Etik i perinatologien Gorm Greisen Neonatalklinikken Rigshospitalet Etik: Læren om det gode liv Ikke gøre skade Gøre godt Retfærdighed Selvbestemmelse Nærhed (scope) 1
Barcelona declarationen 1998 Autonomi Integritet Værdighed Sårbarhed Case Normal graviditet UL i 29+4 viser stort rygmarvsbrok og udtalt vand i hovedet Fødslen sættes i gang nogle dage senere Barnet fødes vaginalt, ukompliceret Diagnosen bekræftes Barnet bliver hos forældrene på fødestuen og dør 12 timer gammel Ved morssamtalen udtrykker forældrene tilfredshed 2
Handlemåder (domæner) Kognitivt-instrumentelle Æstetiske-ekspressive Moralsk-praktiske (Merry Scheel) ** Kognitivt-instrumentelt 3
** Kognitivt-instrumentelt *** Æstetiske-ekspressivt ** Kognitivt-instrumentelt *** Æstetiske-ekspressivt? Moralsk-praktiskt 4
Sundhedsloven 94. Er 12. svangerskabsuge udløbet, kan en kvinde få tilladelse til svangerskabsafbrydelse, hvis nr 3) der er fare for, at barnet på grund af arvelige anlæg eller beskadigelse eller sygdom i fostertilstanden vil få en alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse, Stk. 3. Må fosteret antages at være levedygtigt, kan tilladelse til svangerskabsafbrydelse kun gives, såfremt de i stk. 1, nr. 3, nævnte omstændigheder med afgørende vægt taler for det. Fra ankenævnets årsrapport 2007 5
Pligt-etik vs konsekvens-etik 6
Etisk analyse: Hvem er interessenterne Fostret (det ufødte barn) Kvinden (moderen) Manden (faderen) Lægen (og andre sundhedsfaglige) Samfundet Skatteborgeren Naboen 7
Gråzonen abort/tidlig fødsel Lov om ændring af lov om ligsyn, obduktion og transplantation m.v. og børneloven (Ændring af grænsen mellem abort og dødfødsel og forenkling af reglerne om registrering af faderskab til dødfødte børn) 1 I lov nr. 402 af 13. juni 1990 om ligsyn, obduktion og transplantation m.v., som ændret ved lov nr. 259 af 12. april 2000 og lov nr. 432 af 29. maj 2001, foretages følgende ændring: 1. 17, stk. 1, affattes således:»loven finder tilsvarende anvendelse på børn, der efter udgangen af 22. svangerskabsuge fødes uden at vise livstegn (dødfødte børn).«givet på Amalienborg, den 2. marts 2004 Under Vor Kongelige Hånd og Segl I Dronningens Navn: FREDERIK, Kronprins 8
-/ Ved livstegn forstås: Vejrtrækning, hjerteslag, pulsation i navlesnoren, eller tydelige bevægelser. -/ Såfremt der iagttages mindst ét af de ovennævnte tegn på liv, efter at barnet/fostret er fuldstændigt født eller fremhjulpet, er det tale om et levendefødt barn. -/ At barnet er levende født, er ikke ensbetydende med at det er levedygtigt. Efter dansk lov vil der i udgangspunktet, og uanset baggrunden for at barnet er kommet til verden, være hjælpepligt i forhold til et levendefødt barn. Per år: 1998-01 2007-8 9
Valg og fravalg af livbevarende behandling Borgernes og amtspolitikernes holdning til hvilke sygehusydelser, der skal tilbydes uden egenbetaling (%) Borgerne (n=1986) Politikerne (n=275) Behandling af børn og unge med livstruende sygdomme 98 94 Behandling af akutte livstruende sygdomme hos voksne 97 95 Indlæggelse af psykiatriske patienter 94 91 Hofteoperation, grå stær etc. 94 92 Transplantationer etc. 90 75 Behandling af akutte, ikke-livstruende sygdomme 89 80 Behandling af personer over 80 år 88 69 Mammografi-screening 82 57 Intensiv behandling af ekstremt for tidligt fødte børn 76 36 Behandling for barnløshed 31 24 Intet at ovenstående 1 0 Frandsen et al. Danskernes ønsker til sundhedsvæsnet. Rockwool Fonden 2000 10
Grunde til reservation Holde i live? Teknologi-drevet? Fremmedgørende? Risiko for iatrogen skade?... lidelse? Hvem bestemmer? 11
12
Royal College of Paediatrics and Child Health: No chance: Udsigtsløst, manglen på håb om bedring, uafvendeligt døende Futile: (Ineffective, pointless, foolish, worthless), manglen på håb om livskvalitet på langt sigt Unbearable: Lidelsen nu og her (RCPCH: Withholding or withdrawing life saving treatment in children. A framework for practice, 1997) 13
14
15
E. Levinas (1906-95) Uendeligheden vs. Totaliteten Etik: kravet du stilles overfor i den andens ansigt - det overskud af sandhed = Guds væsen slut 16