der siger lad mig komme hjem, så går det hele bedre!. Her kan det være den pårørendes nødvendige opgave at sætte hårdt mod hårdt. Man må spørge: Hvor sidder skaden og hvad betyder det? Hvordan skal vi gribe det an? Det er vigtigt at få så meget viden som muligt om følgerne. Man kan evt. bruge sin ret til at søge tilbage i journaler osv. fra behandlingsforløbet for at få besvaret sine spørgsmål. Ved skade i højre side af hjernen kan man overordnet sige, at der ofte bliver tale om nedsat indsigt og erkendelse fremover. Man kan også få svært at genkende følelser hos andre. Den ramte får brug for hjælp til at bedømme en situation og når der skal træffes beslutninger om f.eks. handlinger og dispositioner. For eksempel spørgsmålet om kørekort forbud mod at føre bil. Her kan man som pårørende sige, at det er lægens bord eller foreslå en konkret afprøvning. Eller problemer med madindtag rygning alkohol. Her skal den pårørende skride ind og hjælpe, især da alkohol forværrer alle følger efter hjerneskade. Rådet er at tage en forhandling i fredstid om disse spørgsmål. Ved skade i lillehjernen vil balance og koordination og styring påvirkes. Skader her påvirker funktioner andre steder i hjernen. Man kan sige, at intet sted fungerer isoleret. Her er det vigtigt at gøre alt, hvad man kan for at stabilisere tilværelsen. Ved skade i venstre side af hjernen påvirkes evnen til kommunikation at arbejde systematisk og man kan blive fastlåst i forskellige situationer. Grethe Pedersen kom ind på, hvad der sker, når tilværelsen for alvor slår hårdt. Man rystes i sin grundvold og bliver rådvild og i tvivl om fremtiden. 18

Man oplever at svinge som et pendul mellem to verdener, Virkelighedens verden, der er præget af realisme og objektivitet og drømmens verden, der er præ get af urealisme og drømme. Det tærer på kræfterne at være realistisk og objektiv vedr. den nye situation og man samler kræfter, når man i drømmens verden holder fri fra de barske realiteter. Der kan dog være så stor en kløft mellem den virkelighed, vi har og den som vi ønsker, at vi får svært ved at komme videre. Men måske kan vi blive bedre til at håndtere forskellen og tænke: Jeg kan ikke få alt, hvad jeg ønsker mig, men kan alligevel komme til at leve et rigt og tilfredsstillende liv Her præsenterede Grethe Pedersen Ukuelighedsformlen, fire tilgange til enhver problematisk situation: 1. Forlad situationen 2. Bliv, og lav om på det, der kan ændres 3. Bliv, og accepter det, der ikke kan ændres og lev på dine værdier 4. Bliv, og giv op og gør ting, der gør situationen værre. Den sidste del af oplægget handlede om mestring. Det handler om, hvordan vi håndterer de ting, der stresser os. jo bedre mestring vi har af de stressfulde omstændigheder, vi står i, jo mindre belastet bliver vi. Der findes forskellige mestringsstrategier: at skjule sine vanskeligheder - at spørge om hjælp at søge information at holde sig til det kendte at anklage andre. Det er din skyld at at drukne sig i aktiviteter/samvær at trække sig tilbage i enerum at placere sig selv i fokus hele tiden at forbruge stimulanser (f.eks. alkohol, rygning m. m. for at kunne holde det ud ) Det blev fremhævet, at vigtige forudsætninger for at mestre hverdagen er følgende: Kend så meget til tilstanden som muligt hold stress i skak søg støtte træf de sunde valg hold øje med humøret saml på stjernestunder. Gå hjem budskab: skab et liv, der er værd at leve. De slides, som Grethe Pedersen anvendte i sit oplæg kan findes på Hjerneskadeforeningens hjemmeside: www.hjerneskadeforeningen.dk. Gå ind under lokalforeninger / Midtjylland / Aarhus-Østjylland. 19

Musikfestival på Tagdækkervej Lørdag d. 8. juni var Lars, Jette og undertegnede fra bestyrelsen til Musikfestival på Tagdækkervej i Hammel. Vi ankom i blæsevejr, så det var lidt svært at sætte vores materialer op, men det gik. Musikken startede kl. 11.00 og folk fra forskellige kredse kom i store flokke. Vi havde lavet et fint bord med forskellige foldere, bøger mm. Men det var ikke hos at folk kom på besøg. Der var dog nogle få som kiggede forbi til en lille snak og en karamel. Alt i alt en hyggelig, lang og kold dag med masser af god musik og mange glade mennesker. /Bente fra bestyrelsen 20

SAMTALEGRUPPE FOR PÅRØRENDE Starter torsdag den 29. august 2013 Er du pårørende til en hjerneskaderamt person? Oplever du at stå med mange spørgsmål om det at være pårørende? Er du usikker på fremtiden? Kunne du tænke dig at drøfte nogle af de spørgsmål med andre pårørende i samme situation? Så er en samtalegruppe måske noget for dig! Forløb: 5 torsdage, kl. 16.30-18.30. Datoer: 29. august, 12. september, 26. september, 10. oktober og 31. oktober Sted: Gruppens møder foregår i Hjerneskadeforeningens lokaler, P.P. Ørumsgade 11, bygning 11 parterre, 8000 Aarhus C. Gruppeleder: Socialrådgiver Ellen Matthiesen. Du er velkommen til at ringe, hvis du vil høre mere om tilbuddet. Ellen træffes onsdag og torsdag kl. 9 12. Tilmelding: mail ellen@hjsf.dk eller Tlf. 78 41 44 88. 21

Hjerneskadeteamet Aarhus Kommunes Koordinerings- og Rådgivningsfunktion for voksne borgere med erhvervet hjerneskade Hjerneskadeteamet blev etableret i Aarhus kommune i august 2012 med henblik på at sikre optimale og effektive rehabiliteringsforløb for voksne Aarhus borgere (18 år+) med en erhvervet hjerneskade. Teamet er tværfagligt sammensat og arbejder på tværs af forvaltninger/ magistrater i kommunen. Rehabilteringsforløb kan ofte være meget forskellige og med individuelle behov. Borgere kan af mange forskellige grunde have mere eller mindre komplekse rehabiliteringsforløb. Dette medfører involvering af få eller mange forskellige personer og fra forskellige afdelinger og forvaltninger. I komplekse rehabiliteringsforløb kan det derfor være hensigtsmæssigt, at der kan trækkes på en tværgående rådgivnings- og koordineringsfunktion, som Hjerneskadeteamet udgør. Dette kan foregå ved direkte involvering i borgerens forløb fra én af Hjerneskadeteamets medarbejdere (hjerneskadekoordinator), f.eks. i forbindelse med opfølgning efter hospitalsudskrivelse, eller i form af en, for borgeren mere perifer, rådgivnings- og koordinatorfunktion for de samarbejdspartnere, som borgeren er i direkte kontakt med. Hjerneskadeteamet vurderer og indstiller desuden borgere til Hjerneskadecentrets rehabiliteringstilbud. Dette foregår ved, at borgeren, og evt. pårørende, kommer til en eller flere afklarende samtaler hos en hjerneskadekoordinator i teamet, hvorefter det videre rehabiliteringsforløb planlægges. Både borgerne selv, pårørende, praktiserende læger, hospitaler, sagsbehandlere, psykologer, terapeuter samt andre fagpersoner og sam- 22

arbejdspartnere er velkomne til at rette henvendelse til Hjerneskadeteamet. Borgere med en fremadskridende hjerneskade tilhører ikke Hjerneskadeteamets målgruppe. Hjerneskadeteamet kan kontaktes: Hvis du som voksen har pådraget dig en hjerneskade og har brug for generel eller personlig rådgivning vedrørende følgevirkningerne efter en hjerneskade Hvis du har brug for information eller rådgivning om Aarhus kommunes tilbud til voksen borgere med erhvervet hjerneskade Hvis du oplever behov for hjælp til at koordinere et komplekst rehabiliteringsforløb (fx hvis der er mange forskellige parter involveret) Hvis du som pårørende til en person, der har pådraget sig en hjerneskade, har brug for generel eller personlig rådgivning Hvis du som fagperson har behov for neurofaglig rådgivning, vejledning, sparring e. a. i konkrete sager Flere oplysninger Der henvises til Hjerneskadeteamets hjemmeside hvor bl.a. pjecer findes. Hjerneskadeteamet holder til på MarselisborgCentret, hvor personlig henvendelse sker efter en forudgående aftale: P.P. Ørumsgade 11, byg 3D, 1. Sal Telefon: 8713 4050, mandag fredag kl. 9-12 Mailadresse: hjerneskadeteamet@aarhus.dk Hjemmeside: www.aarhus.dk/hjerneskadeteamet 23

Hvordan finder jeg vore lokaler? Hvilken bus kan jeg komme med?: Bus nr. 1A, 2A, 4A, 5A, 11, 14, 20, 200, 202 Alle holder ved Harald Jensens Plads. Her finder du Hjerneskadeforeningen: Adressen er: Hjerneskadeforeningen Aarhus/Østjylland Marselisborg Centret, bygning 11, parterre (der er elevator) P.P. Ørumsgade 9 11 8000 Aarhus C 24