ParkinsonPosten Dansk Parkinsonforening Sjællands Østkreds Roskilde Greve Køge Solrød Lejre Stevns Sommer 2012
ParkinsonPosten Sommer 2012 Redaktion Frank Ward tlf. 4638 3178 / 2682 3178 mail: frankward@webspeed.dk Signe Hemmingsen tlf. 7741 0199 / 6071 8450 mail: signe.hemmingsen@munksoegaard.dk ParkinsonPosten udkommer 4 gange årligt (vinter, forår, sommer og efterår) og sendes til alle medlemmer af Sjællands Østkreds. Ansvarshavende redaktør: Ingrid Dybvad Andersen Produktion: Fila Offset ApS, 4615 3245 epost: lars@fi laoffset.dk Forside Forside: Sommer 2012 Foto Signe Hemmingsen Nr. 3, årgang 12 Udgives af Indhold Referat af general forsamlingen... 3-4 Temamøde Torsdag d. 13. sept.... 5 Klub Roskilde... 5 Caféen i Tune-Greve... 5 Cafeen i Køge... 5 Patientgruppen... 6 Pårørendemøde... 6 Om vores stavgangsture... 6 Sundhedsdag i Roskilde... 7 Nyt bestyrelsesmedlem... 7 Sommertur til Hedeland den 8. juli... 8 Efterårstur til Køge den 2. september 8 Parkinson Unity Walk... 9 Referat fra tur til Zoologisk Have... 9 Kalender... 10-11 Skovtur i Boserup skov... 10 Annonce Roskilde Svane Apotek... 12 Ferietur til Sønderjylland... 13 Parkinsonskolen Sjælland... 14-15 Annonce fra Fysiocenter Støden... 16 Indlæg modtaget af Anni Idorn Frølich 17 Bestyrelse og kontakter... 18-19 Dansk Parkinsonforening Sjællands Østkreds Indlæg fra læserne modtages med stor glæde - gerne sendt til redaktionen ved brug af e-post. Deadline for indlæg til efterårsnummeret er 1. september 2012. Side 2
Sommer 2012 ParkinsonPosten Referat Dansk Parkinsonforening, Sjælland Østkreds GENERALFORSAMLINGEN Der var mødt 34 medlemmer og LANDSNÆSTFORMANDEN og dennes kone. Dagsorden. 1) Valg af dirigent: JAN SVEND- SEN forslået af bestyrelsen og valgt. Dirigenten konstaterede at indkaldelsen og dagsorden var sket efter foreningens vedtægter og generalforsamlingen var derfor lovlig. 2) Valg af referent: TONNI NIEL- SEN forslået af bestyrelsen og valgt. 3) Kredsformandens beretning: Den skriftlige beretning var udsendt sammen med indkaldelsen til generalforsamlingen. I den mundtlige beretning oplyste formanden, at der i året 2011 havde været ekstra ordinært mange administrative opgaver i bestyrelsen, bl.a. ny kasserer nyt regnskabs system ny bank ny blad redaktør. Problemer mødelokalerne (skimmelsvamp i væggene) i frivilligheds center(fvc). Som medlem af centeret (kontingent 100 kr. pr. år) får vi stillet kaffe og te gratis til rådighed. Ligesom centeret har lavet rabataftaler om bustransport og kontorartikler. Formanden efterlyste flere deltagere til foreningens udflugt til Sønderjylland. Beretningen blev enstemmigt vedtaget. 4) Forelæggelse af det reviderede årsregnskab for kredsen. Kassereren gennemgik regnskabet, som viste en indtægt på 88.777 kr. og en udgift på 98.743 kr. altså et underskud på 9.966 kr. som tages af formuen, som herefter er på 48.955 kr. Der var ingen bemærkninger fra Den Statsautoriseret Revisor. Landsforeningens næstformand orienterede om det nye regnskabssystem. Side 3
ParkinsonPosten Sommer 2012 Regnskabet blev enstemmigt godkendt. 5) Valg af bestyrelsesmedlemmer: Lis Hansen ønsker ikke genvalg og Gitte Petersen, Stevns kommune blev nyvalgt Frank Ward genvalgt Clara Jensen genvalgt. 6) Valg af suppleanter: vælges hvert år for 1 år: Britta Hermansen, 1. genvalgt. Ingrid Andersen, Gershøj, ønskede ikke at genopstille. Lone Rask, 2. nyvalgt 7) Indkomne forslag: Der var ikke indkommet forslag. 8) Eventuelt: Herunder fortalte Landsforenin- Underskrevet af: gens næstformand, Erling Olsen om arbejdet i Hovedbestyrelsen og om stormødet med politikerne, der var afholdt den 11. april i LANDSTINGSALEN. Kredsformanden takkede LIS for mange års arbejde i bestyrelsen. Kredsformanden takkede dirigenten for veludført arbejde. Valg til klubledelse: Roskilde-klubben og café Tonni Nielsen, Signe Hemmingsen, Britta Hermansen & Gertie Ward. Greve/Tune klubben og cafe Karin, Søren & Lone. Køge klubben: Inge-Bente Jan Svendsen, Ingrid Dybvad Andersen, Tonni Nielsen, Dirigent Kredsformand Referent Side 4
Sommer 2012 ParkinsonPosten Temamøde Torsdag den 13. september kl. 16.30 til 19.30 Temamøde med neuropsykolog Irene Kring Mortensen fra neurologisk afdeling Roskilde Sygehus. Irene vil fortælle om de psykiske aspekter, der kan komme i forbindelse med sygdommen. Vi kender Irene fra tidligere og ved hun er en kapacitet på sit område og god til at formidle det til os. Kom og bliv lidt klogere på sygdommen og stil de spørgsmål du måtte have. Mødet foregår i Bibliotekssalen i Ølbycentret og læg mærke til mødetidspunktet! Vi starter med foredraget kl.16.30 og spiser bagefter kl. ca. 18. Tilmelding Clara, tlf. 2122 7820 eller Ingrid tlf. 2446 2310 inden 9.september Klub Roskilde Frivilligheds Centeret(FVC) er fortsat under reparation og vi forventer at kunne bruge den igen efter sommeren. Derfor er der ingen møder i caféen i sommer. Det er sommer og derfor er der ingen cafe igen før torsdag den 6. september, hvor vi skyder efterårssæsonen i gang i Tune Borgerhus. Der er planlagt 2 cafemøder mere i efteråret. Det er torsdagene den 18. oktober og den 29. november. Alle ønskes en rigtig god sommer og på gensyn i september. Vi starter op efter sommerferien med at mødes fredag den 31. august i Solgårdsparken, Stevnsvej i Strøby Egede på parkeringspladsen kl.14. CAFE en sørger for kaffe og kage derfor tilmelding til Elly 5657 7528 Der er café i ÆBLEKØKKENET, plejehjemmet MØLLEBO, Nørre Boulevard 101, Køge d.28-9 og 26-10 fra kl.14-16. På gensyn og god sommer Inge Bente Søren og Karin Side 5
ParkinsonPosten Sommer 2012 Møde for pårørende Det næste pårørendemøde bliver den 20. september kl.19.00 Pårørendemøder er for alle kredsens medlemmer. Mødet foregår denne gang igen i Roskilde i Frivilligcentret, Sct. Maria, Frederiksborgvej 2, i kælderen lokale 1 eller 2. Tilmelding til Clara på tlf. 2122 7820 Patientgruppen Om vores stavgangsture Der er ingen møder i Patientgruppen før vi kan vende tilbage til Frivilligcentret, og det kan vi til oktober, hvor vi vender frygtelig tilbage onsdag d.10 oktober fra kl. 14 til 16. I næste blad vil der stå lidt mere om dette. Tonni Det har i bestyrelsen været drøftet, om vi skal ændre vores annoncering af ture og udflugter, så vi fremover ikke længere kalder dem for Stavgangsture men blot beskriver dem som forårstur, sommertur, efterårstur osv. Det har aldrig været betingelsen, at man skal kunne gå rundt med stave, og det har heller ikke været en betingelse, at man behøver at kunne gå ret langt,- bliver man kørt af sted i kørestol er det selvfølgelig også i orden. Det vigtigste er at man har lyst til det sociale samvær, som knytter sig til det vi foretager os sammen. Signe og Frank Side 6
Sommer 2012 Sundhedsdag i Roskilde Igen i år afholdes der sundhedsdag på Hestetorvet i Roskilde. Dagen er lørdag den 25. august fra kl. 10.00 14.00. ParkinsonPosten Vi vil have et telt stående på torvet, så vi håber at se rigtig mange af vores medlemmer til en hyggelig snak. Det plejer at være en god dag sammen med mange andre foreninger, så kom op og hils på os. Frank, Gunnar, Britta, og Clara Nyt bestyrelsesmedlem Som pårørende til en Parkinsonramt, blev jeg opfordret til at stille op til bestyrelsen, og ved generalforsamlingen i april blev jeg valgt ind. Min mand Niels og jeg er nytilflyttere til kredsen. Vi kommer fra København, har bygget hus på Stevns, og flyttede hertil i december 2011. Vi er blevet glade for egnen. Til hverdag arbejder jeg med bogholderi og regnskab - nogle timer om ugen hos en tandlæge, jeg er for nylig også startet nogle timer om ugen i Parkinson foreningens sekretariat. I forhold til Parkinson går jeg meget op i, at både Parkinsonramte og pårørendes hverdag skal være så god som muligt. Jeg har bl.a. været med i en inspirationsgruppe, da foreningen skulle udarbejde den nye pjece for pårørende. Min mand Niels har tilbudt at være yngrekontakt i kredsen, og både mine og Niels kontaktoplysninger kan ses andet sted i bladet. Jeg håber, at kunne være med til at gøre en forskel for os alle med mit arbejde i bestyrelsen. Gitte Frank Pedersen Side 7
ParkinsonPosten Sommer 2012 Sommertur til Hedeland den 8. juli. Vi mødes ved Veteranbanen kl. 10.40 og regner med, at vi bliver kørt med toget kl. 11. Billetter a 40 kr. købes i den lille bod ved banens start, hvor I også kan tage en oversigt over afgangstider. Når vi har gennemført sådan en tur mere end 3 gange, må det vel nok kaldes en tradition, så det er det altså blevet, bl.a. fordi vi har 2 erfarne turguider, der kender Hedeland rigtig godt. Vi medbringer selv mad og drikke og finder et godt sted, hvor vi kan sidde og spise hyggeligt sammen. Efter vi har spist, går vi en lille tur, men man behøver ikke at gå, hvis man helst vil blive og sludre er det også en mulighed. Ydermere har vi et gæstfrit medlem, Arne, som lægger hus og have til, og serverer kaffe og kage, når turen er slut. Husk at den del af traktementet koster 20 kr. pr. person. Hvor langt vi kører denne gang planlægger Britta og Gunnar på forhånd. Vi glæder os og håber at der kommer rigtig mange. Besked gives til Britta eller Gunnar på tlf.: 46 56 01 47 mail: brittaherm@live.dk Clara 2122 7820 og Signe 6071 8450 Efterårstur den 2. september til Køge Miniby, Modelbyen på Strandvejen 101 ligger tæt ved hotel Hvide Hus. Det skulle være nemt at finde et sted at parkere. Vi mødes ved Minibyen kl. 11 medbringende godt humør. Indgangen koster 40 kr. Sammen går vi en tur rundt og kigger på den spændende model af den gamle Køge by. Herefter kører vi sammen tættere ind i Køge og vi finder et rigtig hyggeligt sted i indre Køge, hvor vi kan gå en tur se på kirken, og den gamle bydel og for eksempel nogle af de smukke gårde og spise et let måltid. Det behøver ikke at koste en herregård! Det vil selvfølgelig afhænge lidt af vejret hvad vi finder på, men vi aftaler turens forløb i samråd. Vi glæder os til at se jer og modtager gerne besked et par dage før. Clara 2122 7820 og Signe 6071 8450 Side 8
Sommer 2012 Parkinson Unity Walk ParkinsonPosten 15-20 af kredsens medlemmer var blandt de 300 deltagere i denne tur, som beskrives i den seneste udgave af Parkinsons Nyt. Grevinde Alexandra åbnede begiveheden og sammen med sin hund gik turen med os til Fælledparken hvor der var underholdning nogle timer. Vejret var bestemt ikke sommervejr men vi hyggede os. Udvalget bag Walken er ved at gå i gang med planlægning af næste års walk. Frank Ward Referat fra stavgangstur til Zoologisk Have den 22. april. Den 22. april var vi en flok på 8 personer, som havde en rigtig dejlig tur sammen til Zoo. Forårsvejret har været en gang blandede bolcher. I en periode i marts var vejret næster sommeragtigt, i april var vejret som så ofte i den måned engang imellem sol, engang imellem koldt og engang imellem med regn. Ingen undtagelse i år. På dagen var det lidt sol, lidt regn (men ikke meget) og vi kan vidst nok betegne det som halvkøligt. Men ikke mere end at vi kunne nyde turen og vores humør fejlede ikke noget. Og vi fik gået en rigtig tilpas runde i haven og spiste vores madpakker i det fri. Vi så de store pattedyr, løverne, tigerne, aberne og elefanterne i deres flotte reservat. Og vi så søpattedyrene og opdagede at Søren har en ganske særlig interesse i pingvinerne. Da vi trængte til at varme os på et tidspunkt, gik vi ind i regnskovafdelingen, men der var godt nok fugtigt. Vi var også i den nye afdeling med klovdyrene, flodhestene mm. og i den nyanlagte safariafdeling. Dejlig tur og hyggelige mennesker at være sammen med. Signe Side 9
ParkinsonPosten Sommer 2012 Sommertur til Hedeland Veteranbanen søndag den 8. jul Sundhedsdag i Roskilde Hestetorvet lørdag den 25. au Cafeen i Køge Solgårdsparken fredag den 31. au Efterårstur Køge Miniby søndag den 2. sep Caféen i Tune-Greve Tune Borgerhus torsdag den 6. sep Temamøde Ølby Bibliotek torsdag den 13. se Pårørendemøde Frivilligcenter torsdag den 20. se Cafeen i Køge Møllebo fredag den 28. sep Klub Roskilde Ingen møder Patientgruppen Ingen møder Skovtur i Boserup Skov Vi var tre fra vor forening der tog imod FVC s invitation til skovture i Boser Skov, ledet af en naturvejleder./skovfoged Gunnar som fortalte om skovens træer, og at der var så meget kvas således at insekterne havde noget at kravl og gemme sig i.på den ene tur så vi Kattinge værk som i gamle dage var cel lulose fabrik men nu er der kurser i bygningerne derude. Det var et par dejlige dage med kaffe og kage inden vi blev kørt til Roskild igen. Skam der ikke var flere med men det har nok været annonceringen de ikke var udbredt nok. Bedre held næste gang. Britta Side 10
Sommer 2012 i kl. 10.40 side7 gust kl. 10.00 til 14.00 side 7 gust kl. 14.00 til 16.00 side 5 tember kl. 11.00 side 8 tember kl. 14.00 til 16.00 side 5 ptember kl. 16.30 til 19.30 side 5 ptember kl. 19.00 side 6 tember kl. 14.00 til 16.00 side 5 ParkinsonPosten K A L E N D E R up e - r S O M M E R 2012 Side 11
ParkinsonPosten Sommer 2012 Roskilde Svane Apotek Skomagergade 12, 4000 Roskilde www.roskildesvaneapotek.dk Tlf. 46 32 23 00 Side 12
Sommer 2012 Ferieturen til Sønderjylland ParkinsonPosten Vi ankom tirsdag d. 29. maj, kl. 15, hvor vi indtog kaffen med en god kringle og blev så indlogerede på Rudbøl Kro. Derefter hvilede vi os efter den lange køretur. Senere fik vi en Wienerschnitzel, så stor som et toiletbræt. Vi var 13 til bords så krofatter havde sat en ekstra kuvert med en sød sælunge dukke. Man er vel ikke overtroisk, syv-ni-tretten! Næste dag blev vi hentet kl.10 og kørte til Marsken og Højersluse, der er et enormt område med et rigt fugleliv og en masse får. Vi havde, som chauffør en meget vidende fortæller. Vi var også i Møgeltønder og så kirken, som nok er et besøg værd. Når man har set den i TV er det jo altid i forbindelse med kongelige ting, og der ser man jo mest på personerne. På hjemmevejen besøgte ca. halvdelen af os Nolde Museet. Det skal man, når man er på disse kanter. En stor tak til Ingrid og Tonni, som gad ha mig med. Tonni blev nød til at sidde bag i bilen, grundet mine tossede ben. Tak igen. Det var en gode tur, og vi var et tilpas selskab på 13, så vi kunne få talt med alle. Pia Nielsen Side 13
ParkinsonPosten Sommer 2012 Parkinsonskolen Sjælland - e erår 2012 For Parkinsonramte, deres nærmeste netværk - ægtefæller, voksne børn samt andre interesserede. Kurset a oldes over 3 lørdage, hvor der formidles viden om Parkinsons sygdom og konsekvenser af det at leve med en kronisk fremadskridende sygdom. 1. Mødedag lørdag den 27. oktober 2012 Kl. 10-12 Stamcelleterapi, v/lektor Morten Meyer, Syddansk universitet. Foredraget tager afsæt i eksisterende erfaringer med celletransplanta on som eksperimentel behandling af Parkinsons sygdom. Det vil belyse såvel posi ve erfaringer som problemer ved brug af fostervæv. Forventninger og perspek ver der kny er sig l stamcelleforskning vil blive belyst. Der vil blive rig lejlighed l, at s lle spørgsmål. Kl. 12-13 Frokost Kl. 13-15 Genterapi, ved Lektor David Woldbye, Københavns universitet. Foredragsholderen vil fortælle om en ny type behandling, som muligvis kunne blive frem dens behandling: Genterapi. Ved denne metode kan arveanlæg, der kan modvirke Parkinsons sygdom, indsæ es i specifikke hjerneregioner. Foreløbige resultater fra både dyremodeller og mennesker ser umiddelbart lovende ud. Endnu mangler det dog at blive bekræ et. Sted: Knud Lavard centret, Eksercerpladsen 3, 4100 Ringsted Prisen pr. person er kr. 175,- og dækker én kursusdag i Ringsted, inkl. Forplejning, morgen- og e ermiddagskaffe samt frokost. 2. Mødedag lørdag den 3. november 2012 Kl. 10-12 Søvnproblemer ved professor Poul Jennum. Dansk Center for søvnmedicin, Københavns universitet, Glostrup Sygehus. Mange mennesker med Parkinsons sygdom oplever i varierende grad søvnforstyrrelser, De hyppigste forstyrrelser omfa er, natlige drømme, bevægeak vitet, vejrtræknings- Side 14
Sommer 2012 ParkinsonPosten problemer, der giver øget træthed og søvnanfald om dagen. Der findes visse søvnsygdomme, som særlig rammer Parkinson pa enter. De seneste års viden har givet et godt indblik i de mekanismer der regulerer søvnen og som særlig påvirker Parkinson pa enter. Kl. 12-13 Frokost Kl. 13-15 Vandladningsproblemer v/sygeplejerske Anders Clausen, Neurologisk afdeling, Bispebjerg Hospital. Mange Parkinsonramte, får vandladningsproblemer, som er l stor gene i dagligdagen. Foredraget vil belyse de mekanismer der forårsager vandladningsproblemerne, samt hvad der kan gøres for at a jælpe problemerne. Sted: De gamles By, Festsalen Bygning V, Nørre Allé 41, 2200 Kbh. Ø 3. Mødedag lørdag den 1. december 2012 Kl. 10-15 Parkinson en forandring i livet. ved psykolog specialist i sundhedspsykologi Susanne Ohrt. Parkinsons sygdom er en sygdom der udvikler sig over mange år. De forandringer der med den opstår, kan være forskellig fra person l person og kan have forskellig betydning for både den ramte og pårørende. Der eksisterer ikke kun en måde at håndterer forandring på. Det er vig gt for den enkelte familie at finde sin helt egen måde at få livet l, at gå videre på og tage vare på sig selv og hinanden. Denne temadag byder på oplæg, erfaringsudveksling og gruppediskussion med udgangspunkt i ovennævnte temaer, med henblik på, at stø e den enkelte deltager i at finde frem l deres helt egne behov og strategier Kl. 12-13 Frokost Sted: De gamles By, Festsalen Bygning V, Nørre Allé 41, 2200 Kbh. Ø Prisen pr. person er kr. 350,- og dækker to kursusdage i København, inkl. Forplejning, morgen- og e ermiddagskaffe samt frokost. Tilmelding l kursusdagene: AOF Sydvest Sjælland på Tlf.: 5856 0304 mandag l torsdag mellem 9.00-15.00. eller bp@aof-sydvest-sj.dk senest 14 dage før kursusstart. Tilmeldingen er bindende. E er lmeldingen vil du få lsendt et betalingskort. Programmet kan også ses på Parkinsonforeningens hjemmeside www.parkinson.dk Side 15
ParkinsonPosten Sommer 2012 Annonce Side 16
Sommer 2012 ParkinsonPosten Indlæg modtaget af Anni Idorn Frølich Vi ved det godt Det er vigtigt for os med Parkinson at vi bruger kroppen så meget som muligt. Jeg har før skrevet om specialholdet på Københavnsvej til bladet her, det er OGSÅ rigtig god træning, men som supplement kan jeg varmt anbefale træning hos Flemming på Gråbrødreskole. Jeg har det altid bedre når jeg går derfra. På hans hjemmesiden kan bl.a læses : Vi træner Ichuan standing meditation, som er et kinesisk helse og kampsystem. Det har mange ligheder med qigong. Dog er ichuan mere end det, da vi arbejder med energien på flere niveauer. Vi arbejder med kroppens struktur og energien inde i kroppen. I Roskilde fokuserer vi mest på helseaspekterne i Ichuan, men træner også kamp-aspektet, da det giver bedre helse. Udover glæde og bedre velvære styrker det også krop og sind. Balance og harmoni er nøgleord. At træne Ichuan standing meditation er som at gå forbi et hus med nedrullede gardiner, man er nødt til at begive sig indenfor for at se og forstå hvad det indeholder. Det kan måske lyde frelst det her, men det er på ingen måde fanatisk, der er rigtig god stemning på holdet, og vi bliver guidet igennem øvelserne på en positiv måde..og det foregår for det meste LANG- SOMT, så alle kan følge med og ellers opfordres man til at følge sit eget tempo at træne der hvor man er. Det er så heldigt at man kan komme for at få en gratis prøvetime, for at fornemme om det er noget man kan bruge. Gør det!! Læs mere og se nedenstående fra hjemmesiden www.roskilde-qigong.dk/ichuan-standing-meditation.html Side 17
ParkinsonPosten Sommer 2012 Bestyrelsen Kredsformand Ingrid Dybvad Andersen Næstformand Kurt Brovil Smedegårdsparken 37 4000 Roskilde 46 36 27 24 24 46 23 10 epost: ingrid@ingrid-tonni.dk Hovedgaden 54B 4140 Borup 57 52 61 42 epost: kurtbrovil@pc.dk Kasserer Lilla Svendsen Sekretær Gitte Frank Pedersen Redaktør Frank Ward Best. medlem Tonni Nielsen Best. medlem Clara Jensen Stærevænget 2 4622 Havdrup 46 18 64 19 epost: lilla.svendsen@gmail.com Stivangen 8 4660 Store Heddinge 20 48 43 04 epost: gitskum@gmail.com Galpestykket 389 4000 Roskilde 46 38 31 78 epost: frankward@webspeed.dk Smedegårdsparken 37 4000 Roskilde 46 36 27 24 epost: tonni@ingrid-tonni.dk Helligkorsvej 96 4000 Roskilde 21 22 78 20 epost: ck.jensen@youmail.dk Side 18
Sommer 2012 Suppleanter til Bestyrelsen ParkinsonPosten Britta Hermansen Eget Bo 53, st. th. 4000 Roskilde 46 56 01 87 epost: brittaherm@live.dk Lone Rask Lone Rask Elkærparken 94, 4030 Tune 30 86 28 88 epost: lonerask@gmail.com Kontaktpersoner i Sjællandskreds Klubformand Tune/Greve Karin Nielsen Tune Parkvej 9, 4030 Tune 46 13 88 06 epost: ksnielsen@tunenet.dk Klubformand Roskilde Tonni Nielsen Helligkorsvej 96 4000 Roskilde 21 22 78 20 epost: ck.jensen@youmail.dk Klubformand Køge Kontaktperson Inge Bente Mosevænget 3 4600 Køge 56 66 11 26 e-post: kebh@webspeed.dk Yngre kontaktperson Niels Frank Pedersen Stivangen 8, 4660 Store Heddinge 23 60 46 54 epost: nfp@post9.tele.dk Side 19
ParkinsonPosten Sommer 2012