48 ÅR NR. 1 Februar 2011 49. ÅRGANG
Medlemsblad for DLFL ny stemme Nr. 1 2011 49. årgang Medlemsbladet»ny stemme«udgives af bestyrelsen for Dansk Landsforening for Laryngectomerede - DLFL ved hjælp af tilskud fra Kræftens Bekæmpelse samt Bladpuljen. Bladet distribueres til medlemmer af DLFL og i et mindre antal til DLFL s søsterforeninger i Island og Norge. Oplag: 2.400 Tryk: cign, Hornum E-mail: charlotte.pedersen@privat.dk Redaktør/Ansvarshavende Hans S. Sørensen Rørsangervej 15, Tranum DK-9460 Brovst Tlf.: 98 23 06 05 E-mail: nystemme@dlfl.dk Redaktionskomiteen Carl-Johann Ryser Vestparken 61 6740 Bramming Tlf.: 22 63 09 98 E-mail: ryser@youmail.dk Niels Erik Sørensen, Kirkegade 67, 6700 Esbjerg Tlf.: 75 13 06 48. Mobil: 40 33 18 99 E-mail: legol@esenet.dk Britt Prangsbøll, Sundtoften 386, DK-4800 Nykøbing Falster Tlf.: 54 86 17 30 Mobil.: 61 39 56 88 E-mail: britt@sundtoften.dk Redaktør af lægebrevkassen Overlæge Birgitte Charabi Øre-næse-hals afdelingen Rigshospitalet, Blegdamsvej 19, DK-2100 København Ø Redaktør af den sociale Brevkasse Lars Kofoed Kræftens Bekæmpelse, PSA Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø Distribution DLFL Strandboulevarden 49, 4. sal DK-2100 København Ø Tlf.: +45 3526 4045 og +45 3525 7424. E-mail: dlfl@dlfl.dk Landsforeningen direkte Tlf.: 35 26 40 45 Landsformand Anne-Lise Steen Lindormevej 14, Kulhuse DK-3630 Jægerspris Tlf.: 47 53 63 30 E-mail: steen@dlfl.dk Mobil: 35 26 40 45 Næstformand Henning Kirkegaard Langelunden 1, 1.th DK-2990 Nivå Tlf.: 49 14 19 17. Mobil 22 96 05 11 E-mail: henning_kirkegaard@hotmail.com Kasserer Carl-Johann Ryser Vestparken 61 6740 Bramming Tlf.: 22 63 09 98 E-mail: ryser@youmail.dk Sekretær Flemming Schmidt-Petersen Tokkerbakken 32, DK-8240 Risskov Tlf.: 86 21 19 77 Mobil: 21 92 73 84 E-mail: lecfsp@email.com Bestyrelsesmedlemmer Bent Østergaard Andersen Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: 86 57 21 06 E-mail: bent_eva@hotmail.com Britt Prangsbøll, Sundtoften 386 DK-4800 Nykøbing Falster Tlf.: 54 86 17 30 Mobil: 61 39 56 88 E-mail: britt@sundtoften.dk Steen Møller Begonievej 16, DK-9750 Østervrå Mobil: 21 47 64 11 E-mail: steen-m@nordfiber.dk Dansk Landsforening for Laryngectomerede (DLFL) - Strubeløse Strandboulevarden 49, 4. sal, DK-2100 København Ø Tlf.: +45 3526 4045 og +45 3525 7424 Gironr.: 314 1055 E-mail: dlfl@dlfl.dk Besøg foreningen på internetadressen www.dlfl.dk Åbent for personlige henvendelser mandag 11.00-14.00 Sidste frist for indlæg til nr. 2 er: 10. marts 2011 Bestyrelsessuppleanter Hanne Brit Hansen. Hillerødgade 27, 4.tv. DK-2200 København N Tlf.: 38 19 43 73. Mobil: 21 76 52 72 E-mail: kennie@aabonet.dk Jørn Bisgaard Hede Plantagevej 8, 1. sal DK-8600 Silkeborg. Tlf.: 22 78 88 95 E-mail: jorn@jhphoto.dk Carina Weise Schøndorff Fresiavænget 4. DK-4261 Dalmose Tlf.: 5156 3662 E-mail: carinaschondorff@gmail.com DLFL s Jubilæumskonto af 1990 v/ Bent Lassen, Klingeskov 30, Klintebjerg, DK-5450 Otterup. Tlf.: 64 82 29 11 E-mail: lassen.bent@gmail.com DLFL s Fritidshuse»Lykkebo«Kystvejen 21, Lyngsbæk Strand DK-8400 Ebeltoft.»Høyruphus«Klitvej 19, Lyngsbæk Strand DK-8400 Ebeltoft. NORGE: Munn & Halskreftforeningen Postboks 4 Sentrum NO-0101 Oslo Tlf.: sekretariat +47 22 20 03 90 e-post: post@munnoghalskreft.no hjemmeside: www.munnoghalskreft.no ISLAND: Formand: Ragnar Davidsson Gnodarvogur 74, IS-104 Reykjavik Tlf.: 354 568-0419 E-mail: ragndav@landspitali.is FINLAND: Suomen Kurkku Kolmas Linja 29, SF-00530 Helsinki Tlf.: 90-135 33251. Fax: 90-750 742 E-mail: le-invalidit@kolumbus.fi SVERIGE: Mun & Halscancerförbundet Barks väg 14, S-170 73 Solna Tlf.: +468-655 83 10 Fax: +468-655 46 10 e-mail: kansli@mhcforbundet.se Hemsida: www.mhcforbundet.se Ordförande: Sören Selinder Östermalmsgatan 21 S-854 60 Sundsvall tel:+46691-610 65 e-mail: soren.selinder@telia.com 2
L E D E R INDHOLDSFORTEGNELSE Forsidefoto: Fasan v/-r- 3 Lederen v/anne-lise Steen. 5 Adresser på Institutter og konsulenter. Lederen Først vil jeg ønske alle et godt nytår. Med disse ord begynder vi et nyt år, med forskellige udfordringer for os alle, både privat men selvfølgelig også i foreningens regi. I år vil vi prøve at sætte fokus på lokalforeningerne, der ønskes meget mere aktivitet fra formændenes side, men også fra dem, der allerede kommer og deltager i de forskellige arrangementer, der foregår ude om i landet. Læs de gode indlæg fra lokalforeningerne og få derigennem inspiration til aktiviteter. Når dette nummer af ny stemme er på gaden, har alle modtaget indbetalingskort fra foreningen. Rigtig mange har allerede anvendt indbetalingskortet, og også i år indbetalt et ekstra beløb, som gave til foreningen. Det vil vi gerne udtrykke vores store tak for, hver en krone hjælper med at forhøje det tilskud, vi modtager til foreningen, så hver eneste krone giver dobbelt gevinst til at arbejde med. Vi håber meget, at foreningens medlemmer i det kommende år vil benytte sommerhusene i Ebeltoft, læs mere om hvordan man booker husene se side 23, hvor der er en tilmeldingsblanket. Det er en tur/ferie værd at være i husene både sommer og vinter. I det kommende år er der mange ting på programmet. Til sommer afholdes der Landskursus som arrangeres i samarbejde med Tale-Høre-Instituttet i Region Midt, fra mandag den 27. juni 2011 til fredag den 1. juli. Sideløbende afholder foreningen årsmøde fra onsdag den 29. juni 2011 sluttende med den årlige generalforsamling fredag d. 1. juli kl. 13.30. Dagsorden til generalforsamlingen bliver annonceret i næste nummer af bladet, ligesom den vil blive sendt ud sammen med beretning og regnskaber i maj måned. I maj måned afholdes der Nordisk Kongres i Fredrikstad, fra torsdag den 5. maj 2011 sluttende søndag den 8 maj. Se program m.m. på side 7. Ordene denne gang var mange, endnu engang godt nytår og tak for det gamle år. Anne-Lise Steen. 3 7 8 10 11 12 17 18 23 Varsling: DLFL s generalforsamling 2011. Landskursusprogram 2011. Nordisk Kongres 2011. Aktuelle beløb pr. januar 2011. Tema/kursusdag på Taleinstituttet i Aalborg. Særligt tilskud til tandpleje v/ Børge Hede. Nyt fra Lokalforeningerne. Lukning af Center for Ligebehandling af Handicappede. Mit liv som strubeløs - år ét v/ Svend Aage Nielsen. Ansøgningsblanket til sommerhusene. 24 Sommerhusene.
Atos Medical præsenterer: Provox XtraHME Den første Provox HME kassette blev introduceret i 1995. Provox HME har sat standarden og er den mest klinisk testede HME for laryngectomerede i verden. Vi er nu stolte over at kunne præsentere den næste generation af HME kassetter, Provox XtraHME. Nu med en endnu bedre befugtning som mange patienter, der ånder gennem et tracheostoma, vil have gavn af. Forbedrede egenskaber Provox XtraHME leveres i to versioner: XtraMoist (fugt) HME har en kapacitet tæt på en normal næsefunktion. Befugtningen er forbedret og XtraMoist er stadig i stand til at holde sit gode luftflow for lettere ånding. XtraMoist anbefales til patienter som for nylig har gennemgået en total laryngctomi, og til brugere der er vant til at anvende en HME. XtraFlow HME fokuserer på at have uovertruffen luftflow. XtraFlow er fantastisk at bruge, hvis man dyrker motion eller når man skal tilvendes til åndingsmodstanden, hvis man ikke har anvendt HME i en længere periode. Mange brugere har erfaret følgende fordele ved brugen af en HME: XtraMoist Normal XtraFlow HiFlow Reduceret slimproduktion Reduceret hoste Forbedret lungefunktion Forbedret tale Hygiejnisk stomalukning (Lower value = easier to breathe) 17 18 19 20 21 22 23 24 Fugtafgivelse Moisture (mg/l) Output (mg/l) (højere (Higher værdi value = bedre = better befugtning) humidifaction) XtraMoist Normal XtraFlow HiFlow 10 20 30 40 50 60 70 80 Tryktab Pressure (Pa) ved Drop 30l/min (Pa) at 30l/min (Lower value = easier to breathe) (lavere værdi = nemmere at ånde) Marknadsføres af: Produceres af: Vejlegårdsvej 59-2665 Vallensbæk Strand Tlf.: 7025 5610 - Fax: 7025 5620 - E-mail: sw@sw.dk 4 XtraHMEannons MC0556-ThDK original.indd 1 2010-02-24 09:42:25
Adresser på de enkelte institutter er følgende: REGION NORDJYLLAND Taleinstituttet. Borgmester Jørgensens Vej 2, 9000 Aalborg. Tlf.: 98 14 41 44. www.taleinstituttet.dk. E-mail: tale@rn.dk REGION MIDTJYLLAND Viborg Kommune: CKU Skive- Viborg. Voksenspecialskolen. Rosenstræde 6, 8800 Viborg. Tlf.: 86 60 03 66 Herning Kommune: Center for Kommunikation Brahmsvej 8, 7400 Herning Tlf.: 96 28 49 00 Region Midt: Institut for Kommunikation og Handicap Tale-Høre og specialrådgivning Region Midtjylland. Tjørnevej 6, 8240 Risskov. Tlf.: 7847 9300 Afdelingsleder psykolog Henriette Riskær. Tlf. direkte 8728 9423. Mobil: 2922 1918. E-mail: henriette.riskaer@ps.rm.dk www.ikh-rm.dk Talepædagog Ib Jacobsen Tlf.: 2922 1905 E-mail: ib.jacobsen@ps.rm.dk Hannah Wibe Nielsen Tlf.:2922 1993 E-mail: hannah.nielsen@ps.rm.dk REGION SYDDANMARK Vejle Kommune: Center for Kommunikation og Hjælpemidler Vestre Engvej 56, 7100 Vejle Tlf.: 79 43 60 60 E-mail: kommunikationoghjaelpe midler.vejle@soc.regionsyd danmark.dk Aabenraa Kommune: Center for Hjælpemidler og Kommunikation Plantagevej 4, Bov, 6330 Padborg. Tlf.: 7376 6000 Esbjerg Kommune: Kommunikationscentret Gjesinglund Allé 4, 6715 Esbjerg. Tlf.: 76 16 76 30 Odense Kommune: Center for Rehabilitering og Specialrådgivning, Tale-Høre Rytterkasernen 17, 5000 Odense C.Tlf.: 63 14 62 14 E-mail: thi@fyns-amt.dk REGION SJÆLLAND Slagelse Kommune: CSU Slagelse. Norgesvej 14, 4200 Slagelse. Tlf.: 58 57 57 60 www.csu-slagelse.dk E-mail: CSU-slagelse@slagelse.dk Roskilde Kommune: Center for Specialundervisning Elisagårdsvej 7, 1. sal 4000 Roskilde. Tlf.: 46 31 72 10 E-mail: csu@roskilde.dk Næstved Kommune: Videncenter for Specialpædagogik (ViSP) Birkebjerg Alle 3, 4700 Næstved Tlf.: 55 77 37 11. www.visp.dk REGION KØBENHAVN Hillerød Kommune: Skansevej 2 D, 3400 Hillerød Tlf.: 48 24 22 00. www.kc-hil.dk E-mail: kc-hil@hillerod.dk Kommunikationscentret Region Hovedstaden. Rygårds Alle 45, 2900 Hellerup og Telegrafvej 5 opg. 1, 1. sal. 2750 Ballerup Tlf : 45 11 47 70 og 45 11 45 50 Email: komcentret@hav1.regionh.dk Bente Dalby Johannesen Tlf.: 4511 4777 Region København: Center for Specialundervisning for Voksne Frankrigsgade 4, 2300 København S. Tlf.: 32 86 06 86 Frederiksberg Kommune: Kommunikationscenteret Dronningensvej 4, 2000 Frederiksberg. Tlf.: 38 21 11 70 Bornholms Regionskommune: Kommunikationscentret Sveasvej 8, 3700 Rønne Tlf.: 56 92 64 00 KONTAKT DIN KONSULENT Bemærk telefontiderne! Region Nordjylland: Steen Møller Begonievej 16, DK-9750 Østervrå Mobil: 21 47 64 11 E-mail: steen-m@nordfiber.dk Mellem 9.00-10.00 Region Midtjylland: Forsøgsordning for 1 år er etableret. Region Syddanmark: Niels Erik Sørensen Kirkegade 67 DK-6700 Esbjerg Tlf: 75 13 06 48 E-mail: legol@esenet.dk Mobil: 40 33 18 99 Mellem 9.00-10.00 Region Sjælland: Carina Weise Schøndorff Fresiavænget 4. DK-4261 Dalmose Tlf.: 51 56 36 62 E-mail: carinaschondorff@gmail.com Mellem 16.00-18.00 Københavns Kommune: Torkil Jensen Røde Mellemvej 132. DK-2300 København S Tlf.: 32 59 85 87/ 40 43 18 15 E-mail: tdjp.2@mail.dk mellem 16.30-17.30 5
6
Ordinær Generalforsamling Varsling af generalforsamling i Dansk Landsforening for Laryngectomerede DLFL Det skal hermed meddeles, at DLFL afholder generalforsamling, jævnfør foreningens vedtægter: Fredag den 1. juli 2011 kl. 13.30 i Vingsted Centret Vingsted Skovvej 2, 7182 Bredsten. Dagsorden vil stå i ny stemme april nr. 2-2011, og vil blive udsendt til alle aktive medlemmer af DLFL, der også modtager årsberetning og regnskab, i begyndelsen af maj måned. På bestyrelsens vegne Anne-Lise Steen, Landsformand Landskursus 2011 i Vingsted - Programmet er klar SIDSTE UDKALD FOR DELTAGELSE I NORDISK KONGRES Landskursus 2011 afvikles i Vingsted fra mandag den 27. juni 2011 til og med fredag den 1. juli 2011. Program og ansøgningsskema kan nu rekvireres på Institut for Kommunikation og Handicap ved at henvende sig til sekretær Jytte Clausen på tlf. 87289412 eller mail Jytte.Clausen@ps.rm.dk. Du kan også få ansøgningsskema og program hos din lokale talepædagog, konsulent eller DLFL, som gerne hjælper dig med vejledning om, hvor du skal sende ansøgningen hen. Det er en god idé at sende ansøgningen til den bevilgende myndighed i god tid, så de kan nå at behandle den og sende tilmeldingen til Institut for Kommunikation og Handicap, Tjørnevej 6, 8240 Risskov senest den 25. marts 2011. Hvis du har brug for yderlige oplysninger kan du få dem hos: Ib Jacobsen tlf. 2922 1905 mail: ib.jacobsen@ps.rm.dk eller Hannah Wibe Nielsen tlf. 2922 1993 mail: Hannah.Nielsen@ps.rm.dk INVITASJON Nordisk kong ress for munn- og ha lskref tbehand 5. til 8. mai 2011 lede Munn- og halskreftforening en Med denne overskrift skal vi meddele, at nu er det absolut sidste mulighed for at tilmelde sig Nordisk Kongres, der afholdes i Fredrikstad i syd-øst Norge 05.-08. Maj 2011. Nærmere program og tilmeldings blanket ligger på foreningens hjemmeside www.dlfl.dk Det er altid spændende at høre, hvad de andre nordiske lande foretager sig, man lærer altid noget nyt, og ikke mindst møder man alle dem, man har lært at kende gennem årene. Er man med for første gang, så finder man også nye venner. Såfremt det har interesse så skynd jer. På kursusudvalgets vegne Ib Jacobsen/Hannah Wibe Nielsen Anne-Lise Steen
Aktuelle beløb pr. 1. januar 2011 Begravelseshjælp (sundhedslov 160) kr. Voksne 9.650 Børn under 18 år 8.050 Formuegrænse Bortfaldsgrænse Hvis efterladte 32.250 41.900 Uden efterladte 16.150 25.800 Født før 1/4 1957, mindst 1.050 Boligstøtte kr./år (boligstøttelov) boligydelse boligsikring Indkomst Indkomstgrænse ( 21/22, stk. 1) 139.800 130.500 - forøgelse pr. 2-4. barn 36.800 34.400 Fradragsbeløb, barns indkomst ( 8, stk. 4) 19.700 18.400 Formuegrænse, tillæg ( 8 a, stk. 1) - 10 % over 736.200 686.900-20 % over 1.472.500 1.373.900 Indkomstgrænse, omberegning/efterregulering ( 46, stk. 2 & 47, stk. 1) 23.600 22.000 Boligudgift Maksimum årlig leje ( 14) 78.400 73.200 Tillæg ( 21, stk. 1) 5.900 Fradragsbeløb/kvm ( 10, stk. 2) - varme 75,25 70,25 - varmt vand 23,75 22,25 - elforbrug 56,75 53,00 Standardbeløb/kvm ( 10, stk. 3) - vandafgift 12,50 11,75 - vandafledningsafgift 18,25 17,00 Standardbeløb/kvm, vedligeh.tillæg ( 10, stk. 4) - lejers vedl.pligt 56,75 53,00 - lejers delvise vedl.pligt 28,25 26,25 Standardbeløb/kvm, varmetillæg ( 10, stk. 5) 28,25 27,00 Standardbeløb, drift/vedligeholdelse ( 17, stk. 1, nr. 4) 11.300 10.500 Støttebeløb boligydelse boligsikring Maksimal ydelse ( 23, stk. 1) 41.400 38.628 - bofællesskaber ( 24 d, stk. 2) 26.100 24.300 - bofællesskaber ( 24 e, stk. 3) 13.800 12.876 Mindstebeløb, egenbetaling ( 21/22, stk. 2) 14.800 22.000 Minimum, tilskud/lån ( 33-34) 3.036 2.832 Minimumsbeløb, tilbagebetaling ( 47, stk. 8) 1.020 960 Mindstebeløb, årlig egenbetaling (tdl. byfornyelseslov 25, stk. 9) 11.900 Beboerindskudslån Kr. Grænsebeløb ( 56) - lejligheder 210.143 - enkeltværelser 142.607 - tillæg pr. barn til og med det 4. 36.800 Indkomstgr., rente/afdr.frihed før 1993 212.900 kr. 8 Hjemmehjælp kr./år Fradragsbeløb (servicelov 161) enlige ægtepar Voksne 134.700 202.300 Pr. barn 38.016 12.672 Betaling ( 161) kr./time Under 2.701 kr. efter fradrag 0 2.701-5.400 kr. efter fradrag 3 Forhøjelse pr. 2.700 kr. indkomst over 5.401 kr. 1 Betaling højst 118 Madservice (Servicelov 161) kr./md. Maksimal egenbetaling 3.170 Hjælpemidler (servicelov 112) kr. én gang Ortopædisk fodtøj, voksne, egenbetaling 780 Ortopædisk fodtøj, børn, egenbetaling 420 Almindeligt fodtøj, tilskud 1.270 Høreapparat, maksimalt tilskud 6.348 Medicintilskud (sundhedslov 146) Udgiftsgrænser 0-865 kr. (< 18 år dog 60 %) 0 % 865-1.410 kr. (< 18 år dog 60 %) 50 % 1.410-3.045 kr. 75 % > 3.045 kr. 85 % Kronikertilskud, loft over årlig egenbetaling 3.555 kr. Sygedagpenge (sygedagpengelov 50) kr. Højeste dagpengebeløb pr. uge 3.830 Højeste dagpengebeløb pr. time 103,51 Ukendt arbejdstid ( 47) kr./time Mænd 178,74 kvinder 161,41 Forsikrede arbejdsgivere ( 55) kr./år Optagelsesgrænse 6.702.500 Udelukkelsesgrænse 8.272.800 Præmiesats 0,69 % Frivillig sikring - ( 45) årlig præmie kr. 1. fraværsdag 3. fraværsdag 2/3 dagpenge 2.678 1.732 1/1 dagpenge 4.017 2.598 kr./uge Minimumsydelse 2.553
Førtidspension fra 2003 (pensionslov 16) kr./md. kr./år Enlige 16.594 199.128 Andre 14.105 169.260 Folkepension fra 2003 kr./md. (pensionslov 16) reelt enlige andre Grundbeløb ( 12) 5.552 5.552 Pensionstillæg ( 12) 5.766 2.787 Aktuelle beløb pr. 1. januar 2011 Fradrag (pensionslov 32 a) nedsættelse kr./år Indtægt, ægtef./saml., ikke-pens. 30 % 169.260 Indtægtsgrænse, ægtef./saml. - ikke-pensionist 30 % 220.500 - pensionist 15 % 333.300 Enlige 67.800 Gift/samlevende 107.500 Førtidspension før 2003 (førtidspensionslov 13-14) reelt enlige kr./år andre Grundbeløb 5.552 5.552 Pensionstillæg 5.766 2.787 Invaliditetsbeløb 2.700 2.700 Erh.udygtighedsbeløb 3.726 3.726 Førtidsbeløb 1.412 1.412 Ekstra tillægsydelse - almindelig førtidspension 2.700 2.700 - forhøjet almindelig førtidspension 1.288 1.288 Tillæg (førtidspensionslov 16) kr./md. Bistandstillæg 2.821 Plejetillæg 5.630 Fradrag fradragsbeløb (førtidspensionslov 29) kr.(%) Grundbeløb - enlige 283.000 (60) - gifte 192.000 (60) Pensionstillæg - reelt enlige 62.500 (30,9) - samgifte m/pensionist 125.300 (16) - andre gifte 125.300 (32) - fradrag - ægtefælle/samlevers indtægt højst 50 % af 195.400 Personligt tillæg, enlige 18.000 62.500 Personligt tillæg, gifte 35.600 125.300 Personlig tillægsprocent - enlige minus 1 % pr. 445 kr. udover 18.000 - gifte minus 1 % pr. 897 kr. udover 35.600 Samlevende beregnes som gifte/samgifte, hvis: 1) både egen og samlevers pension er tilkendt efter 1/3 1999 eller 2) samlivet er etableret efter 1/3 1999. Supplerende pensionsydelse ( 72 d) kr./år Højst 10.900 Helbredstillæg & supplerende pensionsydelse ( 14 a) kr./år Formuegrænse 75.500 bortfalds- Fradrag/bortfald ( 27 og 29) fradrag kr. (%) Grundbeløb 283.000 (30) Pensionstillæg - reelt enlige 62.500 (30,9) - samgifte m/pensionist 125.300 (16) - andre gifte 125.300 (32) - fradrag - ægtefælle/samlevers indtægt højst 50 % af 195.400 Personligt tillæg, enlige 18.000 Personligt tillæg, gifte 35.600 Pensionstillæg / personlig tillægsprocent, særligt bundfradrag, arbejdsindkomster 30.000 Personlig tillægsprocent - enlige minus 1 % pr. 445 kr. udover 18.000 - gifte minus 1 % pr.897 kr. udover 35.600 Supplerende pensionsydelse ( 72 d) - enlige 18.000 (100) - gifte/samlevende 35.600 (50) Samlevende = gifte/samgifte, hvis: 1) både egen og samlevers pension tilkendt efter 1/3 1999 eller 2) samlivet etableret efter 1/3 1999. Efterløn (arbejdsløshedsforsikringslov) deltid kr./højst fuldtid 100 % sats pr. dag ( 74 l, stk. 1) 511 766 91 % sats pr. dag ( 74 l, stk. 3) 465 697 82 % sats pr. dag (74 l, stk. 6) 419 628 Efterlønsbidrag pr. md. ( 77) 298 447 Skattefri præmie pr. 481 t. ( 74 m) 7.972 11.950 kr. Bundfradrag, årlig ( 74 j) 13.800 Indtægtsgrænse, selvstændigs bibeskæftigelse ( 74 g, stk. 1) 69.363 Omregningssats 205,52 9
Kursusdag på Taleinstituttet i Aalborg den 02.12.2010 Traditionen tro afholdt Taleinstituttet i Aalborg atter en velbesøgt undervisningsdag. Viceforstander Bent Agersø bød velkommen og håbede, at de forventningsfulde deltagere ville få en god oplevelse, og takkede for den udviste interesse for, hvad instituttet kunne videregive af input/oplysninger gennem det fastlagte program. Deltagerne nød, samtidigt med velkomsten, dejlig kaffe samt morgenbrød. Herpå fulgte et oplæg omkring angst v/psykolog Pernille Juul Vinther, tilknyttet taleinstituttet. Pernille kom langt omkring hvordan angst kan opstå, i hvilke situationer, og nævnte adskillige interessante tilfælde, om hvordan personerne forsøgte at afklare deres angstproblem en af de vigtigste måder er den personlige samtale med pårørende og gode venner, så de bedre kan forstå ens situation. Dernæst fulgte emnet stomapleje/hygiejne v/sygeplejerske fra sengeafdelingen på Øre- Næse-Halsafdelingen, Aalborg Sygehus Syd, Pia Brøcher, der gennemgik emnet omkring stomapleje i samarbejde med konsulent Steen Møller, der viste plancher med huskesedler om de mest nødvendige ting man, som kanylebærer eller strubeløs, skal tage hensyn til i det daglige. Opståede problemer fik man anvist en løsning på, og i det hele taget fik vi repeteret, hvad vi skal tage særligt hensyn til, for at undgå infektion eller smitte. Emnet tandpleje blev berørt, man anbefalede at gå til sin tandlæge før evt. strålebehandling, for derigennem at få fastslået, hvordan tilstanden er for ens tandsæt. Evt. stråleskader kan dernæst bevises/beskrives af tandlægen, der efterfølgende kan søge om tilskud til fremtidig tandbehandling, hvor man selv skal betale i dag ca. kr. 1.700,- årligt, og hvad der herudover skal betales, dækkes ind af Regionen (se side 11). Palle Frank, kanylebærer, fortalte om Lifeline, en halskæde med et USB stik der kan rumme alt om ens sygdom, og vigtigst af alt for os, at vi skal have ilt igennem stomaet på halsen, i nødstilfælde. Ideén er færdig udviklet til DLFLs sommermøde i Vingsted 2011 og vil koste ca. kr. 500,- Derefter var der en let frokost og kaffe, hvorpå Claus Gerløv Jeppesen fra Kapitex demonstrerede hjælpemidler som halskraver specielt til at holde vinterkulden ude, vådservietter til ømfindtlige halse, stemmeforstærkere af forskellige fabrikater og mange andre gode ting. Claus kom fra Køge, lige nord for snemængderne i det sydlige DK, mens vi måtte savne Claus Nellemose fra Simonsen & Weel, der bor lidt sydligere, da han ikke kunne komme frem på grund af snemængderne. Herefter sagde vi farvel og tak til Bent Agersø, Pernille Juul Vinther, Pia Brøcher, Steen Møller samt Claus fra Kapitex for en god orientering atter fik vi noget med hjem i bagagen. -R- Foto: Steen Møller, Pernille Juul Vinther. 10
Særligt tilskud til tandpleje efter sundhedslovens 166 stk. 1 v/børge Hede, tandlægekonsulent Region Hovedstaden Ifølge Sundhedsloven yder Regionen et særligt tilskud til tandpleje til kræftpatienter, der, på grund af strålebehandling i hoved- eller halsregionen eller på grund af kemoterapi, har betydelige dokumenterede tandproblemer. Det vil sige, at betingelserne for at komme i betragtning til tilskudsordningen er: Man skal have gennemgået strålebehandling eller kemoterapi, og stråleterapien skal have omfattet hoved- eller halsregionen (tænder og/eller spytkirtler). Man skal have betydelige dokumenterede tandproblemer. De betydelige tandproblemer skyldes, at man har gennemgået kemoterapi eller strålebehandling. Den bivirkning ved kemoterapi og strålebehandling, som giver særlige problemer er nedsat spytsekretion, som kan give en væsentlig forøget mængde huller i tænderne. Når man skal søge om tilskud, er det derfor vigtigt, at man kan dokumentere: At man har gennemgået stråleterapi med angivelse af strålefelt og stråledosis, eller angivelse af kemoterapien varighed, præparat og dosis. Hospitalsafdelingerne er som regel flinke til at levere en sådan dokumentation. Tidligere og nuværende tandstatus og tandproblemer, så det kan anskueliggøres, at problemerne først er opstået efter stråleterapi/kemoterapi og ikke var til stede inden cancerbehandling eller skyldes andre forhold. Dette dokumenteres bedst ved kopi af tandlægejournal eventuelt også ældre tandlægejournaler. At tandproblemerne er betydelige dvs., at de problemer man har er langt større, end hvad der ellers ville forventes hos en borger med samme alder, køn og mundhygiejne. Dette dokumenteres bedst ved en behandlingsplan og en udtalelse om tandsygdomsforekomst fra nuværende tandlæge. At det kan anskueliggøres, at der er nedsat spytsekretion, eventuelt ved en objektiv måling af spytsekretionen, og at tandproblemer ne skyldes mundtørhed dvs. mange nye huller i tænderne, ofte på steder hvor man ellers ikke får huller. Dette sker ved udtalelse fra tandlæge/hospital og/eller ansøger kan henvises til undersøgelse for spytsekretion. Det kan umiddelbart virke temmelig uoverskeligt med disse store dokumentationskrav, men almindeligvis er såvel hospital som praktiserende tandlæger velvilligt indstillet. Ansøgning indsendes på standardiseret ansøgningsblanket, og i nogle regioner vil ansøger også blive indkaldt til undersøgelse hos regionens tandlægekonsulent. Hvis man opnår tilskud, vil bevilling af tilskud være livslang for strålebehandlede patienter, medens man i flere regioner betinger sig en årlig fornyelse af bevillingen hos kemoterapipatienter, da man har erfaring for, at den mundtørhed, som fremkaldes af kemoterapi, ofte er forbigående. Bevillingen dækker alle behandlingsudgifter hos tandlæge, udover en årlig egenbetaling på kr. 1.680,- (2011). Dog kan regionen betinge sig, at visse - specielt kostbare behandlinger - kræver forhåndsgodkendelse, inden de kan iværksættes. Bevillingen gælder fra modtagelse af ansøgning, og der bevilges ikke tilskud med tilbagevirkende kraft. For strålebehandlede patienter kan der ikke bevilges tilskud til omlavning af allerede bevilgede proteser. Endelig gives der ikke tilskud til erstatning af tænder, som allerede manglede inden kemo/stråleterapi. Hvis man, inden stråleterapi, har fået trukket tænder ud, som led i fjernelse af infektioner, kan man opnå betaling af tandprotese til erstatning af de manglende tænder, som en helt særlig ordning (rehabilitering efter fokussanering). 11
Lokalforening Frederiksborg Region Hovedstaden Nyt fra Lokalforeningerne v/ Henning Kirkegaard Langelunden 1,1. th. DK-2990 Nivå Tlf.: 49 14 19 17 E-mail: henning_kirkegaard @hotmail.com Fredag den 26. november samledes vi forventningsfulde kl. 17.00 til årets store julefrokost i Teatercafeen i Grøndalscentret. Henning bød velkommen til alle 38, der var mødt frem og gladeligt bakker op om dette traditionsrige og dejlige arrangement. Kennie gennemgik menuen, der var aftenens længste tale, som alle fulgte forventningsfuldt med i, fra start til slut. Efter silden (3 slags), og rigeligt med snaps, blev der uddelt gaver fra det udsolgte lotteri, som Hanne, som sædvanlig, styrede med hård hånd, men rimeligt retfærdigt - selv i betragtning af de mange gevinster til egne familiemedlemmer! Da de mange retter var sat til livs (endnu en stor tak til Kennie for den gode mad), blev der trukket lod om alle de spændende pakker, vi alle havde haft med. En mangfoldighed af vidt forskellige ting åbenbarede sig, lige fra ostehøvle, lysestager, snemænd og til popkorn. Benny og Henning vandt mandelgaverne, mistænkeligt, da det var Henning selv, der havde lagt mandlerne i ris à lámanden. Det hele blev selvfølgelig afsluttet med kaffe og dertil hørende chokolader, og ikke mindst en lille avec, som Hardy sponserede. Endnu engang havde vi en hyggelig og dejlig aften, med den sædvanlige varme og kærlige stemning, takket være Hanne og Henning s store engagement. Michael. Indkaldelse til Generalforsamling Lokalforeningen Frederiksborg afholder Generalforsamling tirsdag den 8. marts 2011 kl. 18.00 i: Grøndalscenterets teatercafé, Hvidkildevej 64, København NV. Dagsorden: 1. Velkomst 2. Valg af dirigent 3. Valg af stemmetæller 4. Formandens beretning v/henning Kirkegaard 5. Fremlæggelse af regnskab v/hanne Hansen 6. Nyt fra DH v/anne-lise Steen 7. Valg af kasserer, Hanne Hansen er villig til genvalg 8. Valg af bestyrelsesmedlem, Anne-Lise Steen er villig til genvalg 9. Hvad skal ske i 2011 forslag ønskes 10. Indkomne forslag 11. Eventuelt Forslag skal være formanden i hænde senest 8 dage før Generalforsamlingen. Der vil være noget spiseligt, derfor ønskes tilmelding senest 8 dage før Generalforsamlingen på tlf. 4914 1917 eller 2296 0511. Henning Kirkegaard. 12
Lokalforening Fyn En hilsen fra Lokalforeningen Fyn. Vi har ligget stille et stykke tid, men vi arbejder stadig aktivt. Vi skulle have været en tur til Tyskland, men den blev desværre aflyst på grund af det dårlige vejr. Vi har også holdt en dejlig julefrokost, hvor der var en god stemning, og vi fik noget lækkert mad - Ebbe Jacobsen spillede på sin harmonika, og vi sang vores dejlige julemelodier. Vi har generalforsamling onsdag d. 9. februar 2011. Til slut vil vi ønske alle et forsinket godt nytår. Med venlig hilsen Bent Pedersen Formand v/bent Pedersen, Slåenhaven 102, 5240 Odense NØ, Tlf.: 5123 2488, E-mail: sangerbent@ hotmail.com Lokalforening Nordjylland v/ Steen Møller Begonievej 16 DK-9750 Østervrå Mobil: 21 47 64 11 E-mail: steen-m@nordfiber.dk Lørdag den 4. december var der atter dækket op på Taleinstituttet, og denne gang var det Lokalforeningens årlige julestue, som skulle afvikles. Der var tilmeldt 23, og det må siges at være ret flot, nu da vi efterhånden ikke er så mange her i Nordjylland. Kirsten og Kai var dem, der havde ansvaret for at finde en god mad leverandør, og det må jeg sige, at det klarede de ganske udmærket. Vi startede med at nyde den gode mad, og stemningen var høj, og snakken gik livligt. Da den værste sult og tørst var stillet, blev der solgt lodder til det amerikanske lotteri, men så opstod der pludselig store problemer, for nu skulle der jo være udtrækning af gevinster. Kirsten, som jo er sådan et ordens menneske, mente godt at de numre, som lå sammen med tingene til klubben, kunne blive hjemme, da vi ikke skulle have banko. Men ak nej det var jo numrene til udtrækning af vores lotteri, der så ikke var der. Vi fandt så numrene fra bankospillet, og så måtte vi lave numrene fra 91 til 100 i papir. Derpå fik vi klaret lodtrækningen til alles tilfredshed, dog med en trussel fra vores redaktør Hans om, at nu måtte han hjem for at skrive om det, så længe han kunne huske det, for det skulle ikke gå stille af sig, at lave sådan en fadæse. Der var også i år kinesisk aktion, hvor Bent gik rundt med skålen og indsamlede buddene, og der var stor spænding om, hvem der kom til at afgive det sidste bud, inden klokken ringede. Efter en passende tid ringede den så, og det blev Frank, der løb med den flotte kurv. Da klokken nærmede sig 18.00, var det ved at være tiden, at vi skulle rydde op og takke af for i år og sige farvel, efter en rigtig god og vellykket julestue. Den 10. januar holdt vi bestyrelsesmøde og revision, Kai fik sit regnskab godkendt, og vi fik sat datoer på vores arrangementer i foråret. 2. marts: Generalforsamling, 6. april: Pia vil komme og fortælle om Sydafrika og derefter banko, 4. maj: ikke fastsat. Først i juni: sommerudflugten som går til Læsø i år. Med venlig hilsen og godt nytår Steen. 13
Lokalforening Midt/Vest v/ Arne Skree, Anne-Mariesvej 3, Lind, DK-7414 Herning Tlf.: 2428 7714 E-mail: arneskree@email.dk Siden sidst har vi været til efterårskonference i Vingsted. I år deltog Gunnar Lausen og Arne Skree fra vores lokalforening. Vi havde et par gode og indholdsrige dage, som det så rigtig blev omtalt i den sidste udgave af ny stemme. Vi har i foreningen desværre måttet tage afsked med to af vores mest trofaste medlemmer, som er afgået ved døden, Axel Brøndum og Niels Kristian Pedersen. Ære være deres minde. Fredag den 19. november havde vi julekomsammen i De Frivilliges Hus i Herning. Der var mødt 21 i alt, to havde meldt afbud, i sidste øjeblik, på grund af sygdom. Det var lidt flere deltagere end sidste år. Dagen startede kl. 11.30 med fællesspisning - en varm ret, indbagt mørbrad med tilbehør og derefter dessert. Efter middagen var der bankospil. Alle havde medbragt en gave, værdi ca. 30 kr., og hertil gav foreningen 5 gaver á 100,00 kr., og spillekortene kostede 10,00 kr. pr. stk. Der blev solgt mange kort, og gevinsterne blev hurtigt fordelt, lidt mere jævnt end sidste år. Efter spillet var der kaffe og kage, og der blev snakket om løst og fast. John Damtoft meddelte, at han var holdt som konsulent. Han takkede alle for det gode samarbejde, han havde oplevet gennem mange år. Nu må tiden så vise, om det kommer til at fungere på den nye måde, som der er lagt op til. Til slut takkede formanden de to andre bestyrelsesmedlemmer Benny og Ulla for et godt samarbejde i løbet af året, og ønskede alle en glædelig jul. Dagen sluttede kl. 16,00 med sangen: Skul gammel venskab rejn forgo. Arne Skree. Mødestedet Indkaldelse til generalforsamling. Mødestedet afholder generalforsamling mandag d. 7. marts 2011 kl. 11.00 i lokalerne Strandboulevarden 49, 4.sal med følgende dagsorden: Punkt 1. Velkomst. Punkt 2. Valg af dirigent. Punkt 3. Valg af referent. Punkt 4. Formandens beretning. Punkt 5. Regnskab v/ Torkil Jensen Punkt 6. Valg til bestyrelsen. På valg er: 1. Kasserer (Torkil Jensen) villig til genvalg 2. Bestyrelsesmedlem (Hanne Nielsen) villig til genvalg Punkt 7. Indkomne forslag. Punkt 8. Eventuelt Forslag skal være bestyrelsen i hænde senest 14 dage før generalforsamlingen. Da Mødestedet, i forbindelse med generalforsamlingen, ønsker at være vært ved et stykke smørrebrød, bedes tilmelding ske skriftligt senest mandag d. 21. feb. på liste ophængt på opslagstavlen. Bestyrelsen. 14
Mødestedet fortsat fra side 14. En tak til Mødestedet. Jeg vil hermed gerne bringe en tak til jer, der driver Mødestedet om mandagen. Her er altid kaffe og småkager, eller sildebord, gule ærter eller I arrangere en skovtur. I år blev der arrangeret en første klasses julefrokost, og der var nok af retter, min mave blev mæt lang tid før mine øjne - og så var der udsigt over Øresund og lufthavnen, og vi kunne følge starter og landinger af de mange fly. Det arbejde I gør for landsforeningens mødested er uerstatteligt. Når vi har travlt på kontoret, så kører Mødestedet, og alt er OK! Jeg ville ønske, der var flere, der kom forbi om mandagen for at se, hvor rart Mødestedet s deltagere har det, og samtidig se vores kontor. Så husk, når I er i København en mandag, så kig indenfor alle er velkomne. I KB spalten i ny stemme kan man se åbningstiden. Henning Kirkegaard. Klub Trekanten, Vejle v/ Vera Hansen Kalvehavegårdsvej 16 DK-7000 Fredericia Tlf.: 75 92 66 94 E-mail: elon.h@mail.tele.dk Så kom vi ind i et nyt år, med vinter og masser af sne. Bent og jeg deltog i efterårskonferencen i Vingsted - det var en positiv oplevelse. Den 3. december havde vi julefrokost og det årlige bankospil. I år havde vi ekstra mange fine gevinster, Helle var på tur i Vejles butikker, og der var rigtig mange, der sponsorerede fine gaver. Der var desværre en del sygdom blandt medlemmerne, så vi var kun 16 deltagere. Næste arrangement bliver: generalforsamlingen, som vi afholder d. 2. marts. Vi mødes i V. H. C. lokaler kl. 17.00 til et stykke smørrebrød. Nu håber vi på et dejligt forår og en god sommer. Med venlig hilsen Klub Trekanten, Vera. NYTTIGE NUMRE Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø Tlf.: 35 25 75 00 Kræft linien Tlf: 80 30 10 30 Åbent hverdage 9.00 21.00 lørdag og søndag 12.00 17.00 Her fås også oplysning om telefonnumre, samt åbningstider på de forskellige Rådgivningscentre og satellitter rundt i landet. Strubeløse og pårørende træffes på Mødestedet Mandag 10.30-12.30 Mødestedet holder sommerlukket fra uge 26, vi mødes igen den anden mandag i august. Landsforeningens lokaler Strandboulevarden 49, 4. sal DK-2100 København Ø Benyt bus: 3,18,19, 40 eller S tog til Nordhavn Station. Formand: Claes Christensen, Gullandsgade 5, st. tv., 2300 København S, Tlf.: 3258 0016. Husk Mødestedet er for landsforeningens medlemmer i hele landet. HUSK Sidste frist for stof til ny stemme Bladet udsendes i februar, april, juni, oktober og december måned. Ønsker man stof optaget i bladet skal det være fremsendt til redaktionen senest den 10. måneden forud. Der var nogen der var heldige. Fotografen vandt Mandelgaven. 15
Lokalforening Vestsjælland v/ Bodil Anette Pedersen Kalvehaven 16, Sneslev 4100 Ringsted Tlf. 57603050 Mobil: 20 64 43 42 Så oprandt dagen for årets julefrokost, som blev afholdt på Chr. d. 6 s Overdrevskro. Efter at vi havde aflyst vores planlagte julefrokost d. 1/12 på grund af vejret, sne i lange baner, blev der straks sat en ny dato d. 17/12. Måske lidt for forhåbningsfuldt for det skulle vise sig, at vejrguderne havde bestemt, at der skulle være sne den dag, vi skulle holde Julefrokost, ja - ja ingen jul ude sne. Ho-Ho-Ho, så masser af sne og spejlglatte veje UHA-UHA, det var, hvad vi stod op til, men denne gang trodsede alle vejret og mødte op, dog med et par enkelte undtagelser. Trods vejrgudernes drillerier var alle i godt humør, og vi havde en rigtig hyggelig aften med masser af god julemad. Vi håber alle har haft en god jul og er kommet godt ind i det nye år. Og vi glæder os til at se jer alle til vores kommende arrangementer, så på hjertelig gensyn i 2011. HUSK: Der bliver afholdt generalforsamling d. 27/2. 2011. På bestyrelsens vegne Henning og Elly. Lokalforening Århus v/ Bent Østergaard Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: 86 57 21 06 E-Mail: bent_eva@ andersen.mail.dk Der er såmænd ikke sket så meget siden sidste nr. af ny stemme. Vi har haft 2 mødeaftener, hvor jeg var forhindret i at deltage i den i december, da jeg lå i sengen med lungebetændelse, men der var da lidt postyr, da det lokale vi havde lånt, blev brugt af en anden handicapforening, så vi måtte flytte til et lokale i den anden ende af huset. Vi har afholdt nytårsfrokost lørdag den 8.1, og der var ikke så mange fremmødte på grund af sygdom, dog var vi 15 personer, der mødte frem til et veldækket bord med masser af mad. Der var 2 slags sild, som blev nydt til den iskolde snaps, som Claus Gerløv havde sponsoreret. Derudover var der julehvidkål med medister og frikadeller, ribbenssteg med rødkål, varm leverpostej med bacon og champignon, hvorpå vi sluttede frokosten med ostebord. Vi havde, som sædvanlig, 10 bankospil, med indlagt kaffe- 16
pause efter det 5. spil. Som noget nyt var der appelsinris til kaffen i stedet for blødt brød, og det tog gæsterne vældigt pænt imod. Efter bankospillet trak vi lod om de gevinster, der var foræret til amerikansk lotteri. Vi havde en hel serie, som Flemming Knudsen (Aarhus tidligere borgmester) havde fået forskellige forretninger til at sponsorere, bl. andet 2 gavekort på 100,00 kr. pr. stk. samt 8 andre, som jeg ikke ved hvad indeholdt. Leo Lautrup havde også været ude og hente gaver til lotteriet, han havde fået et supermarked til at sponsorere flere ting, bl. andet en house-coat, en køletaske samt flere pakker, som jeg ikke ved hvad indeholdt. Alt i alt en god eftermiddag for vore fremmødte medlemmer, bortset fra Eva, som har haft en travl uge med at få det hele til at hænge sammen. De forskellige ting til nytårsfrokosten var fordelt på bestyrelsen, så vidt så godt. Tirsdag meldte den første forfald på grund af sygdom, nå så blev der lidt ekstra til Eva med at overtage det arbejde. Fredag formiddag meldte den næste forfald, så var der kun Eva og jeg tilbage, og nu skulle vi også lige lynhurtigt til at købe bankogevinster ind - oveni alt det andet. Eva sagde, at hun ikke kunne huske noget, da hun var ude at købe ind, men hun huskede alligevel det hele, og maden var god, så det kan hun godt få lov til en anden gang, selv om hun protesterer. Jeg vil lige minde om, at der i Lokalforening Klub Aarhus er årsmøde den 8. marts kl. 17.00 Det var alt for denne gang Med venlig hilsen Bent Ø. Andersen. Pressemeddelelse Lukning af Center for Ligebehandling af Handicappede Center for Ligebehandling af Handicappede lukker efter 17 år og udsendte sin sidste årsberetning den 13. december 2010. Samtidig afholdt Det Centrale Handicapråd en konference om fremtidens handicapvilkår. Lukningen sker på baggrund af ikrafttrædelse af FN s handicapkonvention og en politisk beslutning om, at overvågningen på området overgår til Institut for Menneskerettigheder. Folketinget forventes at vedtage beslutningen om den nye struktur 17. december 2010. Samtidigt gennemgår Det Centrale Handicapråd (DCH) en omfattende forandring. DCH får en ny sammensætning, og en af hovedopgaverne bliver at fremme gennemførelsen af FN s handicapkonvention. Den ny struktur for DCH er dog endnu ikke på plads. DCH havde besluttet at bruge funktionsperiodens sidste møde til et åbent arrangement om, hvad disse forandringer indebærer af muligheder og udfordringer. CLH s nedlæggelse og afslutningen på DCH s funktionsperiode blev markeret med en konference om fremtidens handicappolitik mandag den 13. dec. 2010 i DGI-Byen. På konferencen talte Stig Langvad, formand for Danske Handicaporganisationer, og direktør Jonas Christof- fersen fra Institut for Menneskerettigheder, om visionerne for fremtiden. Derudover debatterede professor Bent Greve fra RUC, Sytter Kristensen, formand for LEV, lektor Stine Jørgensen fra KU og Isak Kornerup Houe, formand for Sammenslutningen af Unge med Handicap fremtidens udfordringer og succeskriterier på handicapområdet. Samme dag fremlagde CLH sin sidste årsberetning med omtale af de projekter, CLH har gennemført i 2010, og vurderinger af fremtidens ud-fordringer for dansk handicappolitik. Center for Ligebehandling af Handicappede (CLH) var en selvejende statslig institution, som arbejdede for ligebehandling mellem mennesker med handicap og ikke-handicappede. CLH blev etableret i 1993 og undersøgte og dokumenterede forhold, som vanskeliggør handicappedes deltagelse i samfundet. Det Centrale Handicapråd (DCH) blev oprettet af Folketinget i 1980 og varetager to opgaver: Det rådgiver de offentlige myndigheder samt overvåger reglerne, lovgivningen og praksis på handicapområdet. DCH er sammensat af repræsentanter for brugerorganisationerne og myndigheder. 17
Mit liv som strubeløs - år ét v/ Svend Aage Nielsen. Hvordan kommer man videre efter en voldsom ændring af ens livskvalitet og funktion, når man mister noget så vitalt som strube og stemmebånd på grund af cancer i halsen? Mange spørgsmål melder sig, når man efter operationen vågner op uden at kunne mæle et eneste ord. Vil det lykkes at få en brugbar stemme og komme til at tale igen? Bliver det muligt at genoptage arbejde og interesser i samme omfang som tidligere? Kan man deltage i det sociale liv? Hvordan vil omgivelserne stille sig? Det er en kæmpestor omvæltning, og der er mange praktiske ting, der skal læres og indarbejdes som nye rutiner, før man får hverdagen til at fungere igen. Det er godt et år siden, at jeg blev opereret, og derfor kan jeg nu se tilbage på mit første år som strubeløs. Hvordan er det så gået? Min stemme var en stor del af min identitet. Jeg har været underviser i over 30 år, var en meget (højt)talende person og fik et gevaldigt knæk, da jeg mistede stemmen. Før operationen fik jeg besøg af konsulenten, talepædagogen og formanden for de strubeløses klub i Århus. De var med til at forberede mig på, hvad der skulle ske, og endnu vigtigere give et billede af, hvordan man klarer sig som strubeløs. Mine voksne børn kunne ved selvsyn se, at livet går videre, selv om man taler anderledes. Det var en stor hjælp. Selve operationen og hospitalsopholdet var selvfølgelig en hård proces at komme igennem, men jeg oplevede et personale, der var professionelt og omsorgsfuldt, og som gav en meget grundig information om, hvad der skulle foregå med mig de næste 10-12 dage. Jeg kom forholdsvis hurtigt på højkant igen efter operationen og ville selv servicere mig, så jeg så hurtigt som muligt blev fortrolig med mit nye åndehul. Jeg ville ikke være afhængig. På tredje dag efter operationen var jeg på spadseretur rundt om hospitalsblokken, og turen blev hurtigt udvidet til det store grønne område tæt på sygehuset - godt nok en kirkegård, men jeg havde det jo godt, så der kom ikke nogen dæmoner frem. Efter den såkaldte vandprøve, som jeg heldigvis bestod, kunne jeg se en ende på begyndelsen. Jeg glædede mig til at komme hjem, men var samtidig noget usikker. Hvordan skulle jeg nu klare mig? Det var en hel ny situation. At rense stoma og taleventil blev hurtigt en rutine. Jeg har heldigvis ikke berøringsangst. Sammen med talepædagogen kunne jeg begynde at træne min nye stemme, som hurtigt fik lyd på, så andre kunne forstå mig herligt! Men alligevel en helt ny verden af kanyler, plastre og filtre i så mange forskellige udformninger, at ordresedlernes længde overgår Ida Davidsens berømte smørrebrødsseddel. Fra sygehuset var jeg blevet forsynet med et mekanisk sugeapparat, og lokalcentret installerede nødkald. Udmærket, hvis uheldet er ude, men det fik mig til at føle mig usikker på, hvor meget jeg kunne klare. Første gang, jeg alene gik en tur i nabolaget, var jeg meget usikker på, hvor langt jeg turde bevæge mig væk, og hvad jeg skulle have med af sikkerhedsting: filter, plaster, mobiltelefon, et skilt, der kunne fortælle andre om mit handicap. Da jeg efter en halv time kom hjem igen, havde jeg overlevet min lokale trekkingtur uden at gøre brug af alle mine nødhjælpspakker. De første ture på ski Det var i november, hvor vinteren viste sine tænder. Jeg har altid været vant til at bruge naturen sommer og vinter, og vovede mig efterhånden længere og længere væk fra den trygge hjemmebase - begyndte at tale med fremmede. I su- 18
permarkedet fik jeg en fantastisk god service, når jeg spurgte efter en bestemt vare. De forstod mig, det var succes. Samtidig oplevede jeg, at jeg nærmest fik positiv særbehandling, fordi de måske blev lidt forskrækkede over mit handicap. Udmærket! På et tidspunkt kørte jeg med en tyrkisk taxachauffør, og han spurgte kun én gang, hvor jeg skulle hen. Han forstod også min nye dialekt, mere succes. Jeg syntes også, at min kondition og kræfter efterhånden var som før operationen. Der var faldet meget sne, så jeg måtte op på loftet efter mine langrendsski. Hvor langt turde jeg bevæge mig væk? Småturene gik fint og gav mig mod på at tage op til ødegården i Sverige, hvor vi er vant til at holde ferie om vinteren. I løbet af ugen fik jeg bekræftet, at jeg godt kunne løbe på ski, når jeg sørgede for at beskytte mit nye åndehul. Almindelige filterkassetter stopper til meget hurtigt, når man står på ski. Det havde jeg erfaret fra træning derhjemme. En stor sejr kom i hus: Det var en anderledes oplevelse at færdes i frostvejr, end før jeg blev opereret, men det kunne lade sig gøre! Vandaktivitet. Da jeg kom hjem, tog jeg på svømmekursus i Vingsted, arrangeret af DLFL. Også en succes. At svømme med snorkel er ikke helt ukompliceret, men det kan lade sig gøre, og det er det vigtige. Samtidig var det fantastisk at opleve at få luft gennem næsen igen! True Skov 19
I marts blev jeg og min kone af nogle venner inviteret med på skitur i Andorra. Kunne jeg det? Hvad skulle jeg have med? Nødkald og sugeapparat var for længst sendt retur, men hvad med taleventilen? Hvis nu den blev utæt? Jamen, der er også et sygehus i Andorra, sagde min kone. Hun er ikke til at snyde. Jeg havde altid været den første ned ad pisterne, hvad nu hvis jeg kom bagefter? Jeg kunne ikke råbe, men jeg havde min mobiltelefon. Den fik jeg ikke brug for, jeg var stadig først, hurra, for noget pral. Endnu et benspænd var klaret. En ny far-stemme Mine voksne børn har fået en ny far-stemme. Før i tiden var jeg meget dominerende i diskussionerne, nu har jeg fået en ny rolle, som alle har vænnet sig til. Det går fint med at tale i telefon, og sms og e-mail har fået en stor plads i den daglige kommunikation. Børnebørnene har også vænnet sig til, at farfar har hul i halsen. Caroline på to år siger: Tryk på knappen, farfar, kan du høre noget? Anatomi er ikke altid let at forstå heller ikke for børn! Når det gælder større sammenkomster, er det sværere at trænge igennem og være med i snakken. Jeg vil helst være i små selskaber i lokaler med en god akustik. Jeg kan trøste mig med, at der er mange, der heller ikke får meget ud af store støjende sammenkomster, jeg har først opdaget det i en sen alder! Jeg er på efterløn, og når vejret er til det, cykler jeg rundt om Brabrandsøen, en tur på 10 km. Jeg kan næsten komme op på samme tråd som før, og en spadseretur på samme antal km er heller ikke dårlig. Hvad er det lige, jeg skal have med? Min mobil, og et par ekstra filtre og papirlommetørklæder selv om jeg plejer at puste/spytte ud i den fri natur. Jeg tror, jeg kan vinde i langspyt, tre-fire meter! I april plejer min kone og jeg at sanke træ. Kunne jeg stadig det? Jeg havde fået at vide, at jeg ikke kunne løfte så meget mere efter operationen, så jeg var spændt på, hvor meget jeg kunne. Efter et par uger lå der 12 rummeter træ i haven, savet, Andorra 20