Referat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den 20.-21. februar 2015. Til stede: Evald Krog, Janne Sander, Anna le Dous, Isak Kornerup Houe, Peter Skov Jørgensen, Jan Jakobsen, Simon Toftgaard Jespersen, Antoinett Vebel Pharao, Dorte Berenth, Peter Bach Nielsen, Christian Skytt, Jutta Andersen, Anita Kruse, Rasmus Dissing, Lisbeth Koed Doktor, Mads Jensen, Sabine G. Ulrich, Torben Madsen, Ole Lauth, Gro Nielsen, Rune Nydam Guldberg, Bjarke Gamst, Pernille Diemer, Jacob Bostrup, Henrik Ib Jørgensen og Jørgen Lenger. Afbud: Niels Staghøj, Jeanette Strøm og Jens Lund. 1. Valg af ordstyrer. Janne Sander blev valgt. 2. Godkendelse af dagsorden. Dagsordenen blev godkendt. 3. Godkendelse af referat fra mødet den 12.-13. september 2014. Referat fra dette møde findes ikke. Referenten var sygemeldt, og ingen husker om og hvem der eventuelt har skrevet referat fra mødet. Dorte Berenth påtalte, at referater i nogen tid ikke er lagt offentligt ud. 4. Nyt fra organisationen. a. Musholm Bugt Feriecenter. Henrik Ib Jørgensen viste en film om byggeriet og orienterede om nyt inventar. Der bliver gjort mere ud af mødelokalerne. Vi flytter vores IT, så også alt WiFi og lyd og lys bliver leveret af samme leverandør. Der bliver AV-udstyr i alle mødelokaler. Vi er i gang med udsmykning og med et wayfinding projekt, fordi Musholm Bugt Feriecenter fremover skal bruges af andre end os selv, men også folk med muskelsvind kan være svagtseende eller have ADHD.
Sabine Ulrich foreslog, at man kan bruger scanning som mulighed. Henrik Ib Jørgensen orienterede videre om, at byggeriet ikke bliver færdigt til den forventede dato, den 18. juni, så der bliver kun holdt en kort generalforsamling med alt betalt, og så holdes festen senere i forbindelse med selve indvielsen. Boliger og reception og mødelokale og restaurant og P-pladser skal nok blive færdige, men ikke multihallen, og i sommerferien er multi-hallen det, der bedst kan undværes, men så kan vi ikke holde landsmøde derinde. Budgettet ser ud til at holde. Orienteringen blev taget til efterretning. b. Indsamlingsafdelingen. Christian Skytt fortalte, at alt går efter bogen, og kunstnerne er booket til sommerens koncerter, og der er klar til cirkus. Jacob Bostrup tilføjede, at vi ikke kommer til at mangle frivillige til Grøn Koncert m.v. Vi er tværtimod nødt til at sige nej tak til nogle. Orienteringen blev taget til efterretning. c. RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Henrik Ib Jørgensen fortalte, at der har været fagdag, der blandt andet har handlet om vore relationer til kommunerne. Der bliver flere og flere relationer mellem RCFM og kommunerne, som dog ikke er så villige til at betale, som regionerne har været. Det fylder blandt medarbejderne, at nogle kommuner ser RCFM som en del af Muskelsvindfonden, og at Muskelsvindfonden samtidig skælder ud på kommunerne. Med hensyn til palliativ behandling ser personer med ALS anderledes på det end mange andre med muskelsvind, og for eksempel diskussionen om hvordan man får et værdigt liv gælder ofte ikke for personer med ALS, som ikke nødvendigvis når at få det. Orienteringen blev taget til efterretning. d. Muskelsvindfonden. Henrik Ib Jørgensen sagde, at der bliver oprustet meget i Muskelsvindfonden rent medarbejdermæssigt, især fordi vi har haft nogle økonomisk gode år, så vi kan igangsætte projekter som vi gerne vil sætte i gang. Vi har fået en ny økonomichef, Mette Carlsen, og vi har udvidet kommunikationsfunktionen med en ny medarbejder, samtidig med at en tidligere medarbejder koncentrerer sig om indsamlingsafdelingen. Vi får en ny projektleder omkring skoleområdet, og vi vil blive bedre til at dokumentere, hvordan livet med muskelsvind er. Orienteringen blev taget til efterretning.
5. Fremlæggelse af strategi og konkrete målsætninger for 2015 samt involvering af repræsentantskabet. Henrik Ib Jørgensen gennemgik det udsendte bilag. Overskriften er, at vi vil være den relevante forening. Det er forudsætningen for at kunne arbejde med plads til forskelle. Bestyrelsen har drøftet, hvordan repræsentantskabet kan inddrages bedre og har fået den ide, at vi opretter nogle stående udvalg, som fast holder møde, når der er repræsentantskabsmøde, for eksempel børn og unge, beskæftigelse og uddannelse, sundhedspolitik/etik, tilgængelighed, retssikkerhed/handicappolitik. Dorte Berenth mente, at dette er en god ide, og så kan man passe sine interesser og mærkesager ind gennem nogle kanaler. Isak Kornerup Houe var enig. men tilføjede, at vi ikke bare skal have seks små repræsentantskaber, men også skal have repræsentantskabet som et samlende forum. Anita Kruse mente også, at det var en god ide og at det ville give bedre brug af repræsentantskabets ressourcer. Simon T. Jespersen sagde, at det kan fungere både internt og eksternt, så man også kan bede medlemmerne om at skrive til en i stedet for at vælge en tilfældig i repræsentantskabet. Torben Madsen var enig, men mente, det er bedre at mødes mellem repræsentantskabsmøderne for ikke at tage tid fra repræsentantskabet. Alle var enige om, at man kan supplere med mails, Skype og lignende. Lisbeth Koed Doktor spurgte, om man så vil tage tid fra repræsentantskabsmøderne eller gøre dem længere? Janne Sander svarede, at mødernes længde har skiftet, men det kunne for eksempel være kl. 13-15 på repræsentantskabsmødernes anden dag. Henrik Ib Jørgensen lovede, at vi skal nok få det praktiske til at fungere, men for eksempel denne gang slutter vi to timer tidligere end sædvanligt, som vi ellers kunne have brugt til noget andet. Der kan også holdes udvalgsmøder i forbindelse med netværksweekenden. Men det handler om at få nogle interesserede medlemmer til at bidrage til foreningens udvikling. Jan Jakobsen sagde, at det handler først og fremmest om indhold og kun sekundært om form. Skype og mail er udmærket som supplement, men forudsætter at der også er fysiske møder.
På spørgsmål fra Janne Sander svarede Henrik Ib Jørgensen, at der skal en medarbejder med til hvert udvalgsmøde. Alle skrev ned hvilket udvalg de helst vil være med i. Nogle mente, det skal være en pligt, andre at det skal være frivilligt at være medlem af et udvalg. Nogle argumenterede med, at alle skal deltage i arbejdet, andre at hvis man ikke har lyst, så er det dræbende at have sådan et medlem i udvalget. Isak Kornerup Houe mente, at vi skal vælge den praksis, at dem der påtager sig opgaver mellem møderne er dem der vil lave noget, men alle kan forventes at deltage i udvalgsarbejde under selve mødet. Den konklusion var der tilslutning til. Medlemmerne fordelte sig således: Børn og Unge: Evald Krog, Sabine Ulrich, Mads Jensen, Dorte Berenth, Christian Skytt, Gro Nielsen og Pernille Diemer Tilgængelighed: Simon T. Jespersen, Rasmus Dissing og Anna le Dous. Retssikkerhed: Peter Bach Nielsen, Torben Madsen, Ole Lauth og Isak Kornerup Houe. Beskæftigelse: Lisbeth Koed Doktor, Peter Skov Jørgensen og Jan Jakobsen. Etik: Janne Sander, Anita Kruse og Jutta Andersen. Jeanette Strøm, Niels Staghøj, Jens Lund, Rune Nydam Guldberg og Bjarke Gamst indgår endnu ikke i et udvalg. På næste repræsentantskabsmøde arbejdes der for første gang i grupper. 6. Orientering om og spørgsmål til budget 2015. Henrik Ib Jørgensen fortalte om budgettet, herunder overvejelserne om køb af grunden i Århus. Isak Kornerup Houe spurgte, hvorfor vi vil købe den.
Henrik Ib Jørgensen svarede, at det fremgår af lejekontrakten, at hvis vi ikke køber grunden inden 30 år skal den leveres tilbage med hus + vi skal til at betale ejendomsskatter + lige nu er grunden ejet af region/kommune i fællesskab + vort hus vil blive mere værd hvis vi ejer grunden + vi får billigere realkreditlån hvis vi også ejer grunden. Isak Kornerup Houe spurgte, hvad der forstås ved dokumentation af effekten af vort arbejde? Hvad er det? Henrik Ib Jørgensen svarede, at når vi laver et stort projekt som for eksempel M-power, stiger kravene til effekt ganske betragteligt, men også den omvendte vej, altså at vi har en forpligtelse over for gæsterne til indsamlingsarrangementerne. Når nogen giver 50 kr. for en øl, har de krav på at vide, hvad pengene bliver brugt til, og der må også stilles højere krav til en forening med en egenkapital på 50 mio. kr. Dorte Berenth undrede sig over salgsmålene for Musholm og spurgte, hvorfor der ikke er annoncer i Dansk Handicap Forbunds blad? Henrik Ib Jørgensen svarede, at der kun er beskeden effekt af annoncer. Desuden har vi generelt krævet, at hvis vi skal annoncere, så skal de købe mindst en overnatning hos os. Det har nogle villet, men ikke Dansk Handicap Forbund. Vi har i stedet valgt at ringe direkte til alle institutioner, og vi har nået 300 af 2.500, og det har større effekt end annoncer. Men det er vanvittig dyrt at markedsføre sig over for dem, også fordi de hele tiden skifter medarbejdere. Ole Lauth tilføjede, at når han spørger sine elever, hvor de har hørt om højskolen, er det de færreste, der har hørt om den gennem en annonce. Rasmus Dissing nævnte muligheden for at annoncere via sociale medier, der kan ramme umådelig præcist. Henrik Ib Jørgensen bemærkede i øvrigt, at Musholms økonomi for det seneste år ligger 1,7 mio. kr. over budget, og vi har i øvrigt ikke lyst til at markedsføre os med den nuværende muddelpøl, tænk hvis nogen kom og så det lige nu Evald Krog sagde, at vi har al mulig grund til at glæde os over, at vi har fået en fantastisk centerchef, som har fået så mange kunder ind, som vi aldrig har drømt om, resultaterne taler deres eget sprog. Isak Kornerup Houe ønskede mulighed at kunne se de specifikke resultater af arrangementer, selv om de ligger i andre fonde. Det var Henrik Ib Jørgensen enig i, men nævnte at man burde altså kunne se det via noterne som eftersendes.
Der var i øvrigt ros til budgettet fra mange medlemmer af repræsentantskabet. 7. Nyt fra udvalg. a. Landsmødeudvalg. Dorte Berenth havde forberedt en orientering, men mente, at der nu foreligger en ny situation, som betyder, at udvalget må starte forfra. Simon T. Jespersen sagde, at det bliver to dårlige arrangementer, for de to ting hænger sammen. Christian Skytt opfordrede til at håndtere, at vi får en lav stemmedeltagelse. Henrik Ib Jørgensen svarede, at vi kan forsøge at afhjælpe det med gratis rejse med alt betalt til generalforsamling + video streaming. Han var sikker på, at indvielsesfesten vil blive et tilløbstykke. Rasmus Dissing ville undersøge, om man kan lave brevafstemning via streaming og mente i øvrigt, det er en fin løsning i den foreliggende situation. Antoinett Vebel Pharao mente ikke, det var et problem, hvis vi blot tids nok har fortalt medlemmerne, hvem der er kandidater. Evald Krog var sikker på, at mange vil komme, også for bare at snuse til, hvordan det går med byggeriet. Anita Kruse sagde, at brevafstemning skal kommunikeres ud, men vi kan også overveje, om vi kan lægge et punkt mere på dagen, som rækker ud over generalforsamlingen. Sabina Ulrich undrede sig over, hvorfor vi ikke lagde en folder ud sammen med bladet med kandidaterne. Medlemmerne har måske ikke opdaget dem og beder ikke om en stemmeseddel. Hun mente desuden, at det er ærgerligt, at arrangementet er udsat, for mange forældre har glædet sig til, at landsmødet bliver samlet ét sted. Torben Madsen sagde, at det tidligere har været overvejet at lave afstemning på nettet, men det ville blive alt for omstændeligt, også for at undgå at nogen stemmer flere gange. Peter Bach Nielsen gjorde opmærksom på, at der skal gennemføres en vedtægtsændring for at ændre stemmeafgivningens form. Vedtægten taler om fremmøde eller rekvireret stemmeseddel.
Henrik Ib Jørgensen var enig i ærgrelserne, men der er ikke noget at gøre ved det. Han advarede mod vedtægtsændringer med baggrund i en situation, der er helt ekstraordinær Mads Jensen sagde, at vi kan bare skrive i bladet, at man kan rekvirere stemmeseddel. Lisbeth Koed Doktor mente ikke, vi har et demokratisk problem. Det er en ekstraordinær situation og det vil folk tikke bliver sure over. Janne Sander sagde, at den opgave kan vores kommunikationsafdeling sagtens løse. Medlemmer kan godt ærgre sig, men så har vi den anden fest at glæde os til. Jan Jakobsen sagde, at nu skal vi ikke se spøgelser. Vi kan forestille os en hel masse, men det må vi tage, når det kommer. Torben Madsen tilføjede, at vi har tidligere haft én-dags generalforsamlinger af økonomiske grunde, og det blev ikke opfattet som et demokratisk problem. Henrik Ib Jørgensen orienterer repræsentantskabet, så snart vi har fastlagt en ny dato. b. Etisk tænketank. Anita Kruse orienterede om, at udvalget har haft to møder og en del mail kommunikation. Vi har blandt andet drøftet retten til livet/retten til døden. Respirationsproblemstillinger har også været diskuteret, og udvalget har lavet oplæg til netværksmøderne om emnet patientinvolvering, den kritiske patient. Der var en god gruppesnak om disse emner. Tilbagemeldingen var, at det var vigtigt at sætte foks på det hele menneske. Der er et stort ønske om, at vi arbejder videre med dette, og det vil være vigtigt med den elektroniske patientjournal, så alle systemer arbejder sammen. Til næste møde skal det diskuteres, om vi skal starte en speciel Facebook gruppe med debat om disse emner. Udvalget fortsætter sit arbejde. 8. Aktuelt handicappolitisk og fremtidens behandlingsformer. Jørgen Lenger orienterede om finansloven, planerne om en retssag om kompensationsydelser til ældre, ledsagerordning, BPA til respiratorbrugere og hviletidsregler i BPA-ordninger. Evald Krog orienterede om, at vi har holdt møde med lægerne fra de tre respirationscentre. Christian Skytt var glad for, at der nu er fremsat et forslag i Folketinget om forbedring af ledsagerordningen, så børn også kan leve et selvstændigt liv, selv om de er under 12 år. Han nævnte også
problemerne ved at have hjælpere efter mange forskellige regler, nogle må det ene, andre må det andet, men resultatet er ikke desto mindre, at det skal planlægges, hvornår en dreng med muskelsvind må få lov at tisse. Samtidig er der situationer med dobbelt hjælp, fordi kommune og region ikke kan blive enige, og det er ikke godt for barnets kontakt med kammerater at have to hjælpere omkring sig. Dorthe Berenth sagde om ledsagerordningen, at de ikke må hjælpe vedkommende over i elhockeystolen, og de må ikke skifte batterier, så hvis man har muskelsvind, kan man sjældent nøjes med en ledsagerordning. Sabine Ulrich sagde, at dette fylder meget for mange forældre. Hun spurgte, om ledsageren må hjælpe, hvis man skal tisse. Hvis barnet er sygt, sidder hjælperen inaktiv i skolen, mens forældrene må tage fri fra arbejde. Jørgen Lenger omtalte desuden det udsendte oplæg om fremtidens behandlingsformer, navnlig telemedicin. Dorte Berenth sagde, at nogle forældre kender deres børn så godt, at de ved, hvis en lungebetændelse er under opsejling, og at der er brug for en penicillinkur, men det er jo farligt, at forældre pludselig agerer som læge. Hvem har ansvaret, hvis det så ikke er en lungebetændelse? Torben Madsen havde prøvet at ringe til lægevagten, som giver håndkøbspenicillin, det burde være et sted at henvende sig. Natmonitorering virker af helvede til og man kan ikke sove, men natmonitorering kunne foregå hjemme, så den vil give et mere dækkende billede. Anita Kruse sagde, at for at undgå lægevagter og hospitalsafdelinger vil det være en fordel at tage kontakt direkte til nogen, som har forstand på sygdommen. Et ønske fra medlemmer er, at mange efterspørger en kontaktlæge, som kender hele situationen, og det kan man måske komme et skridt nærmere, hvis man i større udtrækning bruger telemedicin, så der er mange perspektiver. Christian Skytt arbejder i en virksomhed som rådgiver om bl.a. telemedicin. Et udgangspunkt er også, at der bliver færre og færre fysiske hænder til at hjælpe, og man har en klar strategi om mere behandling i eget hjem, så der eksperimenteres meget med ny teknologi. Det handler i høj grad om de store diagnoser, f.eks. diabetes, så man kan koble op med apparater direkte til hospitalssystemet, ekg eller ilt eller temperatur eller blodtryk, så man ikke skal ind til RCØ ved hver natmåling. Der eksperimenteres med teknologien, så man også kan lave målinger i længere perioder, som giver hjælperne ny information, og der er også eksperimenter med forskellige typer af robotter, som kan hjælpe én med at gå. Problemet er, at Skype løsninger kan være ustabile, og det kan man ikke leve med, men meget kan gøres. Mange sektorer er involveret, for eksempel investering i elektroniske patientjournaler, og man kan logge på sundhed.dk og følge med.
Dorte Berenth mente, at der er rigtig mange fordele ved f.eks. web-kontrolbesøg, så man også slipper for ventetid på afdelingen, som de lige så godt kan lave med kamera, men vi skal passe på, at der til slut slet ikke er nogen personlig kontakt. Lisbeth Koed Doktor mente, det er en god ide at arbejde for, at man primært bliver indlagt på et hovedhospital, men der er forskel på afdelingerne, for man kan altid risikere, at personalet ikke ved noget om muskelsvind. Hun har selv haft ubehagelige oplevelser med personales manglende kendskab ved fødsel. Der er brug for en manual eller en forudgående samtale, fordi de fleste indlæggelser er planlagte, og de må forstå på forhånd, at det rammer kroppen anderledes at blive udsat for bedøvelse, når man har muskelsvind. Ole Lauth ville af samme grund ikke slås for at bevare Odder Sygehus, fordi navnlig elever med muskelsvind blev fejlbehandlet, men det gør en forskel, at man selv eller hjælperen siger, hvor man skal hen. For eksempel siddesår kan diagnosticeres via telemedicin. Jutta Andersen fortalte, at der er mange projekter at læse på Dansk Sygeplejeråds hjemmeside, hvor man kan søge på telemedicin. Hun havde selv medvirket i projekter med telemedicin. Det påvirker både personale og patient, og der er også ulemper, men patienterne vil ikke af med det igen, for det giver dem mere styr på og kontrol over deres eget liv. Hun var ikke nervøs for overvågning, for langt hen ad vejen er der opmærksomhed på etikken i det. Peter Bach Nielsen sagde, at der kan ikke være større fare ved telemedicin end ellers, for man kan jo også være formynderisk, selv om man sidder overfor hinanden og ser hinanden ind i øjnene. Evald Krog mente, det er en god ide at lave en manual at give til sygehusene om, hvordan det er at behandle muskelsvind og opfordrede Lisbeth Koed Doktor til selv at skrive den. Det ville hun gerne. Anita Kruse sagde, at risikoen for formynderi ser vi jo allerede i dag, f.eks. i forhold til vægt og røg m.v. Jan Jakobsen mente, at telemedicin kan få stor betydning, for det højner niveauet for, hvem man komme i kontakt med, og det giver os en meget større tryghed, som er vigtigt. I Sverige bruger man det på ældre området, og det opfattes ikke som en overvågning, men som en sikkerhed og støtte i hverdagen. Christian Skytt foreslog, at vi kunne tænke i at få RehabiliteringsCenter for Muskelsvind eller et lille udvalg til at arbejde videre med, hvad det er vi har brug for i forhold til personer med muskelsvind, og så har Christian Skytt nogle relationer, som gerne vil lytte. Dorte Berenth tilføjede, at vi så selv sætter dagsordenen.
Jutta Andersen sagde, at det er jo ikke sådan, at der ikke sker en individuel vurdering. Der vil altid være nogen, hvor telemedicin under ingen omstændigheder kan anvendes. Telemedicin vil også øge samarbejdet mellem regioner og kommuner. Det vil være nemmere for hjemmesygeplejersken at komme i kontakt med sygehuset, som dermed også får en mere direkte kontakt. Hun tilføjede, at det behøver ikke at være så avanceret, det kan for eksempel kun være en mobiltelefon, der sender hjerterytme eller andre informationer til hospitalet. Konklusionen blev, at der arbejdes videre med det gennem bestyrelsen for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. 9. Eventuelt. Repræsentantskabet aftalte de praktiske rammer for repræsentantskabsmødet efter landsmødet. Mødet holdes umiddelbart efter, at stemmerne er optalt. Ref Jørgen