Referat for den ordinære generalforsamling i Hjerneskadeforeningen Sydvestjylland

Transkript

1 1 Referat for den ordinære generalforsamling i Hjerneskadeforeningen Sydvestjylland søndag den 4. februar 2018 kl Tilmelding senest søndag den 28. januar 2018 (pga. forplejning) Frivillighuset Vindrosen, Exnersgade 4, Østbo, 6700 Esbjerg (indkørsel fra Estrupvej) Annoncering er ud over denne mail også sket i foreningens blad Hjerneskadet, samt på Facebook. Dagsorden/referat 1. Velkomst og valg af dirigent Mette byder velkommen Bestyrelsen pegede på Morten Lorenzen, som dirigent. Dette blev modtaget med klap. 2. Godkendelse af dagsorden Dagsorden blev godkendt 3. Bestyrelsens beretning Status Her i foreningens 7. leveår har vi igen haft et godt, stabilt og meget aktivt år, med en god udvikling i både aktiviteter og medlemstal. Aktiviteterne Vores koncept for klubberne fungerer generelt fint. Principielt udbyder vi ikke klubber, før vi er sikre på, at der er et konkret behov. I 2017 har vi ikke startet nye cafeer eller grupper op, da der ingen ønsker har været Vores cafeer og grupper: Cafe for skadede mødes den 3. mandag i måneden kl Price-brødrene M/K mødes torsdag kl hver 2. Uge Pårørendegruppe for voksne (partner og forældre) mødes den 4. mandag i måneden kl Pårørendegruppe for børn (8 ca. 13 år) er pt. på standby Pårørendegruppe for unge (14 19 år) er pt. på standby, da alle de unge har en travlt hverdag, og de klarer sig godt. Vi har stadig kontakt i gruppen, og skulle der komme nye, er de gamle klar til at tage imod dem. Sund mad for diabetikere og andre er også på standby Foredrag Vi har i 2017 haft to succesrige foredrag:

2 2 - Hjerneskadeforeningens socialrådgiver Nina var på besøg den 13. juni 2017, selvom tiden var knap, fik vi alle et stort udbytte af Ninas flotte oplæg - Pårørende - videre med livet med Neuropsykolog Grethe Pedersen og Lea fra den daværende Hydrocephalus lørdag den 25. november Et kursus der var stor tilslutning til. Andre arrangementer Traditionens tro nytårskur sommerfest julefrokost I 2017 arrangerede vi også sensommerudflugt for familie med hjemmeboende børn under 18 år. Udflugten gik til Fiskerimuseet, hvor vi hyggede os sammen i 4 timer. Hjernen i fokus Blev afholdt for 1. gang i Sydvestjylland med en brag af en konferencedag i Musikhuset Esbjerg torsdag i uge 11. Hvor vi sammen med (Hydrocephalus, Parkinson og Scelrose foreningen) samlede midler ind til at lave en gratis dag. Vi havde Peter Mygind som konferencier og Peter Lund Madsen og Anders Degn (der fortalte om hjernen på hver deres måde) og Tonny Landy kom og fortalte om sin sygdom og han lod os ligeledes nyde skønsangen. Desuden styrede Peter Mygind formand/direktør panel, hvor konferencedeltagerne havde mulighed for at lægge et spørgsmål i den høje sorte hatten. Pressen Pressen er en vigtig del for foreningen, og i år har vi været meget heldige med at få omtale i de forskellige aviser. Jeg plejer at sige, pressen er vigtig for os, da det er gratis reklame. Foreningen fik meget god og fin omtale i medierne (både lokal aviser og TV Syd) i forbindelse med Hjernen i fokus Medlemmerne, rekrutteringen og informationsarbejdet Vi stiftede foreningen i 2011 og kom i det første år op på 65 hustandsmedlemsskaber, og her i 2018 er vi omkring 205 fordelt på de 5 kommuner, som vi dækker, heraf 118 betalende medlemmer Apopleksi Ambulatoriet informerer deres patienter om os Hjerneskadeteamet fortæller deres borgere om os Vi annoncer vores aktiviteter på hvor vi har vores egen underside. Vi annoncerer vores aktiviteter på Facebook på vores egen lokalside, Hjerneskadeforeningens side og på F.Y.R. Vi havde vi info-stande i forbindelse med: Åbent hus ved Frivillighuset Vindrosen, Foreningernes dag i Kongensgade og sundhedsugen i Sædding Centeret Vi har haft 6 oplæg på REHAB-Grindsted Vi er ved at sætte et samarbejde i gang med Lunden i Varde

3 3 Vi har samarbejde med CSV i Esbjerg Lokaler på Vindrosen Alle vores Cafeér og grupper holder til på Vindrosen i Esbjerg. Vi prøver også så vidt det er muligt at holde vores foredrag og andet socialt der, men hvis opbakningen er for stor, flytter vi til andre steder. Bestyrelsesarbejdet Vi har haft bestyrelsesmøder i alle måneder på nær juli og december, Bestyrelsesmedlemmerne Vi er lige nu 6 bestyrelsesmedlemmer + 2 suppleanter. Vores repræsentation i andre organisationer mv. 1. Mette er udpeget som vores faste repræsentant i DH Esbjerg 2. Mette er fast medlem af bestyrelsen for CSV-Esbjerg i perioden Jan er udpeget som bestyrelsesmedlem i ETAC, med Mette som personlig stedfortræder i perioden Økonomien: Indtægterne er primært kommet fra Esbjerg kommune, diverse fonds donationer samt kontingentindtægter. Udgifterne er primært gået til aktiviteter. Vi har søgt om paragraf 18 tilskud fra Esbjerg kommune til 2018 og modtager 95% af det ønsket beløb. Hjerneskadeforeningen på landsplan Vi er så heldige, at Morten igen i år deltager ved vores generalforsamling. Morten får lige om lidt ordet, så kan han vælge hvad han vil fortælle fra Landskontoret Mette, Jan og Kirsten har deltaget i repræsentantskabsmødet i Horsens i foråret 2017, Hvor Mette modtog Fidus bamsen en stor ære (som kun kan lade sig gøre pga. den opbakning hun får fra bestyrelsen og hendes familie). I april 2018 er der igen Rep. møde i Horsens Arrangementer Kører alle vores cafe er, grupper og madlavningshold videre. Alle faste traditioner kører også videre Vi arbejder på at arrangere et weekendophold for familie med hjemmeboende børn under 18 år. Vi planlægger oplæg for såvel de skadede som de pårørende desuden ønsker vi at skabe gode oplevelser for børnene. Det er betydningsfuldt at det sociale samvær vægtes højt i denne weekend. Vores håb er at familierne efterfølgende får skabt et godt netværk. der kommer mere info ud senere. Afasi projekt i Sydvestjylland som vi var med til at søsætte den 12. januar 2018 Hjernen i fokus i uge Der vil blive afholdt 2 foredrag i Esbjerg.

4 4 Mandag på Hotel Britannia med Michelle Hviid kl 17, derefter spisning + 1 glas vin, pris 350,00 kr. Onsdag på Musikkonservatoriet med Peter Vuust kl 19.00, Pris 100,00 kr. Kommentar fra bordet: Alex og pårørendegruppen for voksne snakkede om et arrangement den 26. marts 2018, som de lige sad og aftalte. Mette orienterede om, at det skulle lige drøftes med bestyrelsen. Anne Marie efterspurgte mere for de pårørende. Her orienterede Morten om arrangementet der blev afholdt i november, og Mette orienterede om at der havde været indbudt til 2 arrangementer (hyggeeftermiddag og løfte/1. Hjælps teknik kursus), som pårørende selv havde efterspurgt, men ingen havde tilmeldt sig og ingen feedback til bestyrelsen. 4. Indkomne forslag (Til beslutning): Ingen indkommende forslag 5. Valgene (Til beslutning) Valg af bestyrelsesmedlemmer: Den almindelige valgperiode er 2 år og går fra januar til januar. Kassere Jan Thorstensen blev genvalgt B-medlem Kirsten Hartmann blev genvalgt Valg af suppleant: Den almindelige valgperiode er 1 år og går fra januar til januar Henrik Hansen blev genvalgt Torben Groth Pedersen blev valgt 6. Regnskab (til orientering) og budget (til afstemning) Regnskabet blev gennemgået af foreningens kasserer Jan Budget blev også gennemgået af Jan, og det blev godkendt 7. Årets medlem Henrijette Svendsen blev valgt til årets medlem, fordi: Hun siden indmeldelse i foreningen har været meget aktiv altid sprunget til når der var brug for hjælp ved de forskellige arrangementer. Tog ansvaret at blive tovholder for cafe for skadede, tager alle opkald fra evt. nye medlemmer til cafe en og andre hun møder på hendes vej, der bare har brug for at snakke og lette sit hjerte. På et tidspunkt var vi så heldige, at hun sagde ja til en bestyrelsespost og nu styrer hun også vores FB-side sammen med Mette. Henrijette viser, at liv der reddes og skal leves. 8. Evt. Alex orienterer om, at han vil i gang med 5. oplag af sin bog, da det i år er 10 år siden, at han fik sin prop, og nu skal der et kapitel med om pårørende. Så nu arbejdes der på at lave et arrangement, som han nævnte under punkt 3. Alex har søgt Velux-fonden om penge til at lave forskning om, hvad der sker 5 år efter skaden?

5 Han har fået tilsagn om ,00 kr. og evt. mere. Alex har været i kontakt med Morten Lorentzen, og de har haft kontakt til et forskningscenter, som ikke handlet har handlet seriøs i forhold til henvendelsen. Derfor er der nu taget kontakt til Center for hjerneskade / Frank Humle. Morten siger, at politikerne har åbnet øjnene for området de ufrivillige frivillige. Karina vil meget gerne have mere fokus på fastholdelse på flexjob Morten fortæller, at Hjerneskadeforeningen beskæftiger sig med dette og arbejder på det politiske plan. Der kigges også på Revalideringen, som næsten ikke er i brug mere, da mange sendes på ressourceforløb. Morten orienterer om det rumlige arbejdsmarked, der faktisk ikke findes pt. Der er kun 15% af virksomhederne, der har handicappede ansat. Der er politisk opmærksomhed på dette felt. Morten orienterer fra Landskontoret: Det går godt med medlemmerne. På 3 år er der næsten sket en fordobling (pt. er der 4254 husstands medlemsskaber). Vi har stadig 1 års gratis medlemskab og pt. bliver 67% betalende medlemmer bagefter. Foreningen prøver at samarbejde på tværs med 17 andre hjerneforeninger, og det har nu åbnet op for at Hydrocephalus foreningen nedlægger sig selv den 22/2-2018, og bliver den del af Hjerneskadeforeningen. Der bliver en gruppe Hydrofamilien, som kommer til at køre som F.Y.R. Hjernetumor foreningen har også vist interesse for os og ønsker fællesskab. Men lad os nu se det er en lang proces. Selvom der er med en hjerneskade og vi har 4254 medlemmer, så er vi stadig nedprioriteret rammes om året 50 personer udskrives hver dag fra sygehuset med en hjerneskade, som de skal leve med resten af livet. Andre sygdomme kan kurreres, medicineres eller personen kan som oftest opereres. Kræftpakken fylder meget den store plante skygger meget for de mindre 74% af de pårørende hjerneskade de rammes af depression. Fakta er, at ca lever med en hjerneskade eller hjernesygdom hertil kommer ca pårørende. Morten orienterede endvidere om, at 2 medlemmer er blevet ekskluderet i Ålborg afdelingen pga. deres holdning til Canabis. Hjerneskadeforeningen følger den danske lovgivning. Vi ved godt, at der er et stort marked for det, men forskningen i Danmark skal være på plads, før Hjerneskadeforeningen kan acceptere det. Rigsrevisionens rapport fra slutningen af 2016 skulle tilgodese mennesker med hjerneskade. Da der har været en tilbagegang i organiseringen og kommunerne har glemt at kompensere, så har politikerne givet det hele et servicetjek. Hjerneskadeforeningen kom med anbefalinger: De pårørende er glemt (det blev indskrevet), et ønske om omstrukturering af organiseringen (den var de så ikke med på). 5

6 6 Hjerneskadeforeningen har fået kr. til at forbedre dette område, så der vil blive lavet forskellige materialer og bøger, som kommer til salg og/eller arrangementer, der vil blive afviklet af landskontoret i løbet af 2018/2019. Landskontoret har1/ ansat NØK, som socialrådgiver. Mens Maria er på barsel. 9. Afslutning Mette takker alle medlemmer for, at de deltog i årets generalforsamling. Stort tak til Morten fordi han endnu en gang kom en tur til Vestjylland.