At have en forælder med erhvervet hjerneskade Her kan du læse om, hvordan man kan føle og tænke, hvis ens far eller mor har fået en hjerneskade. Vi fortæller om, hvilken hjælp din far eller mor kan få på hospitalet, og når han eller hun kommer hjem igen. Regionshospitalet Hammel Neurocenter Voldbyvej 15, 8450 Hammel Tlf. +45 7841 9000
Hvad sker der, efter at man har fået en hjerneskade? Hjernen er et livsvigtigt organ, der ligger godt beskyttet af knogler inde i kraniet. Hjernen styrer vores bevægelser, balance og vores evne til at se, høre, smage, føle, tænke, tale, forstå og huske. Den styrer også vores blodtryk, åndedræt og hjerterytme. Hvis noget går i stykker i hjernen, får man en hjerneskade. Det kan for eksempel ske ved en ulykke, hvor man slår hovedet, eller hvis man får en hjerneblødning eller en blodprop, der lukker af for blodtilførslen til et område af hjernen. Hjernecellerne dør, hvis de ikke får blod, og så bortfalder den funktion, de styrede. terapeuter, talepædagoger, socialrådgiver og neuropsykologer, som har særlig forstand på rehabilitering. Rehabilitering tager lang tid - ofte måneder til halve og hele år, hvor man hele tiden arbejder hen mod at klare sig som før, man blev syg. Indlæggelsen på en afdeling for neurorehabilitering kan vare nogle måneder. Derefter fortsætter genoptræningen ambulant - det vil sige, at man også skal gå til til genoptræning hos en fysioterapeut, ergoterapeut, talepædagog eller andet, efter at man er kommet hjem fra hospitalet. Når man får en hjerneskade, bliver man undersøgt af læger, der er specialister i hjernesygdomme. De kaldes neurologer. Neurologen kan finde ud af, hvor hjerneskaden sidder; hvad der er årsag til hjerneskaden, og hvilken behandling der er bedst. I mange tilfælde kan man træne andre hjerneceller til at overtage de funktioner, der er gået tabt på grund af hjerneskaden. Det vil ofte foregå på en afdeling for neurorehabilitering, hvor der er læger, sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter, fysio- og ergo- 2
Børn har fortalt at de tror, det er deres skyld, at deres far eller mor er blevet syg, og det er det ikke at de hjælper meget til og ofte får et stort ansvar i familien at de går alene med tanker og oplevelser og føler sig ensomme at de kan blive kede af det uden at vide hvorfor at de føler sig anderledes end andre at de ikke ved ret meget om sygdommen at de savner far eller mor, når han eller hun er indlagt Det er helt almindeligt... at synes, det er svært, at far eller mor har fået en erhvervet hjerneskade, og at man indimellem kan blive flov over det at synes, det er pinligt, at mor eller far ikke ser ud eller opfører sig som andre forældre at man kan blive vred på den, der er syg, og bagefter får dårlig samvittighed at man kan blive bange for selv at få en hjerneskade 3
Hvordan får din far eller mor hjælp på Hospitalet? Her får du et eksempel: Mette er 34 år og har to børn. Børnene er hjemme hos deres far, mens Mette er indlagt. Mette er lammet i den ene side af kroppen. Det kan man se på armen, benet og kinden. Mette træner sammen med ergoterapeuten for at komme ud af sengen om morgenen og over i sin kørestol. Med det raske ben og den raske arm skal Mette prøve at køre sin kørestol ud på badeværelset. Hun skal med hjælp prøve at bruge den lammede arm og hånd til at vaske og tørre sig. Mette skal øve sig i at børste tænder og rede håret. Det er rigtig svært at få tøjet på, når man kun kan bruge én arm og ét ben og måske også har svært ved at holde balancen, men det træner Mette også. I træningskøkkenet kan Mette sidde i sin kørestol, når hun skal lave mad. Hun kan øve sig i at holde om en skål, måske røre og skære med den lammede hånd. Der er også mulighed for at komme med i en butik for at handle. Hun må sidde i kørestolen med indkøbskurven, fordi det er for svært at gå med indkøbsvognen. Mettes kind og tunge er også blevet lammet, og det er svært for Mette at drikke og spise som før. Sammen med ergoterapeuten træner hun for at komme til at bruge de lammede muskler igen, for eksempel ved at puste kinderne op og slikke sig om munden. Mette træner på alle hverdage med fysioterapeuten. Træningen foregår ofte i træningssalen, hvor Mette træner balance - og at blive bedre til at gå. De bruger bolde og balloner i træningen. Nye færdigheder læres bedre, hvis der er et mål med det, man gør - for eksempel at strække sig mod og at skyde til ballonen. To gange om ugen træner Mette i et bassin med varmt vand. Mange ting er lettere for Mette i vandet. Hun kan flyde og lave øvelser, hvor hun kan bøje armen og benet og bevæge kroppen godt igennem. Der er også forskellige hold - et gang- og balancehold og et arm-hold. Mette er på armholdet, hvor hun blandt andet sidder med armen på et bord og bevæger sin arm mellem bordpladen og næsen. Det er for at styrke musklerne og for at koordinere bevægelserne. Mettes børn har været med hende til fysioterapi. Noget af tiden kiggede de bare på, men da Mette skulle spille bold, ville de også gerne være med. Mettes familie er altid velkommen til at være med til træningen. Fysioterapeuten og ergoterapeuten har været med Mette hjemme. Dér så de sammen på, om der skulle laves noget om i huset, før Mette kommer hjem igen. De flyttede nogle møbler, så Mette lettere kan komme omkring, nu da hun har sværere ved at gå. De snakkede om, at når Mette er færdig med at være på hospitalet, kan hun træne videre derhjemme. 4
Her får du et andet eksempel: Lasse har glemt en masse af det, han kunne, før han blev syg. Før kunne han klare alt uden at tænke på, hvordan det skulle gøres. I badeværelset træner Lasse sammen med ergoterapeuten, hvordan han skal lukke op for vandhanen, få sæbe på hånden, vaske sig, børste tænder og barbere sig. Ergoterapeuten hjælper ham ved at føre hans hånd, så han kommer i tanker om, hvordan han plejer at gøre det. Lasse kan også en gang imellem glemme, at han plejer at tage tøjet af, inden han skal i bad - eller at det er mest smart at tage strømper på før skoene. Ergoterapeuten prøver at få Lasse til at tænke på, hvordan han plejede at gøre det, før han blev syg. I spisestuen kan ergoterapeuten hjælpe Lasse med at huske, hvordan han skal smøre sin mad og skære den i stykker for at spise den. I værkstedet og i træningskøkkenet kan Lasse øve sig i at bruge redskaber og værktøj. Og her kommer et tredje eksempel: Mads ser ikke det, der er til venstre. Han har glemt, hvad der er højre og venstre; hvad der er ret og vrang, og han har fået meget svært ved at koncentrere sig ret længe ad gangen. Men han synes ikke selv, han fejler noget, selvom han let kommer til at støde ind i noget, fordi han ikke ser det. En stor del af Mads sygdom er netop, at han ikke selv er klar over, at han har fået sværere ved at gøre mange ting. I badeværelset træner Mads med at vaske og tørre sig i venstre side, selvom han ikke rigtig kan mærke dén side. Han øver sig i at få tøjet på, selvom det driller, når han ikke kan finde ud af hvor ærmet eller buksebenet er - eller om knapperne skal være foran eller bag på tøjet. Mads kan også træne ved at se i en avis eller et blad for at øve sig i at se hele siden og ikke kun det, der er til højre på siden. Ved computeren kræver det, at Mads kan se alle tasterne og hele billedet på skærmen - ellers må han øve sig i at lede, indtil han kan se det hele. I træningskøkkenet øver han sig i at vende alle frikadellerne på panden - og ikke kun dem i højre side. Eller at få flødeskum på hele lagkagen og ikke kun den del, der er til højre. Før Mads blev syg, var han et ordensmenneske - nu er han blevet et rodehoved, så han øver sig også i at rydde op. 5
Målet med træningen er, at Mette, Mads og Lasse igen kommer til at kunne lave noget af det, som betyder noget for dem - enten fordi det er nødvendigt, eller fordi de kan lide det. Det kunne være at lege med deres børn, cykle, lave mad, gøre rent, vaske tøj, lufte hund, gå på arbejde - og meget mere. På mange områder vil Mette, Mads og Lasse opleve fremskridt. Men på andre områder vil der fortsat være følger efter hjerneskaden. Sygeplejerskerne og social- og sundhedsassistenterne på afdelingen hjælper med de ting, der er blevet svære i hverdagen for din far eller mor: at komme i og ud af sengen at finde rent tøj og komme i tøjet at blive vasket, børste tænder og komme på toilettet følger med, hvis balancen er usikker, når din far eller mor går serverer mad og sørger for, at din far eller mor får nok at spise. Hjernen har brug for en masse energi til at reparere skaden i hjernen sørger for, at din far eller mor får den rigtige medicin på det rigtige tidspunkt taler med din far eller mor om hverdagen - hvad der skal ske i dag, og hvad der er sket sørger for at bestille de prøver og undersøgelser, der viser, hvordan hjernen og resten af kroppen fungerer laver skema for rehabilitering sammen med fysio- og ergoterapeuterne, så alle ved, hvad din far eller mor skal træne med skriver, hvad der skal trænes med, og hvordan det går taler med de mennesker, der skal hjælpe din far eller mor, når han eller hun kommer hjem træffer aftaler om, hvornår din far eller mor skal hjem på orlov, for eksempel i en weekend vil gerne snakke med far, mor og jer om, hvordan det er at have en hjerneskade 6
din far eller mor siger, fordi talen er blevet hæs, svag eller utydelig. Eller måske er det svært at forstå, hvad din far eller mor prøver at sige, fordi han eller hun ikke kan sige ordene eller bruger forkerte ord. Det kan også være svært for din far eller mor at forstå det, du siger. Neuropsykologen: Hvis man rammes af sygdom i hjernen efter en ulykke, en hjerneblødning eller en blodprop, kan hjernen fungere lidt anderledes end før. Din far eller mor er måske ikke længere så god til at huske eller til at lave flere ting på samme tid. Måske bliver han eller hun let ked af det, irritabel eller vred. Så kan lægen henvise din far eller mor til neuropsykologisk undersøgelse. En neuropsykolog er specialist i at undersøge, hvad der kan være sket i hjernen. Hos neuropsykologen skal din far eller mor lave både mundtlige og skriftlige opgaver. Neuropsykologen anbefaler derefter, hvilken træning og behandling han eller hun skal have. Talepædagogen: Hvis man rammes af sygdom i hjernen, kan det pludselig blive vanskeligt at tale sammen med andre. Måske er det svært for dig at forstå, hvad Måske kan din far eller mor nu ikke læse højt for dig eller skrive til dig. Når I snakker sammen, er det vigtigt, at I kun taler én ad gangen. Det er også vigtigt, at du giver dig god tid til at lytte, når din far eller mor siger noget. Når man har fået en erhvervet hjerneskade, bliver man som regel hurtigt træt og kan derfor ikke holde til at tale i så lang tid. Talepædagogen underviser din far eller mor, så det bliver nemmere for ham eller hende at snakke igen - og forstå, hvad du siger. Socialrådgiveren: Der kan ske store ændringer i en families liv, når en forælder rammes af en hjerneskade. Den forælder, der er blevet syg, får måske svært ved at klare det normale arbejde eller kan måske slet ikke arbejde længere. Børn og den raske forælder kan have behov for at tale med en socialrådgiver, der kan fortælle, hvor familien kan hente hjælp og støtte i den nye situation. Socialrådgiveren i kommunen kan hjælpe med enten at finde et lettere arbejde eller at søge en pension til den syge forælder. Socialrådgiveren kan også søge forskellige tilskud og legater, så familien kan klare sig økonomisk. 7
Hvad sker der, når din far eller mor kommer hjem? Hvis din far eller mor ikke er færdig med rehabiliteringen efter at have været på hospitalet, skal træningen fortsætte derhjemme. Når din far eller mor kommer hjem fra hospitalet, skal der måske laves om i jeres hus eller lejlighed. Din far eller mor skal måske bruge kørestol eller rollator. Derfor skal der måske også laves ramper uden for huset, så det er lettere at komme ind. Rummene i huset skal også indrettes, så det er let at komme rundt med rollator eller kørestol. Måske bliver der behov for, at sygeplejersker eller social- og sundhedsassistenter fra kommunens hjemmepleje kommer og hjælper din far eller mor i seng om aftenen og op om morgenen - med at blive vasket og med at få tøj på. Hvis det er nødvendigt, kan det være, at der også komme hjælp til rengøring. Det bliver alt sammen aftalt med kommunen. At få en hjerneskade kan betyde store og mange forandringer for jer som familie. Både far, mor og du får mange bekymringer og tanker. Du skal huske, at du altid kan spørge om det, du går og spekulerer på. Derfor er det vigtigt: at du ikke er alene med dine tanker og følelser at du finder en voksen, der er god at snakke med Tak til Bob Katzenelson, som venligst har lånt os nogle af sine tegninger fra Scleroseforeningens pjecer: Sclerose - hvad siger jeg til mine børn? og Når mor eller far har sclerose. De gengives endvidere med Scleroseforeningens venlige tilladelse. Denne pjece er skrevet af børnegruppen med personale fra Neurorehabilitering Skive. Revideret: 06.07.2017 - UB/LB 8