Scleroseforeningen. TILLÆG TIL MAGASINET MAJ 2007 Årsrapport 2006. Ny struktur med erfarne kræfter og friske øjne. Det flaskede sig for Projekt Bon-Kammerat. Handicapboliger klar til indflytning.
Indhold 3 Ledelsesberetning 7 Det skete i 2006 18 Uddrag af årsregnskab 20 Resultatopgørelse 21 Balance Tekst: Natasja Englund. Layout: KP2
Scleroseforeningen Årsrapport 2006 3 Ledelsesberetning Begivenheder og aktiviteter i 2006. Forandringsåret: Ikke siden sin stiftelse for næsten 50 år siden har Scleroseforeningen undergået så store forandringer på et enkelt år. Startskuddet blev indirekte givet, da Folketinget for fire år siden besluttede den store kommunalreform med nedlæggelse af amterne og reduktion af kommuneantallet pr. 1. januar 2007. Scleroseforeningen besluttede tidligt at benytte kommunalreformen til at give vores egen organisation og dens opbygning det helt store serviceeftersyn. Gennem tre års spændende proces har først en lille arbejdsgruppe, og derefter alle i både den folkevalgte og den ansatte ledelse, arbejdet målrettet og demokratisk med den fornyelse, der nu er en realitet. Vi vil benytte denne lejlighed til at sende en varm tak til alle involverede for deres forståelse, deres engagement og deres uvurderlige hjælp i denne forandringsproces! Sekretariatets organisation er siden 1. juni 2006 fornyet og forenklet. Nu har vi samlet alle funktioner i tre logiske sammenhænge, som for nemheds skyld kaldes A, B og C. A for Administration, B for Business, C for Care. Det er allerede vores opfattelse, at denne logiske forenkling med tre nye afdelinger giver styrket synergi, mindre risiko for overlapninger og større medarbejdertilfredshed. Business-området er den forretningsmæssige side af foreningen, der skal sikre kendskab og indtægter til formålet. Care-området omfatter alle de ydelser, der sørger for service og hjælp til omverdenen, primært de 7.300 af landets 7.500 scleroseramte, som er vores kernebrugere. Vi valgte at gennemføre de store ændringer i sekretariatet først, så alt kunne være klart til at støtte den efterfølgende strukturændring af foreningen. fremtidens frivillige har vi i 2006 lanceret et omfattende kursusprogram, baseret på e-learning via computeren. I fremtiden vil alle foreningens 48 lokalafdelinger fokusere på tre lige vigtige områder: Sikring af et godt socialt netværk blandt scleroseramte familier, information og PR-aktiviteter i lokalsamfundet samt påvirkning af den lokale sundheds- og handicappolitik. I forbindelse med strukturændringen blev foreningens opbygning væsentligt forenklet. Den første årlige Delegeretforsamling, den 11. og 12. november 2006, kunne, ifølge foreningens nye vedtægter, igangsætte en helt ny Hovedbestyrelse på 14 personer plus de nye faste seks udvalg, som får til opgave at udvikle handlingsplaner og at rådgive foreningens ledelse og lokalafdelingerne. Delegeretforsamlingen valgte som planlagt ny formand, næstformand og kasserer. Den afgående formand, Bent Jansson, blev hyldet for sin enestående, mangeårige frivillige indsats med Scleroseprisen, som kun er uddelt syv gange tidligere. Foreningens struktur er gennemgribende forandret, så den passer til det nye Danmarkskort. De tidligere amtskredse og klubber er nedlagt. Men deres betydningsfulde opgaver er sikret videreført, nu i en landsdækkende organisation af foreløbig 48 lokalafdelinger, som hver især har etableret sig med en lokal, demokratisk valgt bestyrelse. Den vigtigste opgave i Scleroseforeningens fornyelsesproces har været at fastholde erfarne frivillige og samtidig tiltrække et stort antal nye friske kræfter til det nye lokale arbejde. Som støtte for uddannelse af Scleroseforeningens præsident Ole Busck overrakte Scleroseprisen til tidligere formand Bent Jansson.
Scleroseforeningen Årsrapport 2006 I efteråret 2006 stod otte nye handicapboliger parate i Skørping. Aktiviteter og målopfyldelse. Fælles værdier: I 2006 afsluttede vi en grundig debat og vedtog som foreningens prioriterede værdier: Åbenhed, samspil, kvalitet, handling, håb. Vi ønsker, at alt, hvad Scleroseforeningen står for og udfører, skal kunne afspejles i dette fælles værdisæt. En væsentlig målsætning for foreningen er de mange behandlings- og hjælpetilbud til scleroseramte og deres nærmeste. Herunder hører områderne Sclerosecentrene i Haslev og Ry (de tidligere Sclerosehospitaler), feriehusene i Dronningens Ferieby i Grenaa, et omfattende og gratis tilbud om rådgivning ved blandt andre foreningens psykologer, socialrådgivere, lægekonsulent, frivilligrådgivning samt netrådgivningen Spørg os via foreningens hjemmeside. Et andet kerneområde er forskningen, som årligt tildeles et væsentligt millionbeløb i støtte. Ud over den traditionelle forskning i både årsager og behandling, som disponeres af et højt kvalificeret, uvildigt Forskningsudvalg, har Hovedbestyrelsen undtagelsesvis prioriteret et helt nyt og flerårigt projekt inden for sammenhængen mellem alternativ behandling og traditionel behandling med titlen Projekt Behandlerteam. Fremtidens bofællesskab er nu en realitet i Skørping syd for Ålborg. Indflytningen er igangsat i Scleroseforeningens otte fremtidssikrede boliger, som blev færdige i slutningen af 2006, og som, takket være ny teknologi, skal gøre det muligt for yngre handicappede at klare sig med minimal offentlig hjælp i dagligdagen. 2006 var ikke nogen undtagelse med hensyn til sundhedspolitiske og handicappolitiske udfordringer for vores patientgruppe. Når det er relevant, kæmper vi de scleroseramtes sag sammen med de to danske paraplyorganisationer DSI (De Samvirkende Invalideorganisationer) og Patientforum. Der var to store problemstillinger, der desværre endnu var uløste efter 2006: Vederlagsfri fysioterapi til ca. 2.000 scleroseramte havde i årevis været en højt påskønnet og vigtig regelmæssig behandling, som kunne vedligeholde kroppens funktion og i mange tilfælde fastholde adgangen til jobmarkedet. I maj 2006 modtog vi til vores bestyrtelse et køligt brev fra Sundhedsstyrelsen, som med et pennestrøg standsede den vederlagsfri fysioterapi, tilsyneladende fordi andre patientgrupper også ønskede denne mulighed. Man valgte at behandle alle lige dårligt frem for at undersøge behovene grundigt. Og helt uværdigt blev de 2.000 mennesker med sclerose ramt på deres daglige livskvalitet. I snart et år forfulgte vi denne urimelige beslutning over for styrelse og ministerium i håbet om, at et politisk flertal i Folketinget efterhånden ville få øjnene op for situationens alvor og hjælpe med til en løsning. Tysabri er den anden problemstilling, der har fyldt voldsomt i 2006. Denne nye og tilsyneladende meget effektive medicin er igen frigivet til behandling af sclerose. Men indtil videre har Sundhedsstyrelsen begrænset behandlingen til to udleveringssteder (København og Århus), hvilket umuliggør en god landsdækkende adgang på grund af strabadserende afstande for brugerne. I mange andre sammenhænge samarbejder vi internationalt, enten nordisk, europæisk eller på globalt plan. Vi tror på udbytte af internationalt samarbejde, og Scleroseforeningen er, i forhold til landets størrelse, usædvanligt godt repræsenteret i de internationale sammenhænge. For eksempel er foreningens præsident Ole Busck valgt som vicepræsident i den globale scleroseorganisation MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), og i den samme organisation er foreningens direktør valgt som formand for de 43 medlemslandes direktørgruppe.
Scleroseforeningen Årsrapport 2006 I december måned lancerede Scleroseforeningen i samarbejde med Spar-købmandskæden projektet Bliv Bon- Kammerat med de scleroseramte. De ca. 500 Sparforretninger over hele landet har opsat en smart beholder til flaskebon er i butikken, så kunderne nu kan vælge at aflevere deres flaskepant-bon til støtte for sclerosesagen. Initiativet er kommet flot fra start med en omfattende positiv omtale og et flot økonomisk udbytte. Samarbejdet skal foreløbig gælde i to år. Udviklingen i foreningens økonomiske forhold. Resultatet for 2006 blev særdeles tilfredsstillende. Som det fremgår af regnskabsoplysningerne andetsteds i denne beretning, blev årets nettooverskud 7,1 mio. kr. Det samlede nettoresultat af indtægtsskabende virksomhed blev 38,2 mio. kr., som er anvendt til forskning med 7,0 mio. kr., til patienthjælp 15,5 mio. kr. og til information med 7,8 mio. kr. En væsentlig del af det positive resultat skyldes fremgang på stort set alle de indtægtsområder, vi selv kan påvirke direkte (fundraising). Men også arvesagerne oversteg langt vores forventninger. I sagens natur er arveindtægter en mere uforudsigelig del af indtægtsbilledet. Men det kan glæde os, at så mange danskere træffer en så stor beslutning som at tilgodese scleroseområdet via testamentet. Vi er meget taknemmelige over denne udvikling. Scleroseforeningen indstillede i efteråret 2006 den hidtil gunstige hvervemetode kaldet face-to-face, dvs. kontakt i gadebilledet til forbipasserende, potentielle bidragydere. Det kom sig blandt andet af, at indsamlingsmetoden i 2006 led under en tiltagende mistænkeliggørelse i nogle få medier. Scleroseforeningen valgte i efteråret at tage konsekvensen af de negative myter om metoden og indstillede i hvert fald midlertidigt denne indsamlingsform. Opbakningen fra medlemmer og faste bidragydere blev fastholdt i 2006, så der ved årets udgang var opbakning fra ca. 39.000 medlemmer og ca. 11.000 bidragydere. At 50.000 danskere således prioriterer løbende støtte til Scleroseforeningen, er en uvurderlig platform for vores arbejde. Både med hensyn til økonomi og mulighed for indflydelse. I tilknytning til regnskabstallene vises også fem års hoved- og nøgletal. Resultatet for 2006 Indtægter Den største del af Scleroseforeningens indtægter består af indsamlede private midler. De beløber sig til 39,9 mio. kr., og resultatet er præget af, at vi i 2006 modtog arveindtægter for 7,1 mio. kr. mere end budgetteret. Scleroseforeningen ejer en række ejendomme, og udlejning af disse m.v. gav i 2006 et resultat på 3,9 mio. kr., hvilket er 1,4 mio. kr. mindre end budgetteret. Udgifter Det er et af foreningens vedtægtsbestemte formål at støtte scleroseforskning. I 2006 brugte foreningen 1,5 mio. kr. til et projekt i alternativ behandling - Projekt Behandlerteam. Projektet er bevilget med 7,0 mio. kr. over fem år. De øvrige 5,5 mio. kr. til forskning er givet til danske forskningsprojekter m.v., og det er foreningens politik at støtte alle seriøse og relevante forskningsprojekter. Scleroseforeningen arbejder vedblivende for at forbedre scleroseramtes forhold og livskvalitet. Til dette formål er patienthjælpen vigtig, og i 2006 fortsatte den høje indsats inden for rådgivning for foreningens medlemmer med sclerose. Rådgivning udføres af socialkonsulenter, psykologer, læger samt af et rådgivningspanel på foreningens hjemmeside med 27 tilknyttede specialister. Desuden støttede Scleroseforeningen bofællesskabet i Skørping Kommune med 0,4 mio. kr. til udvikling/indretning af et multifunktionelt køkken. Som det tredje vedtægtsbestemte formål skal foreningen arbejde for at udbrede kendskabet til sclerose. I 2006 fortsatte foreningens informationsvirksomhed sin høje indsats for fortsat patientoplysning og samfundsinformation. For en forening, der hovedsagligt arbejder for indsamlede midler, er indsamlingsaktiviteterne afgørende. Indtil efteråret kørte medlemshvervekampagnen Face-toface, som vil give et løbende bidrag til den økonomiske udvikling. Endvidere blev der iværksat en telemarketingindsats over for foreningens nuværende medlemmer. Scleroseforeningen udfører en del administrative opgaver som forretningsfører for sclerosecentrene i Ry og Haslev og for Dronningens Ferieby. Disse udgifter hører under forenings- og fællesadministration. Balance Foreningens egenkapital er i 2006 steget fra 47,8 mio. kr. til 54,5 mio. kr. Egenkapitalen udgør 79,6 procent af den samlede balance. Egenkapitalen udgør en nødvendig stødpude til opfyldelse af foreningens driftsforpligtelser. Scleroseforeningen administrerer en række selvstændige fonde. I henhold til fondenes vedtægter tilgår den væsentligste del af afkastet Scleroseforeningen. Fondenes formuer udgør tilsammen ca. 17,5 mio.kr.
6 Scleroseforeningen Årsrapport 2006 Fem års hoved- og nøgletal Oversigten med fem års hoved- og nøgletal viser udviklingen i Scleroseforeningens økonomiske forhold. Det fremgår af oversigten, at foreningen i denne årrække har besluttet at anvende beløb til scleroseformålet, som bortset fra 2006 overstiger resultaterne. Foreningens formue er bl.a. derfor formindsket med totalt set 3,6 mio. kr. Det medfører samtidig, at sikkerhedsfaktoren i denne årrække er faldet fra 1,5 til 1,3 år. Sikkerhedsfaktoren er udtryk for hvor lang tid, formuen kan række uden indtægter på et givent aktivitetsniveau (egenkapitalen ultimo året/årets udgifter). Den forventede udvikling. Foreningen budgetterer i 2007 med arveindtægter svarende til et normalt år og forventer på den baggrund en nedgang i de samlede indtægter. Udgifterne forventes samtidig at stige i et mindre omfang som følge af en forøgelse af aktivitetsniveauet, og der budgetteres på den baggrund med et overskud i størrelsesordenen 0,1 mio. kr. for 2007. Snart fylder Scleroseforeningen 50 år. Med udgangspunkt i den omfattende fornyelse, der blev lykkeligt gennemført i 2006, og som allerede er ved at finde sine ben, ser vi fortrøstningsfuldt på fremtiden. Den helt nye og effektive struktur for de frivillige er sammen med et veltrimmet sekretariat et godt udgangspunkt for at bevare optimismen. De frivillige udfører et stort stykke arbejde, men der er altid brug for nye kræfter og input. Derfor håber vi, at endnu flere vil melde sig til det frivillige lokale arbejde i fremtiden. Med respekt for Scleroseforeningens fælles værdier vil vi forsøge at videreudvikle samspillet mellem frivillige og ansatte. Trods tiltagende konkurrence også i form af offentlige prioriteringer har foreningen til stadighed søgt nye veje i et forsøg på at løse sine mange opgaver. Vi har til hensigt at advokere for scleroseramtes rettigheder og forhold, så længe der er et behov, både over for de lovgivende myndigheder og ude i de nye storkommuner. Nye forskningsgennembrud inden for scleroseområdet er hårdt savnede, men ikke længere urealistiske. Overalt i verden intensiveres jagten på sclerosens gåde i disse år, bl.a. fordi der alene i løbet af de seneste 10 år er blevet udviklet nye og konstant mere effektive medicinske behandlingstilbud. Takket være den ekstraordinært brede og gode befolkningsopbakning fra ca. 50.000 danskere, som viser Scleroseforeningen stor tillid i det daglige, har vi håb om at kunne fortsætte det høje aktivitetsniveau - altid med de 7.500 scleroseramte danskere og deres familier i centrum! Afslutningsvis ønsker vi ved denne lejlighed at bringe en varm tak til de mange hundrede frivillige over hele landet og til de ansatte i sekretariatet, som i et tæt samarbejde har planlagt og gennemført de omfattende forandringer i 2006 med så fint et resultat. Christian L. Bardenfleth Advokat (H), formand Peter Kauffeldt Direktør
Ny struktur. Ny struktur med erfarne kræfter og friske øjne. Det begyndte med et stiftende årsmøde i Aabenraa sidst i august, og allerede en måneds tid efter kunne sidste brik i puslespillet om Scleroseforeningens nye lokalafdelinger lægges i Esbjerg. 48 nye lokalafdelinger blev født under en struktur, som afspejler det kommunale danmarkskort, der trådte i kraft den 1. januar 2007. Den indsats, der var gjort gennem lang tid med at forberede den nye struktur, bar nu på allersmukkeste vis frugt. Selv i Storkøbenhavn, hvor det traditionelt har været svært at skaffe frivillige kræfter, lykkedes det at stifte fem nye afdelinger. Her havde Scleroseforeningen inviteret til tre informationsmøder i løbet af august, og det resulterede blandt andet i nye formænd i samtlige fem afdelinger. Sammensætningen i lokalafdelingernes struktur blev i det hele taget en god blanding af noget nyt, noget gammelt og noget grønt. På omkring halvdelen af formandsposterne forblev de nuværende og erfarne kræfter, mens den anden halvdel af posterne blev besat af nye, friske øjne og mange af dem endda helt unge. Ny ledelse og vemodigt farvel. Årets Delegeretforsamling blev en blanding af et glædeligt velkommen til en række nye ansigter og et vemodigt farvel til en række garvede kæmpere for sclerosesagen. Tre års arbejde med at omlægge strukturen i Scleroseforeningen faldt endeligt på plads i slutningen af november. En lang række nye ansigter viste sig i både hovedbestyrelse og udvalg, og blandt andet kunne Scleroseforeningen sige goddag til en helt ny ledelse i skikkelse af advokat Christian L. Bardenfleth, der blev kåret til ny formand, samt frivillig Ulla Wæber, som blev valgt til næstformand. Årets Delegeretforsamling var også præget af afsked med en lang række frivillige. De 15 amtskredsformænd blev hædret for deres trofaste indsats med en lille sølvpin med foreningens logo indgraveret. Scleroseforeningens formand gennem de sidste fire år, Bent Jansson, blev hædret med Scleroseprisen, foreningens højeste anerkendelse, hvilket udløste blanke øjne og store smil fra prismodtageren.
8 Scleroseforeningen Årsrapport 2006 Har man først sagt A. Det er altid en fordel at kunne sin ABC, og specielt hvis man er medarbejder i Scleroseforeningens sekretariat. Det var nemlig ikke kun på landsplan, at der skete strukturelle ændringer. Også i Scleroseforeningens sekretariat blev der indført en ny og forenklet struktur pr. 1. juni 2006. De hidtidige syv afdelinger blev lagt sammen til tre afdelinger, og det nytænkende koncept blev døbt ABCstrukturen, hvilket dækker over afdelingernes navne: Administration, Business og Care. Administrationsafdelingen fortsatte som den eneste nærmest uændret med Arne Wilms som chef. Dokumentations-, informations- og marketingafdelingen blev samlet i den nye Businessafdeling under ledelse af Erik Jensen, mens organisations-, rådgivnings- og serviceafdelingen blev del af den nye Care-enhed ledet af vicedirektør Torben Damsgaard. De tre afdelingsledere udgør sammen med adm. direktør Peter Kauffeldt sekretariatets ledergruppe. Hjemmesider til alle lokalafdelingerne En god hjemmeside er lig med god kommunikation. Og god kommunikation er lig med en god forening. Ud fra den filosofi valgte Scleroseforeningens ledelse at bevilge en halv million kroner til oprettelsen af nye hjemmesider til de 48 nystiftede lokalafdelinger. Hjemmesiderne er alle bygget op med de samme grundlæggende funktioner, blandt andet en aktivitetskalender og informationer om lokalafdelingerne, men der blev også lagt op til, at den enkelte afdeling kan udbygge og individualisere sin egen hjemmeside. De nye lokalafdelinger kan findes via et link på forsiden af www.scleroseforeningen.dk.
Scleroseforeningen Årsrapport 2006 Danskerne tænkte på os. Én rekord kommer sjældent alene. Scleroseforeningen kunne i 2006 præstere et rekordoverskud, og det skyldtes ikke mindst de mange danskere, der rundhåndet betænkte Scleroseforeningen i deres testamente. Arveindtægterne satte nemlig i 2006 rekord med 19,1 mio. kr. Ekspert i foreningsarbejdet foran skærmen. I 2006 fik Scleroseforeningens frivillige muligheden for at komme på kursus uden tilmeldingsbegrænsning og ventetider. Scleroseforeningen valgte nemlig at udbyde fire e-learningkurser, så de frivillige i ro og mag foran skærmen kunne blive klædt på til at forstå de arbejdsopgaver, der ligger i de nye lokale bestyrelser. Det eneste krav til kursusdeltagerne var, at de var medlemmer af Scleroseforeningen og havde adgang til computer og internet. Godt 300 kursister tilmeldte sig kurserne, og det betegner organisationskonsulent i Scleroseforeningen Mikael Freund som meget tilfredsstillende. Målet er selvfølgelig, at alle frivillige i foreningen skal være tilmeldt frivilligskolen, så før vi har nået det, er vi selvfølgelig ikke 100 procent tilfredse, siger han. Alle kursister skal først igennem et grundkursus, der giver en grundig introduktion til arbejdet som frivillig i Scleroseforeningen og til samspillet mellem hovedforening og lokalafdeling. Herefter kan man tilmelde sig et eller flere af de tre fagspecifikke kurser: Et event- /synlighedskursus, et politikkursus og et pressekursus. Kurserne har indtil videre været en succes. Vi har overvejende fået positive tilbagemeldinger, fortæller Mikael Freund.
KAMPAGNER. Det flaskede sig for Projekt Bon-Kammerat. Opskriften var simpel: Aflever dine flasker, smid flaskebonen i Bon-Boxen og støt på den måde Scleroseforeningens arbejde. I slutningen af 2006 blev foreningens nye indsamlingsprojekt Bon-Kammerat skudt i gang under overskriften Bliv Bon- Kammerat med de scleroseramte. Knapt 500 Spar-købmænd havde sat en såkaldt Bon-Box op, hvor kunderne kunne aflevere deres flaskebon til fordel for Scleroseforeningen. Desuden bidrog godt 200 frivillige til det praktiske arbejde med blandt andet at opstille og tømme Bon-Boxene. Indtægterne fra Projekt Bon-Kammerat deles ligeligt mellem forskning og det lokale sclerosearbejde. Ud over den økonomiske gevinst er projektet med til at brande Scleroseforeningen og gav fra sidst i november indtil årsskiftet omkring 178 trykte presseomtaler.
Scleroseforeningen Årsrapport 2006 11 Succes i andedammen. For niende år i træk blev der holdt Rap om Kap-væddeløb rundt omkring i Danmark. Munke Mose i Odense var et af de steder, der kunne skrive sig endnu en våd succes på bagen. Godt og vel 4.000 plasticænder blev en lørdag i september måned sat ud i Odense Å, og glade tilskuere var mødt op for at heppe på netop deres and, som de i ugerne op til var blevet ejere af ved at købe et ANDelsbevis. Ejerne af de ænder, som kom først i mål i den anden ende af åen, blev belønnet med flotte præmier. Jeg kan slet ikke forestille mig et år uden et Rap om Kap-arrangement i Odense. Det betyder meget, for vi får medieomtale og får sat sclerosesagen på dagsordenen, siger John Boldreel, formand for lokalafdelingen Kerteminde, Nordfyns og Odense kommuner. Udover Rap om Kap i Odense blev arrangementet afholdt i Holstebro, Skive og Grenaa og gav et samlet overskud på omkring 127.000 kr., som blev delt mellem Scleroseforeningen og de lokalforeninger, der stod for arrangementerne. Det populære koncept blev udviklet af Scleroseforeningen for næsten 10 år siden, og det er også foreningen, der ejer ænderne, som lokalforeningerne kan låne. Sclerosedagskampagnen gav mening. Sclerosedagen blev til en måned, og oplysningskampagnen havde fået hjul på, da årets sclerosedagskampagne løb af stabelen. To små busser blev nemlig tirsdag den 2. maj sendt fra Odense mod henholdsvis Frederikshavn og Hillerød. Herfra skulle de i løbet af maj måned besøge 41 danske byer. Årets sclerosedagskampagne satte fokus på de nye frivilligjob, som Scleroseforeningens lokalafdelinger kunne tilbyde under den nye struktur. Busserne havde to faste chauffører bag rattet og et par personer fra den gruppe af cirka 10 frivillige, der skiftedes til at følge busserne rundt. Og at Det gi r mening -kampagnen gav mening, ja, det giver sig selv. I hvert fald gentager Scleroseforeningen succesen i 2007.
12 Scleroseforeningen Årsrapport 2006 Hovedbestyrelsen. Scleroseforeningens nye hovedbestyrelse samlet til deres allerførste møde på Mosedalvej i Valby. Bagest fra venstre er det: Bent Jansson, repræsentant for Region Nordjylland Jan Deebmann, formand for Netværksudvalget Lars Køster Svendsen, formand for Politisk Udvalg Bent Follesen, repræsentant for Region Midtjylland Arne Hou Uerkvitz, formand for Info- & PR-udvalget Per Soelberg Sørensen, formand for Forskningsudvalget Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen John B. Larsen, repræsentant for Region Syddanmark Henrik Hviid Klæbel, kasserer Jette Bay, formand for Sundhedsudvalget
Scleroseforeningen Årsrapport 2006 13 Foto: Sofus Comer Gitte Drejer, repræsentant for Region Hovedstaden Irene Jensen, repræsentant for Region Sjælland Ulla Wæber, næstformand i Scleroseforeningen Susanne Dyrhoff Nyegaard, formand for Attak-udvalget
øvrige begivenheder. Gæsterekord i Dronningens Ferieby. Dronningens Ferieby havde i 2006 den største belægning nogensinde. De 44 huse i feriebyen var tilsammen udlejet i 1200 uger, og det var især scleroseramte og deres familier, som gjorde brug af feriebyens tilbud. 303 scleroseramte blev nemlig tildelt Scleroseforeningens ferielegat til Dronningens Ferieby. Vicedirektør og leder af Care-afdelingen i Scleroseforeningen Torben Damsgaard er tilfreds med resultatet. Vi er enormt glade for, at mennesker med sclerose bruger feriebyen, for det er jo derfor, vi er der, siger han. Ud over stigningen i antallet af scleroseramte besøgende har der været vækst i antallet af plejehjem og institutioner for folk med bevægehandicaps, der har brugt feriebyen, ligesom kursus- og mødefaciliteterne har været flittigt udlejet. Rideterapi og nyrenoverede værelser. På både Sclerosecenter Haslev og Ry skete der spændende tiltag i 2006. I Haslev kunne man i oktober måned indvie 10 nyrenoverede værelser specielt indrettet til handicappede brugere og i en moderne stil. Blandt andet blev der installeret loftslifte på alle værelserne, og på toiletterne blev der opsat nye flytbare håndvaske, så rummet kan indrettes efter den enkeltes behov. I Ry blev ridetilbuddet til de scleroseramte forbedret, idet man oprettede et nyt rideteam på tre personer, hvoraf én er ridefysioterapeut. Ridning er kendt for at have positiv effekt på mange scleroseramte, men det vurderes individuelt, om ridefysioterapi er en relevant træningsform for den enkelte. Dansk direktør fik toppost. Direktørgruppen for alle landene i den internationale scleroseorganisation MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) fik i efteråret 2006 ny formand. Valget faldt på Scleroseforeningens egen direktør, Peter Kauffeldt. Han afløser den canadiske Scleroseforenings direktør, Alistair Fraser.
Scleroseforeningen Årsrapport 2006 15 Mange henvendelser til rådgivningen. Rådgivningsafdelingen havde i 2006 et af deres travleste år nogensinde. 649 mennesker henvendte sig til psykologerne i 2006 enten over nettet, pr. telefon eller til en personlig samtale mod 564 i 2005. Scleroseforeningens psykologteam stod også bag en række populære patientkurser, og der har været rift om pladserne til kurserne. Trods mange nye ansigter blandt psykologerne har det været muligt at imødekomme brugernes behov for rådgivning både lokalt og på centrene. Scleroseforeningens socialrådgivere havde ligeledes rigeligt at se til. 2.969 medlemmer henvendte sig om rådgivning og støtte. 249 gange handlede det om rådgivning til at anke et kommunalt afslag på hjælp, og i 121 tilfælde hjalp socialrådgiverne med at skrive en ankeskrivelse. I de sager, der blev afgjort i 2006, faldt 72 procent ud til medlemmets fordel. I bemærkelsesværdigt mange af disse sager giver ankenævnene Scleroseforeningen ret i, at kommunerne har afgjort sagerne på utilstrækkelige grundlag, og at sagerne derfor må gå om i kommunerne, siger ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen Bente Röttig. Handicapboliger klar til indflytning. Sidste sten til bofællesskabet for handicappede i Skørping blev endelig lagt i sommeren 2006. Og i oktober måned stod de otte handicapboliger klar til indflytning. Et år før havde økonomi- og erhvervsminister Bendt Bendtsen lagt grundstenen til det unikke byggeri for yngre scleroseramte og andre handicappede, som har brug for andres hjælp i dagligdagen. Boligerne er udviklet i tæt samarbejdet med målgruppen og opført med gennemtænkte løsninger, som skal sikre, at yngre fysisk handicappede kan have så selvstændig en tilværelse på egne præmisser som muligt. Bofællesskabet bygger på ideen om et beboerdemokrati, hvor fællesskab og privatliv kan blomstre side om side. Med en rummelig plejebolig på 73 m2 udstyret med smart-home-teknologi, specialudviklet multifunktionelt køkken og egen altan i kombination med fælles alrum samt have til fællesaktiviteter. Scleroseforeningen har med dette byggeri vist vejen for andre, der vil bygge tidssvarende bofællesskaber for yngre fysisk handicappede. Vores projekt lever op til de ønsker og behov, som yngre handicappede med rette har til deres tilværelse på trods af et handicap, som fordrer hjælp fra andre i dagligdagen. Det bør ikke fremover være et tilstrækkeligt tilbud at henvise yngre til at bo i plejeboliger for ældre, siger ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen Bente Röttig.
16 Scleroseforeningen Årsrapport 2006 Stadigt voksende spørgelyst. Spørgelysten til Scleroseforeningens rådgivningseksperter på internettet Spørg os har ligget på samme niveau som i 2005, dog med en lille stigning fra gennemsnitlig 26 til 28 spørgsmål om ugen. Det vil sige, at det samlede antal spørgsmål pr. år er steget fra 1.292 spørgsmål i 2005 til 1.401 spørgsmål i 2006. Det er stadig socialrådgiveren og lægerne, som får de fleste spørgsmål, men også kost- og ernæringsvejlederen har meget at se til. Det er dejligt, at vi nu rigtigt kan udnytte den store database af viden, som vi har opbygget, således at vi kan genbruge de meget fine og detaljerede svar, som eksperterne giver de scleroseramte og deres pårørende, siger redaktør for rådgivningspanelet Jeanne de Renouard. Syv millioner i støtte til forskningen. Scleroseforeningen uddelte i 2006 over syv millioner kroner til scleroseforskning i 2007. 20 forskningsprojekter fik tilsammen bevilget cirka 4,5 millioner kroner. Resten af pengene blev fordelt mellem Projekt Behandlerteam, Scleroseregistret og et forskningsprofessorat.
Scleroseforeningen Årsrapport 2006 17 De valgte at støtte Scleroseforeningen Mand, kvinde, ung, ældre. 2006 var et år, hvor en lang række danskere valgte at støtte sclerosesagen, og vi siger en stor tak til alle, der valgte at give et bidrag til Scleroseforeningen i 2006. Læs her, hvorfor nogle af bidragsyderne har valgt at støtte Scleroseforeningens arbejde. Tamra Rosanes Alder: 55 år Beskæftigelse: Sanger og sangskriver Jeg støtter Scleroseforeningen, fordi jeg havde en onkel i USA, der var ramt at sclerose. Især som lille pige var det meget svært og samtidig rørende at opleve hans sygdom. Som voksen har jeg valgt at støtte foreningen, fordi de arbejder for en sag, der fortjener opmærksomhed og presse, og det håber jeg, at jeg som kendt person kan være med til at tilføre. Desuden er det en forening, hvor man ved, at pengene bliver brugt rigtigt, blandt andet til forskning. Monya Donna Nhila Alder: 23 år Beskæftigelse: Sygeplejerske Min mor og min søster har sclerose, så det er nok den væsentligste årsag til, at jeg støtter Scleroseforeningen. Der er så mange ting, man kan støtte, og man kan jo nærmest bruge hele sin månedsløn på velgørende formål. Derfor betyder det meget, at jeg ved lidt om, hvordan det er at have sygdommen inde på livet. Det er vigtigt for mig, at det, jeg støtter, har et fremtidsaspekt, og da Scleroseforeningen bruger mange penge på forskning, kommer mit bidrag også på sigt til at gavne folk, der har sclerose. Mogens Henriksen Alder: 75 år Beskæftigelse: Pensionist Jeg har en god bekendt, som har sclerose, og ad den vej har jeg været tæt på sygdommen og kender konsekvenserne. Jeg støtter, fordi der endnu ikke har været nogen løsning på problemerne, og vi må finde et middel til at bekæmpe sygdommen. Indtil vi gør det, er det vigtigt at forbedre forholdene for de scleroseramte, så de kan bevæge sig rundt i samfundet uden at være hæmmet af for eksempel høje kantsten. Ved at støtte Scleroseforeningen kan vi få indflydelse og påvirke politikerne til at gøre noget. Hans Munch Andersen Alder: 64 år Beskæftigelse: Keramiker Jeg støtter Scleroseforeningen, fordi jeg har en søn, der har sclerose. Jeg mener, at det er vigtigt at støtte, fordi Scleroseforeningen hjælper de scleroseramte med blandt andet psykologbistand og praktisk hjælp. Jeg vil også gerne støtte forskningen.
18 Scleroseforeningen Årsrapport 2005 2006 Årsregnskab 2006 uddrag 5 års hoved- og nøgletal 2006 2005 2004 2003 2002 Nettoresultat af indtægtsskabende virksomhed 38.235 26.435 39.634 *) 19.238 27.342 Resultat til anvendelse til Scleroseforeningens formål 37.355 28.087 40.047 17.367 26.040 Årets anvendelse efter formålet Forskning 7.028 8.027 20.410 *) 7.705 7.855 Patienthjælp 15.460 13.754 15.183 13.131 13.044 Information 7.787 7.721 8.198 6.169 4.938 I alt 30.275 29.502 43.791 27.005 25.837 Resultat, anvendes i efterfølgende år/ anvendt af resultat i tidligere år 7.080-1.415-3.744-9.638 203 Egenkapital ultimo regnskabsåret 54.541 47.825 47.597 50.381 59.034 *) År 2004 er incl. bidrag på 12,4 mio. kr. til Sylvia Lawry Center og tilsvarende udgift. Anvendelse efter formålet Beløb i tusind kr. 25.000 20.000 15.000 10.000 5.000 0 2006 2005 2004 2003 2002 Forskning Patienthjælp Information
Scleroseforeningen Årsrapport 2005 2006 19 5 års hoved- og nøgletal 2006 2005 2004 2003 2002 Sikkerhedsfaktor*) 1,27 1,15 1,09 1,32 1,46 (Egenkapital ultimo/årets udgifter) Soliditetsgrad 80% 76% 73% 72% 73% (Egenkapital ultimo i forhold til aktiver) Medarbejdere, gennemsnitligt helårsansatte 45 47 43 37 37 Heraf projektansatte 6 9 6 1 1 Medlemmer, helårs kontingentbetalende 36.027 36.638 36.191 36.871 35.802 Medlemmer, registrerede 38.954 42.095 40.629 43.088 38.753 Bidragydere uden medlemskab 11.746 10.816 6.976 6.781 6.836 Fordeling af årets udgifter Forskning*) 16,4% 19,5% 18,6% 19,3% 18,7% Patienthjælp 36,1% 33,5% 35,3% 32,9% 31,0% Information 18,2% 18,8% 19,1% 15,5% 11,8% Indtægtsskabende virksomhed 14,2% 13,4% 9,5% 13,4% 19,9% Forenings- og administrationsudgifter 15,1% 14,8% 13,4% 14,7% 14,6% Afskrivninger 0,0% 0,0% 4,1% 4,2% 4,0% I alt 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% *) År 2004 er excl. udgift på 12,4 mio.kr. til Sylvia Lawry Center. Fordeling af årets udgifter 2006 15,1% 16,4% 36,1% Forskning Patienthjælp Information Indtægtsskabende virksomhed Forenings- og administrationsudgifter 14,2% 18,2%
20 Scleroseforeningen Årsrapport 2006 Resultatopgørelse Note 1.000 kr. 2006 2005 Indtægtsskabende virksomhed Indsamlede offentlige midler 4.297 4.306 Indsamlede private midler 39.850 27.614 1 Indtægter ved indtægtsskabende virksomhed i alt 44.147 31.920 2 Udgifter ved indtægtsskabende virksomhed 5.912 5.485 Resultat af indtægtsskabende virksomhed 38.235 26.435 Øvrige indtægter Resultat af udlejning af ejendomme m.v. 3.914 6.270 Finansielle indtægter 1.822 1.884 Finansielle udgifter -142-409 Nettoindtægter i alt 43.829 34.180 Forenings- og fælles administrationsudgifter -6.474-6.093 Resultat til anvendelse til Scleroseforeningens formål 37.355 28.087 Anvendt til 3 Forskning 7.028 8.027 4 Patienthjælp 15.460 13.754 5 Information 7.787 7.721 Anvendelse i alt 30.275 29.502 Årets resultat 7.080-1.415 Resultatdisponering Overført fra tidligere års overførte resultat 0-12.101 Årets resultat 7.080-1.415 I alt 7.080-13.516 Overføres fra kursreguleringsfond 0-13.516 Overføres til overført resultat 7.080 0 Disponeret i alt 7.080-13.516
Scleroseforeningen Årsrapport 2006 21 Balance 31. december Note 1.000 kr. 2006 2005 AK TIVER Grunde og bygninger 14.891 14.891 Laboratorieudstyr til forskning, kontorinventar og EDB-udstyr 0 0 Materielle anlægsaktiver i alt 14.891 14.891 Anlægsaktiver i alt 14.891 14.891 Tilgodehavender, forudbetalinger og udlæg 2.052 1.870 Værdipapirer, nom. 50.121 t.kr. 49.454 45.699 Likvide beholdninger 2.092 188 Omsætningsaktiver i alt 53.598 47.757 Aktiver i alt 68.489 62.648 PASSIVER Henlæggelser 39.165 39.165 Kursreguleringsfond 8.296 8.660 Overført resultat 7.080 0 6 Egenkapital i alt 54.541 47.825 Prioritetsgæld i ejendomme 4.256 5.210 Langfristede gældsforpligtelser i alt 4.256 5.210 Leverandører af varer- og tjenesteydelser m.v. 6.898 7.932 Klausulerede bidrag og arvebeløb til bestemte formål m.v. 2.731 1.212 Mellemregning med Sclerosecentrene i Danmark og Dronningens Ferieby i Grenå 63 469 Kortfristede gældsforpligtelser i alt 9.692 9.613 Gældsforpligtelser i alt 13.948 14.823 Passiver i alt 68.489 62.648
22 Scleroseforeningen Årsrapport 2006 Noter Note 1.000 kr. 2006 2005 1 Indtægter ved indtægtsskabende virksomhed Bruttoindt. Direkte udg. Resultat Resultat Offentlige midler Tips- og lottomidler 4.267 4.267 4.305 Kommuner og amter 30 30 1 Offentlige midler i alt 4.297-4.297 4.306 Private midler Medlemskontingenter 6.317 396 5.921 5.213 Arvebeløb 19.250 111 19.139 10.764 Bidrag 11.830 358 11.472 9.805 Indsamlinger 6.827 956 5.871 2.442 Salgsindtægter m.v. 554 334 220 226 44.778 2.155 42.623 28.450 Overført til Dronningens Ferieby i Grenå og Sclerosecentrene i Danmark -614-614 -508 Hensættelse af klausulerede bidrag og arvebeløb til bestemte formål, jf. note 10-2.159-2.159-328 Private midler i alt 42.005 2.155 39.850 27.614 Indtægter ved indtægtsskabende virksomhed i alt 46.302 2.155 44.147 31.920 2 Udgifter ved indtægtsskabende virksomhed Kampagneudgifter 3.390 2.987 Personale beskæftige med indsamlingsopgaver 2.522 2.498 Udgifter ved indtægtsskabende virksomhed I alt 5.912 5.485 3 Forskning Forskningsprojekter m.v. 5.932 6.978 Scleroseregisteret 914 963 Øvrige udgifter 182 86 I alt 7.028 8.027
Scleroseforeningen Årsrapport 2006 23 Note 1.000 kr. 2006 2005 4 Patienthjælp Socialkonsulentordning 1.908 2.005 Psykologkonsulentordning 2.388 2.693 Anden rådgivning 857 736 Personale beskæftiget med social- og patientopgaver 2.391 1.972 Direkte hjælp og ferieophold for patienter 2.008 1.823 Tilskud og udgifter vedrørende amtskredse, klubber og lokalafd. 2.397 1.391 Bofællesskab, Skørping 391 830 Øvrige udgifter 3.120 2.304 I alt 15.460 13.754 5 Information Personale beskæftiget med informationsopgaver 2.960 3.111 MagaSinet 1.373 1.577 Andet informationsarbejde m.v. 3.427 2.999 Mødeudgifter 27 34 I alt 7.787 7.721 6 Egenkapital Ved årets Årets Ved årets begyndelse bevægelser slutning Henlæggelser til Forskning 21.000 0 21.000 21.000 Patienthjælp 10.915 0 10.915 10.915 Information 6.800 0 6.800 6.800 Ejendommens vedligeholdelse 450 0 450 450 I alt henlæggelser 39.165 0 39.165 39.165 Kursreguleringsfond 8.660-364 8.296 8.660 Overført resultat 0 7.080 7.080 0 I alt egenkapital 47.825 6.716 54.541 47.825
Mosedalvej 15 2500 Valby Tlf. 3646 3646 info@scleroseforeningen.dk Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende forening som arbejder for indsamlede midler. Aktiviteterne omfatter forskning, patientstøtte, oplysning samt drift af to sclerosecentre og en ferieby. Foreningen har nu mere end 50.000 medlemmer og bidragydere. Over 1.000 frivillige yder en stor indsats for foreningen. www.scleroseforeningen.dk