33. årgang, September 2013 nr. 3

33. årgang, September 2013 nr. 3 Parkinsonforskning på nærmeste hold Parkinson nyt har været på besøg i Biobanken på Bispebjerg hospital. Som yngre kan livet med Parkinsons sygdom byde på særlige udfordringer Kim og Hannah fortæller hver deres historie.

Kolofon 33. årgang nr. 3 september 2013 Udgives af Parkinsonforeningen Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Telefon: 3635 0230 E-post: info@parkinson.dk www.parkinson.dk Kontortid: mandag-fredag kl. 10-14 Foreningens konto i Nykredit Bank: 5470-7022895 Forside: Parkinson Nyt var med på sidelinjen og fik et sjældent indblik i Bispebjerg Movement Disorders Biobank, da Parkinsonforeningens protektor Grevinde Alexandra var på besøg for at opleve parkinsonforskningen på nærmeste hold. Fotograf: Nicola Fasano. ISSN 1397-0941 Design, tryk og produktion: Rosendahls Protektor: Alexandra, Grevinde af Frederiksborg Oplag: 6.200 Udkommer i 2013: Marts, juni, september og december Redaktion: Direktør Mette Holst (ansv. havende) Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Sidste frist for aflevering af stof til næste nummer er 1. november 2013. Tekst gerne som e-post, der sendes til Lhn@parkinson.dk. Redaktionen forbeholder sig ret til at udvælge, forkorte og redigere i indsendt materiale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis foreningens synspunkter, når undtages lederen. Tekst må gengives mod angivelse af kilden. Annoncesalg: Rosendahls mediaservice, mediakonsulent Jette Sterndorff-Jessen Telefon 7610 1147 (dir.), e-post jsj@rosendahls.dk Priser for medlemskab af Parkinsonforeningen: 100 kroner for et passivt medlemskab (uden Parkinson nyt mv.) 350 kroner for enlige 500 kroner for ægtepar 350 kroner pr. husstand for støttemedlemmer 2000 kroner årligt for firmaer Forretningsudvalg: Landsformand Jorry Højer, Kastanievej 22, 4632 Bjæverskov, telefon: 2329 2366, jorryparkinson@gmail.com Næstformand Erling Olsen, Solbærvangen 25, 2765 Smørum, telefon 4465 9600, erling@olsen.as Willy Mathiesen, Dollerupvej 168, 8800 Viborg, telefon: 8663 7065 Allan Bergholt, Holmegårdsvej 16, Lind, 7400 Herning, telefon: 9722 6662 Hanne Agersnap, Parkvej 68 A, 2830 Virum, telefon: 4111 6852 Vagn Hestbæk, Drewsensvej 70 st. 1, 8600 Silkeborg, telefon: 8685 3243 Momme Knudsen, Ahornsgade 4, st. th., 2200 København N, telefon: 3536 6641 Sekretariat: Direktør Mette Holst Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder Kirsten Hoff Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Regnskabsmedarbejder Gitte Frank Pedersen Direktionssekretær Marlene Grønnegaard Sørensen Socialrådgiver Lis Larsen Studentermedhjælper Christian Holst Parkinsonforeningen Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf. 3635 0230 www.parkinson.dk info@parkinson.dk Leder... 3 Kort nyt... 4 Parkinson Unity Walk... 6 Hovedbestyrelsen 2013... 8 Besøg i Biobanken... 9 Parkinson i en ung alder... 12 Ny offenlig kampagne har brug for din historie.... 15 Parkinson og ergoterapi... 16 Danseuge på Club La Santa.... 18 Ny brochure om Elscootere... 19 Parkinsonskolens program for efteråret 2013... 20 Sekretariatet... 22 Møde om forskning, stamceller og genterapi... 23 Mig og Parkinson... 24 Erfaringsudveksling på tværs af Norden... 26 Du er ikke alene kom og vær med i ENE... 28 Projekt Parkinsonkoordinator... 29 Kom til årsmøde hos MSA-foreningen... 30 Rådgivningsteamet... 31 Parkinsonforeningens brochurer og bøger.... 32 Invitation til temadag for pårørende i erhverv... 33 Kom i dialog med sundhedsvæsenet... 33 Status for rehabiliteringsprojektet... 34 Invitation til uddeling af forskningslegater... 36 Invitation til Light of Day 2013... 36 Regionskalender... 37 2 Parkinson Nyt

Leder Jorry Højer Landsformand LEDER Sommeren har budt på en lang række af aktiviteter, hvor jeg som landsformand har haft rig mulighed for at møde foreningens mange medlemmer overalt i landet, møde dedikerede frivillige og ikke mindst opleve det store engagement og drive, som gennemstrømmer foreningens arbejde. Takket være en enorm indsats fra en gruppe ambitiøse ildsjæle kunne Københavns gader igen i år danne rammen om den anden Parkinson Unity Walk på dansk grund. Denne gang var flere end 600 personer på gaden for parkinsonsagen i selskab med blandt andet protektor Grevinde Alexandra med familie og parkinsonambassadør Anne- Mette Rasmussen. Den danske Parkinson Unity Walk handler om at samle parkinsonfamilier på tværs af landet, den handler om netværk, livsglæde, håb, fællesskab, synlighed og ikke mindst et opløftende budskab om, at motion er medicin. For alle os, der lever med Parkinson i familien, er det vigtigt, at vi hver i sær oplever, at vi kan sætte ind mod sygdommen. Her spiller motion en væsentlig rolle og jeg glædes ved at se, hvordan forskellige motionsaktiviteter langsomt vinder indpas. Fra tempofyldte og testosteronprægede fodboldmesterskaber over krolf, linedance, yoga, varmtvandsgymnastik og cykelløb. I skrivende stund har Fyn allerede vist flaget ved dette års DHL stafet, senere følger Aalborg og København trop med adskillige hold, herunder parkinsonambassadør Wilson Kipketers dreamteam. Jeg vil dog gerne understrege, at motion langt fra er forbeholdt de, der har mod på 5 km. i Fælledparken eller 50 km. på cykel. I foråret var ca. 35 parkinsonramte og pårørende samlet til et træningskursus målrettet patienter i senfasen. Af andre motionstilbud til parkinsonramte i senfasen kan jeg nævne, at der på plejehjemmet Bjæverskovhusene lige nu er mulighed for at prøve et specialdesignet løbebånd, der kan reducere belastningen af din kropsvægt med helt op til 80 procent. Perspektiverne er mange. Et af de mest almindelige problemer for ældre mennesker og især for parkinsonramte er faldskader. Undersøgelser viser, at fald hvert år er skyld i mere end 13.000 indlæggelser. Når vi samtidig ved, at dette tal kan reduceres markant ved blot to gange ugentlig træning er mit budskab klart. Motion er medicin og jeg håber, at vi fortsat vil mødes derude med sved på panden hvad enten det bliver hos den lokale fysioterapeut, i skoven, i træningscentret, på plejehjemmet eller til et arrangement hos din lokale kreds. Parkinson Nyt 3

Kort nyt KORT NYT Parkinsonforeningen og folkemødet Landsformand Jorry Højer og direktør Mette Holst deltog i årets folkemøde på Bornholm, der fandt sted i midten af juni måned. Formået med deltagelsen i Folkemødet var at finde ud af, om Parkinsonforeningen skal have egen stand næste år. Der er en række organisationer, der deltog med eget stand i år, f.eks. Hjernesagen, Astma-Allergiforbundet, Skleroseforeningen, Diabetesforeningen samt de to paraplyorganisationer Danske Handicaporganisationer og Danske Patienter. Hen over de fire dage deltog 60.000 gæster, som repræsenterede foreningslivet, de politiske partier samt en række interesseorganisationer. Der var et tæt program med mange diskussioner inden for bl.a. sundhedsområdet samt selvfølgelig politiske taler. Folkemødet på Bornholm er kommet for at blive, og derfor vil foreningen overveje, om vi næste år skal deltage aktivt med en stand og indgå i de sundhedspolitiske diskussioner. For en sikkerheds skyld er der bestilt hotelværelser alt meldes udsolgt allerede nu. Så alt i alt vil vi gerne være en del af denne succes. Handicappris til Lise Arnecke Da Assens Kommune i forsommeren uddelte årets handicappris, var det en velkendt kvinde i parkinsonregi, der vandt prisen, nemlig Lise Arnecke, der tidligere har vundet foreningens egen Pakkenbergpris. Prisen blev uddelt af Henrik Hansen, formanden for Social- og Sundhedsudvalget i Assens kommune. Henrik lagde i sin tale blandt andet vægt på Lises store uegennyttige indsats for at hjælpe pårørende, samt mennesker med Parkinsons sygdom. En stolt og rørt Lise Arnecke takkede for prisen. Hun takkede samtidig for den store opbakning, hun har fået hjemmefra i forløbet, og fortalte om sin glæde ved at være flyttet til en kommune, hvor der er forståelse og vilje til at hjælpe svage grupper (Kilde: www.assens.dk) Ændringer i sekretariatet Marianne Munk har fået nye udfordringer i Danske Bank som LEAN konsulent og fratrådte derfor sin stilling som direktionssekretær ved udgangen af august. Vi ønsker Marianne held og lykke med det nye job, som ligger i forlængelse af emnet for Mariannes speciale og siger mange tak for Mariannes store indsat i foreningen. Marianne er altid villig til at tage en tørn og med hendes gode humør bliver det savn for os i sekretariatet. Vi har også sagt farvel til Maj-Britt Winther, som har varetaget arbejdet med rehabiliteringsprojektet med stor faglighed. Vi kommer også til at savne Maj-Britts altid gode humør. Maj-Britt, som længe har boet i Aalborg, har fået ny job i IKAS (Institut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvæsenet) i Aarhus som konsulent. Marlene Grønnegaard Sørensen er tiltrådt som ny medarbejder primo august 2013. Marlene skal både fungere som direktionssekretær og projektmedarbejder for rehabiliteringsprojektet. Marlene er cand.scient.adm. fra RUC og har erfaring fra studenterstillinger i centraladministrationen. Desuden er Lis Larsen ny socialrådgiver fra ultimo august og vil varetage foreningens socialrådgiverfunktion sammen med Kirsten Hoff. Vi ser meget frem til samarbejdet med Marlene og Lis. Du kan finde kontaktoplysninger mv. på sekretariatet på side 20 her i bladet. Mesterskab i parkinsonfodbold Den 22. juni afholdt Parkinsonforeningen Ray Kennedy Cup, der et mesterskab i parkinsonfodbold, i Valby Idrætspark. Bag aktiviteten stod fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen samt en flok aktive og humørfyldte parkinsonramte fodboldseniorer fra København. Det var første gang Ray Kennedy Cuppen blev afholdt, hvilket også vakte interesse hos TV2 Lorry. Derfor havde Lorry torsdag den 20. juni inviteret Finn Egeberg Nielsen i studiet til en snak om fodbold, Parkinson og sportsglæde. Du kan se indslaget fra TV2 Lorry ved at søge på fodbold på foreningens hjemmeside. Brainstormers til Bornholm Rundt Da cykelløbet Bornholm Rundt løb af stablen den 18. august var cykelholdet Brainstormers klar til at træde i pedalerne. Alle på holdet cykler for parkinsonsagen og til Bornholms Tidende fortalte Jens Rønnemoes Pedersen, at formålet med cykelholdet er at fremme cykelmotion og træning som supplement til den almindelige behandling mod neurologiske lidelser samt fremme netværk. Det er ikke første gang, at de ca. 10 mænd i gruppen cyklede sammen tidligere har de bl.a. gennemført Sjælsø Rundt. Holdet vil dog stadig gerne have nye medlemmer og interessered kan melde sig ind i Brainstormers som enten aktive eller passive. Selv skriver gruppen: Du er altid velkommen til hygge eller en prøvetur på dem gamle havelåge. Efteråret byder på en familie/hyggetur om der er interesse? Find os på Facebook/Brainstormers og lad os høre din stemme? Er du flyttet eller har du planer om at flytte? Husk at melde dine adresseændringer, nyt telefonnummer og ændrede mailoplysninger til foreningen, da vi ikke automatisk modtager oplysninger fra folkeregistret. Dermed kan vi sikre, at information fra foreningen altid ender rette sted. Du kan enten sende en mail med oplysningerne til info@parkinson.dk eller du kan ringe på telefon 3635 0230. 4 Parkinson Nyt

Reck Viva2_Parkinson Forskning viser at bevægelse med meget hurtige omdrejninger kan reducere parkinsonsymptomer, såsom stivhed og rystelser. Ved at træne flere gange om ugen, kan man opnå markant højere funktionsniveau, så som: Øget ganghastighed Længere skridtlængde Bedre balance Mere opret gang mere medsving med armene under gang. Viva2_Parkinson giver mulighed for passivt at blive bevæget med op til 90 omdrejninger pr. minut. Kontakt vores kundeservice for yderligere information Tel: 4344 4200 pt@proterapi.dk www.proterapi.dk

Unity Walk Af Louise Hjerting Nielsen Fantastisk PARKINSON UNITY WALK PARKINSON UNITY WALK CO P E N H A G E N Vejret viste sig fra sin bedste side lørdag den 25. maj, da Københavns solbeskinnede gader og parker dannede rammen om den anden Parkinson Unity Walk på dansk grund. Ruten gik fra Nytorv til Kongens Have, og forrest gik trommeorkestret Slagkraft, som med stor ihærdighed sørgede for, at ingen forbipasserende kunne undgå at bemærke de flere end 600 mennesker, der sammen gik for parkinsonsagen. Både vejskilte, politimotorcykler og lygtepæle blev taget i brug som tromme og det med hjælp fra bl.a. foreningens protektor Grevinde Alexandra, der gav en fin trommesolo, forbipasserende billister og ikke mindst de mange voksne og børn, der gik med i optoget. Programmet startede kl. 12.00 på Nytorv, hvor Camilla Nørgaard stod klar på scenen som dagens konferencier. Til daglig arbejder Camilla som sportsvært på TV2 og nyhedsvært på News, og hun har tidligere deltaget i den Internationale Parkinsondag 2012, hvor hun fortalte om sine oplevelser med en far, der havde Parkinson. Fra scenen bød hun velkommen til Grevinde Alexandra, der åbnede dagen med en fin tale, hvor hun lagde vægt på glæden ved fysisk aktivitet. Med sig havde hun både ægtefællen Martin Jørgensen samt prinserne Nikolai og Felix. Derefter indtog parkinsonambassadør Anne-Mette Rasmussen scenegulvet, hvor vals og Ballroom Fitness blev dagens opvarmning. Herefter gik turen i samlet flok gennem Københavns gader. I Kongens Have stod Camilla igen klar til at byde velkommen og binde dagens mange indslag sammen på bedste vis. Efter velkomsttale af foreningens landsformand Jorry Højer og fællessang gik Guðrun Sólja Jacobsen på scenen med smuk sang. Herefter kunne publikum opleve linedance med et rutineret parkinsonhold fra Gladsaxe inden turen endelig kom til Rasmus Nøhr, der gav en veloplagt koncert og tiltræk nysgerrige publikummer fra nær og fjern. Parkinsonforeningens protektor Grevinde Alexandra gav indledningsvist et lille nummer med trommeorkestret Slagkraft. De tre energiske fyss er, Emilie, Carina og Malene fra Klinik for Fysioterapi Jorcks Passage, satte gang i festen fra scenekanten. 6 Parkinson Nyt

Unity Walk Gennem hele dagen stod Camilla Nørgaard klar til at binde de mange indslag sammen. Rasmus Nøhr med band. Et uddrag af de ca. 600 mennesker, der gik med i walken. Efter koncertens første del sørgede de tre energiske fyss er, Emilie, Carina og Malene fra Klinik for Fysioterapi Jorcks Passage, for at sætte gang i festen med dans og fitness fra scenen. Forud for walken var alle deltagere blevet inviteret til at indøve en lille danserutine til Rasmus Nøhrs Sommer i Europa. Med fyss ernes hjælp var græsset derfor fyldt af glade dansere, da Rasmus Nøhr i anden del af koncerten endelig spillede det store hit! Dagens sidste indslag var en stor tak på scenen til de mange deltagere, sponsorer, frivillige ildsjæle og hjælpere, som gjorde Unity Walken 2013 mulig. S ilverbullet IT med omtanke Vi ses igen i maj 2014! Der blev danset og sunget med i Kongens Have, da Rasmus Nøhr bl.a. var på scenen. I Kongens Have fik grevinde Alexandra og parkinsonambassadør Anne-Mette Rasmussen bl.a. overrakt blomster som tak for deres indsats. Parkinson Nyt 7

Hovedbestyrelsen Af Marianne Munk, tidl. direktionssekretær i Parkinsonforeningen Her kan du se den nye, samlede hovedbestyrelse i husets atrium. Billedet er taget af Thyge Wæhrens. HOVEDBESTYRELSEN 2013 Den 8. juni var der for første gang hovedbestyrelsesmøde i Parkinsonforeningens nye lokaler i Handicaporganisationernes hus. Efter forårets generalforsamlinger er der altid mindre udskiftninger i hovedbestyrelsens sammensætning, så for enkelte nye medlemmer var det også første gang, de stiftede bekendtskab med de resterende valgte i hovedbestyrelsen. Hovedbestyrelsen er landsforeningens øverste myndighed og sammensættes af landsformanden, næstformanden, de 15 kredsformænd samt op til 4 eksterne personer samt ekstra repræsentanter fra de største kredse ud fra en fordelingsnøgle. Den daglige foreningspolitiske ledelse varetages af forretningsudvalget, der består af syv medlemmer. Her finder du navnene på de aktuelle medlemmer af hovedbestyrelsen og forretningsudvalget (FU). Jorry Højer, landsformand (FU) Erling Olsen, næstformand (FU) Karen Kisling, repræsentant fra Bornholms kreds Ole Maymann, repræsentant fra Nordsjællands kreds Marie Johannessen, repræsentant fra Nordsjællands kreds Karen Jacobsen, repræsentant fra Fyns kreds Gudrun Johansen, repræsentant fra Fyns kreds Diana Holm, repræsentant fra København & Frederiksberg kreds Momme Knudsen, repræsentant fra København & Frederiksberg kreds (FU) Inge Rasmussen, repræsentant fra Storkøbenhavns kreds Ulla Mikkelsen, repræsentant fra Storkøbenhavns kreds Asger Hansen, repræsentant fra Storkøbenhavns kreds Lena Blicher, repræsentant fra Nordjyllands kreds Flemming Nielsen, repræsentant fra Nordjyllands kreds Inge Daugård Hansen, repræsentant fra Sydvestjyllands kreds Allan Bergholt, repræsentant fra Vestjyllands kreds (FU) Ingrid Dybvad Andersen, repræsentant fra Sjællands Østkreds Kenno Jørgensen, repræsentant fra Storstrømmens kreds Ejner Schmidt, repræsentant fra Sønderjyllands kreds Gitte Jørgensen, repræsentant fra Sydøstjyllands kreds Ulla Buhl, repræsentant fra Vestsjællands kreds Willy Mathiesen, repræsentant fra Midtnordjyllands kreds (FU) Vagn Hestbæk, repræsentant fra Østjyllands kreds (FU) Kirsten Sylvang, repræsentant fra Østjyllands kreds Hans Glendrup, eksternt medlem Hanne Agersnap, eksternt medlem (FU) Heino Jespersen, eksternt medlem 8 Parkinson Nyt

Sjældent besøg i BISPEBJERG MOVEMENT DISORDERS BIOBANK Parkinson Nyts fotograf var med på sidelinjen og fik et sjældent indblik i Bispebjerg Movement Disorders Biobank, da Parkinsonforeningens protektor Grevinde Alexandra var på besøg for at opleve parkinsonforskningen på nærmeste hold. Laboratoriechef Bente Pakkenberg og overlæge Kristian Winge fortæller her om Biobankens arbejde. Årsagen til Parkinsons sygdom er fortsat ukendt. Lægevidenskaben er kommet meget langt siden Friedrich Lewy i 1912 opdagede, at personer som var døde med Parkinsons sygdom, havde helt specielle protein-aflejringer i hjernen, de såkaldte Lewy Bodies. Moderne molekylærbiologi har sat tempoet i opdagelserne op til det svimlende, men den rygende pistol er ikke fundet, det vil sige den udløsende årsag er endnu ukendt. At forstå de biologiske sygdomsmekanismer og finde den udløsende årsag er naturligvis meget højt prioriteret i den videnskabelige verden, fordi det vil åbne for en behandling, som vil kunne stoppe sygdommens udvikling. Et andet meget højt prioriteret emne i forskningen i dag er at kunne finde bedre diagnostiske redskaber, det vil sige bedre metoder til at stille diagnosen Parkinsons sygdom. Lægerne har i dag en række gode redskaber, men det kan være behæftet med både videnskabelige og praktiske usikkerheder, især i begyndelsen af sygdommen. I fremtiden forventer vi at tidligere diagnose vil være af stor betydning, hvis sygdommen skal kunne bremses. Videnskabelige undersøgelser har vist at op til 10% af patienter, som er i behandling for Parkinsons sygdom, viser sig ikke at have Lewy Bodies i hjernen, når den bliver undersøgt efter døden på trods af et langt sygdomsforløb med behandling fra erfarne neurologer. Hertil oplever op til 20 % af personer, som har fået at vide at de har Parkinsons sygdom, at deres diagnose bliver ændret inden for de første år af sygdommen; ofte til de ret ondartede atypiske parkinsontilstande. Hvis såkaldt diagnostiske markører skal kunne anvendes, er det vigtigt at de kan anvendes meget tidligt i sygdommen, helst inden symptomerne er tydelige og de biologiske sygdomsprocesser har løbet for længe (se figur). Biobanken Af Bente Pakkenberg, laboratoriechef, dr.med., Forskningslaboratorium for Stereologi og Neurovidenskab, Bispebjerg Hospital og Kristian Winge, overlæge, Ph.d, Bispebjerg Movement Disorders Biobank, Neurologisk afdeling, Bispebjerg Hospital. Laboratoriechef Bente Pakkenberg og grevinde Alexandra foran et af Biobankens mikroskoper. Foto Nicola Fasano. Parkinson Nyt 9

Biobanken Bispebjerg Movement Disorders Biobank I mange år har der været et nært samarbejde mellem lægerne på Neurologisk afdeling, Bispebjerg Hospital og Forskningslaboratorium for Stereologi og Neurovidenskab, Bispebjerg Hospital. Her har man dannet Bispebjerg Movement Disorders Biobank med henblik på at udvikle markører for Parkinsons sygdom og de atypiske parkinsontilstande, især MSA. Bispebjerg Movement Disorders Biobank blev oprettet i 2007 med henblik på: At tilvejebringe en stor samling af biologisk materiale fra patienter med Parkinsons syge og lignende tilstande, at gennemføre forskning i diagnostik, sygdomsudvikling og molekylærbiologiske mekanismer ved disse sygdomme, samt at opbygge en organisatorisk platform for samkøring af klinisk og grundvidenskabelig forskning indenfor området. I Biobanken gennemfører vi videnskabelige undersøgelser baseret på prøver fra vores patienter. På Bispebjerg Hospital følger vi ca. 1400 personer med Parkinsons sygdom og ca. 250 med atypiske parkinsontilstande. Vi har siden starten samlet rygmarvsvæsker og blodprøver fra vores patienter og det er der kommet nogle meget fine videnskabelige resultater ud af. I en af disse undersøgelser har læge Sara Bech som led i sit ph.d.-arbejde kunne vise, at proteinet Neurofilament-light-chain kan bruges til at skelne Parkinsons sygdom fra nogle af de atypiske parknsontilstande. En sådan udvikling tager lang tid og kræver stor tålmodighed og omhyggelighed. Vi har derfor i starten kun kunnet finde enkelte lovende resultater, men efterhånden som vi får flere prøver i banken bliver resultaterne mere og mere interessante. Vi har designet den videnskabelige fremgangsmåde på en måde, som har vakt international opsigt og som vi er sikre på vil give de mest sikre og videnskabeligt valide resultater. I det design tages prøven så hurtigt som muligt, den gemmes i en fryser ved -80 grader, men analyserne laves først, når vi er helt sikre på hvilken diagnose patienten har, og dermed kan vi rykke diagnosetidspunktet tidligere frem i sygdomsforløbet. Vi er ydermere begyndt at samarbejde med kollegaer i Sverige og Frankrig for at øge datamængden. I Forskningslaboratorium for Stereologi og Neurovidenskab indsamles hjerner fra vores patienter i samarbejde med laboratoriechef Bente Pakkenberg. Det er meget vigtigt for vores arbejde, at vi har hjernevæv fra patienter til forskningsbrug. Hjernerne kommer fra de af vores patienter, som donerer deres hjerne til os. Ved at undersøge hjerner fra afdøde patienter med Parkinsons syge og MSA kan vi finde ud af, hvilke områder af hjernen, der er hårdest ramt og hvilke hjerneproteiner som er involveret Indledningsvis fortalte Bente Pakkenberg om hjerneforskning gennem tiden mens overlæge Kristian Winge fortalte mere specifik om forskning i Parkinsons sygdom. Parkinsonforeningen har gentagne gange støttet biobankens arbejde med forskningsmidler, blandt andet med 246.200 kr. i 2011 og 91.644 kr. i 2012. 10 Parkinson Nyt

Biobanken Under besøget fik grevinde Alexandra blandt andet fremvist en hjerne fra en chimpanse, der her ses i forgrunden af billedet. Det er snit som dette, forskerne ser på i mikroskop, når de via stereologiske teknikker bestemmer antallet af specifikke celler i vævsprøverne. i processen. Dette giver igen inspiration til nye undersøgelser af rygmarvsvæskerne og blodprøverne, som allerede ligger i biobanken. På den måde foregår der et frugtbart samarbejde mellem lægerne i biobanken og forskerne i forskningslaboratoriet. På forskningslaboratoriet benytter vi de såkaldte stereologiske teknikker, som er anvancerede matematiske og statistiske metoder til at bestemme f.eks. hvor stort et tab der er af hjerneceller i substantia nigra og andre hjerneregioner involveret i Parkinsons sygdom. Resultaterne fra de stereologiske tællinger sammenlignes med molekylærbiologiske målinger på de samme hjerner og med hjerner uden neurologisk sygdom. Det giver os mulighed for at få en større viden om de forandringer, der ses ved sygdommen, så vi kan blive dygtigere til at give en mere målrettet behandling. Vi kan også bruge resultaterne til finde nye mulige markører for de forskellige sygdomme, som vi så kan undersøge på vores patienter. Bispebjerg Movement Disorders Biobank arbejder for tiden sammen med kollegaer fra Statens Serum Institut, Syddansk Universitet, Teknologisk Institut, Aarhus Universitet og Aarhus Universitetssygehus om en langsigtet plan for med fælles kræfter at udvikle og koordinere forskningen i Danmark inden for en særlig gruppe proteiner, såkaldt alphasynuclein. Som led i dette skal vi indsamle rygmarvsvæske fra omkring 100 patienter med Parkinsons sygdom og en mindre gruppe raske kontrolpersoner. Om hjernedonation Parkinsons sygdom og de atypiske parkinsontilstande er hjernesygdomme. For at forstå sygdommene bedre og på sigt kunne udvikle en bedre behandling har forskningen brug for at kunne arbejde med hjernevæv fra syge. Derfor spørger vi ofte vores patienter, om de kan tænke sig at donere deres hjerne til vores Hjernebank efter døden. Det er vigtigt at tænke lidt over det og diskutere det med familien, så alle er indforstået med det. Hjernerne bliver opbevaret under sikre forhold på Bispebjerg Hospital og kun anvendt til forskning. Er man interesseret i at høre mere, kan man henvende sig til laboratoriechef Bente Pakkenberg på forskningslaboratoriet enten via telefon, mail eller brev. Bente Pakkenberg Forskningslaboratorium for Stereologi og Neurovidenskab Opgang 11B, 2.sal Bispebjerg Hospital 2400 København NV Telefon 3531 6420 E-mail forsklab@bbh.regionh.dk Her kan man kan få tilsendt en donationserklæring. Donationen omfatter kun hjernen, ikke kroppen. Det er vigtigt at understrege, at donationen er frivillig og kan trækkes tilbage på et hvilket som helst tidspunkt uden forklaring. Donationen bliver kun aktuel, hvis familien selv kontakter laboratoriet i forbindelse med dødsfaldet. Laboratoriet ser donationen som en gave, hvor vi forpligtiger os at bruge alle vores kræfter på at udnytte den ny viden vi får via donationerne til at kunne tilbyde en mere målrettet behandling og øge kendskabet til sygdommens natur. Det er en stor glæde også for forskerne, at grevinde Alexandra støtter Parkinson- foreningen og forskning i Parkinsons sygdom. Parkinson Nyt 11

Ung med Parkinson PARKINSON I EN UNG ALDER Af Louise Hjerting Nielsen. Som yngre kan livet med Parkinsons sygdom byde på særlige udfordringer, idet man samtidig ofte skal håndtere arbejdslivet og et familieliv med mindre børn. Her kan du møde Hannah på 27 og Kim på 56, der begge lever med Parkinson. Hannah, 27 år Hvis man ikke ved det, er det ikke til at se. Hannah Petersen er 27 år, lige ved at færdiggøre sit speciale og blender perfekt ind blandt de andre unge på Vesterbros smarte cafeer. En ting er dog anderledes, Hannah har nu i 2 år levet med Parkinsons sygdom en sygdom hun kender særdeles godt, da hendes mor også fik diagnosen, da hun var omkring de 50. Selv begyndte Hannah Petersen at opleve de første små tegn, da hun som tjener rystede med bakken. Kollegaerne begyndte at spørge, om hun var nervøs, og hun lagde mærke til, at den ene hånd ikke rigtig lystrede, mens hun også manglede medsving. I starten trak jeg det nok lidt ud, selvom jeg jo havde en klar fornemmelse. I sommeren 2011 fik jeg så endelig diagnosen. Inden da talte jeg selvfølgelig med min familie, og min onkel har også efterfølgende sagt, at de allerede havde set, at jeg havde begyndende symptomer, fortæller Hannah. Din og min sygdom, ikke vores Inden diagnosen var Hannah i 10 år en af de nærmeste pårørende til sin mor som enebarn. Det er hun selvfølgelig stadig, men det at hun nu også selv er blevet syg, har betydet at rollen som pårørende har ændret sig. Det er jo noget mærkeligt noget at tænke. Men jeg vil sige, at vi nok lige har skullet finde ud af, at snakke om din og min sygdom, og ikke vores. Det har været ret vigtigt for mig, for hun er et helt andet sted i sit liv, også selvom vi er i familie, og det er rart at have hende at tale med. Parkinsons sygdom optræder på vidt forskellig vis hos alle, siger Hannah og fortæller, hvordan hun og hendes mor i dag går på samme hospital. Derfor har Hannah også valgt at have sin bedste veninde med, når hun selv går til undersøgelser og kontrol. Hovedudfordringer som ung Som ung med Parkinson oplever Hannah tit, at andre unge ikke rigtig kender til sygdommen. Hvis de gør, er det ofte i skikkelse af en bedstefar, som havde sygdommen sent i livet. Det betyder, at hun ofte forklarer om diagnosen, specielt fordi man typisk ikke kan se symptomerne. Det kan også være svært at forstå, at hun det ene øjeblik kan være normal og rolig, mens hun det næste øjeblik kan begynde at ryste, hvis hun bliver nervøs, stresset eller eksempelvis møder en ekskæreste. For mig har der været to hovedudfordringer som ung med Parkinson. Den ene er selvfølgelig uvisheden om fremtiden. Jeg er 27, single og vil gerne have mand og børn engang med tiden. Nogle gange på de dårlige dage kan jeg da godt tænke på, hvem der gider satse på en, der er syg. Den anden udfordring er det sociale, jeg er jo stadig i en alder, hvor man går ud. Og selvom jeg er meget mere afklaret nu, end da jeg var 15, betyder det stadig meget, hvordan andre ser mig. Jeg begynder nemt at ryste, hvis jeg er nervøs eller træt, og så vil jeg langt hellere selv sige noget eller komme med en joke. Jeg prøver måske at afmontere andres usikkerhed, fortæller Hannah. Tanker om fremtiden Hannah har talt en del med veninderne om sygdommen og har også taget imod et tilbud om psykologtimer, da diagnosen skulle bearbejdes. Skal hun reflektere over, hvilken betydning, den har haft, nævner hun, at hun er blevet mere selvbevidst: Nogle af mine veninder fortæller, at jeg har en tendens til at sige, hvad jeg gør, hvis der er det mindste tegn på sygdommen. Jeg tror bare, at jeg gerne vil vise, at jeg godt selv ved, når jeg er påvirket af den, forklarer Hannah og fortsætter: Den næste stor udfordring i mit liv bliver, at jeg skal til at søge arbejde, når jeg om lidt er færdig med mit speciale. Her har jeg mange tanker omkring, hvorvidt jeg skal sige, at jeg har Parkinson eller ej? Hvilke jobs kan jeg varetage? Jeg har altid været meget karriereorienteret, og det er da klart, at jeg ikke skal søge de jobs, hvor der står, at man vil få meget travlt. På nuværende tidspunkt fylder sygdommen jo ganske lidt, jeg har det godt, og hvis jeg selv bringer sygdommen op, risikerer jeg måske, at even- 12 Parkinson Nyt

tuelle udfordringer vil virke større, siger hun og fortæller, at tankerne om fremtiden heldigvis er blevet bedre med tiden og fylder mindre. Det er lidt sjovt, men inden jeg fik diagnosen, var jeg egentlig ikke sikker på, at jeg ville have børn. Men allerede i den første uge tog jeg mig selv i at google Parkinson og graviditet og begyndte at læse andres historier. Pludselig er det blevet vigtigt for mig, at jeg også har en familie fremover. Men det er klart, at de praktiske spørgsmål stadig fylder en del. Vil jeg kunne varetage opgaven og kan jeg finde en, der har lyst til at få børn med mig på trods af diagnosen? Det sidste spørgsmål kommer jo egentlig først, men heldigvis oplever jeg, at også potentielle kærester på mange måder overtager mit syn på sygdommen. Hvis jeg selv joker, smitter det af. Jeg har sågar været på en date, hvor jeg blev udfordret til at spille Mikado med de der pinde, hvor man ikke må ryste på fingrene. Det synes jeg, var ret sjovt. Kim Hansen, 56 år For Kim Hansen tog det knap 10 år, før han reelt var i stand til at se sin parkinsondiagnose i øjnene, fortælle åbent om sygdommen og nyde samværet med andre i samme situation. Nu er Kim 56 år, sønnen er netop blevet student og om få år venter sølvbrylluppet med hustruen. Sammen bor de i en villa i Tårnby. Ung med Parkinson Rådet til andre unge Hannah har i de seneste år haft et tæt netværk med andre yngre med Parkinson. Selvom de fleste stadig er ældre end hende, giver det meget at tale med andre: Jeg taler eksempelvis med en god veninde fra Parkinsonforeningen, som også er fra Fyn og selvom hun er ældre end jeg og har børn, taler vi meget om det med at date og den nervøsitet, man nogle gange kan have for at skulle ud blandt fremmede mennesker. Men som min psykolog også sagde, er mange af mine bekymringer jo i bund og grund de samme som dem, mine venner har. De fleste har ting i deres liv, som måske hæmmer dem. Men man skal huske, at det er nu, man lever. Uanset om du er syg eller ej er det nu, du lever. Derfor oplever jeg også, at det har enorm betydning, hvordan man håndterer sygdommen. Jeg er positiv af sind, og det har jeg været nødt til at holde fast i, også når jeg har haft travlt op til en eksamen. På trods af parkinsondiagnosen prøver jeg at forholde mig nutiden og er også begyndt at turde sætte mål for fremtiden. Den erfaring vil jeg gerne give videre til andre, fortæller Hannah og understreger, hvordan det også har været meget givende at deltage i yngrearbejdet. Lige for tiden og det kan måske komme til at lyde meget flot men lige for tiden tænker jeg måske, at jeg er blevet et bedre menneske efter diagnosen. Jeg har nok altid haft en lidt hård ydre skal, sådan en, der klarer det hele selv. Jeg er vokset op som enebarn med en alenemor, så jeg har været vant til, tidligt at skulle tage medansvar, og ikke forvente at andre løste dine problemer for dig. Men jeg oplever, at jeg er blevet bedre til at åbne op for sårbarhed. Både min egen og andres. Livet handler om at vælge til eller fra hvad du vil bruge din energi på og her har diagnosen hjulpet mig til at stoppe op og være ærlig over for mig selv, slutter Hannah. Da Kim Hansen som 40-årig fik konstateret Parkinsons sygdom, kendte han intet til diagnosen. Inden da havde lægen forsøgt at sende ham i skarp træning og til behandling hos en fysioterapeut. På det tidspunkt var Kim og hans hustru ved at bygge om derhjemme, deres søn Anders var kun få år gammel, og Kim havde travlt på arbejdet, hvor han havde fået et nyt job som leder. Når de ser tilbage nu tror begge, at stress måske var en medvirkende årsag til, at parkinsongenet, som Kim selv siger, blev tricket. På det tidspunkt var jeg efterhånden øm over det hele, og kollegaerne bemærkede, at jeg ikke havde medsving i højre arm. Jeg har ellers altid været rimelig fit og kunne ikke forstå, hvad der skete. På hospitalet fik jeg endelig diagnosen, hvor neurologen så på mig og sagde, at det her ikke var en sygdom, jeg ville dø af, men med. Jeg anede ikke, hvad hun talte om, fortæller Kim og fortsætter: Jeg gik derfra med nogle piller og tænkte ved sig selv, at det her kunne jeg egentlig godt rumme. Derefter gik jeg hjem og klippede hækken. Så ikke sig selv som syg Med tiden blev symptomerne dog værre. Alligevel valgte Kim i store træk at holde sin sygdom for sig selv. Det har selvfølgelig ikke altid været lige sjovt for min familie, og jeg må nok erkende, at jeg garanteret også har forandret mig og eksempelvis er blevet mindre social. Min søn har levet med min sygdom siden han var 2-3 år, så for ham har det jo været et vilkår, siger Kim og fortsætter: Når jeg ser tilbage i dag vil jeg sige, at jeg var dum. Jeg var meget lukket og ville ikke tale med andre. Der var en yngre kvinde fra foreningen, som ringede med de bedste intentioner, men jeg ville ikke involvere mig. Jeg så jo ikke mig selv som syg, og ville ikke spejle mig i de andre med diagnosen, fortæller Kim. Vendepunktet kom, da Kim alligevel begyndte at se andre Parkinson Nyt 13

Ung med Parkinson med Parkinson. Han deltog dengang på foreningens erhvervskursus og mødte andre i samme situation. Pludselig kunne de sammen tage fis på sygdommen, bruge sort humor. Derefter gik det slag i slag, Kim fik hjælp og kom i fleksjob: For 5-6 år siden begyndte jeg endelig at åbne mig lidt op. Inden da tror jeg, at jeg nægtede at se, hvordan jeg egentlig havde det og kom med undskyldninger. Hvis jeg eksempelvis slæbte på benet, var det fordi, jeg havde dyrket for meget sport. En lille hvid løgn hver gang, jeg ville ikke fortælle andet. Det var hårdt og til sidst blev det også umuligt at skjule på grund af overbevægelser. På spørgsmålet om, hvorfor det var så vigtigt at opretholde facaden, svarer Kim prompte: Jeg var kun 40 år og var vel bange for at miste jobbet. Hvad ville der ske med min fremtid? Hvad ville der ske med min karriere? Om dagen ville jeg ikke tænke på diagnosen og havde heller ikke tid men om natten lå jeg alligevel og spekulerede. Jeg synes, at det var tarveligt. Samtidig giver dit arbejde dig jo også værdi. Du gør en forskel, kommer hjemmefra og deltager socialt. Det oplever jeg også nu, hvor jeg er på fleksjob. Jeg arbejder 5 timer om dagen som sikkerhedsrådgiver og proceskoordinator. Heldigvis viser mine kollegaer stor forståelse, behandler mig rigtig godt og presser mig ikke mere, end hvad godt er. Det er mit held. Nyt liv med DBS-operation For fem år siden gennemgik Kim DBS-operationen på grund af store motoriske svingninger. Selvom jeg aldrig gik rigtigt i stå, havde jeg ekstreme svingninger og var enten rigid eller kæmpede med store overbevægelser. Da neurologerne vurderede, at der var basis for operationen, begyndte jeg at overveje muligheden. Det var bestemt ikke nogen nem beslutning, men jeg talte med min hustru, og hun sagde, at jeg selv skulle vælge, fortæller Kim og forsætter: Allerede da de satte testelektroderne ned kunne jeg mærke forandringen og tænkte, at jeg ville blive verdens lykkeligste mand, hvis det bare kunne blive sådan. Lige umiddelbart efter tror jeg dog, at det var et helvede for min familie. Jeg troede, at jeg kunne alt. Var lykkelig og kunne nærmest gå på vandet. 4-5 måneder efter kom vi heldigvis ind i et normalt stadie, men der er ingen tvivl om, at det alt i alt har været en kanon oplevelse, siger Kim. Rådet til andre yngre Gennem interviewet understreger Kim igen og igen, at han fortryder, at han ikke tidligere var åben omkring sygdommen. Til andre yngre mænd vil jeg sige: Ud med det!. Selvom du ikke har lyst til at møde nogen, så gør det alligevel. Det er fandeme så vigtigt. Vi har det dødrart, når vi er sammen. På trods af diagnosen er vi jo ikke syge, når vi er sammen, slutter Kim. Se brochure og træningstider på www.fysteam.dk/parkinson eller ring 43542161 og hør nærmere. med venlig hilsen ishøj fysioterapi Kom i kontakt med andre yngre Vil du i kontakt med Hannah, Kim eller en anden yngre person med Parkinson? Frem til 2016 vil Parkinsonforeningen have særligt fokus på de, der har fået parkinsondiagnosen i en ung alder. Konkret betyder det, at der er nedsat en formel yngregruppe, hvor Allan Bergholt fra Vestjyllands kreds er valgt som formand. Derudover skal det være muligt for alle at komme i kontakt med andre ligesindede. Knap 20 yngre med Parkinson har derfor valgt at indgå i et landsdækkende netværk. Her kan du finde mænd og kvinder fra det meste af landet. Nogle har levet længe med sygdommen, nogle er stadig erhvervsaktive og nogle har en hverdag med mindre børn. Du finder kontaktoplysningerne på: www.parkinson.dk. 14 Parkinson Nyt

Ny offenlig kampagne har brug for DIN HISTORIE Ny kampagne Socialstyrelsen nu kampagnen Det er ikke et handicap hvor succeshistorier skal nedbryde fordomme om handicap. Mange personer med handicap bidrager ikke aktivt til samfundet. De er nogle stakler. Og de kan ikke deltage i foreningsarbejde, sport eller fritidsliv, kulturelle aktiviteter eller på job- og uddannelsesmarkedet. Det er blot nogle af de fordomme, som personer med handicap bliver udsat for, og som for mange er værre end selve handicappet. Derfor iværksætter Socialstyrelsen nu kampagnen Det er ikke et handicap. Kampagnen udfordrer fordomme og skal øge bevidstheden hos os danskere omkring evner og bidrag fra personer med handicap og om, at personer med handicap har samme rettigheder som alle andre. Kampagnen løber af stablen fra den 23. september, hvor en kampagnebil turnerer rundt i hele Danmark for at indsamle historier om f.eks. at udleve sine drømme eller gøre en forskel i det store eller små trods et handicap. Det kan også være historier om at bidrage til, at personer med handicap kan nyde samme rettigheder som alle andre. Allerede fra den 15. august kan danskere over hele landet fortælle deres egen eller andres historie om at leve livet fuldt ud også med et handicap på kampagnens Facebookside. Kampagnen er udviklet på baggrund af FNs Handicapkonventions artikel 8 omkring bevidstgørelse om personer med handicap. Socialstyrelsen efterlyser allerede nu alle de succeshistorier rundt omkring i landet, som kan være med til at inspirere andre via kampagnens Facebookside og måske via et besøg af kampagnebilen. Gå ind på facebook.com/deterikkeethandicap fra den 15. august, fortæl din historie, og vær med til at gøre en forskel. Vi vil gerne opfordre personer med handicap, fysiske såvel som psykiske, til at gå ind på kampagnes facebookside og fortælle om de mange positive, livsbekræftende og måske også overraskende historier om at leve livet fuldt ud, også med et handicap. Desuden vil vi meget gerne høre historier om samspil og samarbejde mellem personer med og uden handicap, siger Steffen Bohni, chef for Voksenenheden i Socialstyrelsen. Han fortsætter: Vi håber at få historier om hverdagens små og store successer, men også historier fra f.eks. erhvervslivet, kulturlivet, det politiske liv og sportsverdenen ganske enkelt fra alle hjørner af samfundet og om alle typer af handicap. For kampagnen handler om, at personer med handicap kan og skal udnytte deres rettigheder til at leve et liv på lige fod med alle andre borgere i Danmark. Historier der viser, at mennesker ikke er deres handicap men er meget mere. Det kan være historien om, at det ikke er et handicap at leve med et handicap, når man har fundet sit ønskestudie, kan købe ind på egen hånd, har fundet ud af at gå på Skype, er iværksætter, elsker ridning, er forfatter eller samfundsdebattør. På billedet ses Jacob Nossell, en af de to kampagne-værter, der fra 23. september turnerer landet rundt i kampagnebilen for at indsamle succeshistorier, der skal nedbryde fordomme om handicap. Jacob Nossell er komiker, freelance-journalist, foredragsholder og vinder af Spastikerforeningens Spastikerpris i 2010. Den anden vært bliver Thomas Skov, vært på DR og kendt som bl.a. praktikanten hos Anders Lund Madsens De uaktuelle nyheder. Succeshistorier efterlyses Parkinson Nyt 15

Ergoterapi PARKINSON OG ERGOTERAPI Af Louise Rosholm, ergoterapeut, Rehabiliteringsafdelingen, Odense Universitetshospital. For mange er ergoterapi et lidt udefinerbart begreb og det kan være svært at vide, hvornår man kan få gavn af en ergoterapeut. Louise Rosholm fortæller her om arbejdet som ergoterapeut og de typiske udfordringer, hun møder blandt patienter med Parkinsons sygdom. Hvem går man til, når man grundet Parkinsons sygdom har svært ved at overskue sin arbejdsdag, hvis man føler sig hjernetræt efter at have skrevet lidt på computer, oplever at man ikke kan vende sig i sengen, oplever at fingrene er blevet stive, så man ikke kan knappe sin skjorte, skrælle en kartoffel, lægge make up mv.? Eller når man føler, at man ikke kan overskue sin hverdag, ikke kan gøre mere end en ting af gangen, at ens nærmeste altid spørger om man er sur, fordi man ikke længere smiler? Langt de fleste parkinsonramte modtager eller har modtaget vederlagsfri fysioterapi og de fleste er ikke i tvivl om, hvad en fysioterapeut kan tilbyde. Det er derimod anderledes med ergoterapi og mange har den opfattelse af ergoterapi, at det enten er noget med peddigrør, kartoffeltryk eller hjælpemidler. Den med hjælpemidlerne er rigtig nok, men det er bare en lille del af, hvad ergoterapi egentligt er. Ergoterapeutens arbejde En ergoterapeut ser på udførelsen de daglige aktiviteter og de faktorer, som kan besværliggøre aktivitetsudførelsen. Dette kan både være de fysiske følger, som Parkinson giver, der gør det svært, men de kognitive funktioner spiller ofte en lige så stor rolle. Som parkinsonramt kan der være rigtigt mange ting, der med tiden er blevet til en udfordring eller tager længere tid at udføre. Det er derfor vigtigt, at det er de meningsfulde aktiviteter, der lægges vægt på, for det er gerne der motivationen er. Som sygdommen skrider frem er det min erfaring, at den parkinsonramte ofte holder op med at udføre forskellige aktiviteter fordi det f.eks. enten tager for lang tid eller er for energikrævende. Kernen i ergoterapi er træning af de meningsfulde aktiviteter, og det er derfor i samarbejde med den enkelte vigtigt at finde frem til, hvad der virkeligt betyder noget og om hverdagen kan lettes ved brug af hjælpemidler eller andre strategier. Parkinsonramte udtrættes hurtigere end raske jævnaldrende. Derfor kan det være vigtigt at se på, om man bruger sin energi hensigtsmæssigt og på de ting, som har betydning. Det er min erfaring, at det er godt at få den nødvendige hjælp så snart behovet optræder. Hjælpen kan f.eks. være i form af personlig hjælp eller hjælpemidler til udførelse af de aktiviteter, som volder besvær. Herved bevarer man energi til at være aktivt deltagende i andre af hverdagens aktiviteter sammen med andre, som f.eks. at varetage sit arbejde, gå en tur med ægtefællen eller have energi til at lave mad. Da Parkinsons sygdom har indflydelse på mange parametre, er det vigtigt at finde ud af, hvad der har betydning for den enkelte. Jeg trænede på et tidspunkt med en kvinde, hvor det for hende havde stor betydning, at hendes hår var sat, makeuppen lagt og at hun altid var pæn i tøjet. Efter at hun fik Parkinson, blev det sværere for hende at lægge make up, da hendes finmotorik med tiden blev nedsat. Hun fik derved svært ved at holde om fx. læbestiften og make up penslen. Løsningen blev bl.a., at hun satte fortykket greb, i form af små skumrør, på hendes pensler og mascaraflasken, så hun havde nemmere ved at holde om dem. Derudover var hun meget aktiv med at vedligeholde funktionere i hendes hænder og fingre og lavede øvelser flere gange dagligt. I ovenstående tilfælde skulle der altså ikke så meget til, for at hun kunne udføre, hvad der for hende, var en meningsfuld aktivitet. Men nogle gange er der behov for, at der kommer en udefrakommende med nye ideer. Kendskab til non-motoriske symptomer Da det sjældent kun er de fysiske funktioner, der bliver ramt, når man får Parkinson, er det vigtigt at have kendskab til de non-motoriske og kognitive funktioners indflydelse på vores hverdag og aktivitetsudførelse. Når man rammes af Parkinson, forringes ens evne til bl.a. at gøre flere ting på en gang, man kan have svært ved at koncentrere sig, det bliver svære at huske ting og man kan have svært ved at finde motivationen til at få ting gjort og det bliver svært at overskue og planlægge hverdagen. Jeg starter gerne med at lave en kognitiv screening for at få en fornemmelse af, om der er kognitive forandringer, som der skal tages højde for i planlægningen af træningen. Det danner også et godt udgangspunkt og er med til at skabe større forståelse enten for den enkelte eller for de pårørende når de får indblik i og kender årsagen til de problematikker, de oplever i hverdagen. Det kan være svært at nyindlære, hvis man allerede er ramt på de kognitive funktioner. En ergoterapeut kan være med til at indlære nye strategier i hverdagen. F.eks. at være med til at lave et ugeskema, hvor ens faste opgaver er lagt ind, så man ved, at mandag formiddag skal man gå med hunden og måske tørre støv af i stuen og onsdag eftermiddag skal man til træning hos fysioterapeuten. Eller man vænner sig til at skrive alle aftaler ned 16 Parkinson Nyt

Modelfoto: istockphoto.com Ergoterapi i en kalender. Det lyder måske umiddelbart som små ting, men jeg oplever eksempelvis, at det i et ægteskab nemt kan give anledning til store problemer Når man får Parkinson, forringes ens evne ofte med tiden til at gøre ting, som vi ellers bare gør i hverdagen uden at tænke over det. Det kan være en simpel ting som at vende sig om natten, som alle ellers gør flere gange uden, at vi registrerer det. Det er gerne her, hvor jeg som kommunal ergoterapeut har oplevet, at parkinsonramte har store problemer. Det kan være svært nok i sig selv at vende sig, når man har Parkinson. Men oven i det er der en dyne og en pude, som man også skal slås med. Jeg har erfaring med at bruge en test, der ser på, hvordan man vende sig i sengen. Her ser man på, hvad det er, der besværliggør det og derudover hvor mange gange, man har fat i dynen for at få den til at ligge ordentligt. Jeg testede en mand, der rettede på dynen 22 gange, inden han var dækket af den. Hvis man er oppe fire til fem gange om natten på toilet, kan det i sagens natur blive temmelig anstrengende. Ud fra testresultaterne har vi tilrettelagt træningen og lavet træning specifikt i at vende sig i sengen. Mange af testdeltagerne fik efterfølgende silkelagner, så det var lettere at vende sig. Vejledning ved risiko for fejlsynkning Når man får Parkinson er det hele kroppen der rammes. Det gælder også musklerne i vores ansigt, mund og svælg. Det er derfor vigtigt at kunne smile eller se sur ud når det kræves. Men vores ansigtsmuskulatur er også vigtig i forhold til at kunne tale og for at kunne spise. Derfor er det også af stor betydning at have fokus på munden og tungens funktioner. Med tiden kan det blive svært at synke tynde væsker uden at fejlsynke. Også her kan ergoterapeuten hjælpe i forhold til træning og råd og vejledning i forhold til mad- og væskekonsistenser. Louise Rosholm er uddannet i 2006. Hun har i de sidste seks år arbejdet med Parkinson og været med at starte projektet Tidlig helhedsindsats for borgere med Parkinson i Skive Kommune i samarbejde med fysioterapeut Inge Risum. Louise deltog i april 2012 i kurset Parkinsons sygdom evidensbaseret undersøgelse og behandling arrangeret af Danske Fysioterapeuter. Hjælp på arbejdspladsen I mit arbejde har jeg mødt flere og flere yngre med parkinsondiagnosen. Som yngre kan det måske godt være en udfordring at klare hverdagen med job og små børn, når man samtidig ved, at Parkinsons sygdom forringer evnen til at holde flere bolde i luften på een gang, mens man hurtigere bliver træt såvel fysisk som hjernetræt. I forhold til at kunne varetage sit job så længe som muligt sammen med sin Parkinson kan det være en god idé at kontakte en ergoterapeut for at se på indretningen af kontoret, ergonomi og behovet for hjælpemidler af mere teknologisk karakter. Parkinson Nyt 17

R NYHED TIL JANUAR: Ballroom Fitness danseuge for parkinsonramte og pårørende på Club La Santa med instruktørerne Anne-Mette Rasmussen og Elisabeth Dalsgaard. Sammen med Swingtime arrangerer Parkinsonforeningen i januar 2014 en Ballroom Fitness danseuge for parkinsonramte og pårørende på Club La Santa med parkinsonambassadør Anne-Mette Rasmussen og Elisabeth Dalsgaard som instruktører. Afgang vil foregå fredag den 10. januar 2014 fra Billund eller København til Arreciffe, Lanzarote. Hjemrejse fredag den 17. januar 2014 fra Arreciffe, Lanzarote til Billund/København. Ved ankomsten fredag arrangeres fælles informationstur og informationsmøde. Ellers er fredag til afslapning og til at komme på plads. På Parkinsonforeningens hjemmeside vil du kunne finde det fulde program. Her har vi udvalgt et par af de lektioner, som ugen bl.a. byder på. Vær opmærksom på, at programmet skifter fra dag til dag. Program Morgengymnastik Morgengåtur Ballroom Fitness Afslapning og udspænding Vand aerobics Foredrag ved parkinsonambassadør Anne-Mette Rasmussen og Elisabeth Dalsgaard Forskellige dansearrangementer Danseundervisningen, Ballroom Fitness, tilrettelægges efter deltagernes ønske og som udgangspunkt er undervisningen ikke partner-baseret. De der ikke måtte ønske at danse, har mulighed for at bruge alle Club La Santas andre aktiviteter såsom cykler, fitness center, surfing, tennis, badminton, squash, aeorbics etc. Priser og det med småt Prisen er 7500 kr. pr. person incl. fly, lejlighed, transfer til/ fra lufthavnen på Lanzarote, fuldt aktivitetsprogram m. danseundervisning mm. samt 2 fælles middage. Prisen er ved to personer i samme lejlighed i en alm. standard lejlighed. Ved tre personer i samme lejlighed (voksne) falder prisen til 6700 kr. pr. person. Pris for børn i aldersgruppen 2-14 år er 3350 kr. pr. person. Man kan mod merpris opgradere sin lejlighed, ligesom man kan betale for at bo alene. Pris med halvpension (morgen og aftensmad) er yderligere 1330 kr. pr. person. Børn 05- år gratis. Børn 6-14 år 665 kr. Man kan lave mad i lejlighederne og der findes supermarked på Club La Santa. Ugen kan blive gennemført ved min 20 voksne deltagere tilmeldt senest 1. oktober 2013. Læs mere om ugen på www.parkinson.dk. 18 Parkinson Nyt

Ny brochure OM ELSCOOTERE Elscootere Mange parkinsonramte har glæde af en elscooter og foreningen modtager en del spørgsmål om, hvordan man griber sagen an, hvis man ønsker en elscooter bevilget af kommunen. Det er indenfor de seneste år blevet vanskeligere at få en elscooter bevilget af kommunen, men det er stadig muligt, hvis man har en meget kort gangdistance og samtidig har et væsentligt kørselsbehov, som ikke kan tilgodeses på andre måder. Det er ligeledes en forudsætning, at dens anvendelse i det enkelte tilfælde helbredsmæssigt og færdselsmæssigt kan anses for forsvarlig. Dette kan sikres ved at ansøgeren vurderes af en motorsagkyndig eller henvises til undervisning på en knallertskole. Hvis man ønsker at søge om elscooteren i kommunen, henvender man sig i den afdeling, som tager sig af ansøgninger om hjælpemidler og forbrugsgoder, i mange kommuner hedder den Handicapafdelingen, i andre kommuner hedder den Ældre og Handicap og i nogle hedder den Hjælpemiddelafdelingen. I de fleste tilfælde kategoriseres en elscooter som et forbrugsgode, og man skal derfor selv betale halvdelen af et standardprodukts pris. I særlige tilfælde hvor elscooteren fungerer som hjælpemiddel skal kommunen bevilge elscooteren uden egenbetaling. Hvis man ikke kan få tilskud fra kommunen til en elscooter, findes der efterhånden mange steder man kan anskaffe sig én, bl.a. hos cykelhandlere og i supermarkeder. På Hjælpemiddelbasens hjemmeside kan man se et stort udvalg af elscootere mv. her: www.hmi-basen.dk/r6x.asp?searchterm=elscooter&ssub =%A0S%F8g%A0+ PTU har i den forbindelse udgivet en ny brochure, som belyser nogle af de vigtigste overvejelser, man bør gøre sig i forbindelse med køb af elscooter. Download og læs mere om brochuren Værd at vide om elscootere på www.ptu.dk/elscootere. Af Kirsten Hoff, socialrådgiver. Livskvalitet gennem uafhængighed Til daglig glæde Med en Farstrup hvilestol får du solidt dansk håndværk af høj kvalitet, der holder hele vejen. Vi tilpasser stolen til dine behov. Ring efter stolebussen... Vælg mellem 10 træfarver Kontakt nærmeste forhandler for mere information, hjemmebesøg og brochurer. Brenderup Bolighuset Werenberg Tlf. 64 44 10 49 Gråsten Det Nye Hebru Tlf. 74 60 83 51 Holbæk Farstrup Comfort Studie Tlf. 20 56 44 03 Kvorning Kvorning Møbelhus Tlf. 86 45 13 55 København K Vestergaard Møbler Tlf. 32 57 28 14 Lyngby Vestergaard Møbler Tlf. 45 87 54 04 Maribo Jarvig Møbler Tlf. 54 76 10 01 Næstved Ide Møbler Tlf. 55 72 20 75 Odense SØ Farstrup Comfort Center Tlf. 66 15 95 10 Århus C Farstrup Comfort Center Tlf. 86 13 35 88 Dansk kvalitet 10 års stelgaranti Model Multi Plus Farstrup hvilestole fås med: Regulerbar sæde og ryg Siddehøjde efter ønske Oppustelig lændestøtte Valgfri nakkestøtte Elektrisk sædeløft Flere sædedybder Indbygget eller løs fodskammel Armlæn i træ eller polster Åbne eller lukkede sider www.farstrup.dk Parkinson Nyt 19

Parkinsonskolen PARKINSONSKOLEN Program for efteråret 2013 Parkinsonskolens formål er at tilbyde et landsdækkende udbud af informative arrangementer, sådan at alle parkinsonramte, deres pårørende og andre nære relationer tilbydes al den viden, som er nødvendig for at udvikle en tryg basis for at tage kontrol over egen situation og mestre en (fælles) hverdag med sygdommen på optimal vis. Herunder finder du et udpluk af efterårets program for de enkelte skoler. Du finder det fulde program på www.parkinson.dk/aktiviteter Parkinsonskolen region Sjælland Lørdag den 5. oktober 2013 i Ringsted kl. 10.00-15.00 Denne dag sætter Parkinsonskolen region Sjælland fokus på bl.a. hjælpemidler og behandlingstilbud. Dagens oplægsholdere vil være ergoterapeut Jannie Frederiksen Jensen fra Gladsaxe Kommune samt overlæge Tove Henriksen fra Bispebjerg Hospital. Tilmelding mv. Prisen er kr. 175,- pr. person pr. dag, inkl. morgenkaffe, frokost og eftermiddagskaffe. Kaffen står klar fra kl. 9.30. Tilmelding senest 14 dage før kurset til AOF Sydvest Sjælland på telefon 5856 0304 mandag til torsdag kl. 9.00-15.00, eller ved mail til bp@aof-sydvest-sj.dk. Efter tilmeldingen, som er bindende, sender AOF et indbetalingskort. Kurset foregår på Knud Lavard centret, Eksercerpladsen 3, 4100 Ringsted. Lørdag den 26. oktober 2013 i København kl. 10.00-15.00 Denne dag sætter Parkinsonskolen region Sjælland fokus på henholdsvis synet, tandpleje og kost ved Parkinsons sygdom. Dagens oplægsholdere vil være optometrist Niels Nebeling fra Nyt Syn i Søborg, tandplejer Johan Poulsen fra Voksentandplejen i Københavns Kommune samt diætist Dorte Colding fra Bispebjerg Hospital. Tilmelding mv. Prisen er kr. 175,- pr. person pr. dag, inkl. morgenkaffe, frokost og eftermiddagskaffe. Kaffen står klar fra kl. 9.30. Tilmelding senest 14 dage før kurset til AOF Sydvest Sjælland på telefon 5856 0304 mandag til torsdag kl. 9.00-15.00, eller ved mail til bp@aof-sydvest-sj.dk. Efter tilmeldingen, som er bindende, sender AOF et indbetalingskort. Kurset foregår i De gamles by, Festsalen Bygning V, Indgang Nørre Allé 41, 2100 København Ø. Lær at fastholde en aktiv hverdag med Parkinson Styrk din kommunikation og lær at fastholde en aktiv hverdag gennem undervisning på Kommunikationscentret. Vi træner stemme, artikulation, vejrtrækning, ansigtsmimik, synkefunktion og kropsholdning. Fokus er på dine personlige ressourcer og evt. behov for hjælpemidler. Vi inddrager også dine pårørende i forløbet. Bor du i Region Hovedstaden, så kontakt os for at høre om dine muligheder. Ring mellem kl. 8 og 12 på tlf. 45 11 45 50. www.komcentret.dk Lørdag den 23. november 2013 i København kl. 10.00-15.00 Denne dag sætter Parkinsonskolen region Sjælland fokus på henholdsvis tale/stemmetræning og fysisk aktivitet. Dagens oplægsholdere vil være logopæd Diana Holm, talekonsulent i Parkinsonforeningen samt fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen, konsulent i Parkinsonforeningen. Tilmelding mv. Prisen er kr. 175,- pr. person pr. dag, inkl. morgenkaffe, frokost og eftermiddagskaffe. Kaffen står klar fra kl. 9.30. Tilmelding senest 14 dage før kurset til AOF Sydvest Sjælland på telefon 5856 0304 mandag til torsdag kl. 9.00-15.00, eller ved mail til bp@aof-sydvest-sj.dk. Efter tilmeldingen, som er bindende, sender AOF et indbetalingskort. Kurset foregår i De gamles by, Festsalen Bygning V, Indgang Nørre Allé 41, 2100 København Ø. 20 Parkinson Nyt