MIDT-NYREN. Ny formand for kredsen. På vej med donationer. På Bornholm med dialyse. Snart klar med lodsedler

Transkript

1 MIDT-NYREN Nyreforeningen, Kredsblad nr. 1, 2018 Ny formand for kredsen Læs inde i bladet om: Snart klar med lodsedler På vej med donationer På Bornholm med dialyse

2 Formandens hjørne Som ny formand for Nyreforeningen, Kreds Midtjylland er det umiddelbart svært at komme med forslag til nye initiativer. Min erfaring har lært mig, at man skal stikke fingeren i jorden, inden man kommer med forslag til evt. forandringer. Mit første indtryk er, at den hidtidige bestyrelse har sat mange ting i sving, har et godt samarbejde både med hinanden og de organisationer, herunder dialysen på Regionshospital Viborg. På vores konstituerende møde kom det frem, at man på Vejle Sygehus har konstateret, at mange børn lider af nyresten. Det er en sygdom, der skyldes forkert ernæring og usund kost: alt for meget sodavand og slik. Det er væsentlig, at vi i Nyreforeningen også tager dette emne op og får udbredt kendskabet til disse forhold. Tiden, hvor der sælges lodsedler til fordel for Nyreforeningen, nærmer sig. Kontakt Ritha, hvis I vil købe eller sælge lodsedler. Husk det går til et godt formål. Ritha forsøger i øjeblikket at få gang i en pårørendegruppe. Jeg kan anbefale, at man støtter op om den. I sådan en gruppe kan man udveksle erfaringer i at være pårørende til en nyrepatient. Dette kan hjælpe en til at få en bedre hverdag.

3 Den nye formand for Som ny formand for Nyreforeningen, vil jeg gerne præsentere mig selv. Jeg er 72 år, født i Over Viskum i gl. Tjele Kommune, hvor mine forældre havde et husmandsbrug på 17 tdl. Jeg gik i skole dels i Over Viskum og dels i Vejrumbro. Jeg tog realeksamen fra Ørum Skole. Efter folkeskolen begyndte jeg på læreruddannelsen på Ranum Statsseminarium. Som nyuddannet lærer fik jeg job på Højbjerg Centralskole, hvor jeg var lærer i 30 år, heraf de sidste fem år som skoleinspektør. Skolen var en mindre skole med ca. 75 elever. Små skoler har desværre trange kår i dagens Danmark, så kommunalbestyrelsen besluttede at lukke skolen i Herefter blev jeg tilbudt stillingen som skoleinspektør ved Sahl Skole, som også var en lille skole. Da den blev lukket i 2004 blev jeg tilbudt en stilling i administrationen på rådhuset i Bjerringbro. Jeg var med til kommunesammenlægningen i Inden jeg gik på efterløn var jeg med et år i den nye Viborg Kommune. I perioden var jeg medlem af Bjerringbro kommunalbestyrelse for Venstre. Gennem mine mange år i Højbjerg har jeg været med i mange bestyrelser og har deltaget i frivilligt arbejde. P.t. er jeg formand for provstiudvalget i Viborg Østre Provsti. I min fritid samler jeg på frimærker og er formand for Viborg Frimærkeklub. I 1969 blev jeg gift med Bente. Hun har været dagplejer i mere end 30 år. Så der har været mange børn gennem huset. Vi selv fået tre børn gennem årene og syv dejlige børnebørn. Desværre mistede vi vores yngste søn i december måned p.g.a. af en stor hjerneblødning i hjernestammen. Jeg er selv nyresyg, har været i dialyse siden maj måned 2017 og er netop fået installeret en dialysemaskine herhjemme. Det er rart at kunne dialysere sig selv på hvilket tidspunkt på dagen, jeg har lyst.

4 Så er vi klar til landslotteriet - husk at købe en lodseddel Så er der kun et par uger til Nyreforeningens Lotteri starter. Landslotteriet kører fra den 15. marts-15 juni Som tidligere nævnt sender vi ikke mere lodsedler uopfordret ud til vores medlemmer. Dels fordi der er medlemmer, der ikke bryder sig om det, men også fordi det frarådes fra Nyreforeningens Revisor. Vi beder derfor de medlemmer der gerne vil modtage/sælge lodsedler om at kontakte nedennævnte. Da det er svært at få skoler og sportsforeninger til at sælge lodsedler, hører vi gerne fra medlemmer der selv - eller kender nogen der vil sælge lodsedler for Nyreforeningen. Perioden for salg starter den 15. marts og varer til 15. juni. Pris pr. lodseddel 25 kr. Provision pr. solgte lodseddel 9 kr. Skoler og foreninger kan deltage i et Danmarksmesterskab, hvor den skole eller foreningen der har solgt flest lodsedler modtager en ekstra præmie 1. præmie : kr. 2. præmie: kr. 3. præmie: kr. Deltager skoler/ foreninger i Danmarksmesterskabet er salgsperioden fra 15. marts til 1. juni. Det er for at få salget afregnet inden skoleferien. Ritha Almind Romlundvej Løgstrup Tlfnr.: / arra@ .dk

5

6 Nyrepatienter vil få gavn af arv Bestyrelsen i Nyreforeningen har haft en lang række overvejelser, møder og drøftelser omkring den arv på en million kroner, som kredsen fik testamenteret af Anna Sørensen. På bestyrelsesmødet i januar blev det besluttet at fordele arven på den måde, at kroner indgår i Viborg Amts Kreds Fond, men beholder kroner. Det var bestyrelsens hele klare opfattelse, at kredsen i Anna Sørensens ånd i første omgang vil opfylde en række ønsker, der vil tilgodese nyrepatienter på Regionshospital Viborg. Dialyseafdelingen har ytret ønske om en såkaldt fistelskanner, der kan mindske smerterne, (eller ubehag) når nålene skal lægges. En fistelskanner gør, at sygeplejerskerne sjældent skal stikke flere gange for at finde årerne. Dialysen har også set på mange dialysepatienternes ønske om flere tv-kanaler, men har i første omgang besluttet at udskyde ønsket indtil afdelingen er flyttet i nye lokaler i forbindelse med omrokeringer, når det nye akuthospital tages i brug. Sengeafsnittet, der er forbeholdt nyrepatienter, vil meget gerne opfylde et patientønske om individuelle tv-skærme ved hver seng. Og endelig vil Nyreambulatoriet meget gerne skabe mere hyggelige omgivelser, når ambulatoriet i lighed med dialysen skal flytte til andre lokaler. Også her reserveres et beløb. Den nye bestyrelse forventer snart at tage stilling til afdelingernes ønsker, som ligger udenfor det, som regionshospitalet kan bevilge. 257 fik en ny nyre sidste år I 2017 har 257 personer fået en ny nyre, og heraf fik ni samtidig en ny bugspytkirtel, viser tal for Dansk Center for Organdonation. Det betyder at 257 mennesker og deres pårørende i langt de fleste tilfælde har fået forbedret deres livskvalitet væsentlig - ja de har nærmest fået et nyt liv foræret. Men i det samme år har 378 personer stået på venteliste til en ny nyre - OG i samme periode er 22 personer døde mens de stod på venteliste til en ny nyre uden dog at den egentlige dødsårsag i alle tilfælde var nyresvigt, men kunne skyldes andre sygdomme f.eks. kræft, viser tal for Dansk Center for Organdonation. Ventetiden er heller ikke ens i hele Danmark. Kortest er ventetiden ved Odense Universitetshospital med 4 måneder, i Skejby - hvor vi hører til - er ventetiden 15 måneder, mens ventetiden ved Rigshospitalet i København er 34 måneder.

7 Mød andre pårørende Som aftalt ved forrige møde for pårørende, den 16. september 2017, mødtes vi igen lørdag den 27. januar på Cafe Kunst i Viborg. Vi havde et par hyggelige timer, hvor vi nød en let frokost og ellers havde godt gang i både snakketøjet og lattermusklerne. Vi var desværre kun tre personer. Et bestyrelsesmedlem og to medlemmer. Jeg har været ved at opgive, men på opfordring fortsætter vi endnu en gang. Vi havde flere forslag hvor næste møde skulle være. Silkeborg, Papirfabrik-Hjuldamperen, Dollerup bakker, Lundø. Bare et udsnit. Vi hører gerne fra jer vedr. om i synes konceptet er ok, eller har i andre ideer. Er der medlemmer, der tænker, jeg ville gerne deltage, men har ikke kørselsmulighed. Lige meget hvad, så kan I til enhver tid kontakte undertegnede. Skal vi måske have den pårørendes mand/kone med og dele os i to grupper? Da vores ide er, at gå en tur i naturen, og nyde medbragt kaffe, kunne det jo sagtens lade sig gøre. Tænker I nu gå en tur, jeg er ikke godt gående, kan ikke gå så langt. Længden bestemmer vi selv og vi arrangerer altid efter at der er mulighed for at man kan sidde ned og hvile sig Synes nogen, ja men det er altid så langt væk, så send en mail eller ring og kom med forslag. Og ud fra det kan vi tilrettelægge møderne rundt i kredsen og måske finde mulighed for samkørsel. Næste møde: lørdag d. 5. maj på Lundø. Mødested: Cafe Savillas, cafe og butik Drivvejen 16, Lundø, 7840 Højslev. Mødetid: Kl. 13. Venlig hilsen Ritha Almind Tilfnr.: / arra@ .dk

8 Et år med succes og overskud Varsel om snevejr og en periode med influenza betød, at tilslutningen til årets generalforsamling i søndag den 11. februar var lidt mindre end til det foregående års øvrige arrangementer. Ikke desto mindre kunne vi mønstre knap 40 deltagere til generalforsamlingen på Hotel Strandtangen i Skive. Der blev indledt med en udsøgt middag med oksefilet til hovedret og pannacotta til dessert, og da maden var fordøjet kunne generalforsamlingen gå i gang. Formanden, Ove Jakobsen, kunne i sin beretning fortælle, at der i kredsen var solgt 4906 lodsedler i landslotteriet, hvoraf U14-fodbolddrenge fra Kjellerup Idrætsforening stod for næsten halvdelen. For kredsen betød de fine salg af lodsedler, at kredsen fik et udbytte på kroner. Det første større arrangement var sommerudflugten, der midt i august gik til Flamingo Naturpark i Vestjylland. For andet år i træk var der fælles buskørsel og så godt som alle knap 40 deltagere tog mod dette tilbud. Langt større succes var julehyggen i november, hvor næsten 70 deltog og dermed blev deltagerantallet det højeste nogensinde. Det var ikke mindst en stor glæde for os i bestyrelsen, at flere børn og yngre mennesker deltog. Regnskabet, der blev fremlagt af kassereren Jens-Ejnar Mikkelsen, viste et overskud på kroner eller knap 4000 kroner mere end året før. Som det fremgår andetsteds i kredsbladet ønskede den hidtidige formand, Ove Jakobsen, ikke at genopstille og i stedet blev Svend Aage Pedersen fra Højbjerg valgt. Til bestyrelsen var der genvalg til Preben Elkær Knudsen, Ejvind Sørensen og Minna Mogensen.

9 Fortællekonen fra Heden Der har de seneste år været tradition for et underholdende indslag i forbindelse med årets generalforsamling. For to år siden var det forfatteren Marianne Jørgensen fra Selde, der fortalte om sit liv fra Bypige til Bondekone, og sidste år var det Præsten og Kromutter fra Kolind på Djursland, Anne Kirstine Langkjær og Ellen Dahl Sørensen, der underholdte med historier, anekdoter og viser. Underholdningen var i år lagt i hænderne på endnu en kvinde, Ruth Dein fra Skive, der optræder som Fortællekonen fra Heden. Ruth Dein, der er født i 1941, er født og opvokset på grænsen mellem heden og engen ned til Karup å - ikke langt fra Jeppe Aakjærs fødehjem i Fjends. Samme egn, hvor hun gennem ti år var landmandskone og senere hjemmehjælper og mangeårig organist. Det er fra denne mangfoldighed af liv Ruth Dein henter meget af sit fortællestof, som hun gerne formidler gennem sit modersmål Fjandbomål. Ruth Dein fortalte først et par myter, og kunne hun levende fortælle om nogle af de mennesker hun havde mødt i sit mangeårig arbejde i hjemmeplejen. Hun sluttede af med at fortælle en novelle af Jeppe Aakjær, om Agnete, datteren og den engelske ingeniør, der var med til projektet omkring tørlægningen af Flyndersø.

10 Ubegrænset parkering til dialyse Der er efterhånden så stor rift om parkeringspladserne på Regionshospital Viborg, at hospitalet inden sommerferien indføre tidsbegrænsning på pladserne i såvel parkeringskælderen som det nye p-hus ved hospitalet. Men regionshospitalet er dog meget opmærksom på, at visse patientgrupper - eksempelvis dialysepatienter - kan have behov for parkering ud over tre timer. De vil naturligvis få mulighed for ubegrænset parkering døgnet rundt. - Patienter og pårørende skal altid have mulighed for at finde en parkeringsplads ved Regionshospitalet Viborg. Derfor vil hospitalet inden sommerferien indføre tidsbegrænsning på pladserne i såvel p-kælder som det nye p-hus ved hospitalet, siger Rikke Dueholm, kommunikationskonsulent ved Regionshospital Viborg. - Umiddelbart arbejdes der på en elektronisk løsning, så patienter, pårørende og ansatte fortsat kan parkere gratis ved hospitalet, når de har registreret deres bils nummerplade på en tablet eller ved personalet på hospitalet. Det er dog endnu uvist, præcis hvilken løsning der bedst opfylder behovet. Når den endelige løsning er valgt, vil det naturligvis blive meldt ud via blandt andet lokale medier, Facebook og skilte i parkeringsområderne. Hyggemøde for posedialyse-patienter På initiativ fra sygeplejerskerne i Nyreambulatoriet var en række patienter, der er i posedialyse og nogle af deres pårørende tirsdag den 21. november inviteret til et hyggearrangement på Regionshospital Viborg. - De mange, som havde taget imod vores invitation, fik mulighed for at snakke med andre i samme situation, og samtidig fik de mulighed for gensidig inspiration i en hyggelig atmosfære, fortæller en af arrangørerne, Gitte Thulstrup. Hyggemødet blev indledt med kaffe og kage og efter et faglig indslag var der musikalsk underholdning og det blev afsluttet med et let aftensmåltid. - Vi havde en rigtig hyggelig eftermiddag og vi er glade for, at Nyreforeningens lokalkreds og fonden er med til at støtte arrangementet, siger Gitte Thulstrup.

11 Stor stigning i børn med nyresten I løbet af de seneste år er der sket en femdobling i antallet af børn i Danmark, der er blevet behandlet for nyresten. I 2017 fik 61 børn i Danmark fjernet nyresten. I 2014 var der 12, viser en opgørelse fra Sygehus Lillebælt. - Det er et problem. Nyresten er dels en meget smertefuld tilstand, og så kan det give anledning til påvirkning af nyrernes funktion på længere sigt, og det kan ultimativt også være en livsfarlig situation, siger overlæge Palle Osther fra urinvejs-kirurgisk afdeling på Vejle Sygehus til Nyreforeningens hjemmeside Nyre.dk Kirurgerne på Vejle Sygehus er de eneste i landet, der har tilladelse til at fjerne nyresten på børn og unge under 18 år, da der er behov for specielt udstyr og meget specifik viden på området. Børn med nyresten kan deles ind i to grupper. De, der får nyresten, der er relateret til noget arveligt, og de, der får nyresten på grund af livsstil. Og den store stigning skal findes i kategorien usund livsstil, forklarer Palle Osther. - Grunden til, at flere børn får nyresten, er helt klart relateret til livsstilsændringer. Den livsstil, der også relaterer i at flere børn får sukkersyge og forhøjet blodtryk, giver også anledning til en stigning i antallet af børn med nyresten. Man får simpelthen en højere risiko for nyrestensdannelse, når man lever usundt, siger Palle Osther. Men det kan være svært at opdage nyrestenene, og derfor er det vigtigt, at man er opmærksom på symptomerne. - Ofte kan børnene have uklare symptomer i form af diffuse mavesmerter, og der skal man tænke på, at de her børn kan have nyresten, så man opdager det tidligt og kan sætte behandlingen ind, inden der kan være en skade, siger Palle Osther. Hvis nyrestenene kommer af en usund livsstil, og man efter behandlingen ikke gør noget aktivt for at ændre livsstil, vil nyrestenene komme igen i næsten 100 procent af tilfældene, siger overlæge Palle Osther. Derfor er det strengt nødvendigt, at man ændrer livsstil og skærer ned på usunde vaner, hvis man vil undgå nyresten i fremtiden også. - Det er vigtigt at forebygge, at det gentager sig, og det har man ret gode muligheder for. Dels med medicin, men også ved at ændre sin kost. Drik mere vand og spis rigtigt, siger Palle Osther. Ifølge artiklen med Palle Osther på Nyre.dk giver det derfor rigtig god mening at skifte noget af sodavandet ud med vand, og nogle af de søde sager med grøntsager, hvis man vil forebygge nyresten.

12 Bornholm tur-retur i dialyse Som ny dialysepatient, siden maj måned i år, melder spørgsmålet sig så: Er det nu slut med at tage på ferie eller tage ud at rejse? Heldigvis er personalet på dialyseafdelingen i Viborg gode til at opmuntre til at tage på ture og tage på ferie. l første omgang skulle turen gå til Bornholm. Efter en snak med dialysepersonalet tog jeg kontakt til regionshospitalet i Rønne og forespurgte om jeg kunne komme i dialyse der. De fik datoerne, og kort efter kom der skriftlig besked om, at jeg var velkommen. Kort tid inden turen ringede jeg igen til regionshospitalet i Rønne og fik mine mødetidspunkter. Fra dialyseafdelingen i Viborg sendte de mine papirer til Rønne. Vi - min hustru og jeg - havde aftalt med hendes bror og hustru, at vi tog rejsen i fællesskab i privat bil. Gennem BORNHOLMTOURS havde vi bestilt en lejlighed med havudsigt. Prisen for fire personer er ikke afskrækkende. Mandag efter jeg havde været i dialyse kørte vi til København, hvor vi skulle besøge Bentes brors datter, der bor på Amager. Vi overnattede på et Danhostel på Amager, tæt ved det store flotte hotel Bella Sky.

13 Dagen efter kørte vi rundt i København og så nogle af de mange ting, der er at se i København. Blandt andet var vi en tur i Fields og besøgte Sommerfuglebutikken, ikke for at se på sommerfugle, men for at se på garn Om eftermiddagen kørt vi over Øresundsbroen mod Ystad, hvorfra vi skulle sejle til Rønne. Der blev tid til at besigtige Ystad. Vel ankommet til Rønne gik turen mod Gudhjem, hvor vi skulle opholde os i en ferielejlighed de næste dage. Fra lejligheden var der udsigt til Østersøen og til Christiansø. På samme tid holdt flåden øvelse omkring Bornholm. Så v i blev passet godt på. Dagen efter ankomsten skulle jeg for første gang i dialyse på regionshospitalet i Rønne. Jeg blev vel modtaget og lagt i dialyse uden problemer. Det skyldes nok også, at sygeplejerskerne i Viborg havde fremsendt en grundig beskrivelse af, hvor jeg skulle stikkes og hvordan jeg skulle stikkes. Til overmål så blev der serveret kagemand og snaps både den første dag og den anden dag, jeg var i dialyse. Den ene dag havde en af patienterne fødselsdag og den næste dag var det en mandlig sygeplejerske, der havde fødselsdag. Tredje gang jeg var i dialyse blev der serveret en dejlig flødeskumslagkage. Men det var så mig, der spenderede en lagkage. Jeg fik nemlig oplyst, at man mod betailing kunne bestille en lagkage i hospitalskøkkenet. Den smagte virkelig dejlig. Så jeg havde ikke noget at klage over. Dialyseafdelingen på hospitalet i Rønne er mindre end i Viborg. Patienterne er samlet i et stort rum. Personalet opholder sig i et lokale ved siden af, men med udsigt til dialysepatienterne. På Bornholm har man kun et par patienter, der har hjemmedialyse. Da vi selv havde bil med, så var det let at komme rundt til alle seværdighederne. Og så en tur til Christiansø blev det til i solskin og magsvejr. Af de mange oplevelser vi havde på turen kan jeg varmt anbefale buffeten på røgeriet i Gudhjem, Oluf Høst museet i Gudhjem og Svaneke Torv, hvor der ligger et ismejeri, et bryggeri, et bolsjekogeri, en chokoladefabrik og Jan Bülows lakridsbutik. Men pas på! Et besøg i Bente Hammers designbutik kan blive en dyr fornøjelse, hvis man er til flotte kjoler og bluser. Hjemturen tog vi i et stræk. Alle fire havde vi en dejlig tur. Et besøg på Bornholm kan anbefales - også i september måned. Svend Aage Pedersen Dialysepatient i Viborg

14 Legater til medlemmer Nyreforeningen Viborg Kreds Fond Viborg Kreds Fondslegat kan søges af nyresyge medlemmer af Nyreforeningen Viborg Kreds, bosiddende i det gamle Viborg Amt, bl. a. til ferier samt anden økonomisk støtte. Formand: Alex Harder Fyrvejen Nykøbing M Tlf.: alhan@mail.dk Nyreforeningen Viborg Kreds Ferielegat Viborg Kreds Ferielegat kan søges af nyresyge medlemmer af Nyreforeningen Viborg Kreds, bosiddende udenfor det gamle Viborg Amt. Størrelsen på legatportionerne fra Viborg Kreds Ferielegat fastsættes af bestyrelsen i Nyreforeningen. Kasserer: Jens Ejnar Mikkelsen Avnbøgen Kjellerup Tlf.: j.e.c.mikkelsen@fibermail.dk For begge ansøgninger gælder, at man skal have været medlem af Nyreforeningen i et år. For begge legater er ansøgningsfristen for 2018, den 31. maj Ansøgningsformular kan hentes på Nyreforeningens hjemmeside. Eller kontakt henholdsvis Alex Harder eller Jens-Ejnar Mikkelsen

15 Nyrelinien Da vi ikke alle er lige skrappe med en computer er her en liste fra Nyreforeningen med telefonnumre, som måske kan være til hjælp. Men ellers er I altid velkommen til at kontakte os i bestyrelsen og vi vil gøre hvad vi kan for at hjælpe jer videre. Nyreforeningen Blekinge Boulevard Tåstrup Træffetid: tirsdag-torsdag kl Tlf.: mail@nyreforeningen.dk Socialrådgiver: Jan Jensen Tlf.: jj@nyreforeningen.dk Advokat: Søren Kroer. Hjælper med patientforsikringssager eller hvis i er usikker på om i kan klage. Tlf.: sk@kroerfink.dk Nyrelinien: Alexander Riis-Nielsen, 26 år Ungdomskoordinator og transplanteret Tlf.: Jørgen Hansen, 63 år Stor erfaring med at rejse med p-dialyse Tlf.: Jan Thøgersen, 57 år Har cysternyre og er transplanteret. Tlf.: Allan Nielsen, 38 år Nyrestenspatient Tlf.: Laila Veith Møller Nyrestenspatient og transplanteret. Har prøvet lidt af hvert i min sygehushistorie Tlf.: mims@webspeed.dk Karen Riis pårørende Tlf.: s-riis@mail.tele.dk

16 Bestyrelsen Svend Aage Pedersen Formand, HB medlem Højbjerg Møllevej Rødkærsbro Tlf.: Ritha Almind Næstformand, HB medlem Romlundvej 24, 8831 Løgstrup Tlf.: mail: Jens-Ejnar Mikkelsen Kasserer Avnbøgen 11, 8620 Kjellerup Tlf.: Minna Mogensen Bestyrelsesmedlem Frederiksgade 12, 8840 Rødkærsbro Tlf.: Jens Erik Jepsen, Suppleant Frederiksgade 12, Rødkærsbro Tlf.: Preben Elkær Knudsen Bestyrelsesmedlem Houlkærvej 2, st. th Viborg Tlf.: Ejvind Sørensen Bestyrelsesmedlem Fristrup Nørremark 4, Fristrup 9500 Hobro Tlf.: Søren Thingskov Jensen Bestyrelsesmedlem Nordvang 20, Kvorning 8830 Tjele Tlfnr.: Birgitte Mikkelsen Suppleant Avnbøgen 11, 8620 Kjellerup Tlf.: