Forening Fordeling 22q11 Danmark 33.333 AHCkids Denmark 33.333 Angelmanforeningen 33.333 Danmarks Apertforening 33.333 Foreningen for ATAKSI/HSP 33.333 Blæreekstrofiforeningen 33.333 Crouzonforeningen 33.333 Dansk Dercum Forening 33.333 Dværgeforeningen 33.333 Ektodermal Dysplasi 33.333 Fabry Patientforening, Danmark 33.333 Galaktosæmiforeningen i Danmark 33.333 Gaucher Foreningen i Danmark 33.333 Handicappede Børn og Unge uden Diagnose (HBUD) 33.333 IC Foreningen 33.333 MCADD foreningen 33.333 Mitokondrie-foreningen i Danmark 33.333 Dansk MPN Forening 33.333 MPS Danmark 33.333 Foreningen for Möbiussyndrom i Danmark 33.333 Patientforeningen for Mb. Osler patienter i Danmark 33.333 Protein Nedbrydnings Defekt Foreningen 33.333 Landsforeningen Rett syndrom 33.333 Smith-Magenis Syndrom Forening 33.333 Landsforeningen for Sotos syndrom 33.333 Dansk Forening for Tuberøs Sklerose 33.333 Unique Danmark 33.333 Foreningen for Von Hippel-Lindau patienter og deres pårørende 33.333 Dansk forening for Williams syndrom 33.333 WilsonPatientforeningen 33.333 Sjældne Diagnoser 819.300 I alt 1.819.290
2017 fordeling af Tips- og lottomidler i Sjældne Di Formand Jesper Kildegaard Poulsen Suffia Madsen Lene Sommer Kongpetsak Pernille Mørk Petersen Dorthe Lykke Natacha Schou Skøtt Søes Malene Ramsing Roest Merete Louise Østberg Simone Meyer Larsen Rune Vennicke Christiansen Anne Lahn Grimsbo Gitte Østergaard Nielsen Anne-Grethe Lauridsen Anja Grevinge Elly Jung Mona Fladskjær Andersen Ulla Isbye Per Kjær Erichsen Gitte Sørensen Johanne Schnack Skovholm Tove Østergård Annika Dybdal Rovsing Kirsten Kaasen Charlotte Munk Thaasti Yvonne Wounlund Liselotte Wesley Andersen Brian Schack Karin Wounlund Andersen Mette Grentoft Lisbet Ottesen Birthe Byskov Holm Adresse Snehvidevej 16, 2730 Herlev Skælskørvej 73, 4250 Fuglebjerg Toftevej 3, 6051 Almind Lammegade 30, 3-2, 4000 Roskilde Skellet 28, 2.tv., 2500 Valby Siciliensgade 1, st.tv., 2300 København S Tangbjergvej 4, 3650 Ølstykke Lupinvej 22, 4040 Jyllinge Agerledet 13, 2730 Herlev Roskildevej 327, 2.th., 2610 Rødovre Maglehøjvej 29, 4652 Hårlev Johs. Ewaldsvej 29 B, 8230 Åbyhøj Ranunkelvej 2, 4300 Holbæk Knastebakken 55, 2750 Ballerup Eremitageparken 11, 2. A, 2800 Kgs Lyngby Carstensgade 47, 6270 Tønder Ved Bellahøj Syd 28 B, 1.th., 2700 Brønshøj Kystvejen 7 B, 1.tv., 4400 Kalundborg Viggo Jarls Vej 17, 2830 Virum Væthvej 43 A, 8870 Langå Jens Juhls Kaj 18, 7900 Nykøbing M Rønnevangshusene 71, 2630 Tåstrup Grundkær 48, 2650 Hvidovre Skovager 9, 7120 Vejle Øst Thujavej 20, 5250 Odense SV Hortensiavej 21, 8270 Højbjerg Vestergårdsvej 7, 6051 Almind Sivhøjen 12, 8800 Viborg Jægerbuen 7, 2635 Ishøj Veksøvej 73, 2700 Brønshøj Gøngesletten 23, 2950 Vedbæk
iagnoser Mail formand / sekretær formand@22q11.dk suffiam@gmail.com lenesommer@kongpetsak.dk holsteinsorion@hotmail.com dorthelykke@youmail.dk natacha.soes89@hotmail.com malene_mln@hotmail.com ddf@dercum-foreningen.dk simoneeml@yahoo.dk; sl@lfvdk.dk rvc@yousee.dk; formand@ed-danmark.dk annegrimsbo@fabry.dk kog@post11.tele.dk anne-grethe@gaucherforeningen.dk HBUD@HBUD.dk graphicsdesign@mail.dk mcaddbestyrelsen@gmail.com formand@mitokondrie.dk mpn@danskmpnforening.dk gitte.webmail@gmail.com moebiusformand@gmail.com osler@osler.dk annika.rovsing@gmail.com kirstena.math@gmail.com skovager9@gmail.com yvonne-wounlund@mail.dk brandersen@webspeed.dk formand@uniquedanmark.dk k.wounlund@gmail.com mettegrentoft@gmail.com lo@mastellone.dk bbh@sjaeldnediagnoser.dk
Mail kasserer kasserer@22q11.dk; tofte-hansen@mail.tele.dk mail@t-carlson.dk lre@liscotech.dk dorrina.n.soerensen@gmail.com crouzon.se@mail.tele.dk kass@dercum-foreningen.dk stinnaas@hotmail.com kasserer@ed-danmark.dk; LHB@nal-net.dk jokihyby@live.dk soerensen@falcksport.dk jco@landbonord.dk btr@talgruppen.dk isbye@mail.dk mpn@danskmpnforening.dk; kasserer@danskmpnforening.dk roan.sorensen@gmail.com toto@youseepost.dk asperup82@gmail.com marlene@rett.dk joakimhesselundstrom@gmail.com sabrinasejer@hotmail.com piagersdorf@mail.dk kasserer@uniquedanmark.dk kasserer@vhl.dk; riethyssen@gmail.com martinwium@mail.dk jes.arne@pedersen.tdcadsl.dk; info@wilsons.dk mail@sjaeldnediagnoser.dk