Indhold. Respekt, accept og forståelse Det særlige for de sjældne. Sociale profiler viser vejen. Mål for indsatsen
|
|
- Birgit Vestergaard
- 5 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Årsberetning 2007
2 Indhold 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal DK 1220 København K Telefon: mail@sjaeldnediagnoser.dk Redaktion Torben Grønnebæk (ansvarshavende) Malene Markussen (redaktør) Lene Jensen Layout Cubit Medialine ApS Fotos Birger Storm (forside) Joachim Rode (side 3 og 4) PurestockX Getty Images Steen Evald (bagside) Respekt, accept og forståelse Det særlige for de sjældne Sociale profiler viser vejen Mål for indsatsen Sjældne sygdomsgrupper i Europa står sammen Fagre nye verden? Organisationen i 2007 Medlemsforeninger Årsberetningen kan frit citeres ved kildeangivelse ISBN: Forsidefoto: Kronprinsesse Mary får ved ankomsten til EPPOSIkonferencen i oktober 2007 overrakt blomster af 10-årige Marie, der lider af den sjældne sygdom osteogenesis imperfecta. På billedet ses også Sjældne Diagnosers formand Torben Grønnebæk, næstformand Birthe Holm samt Maries søster Kristine.
3 Torben Grønnebæk Formand Lene Jensen Direktør En stor udfordring Det er en stor udfordring at leve med en sjælden diagnose. Den faglige ekspertise er begrænset, både hvad angår sygdommen og de sociale følger heraf. Samtidig bliver sjældne sygdomme ofte overset, når det gælder prioritering af ressourcer til forskning og behandling. De sjældne patientgrupper er i sagens natur små, og det kan være svært at råbe myndigheder og politikere op, når man ikke er mange til at råbe i kor. Danmark var tidligt ude med initiativer og aktiviteter for sjældne sygdomme og handicap. Center for Små Handicapgrupper blev etableret i I slutningen af 1990 erne blev der etableret to centre for sjældne diagnoser i sundhedsvæsenet. En redegørelse fra Sundhedsstyrelsen i 2001 udstak linjerne for en samlet indsats. Vi har et meget dynamisk medico-industrielt miljø i Øresundsområdet. Danmark var et foregangsland og forbillede. Der blev set op til os. 3 Men siden er arbejdet gået i stå, og nu halter vi bagud i forhold til andre europæiske lande. Der er gennemført en europæisk lovgivning, som støtter udvikling af lægemidler til sjældne sygdomme. Der er europæiske tiltag, som støtter forskning, og der gennemføres konkrete projekter, hvor ekspertise og ressourcer lægges sammen for at opnå bedre vilkår for sjældne patienter. Frankrig har en egentlig national handlingsplan for sjældne sygdomme. l Holland eksisterer en officiel styregruppe, hvor fagkundskab, patienter, forskere og industri arbejder sammen til fælles bedste. I flere lande gives skattefordele til virksomheder, der forsker og udvikler i sjælden medicin, og der er offentlig støtte til forsknings-netværk på sjældne området, I Danmark har vi ingen af delene. Mennesker med sjældne lidelser skal have samme muligheder som alle andre for at få en diagnose og for at modtage behandling og omsorg. Sådan er det ikke i dagens Danmark. Sjældne Diagnosers har taget initiativ til at samle en række aktører på sjældne-området. Vi kan forhåbentlig i samlet flok få aktiviteterne i Danmark i gang igen, så vi atter kan blive foregangsland. Vi har alle betingelserne og ressourcerne til det, hvis vi vil.
4 Respekt, accept og forståelse En ny, fælles vision for Sjældne Diagnosers arbejde så dagens lys i De sjældne sygdomsgruppers behov er grobunden for Sjældne Diagnosers virke. Sjældne Diagnoser arbejder for alle mennesker med sjældne sygdomme også dem, der ikke har deres egen patientforening. Sjældne Diagnoser har 35 medlemsforeninger, der er vidt forskellige i både størrelse, historik og i forhold til implikationerne af den enkelte diagnose. For at favne de sjældne sygdomsgrupper og patientforeningernes behov, blev der i 2007 brugt kræfter på at formulere en vision, der beskriver det overordnede mål for Sjældne Diagnosers arbejde. Visionen er skrevet af forretningsudvalget, behandlet af medlemsforeningerne og vedtaget af repræsentantskabet. Visionen lyder: Sjældne Diagnoser vil skabe grundlag for et værdigt liv for mennesker med sjældne sygdomme med udgangspunkt i den enkeltes forudsætninger og betingelser. Respekt, accept og forståelse er de grundlæggende værdier. Visionen og de strategier, der skal omsætte den i det daglige arbejde, er med til at sikre sammenhængskraften i Sjældne Diagnoser. Det særlige for de sjældne Sjældne sygdomme giver nogle helt særlige udfordringer. Patientforeningerne spiller en væsentlig rolle, når livets puslespil skal lægges. Den faglige ekspertise omkring sjældne sygdomme er ofte meget begrænset. Det betyder, at der er nogle særlige udfordringer forbundet med at have en diagnose, som kun ganske få andre har. Derfor skal man på mange områder selv være eksperten, hvad enten man selv er ramt, eller man er forælder eller pårørende til en person med en sjælden sygdom. Det gælder på det sundhedsmæssige område, på socialområdet og på anden vis, fordi de fleste læger, socialrådgivere og sagsbehandlere møder ingen eller kun ganske få andre med samme sjældne diagnose. I patientforeningerne findes den konkrete viden og de erfaringer man har brug for, når man skal have livet og hverdagen til at hænge sammen og blive ekspert på sin sjældne sygdom. Derfor er patientforeningerne af stor betydning. For det er her, man kan møde andre, der er, eller har været, i samme situation som én selv. Sjældne Diagnoser arbejder for at give patientforeningerne de bedste muligheder for at udvikle sig og få en mere central placering i den samlede indsats over for den enkelte. Det sker blandt andet ved at samle og formidle patientforeningernes erfaringer og danne rammen for udvikling af værktøjer til gavn for deres indsats.
5 Sociale profiler viser vejen Sociale profiler var et af nøgleordene i andet leveår af Sjældne Diagnosers omfattende projekt. Sjældne Diagnosers tre-årige projekt Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner har til formål at forbedre den sociale indsats over for mennesker med sjældne sygdomme og handicap. Her spiller patientforeningerne en yderst vigtig rolle. Projektet er finansieret af midler fra satspuljen, og 2007 var projektets andet år. Sociale profiler Igangsættelsen af arbejdet med de såkaldte sociale profiler var et centralt område for Sjældne Diagnoser i De sociale profiler er et redskab, som skal være med til at fremme dialogen mellem mennesket med den sjældne lidelse og dennes sagsbehandler og give indblik i, hvad det vil sige at leve med en sjælden lidelse. Ambitionen er, at de sociale profiler skal gøre det muligt for både sagsbehandlere og familier med sjældne sygdomme at få et helhedssyn på den enkeltes livssituation og dermed kunne håndtere sociale og uddannelsesmæssige forhold bedre. De sociale profiler indeholder en beskrivelse af de enkelte sjældne diagnoser og de problemer, der kan forventes at opstå gennem livet. Det gælder både med hensyn til, hvordan sygdommen udvikler sig, men også på det sociale og uddannelsesmæssige område. På den måde tilfører den sociale profil nødvendig viden og er med til at fremme forståelse for diagnosen og dens mulige konsekvenser. Der gives også en anvisning til, hvordan man kan håndtere de forskellige vanskeligheder. Kortlægning af medlemsforeningernes vejledning og aktiviteter I projektets første år gennemførte Sjældne Diagnoser en spørgeskemaundersøgelse og fokusgruppeinterviews med det formål at kortlægge aktiviteter og vejledningsressourcer i de enkelte medlemsforeninger. I 2007 kunne Sjældne Diagnoser så udgive rapporten Den gode vejledning, som giver et detaljeret billede af foreningernes meget forskelligartede tilbud. Opkvalificering kurser for foreningernes vejledere Næste trin i projektet er kurser målrettet mindre erfarne vejledere i medlemsforeningerne. Disse afholder Sjældne Diagnoser i Kurser i den fundamentale vejledning vil omhandle temaer som telefonrådgivning som metode, sorg og krise samt retssikkerhed bliver også året, hvor Sjældne Diagnoser vil afholde temadage, som henvender sig til de mere erfarne vejledere. Temadagene vil gå i dybden med mere specifikke temaer som fx beskæftigelsesområdet, boligområdet, socialområdet og undervisningsområdet. 5
6 Mål for indsatsen Som paraplyorganisation forfølger Sjældne Diagnoser en række konkrete mål for at forbedre livsvilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper. Sjældne Diagnosers arbejde handler om at forbedre livsvilkårene for mennesker med sjældne lidelser. Det gælder dem, der har en patientforening, som rummer deres diagnose, men det gælder også alle dem, hvor der ikke eksisterer en forening til at støtte og vejlede. Derfor forfølger organisationen en række konkrete mål, som kan sammenfattes i tre hovedområder: 6 Der er brug for bedre sammenhæng i indsatsen. Læger, sygeplejersker, socialrådgivere, psykologer, diætister og talepædagoger er blot nogle af de faggrupper, der kan være brug for, når det gælder indsatsen over for familier, der er ramt af en sjælden sygdom. Det stiller store krav til den offentlige indsats, når en så bred vifte af fagpersoner skal involveres. Men det stiller også store krav til familiernes egne evner til at navigere og planlægge. Et veltilrettelagt og sammenhængende behandlingsforløb er afgørende for, at tilværelsen med en sjælden sygdom får de bedst mulige rammer. Derfor påbegyndte Sjældne Diagnoser i 2007 et arbejde for at sikre patientuddannelse til sjældne familier. Patientuddannelse skal gøre familierne i stand til at mestre livet med en sjælden sygdom. I medlemsforeningerne foregår allerede en række aktiviteter, der har til formål at styrke patienternes muligheder for at leve et aktivt liv. Disse aktiviteter er grundlaget for yderligere aktiviteter omkring uddannelse og information. Målet er samlet set at give familierne de rette instrumenter til at håndtere de udfordringer som en sjælden sygdom medfører.
7 Der er brug for mere og bedre forskning i sjældne sygdomme. En stor del af forskningsindsatsen i sjældne sygdomme sker på europæisk niveau. Men også i Danmark er der behov for bedre vilkår for denne forskning. Kun ad den vej kan der udvikles mere og bedre behandling til gavn for de sjældne sygdomsgrupper. Sjældne Diagnoser arbejder for, at Danmark får en national handlingsplan for sjældne sygdomme, og at der skabes bedre vilkår for forskning på området. Retten til behandling skal ikke afhænge af, om man er tilstrækkelig mange til at råbe højt nok. Retten til behandling skal afhænge af det konkrete behov. Derfor inviterede Sjældne Diagnoser sammen med Kræftens Bekæmpelse i 2007 en række aktører på området til et samarbejde. Målet er at give patienter med sjældne sygdomme en stærkere stemme inden for forskning og sundhed. Vigtige fokusområder er blandt andet den alt for lange ventetid på de sjældne diagnoser, samt fremme af forskning og udvikling af nye behandlingsmetoder. De andre aktører i samarbejdet er Kennedy Centret, Klinik for Sjældne Handicap på Rigshospitalet, Center for Sjældne Sygdomme på Skejby Sygehus samt Center for Små Handicapgrupper. Også lægemiddelindustrien deltager i samarbejdet. Der er brug for større synlighed omkring de sjældne sygdomsgrupper. De sjældne patientgrupper er i sagens natur små, og de overses ofte både i behandlersystemet og i bredere sammenhænge. Der er behov for at skabe opmærksomhed og forståelse for de sjældne sygdomsgrupper og de problemstillinger, man oplever i forbindelse hermed. Det gælder hvad enten man selv er ramt af en sjælden sygdom eller er nær pårørende. Derfor har Sjældne Diagnoser i 2007 igangsat arbejdet med at planlægge en opmærksomhedsdag, hvor der sættes fokus på de sjældne sygdomme og handicap. Opmærksomhedsdagen finder sted den 29. februar 2008, som er udnævnt til europæisk Sjældne-dag, da denne dato kun forekommer hvert fjerde år i skudår og dermed er den mest sjældne dato. Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary er protektor for Sjældne Diagnoser og spiller en central rolle i forhold til synligheden. I oktober 2007 deltog Kronprinsessen i den internationale EPPOSI-konference i København, som Sjældne Diagnoser var vært for. Konferencen handlede om forskning og udvikling af behandling til sjældne sygdomme. Kronprinsessen har også deltaget i et møde med Sjældne Diagnoser for at diskutere det fremtidige samarbejde og mulige projekter. 7
8 Sjældne sygdomsgrupper i Europa står sammen Når de sjældne sygdomsgrupper fra hele Europa slår sig sammen, bliver det lidt lettere at råbe politikerne og medicinalindustrien op. 8 Der findes op mod forskellige sjældne diagnoser i Europa, fordelt på millioner mennesker. Det sjældne sygdomsområde er et oplagt samarbejdsområde for de europæiske lande. Det gælder især i forhold til forskning og udvikling af lægemidler til sjældne sygdomme, de såkaldte orphan drugs. EU er gået foran med det formål at skabe gunstige vilkår for udviklingen af disse lægemidler. Det er også helt nødvendigt, da det kommercielle potentiale i orphan drugs er begrænset. Derfor skal der være en politisk skabt ramme, der tilgodeser virksomheder, som satser på dette område. Som medlem af den europæiske sammenslutning Eurordis er Sjældne Diagnoser aktiv partner i en række projekter, der har til formål at bedre vilkårene for de sjældne sygdomsgrupper. Således har Sjældne Diagnoser i 2007 været vært ved to europæiske workshops og en konference, alle afholdt i Danmark. Som led i Rapsody-projektet blev der afholdt en workshop, hvor patienter, læger og myndighedspersoner diskuterede europæiske netværk og lægefaglige ekspertcentre. Lignende workshops blev afholdt i 10 andre europæiske lande, og resultaterne blev afrapporteret på en fælles workshop i Prag sommeren Herfra blev diskussionerne båret videre til EU-kommissionens store konference om sjældne sygdomme i Lissabon efteråret 2007, hvor også Sjældne Diagnoser var repræsenteret. En del af CAPOIRA-projektet bestod af en workshop, hvor mennesker med sjældne sygdomme fik mulighed for at lære om klinisk forskning på sjældneområdet, ligesom der var rum for diskussion af de etiske og andre overvejelser, man kan gøre sig før deltagelse i medicinske forsøg. I regi af EPPOSI blev der afholdt en konference, hvor forskere, medicinalvirksomheder og patienter fra hele Europa over to dage søgte at sætte dagsorden omkring bedre vilkår for forskning og udvikling af medicin til sjældne sygdomme. At sjældne sygdomme bliver taget alvorligt på europæisk plan understreges af, at EU-kommissionen i 2007 satte gang i en proces omkring en såkaldt meddelelse (communication) om sjældne sygdomme. Meddelelsen kommer i 2008 og forventes blandt andet ting at indeholde en henstilling til medlemslandene om at lave nationale handlingsplaner for sjældne sygdomme. Sjældne Diagnoser arbejder vedvarende for at få formuleret en sådan handlingsplan i Danmark. Europæisk samarbejde Sjældne Diagnoser er repræsenteret i følgende europæiske sammenhænge: Eurordis den europæiske patientorganisation på sjældneområdet. Eurordis repræsenterer mere end 260 foreninger for sjældne sygdomme i mere end 30 lande og fungerer dermed som talerør for over millioner mennesker med sjældne sygdomme i Europa. COMP Committee for Orphan Medical Products et udvalg under Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMEA). COMP indstiller lægemidler til udpegelse som Orphan Drugs - lægemidler til sjældne sygdomme Rare Disease Task Force en ekspertgruppe nedsat af EU-kommissionen. Gruppen har bl.a. til opgave at rådgive EU-kommissionen om sjældne sygdomme. Rapsody Rare Disease Patient Solidarity Project et EU-finansieret projekt under Eurordis, som har til formål at sætte fokus på europæiske netværk og ekspertcentre for mennesker med sjældne sygdomme. CAPOIRA Capacity-building for Patient Organisations to participate in Research Activities et EU-finansieret projekt under Eurordis, der har til formål at øge patienternes viden om forskellige aspekter af forskning på sjældne-området. EPPOSI European Platform for Patients Organisations, Science and Industry et partnerskab mellem patientorganisationer, medicinalindustri og forskere på sjældne-området, der arbejder for bedre forhold for forskning og udvikling af behandling til sjældne patienter.
9 Fagre nye verden? Nye behandlingsformer betyder nye overvejelser både for den enkelte og for samfundet. Blandt Sjældne Diagnosers mange opgaver er at skabe debat om problemstillinger, der i særlig grad vedkommer mennesker med sjældne sygdomme og handicap. Det gælder blandt andet de såkaldt avancerede terapiformer, der involverer fx stamceller og genterapi. Mange patienter og især patienter med sjældne lidelser kan i disse nye behandlingsmuligheder finde håb om et bedre liv. For når der i dag kun er ringe eller ingen behandling at få, må blikket rettes mod nye horisonter. Det kan nemt udløse endnu en diskussion: Kan sundhed købes for dyrt? Når en bestemt behandling skal udvikles til et meget lille antal patienter, kan stykprisen blive meget, meget høj. Debatmøder I et samarbejde med AOF Metropol gennemførte Sjældne Diagnoser i foråret 2007 to debatmøder om hhv. stamcelleterapi og prioriteringer inden for sundhedsvæsenet. Gennem et dilemma-spil og præsentation af konkrete patienthistorier fik deltagerne mulighed for at blive klogere både på de nye terapiformer og på sig selv. For de mange nye muligheder giver anledning til talrige refleksioner af både personlig og samfundsmæssig art. 9 Refleksioner var også kodeordet da prioriteringer i sundhedsvæsenet blev sat til debat under overskriften Kan sundhed købes for dyrt?. De sjældne patientgrupper kan være dyre for samfundet på grund af de kostbare behandlinger, men kan man overhovedet prioritere blandt patienter og behandlinger? Har nogle grupper mere ret til behandling end andre? Sjældne Diagnoser vil også i fremtiden sætte de mange nye muligheder, som skabes af forskning og udvikling, til debat.
10 Organisationen i 2007 Sjældne Diagnoser er en organisation i hastig udvikling. I 2007 voksede medlemsskaren til 35 patientforeninger. Sjældne Diagnoser er sammensat af et repræsentantskab og et forretningsudvalg. Repræsentantskabet er Sjældne Diagnosers øverste myndighed og består af en eller to personer fra hver af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger. Forretningsudvalget vælges af repræsentantskabet og består af formand og fire medlemmer samt suppleanter. Forretningsudvalget arbejder efter de retningslinjer, repræsentantskabet beslutter. De daglige opgaver i sekretariatet udføres under ledelse af Sjældne Diagnosers forretningsudvalg. Det er en del af Sjældne Diagnosers erklærede formål at arbejde for alle sjældne patienter også dem, der ikke har deres egen forening. Forretningsudvalg 10 Torben Grønnebæk (formand) Birthe Byskov Holm (næstformand) Christian Rothe Schultz (kasserer) Liselotte Wesley Andersen Betina Winther Boserup WilsonPatientforeningen Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta Crouzonforeningen Dansk Forening for Tuberøs Sclerose Ehlers-Danlos foreningen i Danmark Suppleanter Jannie Jørgensen Anne-Grethe Lauridsen Lærke Olsen Birthe Persson Immun Defekt Foreningen Gaucher Foreningen i Danmark Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Dansk Forening for Albinisme
11 Medlemsforeninger 22q11 Foreningen Danmark Alfa-1-foreningen Angelmanforeningen i Danmark Crouzonforeningen i Danmark Danmarks Apertforening Danmarks Bløderforening Dansk Forening for Albinisme Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta Dansk Forening for Tuberøs Sclerose Dansk Spielmeyer-Vogt forening Dansk Tourette Forening Dværgeforeningen Ehlers-Danlos foreningen i Danmark Fabry Patientforening Danmark Foreningen for Möbiussyndrom i Danmark Foreningen for Von Hippel-Lindau Galaktosæmiforeningen i Danmark Gaucher Foreningen i Danmark Handicappede Børn Uden Diagnose Immun Defekt Foreningen Landsforeningen for arm- og bendefekte Landsforeningen for Marfan Syndrom Landsforeningen for medfødt blæreektopi Landsforeningen for Prader Willi Syndrom Landsforeningen for Sotos Syndrom Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Landsforeningen Rett syndrom Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose Mitokondrie-foreningen i Danmark Polycytæmi Foreningen i Danmark Porfyriforeningen Danmark Rygmarvsbrokforeningen af 1988 UniqueDanmark Wilsonpatientforeningen
12 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal DK 1220 København K B Telefon: mail@sjaeldnediagnoser.dk I Europa betegnes en diagnose som sjælden, når den har en forekomst på højst fem ud af personer. Mange tusinde mennesker lever med en alvorlig, sjælden sygdom i Danmark, og mange af disse er børn. Sygdommene er meget forskellige og kan indebære indre eller ydre misdannelser, udviklingshæmning og forkortet livsperspektiv. I nogle tilfælde er der hverken medicin eller anden behandling at få. De fleste af sygdommene er arvelige og genetisk betingede. Kronprinsesse Mary er protektor for Sjældne Diagnoser Som protektor for Sjældne Diagnoser bidrager Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary til at skabe opmærksomhed om de sjældne sygdoms- og handicapgrupper. Kronprinsesse Mary har været protektor for Sjældne Diagnoser siden 2005.
Indhold. Vil du se min sociale profil? En stor hjælpende hånd fra Europa. Next stop: Patientuddannelse. Se os hør os! Sjældne Diagnoser i Europa
Årsberetning 2009 Indhold 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal DK 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Redaktion Birthe Holm (ansvarshavende)
Læs mereIndhold. 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.
Årsberetning 2006 Indhold Torben Grønnebæk Formand Lene Jensen Direktør 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk
Læs mereIndhold. En dag med sjældne i centrum Mads, Marie og Kronprinsessen. Sjældne i mediernes søgelys. Europas forenede sjældne
Årsberetning 2008 Indhold 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal DK 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Redaktion Torben Grønnebæk (ansvarshavende)
Læs mereIndhold. Sjældne Diagnoser gennem 25 år. Sjældne Familiedage. De første skridt hen imod national handlingsplan. Sjældne-landskabet under forandring
Årsberetning 2010 Indhold 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2010 ISBN: 978-87-989614-1-3 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Thilde Skaanning (red.) Lene Jensen Design og produktion Synergi Reklame+webbureau
Læs mereNoget om SJÆLDNE DIAGNOSER
Noget om SJÆLDNE DIAGNOSER HVEM ER VI? Sjældne Diagnoser er en organisation for små foreninger, der har medlemmer som lever med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet patienter og pårørende. Nogle
Læs mereIndhold. Arbejdet for en national handlingsplan. Sjældne Familiedage. Er jeg helt alene i verden? De sjældne på dagsordenen. Europæisk samarbejde
Årsberetning 2011 Indhold 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2011 ISBN: 978-87-989614-8-2 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Maria Christensen (red.) Lene Jensen Design og produktion Synergi Reklame +
Læs mereBank Arbejdernes Landsbank, reg kontonr Sekretariat Sjældne Diagnoser Blekinge Boulevard 2 DK-2630 Taastrup.
ÅRSBERETNING 2018 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2018 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Design Ditte Holm Foto Claus Peuckert (side 2, 5, 12) Steen Evald (bagside) Sekretariat Sjældne
Læs mereGuldkunde. i det sociale system
Guldkunde i det sociale system Rapport 2005 Guldkunde i det sociale system Sjældne Diagnoser 2005 ISBN 87-989614-1-1 Tryk: Fladså Grafisk Denne rapport kan rekvireres hos: Sjældne Diagnoser Frederiksholms
Læs mereÅrsberetning 2013 Årsberetning 2014
Årsberetning 2013 Årsberetning 2014 Indhold 4 Sjældne Diagnoser som platform 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2014 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Signe Kærsgaard Mortensen Design
Læs mereVedr.: Høring over Medicinrådets faglige metoder og metode for Amgros omkostningsanalyse
Danske Regioner Att.: Tommy Kjelsgaard, Thomas Birk Andersen - Fremsendt pr. e-mail: tad@regioner.dk Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Telefon 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk
Læs mereIndhold. Kompetencer og ressourcer. Hvem er Sjældne Diagnoser? Det særlige ved at være sjælden. Sjældne Diagnoser som platform
Årsberetning 2013 Indhold Kompetencer og ressourcer Årsberetning 2013 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Ane Lind Møldrup Signe Kærsgaard Mortensen Grafisk produktion subo.dk Sekretariat
Læs mereSjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk
Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Under protektion af H.K.H. Kronprinsesse Mary Den gode vejledning Sammenskrivning
Læs mereDet falder på et tørt sted
Det falder på et tørt sted Erfaringer og viden fra Sjældne Diagnosers satspuljeprojekt om Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner Det falder på et tørt sted - Erfaringer og viden
Læs mereResumé og perspektivering af en undersøgelse af den sociale indsats overfor borgere med sjældne diagnoser og deres pårørende Resumé 2015
GULDKUNDE I DET SOCIALE SYSTEM 2014 Resumé og perspektivering af en undersøgelse af den sociale indsats overfor borgere med sjældne diagnoser og deres pårørende Resumé 20151 Guldkunde i det sociale system
Læs mereIndhold. Sjældne Diagnoser som platform. Helpline, navigatorer og sjældne-netværk. Sjældne Diagnoser som talerør
Årsberetning 2017 Indhold Sjældne Diagnoser Årsberetning 2017 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Josef Jackson Stephanie Jøker Nielsen Design og produktion Japi-Form Sekretariat Sjældne
Læs mereIndhold. Platform for foreninger. Sjældne-dagen Helpline, navigatorer og Sjældne-netværk. Talerør for alle sjældne
Årsberetning 2016 Indhold 4 Platform for foreninger 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2016 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Signe Kærsgaard Mortensen Stephanie Jøker Nielsen Design
Læs merewww.sjaeldnediagnoser.dk Vi har brug for en national handlingsplan!
www.sjaeldnediagnoser.dk 2011 Vi har brug for en national handlingsplan! Vi har brug for en national handlingsplan! Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Thilde Skaanning (red.) Mette Jakobsen (red.) Lene
Læs mere22q11 Danmark AHCkids Denmark Angelmanforeningen Danmarks Apertforening Foreningen for ATAKSI/HSP 33.
Forening Fordeling 22q11 Danmark 33.333 AHCkids Denmark 33.333 Angelmanforeningen 33.333 Danmarks Apertforening 33.333 Foreningen for ATAKSI/HSP 33.333 Blæreekstrofiforeningen 33.333 Crouzonforeningen
Læs mereSjældne-dagen 29. februar 2008
Sjældne-dagen 29. februar 2008 Evalueringsrapport Foto: Lars H. Laursen Evaluering af den danske Sjældne-dag Sjældne-dagen handler om at skabe opmærksomhed om de sjældne sygdoms- og handicapgrupper. Dagen
Læs mereEn kortlægning af aktiviteter og vejledning i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger
En kortlægning af aktiviteter og vejledning i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger August 2007 Indhold 1. Baggrund for kortlægningen 3 1.1. Formål med kortlægningen 4 2. Kortlægningens metode 6 2.1. Diskussion
Læs merePatient, pårørende og sundhedsvæsen Et stærkt og udviklende partnerskab
Vision for patienten som partner Patient, pårørende og sundhedsvæsen Et stærkt og udviklende partnerskab 2 Forord Med visionen»patient, pårørende og sundhedsvæsen Et stærkt og udviklende partnerskab«vil
Læs mereErfaringsudveksling, vejledning og rådgivning i handicapforeninger
Erfaringsudveksling, vejledning og rådgivning i handicapforeninger En undersøgelse af foreninger for sjældne handicap Rapport fra projektet: KMS foreningernes erfaringsudveksling og vejledning/rådgivning
Læs mereCystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020
Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 - Vi kæmper for bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose Formål... 3 Vision... 3 Målsætning 2020... 3 1. Støtte... 4 2.
Læs mereIndhold. Sjældne-strategi på vej. Europa har de sjældne på dagsordenen. Hvorfor Sjældne Diagnoser? Sjældne Familiedage en familieuddannelse
Årsberetning 2012 Indhold Sjældne Diagnoser Årsberetning 2012 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Ane Lind Møldrup Grafisk produktion subo.dk Sekretariat Sjældne Diagnoser Blekinge
Læs mereAlle i Danmark skal have overskud til at tænke, tale og handle. Hele livet.
Alle i Danmark skal have overskud til at tænke, tale og handle. Hele livet. StressAlliancens plan for et Danmark med mentalt overskud. Enkel vision og vejen vi skal gå. Alle i Danmark skal have overskud
Læs mereSjældne Diagnosers strategi 2014 2020,
Sjældne Diagnosers strategi 01 00, 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 0 1 Indhold Indledning... 1 Sjældne borgeres særlige behov... Civilsamfundets særlige rolle... Sjældne Diagnosers rolle: At skabe grundlag for empowerment...
Læs mereNational Strategi for sjældne sygdomme. Kapitlerne 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13. V. Kontorchef i Socialstyrelsen, Randi Lykou
National Strategi for sjældne sygdomme Kapitlerne 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13 V. Kontorchef i Socialstyrelsen, Randi Lykou Kapitel 7: Organisering af rehabilitering og andre indsatser i kommunen Mennesker
Læs mereTværfaglige konsultationer
Tværfaglige konsultationer Professor, overlæge, dr.med. John R. Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Børneafdelingen Aarhus Universitetshospital, Skejby Baggrund Sjældne rapport 2001 Klinik for Sjældne
Læs mereStrategi for Telepsykiatrisk Center ( )
Område: Psykiatrien i Region Syddanmark Afdeling: Telepsykiatrisk center Dato: 30. september 2014 Strategi for Telepsykiatrisk Center (2014-2015) 1. Etablering af Telepsykiatrisk Center Telepsykiatri og
Læs merePOLITIK FOR BRUGERINDDRAGELSE
POLITIK FOR BRUGERINDDRAGELSE Juni 2013 I Sundhedsstyrelsens politik for brugerinddragelse beskriver vi, hvad vi forstår ved brugerinddragelse, samt eksempler på hvordan brugerinddragelse kan gribes an
Læs mereHvad ved vi om HC i Kina?
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Kinesisk Huntingtons Chorea-netværk lanceret Kinesisk HC-netværk er blevet lanceret. En god nyhed
Læs mere2. HERACLES Kick Off et tydeligt startsignal. 4. Den Digitale Kieler Uge HERACLES præsenterer sig selv 5. WORKSHOP DEN GODE PATIENTSAMTALE
Newsletter Nr. 1 / 2019 1. -projektet 2. Kick Off et tydeligt startsignal 3. E-HEALTH INNOVATION DAYS ` første optræden 4. Den Digitale Kieler Uge præsenterer sig selv 5. WORKSHOP DEN GODE PATIENTSAMTALE
Læs mereSundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper
Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper 2003 1 Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper KMS 2003 ISBN 87-989614-0-3 Udarbejdet af Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapforeninger
Læs mereVisionen. Patient, pårørende og sundhedsvæsen. Et stærkt og udviklende partnerskab
Visionen Patient, pårørende og sundhedsvæsen - Et stærkt og udviklende partnerskab Vores fælles sundhedsvæsen Visionen er et sundhedsvæsen, som borgerne i regionen opfatter som deres. Det gør de, fordi
Læs mereMuskelsvindfonden skaber plads til forskelle. Strategi 2018
Muskelsvindfonden skaber plads til forskelle Strategi 2018 1 Muskelsvindfondens mission og formål Det er Muskelsvindfondens formål at forbedre livsvilkårene for mennesker med muskelsvind og andre neuromuskulære
Læs mereVærd at vide om Åben Dialog til fagfolk
Værd at vide om Åben Dialog til fagfolk Videnscenter for Socialpsykiatri Indhold Denne pjece vil gøre dig lidt klogere på, hvad Åben Dialog er, hvordan det foregår, samt hvad borgeren og du som professionel
Læs mereSygeplejeprofil i Skive Kommune
Sygeplejeprofil i Skive Kommune Indledning. Kommunerne kommer i fremtiden til at spille en større rolle i sundhedsvæsenet. De eksisterende kommunale sundhedstilbud bliver sammen med helt nye en del af
Læs mereAktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik
Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik Danmarks Bløderforening arbejder for at forbedre forholdene for blødere i Danmark. Foreningen arrangerer aktiviteter for medlemmerne, tilbyder støtte
Læs mereDIABETESFORENINGEN STRATEGIPLAN
DIABETESFORENINGEN STRATEGIPLAN 2018-21 DIABETESFORENINGEN STRATEGIPLAN 2018-21 Diabetesforeningens mission Diabetesforeningens mission tager afsæt i de indsatsområder, der er fastlagt i foreningens vedtægter.
Læs merePaneldebat NETØK seminar om Sundhed, Sygdom og Økonomi d. 4. marts 2016
Opgang Blok A Afsnit 1. sal Center for Økonomi Budget og Byggestyring Kongens Vænge 2 DK - 3400 Hillerød Telefon 38 66 50 00 Direkte 38 66 59 17 Mail oekonomi@regionh.dk Web www.regionh.dk CVR/SE-nr: 30113721
Læs mereUdkast - maj Politik for voksne med særlige behov
Udkast - maj 2013 Politik for voksne med særlige behov 2013 Vision Omsorgskommunen Ringsted Politik for voksne med særlige behov sætter rammen og afstikker retningen for indsatser og initiativer på området
Læs mereRingsted Kommunes Politik for voksne med særlige behov
Ringsted Kommunes Politik for voksne med særlige behov 2 Indhold: Indledning...3 Vision: Omsorgskommunen Ringsted...4 Politikkens opbygning...5 Kvalitet i hverdagen...6 Fællesskab, deltagelse, erhverv,
Læs mere1. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin
REFERAT 1. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin Dato og sted Onsdag 4. oktober 2017 kl. 10.00 12.45 Sundheds og Ældreministeriet, Holbergsgade 6, 1057 København K., Lokale S.27 Dagsorden Punkt Ca.
Læs mereCenter for Telemedicin
Center for Telemedicin Strategi 2013-2014 Mission, vision, værdier og strategiske indsatser 1 Center for Telemedicin Olof Palmes Allé 15 8200 Aarhus N. www.telemedicin.rm.dk September 2013 Center for Telemedicin,
Læs mereprotein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace
PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser
Læs mereProjekt Børn som pårørende Nyhedsbrev
Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev I dette nyhedsbrev kan du læse om hvad der sker netop nu i projekt Børn som pårørende i psykiatrien. Projekt Børn som pårørende i psykiatrien er et tre årigt samarbejdsprojekt
Læs mereMarianne Jespersen. National strategi for sjældne sygdomme
Marianne Jespersen National strategi for sjældne sygdomme Definition og Afgrænsning Fastholde den danske afgrænsning af: sjældne sygdomme hvorefter begrebet omfatter: Sjældne oftest medfødte, arvelige
Læs mereStøtteerklæringer fra Pårørendeforeninger i.f.m. sag om ret til dagpenge efter pasning af barn efter 29.
Arbejdsmarkedsudvalget, Socialudvalget AMU alm. del - Bilag 198,SOU alm. del - Bilag 244 Offentligt Støtteerklæringer fra Pårørendeforeninger i.f.m. sag om ret til dagpenge efter pasning af barn efter
Læs mereVISION FOR PRAKSISOMRÅDET. God kvalitet i praksis
VISION FOR PRAKSISOMRÅDET God kvalitet i praksis 1 Forord Med denne vision sætter Region Sjælland gang i en proces, der skal udvikle praksisområdet de kommende år. REGION SJÆLLAND STYRKER PRAKSISOMRÅDET
Læs mereÅrsberetning 2013 Årsberetning 2015
Årsberetning 2013 Årsberetning 2015 Indhold 4 Platform for foreningerne 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2015 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Signe Kærsgaard Mortensen Design og
Læs mereMål- og strategiplan
Mål- og strategiplan 2016-2018 Overordnet: Dansk Epilepsiforenings formål er grundlæggende at arbejde for, at mennesker med epilepsi skal begrænses mindst muligt i deres levevilkår. Det arbejder foreningen
Læs mereFå mere livskvalitet med palliation
PATIENTVEJLEDNING Få mere livskvalitet med palliation Ti dig, der vil leve dit liv med lungekræft med mindst mulig lidelse og mest mulig livskvalitet. Indhold Palliation er lindring... 4 For dig med livstruende
Læs mereReferat fra generalforsamlingen den 30.april 2011-6½ års jubilæum i dag
Referat fra generalforsamlingen den 30.april 2011-6½ års jubilæum i dag Ad a Dirigent: Palle Referent: Dorthe Stemmeudvalgspersoner: senere, hvis behov Ad b Formandens beretning: godkendt (bilag 1) Ad
Læs mereSocial-, Børne- og Integrationsministeriet. Kommunikationsstrategi
Social-, Børne- og Integrationsministeriet Kommunikationsstrategi 2 KOMMUNIKATIONSSTRATEGI Social-, Børne- og Integrationsministeriet arbejder for at skabe reelle fremskridt for den enkelte borger. Det
Læs mereKommissorium for Data Redder Liv. - Implementering af løsninger
Kommissorium for Data Redder Liv - Implementering af løsninger Kommissorium for Data Redder Liv - Implementering af løsninger Bedre brug af danske sundhedsdata er afgørende for fremtidens sundhedsvæsen
Læs mereVisioner og mål 2020 Rigshospitalets fremtid. Region Hovedstaden. Visioner og mål 2020 Rigshospitalet Danmarks internationale hospital
Rigshospitalets fremtid Region Hovedstaden Rigshospitalet Danmarks internationale hospital 2 2010 Rigshospitalets fremtid 3 Rigshospitalet Danmarks internationale hospital 2011 2012 2013 2014 2015 2016
Læs mereFakta: Ringsted Kommunes Politik for voksne med særlige behov
Ringsted Kommunes Politik for voksne med særlige behov Fakta: Ringsted Kommune tilbyder forskellige aktivitetstilbud, der er rettet mod voksne med særlige behov. Tilbuddene tæller blandt andet Værkstedet
Læs mereProjektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige
Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige Resume Der findes knapt 1.000 mennesker i Danmark, som er diagnosticeret med en blødersygdom. En
Læs mereHenvisning og visitationspraksis i de fem regioner
Sammenfatning af publikation fra : Henvisning og visitationspraksis i de fem regioner Kortlægning og inspiration Henriette Mabeck Marie Henriette Madsen Anne Brøcker Juni 2011 Hele publikationen kan downloades
Læs mereOrphan drugs fordele og ulemper
Orphan drugs fordele og ulemper Hvad er et orphan drug? Hvor mange sjældne sygdomme findes der, hvor mange patienter er involveret, og hvad er de overordnede samfundsmæssige effekter af netop denne voksende
Læs mereEUROPÆISKE REFERENCE NETVÆRK HJÆLP TIL PATIENTER MED SJÆLDNE ELLER KOMPLEKSE SYGDOMME
EUROPÆISKE REFERENCE NETVÆRK HJÆLP TIL PATIENTER MED SJÆLDNE ELLER KOMPLEKSE SYGDOMME Share. Care. Cure. Sundhed HVAD ER EUROPÆISKE REFERENCE NETVÆRK? De europæiske reference netværk (ERN er) samler læger
Læs mereEUROPÆISKE REFERENCE NETVÆRK HJÆLP TIL PATIENTER MED SJÆLDNE ELLER KOMPLEKSE SYGDOMME
EUROPÆISKE REFERENCE NETVÆRK HJÆLP TIL PATIENTER MED SJÆLDNE ELLER KOMPLEKSE SYGDOMME Share. Care. Cure. Sundhed HVAD ER EUROPÆISKE REFERENCE NETVÆRK? De europæiske reference netværk (ERN er) samler læger
Læs mereKoordinator for sorggrupper Kræftens Bekæmpelse. Koordinator for sorggrupper for børn og unge
Koordinator for sorggrupper Kræftens Bekæmpelse d Koordinator for sorggrupper for børn og unge Børn og unge, som mister, har brug for sorggrupper Hvert år mister 4.000 danske børn og unge én af deres forældre.
Læs mereUdkast maj 2013. Ældrepolitik
Udkast maj 2013 Ældrepolitik Vision Omsorgskommunen Ringsted Ældrepolitikken sætter rammen og afstikker retningen for initiativer og indsatser på ældre og sundhedsområdet i Ringsted Kommune og har sit
Læs mereMÅLSÆTNINGS PROGRAM
2018-2020 MÅLSÆTNINGS PROGRAM VORES FORENING Etableret i Danmark i 1982 Ca. 5.500 medlemmer 12 lokalafdelinger Ca. 200 frivillige 14 ansatte i Odense Medlem af ADHD Europe Formand Dorte Vistesen Direktør
Læs mereET GODT LIV. selv med prostatakræft. Kom med i PROPA.
ET GODT LIV selv med Kom med i www.propa.dk Der er rigtig mange spørgsmål at forholde sig til, og for de fleste mennesker er en kræftdiagnose også helt naturligt forbundet med frygt og usikkerhed. Både
Læs mereStyrkelse af det tværfaglige, tværsektorielle samarbejde omkring voksne med spiseforstyrrelse
Psykiatri på tværs Styrkelse af det tværfaglige, tværsektorielle samarbejde omkring voksne med spiseforstyrrelse Vi vil i det følgende beskrive et udviklingsprojekt mellem Afsnit for spiseforstyrrelser,
Læs mereKom med i PROPA ET GODT LIV. selv med prostatakræft. www.propa.dk
Kom med i ET GODT LIV selv med prostatakræft www.propa.dk Få et godt liv selv med prostatakræft Velkommen i s fællesskab 3 ud af 4 mænd over 75 år har kræftceller i prostata, men kun ganske få dør af den
Læs mereIndledning. Ældrepolitikken retter sig både
Ældrepolitik 2 blank Indhold: Indledning...4 Vision Omsorgskommunen Ringsted...6 Dialogmodellen...7 Tryghed og kvalitet...8 Pejlemærkerne Deltagelse, fællesskab og ansvar...9 Forskellige behov...10 Faglighed
Læs mereFremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende
Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle
Læs mereStatus på forløbsprogrammer 2014
Dato 19-12-2014 Sagsnr. 4-1611-8/14 kiha fobs@sst.dk Status på forløbsprogrammer 2014 Introduktion I dette notat beskrives den aktuelle status på udarbejdelsen og implementeringen af forløbsprogrammer
Læs mereForslag til etablering af Udsatteråd/forum i Kolding Kommune
Forslag til etablering af Udsatteråd/forum i Kolding Kommune Indledning Kolding kommunes Udsattepolitik indeholder et helhedssyn, hvor Kolding kommune ønsker: At tilbuddene til udsatte borgere i Kolding
Læs merePsykiatri. INFORMATION til pårørende
Psykiatri INFORMATION til pårørende 2 VELKOMMEN Som pårørende til et menneske med psykisk sygdom er du en vigtig person både for patienten og for os som behandlere. For patienten er du en betydningsfuld
Læs mereLivsstil, fælles energi og mestring
Livsstil, fælles energi og mestring 24. november 2015 Region Midtjylland Regionspsykiatrien Vest Livsstil, fælles energi og mestring Konference for medarbejdere og borgere i psykiatrien Der er ulighed
Læs mereDanPedMed. Et netværk af pædiatere, kliniske farmakologer og andre interessenter for at fremme forskning i lægemidler anvendt i pædiatrien
Fredag d.3.marts 2017 kl 12-16 DanPedMed Et netværk af pædiatere, kliniske farmakologer og andre interessenter for at fremme forskning i lægemidler anvendt i pædiatrien Historik 2014: DPS og DSKF initiativ
Læs mereSkabelon for handlingsplan 2012
Skabelon for handlingsplan 2012 Navn på aktivitetsområde Landsstyrelsen Formål med aktiviteten Landsstyrelsen er URK s øverste ledelse og vil således iværksætte og følge initiativer, som har bred betydning
Læs merePRESSEMEDDELELSE SUM Kommissorium for udvalg om Psykiatri. Nedsættelse af udvalg om psykiatri - sum.dk
SUM 01-04-2012 PRESSEMEDDELELSE For at skabe et solidt grundlag for den fremtidige indsats på psykiatriområdet har regeringen besluttet at nedsætte et udvalg, som skal komme med forslag til, hvordan indsatsen
Læs mereInternational Research and Research Training Centre in Endocrine Disruption of Male Reproduction and Child Health
Sundheds- og Ældreudvalget 2014-15 (2. samling) SUU Alm.del Bilag 65 Offentligt International Research and Research Training Centre in Endocrine Disruption of Male Reproduction and Child Health Introduktion
Læs mereFrivillighåndbog Om Mødrehjælpen
Frivillighåndbog Om Mødrehjælpen Indhold Om Mødrehjælpen... 3 Mødrehjælpen har... 3 Hvad kan Mødrehjælpens rådgivning tilbyde... 3 Frivillig i Mødrehjælpen... 4 Mødrehjælpens historie... 4 Demokrati i
Læs mereGenveje til ekspertviden om sjældne sygdomme og handicap
530 BØRN I PRAKSIS Genveje til ekspertviden om sjældne sygdomme og handicap Vibeke Lubanski & Lars Ege Indimellem oplever vi, at et barn får stillet en diagnose, vi aldrig har hørt om. Som familiens læge
Læs merePsykiatri- og misbrugspolitik
Psykiatri- og misbrugspolitik l Godkendt af Byrådet den 25. februar 2013 1 Forord I et debatmøde i efteråret 2012 med deltagelse af borgere, medarbejdere, foreninger, organisationer, samarbejdspartnere
Læs mereHvidbog om det nære og sammenhængende sundhedsvæsen, revideret version
Dato: 27. september 2017 Brevid: 3362292 Hvidbog om det nære og sammenhængende sundhedsvæsen, revideret version Udvalget har i 2016 og 2017 haft flere politiske drøftelser og haft mange forskellige temaer
Læs mere1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom
1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.
Læs mereDen nære psykiatri i Midtjylland
Den nære psykiatri i Midtjylland Udspil til vision, målgrupper og handlingsrum Alliancen om den nære psykiatri Juni 2018 godkendt af Kontaktudvalget d. 31. august 2018 Patient- og pårørendeforeninger Praktiserende
Læs mereDEMENSVENLIGT DANMARK 2025 DEMENSALLIANCENS INDSPIL TIL REGERINGENS DEMENSHANDLINGSPLAN
DEMENSVENLIGT DANMARK 2025 DEMENSALLIANCENS INDSPIL TIL REGERINGENS DEMENSHANDLINGSPLAN Demensalliancens partnere har med stor interesse læst regeringens demenshandlingsplan. Vi vil gerne anerkende det
Læs mereEUPATI. Europæisk Patient Akademi
EUPATI Europæisk Patient Akademi EUPATIS formål At bidrage til paradigmeskift for patientinvolvering og partnerskaber At udvikle videnskabelig korrekt, troværdig og opdateret information om medicinsk forskning
Læs mereMålrettet sundhedspædagogik i behandling af sårbare diabetespatienter - videreudvikling og afprøvning af sundhedspædagogiske metoder og redskaber
Bilag 2 - Baggrund Målrettet sundhedspædagogik i behandling af sårbare diabetespatienter - videreudvikling og afprøvning af sundhedspædagogiske metoder og redskaber Formål med projektet Litteraturen nationalt
Læs mereHvordan identificerer vi potentielt socialt sårbare personer?
Hvordan identificerer vi potentielt socialt sårbare personer? Anna Thit Johnsen Lektor, psykolog Institut for Psykologi, Syddansk Universitet Der er social ulighed i sundhedsvæsenet I forhold til de fleste
Læs mereCENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER
September 2013 Center for Kliniske Retningslinjer - Clearinghouse Efter en konsensuskonference om sygeplejefaglige kliniske retningslinjer, som Dokumentationsrådet under Dansk Sygeplejeselskab (DASYS)
Læs mereÆldrepolitik. Godkendt af Byrådet den 25. februar 2013
Ældrepolitik l Godkendt af Byrådet den 25. februar 2013 Forord Fremtiden byder på nye udfordringer inden for ældreområdet og de mest markante er, at der bliver flere ældre og flere demente, hvoraf en
Læs mereKRISE- OG TRAUMEINFORMERET STØTTE TIL BØRN & UNGE PÅ HOSPITALET
KRISE- OG TRAUMEINFORMERET STØTTE TIL BØRN & UNGE PÅ HOSPITALET ET UDVIKLINGS- OG FORSKNINGSSPROJEKT UNDER TVÆRFAGLIGT VIDENSCENTER FOR PATIENTSTØTTE 2014-2017 BAGGRUND OG FORMÅL Dette projekt er et forsknings-
Læs merePsykiatrisk Dialogforum
Psykiatrisk Dialogforum 09 09 14 Fra sandkasse til eliteforskning Videreudvikle stærke og specialiserede forskningsmiljøer At forskningsresultater bruges i praksis Godt og tæt samarbejde med eksterne partnere
Læs mereRegion Hovedstaden. Visioner for FREMTIDENS PSYKIATRI
Region Hovedstaden Visioner for FREMTIDENS PSYKIATRI FORORD Region Hovedstaden har ansvaret for at diagnosticere, behandle og rehabilitere mennesker med psykisk sygdom. Det er et meget kompliceret sundhedsvidenskabeligt
Læs mereEU-Kommissionen roser danske strukturfonde
NR. 5 / 7. marts 2012 EU EU-Kommissionen roser danske strukturfonde Europa-Kommissionen roser regionernes strukturfondspartnerskaber for en fokuseret indsats og et bredt samarbejde Danmark understøtter
Læs mereKommissorium for Arbejdsgruppe vedr. styrket indsats for mennesker med lungesygdom
Kommissorium for Arbejdsgruppe vedr. styrket indsats for mennesker med lungesygdom Baggrund Med finansloven for 2015 tilføres sundhedsområdet i alt ca. 6,5 mia. kr. over de næste fire år til en styrket
Læs mereEnsartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Manglen på viden
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Ensartethed i HS-pleje:
Læs mereDEMENSSTRATEGI I HOLBÆK KOMMUNE SAMMEN OM DEMENS
DEMENSSTRATEGI I HOLBÆK KOMMUNE 2019-2023 SAMMEN OM DEMENS 2 Forord Den strategi, som du sidder med i hænderne her, er resultatet af et grundigt arbejde. Strategien tager sit udgangspunkt i Holbæk Kommunes
Læs mereForslag til revision af De Sygeplejeetiske Retningslinjer. Udarbejdet af Sygeplejeetisk Råd 2013
Forslag til revision af De Sygeplejeetiske Retningslinjer Udarbejdet af Sygeplejeetisk Råd 2013 INDHOLD Baggrund... 4 Grundlag... 4 Formål... 5 Sygeplejeetiske grundværdier... 6 Grundlæggende Sygeplejeetiske
Læs mereSundhedsstyrelsens Råd vedrørende alternativ behandling Den 4. juni 2010 J.nr. 7-205-01-1/1/ghb REFERAT
Sundhedsstyrelsen Sundhedsstyrelsens Råd vedrørende alternativ behandling Den 4. juni 2010 J.nr. 7-205-01-1/1/ghb Til Rådets medlemmer REFERAT af møde i Sundhedsstyrelsens Råd vedr. alternativ behandling
Læs mereTÆNKER RUNDT OM PÅRØRENDES BEHOV
TÆNKER RUNDT OM PÅRØRENDES BEHOV Accepter Afvis HOLDER DU AF EN, SOM ER SYG? FÅ HJÆLP TIL AT HJÆLPE. Vi mennesker er intet mindre end fantastiske til at hjælpe hinanden. Men er du tæt på en, som har brug
Læs mere