Indhold. Vil du se min sociale profil? En stor hjælpende hånd fra Europa. Next stop: Patientuddannelse. Se os hør os! Sjældne Diagnoser i Europa
|
|
- Lise Therkildsen
- 5 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Årsberetning 2009
2 Indhold 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal DK 1220 København K Telefon: mail@sjaeldnediagnoser.dk Redaktion Birthe Holm (ansvarshavende) Lærke Gade Bjerregaard (redaktør) Lene Jensen Layout Cubit Medialine ApS Fotos Heidi Kristina Schoch side 3 Lærke Gade Bjerregaard side 5 Steen Evald side 8 og bagside Årsberetningen kan frit citeres ved kildeangivelse ISBN: Vil du se min sociale profil? En stor hjælpende hånd fra Europa Next stop: Patientuddannelse Se os hør os! Sjældne Diagnoser i Europa Organisationen i 2009 Økonomi Kontaktudvalg Medlemsforeninger
3 Hvis sjældne patienter skal have samme rettigheder som alle andre, så er der brug for en særlig indsats. Birthe Holm Formand Sjældne har brug for noget særligt Sjældne patienter har samme pligter og rettigheder som alle andre. Af Sundhedsloven fremgår blandt andet, at alle skal sikres let og lige adgang til sundhedsvæsenet, behandling af høj kvalitet, let adgang til information og kort ventetid på behandling. Men at leve med en sjælden sygdom betyder, at en række af disse målsætninger ikke bliver realiseret. Der er stor uvidenhed om sjældne sygdomme og handicap både i sundhedsvæsenet og det sociale system. Hvis sjældne patienter skal have samme rettigheder som alle andre, så er der brug for en særlig indsats. Sjældne Diagnoser har i 2009 blandt andet søgt at gøre noget ved dette på følgende områder: For det første har vi udviklet et nyt, særligt dialogværktøj målrettet sagsbehandlere og sjældne familier. Det giver mulighed for at sætte sig ind i diagnosens mulige konsekvenser også selvom sagsbehandleren sidder over for en familie med en sygdom så sjælden, at hun eller han aldrig har hørt om den før. Afprøvninger af værktøjet viser, at både sagsbehandlere og familier er meget glade for det nye værktøj. For det andet har vi startet et nyt projekt, der handler om patientuddannelse for sjældne familier i et netværksperspektiv. Der findes i dag ikke noget målrettet tilbud om patientuddannelse til sjældne familier. Den store uvidenhed om sjældne sygdomme giver nogle andre udfordringer, end hvis man rammes af anden sygdom. Derfor er der brug for et særligt tilbud, og det har Sjældne Diagnoser sat sig i spidsen for at udvikle. Ansvaret for at sikre sjældne patienter de samme muligheder som alle andre er et fælles ansvar og det store fællesskab må løfte sin del. Det er en mærkesag for Sjældne Diagnoser, at der skal laves en national strategi for sjældne sygdomme. Netop fordi der er særlige forhold forbundet med at have en sjælden sygdom, er der brug for en ramme, hvor både forskning, diagnose, behandling, information og meget andet kan samles. På EU-plan er der stort spot på dette arbejde. Sjældne Diagnoser gør, hvad vi kan for at dette også bliver tilfældet i Danmark. Om vi forlanger særbehandling? Nej, men sundhedsloven gælder også for sjældne patienter. Hvis vi skal have fair og lige behandling, skal der gøres noget særligt. 3
4 Vil du se min sociale profil? Nyt værktøj gør mødet mellem sagsbehandler og en borger med en sjælden sygdom eller handicap lettere. Dialogværktøjet Sociale profiler er et af de konkrete resultater, der er kommet ud af et større satspuljeprojekt, som Sjældne Diagnoser afsluttede i Mennesker med sjældne sygdomme og handicap oplever generelt flere problemer i mødet med det sociale system end andre handicapgrupper. De føler sig ofte alene i systemet og som ansvarlige for at bringe information videre mellem diverse instanser. Det viser en større undersøgelse, som Sjældne Diagnoser gennemførte i 2005, og som ligger til grund for udformningen af satspuljeprojektet Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner, som foreningen gennemførte Resultaterne er siden blevet underbygget af andre undersøgelser. 4 Nyt værktøj Som et led i satspujleprojektet udformede Sjældne Diagnoser dialogværktøjet Sociale profiler. Sociale profiler består af to dokumenter, kaldet henholdsvis medicinske fakta og tjekliste. Begge er målrettet sagsbehandlere. De sociale profiler er udarbejdet på en række sjældne diagnoser i samarbejde med Sjældne Diagnosers medlemsforeninger. Gør mødet lettere Med de sociale profiler i hånden har sagsbehandleren en mulighed for hurtigt at sætte sig ind i den relevante diagnose og de særlige problemstillinger, der kan være knyttet til den. De sociale profiler gør det muligt for sagsbehandler og borger at have et fælles udgangspunkt for mødet og letter dialogen. Sagsbehandleren kan lettere fokusere sin indsats, og borgeren skal forklare mindre, så mødet kan komme til at dreje sig om det væsentlige. Positive tilbagemeldinger De sociale profiler har været til afprøvning i kommunale afdelinger og i familier, der lever med en sjælden sygdom. Tilbagemeldinger fra både familier Sociale profiler består af: Medicinske fakta er en kort beskrivelse af diagnosens forløb og prognose, forekomst og arvegang samt behandling og kontrol. Tjeklisten beskriver først og fremmest de sociale, men også de uddannelsesmæssige problemer, der kan opstå på grund af den sjældne diagnose. Dokumentet indeholder en oversigt over potentielle udfordringer i forskellige livsfaser og tilsvarende mulige behov for sociale støtteforanstaltninger. og sagsbehandlere har været meget positive, og begge parter oplever redskabet som meget brugbart. Flere har tilkendegivet, at de sociale profiler som metode er brugbar også for andre grupper end mennesker med sjældne sygdomme og handicap. Sjældne Diagnoser har dermed bidraget til metodeudvikling for andre end sine egne medlemmer.
5 Egen hjemmeside De sociale profiler har fået deres egen hjemmeside der blev lanceret i efteråret Her kan sagsbehandlere og andre interesserede finde og gratis downloade de sociale profiler. Informationsmateriale om hjemmesiden og de sociale profiler blev sendt til relevante sagsbehandlere i samtlige 98 kommuner, ligesom der blev reklameret for hjemmesiden i centrale medier. Hjemmesiden opnåede også at blive omtalt i forskellige relevante nyhedsbreve, blandt andet fra Kommunernes Landsforening. Vi har lavet informationsmateriale til borgerne og har et godt samarbejde med familierne. Alligevel kan vi i høj grad bruge dialogværktøjet Sociale profiler i vores daglige arbejde med borgere med et sjældent handicap. Tinne Mariegaard, leder af Rådgivningsafsnittet, Aalborg Kommune Hvor ville jeg ønske, at de Sociale profiler havde eksisteret, da jeg som ung fik min diagnose. Nu vil jeg især bruge det til mine børn, der har arvet samme sygdom. A.H., der har Marfan syndrom, ligesom sine to børn Velbesøgte gå-hjem-konferencer De sociale profiler blev også præsenteret ved to velbesøgte gå-hjem-konferencer i henholdsvis Fredericia og København i november Blandt oplægsholderne på konferencerne var Ole Pass, der er formand for Foreningen af Socialchefer i Danmark, en kommunal sagsbehandler og en mor til et barn med en sjælden sygdom. Hvad nu? Selv om projektet og den tilhørende finansiering er slut, er arbejdet med resultaterne langt fra afsluttet. Sjældne Diagnoser vil blive ved med at bistå medlemsforeninger med at udvikle Sociale Profiler, ligesom hjemmesiden er kommet for at blive. Arbejdet med at udbrede brugen af de sociale profiler vil også være en fortløbende proces. I forbindelse med satspuljeprojektet udarbejdede Sjældne Diagnoser en virtuel værktøjskasse, der indeholder svar på mange spørgsmål, der dukker op vedrørende foreningsarbejdet. Denne vil også fortsat blive vedligeholdt og udbygget. I forbindelse med projektet blev afholdt opkvalificeringskurser for foreningsvejledere. I forbindelse hermed blev oprettet et netværk for foreningsvejledere, hvilket også fortsættes. Som led i projektet blev dertil arbejdet systematisk med synliggørelse af sjældne sygdomme, blandt andet i forbindelse med Sjældne-dagen i Også dette arbejde fortsættes. Satspuljeprojektet Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner kommer altså på flere fronter til at fortsætte og bibeholde betydning ind i fremtiden. 5
6 En stor hjælpende hånd fra Europa 6 Det kan være svært at kæmpe for bedre forhold, hvis man er en sygdomsgruppe med meget få patienter. Men få patienter bliver til mange, når de ses samlet i europæisk perspektiv. Gennem EU er det muligt at arbejde for bedre forhold for sjældne patienter i Europa også i Danmark. EU s Råd af sundhedsministre vedtog i juni 2009 en henstilling til medlemslandene om sjældne sygdomme. Bliver henstillingen fulgt hvilket der er tradition for i Danmark vil det betyde store forbedringer for sjældne, danske patienter. Budskabet er nemlig klart: Medlemslandene skal sikre bedre forhold for sjældne patienter, blandt andet inden for forskning, adgang til behandling og internationalt samarbejde. Konkrete opfordringer Henstillingen fra EU indeholder en række opfordringer til medlemslandene om at iværksætte initiativer, der vil sikre bedre forhold for sjældne patienter. Henstillingen betyder blandt andet, at: der skal laves en national strategi eller handlingsplan for sjældne sygdomme, og den skal være lavet senest i I strategien skal der opstilles konkrete mål, så sjældne patienter kan få fuld adgang til behandling og pleje af høj kvalitet, herunder diagnostik, behandling og lægemidler til sjældne sygdomme. forskning i sjældne sygdomme skal fremmes. Der skal sikres et tættere samarbejde mellem europæiske ekspertisecentre om bedst mulig behandling af patienter med sjældne sygdomme, herunder bedre og hurtigere adgang til lægemidler til sjældne sygdomme. de sjældnes patientforeninger skal styrkes både finansielt og ved at få mere indflydelse på alle trin i den politiske beslutningsproces. Sjældne Diagnoser opfatter henstillingen som skelsættende og som en kærkommen mulighed for at give området et betydeligt løft også i Danmark, der længe har haltet bagud, når det drejer sig om at sikre særlige behandlingsmuligheder for patienter med sjældne sygdomme eller handicap. Sjældne Diagnoser har i lighed med mange andre organisationer i Europa været med til at komme med høringssvar til den EU-meddelelse, der ligger til grund for henstillingen. Foreningen har nedsat en arbejdsgruppe, der arbejder for at få folketing og regering til at gøre henstillingens smukke ord til virkelighed i Danmark ikke mindst ved at realisere en national strategi for sjældne sygdomme.
7 Next stop: Patientuddannelse De bedste værktøjer til at leve med en sjælden sygdom eller handicap får du af dem, der har prøvet det selv. Det er tanken bag Sjældne Diagnosers nye projekt om patientuddannelse for familier med sjældne sygdomme som blev igangsat i Det særlige ved at have en sjælden sygdom er, at der kun er ganske lidt viden om sygdommen, og hvordan man lever med den. Udover at skulle mestre selve sygdommen og dens konsekvenser, opstår der ofte også en række problemer af følelsesmæssig, eksistentiel og personlig karakter. Sjældne sygdomme er som oftest arvelige, og det betyder, at flere familiemedlemmer kan være ramt eller være bærere af sygdommen. Mange af de sjældne patienter er børn. Derfor er der brug for, at sjældne familier kan danne netværk og få de rigtige redskaber til at leve med en sjælden sygdom. Ny bevilling Sjældne Diagnoser fik i 2009 en bevilling på 2,8 millioner kroner fra Sundhedsstyrelsens pulje Styrket sundhedsindsats for socialt udsatte og sårbare grupper. Med bevillingen får Sjældne Diagnoser, i samarbejde med Center for Små Handicapgrupper samt en række andre aktører, mulighed for at udvikle og afprøve patientuddannelse i et netværks- og familieperspektiv. Målgruppen er først og fremmest sjældne familier uden relevant netværk eller andre tilbud, for eksempel fordi der ikke er en patientforening for den pågældende diagnose. Men også allerede eksisterende patientforeninger vil kunne deltage i projektet og anvende dets resultater, og Sjældne Diagnosers medlemsforeninger vil løbende blive inddraget i projektet. Projektets faser Sjældne Diagnoser påbegyndte projektet i november I første fase bliver lavet en kort undersøgelse af målgruppen og dens behov, idet også erfaringerne fra eksisterende patientforeningers aktiviteter inddrages. Senere vil der blive udviklet et uddannelsesforløb og dannes et underviserkorps, hvor både fagfolk og frivillige, der har erfaring med sjældne sygdomme, skal deltage i undervisning og efterfølgende netværksdannelse. Afslutningsvis vil projektets resultater blive dokumenteret og formidlet, ligesom patientuddannelsen for sjældne familier søges forankret som fast tilbud til dem, der har behov for det. Projektet gennemføres og ledes af Sjældne Diagnoser, idet Center for Små Handicapgrupper er partner i projektet. Projektet forventes afsluttet med udgangen af
8 Se os hør os! Sjældne sygdomsgrupper har ofte svært ved at blive hørt, fordi der kun er få patienter med den enkelte sygdom. At skabe større synlighed for de sjældne er et af Sjældne Diagnosers vigtige fokusområder. 8 Få patienter betyder små patientforeninger for dem, der overhovedet er nok til at danne en forening. Sjældne Diagnosers medlemsforeninger er næsten alle udelukkende drevet af frivillig arbejdskraft og har ikke et sekretariat eller medarbejdere ansat. Det betyder, at det er bestyrelse og medlemmerne selv, der står for alt arbejde i forbindelse med arrangementer, fundraising, kontakt med politikere, presse med mere. Kursus i mediehåndtering Sjældne Diagnoser taler så ofte det er muligt de sjældne patienters sag i offentligheden, men vil også gerne være med til at ruste den enkelte medlemsforening til at skabe større synlighed omkring patientgruppen. I 2009 arrangerede Sjældne Diagnoser derfor et kursus i mediehåndtering for medlemmer af foreningerne. Her fik deltagerne blandt andet redskaber til at opsøge og håndtere pressen. I 2009 gennemførte Sjældne Diagnoser en række arrangementer på relevante uddannelsesinstitutioner om sjældne sygdomme i forbindelse med Sjældnedagen. Her fortalte mennesker med sjældne sygdomme om deres sygdom og dens konsekvenser til blandt andet kommende læger og socialrådgivere. Videostatements fra Kronprinsessen Dertil afgav Sjældne Diagnosers protektor Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary i forbindelse med sjældne-dagen 2009 to videostatements på henholdsvis dansk og engelsk. Heri fortæller hun om de særlige problemstillinger, mennesker med sjældne sygdomme ofte må leve med, og om hvorfor hun er engageret i området. De to statements blev blandt andet lagt op på det officielle, internationale site for sjældne-dagen. De to statements kan ses på Sjældne-dagen Sjældne Diagnoser forsøger også at skabe opmærksomhed om de sjældne patientgrupper på andre fronter. Hvert år afholder Sjældne Diagnoser i lighed med søsterorganisationer over store dele af verden arrangementer i forbindelse med den internationale sjældne-dag, der er den sidste dag i februar. I forbindelse med skudår står Sjældne Diagnoser bag en stor markering af dagen, men også de øvrige år sørger foreningen for at sætte fokus på de sjældne patienters sag omkring denne dag. Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary er som protektor for Sjældne Diagnoser med til at skabe synlighed om mennesker med sjældne sygdomme og handicap.
9 Sjældne Diagnoser i Europa Når de sjældne sygdomsgrupper fra hele Europa slår sig sammen, bliver det lidt lettere at råbe politikerne og medicinalindustrien op. Der findes op mod forskellige sjældne sygdomme i Europa, fordelt på millioner mennesker. Samarbejdet på europæisk plan er med til at synliggøre de sjældne patienter både nationalt og i Europa. Som medlem af den europæiske patientorganisation EURORDIS har Sjældne Diagnoser været aktiv partner i en række projekter, der har til formål at bedre vilkårene for de sjældne sygdomsgrupper. I 2009 er det især POLKA-projektet, Sjældne Diagnoser har bidraget til. Sekretariatets arbejdsindsats i projektet bliver kompenseret med EU-midler. POLKA-projektet POLKA-projetet (Patients Concensus on Preferred Policy Scenarii for Rare Diseases) handler om at ruste patienter med sjældne sygdomme til at få indflydelse på politikken på sjældne-området. Projektet løber i perioden , og aktiviteterne er mange, herunder: En arbejdsgruppe skal ud fra et patientperspektiv fremme samarbejde mellem ekspertcentre i Europa. Der er planlagt en stor konference om sjældne sygdomme til afholdelse i 2010 i Polen. Der udarbejdes nye metoder, som kan anvendes i arbejdet med at give sjældne patienter og deres repræsentanter indflydelse på den politik, der føres omkring sjældne sygdomme. Blandt andet skal der holdes en række workshops i 27 europæiske lande, hvor forskellige fremtidige scenarier inden for behandling og forskning sættes til diskussion. Europæisk samarbejde Sjældne Diagnoser har i 2009 deltaget i arbejdet i blandt andet følgende europæiske sammenhænge: EURORDIS den europæiske patientorganisation på sjældne-området. Eurordis repræsenterer mere end 260 foreninger for sjældne sygdomme i mere end 30 lande og fungerer dermed som talerør for over millioner mennesker med sjældne sygdomme i Europa. COMP Committee for Orphan Medical Products et udvalg under Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMEA). COMP indstiller lægemidler til udpegelse som orphan drugs, det vil sige lægemidler til sjældne sygdomme. EPPOSI European Platform for Patients Organisations, Science and Industry et partnerskab mellem patientorganisationer, medicinalindustri og forskere på sjældne-området, der arbejder for bedre forhold for forskning og udvikling af behandling til sjældne patienter. 9
10 Organisationen i 2009 Sjældne Diagnoser har 36 medlemsforeninger og er organisatorisk sammensat af et repræsentantskab og et forretningsudvalg. Repræsentantskabet er Sjældne Diagnosers øverste myndighed og består af en eller to personer fra hver af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger. Forretningsudvalget vælges af repræsentantskabet og består af formand og fire medlemmer samt suppleanter. Forretningsudvalget arbejder efter de retningslinjer, repræsentantskabet beslutter. De daglige opgaver i sekretariatet udføres under ledelse af Sjældne Diagnosers forretningsudvalg. Sjældne Diagnoser har en aftale om sekretariatsbistand med Danmarks Bløderforening. Bløderforeningen leverer således en bred palet af sekretariatsydelser til Sjældne Diagnoser, idet der afregnes på time-tiltime-basis. Forretningsudvalg Birthe Holm (formand)... Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta Liselotte Wesley Andersen (næstformand)... Dansk Forening for Tuberøs Sclerose Christian Rothe Schultz (kasserer)... Crouzonforeningen Lærke Olsen... Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Mariette Rytter Larsen... Fabry Patientforening i Danmark 10 Suppleant: Birthe Persson... Dansk Forening for Albinisme Økonomi Sjældne Diagnoser finansieres dels af offentlige tilskud og dels af bidrag fra private sponsorer, fonde med flere. Også indtægtsdækket virksomhed i forbindelse med internationale projekter spiller en rolle. I 2009 var Sjældne Diagnosers balance på ca. 1,9 mio. kr. Hertil skal lægges omfattende aktiviteter i satspuljefinansieret projekt om sjældne familiers retssikkerhed i den nye kommunale struktur. Projektet blev afsluttet med udgangen af Kontaktudvalg Sjældne Diagnoser oprettede i 2009 et Kontaktudvalg for samarbejde med medicinalvirksomheder inden for orphan drug-området, det vil sige medicin til sjældne sygdomme. Læs mere på: Medlemmer af Kontaktudvalget i 2009:
11 Medlemsforeninger 22q11 Danmark Alfa-1 Danmark Angelmanforeningen i Danmark Blæreekstrofiforeningen Crouzonforeningen i Danmark Danmarks Apertforening Danmarks Bløderforening Dansk Forening for Albinisme Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta Dansk Forening for Tuberøs Sclerose Dansk Spielmeyer-Vogt forening Dansk Tourette Forening Dværgeforeningen Ehlers-Danlos foreningen i Danmark Fabry Patientforening Danmark Foreningen for ATAKSI / HSP Foreningen for Möbiussyndrom i Danmark Foreningen for Von Hippel-Lindau Galaktosæmiforeningen i Danmark Gaucher Foreningen i Danmark Handicappede Børn Uden Diagnose Immun Defekt Foreningen Landsforeningen for arm/bendefekte og AMC Landsforeningen for Marfan Syndrom Landsforeningen for Prader Willi Syndrom Landsforeningen for Sotos Syndrom Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Landsforeningen Rett syndrom Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose Mitokondrie-foreningen i Danmark Polycytæmi Foreningen i Danmark Porfyriforeningen Danmark Rygmarvsbrokforeningen af 1988 UniqueDanmark WilsonPatientforeningen Det er en del af Sjældne Diagnosers erklærede formål at arbejde for alle sjældne patienter også dem, der ikke har deres egen forening.
12 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal DK 1220 København K B ID-nr Telefon: mail@sjaeldnediagnoser.dk Mange tusinde mennesker lever med en alvorlig, sjælden sygdom i Danmark. Sygdommene er meget forskellige og kan indebære indre eller ydre misdannelser, udviklingshæmning og forkortet livsperspektiv. I nogle tilfælde er der hverken medicin eller anden behandling at få. De fleste af sygdommene er arvelige og genetisk betingede. Kronprinsesse Mary er protektor for Sjældne Diagnoser Som protektor for Sjældne Diagnoser bidrager Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary til at skabe opmærksomhed om de sjældne sygdoms- og handicapgrupper. Kronprinsesse Mary har været protektor for Sjældne Diagnoser siden 2005.
Indhold. Respekt, accept og forståelse Det særlige for de sjældne. Sociale profiler viser vejen. Mål for indsatsen
Årsberetning 2007 Indhold 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal DK 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Redaktion Torben Grønnebæk (ansvarshavende)
Læs mereIndhold. 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.
Årsberetning 2006 Indhold Torben Grønnebæk Formand Lene Jensen Direktør 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk
Læs mereIndhold. En dag med sjældne i centrum Mads, Marie og Kronprinsessen. Sjældne i mediernes søgelys. Europas forenede sjældne
Årsberetning 2008 Indhold 1 Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. sal DK 1220 København K Telefon: 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Redaktion Torben Grønnebæk (ansvarshavende)
Læs mereIndhold. Sjældne Diagnoser gennem 25 år. Sjældne Familiedage. De første skridt hen imod national handlingsplan. Sjældne-landskabet under forandring
Årsberetning 2010 Indhold 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2010 ISBN: 978-87-989614-1-3 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Thilde Skaanning (red.) Lene Jensen Design og produktion Synergi Reklame+webbureau
Læs mereIndhold. Arbejdet for en national handlingsplan. Sjældne Familiedage. Er jeg helt alene i verden? De sjældne på dagsordenen. Europæisk samarbejde
Årsberetning 2011 Indhold 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2011 ISBN: 978-87-989614-8-2 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Maria Christensen (red.) Lene Jensen Design og produktion Synergi Reklame +
Læs mereNoget om SJÆLDNE DIAGNOSER
Noget om SJÆLDNE DIAGNOSER HVEM ER VI? Sjældne Diagnoser er en organisation for små foreninger, der har medlemmer som lever med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet patienter og pårørende. Nogle
Læs mereBank Arbejdernes Landsbank, reg kontonr Sekretariat Sjældne Diagnoser Blekinge Boulevard 2 DK-2630 Taastrup.
ÅRSBERETNING 2018 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2018 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Design Ditte Holm Foto Claus Peuckert (side 2, 5, 12) Steen Evald (bagside) Sekretariat Sjældne
Læs mereÅrsberetning 2013 Årsberetning 2014
Årsberetning 2013 Årsberetning 2014 Indhold 4 Sjældne Diagnoser som platform 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2014 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Signe Kærsgaard Mortensen Design
Læs mereIndhold. Kompetencer og ressourcer. Hvem er Sjældne Diagnoser? Det særlige ved at være sjælden. Sjældne Diagnoser som platform
Årsberetning 2013 Indhold Kompetencer og ressourcer Årsberetning 2013 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Ane Lind Møldrup Signe Kærsgaard Mortensen Grafisk produktion subo.dk Sekretariat
Læs mereDet falder på et tørt sted
Det falder på et tørt sted Erfaringer og viden fra Sjældne Diagnosers satspuljeprojekt om Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner Det falder på et tørt sted - Erfaringer og viden
Læs mereGuldkunde. i det sociale system
Guldkunde i det sociale system Rapport 2005 Guldkunde i det sociale system Sjældne Diagnoser 2005 ISBN 87-989614-1-1 Tryk: Fladså Grafisk Denne rapport kan rekvireres hos: Sjældne Diagnoser Frederiksholms
Læs mereIndhold. Sjældne Diagnoser som platform. Helpline, navigatorer og sjældne-netværk. Sjældne Diagnoser som talerør
Årsberetning 2017 Indhold Sjældne Diagnoser Årsberetning 2017 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Josef Jackson Stephanie Jøker Nielsen Design og produktion Japi-Form Sekretariat Sjældne
Læs mereIndhold. Platform for foreninger. Sjældne-dagen Helpline, navigatorer og Sjældne-netværk. Talerør for alle sjældne
Årsberetning 2016 Indhold 4 Platform for foreninger 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2016 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Signe Kærsgaard Mortensen Stephanie Jøker Nielsen Design
Læs mereErfaringsudveksling, vejledning og rådgivning i handicapforeninger
Erfaringsudveksling, vejledning og rådgivning i handicapforeninger En undersøgelse af foreninger for sjældne handicap Rapport fra projektet: KMS foreningernes erfaringsudveksling og vejledning/rådgivning
Læs mereVedr.: Høring over Medicinrådets faglige metoder og metode for Amgros omkostningsanalyse
Danske Regioner Att.: Tommy Kjelsgaard, Thomas Birk Andersen - Fremsendt pr. e-mail: tad@regioner.dk Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Telefon 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk
Læs mereIndhold. Sjældne-strategi på vej. Europa har de sjældne på dagsordenen. Hvorfor Sjældne Diagnoser? Sjældne Familiedage en familieuddannelse
Årsberetning 2012 Indhold Sjældne Diagnoser Årsberetning 2012 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Ane Lind Møldrup Grafisk produktion subo.dk Sekretariat Sjældne Diagnoser Blekinge
Læs mereSjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk
Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Under protektion af H.K.H. Kronprinsesse Mary Den gode vejledning Sammenskrivning
Læs mereResumé og perspektivering af en undersøgelse af den sociale indsats overfor borgere med sjældne diagnoser og deres pårørende Resumé 2015
GULDKUNDE I DET SOCIALE SYSTEM 2014 Resumé og perspektivering af en undersøgelse af den sociale indsats overfor borgere med sjældne diagnoser og deres pårørende Resumé 20151 Guldkunde i det sociale system
Læs mereSjældne-dagen 29. februar 2008
Sjældne-dagen 29. februar 2008 Evalueringsrapport Foto: Lars H. Laursen Evaluering af den danske Sjældne-dag Sjældne-dagen handler om at skabe opmærksomhed om de sjældne sygdoms- og handicapgrupper. Dagen
Læs mere22q11 Danmark AHCkids Denmark Angelmanforeningen Danmarks Apertforening Foreningen for ATAKSI/HSP 33.
Forening Fordeling 22q11 Danmark 33.333 AHCkids Denmark 33.333 Angelmanforeningen 33.333 Danmarks Apertforening 33.333 Foreningen for ATAKSI/HSP 33.333 Blæreekstrofiforeningen 33.333 Crouzonforeningen
Læs merewww.sjaeldnediagnoser.dk Vi har brug for en national handlingsplan!
www.sjaeldnediagnoser.dk 2011 Vi har brug for en national handlingsplan! Vi har brug for en national handlingsplan! Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Thilde Skaanning (red.) Mette Jakobsen (red.) Lene
Læs mereSkriftlig beretning for Sjældne Diagnoser 2011
1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 Skriftlig beretning for Sjældne Diagnoser 0 Sjældne Diagnosers formand aflægger mundtlig beretning på repræsentantskabsmødet d. 1. marts 01. Baggrunden herfor er dels den trykte årsberetning
Læs mereEn kortlægning af aktiviteter og vejledning i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger
En kortlægning af aktiviteter og vejledning i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger August 2007 Indhold 1. Baggrund for kortlægningen 3 1.1. Formål med kortlægningen 4 2. Kortlægningens metode 6 2.1. Diskussion
Læs mereDIABETESFORENINGEN STRATEGIPLAN
DIABETESFORENINGEN STRATEGIPLAN 2018-21 DIABETESFORENINGEN STRATEGIPLAN 2018-21 Diabetesforeningens mission Diabetesforeningens mission tager afsæt i de indsatsområder, der er fastlagt i foreningens vedtægter.
Læs mereMuskelsvindfonden skaber plads til forskelle. Strategi 2018
Muskelsvindfonden skaber plads til forskelle Strategi 2018 1 Muskelsvindfondens mission og formål Det er Muskelsvindfondens formål at forbedre livsvilkårene for mennesker med muskelsvind og andre neuromuskulære
Læs mereÅrsberetning 2013 Årsberetning 2015
Årsberetning 2013 Årsberetning 2015 Indhold 4 Platform for foreningerne 2 Sjældne Diagnoser Årsberetning 2015 Redaktion Birthe Byskov Holm (ansvh.) Lene Jensen (red.) Signe Kærsgaard Mortensen Design og
Læs mereSjældne Diagnosers strategi 2014 2020,
Sjældne Diagnosers strategi 01 00, 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 0 1 Indhold Indledning... 1 Sjældne borgeres særlige behov... Civilsamfundets særlige rolle... Sjældne Diagnosers rolle: At skabe grundlag for empowerment...
Læs mereCystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020
Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 - Vi kæmper for bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose Formål... 3 Vision... 3 Målsætning 2020... 3 1. Støtte... 4 2.
Læs mereNational Strategi for sjældne sygdomme. Kapitlerne 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13. V. Kontorchef i Socialstyrelsen, Randi Lykou
National Strategi for sjældne sygdomme Kapitlerne 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13 V. Kontorchef i Socialstyrelsen, Randi Lykou Kapitel 7: Organisering af rehabilitering og andre indsatser i kommunen Mennesker
Læs mereDu er ikke alene. Nyhedsbrev 07-13
Bestyrelsen: Formand Kåre Pedersen Kasserer Thomas Pedersen Næstformand Dorthe Lykke Æresbestyrelsesmedlem Niels Kielsen Bestyrelsesmedlem Henrik Nielsen Bestyrelsesmedlem Nick Bidstrup Suppleant Charlotte
Læs mereAnsøgning om økonomisk støtte til forebyggelse af selvmord og selvmordsforsøg. Ansøgningsfrist 15. februar 2007
Socialministeriet Tilskudsadministrationen Holmens Kanal 22 1060 København K Ansøgning om økonomisk støtte til forebyggelse af selvmord og selvmordsforsøg. Ansøgningsfrist 15. februar 2007 1. Projektets
Læs mereMålrettet sundhedspædagogik i behandling af sårbare diabetespatienter - videreudvikling og afprøvning af sundhedspædagogiske metoder og redskaber
Bilag 2 - Baggrund Målrettet sundhedspædagogik i behandling af sårbare diabetespatienter - videreudvikling og afprøvning af sundhedspædagogiske metoder og redskaber Formål med projektet Litteraturen nationalt
Læs mereNyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913.
Nyhedsbrev 11-09 Kontingent: Kontingent for 2010 er 175,00 kr. Man kan fra 2010 tilmelde sig betalingsservice (BS) Betalingsservice. I 2011 og 2012 foreslår bestyrelsen et kontingent på 200,00 pr. år Bestyrelsen:
Læs mereBRN. Strategi
BRN Strategi 2017-2018 Indholdsfortegnelse Introduktion til BRN...4 Status efter første strategiperiode.....7 Vision, mission og mål........8 Vores indsatsområder......9 Vores samarbejdsmodel.....10 Sådan
Læs mereStøtteerklæringer fra Pårørendeforeninger i.f.m. sag om ret til dagpenge efter pasning af barn efter 29.
Arbejdsmarkedsudvalget, Socialudvalget AMU alm. del - Bilag 198,SOU alm. del - Bilag 244 Offentligt Støtteerklæringer fra Pårørendeforeninger i.f.m. sag om ret til dagpenge efter pasning af barn efter
Læs mereAktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik
Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik Danmarks Bløderforening arbejder for at forbedre forholdene for blødere i Danmark. Foreningen arrangerer aktiviteter for medlemmerne, tilbyder støtte
Læs mereSjældne Familiedage. - et koncept for patientuddannelse målrettet familier med børn med sjældne sygdomme og handicap
Sjældne Familiedage - et koncept for patientuddannelse målrettet familier med børn med sjældne sygdomme og handicap Denne publikation kan rekvireres hos Sjældne Diagnoser Handicaporganisationernes Hus
Læs mereCenter for Interventionsforskning. Formål og vision
Center for Interventionsforskning Formål og vision 2015-2020 Centrets formål Det er centrets formål at skabe et forskningsbaseret grundlag for sundhedsfremme og forebyggelse på lokalt såvel som nationalt
Læs mereSådan booster du omtale og indtjening i en lille forening
Sådan booster du omtale og indtjening i en lille forening Claus Nordahl 21. februar 2018 kl. 4:00 0 kommentarer Cystisk Fibrose Foreningen har på fire år tredoblet dens indsamlede midler fra en til tre
Læs mereReferat fra generalforsamlingen den 30.april 2011-6½ års jubilæum i dag
Referat fra generalforsamlingen den 30.april 2011-6½ års jubilæum i dag Ad a Dirigent: Palle Referent: Dorthe Stemmeudvalgspersoner: senere, hvis behov Ad b Formandens beretning: godkendt (bilag 1) Ad
Læs mereGuide til det frivillige arbejde i Red Barnet
Guide til det frivillige arbejde i Red Barnet 1 Indholdsfortegnelse 1. Stiftelse af lokalforening...side 5 2. Aktiviteter...side 5 3. Økonomi...side 7 4. Frie midler...side 7 5. Medier og layout...side
Læs mereInvitation til Decemberkonference. Tilbud og aktviteter: Ny årsrapport om den frivillige sociale indsats i Danmark. Decemberkonference 2010
Invitation til Decemberkonference Oktober, nr. 1, 2010 Torsdag den 16. december 2010 inviterer Center for frivilligt socialt arbejde til Decemberkonference 2010 under overskriften: "Flere frivillige -
Læs mereStillingsprofil for direktør i Welfare Tech Region
Stillingsprofil for direktør i Welfare Tech Region Job- og personprofilen indeholder Stillingen 1. Ansættelsesvilkårene 2. Organisationen 3. Welfare Tech Regions konkrete mål 4. Welfare Tech Regions ydelser
Læs mereBestyrelsens årsberetning for 2010 for Rudersdal Idrætsråd 7. Marts 2011
Bestyrelsens årsberetning for 2010 for Rudersdal Idrætsråd 7. Marts 2011 1. Foreningsundersøgelsen Vi kan med glæde konstatere, at samarbejdet med Rudersdal Kommune både hvad angår det politiske system
Læs mereHvad ved vi om HC i Kina?
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Kinesisk Huntingtons Chorea-netværk lanceret Kinesisk HC-netværk er blevet lanceret. En god nyhed
Læs mereUdvalgsplan Velfærds- og Sundhedsudvalget. Web udgave VELFÆRD OG SUNDHED
Udvalgsplan 2014-2017 Velfærds- og Sundhedsudvalget VELFÆRD OG SUNDHED Forord Velfærds- og Sundhedsudvalget ønsker, at børn, unge og voksne i Horsens Kommune skal leve gode og aktive liv. Horsens Kommune
Læs mereRetsudvalget REU alm. del - Svar på Spørgsmål 29 Offentligt. Socialministeriet 10. september 2007 Ligestillingsafdelingen Søren Feldbæk Winther
Retsudvalget REU alm. del - Svar på Spørgsmål 29 Offentligt 1 Socialministeriet 10. september 2007 Ligestillingsafdelingen Søren Feldbæk Winther Anledning: Samråd i Folketingets Retsudvalg J.nr. 2007-4736
Læs mereBilag Evaluering af sundhedsdagene 2014 og godkendelse af videre proces for sundhedsdage 2015 (SOU, 24/11, 2014, sag 120)
Bilag Evaluering af sundhedsdagene 2014 og godkendelse af videre proces for sundhedsdage 2015 (SOU, 24/11, 2014, sag 120) Sundheds- og Omsorgsudvalget, tog den foreliggende evaluering af Sundhedsdagene
Læs mereRapport vedrørende fremtidige fysiske rammer for frivilligheden i Rebild Kommune
April 2018 Rapport vedrørende fremtidige fysiske rammer for frivilligheden i Rebild Kommune Udarbejdet af arbejdsgruppen bestående af repræsentanter fra forskellige frivilligområder samt fra Center Sundhed,
Læs mereDanske Handicaporganisationers frivilligpolitik
Dokument oprettet 09. juli 2014 Sag 10-2014-00390 Dok. 166248/kp_dh Danske Handicaporganisationers frivilligpolitik Indledning Frivillighed har i de seneste år haft en fremtrædende rolle i den generelle
Læs mereKOMMUNER KOM GODT I GANG MED EU-PROJEKTER
20 17 KOMMUNER KOM GODT I GANG MED EU-PROJEKTER INTRODUKTION ALLE KOMMUNER I SYDDANMARK KAN INDGÅ I INTERNATIONALT SAMARBEJDE OGSÅ DIN Hensigten med denne vejledning er at gøre de europæiske muligheder
Læs merePrincipper for tildeling af tilskud
Tilskud til frivilligt socialt arbejde jf. 18 i lov om social service Ansøgningsfrist mandag den 1. september 2014 Ansøgningsskemaet downloades og gemmes som et Word dokument, der navngives med foreningens
Læs mereGuidelines for hvordan patientforeninger kan samarbejde med medicinalindustrien og hjælpemiddelproducenter
Guidelines for hvordan patientforeninger kan samarbejde med medicinalindustrien og hjælpemiddelproducenter gældende fra 1. januar 2009 Formålet med disse guidelines er at hjælpe patientforeninger med at
Læs mereBehandling af sundhedsstyrelsens svarbrev - Oversigt over opmærksomhedspunkter og dertil tilknyttet handling
Behandling af sundhedsstyrelsens svarbrev - Oversigt over opmærksomhedspunkter og dertil tilknyttet handling Opmærksomhedspunkt Overordnet Forebyggelse (organisatorisk placering) Nedsat udviklingsgrupper
Læs mereSundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper
Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper 2003 1 Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper KMS 2003 ISBN 87-989614-0-3 Udarbejdet af Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapforeninger
Læs mere29. maj 2015. Årsrapport 2014
29. maj 215 Årsrapport 214 Indhold Indhold... 2 GCP-enhedens mission... 3 GCP-enhedens vision.... 3 Organisation... 4 Organisatorisk tilknytning... 4 Styregruppe... 4 Finansiering... 4 Personale... 4 Aktiviteter...
Læs mereSundhedsvision og målsætninger WEBUDGAVE
Sundhedsvision og målsætninger 1 Indhold Forord...3 Overordnet vision:...5 Borgere i Bevægelse...5 Målsætning 1: Sundhed for Alle...6 Målsætning 2: Sundhed på arbejdspladser...7 Målsætning 3: Sundhed i
Læs mereCENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER
September 2013 Center for Kliniske Retningslinjer - Clearinghouse Efter en konsensuskonference om sygeplejefaglige kliniske retningslinjer, som Dokumentationsrådet under Dansk Sygeplejeselskab (DASYS)
Læs meresocialøkonomiske virksomheder
10 STRATEGI socialøkonomiske virksomheder // SOCIAL ANSVARLIGHED SKAL GØRE EN FORSKEL København har vedtaget en strategi for socialøkonomiske virksomheder. København vil med strategien sætte fokus på dén
Læs mereKommissorium for Data Redder Liv. - Implementering af løsninger
Kommissorium for Data Redder Liv - Implementering af løsninger Kommissorium for Data Redder Liv - Implementering af løsninger Bedre brug af danske sundhedsdata er afgørende for fremtidens sundhedsvæsen
Læs mereSpor 1: Ulighed i forekomst og konsekvenser af diabetes skal reduceres. Spor 2: Center for Diabetes Rammen om en sammenhængende type 2-diabesindsats
Statusrapport 2018 for Handleplan for type 2- diabetes 2016-2019 Handleplan for type-2 diabetes Handleplanen for type 2-diabetes 2016-2019 blev vedtaget af Sundheds- og Omsorgsudvalget den 18. august 2016.
Læs mereJf. 150.000 lider af slidgigt kun hver 10. kommune tilbyder gratis knætræning, Politiken 1.11.2015. 2
Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 SUU Alm.del Bilag 402 Offentligt Notat Danske Fysioterapeuter Behandling af knæartrose med borgeren i centrum Dette notat indeholder forslag til, hvordan behandlingen
Læs mereTEMADAG OM REKRUTTERING TIL FOREBYGGELSESTILBUD FOR BORGERE MED KRONISK SYGDOM. Rødovre den 19. Februar 2018
. TEMADAG OM REKRUTTERING TIL FOREBYGGELSESTILBUD FOR BORGERE MED KRONISK SYGDOM Rødovre den 19. Februar 2018 Formål med temadagen Formålet med temadagen er at dele viden og erfaringer om rekruttering
Læs mereFrivilligVest Der er en frivillig i os alle
FrivilligVest Der er en frivillig i os alle FrivilligVest er en unik forening med udgangspunkt i Ringkøbing-Skjern Kommune, som arbejder for at understøtte og udvikle alle former for frivillighed indenfor
Læs mereFremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende
Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle
Læs mereTALEPAPIR Det talte ord gælder [Folketinget, lokale 2-080, fredag den 14. oktober 2016 kl ]
Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17 SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 72 Offentligt Sundheds- og Ældreministeriet Enhed: Psykiatri og Lægemiddelpolitik Sagsbeh.: SUMSAH Koordineret med: Sagsnr.: 1609031
Læs mereprotein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace
PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser
Læs mereTværfaglige konsultationer
Tværfaglige konsultationer Professor, overlæge, dr.med. John R. Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Børneafdelingen Aarhus Universitetshospital, Skejby Baggrund Sjældne rapport 2001 Klinik for Sjældne
Læs mereSamlet oversigt over hvilke organisationer der har modtaget tips- og lottomidler i perioden 2002-2005.
Finansudvalget Aktstk. 141 - Svar på 16 Spørgsmål 1 Offentligt Bilag 2 Samlet oversigt over hvilke organisationer der har modtaget tips- og lottomidler i perioden 2002-2005. Fordeling af driftspuljen til
Læs mereGodkendt 7. juni Årsrapport 2017
Godkendt 7. juni 2018 Årsrapport 2017 Indhold Indhold... 2 GCP-enhedens mission... 3 GCP-enhedens vision.... 3 Organisation... 4 Organisatorisk tilknytning... 4 Styregruppe... 4 Finansiering... 4 Personale...
Læs mereEnsartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Manglen på viden
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Ensartethed i HS-pleje:
Læs mereProjekt Børn som pårørende Nyhedsbrev
Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev I dette nyhedsbrev kan du læse om hvad der sker netop nu i projekt Børn som pårørende i psykiatrien. Projekt Børn som pårørende i psykiatrien er et tre årigt samarbejdsprojekt
Læs mereKonference. Fremtiden for det miljøteknologiske udviklings- og demonstrationsprogram (MUDP) En ny samlet strategi og retning for de kommende fire år
Konference Fremtiden for det miljøteknologiske udviklings- og demonstrationsprogram (MUDP) En ny samlet strategi og retning for de kommende fire år MUDPKONFERENCE 2015 Konference: Fremtiden for det miljøteknologiske
Læs mereAfprøvningen af Tættere på familien finansieres ved omkonvertering. (konto 5) til Handicapcentret for Børns administrationsbudget
Indstilling Til Fra Dato Aarhus Byråd via Magistraten Sociale Forhold og Beskæftigelse Klik her for at angive en dato. på handicapområdet for børn 1. Resume I byrådsindstilling Styrkelse af handicapområdet
Læs mereDagsorden Folkeoplysningsudvalget torsdag den 22. januar 2015. Kl. 18:00 i Borgerstuen i Hvalsø Hallerne
Dagsorden torsdag den 22. januar 2015 Kl. 18:00 i Borgerstuen i Hvalsø Hallerne Indholdsfortegnelse 1. FOU - Godkendelse af dagsorden... 1 2. FOU - Fokusområde - Aktiviteter for flygtninge i Lejre Kommune...
Læs mereBilag 1 Sundheds- og Omsorgsudvalgets handleplan til Inklusionspolitikken
KØBENHAVNS KOMMUNE Sundheds- og Omsorgsforvaltningen Folkesundhed København NOTAT Bilag 1 Sundheds- og Omsorgsudvalgets handleplan til Inklusionspolitikken 2011-2014 I denne handleplan redegøres for hvordan
Læs mereDCUM 2022 nye opgaver - ny strategi DCUM nye opgaver -ny strategi. revideret december 2018
nye opgaver -ny strategi 6 revideret december 2018 1 02 Videnscenter Dansk Center for Undervisningsmiljø, DCUM, er et nationalt videnscenter under Undervisningsministeriet. Centret har fokus på den nationale
Læs mereRÅDETS ANBEFALINGER 11 forslag til konkrete forbedringer af stofmisbrugsindsatsen
RÅDETS ANBEFALINGER 11 forslag til konkrete forbedringer af stofmisbrugsindsatsen FOREBYGGELSE Der skal etableres åbne tilbud til udsatte unge med tilknyttede socialog misbrugsfaglige medarbejdere (herunder
Læs mereEuropaudvalget 2009 Rådsmøde 2978 - uddannelse m.v. Bilag 2 Offentligt
Europaudvalget 2009 Rådsmøde 2978 - uddannelse m.v. Bilag 2 Offentligt Indenrigs- og Socialministeriet International J.nr. 2009-5121 akj 28. oktober 2009 Samlenotat om EU-Komissionens forslag om et europæisk
Læs mereBeretning for Landsforeningen Autisme Kreds København/Frederiksberg. Indledning
Landsforeningen Autisme Kreds København/Frederiksberg Beretning for 2013 Indledning 2013 har været et travlt år. Vi har i forbindelse med kommunevalget haft travlt med at søge at gøre politikerne opmærksomme
Læs mereKommissorium. Partnerskab for vidensopbygning om virkemidler & arealregulering. September 2014
Kommissorium Partnerskab for vidensopbygning om virkemidler & arealregulering September 2014 1 Indhold 1: Formål... 3 2: Indhold og opgaver...4 3: Organisering... 4 4: Forretningsorden... 6 5: Finansiering
Læs mereDet gode lokale samarbejde. - anbefalinger til et godt samarbejde mellem kommuner og frivillige sociale organisationer
Det gode lokale samarbejde - anbefalinger til et godt samarbejde mellem kommuner og frivillige sociale organisationer Rådet for Frivilligt Socialt Arbejde Februar 2007 Øvrige publikationer/foldere i samme
Læs mereAktivitetens titel Pusterummet - et projekt for pårørende
Aktivitetens titel Pusterummet - et projekt for pårørende Når et menneske får kræft rammes ikke kun familien men alle i den kræftramtes omgangskreds. Sygdommen påvirker ofte andres liv både praktisk, socialt
Læs mereFondsoversigt. Et øjebliksbillede af få udvalgte større og/eller relevante fonde
Fondsoversigt Et øjebliksbillede af få udvalgte større og/eller relevante fonde Mærsk fonden Mærsk fonden er kendt for at støtte forskning, kultur, bygningsværker og meget andet. Af stor relevans for Fredensborg
Læs mereRecessiv (vigende) arvegang
10 Recessiv (vigende) arvegang Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d., Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet af Guy s and St Thomas Hospital, London, Storbritanien;
Læs mereCISUs STRATEGI 2014 2017
CISUs STRATEGI 2014 2017 Civilsamfund i udvikling fælles om global retfærdighed Vedtaget af CISUs generalforsamling 26. april 2014. Vores strategi for 2014-17 beskriver, hvordan CISU sammen med medlemsorganisationerne
Læs mereÅRSBERETNING 2017 FORORD
Forord / 2 Afgørelser om akkreditering i 2017 / 3 Sådan bliver en rådgivning akkrediteret / 5 Året der er gået / 6 Om RådgivningsDanmark / 8 2 FORORD I 2017 GIK fra at være et projekt under udvikling hos
Læs mereUdgangspunktet for anbefalingerne er de grundlæggende principper for ordningen om vederlagsfri
Notat Danske Fysioterapeuter Kvalitet i vederlagsfri fysioterapi Grundlæggende skal kvalitet i ordningen om vederlagsfri fysioterapi sikre, at patienten får rette fysioterapeutiske indsats givet på rette
Læs mereAftale mellem regeringen (Venstre, Liberal Alliance og Det Konservative Folkeparti), Dansk Folkeparti og Radikale Venstre om
Aftale mellem regeringen (Venstre, Liberal Alliance og Det Konservative Folkeparti), Dansk Folkeparti og Radikale Venstre om INITIATIVER I VÆKSTPLAN FOR LIFE SCIENCE af 18. april 2018 1 Initiativer i vækstplan
Læs mereDansk Socialrådgiverforenings holdning til aktuelle social- og beskæftigelsespolitiske emner
Notat Dato 1. december 2016 Side 1 af 5 Dansk Socialrådgiverforenings holdning til aktuelle social- og beskæftigelsespolitiske emner Socialpolitik: Forebyggelse Dansk Socialrådgiverforening er meget optaget
Læs merePartnerska bsafta le
Partnerska bsafta le mellem Vejen K dansk b vooerl..,.., HANSENBERG ~ fl J _ C ~EKNSK SKOLE ESBJERG ,. HANSEN DERi"~ 1r ~~~~~,.
Læs mereHVORFOR ARBEJDE MED MANGFOLDIGHED I VORES FORENING? Gode grunde og konkrete metoder til arbejdet med mangfoldig inklusion i jeres forening
1 HVORFOR ARBEJDE MED MANGFOLDIGHED I VORES FORENING? Gode grunde og konkrete metoder til arbejdet med mangfoldig inklusion i jeres forening INDHOLD INDHOLDSFORTEGNELSE KOLOFON --- --- --- --- 3 Mangfoldig
Læs mereHøringspart Øvrige bemærkninger herunder input til den praksisplan Forslag til ændringer i planen
Høringspart Øvrige bemærkninger herunder input til den praksisplan Forslag til ændringer i planen Sundhedsstyrelsen Praksisplanudvalget har kompetencen til at beslutte, om der bør foretages yderligere
Læs mereTALEPAPIR Det talte ord gælder. Sundheds- og ældreministerens tale til samråd AN om social ulighed i sundhed d. 24. juni 2016
Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 723 Offentligt TALEPAPIR Det talte ord gælder Sundheds- og ældreministerens tale til samråd AN om social ulighed i sundhed d. 24.
Læs mereSAMMEN OM FAIR IDRÆT. Klare holdninger konkrete handlinger. Vejledning til beskrivelse af politik og handlingsplaner i specialforbundene
SAMMEN OM FAIR IDRÆT Klare holdninger konkrete handlinger Vejledning til beskrivelse af politik og handlingsplaner i specialforbundene 1 Anti Doping Danmark Idrættens Hus Brøndby Stadion 20 DK-2605 Brøndby
Læs mereEUPATI. Europæisk Patient Akademi
EUPATI Europæisk Patient Akademi EUPATIS formål At bidrage til paradigmeskift for patientinvolvering og partnerskaber At udvikle videnskabelig korrekt, troværdig og opdateret information om medicinsk forskning
Læs mereVEDTÆGT for AIDS-Fondet CVR
VEDTÆGT for AIDS-Fondet CVR 1061 9807 Præambel. AIDS-Fondet er etableret i 1985 og udvidet gennem en fusion med virkning fra den 1. januar 2012 mellem AIDS-Fondet, CVR 1061 9807 og den selvejende institution
Læs mereGenveje til ekspertviden om sjældne sygdomme og handicap
530 BØRN I PRAKSIS Genveje til ekspertviden om sjældne sygdomme og handicap Vibeke Lubanski & Lars Ege Indimellem oplever vi, at et barn får stillet en diagnose, vi aldrig har hørt om. Som familiens læge
Læs mereFra Science-kommune-projekt til et naturfagsløft for alle kommuner
94 Kommentarer Fra Science-kommune-projekt til et naturfagsløft for alle kommuner Lene Beck Mikkelsen, NTS-centeret, Alsion, Marianne Hald, NTS-centeret Nordjylland Artiklen Hvad kan vi lære af Science-kommune-projektet
Læs mereTALEPAPIR. Det talte ord gælder. Tid og sted: Onsdag d. 5. Maj Dok nr.:
Sundhedsudvalget 2009-10 SUU alm. del Svar på Spørgsmål 541 Offentligt TALEPAPIR Det talte ord gælder Tilhørerkreds: Anledning: Taletid: Folketingets sundhedsudvalg Samråd AO, AP og AQ ca. 6 minutter Tid
Læs mere