Referat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den februar 2014.

Transkript

1 Referat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den februar Til stede: Evald Krog, Janne Sander, Thomas Doktor, Peter Bach Nielsen, Peter Skov Jørgensen, Isak Kornerup Houe, Anita Kruse, Jeanette Strøm, Simon Toftgaard Jespersen, Rasmus Dissing, Trine Warberg, Niels Staghøj, Dorte Berenth, Ole Lauth, Jutta Andersen, Christian Skytt, Antoinett Vebel Pharao, Anna Le Dous, Torben Madsen, Jan Jakobsen, Mads Jensen, Lisbeth Diemer, Rune Nydam Guldberg, Anders S. Andersen, Henrik Ib Jørgensen, Lene Lebech og Jørgen Lenger. Afbud: Sofie Clausen og Jens Lund. Janne Sander deltog ikke lørdag. 1. Valg af ordstyrer. Janne Sander fredag. Isak Kornerup Houe lørdag. 2. Godkendelse af referat fra den 22. august Referat blev godkendt. 3. Tema: SMA og splicing præsentation af erhvervsprojekt. Thomas Doktor gennemgik sit projekt. Det overstiger referentens beskedne åndsevner at referere. Der henvises til link til formidlingstekst. Thomas Doktor besvarede repræsentantskabets spørgsmål. 4. Godkendelse af program for landsmøde 2014 og færdigbehandling af forslag om vedtægtsændring. Niels Staghøj og Lene Lebech gennemgik programmet for landsmødets aktiviteter.

2 Landsmødet foregår i Korsør Hallen og i Musholm Bugt Feriecenter. I stedet for telt opstilles der en pavillon. Der blev efterlyst ideer, som kan brede debatten ud til en bredere kreds. Peter Bach Nielsen fremlagde en formulering til vedtægtsændring. Jeanette Strøm var ikke enig. Hun mente, det er repræsentantskabets vigtigste opgave at kontrollere bestyrelsen. Trine Warberg svarede, at hvis vi ikke kan acceptere, hvad bestyrelsen laver, genvælger vi dem ikke. Vi skal fortsat orienteres, men det er i forvejen, bestyrelsen der underskriver regnskabet og har ansvaret. Men vi skal ikke godkende det, for det har bestyrelsen allerede gjort. Peter Bach Nielsen sagde, at baggrunden er, at repræsentantskabet sidste år selv rejste den problematik, at regnskabet allerede var godkendt, og at repræsentantskabet ikke havde mulighed for eller tid til at godkende det, og så ønskede repræsentantskabet ikke være ansvarlig. Jeanette Strøm sagde, at vi kan ikke gå ud til medlemmerne og sige, at vi ikke vil påtage os ansvaret, og at vi ikke kan gennemskue det. Henrik Ib Jørgensen sagde, at det handler om en praktisk foranstaltning, fordi bestyrelsen simpelt hen har ansvaret for foreningens økonomi, og den skal derfor underskrive regnskabet. Derfor skal den også have kompetencen til at godkende det. En eventuel godkendelse eller forkastelse i repræsentantskabet er derfor betydningsløs. Peter Skov Jørgensen mente, at det giver mening at placere ansvaret hos bestyrelsen, fordi repræsentantskabet ikke har reel mulighed for at vurdere det. Isak Kornerup Houe kunne godt forstå Jeanette Strøms indvending, men bestyrelsen har det formelle juridiske ansvar uanset hvad og det er derfor en ren rituel øvelse at godkende regnskabet, ikke mindst fordi det sker dagen før landsmødet og to dage før man vælger en ny bestyrelse, så det vil da være noget sent at vælte en bestyrelse. Hvis andre end bestyrelsen skulle godkende regnskabet, skulle det være landsmødet, og det ville da endnu mere være et ritual. Jeanette Strøm sagde, at hun har det svært med det, fordi repræsentantskabet er repræsentanter for medlemmerne, og det skal være en tryghed for dem, at de stoler på, at det er en reel kontrol. Mads Jensen sagde, at bestyrelsen sidder tæt på direktionen og følger løbende økonomien, og årsregnskabet er endnu en orientering i den række. Når man godkender regnskabet, er der en revisor til stede, som står inde for regnskabets rigtighed. Jeanette Strøm mente, det er et forkert budskab at sende til medlemmerne, at vi fravælger den opgave. Det er naivt og blindt at stole på, at bestyrelsen aldrig laver fejl. Isak Kornerup Houe sagde, at det der føles omsonst er, at vi godkender regnskabet to dage før vi vælger en ny bestyrelse. Han spurgte, om det så kan gøres tidligere?

3 Henrik Ib Jørgensen svarede, at regnskabet er ikke færdigt tidligere. Han tilføjede, at hvis man alligevel følger Isak Kornerup Houes model og holder et ekstra repræsentantskabsmøde, skal man huske, at det koster kr. + udgiften for at revisor møder op. Trine Warberg svarede, at det vi kan sige til medlemmerne er, at bestyrelsen tager ansvaret for økonomien, og repræsentantskabet fører de politiske debatter, og vi har på den måde det overordnede ansvar, også fordi vi vælger bestyrelsen, men det er ikke regnskabet, vi skal bruge kræfterne på. Jeanette Strøm sagde, at der er medlemmer, der savner gennemsigtighed, blandt andet referaterne fra møderne. Henrik Ib Jørgensen svarede, at de er fuldt tilgængelige. Niels Staghøj sagde, at hvis der er så mange bekymrede, kan de bare stemme nej. Christian Skytt var enig i, at gennemsigtighed er vigtigt, men der er nok andet der er mere relevant end dette, som er uden indhold. Torben Madsen sagde, at nu om dage har vi internet og mange muligheder. I gamle dage var alt meget mere lukket end nu. Han mente, at det vil være en lettelse at spare tid og blive fri for noget vi alligevel ikke kan gennemskue. Peter Skov Jørgensen sagde, at landsmødet har bevæget sig i positiv retning med mere debat, men vi kunne godt gennemgå regnskabet for alle medlemmer, f.eks. aftenen før landsmødet. Henrik Ib Jørgensen var enig med Jeanette Strøm i bekymringen, men andet er mere relevant end regnskabet, som ikke interesserer ret mange. Der er ikke meget at gøre, for pengene er jo brugt. Man kan i praksis ikke gøre ret meget ved at kigge bagud. Der blev enighed i repræsentantskabet om at fremsætte forslaget, med større vægt på Trine Warbergs formuleringer, som imødekommer Jeanette Strøm. Forslaget skal dog redigeres sprogligt. Trine Warberg fremlægger det på landsmødet. Problemstillingen om gennemsigtighed diskuteres på et kommende repræsentantskabsmøde. 5. Orientering. a. Budget Henrik Ib Jørgensen henviste til de udsendte bilag, men gennemgik de overordnede principper. Han sagde blandt andet, at der er udsving i indtægter, behov for stabilitet i udgifter. Vi må

4 minimere afhængigheden af vejret. Vi er for første gang nået dertil, at vi kan fortsætte et helt år uden nedskæringer, selv om vi får et dårligt år. Han besvarede herefter repræsentantskabets spørgsmål. Orienteringen blev taget til efterretning. b. Musholm Bugt Feriecenter. Henrik Ib Jørgensen henviste til de udsendte bilag. Vi er nu i gang med den endelige afpudsning efter de indkomne bud, så vi tilpasser anlægsbudgettet. Der er planlagt første spadestik i sidste uge af marts. Vi har ikke afgivet meget, men har dog skåret et enkelt fitness rum væk, ikke funktionen, men nogle kvadratmeter; men til gengæld får vi to boliger mere end forudsat. Vi har arbejdet med at gøre Musholm Bugt Feriecenter mere åbent for en bredere kreds, også ved en navneændring. Vi har arbejdet med nyt madkoncept med lokal mad, og nye aktiviteter for gæsterne. Andre handicaporganisationer lægger op til at bruge Musholm Bugt Feriecenter. Orienteringen blev taget til efterretning. c. Nyt fra bestyrelsen. Janne Sander orienterede om bestyrelsesseminar, hvor bestyrelsen har diskuteret strategi og udfoldelse af plads til forskelle. Evald Krog orienterede om, at vi for andet år har fået tilladelse til, at vi kan komme gratis over broen til landsmøder. d. Handicappolitik. Jørgen Lenger orienterede om, at vi har prioriteret højt at være til stede i Facebook-gruppen Skønne unger med muskelsvind, også for at afprøve interessen for hurtige svar på impulsive spørgsmål. Væsentligste aktivitet for tiden er BPA, hvor der er ændringer på vej i generelle regler og i regler om BPA til respiratorbrugere. Det giver fortsat anledning til problemstillinger, at hviletidsregler kolliderer med ønsker om fleksibilitet. En særlig aktuel problemstilling handler om ringere udmåling og begrænsede feriemuligheder for personer med BPA efter servicelovens 95. Han besvarede spørgsmål fra repræsentantskabets medlemmer. 6. Handlingsplan for etisk udvalg. Anita Kruse præsenterede det udsendte bilag. Der foreslås blandt andet et etisk emne på hver netværksweekend. Navnet foreslås at blive etisk netværk, som har til formål at skabe debat blandt medlemmerne. Netværket refererer til repræsentantskabet, men vælger selv, hvor man vil tage fat, men hellere få end mange emner.

5 Niels Staghøj sagde, at hvis det skal blive til noget, skal det ikke være overvejende repræsentantskabsmedlemmer. Det skal være folk udefra, og et maksimum for antal fra repræsentantskabet. Ellers er der igen en masse. der melder sig, som ikke har tid. Anders S. Andersen sagde, at det er kommet bag på ham, at det etiske ikke fylder mere i en patientforening, og der vil være en utrolig stor gevinst i hele debatten, hvis man har sit etiske og filosofiske bagland med. Det ville være en god ide for Muskelsvindfonden at have en solid etisk debat om de ting, der foregår. Thomas Doktor sagde, at vi skal have en etisk debat, så spørgsmålet er kun, hvordan det skal fungere. Han var enig med Niels Staghøj i, at der blev valgt folk, som havde for travlt og folk som alligevel mødtes i alle andre sammenhænge. Henrik Ib Jørgensen mente, at problemet var sidste gang, at udvalget var for stort. Det skal begrænses til en snæver kreds, hvor man kan mødes. Jan Jakobsen sagde, at når man snakker om etisk netværk, snakker man om en gruppe der sætter noget i gang. Der har været to debatter, en om aktiv dødshjælp, en om seksualitet og derfor skal vi ikke organisere tingene ihjel med snak om form i stedet for indhold, og derfor skal det bare være nogle medlemmer, der sætter debatter i gang, og det er vigtigere end hvem der skal sidde der og ikke sidde der. Thomas Doktor mente, at rådet skulle fungere meget hurtigt og komme med officielle holdninger til emnet, så hvis vi stadig skal det, er det ikke nok det er en arbejdsgruppe, der skal starte debatter. Jutta Andersen svarede, at det er derfor Kommunikationsafdelingen skal være med. Anita Kruse tilføjede, at det er vigtigt at brede debatten ud, men nok så meget, at vi har en gruppe, der er ansvarlig for at debatten så også bliver bredt ud. Hun var enig med Thomas Doktor i, at det også udadtil kan være hensigtsmæssigt at markere sig med etiske emner. Peter Bach Nielsen sagde, at det virker selvmodsigende, at det ikke kan vokse, Niels Staghøj spurgte, hvem kan udtale sig på vegne af Muskelsvindfonden. Henrik Ib Jørgensen svarede, at det kan de personer gøre, som bliver bedt om det. Jørgen Lenger sagde, at vi skal holde fast i, at vi rejser en debat. Et netværk kan ikke fastlægge nogen officiel holdning, spørgsmålet er om vi skal have en officiel holdning, for der er ikke ret mange etiske emner, som vi alle sammen vil være enige om. Men vi kan præge debatten med særlige indfaldsvinkler og vægtninger. Torben Madsen sagde, at hvis vi breder debatten alt for meget ud, kommer der alt for mange meninger, og det går let i mudder.

6 Der var tilslutning til forslaget, men gruppen blev bedt om at gennemarbejde det igen, herunder komme med indstilling om personer. Der indhentes forslag fra/blandt medlemmerne. 7. Historier med muskelsvind. Jørgen Jeppesen præsenterede sit projekt. Historierne med muskelsvind kan bruges til at professionelle, forskere eller politikere får større viden ud fra de pågældendes egne oplevelser. Men de kan også bruges af folk selv, som får sat ord på, over for sig selv og andre. Jørgen Jeppesen læste op af deltagernes historier. Han har lavet en spørgeskemaundersøgelse blandt sundhedsprofessionelle. De har fået bedre faglig viden og vil anbefale andre, både fagfolk og personer med ALS, at læse historierne. Jørgen Jeppesen rejste spørgsmålet, om man kan gøre brugerens fortælling til en ydelse i Rehabiliteringscenter for Muskelsvindfonden? Formålet skulle være at hjælpe personen til at fortælle sine vigtigste fagfolk og pårørende, hvordan han eller hun gerne vil forstås som et menneske, der er andet og mere end sin sygdom. Torben Madsen sagde, at gennem den snak de har, bliver folk tvunget til at sætte sig ind i deres egen situation. Jan Jakobsen sagde, at det er også et spørgsmål om at have en grænseløs respekt for de pågældende mennesker, så de selv er i stand til at fortælle, uden at lade det provokere frem. Men hvorfor skal man læse om folks oplevelser der, når man i forvejen er i kontakt med Rehabiliteringscenter for Muskelsvind? Peter Skov Jørgensen sagde, at det kunne være en god ting at bruge en fortælling som bilag i kommunen, fordi de ellers ser isoleret på deres eget sagsområde. Henrik Ib Jørgensen sagde, at det er lidt overvældende, at der er mere end 400 med ALS ud af 2600 brugere i Rehabiliteringscenter for Muskelsvind, og når man så tænker på hvor mange der kommer og går, så er det over en årrække rigtig mange mennesker. Anita Kruse mente, at historierne ligger fint i forlængelse af de bestræbelser der i forvejen er i gang for at give den enkelte bedre mulighed for at inddragelse i beslutninger i sundhedsvæsen ud fra vedkommendes egne værdier. Jørgen Jeppesen spurgte, om historierne kan fange de, som hverken deltager i forening eller i aktiv rehabilitering? Dorte Berenth, troede, at mange personer som får diagnose som voksen kan ikke forholde sig til Muskelsvindfonden og Rehabiliteringscenter for Muskelsvind, de er ikke syge, men har fået en diagnose, men de ser sig ikke i starten som nogen der har tilhørsforhold.

7 8. Tema: De gående medlemmer. Til stede var også Christine Strøm og Alexander S. Andersen. Desuden deltog Jeanette Strøm i fremlæggelsen. Henrik Ib Jørgensen rejste spørgsmålet, hvad der skal til for at gående medlemmer vil engagere sig i Muskelsvindfonden. Oplægsholderne fortalte om, hvordan og hvorfor de hver især fik diagnosen. De blev i flere sammenhænge betragtet som dovne. De havde svært ved at identificere sig med mennesker i kørestol og folk med forventet kort levetid. Heri lå også en påmindelse om, hvad fremtiden måske vil bringe. De kiggede også i Muskelkraft men havde også her vanskeligt ved at finde nogen at identificere sig med. M-powerprojektet fik Christine Strøm i gang og gav også lyst til at nu skal jeg vise dem og kan nu godt se sig selv i Muskelsvindfonden, men hun havde oprindelig meldt sig ind som en pligt. Der har manglet ligestillede at spejle sig i, og det har hun fundet i Muskelsvindfonden. Det skal være et aktivt valg at være medlem af Muskelsvindfonden. Hvis Muskelsvindfonden skal være for alle medlemmer, skal man tage det som et tilvalg. Jeanette Strøm sagde, at hvis man er gående, har man et usynligt handicap, men det har alligevel konsekvenser, f.eks. hvis man går usikkert eller ikke kan samle ting op som man taber. Man bliver mødt med fordomme og oplever tilråb, men har ikke mulighed for at tage til genmæle. Dorte Berenth fandt det vigtigt, når man skal sætte billeder på Muskelsvindfonden, at det ikke altid er kørestole, men også de gående. Niels Staghøj sagde, at vi skal jo også snart opfinde Muskelsvindfonden 2.0. Thomas Doktor mente, at vi skal måske være opmærksomme på at man, også i Rehabiliteringscenter for Muskelsvind, skal blive bedre til at differentiere i forhold til folks behov, så man ikke introducerer de mest indgribende hjælpemidler alt for hurtigt. Jeanette Strøm sagde, at en god måde at introducere og indsluse er via en Facebook gruppe, hvor man lidt efter lidt får relationer til nogen i samme situation. Evald Krog foreslog tema om gående i Muskelkraft. Anders S. Andersen kender flere med muskelsvind og mente også, at Facebook er en god måde at præsentere det på, for aktiviteten handler også om andet i éns liv. Er der noget, man kan gøre der? Simon Toftgaard Jespersen kunne godt sætte sig ind i skræmmebilledet, men billedet kan vel også være et idol, hvis det er nogen der klarer sig godt og er sympatiske, f.eks. Evald Krog. I

8 forhold til strategi skal vi tage os sammen, for vi kan ikke redde verden med Muskelkraft. Ingen mennesker læser blade nu om dage. De læser heller ikke Muskelkraft. Rasmus Dissing sagde, at vi også kan anvende Facebook med videoer og billeder, som målrettes dem, vi gerne vil henvende os til, uden at de behøver at indmelde sig i grupper. Thomas Doktor sagde, at det handler ikke så meget om en diagnosegruppe, men mere om en fysisk funktion -gruppe. Der er behov for fælles aktiviteter, en weekend eller lignende. Rune Nydam Guldberg sagde, at vi også kan promovere gående med muskelsvind på scenen til Grøn Koncert og ikke kun folk i kørestol. Antoinett Vebel Pharao sagde, at vi skal vælge vores platform med omtanke, for hvis man bliver trukket frem på scenen som gående med muskelsvind, sender man ikke samme signal, og det er ikke indlysende for publikum, hvad det går ud på. Simon Toftgaard Jespersen sagde afslutningsvis, at vi kunne starte med at tage et billede og lægge det ud på Facebook, så alle kan se, at nogen gående har været med til repræsentantskabsmøde. Referenten noterede ikke egentlige konklusioner. 9. Eventuelt. Thomas Doktor og Anders S. Andersen meddelte, at de udtræder af repræsentantskabet i forbindelse med det kommende landsmøde. Ref. Jørgen