RenNyt. Nyreforeningen Østjylland Blad nr. 61 juli Aktivitet

Transkript

1 RenNyt Nyreforeningen Østjylland Blad nr. 61 juli Aktivitet 25. august: 10. september: 27. september: 12. oktober: 05. november: 24. november: december: Sommerudflugt - Søby Brunkulsmuseum Samværsgruppe møde Frivillighedsdagen Organdonationsdagen Temamøde: Forhøjet blodtryk ved nyresygdom Julehygge Rundt på dialyseklinikkerne - med lidt til ganen og til den søde tand Der tages forbehold for ændringer af datoer.

2 Bestyrelsen Formand / HB-medlem Formand for regionaludvalg Midtjylland Ann Bellis Hansen hansenann@hotmail.com Næstformand Medlem af regionaludvalg Midtjylland Hans Christian Minke hcminke@hotmail.com Kasserer Peter Nielsen Peter_Nielsen@city.dk Referent Anne Mette Daa Natorp mettenatorp@live.dk Bestyrelsesmedlem Grethe Hedegaard Pårørende Bestyrelsesmedlem Josefine Bækgaard josse.baekgaard@gmail.com Bestyrelsesmedlem Søren Velling sv@8000c.dk Bestyrelsemedlem Thomas Clausen thomas-clausen@privat.dk Redaktør Søren Nørby Nøhr soerennoehr@gmail.com

3 Formanden har ordet I skrivende stund er foråret lagt bag os. Et forår, der på mange måder har været dejligt, med enkelte skår i gladen. De store besparelser på 325 mio. kr., skabte hverken glæde blandt sundhedspersonalet eller patienterne. For lige som man troede, nu var stormen ved at lægge sig efter flytningen til AUH, alle kasserne var pakket ud, kom den rullede besked på den store besparelser på AUH, Skejby. Da jeg så, i spareforslaget fra AUH, at der var lagt op til, at hjemme-hæmodialyse patienterne, skulle tilbage til self-care behandling på hospitalet, måtte der gribes til handling. Det forringer livskvaliteten meget og griber ind i hverdagen, for en gruppe, som i forvejen har det meget svært. Et brev på 3 sider fra Nyreforeningens Regionaludvalg for Region Midtjylland, hvor jeg er formand, blev sendt til regionsrådet Region Midtjylland ved regionrådsformand Anders Kühnau samt til ledelsen på AUH ultimo maj, hvor vi bad om, at forslaget blev taget af bordet. Jeg er blevet lovet et svar indenfor 3-4 uger. Den 9. maj var jeg inviteret, sammen med Nyreforeningens direktør Sven Gerner Nielsen samt landsformand Jan Rishave, til Scandiatransplant 50 års jubilæum. Festen startede på Rådhuset som dannede rammerne for en spændende dag. Medicinsk direktør Kaj Anker Jørgensen, i Scandiatransplant bød velkommen, derefter bød dagen på en lang række faglig og historiske indslag, samt rørende indslag fra fagfolk og fra patienter der var blevet transplanteret. Jeg følte næsten jeg blev fejret, idet det er 50 år siden jeg fik min første nyretransplantation, det var en berigende dag, som blev afsluttet med endnu flere taler og middag på Aros. Dagen igennem var fyldt med glæde og respekt for det arbejde og samarbejde der gennem de sidste 50 år har været med til at bane vejen for de muligheder, vi alle drager nytte af i dag og med visioner for fremtiden. Scandiatransplant hovedkontor har bopæl på Aarhus Universitetshospital og samarbejdet har, siden organisationen blev stiftet tilbage i 1969, ført 3

4 til over transplantationer. Så mange mennesker har fået en chance mere for at leve livet og har fået en forbedret livskvalitet. Jeg vil slutte af med at takke de personer (Steen, Thomas & Katrine) der forlod bestyrelsen ved generalforsamlingen 2019, for et godt og givtigt samarbejde. Ved de nye vedtægtsændringer som blev godkendt på generalforsamlingen, er der ingen suppleanter mere. Dvs., at bestyrelsen består nu af 8 personer. Kredsens nye redaktør er Søren Nørby Nøhr som jeg byder hjertelig velkommen. God sommer og på gensyn til sommer og efterårets arrangementer. Nyreforeningens generalforsamling 24/ Gæstetaler: Ledende overlæge Stinne Kvist, Nyresygdomme, Skejby Nyt om nyresygdomme og fra Nyresygdomme Skejby Sygehus blev planlagt for 10 år siden efter fast koncept (ens for alle afdelinger) kun Dialyseafdelingen har de selv kunnet indrette. +++ Sengestuerne => mere ro om natten ++ Fællesrummene +++ Ambulatoriet - + Dialysen: planlagt for 10 år siden, men nu er der væsentligt mindre personale end dengang - ikke alle synes, det er bedre end før. Patientansvarlig læge har eksisteret før, men der arbejdes med at ændre arbejdsgangene, så det er nemmere at møde sin kontaktlæge (patientansvarlige læge). Forskellige modeller er afprøvet. I andre lande er dialyse og kontrol adskilt fra april måned gennemføres forsøg, hvor patienter fra én af stuerne bliver booket til kontrol i Nyremedicinsk Klinik. Hvis det bliver en succes, så bliver det arbejdsgangen fremover. 4

5 Patientansvarlig læge / primær læge er en del af et team, så man kan evt. møde en af de andre fra teamet. Mindre personale på alle afdelinger også færre sygeplejersker på Nyreafdelingen og det bliver kun værre. En dialysepatient koster ca kr. om året. Der ca patienter i dialyse og knap 3000 transplanterede i Danmark. Rådet for anvendelse af dyr sygehusmedicin afgør, om en ny medicin kan tages i brug. Der er ikke aktuelt ny medicin på nyreområdet. Stinne Kvist holder oplæg Nogle typer antibiotika kan nu anvendes i hjemmet i pumper, hvilket betyder, at nogle patienter kan komme tidligere hjem. Feriedialysemaskiner kan ikke mere leases, men afdelingen har fået lov at købe 2 maskiner til udlån. Familiemedlems-transplantationer: Ca. 1/3 færre end sidste år pga. sammenlægning af afdelinger, problemer med Sterilcentralen m.m. Personalet arbejder nu ekstra o.a. - normale forhold ca. til sommer. Nyrekirurgerne opererer også kræftpatienter, som har behandlingsgaranti men man udnytter alle huller! Det samlede antal transplantationer (levende + afdøde) var dog på vanligt niveau i Referant: Elisabeth Frausing 5

6 Sommerudflugt søndag den 25. august 2019 Årets sommerudflugt går til Søby Brunkulsmuseum. Bestyrelsen håber på godt vejr og en dejlig dag med Jer. Når alle er samlet op, kører bussen direkte til Søby Forsamlingshus hvor vi skal have en 2 retters menu. Efter middagen kører vi til Søby Brunkulsmuseum, hvor der er bestilt en guidet tur af omkring 2 timers varighed. Kan du ikke klare at gå med rundt, er der bænke så du kan få et hvil. Inden vi drager hjemad vil der blive serveret kaffe og kage. Dato: den 25. august kl. 9:00 Mødested: Arena Randers, Fyensgade 1, 8900 Randers - Opsamling kl. 9:45 Viby Torv, v/kirken - Opsamling kl. 10:30 Silkeborg St., 8600 Silkeborg Efter middagen er den en guidet tur ved Søby Brunkullejer kl. 13:30. - Afsætning kl. 16:15 Silkeborg St., 8600 Silkeborg - Afsætning kl. 16:45 Viby Torv, v/kirken - Slut Randers kl. 17:30 (cirka) 6

7 Pris for at deltage er kr. 50 for medlemmer og kr. 350 for ikke medlemmer. Børn under 12 år gratis. Et nyt tiltag vil være at vi giver bonus såfremt du melder dig ind i Nyreforeningen. Denne bonus består i at du, som nyt medlem, får sommerudflugten gratis. Hvis man ønsker at benytte sig af denne mulighed skal kontingent være betalt senest 12. august. Tilmelding til sommerudflugten senest 17. august til Ann Bellis på: Tlf.: eller mail: hansenann@hotmail.com skriv Sommerudflugt i enmefeltet. 7

8 Årsberetning 2018, af: Ann Bellis Hansen, fmd. Et tilbageblik på året Der er blevet lagt mange timer i planlægningen og vi håber derfor, I alle har været tilfredse med de sociale og faglige temaer m.m., vi har valgt. Vi har været glade for Jeres støtte til arrangementerne. Det giver mod på mere. Forår og efterår, er vi på strøget for at skabe dialog og fokus om organdonation - Nyrernes dag og Organdonationsdagen. Der blev delt over 1000 donorkort ud. Det viser sig, at antallet af registreringer i donorregisteret stiger markant de dage, især på organdonationsdagen pga. den store medie dækning. To gange om året, er vi rundt på de 3 dialyseklinikker med lidt sødt og en lille én til ganen. Her møder vi mange patienter med et positivt sind. Der udveksles mange gode snakke om nyresygdomme og om Nyreforeningen. Vi får da også tilbagemeldinger om, at patienterne synes, det er et godt initiativ, fordi vi er med til at bryde den daglige monotoni og skaber glæde. I opholdsstuerne forsøger jeg, at der altid er opdaterede pjecer, så synliggørelsen af Nyreforeningen er til stede. Vi er ca. 700 medlemmer. Oplevelser er vigtige for alle nyresyge og pårørende, da det giver mulighed for at mødes udenfor hospitalets rammer. Her kan nævnes, sommerudflugten, skovturen, generalforsamlingen, frivillighedens dag og ikke mindst julehyggen, som alle kan deltage i. Til julehyggen fik vi en dejlig julefrokost med musik til, dans og sang om juletræet. Der var flotte gaver til børnene igen doneret af Buddy kæden. I år havde vi valgt Amerikansk lotteri, i stedet for bankospil, hvilket blev godt modtaget. Den sidste fredag i september er det Frivillighedens Dag. Bestyrelsen havde lavet en sensommer tur ud i det blå, for patienterne fra Randers og Horsens dialyseklinik. Tilskud er givet til kredsens 2 selvhjælpsgrupper, samt temaaftner, idet de er gratis at deltage i. Randers samt Horsens dialyseklinik har fået tilskud til at holde julefrokost for patienter, pårørende samt sundhedspersonalet. Der er ydet et tilskud til en ferietur i udlandet, som to sygeplejersker 8

9 havde arrangeret for patienterne på Randers dialyseklinik. Ligeledes er der uddelt 12 ferielegater. En kvartet fra Akademisk kor, kom og sang julen ind på dialyseklinikken over to dage på Skejby. Lotteri en lille nedgang i salget af lodsedler. Det er dog stadig en vigtig indtægtskilde for kredsen. Så en stor Tak til dem, der har støttet med at købe lodsedler i 2018, håber det gentager sig i Det Politiske arbejde foregår i regionaludvalget. Et samarbejde for, at vi kan stå stærkere over for Region Midtjylland. De 3 kredse i det midtjyske, er kreds Midtjylland og kreds Vestjylland og vores egen kreds. Vi arbejder for, at forbedre forholdene for nefrologiske patienter i regionen. I 2018 blev der kæmpet for, at få 2 stk. NX stage dialysemaskiner tilbage til Skejby dialyseklinik, så dialysepatienterne, igen kunne tage på ferie, uden at være afhængig af, at kunne få plads på et dialysecenter. Som formand for udvalget har jeg også skrevet til sundhedsudvalget og senere til regionsformand Anders Kühnau om besparelserne på Regionshospitalet Gødstrup. Det er snart 1 år siden nefrologien flyttede i nye lokaler på DNU. Min fornemmelse er, at alle nu er ved at falde til både patienter samt personalet. Udover diverse møder i bestyrelsen-, hovedbestyrelse, regions-, nyreskole- samt sygehusmøder deltager enkelte af os i udvalg på landsplan samt konferencer. Jeg vil gerne sige Tak til alle medlemmer, der har ydet en frivillig indsats i løbet af året stor eller lille det er guld værd. En stor Tak til lotterikoordinator Poul Erik Pedersen, for arbejdet med lotteriet. Ligeledes Tak til sundhedspersonalet på Randers, Horsens og Skejby Sygehus for det gode samarbejde. Til slut en stor Tak til bestyrelsen, I har været mig en god sparringspartner, og har været med til at alle aktiviteter kunne blive udført. Det sætter jeg stor pris på. 9

10 Billeder fra foråret års jubilæum ved Scandiatransplant, 9/5 2019: En dag med glæde, stolthed, tilbageblik og fremsyn. Gåtur ved Skovmøllen, 14/5 2019: Lise var behjælpelig med at forklarer vikingeruner som fandtes på den store sten. 10 Nyrernes dag, 25/5 2019: Så er der snart gjort klar til, at dele solsikkerfrø, balloner og donorkort ud, samt til at få en god snak om det at tage Stilling.

11 Samværsgrupper Pårørende Begge samværsgrupper mødes næste gang den 10. september kl. 15:30-18:00 på AUH Skejby. Vi er åbne for nye pårørende, der kan have brug for et møde med ligesindede. Formålet er, at vi kan få løst op for, de ting, vi har det svært med i hverdagen. Hvordan alt kan ændre sig for hele familien, når en sygdom rykker ind, eller når man er pårørende til en nyresyg og kan være bekymret for fremtiden m.m. Du kan ringe eller maile og få yderligere information ved: Ann Bellis Hansen: mail: hansenann@hotmail.com, mobil: Sygeplejerske - Karin Lomholdt: mail: karin_lomholdt@hotmail.com, mobil: Karin er tilknyttet pårørende gruppen. Transplanterede Transplantationssygeplejerske Pia Lauenborg deltager i transplantationsgruppen som rådgiver. Gruppen har ligeledes eksisteret siden 2011 og mødes 3-4 gange om året. I gruppen, er vi på nuværende tidspunkt 17 personer af begge køn tilmeldte. Igennem en dialog og erfaringsudveksling sætter vi, fokus på stort og småt fra hverdagens problemer, eller noget der ligger en på sinde. Alle er velkomne til en uformel snak med ligesindede. Vi har det hyggeligt i gruppen, så vi ser frem til at se møde dig. Du kan ringe eller maile og få yderligere information ved: Ann Bellis Hansen: mail: hansenann@hotmail.com, mobil: Det er gratis at deltage, og alle er velkomne til at blot husk tilmelding af hensyn til traktement. 11

12 Nyttige telefonnumre Aarhus Universitetshospital, Skejby Palle Juul-Jensens Boulevard 35, 8200 Aarhus N Nyresygdomme - Nyremedicinsk klinik Nyremedicinsk sengeafsnit Dialyseklinikken Koordinator i dialyseklinikken Transplantationssygeplejersker Pia Lauenborg Rikke Christensen Helle Madsen Hjemmedialyse (pose) Sygeplejersker - tlf. tid 7:30-9:00 & 14:00-14:45 Regionshospitalet Randers Skovlyvej 1, 8930 Randers NØ Randers ambulatorie Regionshospitalet Horsens Sundvej 30, 8700 Horsens Horsens dialyse tlf.: tlf.: tlf.: tlf.: tlf.: / tlf.: tlf.: tlf.: tlf.: / tlf.: tlf.: tlf.: tlf.: Nyreforeningen - Landsforeningen Ændringer vedr. adresse, tlf.nr., dodsfald, m.m. Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Træffetid tirsdag - torsdag kl. 10:00-15:00 Hjemmeside: tlf.: mail@nyreforneingen.dk Socialrådgiver Jan Jensen tlf.: