NYREFORENINGEN FYN REDAKTØR SØGES SE SIDE 7. Sommer 2018, blad nr Nyreforeningen Kreds Fyn NYRERNES DAG KREDS

Transkript

1 KREDS NYREFORENINGEN FYN Sommer 2018, blad nr Nyreforeningen Kreds Fyn NYRERNES DAG REDAKTØR SØGES SE SIDE 7

2 Formand/Sekretær Karin Wermuth Provstebakken 9B 5200 Odense V Tlf.: Mail: trunte-1973@hotmail.com FU-medlem Sygehusudvalg OUH Kontaktperson OUH Lotteriudvalg Bladudvalg Nyt OUH gruppen Regionsudvalg FU Nyrernes/Organdonationsdag Pårørendeudvalg Kasserer Jytte Andersen Valnøddevej Odense N Tlf.: Mail: jytte026@gmail.com Regionaludvalg Sygehusudvalg OUH Nyreskole Aktivitetsudvalg Næstformand Pia Frandsen Hjelmerupvej Tommerup Tlf.: Mail: allan8pia@gmail.com Nyrernes/Organdonationsdag Juleudvalg 2 Bestyrelsesmedlem Anni Bendtsen Bredalsvej Odense C Tlf.: Nyrernes/Organdonationsdag Juleudvalg Lageransvarlig...Nyreforeningen Kreds Fyn

3 Bestyrelsesmedlem Lise Larsen Holmehusvej Odense C Tlf.: Mail: liseogjorgen64@ gmail.com Juleudvalg Lageransvarlig Bestyrelsesmedlem Pia Lauridsen Kæruldvænget Odense SV Tlf.: OO Mail: pips1977@gmail.com HB-medlem Regionaludvalg Facebookansvarlig Bladudvalg Aktivitetsudvalg Redaktør Bestyrelsesmedlem Martin Larsen Kroggyden Otterup Tlf.: Mail: Martinlarsen70@ outlook.dk HB-suppleant Pjeceansvarlig Aktivitetsudvalg Nyrernes/ Organdonationsdag Suppleant Allan Frandsen Hjelmerupvej Tommerup Tlf.: Mail:allan8pia@ gmail.com Juleudvalg Nyrernes/ Organdonationsdag Suppleant Inga Oxlund Troels Allé 19B 5330 Munkebo Tlf.: Mail: ingamunkebo@ gmail.com Sygehusudvalg OUH Uden for bestyrelsen Sygehusudvalg og kontaktperson Svendborg Helen Rishave Sygehusudvalg Svendborg og revisorsuppleant Jan Rishave Blad-distribution Anni Wermuth Anni Bendtsen Revisorer Jan Kristiansen Lone Kiilerich Nyreforeningen Kreds Fyn

4 Leder Ja sidste år sad jeg og skrev at jeg ville håbe vi fik en rigtig dejlig sommer, så vi alle kunne få ladet batterierne op, det gør jeg ikke i år for sikke dog en sommer vi fik ud af det, nej så vil jeg nok hellere bare ønske jer alle en dejlig sommer og håbe den bliver lige som du gerne vil have den. Nyrernes dag som I kan læse lidt mere om inde i selve bladet, er lige overstået det var en rigtig dejlig dag at være oppe i Odense centrum og snakke med en masse dejlige mennesker er nu en herlig oplevelse. Som I også kan læse inde i bladet, så har vi valgt igen at arrangere en efterårsfest, hvor vi alle kan sidde og få noget rigtig lækkert mad og snakke om løst og fast. Vi har bestilt to gode musikere, og vi ved de er gode for de var og spille for os til Landsmødet. Så kom nu og vær med. Når vi nu snakker om Landsmødet, så er det jo også blevet afholdt og faktisk så er Fyn blevet rigtig godt valgt ind i de forskellige udvalg som er blevet oprettet efter den nye struktur. Jeg håber selvfølgelig at vejret bliver lige så godt som det er nu, når vi mødes til is nede ved skovsøen, til jer som endnu ikke har været med, i snyder jer selv for en oplevelse uden lige for det er så hyggeligt. Vi har jo indkøbt pavilloner så vi kan sidde i tørvejr hvis der skulle komme en lille byge, ja eller i skyggen for solen. Vi har endda også sørget for der er stole så man har mulighed for at sidde ned. Skulle du have svært ved at komme afsted alene til vores arrangementer, så ring til en af os i bestyrelsen, så kunne vi finde ud af noget sammen, vi ved det måske kan være svært. Men det er jo derfor vi er her, til at hjælpe hinanden. Jeg ønsker jer alle den bedste sommer. Med venlig hilsen Karin Wermuth 4...Nyreforeningen Kreds Fyn

5 Dejlig dialyseferie i Berlin, april 2018 Den tyske hovedstad Berlin er en vidunderlig by. Den største metropol tættest på Danmark som har alt: Arkitektur, historie, store monumenter, grønne områder, kunst, museer, farverigt liv, god og international mad. For 10 år siden besøgte Pernille og jeg byen flere gange, men det er første gang jeg prøver dialyse her. Jeg Googlede dialyse Berlin og valgte et sted KfH - som lå i nærheden af vores hotel Park Inn. Jeg sendte en mail til dem, men da den (mærkelig nok) ikke blev besvaret, ringede jeg til dem og forespurgte (på tysk) om jeg kunne få dialyse på de og de dage, i alt 3 gange á 4½ time. Når jeg sådan ringer til Tyskland, ender de altid med at grine, for mit tyske er langt fra perfekt, men jeg snakker bare løs. Det går altid. Sygeplejerskerne snakker generelt kun tysk, lægerne kan engelsk. Der var heldigvis plads og OUH udarbejdede alle dialysepapirerne. Da de skulle faxe dem til KfH viste det sig, at faxnummeret (mærkelig nok) var forkert, så KfH modtog ikke dokumenterne. Til sidst ringede de selv til mig fra Berlin og oplyste mig oversygeplejerskens mailadresse, så jeg fluks kunne scanne og sende papirerne. Der var kun en uge til den første dialyse! Det er ellers om at være i god tid med papirerne. Pernille og jeg ankom til Berlin efter 7 timers køretur og morgenen efter skulle jeg i dialyse kl. 8. Jeg tog en taxa den første dag. Her viste det sig, at det (igen mærkeligt nok) var en forkert adresse KfH oplyser, Grosse Hamburger Strasse 5, så jeg måtte lige gå 500 meter hen til dialysen som ligger i Krausnickstrasse 20. Personalet var venlige, jeg blev anvist en seng på en 6-sengs stue og blev sat til med det samme. Maskinerne af ukendt mærke Nikkiso. Nyreforeningen Kreds Fyn

6 Morgenmad kl.9: en dejlig kop kaffe og 4 halve miniflutes med pålæg, ost og marmelade, dertil en lille tomat og en syltet agurk. Hver seng har fjernsyn, man får målt temperatur på panden og der bliver målt blodtryk hver time ligesom der var stuegang hver dag. Jeg medbringer altid uldtrøje, i fald det er koldt, eller der er klimaanlæg. Jeg vil ikke risikere at fryse i dialysen. Desuden en flaske vand, medicin til en uge samt lekture og så min mobil. Jeg fik en kode til deres wi-fi. På KfH kører de med meget lave tryk i forhold til hjemme, ca. 130 på permkateder mod 200 hjemme, så jeg fik ikke den dialyse som jeg er vant til. Desuden trak jeg (med vilje) ikke så meget væske som jeg ville kunne, hvis jeg selv havde kunnet styre maskinen (af frygt for kramper), så jeg var noget under-dialyseret, da vi returnerede til Danmark efter en i øvrigt dejlig, sommerlig og oplevelsesrig uge i Berlin. Det er bestemt ikke sidste gang, vi rejser til Berlin (- trods forkert mail, fax og adresse), men næste gang vil jeg nok finde en dialyseafdeling som har Fresenius 5008 maskiner, som jeg kender fra OUH og selv kan indstille under behandlingen. Nyreforeningen tilbyder i øvrigt at finde dialysesteder i udlandet og vores dialyseafdelinger er altid behjælpelig med at skrive dokumenterne, så det er bare om at komme af sted! Med venlig hilsen Frants Ole Villadsen 5792 Årslev 6...Nyreforeningen Kreds Fyn

7 Frivillig redaktør søges Har du erfaring med tekst- og billedopsætning og har du lyst til at hjælpe os med vores kredsblad 4 gange om året, så hører vi meget gerne fra dig. Du behøver ikke blive en del af bestyrelsen, men du skal kunne afsætte tiden. Du skal desuden være i besiddelse af en Computer med Word og gerne et billedprogram samt have en mailadresse. Jobbet er naturligvis ulønnet - alm. udgifter dækkes. Vil du være vores nye Redaktør eller har spørgsmål til jobbets indhold, bedes du kontakte Karin Wermuth på tlf.: Vil du høre mere om den tekniske del af jobbet, bedes du kontakte undertegnede, som også vil være behjælpelig i opstarten. Henrik Nytofte Rasmussen, tlf.: Vi glæder os til at hører fra dig. Nyreforeningen Kreds Fyn

8 Kunne du tænke dig en is? Ja så mød op ved Skovsøen ved Fruens Bøge, Odense. Søndag den 19. August 2018 kl Tilmeld dig hos Karin Wermuth Efterårsfest den 9. november 2018 Nyreforeningen Kreds Fyn inviterer hermed til Efterårsfest. Arrangementet er på nuværende tidspunkt stadig under forberedelse. Nærmere detaljer om festen kommer i næste blad. Sæt X allerede nu. Men vi kan da fortælle lidt, det er at det bliver forhåbentligt rigtig hyggeligt, for vi har hyret nogle rigtige gode musikere og hvis lige nøjagtigt du/i kommer kan det kun blive godt. 8...Nyreforeningen Kreds Fyn

9 Landsmødet den april 2018 Årets landsmøde blev afholdt på Best Western i Fredericia. Mødet startede med at udnævne årets Solfanger, det blev Jesper Pøhler, han kunne desværre ikke være tilstede men var med på en Skype forbindelse. Dette er et billede af Ann Bellis Hansen, formand for Kreds Østjylland, hun blev udnævnt som æresmedlem, da hun har været formand for kredsen i 30 år. Så blev selve generalforsamlingen afholdt, hvor den nye struktur for foreningen blev vedtaget. Den skulle gerne få den betydning at forslag ikke skal igennem så mange udvalg som det førhen har været. Da den nye struktur blev besluttet, gjorde det at der skulle vælges en 2. næstformand som primært skal varetage børn/unge området. Valget faldt på Charlotte Willer Kristensen. Charlotte var tidligere formand for ungeudvalget, men blev nød til at trække sig, da hun blev 30 år. Hun har været nyresyg siden barnsben. Nyreforeningen Kreds Fyn

10 Få bladet tilsendt på mail Det eneste du skal gøre, er at sende en mail med den mailadresse, som du ønsker bladet tilsendt på samt dit navn og adresse. Herefter vil du modtage bladet samt eventuelle indstik i din mailboks på udgivelsesdagen. På den måde er bladet altid nemt tilgængeligt og samtidig hjælper du foreningen med at spare på forsendelses- og trykomkostninger. Ønsker du stadig at modtage bladet i papirform, får du naturligvis det og behøver derfor ikke foretage dig noget. Tilmeld dig på: Nyreforeningen.kredsfyn@gmail.com Nyttige hjemmesider Facebook.com: Nyreforeningen Kreds Fyn Facebook.com: Nyreforeningen Facebook.com: Kun for nyrepatienter Facebook.com: Pårørende til nyresyge Facebook.com: Forældre til et nyresygt barn Globaldialysis.com (ferie-dialyse) Virtusvita.com (ferie-dialyse) Danskepatienter.dk Handicap.dk Du kan se flere hjemmesider på: nyre.dk - viden om - nyttige links 10...Nyreforeningen Kreds Fyn

11 Nyrernes dag 2018 Her bliver kassen med tipskuponer rystet ved at blive kastet op i luften Her hænger den i luften For til sidst at blive grebet Nyreforeningen Kreds Fyn

12 Kreds Fyn var på gågaden i Odense igen i år på en dejlig solrig dag. Der blev delt ud af perleplader, balloner, bolcher, diverse pjecer og selvfølgelig donorkort. Vi havde igen i år også en konkurrence hvor man kunne vinde en købmandskurv, som tak for udfyldelse af tipskuponen fik man en køletaske med køleelement til. Alt i alt en god dag med en masse gode snakke, både med nye og gamle medlemmer, og andre interesserede Vinder blev Rikke Hansen fra Odense N 12...Nyreforeningen Kreds Fyn

13 Er du pårørende til en nyresyg kan du her se hvad Nyreforeningen kan gøre for dig. Nyreforeningen har et pårørendeudvalg, som kan: - varetage pårørendes interesser i foreningen - tilbyder erfaringsudveksling - og udvikler medlemstilbud til pårørende - hverver medlemmer blandt pårørende - fremsætte forslag til politikker og holdninger, der har betydning for pårørende. Pårørendeudvalget består af: Karen Marie Riis. Formand for udvalget. Tlf Mail s-riis@mail.tele.dk Jette Thaarup Tlf Mail jettethaarup@hotmail.com Tine Stjernstrøm Tlf Mail tinevs@hotmail.com Berit Roed Tlf.: Mail beritroed1@gmail.com Karin Wermuth Tlf Mail trunte-1973@hotmail.com Du skal opleve, at du ikke er alene, men at vi er mange, der har det lige som dig. Du kan også ringe direkte til de frivillige på Nyrelinien. Der er ingen faste telefontider. Tager de ikke telefonen, kan du lægge en besked med navn, tlf.nr. eller mailadresse på telefonsvareren, og de vil snarest kontakte dig. På Nyreforeningens hjemmeside kan du finde oplysninger om dem som har med de pårørende at gøre. Her kan du finde nyrelinjen Eller du kan kontakte vores socialrådgiver, som kan: Give dig ideer til, hvordan du kan få informationer om patientens sygdom. Anvise hjælp til praktiske udfordringer. Oplyse om dine/familiens sociale rettigheder. Er du pårørende til et nyresygt barn, kan du få hjælp til at skabe kontakt til et forældrenetværk. Jan Jensen Tlf.: Mail jj@nyre.dk Nyreforeningen Kreds Fyn

14 Kreds Fyn arrangementer i august Is ved skovsøen 13. oktober Den årlige organdonationsdag 9. november Efterårsfest 2. december - Juletræsfest Nyttige telefonnumre Nyreforeningens hovedkontor Blekinge Boulevard Taastrup Tlf tirsdag-torsdag kl mail@nyre.dk Socialrådgiver, Nyreforeningen Jan Jensen Tlf Mail: jj@nyre.dk Fysioterapeut, OUH Bent Mathiesen Tlf Afdeling Y Senge afs. OUH Tlf Y-Ambulatoriet. OUH Tlf Hæmodialysen. OUH Tlf Dialysen. Svendborg Tlf Husk - at meddele hovedkontoret hvis du flytter, så du fortsat modtager bladet. DEADLINE FOR INDSLAG TIL NÆSTE BLAD ER 20. AUGUST 14...Nyreforeningen Kreds Fyn

15 Lav denne tipskupon og vær med i lodtrækningen om 100 kr. Hvilken farve har Kreds Fyns veste: Rød 1 - Sort X - Grøn 2 Hvad farve er Nyreforeningens logo: Grøn 1 - Gul X - Rød 2 Hvem er protektor for Nyreforeningen: Kronprinsesse Mary 1 - Prins Joakim X - Dronning Magrethe 2 Hvilken by er der dialyse: Bogense 1 - Kerteminde X - Odense 2 Hvilken farve har donorkortet: Gul 1 - Rød X - Blå 2 Hvor mange nyrer har et menneske normalt: En 1 - To X - Fire 2 I hvilket år fandt den 1. nyretransplantation sted i Danmark: X Hvor kan du tilmelde dig donorregistret: Din sundhed.dk 1 - Facebook X - YouTube 2 Hvad hedder nyreforeningens formand: Jan Jensen 1 - Jan Rishave X - Malene Madsen 2 Hvad koster Nyreforeningens lodseddel: X Hvad sker der i dialyse: Man får renset blodet 1 - Man bliver tappet for blod X - Man modtager blod 2 Hvad er hovedgevinsten i Nyreforeningens lotteri: Et 46 tv 1 - En bil X - En rejse 2 Hvilken organ kan man donere mens man er levende: Hjerte 1 - Nyre X - Lunge 2 1 X 2 Løsning sendes til Anita Christiansen, Syrenvænget 17, 5492 Vissenbjerg. Navn Tlf. Nyreforeningen Kreds Fyn

16 16...Nyreforeningen Kreds Fyn