LHC-nyt. 29. årgang Marts 2012 Nr. 1. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN LHC-nyt nr. 1/12

Transkript

1 ISSN LHC-nyt 29. årgang Marts 2012 Nr. 1 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 1/12 1

2 Indhold Formanden har ordet... 3 Weekend for årige: Huntingtons Sygdom og et positivt livssyn... 4 Hvad er EHDN og hvad kan vi hjælpe dig med?... 6 Mette Gilling Nielsen, ny nordisk koordinator i EHDN... 8 Psykolog - og støtte via LHC... 9 Årsmøde og generalforsamling...10 Årsregnskab Udkast til budget for Sport og HC...19 Møde om Liv i Fokus d. 7. januar Tanker om sondeernæring...22 Ny sponsoraftale...23 Weekendseminar november Ægtefælledag på Sjælland den 24. marts...25 Dialogforum for fagfolk...25 HDYO Forskningsdag Gentestningens svære valg...28 Rådgivning, test ogt opfølgning ved Huntingtons Sygdom...32 Nyt fra lokalgrupper...34 Oversættere til HDBuzz søges...35 Aktivitetskalenderen...35 Landsindsamling Indkomne bidrag og gaver Litteraturliste...37 HS-materialer...39 Vigtige adresser og telefonnumre. 40 LHC-nyt Redaktion: Jeanette Kristensen (ansv.) Bettina Thoby Sats og tryk: Jannerup Offset A/S Oplag: 850 LHC s bestyrelse Formand Bettina Thoby Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf bettina@lhc.dk Næstformand Erik Clement Svendsen Gåskærgade 17A, 1. tv Haderslev Tlf.: / erik@lhc.dk Kasserer Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: / karen@lhc.dk LHC s girokonto: Bestyrelses- Lena Hjermind medlem Rigshospitalet, afs Blegdamsvej 9, København Ø Tlf.: / lena@lhc.dk Bestyrelsesmedlem Jeanette K. Kristensen jeanette@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: Foreningens bankkonto: Sparekassen Sjælland CVR-nr.: Næste nr. af LHC-nyt udkommer 20. juni Deadline for indlæg til dette nummer er den 25. maj Indlæg sendes til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystævneparken 23, Brønshøj tlf lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 20. i månederne marts, juni, september og december. 2

3 Formanden har ordet Bestyrelsesarbejde hvorfor? Det hænder ind imellem, at jeg bliver spurgt (både af medlemmer, men også af udenforstående), hvorfor jeg dog vælger at bruge så meget af min fritid på arbejdet i bestyrelsen i LHC. Selv om mit svar nogle gange kan virke uforståeligt for den, der spørger, så er det for mig meget ligetil: Fordi jeg synes, jeg får så meget igen! I virkeligheden måske et meget egoistisk svar hvis man ville vælge at betragte det på den måde. Eller måske bare et svar, der giver udtryk for, at vi her har fat i en såkaldt win/win-situation! Jo, det tager meget tid. Og jo, selvfølgelig er der også en del af det ikke så udfordrende administrative arbejde, der skal gøres. Jo, det kan også nogle gange være rigtig svært at blive præsenteret for så mange frygtelige fortællinger om de problemer, HS-familierne står i. Og jo, det er heller ikke rart, når man ind i mellem føler, at man intet kan gøre for at hjælpe. MEN Glæden ved at være med til at give medlemmerne et samlingspunkt, et sted at danne netværk og møde hinanden og skabe en fælles ramme for det liv, der nu engang skal leves, når HS er en del af tilværelsen, den opvejer så langt de ulemper, der også er. Fornøjelsen ved et velgennemført arrangement om det så er for 6 eller 60 medlemmer og alle de positive tilbagemeldinger, der ofte følger i halen af det, er benzin til motoren. Det er sådanne ting, der gør, at både jeg og resten af bestyrelsen synes, at det er umagen og tiden værd. Sådanne ting, der gør, at vi har lyst til at fortsætte. At vi så samtidig mærker stor opbakning fra medlemmerne, og altid kan få hjælp til forskellige opgaver, når vi beder om det, gør bare det hele meget bedre. Frivillig og ulønnet arbejdskraft hænger ikke på træerne. Derfor skal det helst være sjovt og relativt problemfrit at udføre den slags arbejde, hvis man skal holde på de frivillige kræfter. I LHC klarer vi dette ganske godt og det må være fordi, der heldigvis i vores skare findes mennesker, der mener, at arbejdet bærer lønnen i sig selv. Bettina Thoby Husker du Foreningens hjemmeside opdateres løbende og det er også her, du finder omtale af aktuelle arrangementer. Tilmeld dig vores nyhedsservice på siden og få nyhederne direkte i din mailboks. LHC-nyt nr. 1/12 3

4 Weekend for årige med tilknytning til Huntingtons Sygdom d maj 2012 Huntingtons sygdom og et positivt livssyn Vi ved ikke, hvem du er, måske er du bærer af HS-genet, risikoperson, negativtestet eller noget helt andet. Det vigtigste er, at du har lyst til at bruge en weekend sammen med andre der har HS tæt på livet og måske opbygge et netværk med ligesindede. Temaet for weekenden er det gode liv - at finde sine egne muligheder og styrker i det liv, man nu en gang har med HS i rygsækken. Program: Fredag ankomst og aftensmad (giv os et praj hvis du kommer senere) præsentation af deltagere og aftenhygge Lørdag morgenmad oplæg og gruppearbejde ved coach Hanne det gode liv - hvordan finder man sine egne muligheder og styrker i det liv, man nu en gang har, hvor Huntingtons sygdom nogle gange hænger som en skygge over det hele frokost gruppedebat kaffe gruppedebat fri leg og hygge aftensmad og herefter hygge Søndag morgenmad gruppedebat evaluering frokost og fælles oprydning farvel og tak for denne gang 4

5 Sted: Weekenden afholdes denne gang på Røde Mølle, Fåborgvej 264, 5700 Svendborg. Deltagere der kommer alene må forvente at komme til at sove sammen med andre deltagere, for at vi kan komme så mange af sted som muligt. Vi vil tilstræbe, at par får deres eget værelse. Hytten er desværre ikke egnet for kørestolsbrugere eller stærkt ganghæmmede, du skal derfor være selvhjulpen for at kunne deltage i weekenden. Pris: 300 kr. for medlemmer af LHC, 800 kr. for andre. Tilmelding: Senest onsdag d. 11 april 2012 til Lene Siggaard på: fam_siggaard@hotmail.com eller Kristina Fink: krisselise@hotmail.com med navn, adresse, tlf, på alle de tilmeldte. Af hensyn til gruppedebatterne vil vi også gerne vide om du/ I er testet positiv/negativ, ikke testet eller pårørende. Mange Hilsner fra Kristina Fink & Lene Siggaard LHC-nyt nr. 1/12 5

6 Hvad er EHDN og hvad kan vi hjælpe dig med? Det europæiske netværk for Huntingtons Sygdom (HS) eller på engelsk European Huntington s Disease Network (EHDN, opstod i 2003 som følge af en diskussion imellem klinikere og forskere, som alle arbejdede med HS. Ideen var at opbygge et netværk af HS-klinikere, -forskere og -familier for at lette samarbejdet og dermed facilitere udveksling af viden, idéer og erfaringer med Huntingtons Sygdom. Det stod fra starten af klart, at der skulle ansættes fuldtidspersonale til at tage sig af de administrative og logistiske opgaver, der er nødvendige for at køre et stort netværk af mennesker i mange forskellige lande. I dag er mere end 40 mennesker fuldtidsansat i enten centralkoordinationen (Central Coordination, CC) eller i sprogkoordinationen/ områdekoordinationen (Language Coordination, LC), hvilket kun har kunnet lade sig gøre med støtte fra den private, amerikanske fond CHDI (Cure Huntingtons Disease Initiative, Det overordnede mål for netværket var- og er stadigvæk- at finde en kur for HS. I praksis gøres dette ved at understøtte HS-forskning, fremskynde kliniske forsøg, lette rekrutteringen af mennesker med HS på tværs af landegrænser til interventionsstudier (afprøvning af nye behandlinger) og ved at forbedre den kliniske behandling af mennesker med HS. På nuværende tidspunkt har EHDN over 1400 medlemmer og mere end 140 HS-klinikker tilknyttet i 19 lande. I Danmark er der lige nu kun én HS-klinik tilknyttet EHDN, og det er Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet i København ( locations/denmark). Der arbejdes dog på, at der inden for de næste 1-2 år vil være en eller to ekstra HS-klinikker i Danmark (Århus og Odense) tilknyttet EHDN. Dette vil mindske transportafstanden for den enkelte person med HS uden at reducere den enkeltes muligheder for at deltage i EHDNs forskningsprojekter. Alle 140 HS-klinikker i EHDN deltager i et observationsstudie, kaldet REGISTRY, der i slutningen af 2012 bliver verdensomspændende og skifter navn til ENROLL-HD. At det er et observationsstudie betyder, at uddannet personale observerer, tester og registrerer information om patienterne i en database, men der gives ikke eksperimentel medicinsk behandling (i modsætning til interventionsstudier). Hver deltager bedes også om at donere en lille blod- og urinprøve hvert år til forskningsprojekter. Fra Danmark deltager mere end 260 mennesker med HS allerede i dette studie så måske har du hørt om det? Ud over REGISTY kører EHDN løbende forskellige mindre, kliniske forskningsprojekter. Inden for kort tid opstartes f.eks. en spørgeskemaundersøgelse, hvor en række personer med HS bliver bedt om at svare på spørgsmål, der anskueliggør deres livsstil indtil det tids- 6

7 punkt, hvor HS startede (uddannelse, type af arbejde, fysiske-/intellektuelle aktiviteter etc.). Begrundelsen for studiet er, at en gruppe australske og new zealandske forskere observerede, at høj aktivitet i teenageårene (fysisk og intellektuel) så ud til at have en gavnlig effekt på debutalderen af HS. Dette ønskes eftervist i en gruppe europæiske personer med HS, idet retningslinjer for gavnlig livsstil for personer med HS så måske kan udarbejdes. På tilsvarende måde vil unge voksne fra familier med HS blive spurgt om at udfylde et spørgeskema på nettet for at synliggøre behovene for støtte og hjælp for netop denne gruppe. Disse og mange tilsvarende studier er blevet startet op af en af de 21 arbejdsgrupper i EHDN der primært består af europæiske HSforskere. Når medicinalvirksomheder udvikler medicin skal den afprøves på både raske kontrolpersoner og patienter, inden den kan godkendes og sælges. Disse medicinalafprøvninger kaldes interventionsstudier og kræver et stort antal deltagere. Da HS er en sjælden sygdom ville det være stort set umuligt at finde nok personer med HS i et enkelt land til sådan et interventionsstudie. For at dette faktum ikke skal afskrække medicinalvirksomheder fra at forske og udvikle medicin mod HS hjælper EHDN via REGISTRY-databasen med at identificere personer i de europæiske lande, der er egnede til de enkelte interventionsstudier. Dette betyder også, at hvis du deltager i REGISTRY, er din mulighed for at deltage i interventionsstudier større, end hvis du ikke deltager. Hvis du ønsker at vide mere om EHDN, REGISTRY eller andre projekter i EHDN-regi, er du velkommen til at kontakte EHDNs nye, danske koordinator Mette Gilling Nielsen på eller gilling@euro-hd.net. EUROPEAN HUNTINGTON S DISEASE NETWORK LHC-nyt nr. 1/12 7

8 Mette Gilling Nielsen, ny nordisk koordinator i EHDN 2003 Cand.scient. Humanbiologi 2007 Ph.d Neurogenetik, Genetiske årsager til autisme spektrum forstyrrelser 2011 Post.doc Neurogenetik, Genetiske årsager til arvelig spastisk paraparese 2011 Nordisk koordinator for det europæiske netværk for Huntingtons Sygdom Jeg er opvokset i Rønne på Bornholm, er 35 år gammel, er gift med en ingeniør og har to sønner på 4 og 6,5 år. Jeg har de sidste 8 år forsket i genetiske årsager til psykiatriske- og neurodegenerative sygdomme på Københavns Universitet. 1. december 2011 blev jeg ansat som den første danske koordinator i EHDN, hvor jeg sammen med mine kolleger i Sverige og Norge sørger for, at de nordiske HS-klinikker, der deltager i RE- GISTRY, får den opbakning og hjælp, som de har brug for; at de regler, der er forbundet med at køre kliniske studier er overholdt; at de tilladelser, der er krævet, er opnået; at personalet har fået den nødvendige træning for at gennemføre studierne under EHDN, og at de kliniske data, der gemmes i databasen, er korrekte. Herudover oversætter jeg dokumenter fra engelsk til dansk til brug for danske HS-patienter og klinikere som f.eks. artikler i HDBuzz, kliniske retningslinjer for fysioterapi og opdateringer til EHDNs og andre hjemmesider. Som noget nyt skal jeg hjælpe den videnskabelige planlægningskomite i EHDN med administrative opgaver, hvilket jeg ser meget frem til, idet jeg så både vil have kontakt til HS-forskningen og HSklinikken. Jeg glæder mig ligeledes til at få et godt samarbejde med Bettina og LHC, og til at jeg på et tidspunkt får lejlighed til at møde nogen af alle jer, det hele drejer sig om. I er altid velkomne til at kontakte mig med spørgsmål om stort og småt på eller gilling@euro-hd.net. 8

9 Psykolog og støtte via LHC Siden 1999 har LHC haft mulighed for at yde medlemmerne økonomisk støtte til psykologbesøg i henhold til ligningslovens 7, litra z. Dette betyder, at foreningen kan yde økonomisk bistand på op til 5000 kr. til folk, der ikke kan tilvejebringe midler på anden måde. Samtidig specificeres det, at støtten ydes til fordel for personer med Huntingtons Sygdom. Der er i foreningens budget afsat kr. pr. år til at yde denne støtte. Gennem det sidste år har vi oplevet et stigende antal ansøgninger, og det kan derfor blive svært at imødekomme alle ansøgninger indenfor den økonomiske ramme. Hensigten med denne artikel er at gøre opmærksom på, hvilke muligheder man har for at søge støtte til psykologhjælp på anden måde, end gennem LHC. Nedenstående gælder både for HS-ramte og for pårørende: 1. Krisebehandling Her søges gennem egen læge en henvisning til praktiserende psykolog tilknyttet sygesikringsordningen. Man kan få op til 12 konsultationer bevilget, og egenbetalingen vil udgøre ca. 300 kr. pr. gang. Er man medlem af Danmark kan man få ca. 100 kr. tilbage pr. konsultation. Krisebehandling kan søges, når man har været ude for en alvorlig hændelse, som udløser psykisk krise. Dette kan være en konstatering af HS i familien eller hos én selv, det kan være ved positiv præsymptomatisk test, forværring af LHC-nyt nr. 1/12 allerede eksisterende sygdom eller ved øvrige voldsomme ændringer af livet pga. HS. Såfremt man ikke selv har mulighed for at dække egenbetalingen kan den søges dækket over Lov om aktiv socialpolitik 82, hvis behandlingen er lægeordineret og man er i økonomisk trang. Pensionister kan søge efter reglerne om personligt tillæg. I disse tilfælde skal der rettes henvendelse til kommunens socialforvaltning. 2. Børn Hvis der er tale om børn, der har behov for psykologhjælp, kan der rettes henvendelse til Pædagogisk Psykologisk Rådgivning i hjemkommunen. Samtaler her er gratis. 3. Andre situationer Her kan man søge psykolog direkte og for egen regning priserne varierer men vil typisk ligge på kr. pr. konsultation. I LHC er vi glade for muligheden for at hjælpe økonomisk betrængte i forbindelse med psykologhjælp. Men vi henstiller samtidig, at man kun benytter sig af muligheden for støtte fra LHC, hvis man ikke kan få den andre steder fra. Hvis man ønsker at søge støtte via LHC kan man rekvirere ansøgningsskema ved at sende en mail til kontor@lhc.dk eller ringe på Skemaet kan også downloades via under Om Landsforeningen faglig bistand psykolog. Bestyrelsen 9

10 Årsmøde og generalforsamling Tilmelding haster! Der indkaldes til den årlige generalforsamling, der i år finder sted lørdag d. 14. april i Middelfartsalen, Middelfart Bibliotek, Kulturøen, Havnegade 6, 5500 Middelfart. Program Ankomst og kaffe m. brød Forsikringer hvilke muligheder har man, når Huntingtons Sygdom er en del af livet v/mette Herløw, Handicappedes Gruppeforsikring Frokost Generalforsamling Kaffe og kage Deltagelse i mødet er gratis men kræver tilmelding, der skal foretages senest 6. april 2012 på nedenstående slip eller ved at sende en mail til kontor@lhc.dk husk alle oplysninger klip Tilmelding til LHCs møde i Middelfartsalen den 14. april 2012 Jeg deltager i mødet sammen med deltagere Navn: Adresse: Postnr. By: Tlf. nr.: Navne på evt. øvrige deltagere: Sendes til Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev, inden 6. april

11 Generalforsamlingen Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år 3. Fremlæggelse af regnskab til godkendelse 4. Vedtagelse af budget (se side 18) og kontingent for det kommende år 5. Valg af bestyrelse og suppleanter 6. Eventuelle forslag fra bestyrelse og medlemmer 7. Evt. Ad 5 Kasserer Karen Ørndrup er på valg og er villig til genvalg. Bestyrelsen indstiller at Karen Ørndrup genvælges. Bestyrelsesmedlem Lena Hjermind er på valg og er villig til genvalg. Bestyrelsen indstiller at Lena Hjermind genvælges. Som suppleanter indstiller bestyrelsen nyvalg af Merete Riedel og Lars Bøgelund Jensen. Ad 6 a. Medlem Sven Asger Sørensen ønsker at få følgende punkt på dagsordenen: Er der grundlag og behov for, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ændrer navn? b. Bestyrelsen foreslår at Landsforeningens navn pr. 14. april 2012 ændres til Landsforeningen Huntingtons Sygdom. Dette med baggrund i at Huntingtons Chorea pr. 1. januar 2012 skiftede navn og nu hedder Huntingtons Sygdom. c. Såfremt punkt b vedtages foreslår bestyrelsen ændring af foreningens vedtægter, således at betegnelsen Huntingtons Chorea alle steder skiftes ud med betegnelsen Huntingtons Sygdom. Der er ikke kommet yderligere forslag. LHC-nyt nr. 1/12 11

12 12 Årsregnskab 2011 Den uafhængige revisors erklæringer Til medlemmerne i Landsforeningen mod Huntington Chorea Påtegning på årsregnskabet Vi har revideret årsregnskabet for Landsforeningen mod Huntington Chorea for regnskabsåret 1. januar december 2011, der omfatter anvendt regnskabspraksis, resultatopgørelse, balance og noter. Årsregnskabet udarbejdes efter årsregnskabsloven. Ledelsens ansvar for årsregnskabet Ledelsen har ansvaret for udarbejdelsen af et årsregnskab, der giver et retvisende billede i overensstemmelse med årsregnskabsloven. Ledelsen har endvidere ansvaret for den interne kontrol, som ledelsen anser for nødvendig for at udarbejde et årsregnskab uden væsentlig fejlinformation, uanset om denne skyldes besvigelser eller fejl. Revisors ansvar Vores ansvar er at udtrykke en konklusion om årsregnskabet på grundlag af vores revision. Vi har udført revisionen i overensstemmelse med internationale standarder om revision og yderligere krav ifølge dansk revisorlovgivning. Dette kræver, at vi overholder etiske krav samt planlægger og udfører revisionen for at opnå høj grad af sikkerhed for, om årsregnskabet er uden væsentlig fejlinformation. En revision omfatter udførelse af revisionshandlinger for at opnå revisionsbevis for beløb og oplysninger i årsregnskabet. De valgte revisionshandlinger afhænger af revisors vurdering, herunder vurdering af risici for væsentlig fejlinformation i årsregnskabet, uanset om denne skyldes besvigelser eller fejl. Ved risikovurderingen overvejer revisor intern kontrol, der er relevant for foreningens udarbejdelse af et årsregnskab, der giver et retvisende billede. Formålet hermed er at udforme revisionshandlinger, der er passende efter omstændighederne, men ikke at udtrykke en konklusion om effektiviteten af foreningens interne kontrol. En revision omfatter endvidere vurdering af, om ledelsens valg af regnskabspraksis er passende, om ledelsens regnskabsmæssige skøn er rimelige, samt den samlede præsentation af årsregnskabet. Det er vores opfattelse, at det opnåede revisionsbevis er tilstrækkeligt og egnet som grundlag for vores konklusion. Revisionen har ikke givet anledning til forbehold. Konklusion Det er vores opfattelse, at årsregnskabet giver et retvisende billede af foreningens aktiver, passiver og finansielle stilling pr. 31. december 2011 samt af resultatet af foreningens aktiviteter for regnskabsåret 1. januar december 2011 i overensstemmelse med årsregnskabsloven. Aalborg, den 24. januar 2012 Deloitte Statsautoriseret Revisionspartnerselskab Henning Kjeldsen, statsautoriseret revisor

13 Resultatopgørelse for 2011 Note 2011kr kr. Kontingenter Gaver og bårebidrag Bidrag fra Tips og Lotto, aktivitetstilskud Tilbagebetalt Tips og Lotto, formålsbestemt aktivitetstilskud 0 (8.134) Hensat til formålsbestemte aktiviteter (24.615) 0 Bidrag fra Tips og Lotto, driftstilskud Bidrag, private organisationer Øvrige tilskud Deltagerbetaling Landsindsamling, bruttoindtægter *) Indtægt, bestyrelsesarbejde Annonceindtægter Sponsoraftaler Pjecer og publikationer Diverse indtægter Renteindtægter mv Indtægter, forskningsmidler Indtægter Sommerophold, omkostninger 6 ( ) ( ) Weekendseminar, Rundt om HC, omkostninger 7 0 ( ) Weekendseminar for unge, omkostninger 8 (12.804) 0 Temadag for ægtefæller, omkostninger 9 (1.553) (1.804) Forskningsdag, omkostninger 10 (53.538) 0 Tilskud til PUF-pulje for meget hensat sidste år Årsmøde, omkostninger (10.522) (28.496) Landsindsamling, omkostninger til blanketter (994) (896) Landsindsamling, annoncer (4.135) (3.515) LHC-nyt, trykning ( ) ( ) LHC-nyt, porto (22.172) (23.546) Bestyrelsesarbejde, transportomkostninger (11.863) (12.113) Bestyrelsesarbejde, fortæring (2.306) (2.979) Revision (19.125) (18.625) Revisorerklæring vedr. ansøgning om bidrag (2.813) (2.813) Donationer (5.000) 0 Transport ( ) ( ) *) De indsamlede midler er anvendt i overensstemmelse med det ansøgte formål. LHC-nyt nr. 1/12 13

14 Resultatopgørelse for 2011 Note 2011kr kr. Transport ( ) ( ) Porto og gebyrer (12.898) (12.559) Telefon og internet (3.585) (8.599) Papir og kuverter mv. (2.215) (6.017) Edb-omkostninger (3.606) (795) Hjemmeside, vedligeholdelse (8.300) (5.100) Husleje og rengøring (10.800) (10.800) Forsikringer (7.729) (7.554) Lokalgruppe (4.404) (2.185) IHA-konferencer (inkl. kontingent) (1.673) 0 EHA-konferencer (inkl. kontingent) 0 (6.118) Øvrige konferencer og kontingenter (3.038) (7.168) Repræsentation, gaver (1.620) (805) Donationer, i henhold til LL 7Z (40.943) (36.448) Socialrådgiver, løn mv. (61.308) (44.843) Kontorassistent, løn mv. (49.631) (55.283) Personale, lønadministration (2.429) (2.399) Husleje, socialrådgiver (4.200) (4.200) Kontorhold og telefon, socialrådgiver (2.400) (2.400) Aktier, kursregulering (1.646) (10.532) Midler til forskning 0 (35.000) Omkostninger, forskningsmidler 2 (75.007) (4.595) Omkostninger ( ) ( ) Årets resultat Årets resultat fordeles således Henlæggelse til forskningsmidler (71.286) Overført til næste år

15 Balance pr Note 2011kr kr. Danske Bank Danske Bank Sparekassen Sjælland, FI konto Sparekassen Sjælland, indestående videncenter Sparekassen Sjælland, driftskonto Sparekassen Sjælland, kapitalkonto Sparekassen Sjælland, højrentekonto Aktier i Max Bank, nom. 60. stk. a kurs 0,00 kr Frimærkebeholdning Indestående forskningsmidler Aktiver Hensat til formålsbestemte aktiviteter Hensatte forpligtelser Skyldig A-skat og AM-bidrag Skyldige feriepenge Skyldig feriepengeforpligtelse Modtagne forudbetalinger Skyldige omkostninger i øvrigt Kortfristede gældsforpligtelser Egenkapital primo, Landsforeningen Årets resultat Egenkapital, Landsforeningen Henlæggelse primo, forskningsmidler Henlagt af årets resultat (71.286) Forskningsmidler Passiver LHC-nyt nr. 1/12 15

16 Noter kr kr. 1. Indtægter, forskningsmidler Bidrag medlemmer 0 0 Bidrag private organisationer Renteindtægt, bank Renteindtægt, obligationer Kursregulering obligationer, realiseret Omkostninger, forskningsmidler Støtte til forskning Gebyrer Kursregulering obligationer, realiseret Indestående på forskningsmidler Sparekassen Sjælland, Sparekassen Sjælland, Garanteret højrente Formålsbestemte tilskud, Tips og Lottopuljerne Indtægter Tilskud til Sommerophold Tilskud til Weekendseminar, Rundt om HC Tilskud til Weekendseminar for unge Tilskud til Temadage for ægtefæller Tilskud til Forskningsdag Deltagerbetaling Sommerophold Weekendseminar, Rundt om HC Weekendseminar for unge Forskningsdag

17 Noter 2011kr kr. 6. Sommerophold, omkostninger Opholdsomkostninger Instruktører / medhjælpere inkl. transport Underholdning Diverse Weekendseminar, Rundt om HC, omkostninger Opholdsomkostninger Foredragsholdere Weekendseminar for unge, omkostninger Opholdsomkostninger Transportomkostninger Diverse Temadag for ægtefæller, omkostninger Opholdsomkostninger Forskningsdag, omkostninger Opholdsomkostninger LHC-nyt nr. 1/12 17

18 18 Udkast til budget for 2012 Indtægter Medlemskontingenter Gaver og bårebidrag Salg af pjecer, bøger mv T&L driftstilskud Annonceindtægter Rundt om HS, deltagerbetaling Rundt om HS, T&L tilskud Rundt om HS, øvrige tilskud Weekendseminar for yngre, deltagerbetaling Weekendseminar for yngre, T&L tilskud Liv i Fokus for pårørende, deltagerbetaling Liv i Fokus for fagfolk, T&L tilskud Ægtefælledage, T&L tilskud Henlagt T&L tilskud fra Landsindsamling Sponsoraftaler Renter, mv Indtægter i alt Udgifter Rundt om HS Weekendseminar for yngre Liv i fokus for pårørende Ægtefælledage Årsmøde Landsindsamling, blanketter/annonce Revision & bogføring Hjemmeside, vedligeholdelse LHC-nyt, trykning, porto mv (incl.tilskud 5.482) Bestyrelsesarbejde Kontorhold - porto, tlf., papir m.v Kontormaskiner/inventar EDB-udgifter Kontorleje og rengøring Trykning af pjecer m.v Repræsentation, gaver m.m Forsikringer Kontingent & konferencer IHA, EHA, SD m.fl Støtte til pers. Psykologbehandling Kontorassistent, løn Lønadministration, mv Henlæggelse til forskning Henlæggelse T&L aktiviteter Udgifter i alt Årets underskud

19 Sport og HC Nogle af deltagerne i vores forskningsdag har efterfølgende diskuteret om elitesport kunne være skadeligt at dyrke, hvis man har HC eller anlæg for HC. Vi ved ikke præcis, hvordan emnet kom ind, men det kunne måske være i forbindelse med, at læge Knud Josefsen fortalte om vores undersøgelse af energiomsætningen i leveren. Der er generelt enighed om, at motion er godt for raske personer, og at vi alle skal passe på vores krop ved ikke at ryge, begrænse alkoholindtaget, spise en sund kost og motionere. Omvendt diskuteres det også, om ekstremsport kan være skadeligt for helbredet, især i forbindelse med maraton og ironman og den slags. Sandheden er jo nok, at der er stor individuel variation for hvornår motion er godt og hvornår motion er for meget, og at det kan være svært at måle hvornår nok er nok. Det er ikke for nærværende klart, om motion har en særlig effekt hos patienter med HC. Vi fortalte ganske rigtigt, at HC patienters lever er lidt dårligere til at omdanne mælkesyre til sukker, og dermed til at skaffe sig energi på denne måde. Men der er flere andre måder i kroppen, som den kan skaffe sig energi på, så at leveren ikke fungerer optimalt er i sig selv næppe grund nok til en anbefaling om udeladelse af motion. Vi har gravet i litteraturen for at finde ud af, om sammenhængen mellem motion LHC-nyt nr. 1/12 og sygdomsudvikling ved HC er blevet undersøgt. Vi har kun kunnet finde beskrivelser af forsøg på transgene HC mus, og resultaterne er ikke enslydende. I nogle museforsøg har det nemlig vist sig, at mus, der er genetisk udsatte for at få HC og som motionerer, faktisk får HC symptomer tidligere end mus der ikke motionerer men i andre forsøg havde HC musene en gavnlig effekt af motion, især når denne startede tidligt, og med størst effekt på de adfærdsmæssige symptomer, som musene har. Interessant nok viste samme undersøgelser også, at musene havde en forsinket udvikling af HC symptomer, hvis de havde et mere afvekslende miljø i deres bure. Så resultaterne fra undersøgelser på mus er ikke samstemmende, og ydermere ved vi ikke, hvordan disse undersøgelser kan oversættes til situationen hos mennesker. Der er ingen tvivl om, at man udsætter hjernen for en anseelig belastning ved at dyrke motion, men dette skal sammenholdes med de gavnlige virkninger som motion har på resten af kroppen. Resultaterne er derfor svære at tolke, og vi kender desværre ikke svaret for nærværende. Knud Josefsen, Anne Nørremølle og Lis Hasholt 19

20 Møde om Liv i fokus d. 7. januar 2012 Lars Bording 15 pårørende mødtes lørdag d. 7. januar i Medborgerhuset i Herlev til en temadag om Liv i Fokus med undertitlen set fra et pårørendeperspektiv Bettina bød velkommen til deltagerne og til Lars Bording fra Bo-miljø HC på Tangkær, som skulle lede os igennem dagen. Efter en præsentation, hvor vi fortalte om vores baggrund og begrundelse for at deltage, blev vi sat på en lille opgave. Vi skulle to og to fortælle hinanden om vore forventninger til dagen. Den ene fortalte og den anden tegnede så forventningerne ned på et kort. Kortet ville blive sendt til os efter 14 dage. Lars begyndte med Liv i Fokus - hvad er det? Og med at fortælle om nogle redskaber, man kan bruge til at blive klogere på de valg, vi tager og på de handlinger vi foretager. Ved at stille os selv spørgsmålet hvordan kan det være? kan vi finde frem til, at der måske kan være andre grunde til en handling end HS. Redskaberne kunne vi bruge til at blive klogere på følgende: livshistorie, hverdagslivet, kultur, værdier og visionen om det gode liv. Lars fortalte endvidere om, hvordan de i Bo-miljø HC bruger redskaberne til at finde frem til kernen i et fremsat ønske, og at den tid, de brugte på at spørge ind til kernen, kommer igen ved at der ikke bliver brugt tid på forkerte handlinger. Hvis en beboer havde brugt tid på en bestemt aktivitet (feks. korsang), var det måske samværet med de andre mennesker bagefter og ikke så meget selve sangen, der var vigtig. Det nyttede så ikke at gå til et andet kor. Det ville ikke give det samme livsindhold. I Bo-miljø HC bruger man tid på at få klarlagt beboernes livshistorie, da det har stor betydning for de værdier og livsdrømme, den enkelte beboer har. Dette bliver gjort ved at tale med de pårørende (med beboerens tilladelse) for på den måde at få stykket livshistorien sammen. Efter frokost blev vi fordelt i grupper af 3-4 pers og skulle nu vælge en handling fra eget liv, som vi fortalte resten af gruppen. Vi skulle bruge redskaberne til at blive klogere på vore handlinger. Hvordan kan det være -spørgsmålet var godt at bruge. Det gik op for mig, at vi er rigtig gode til at glemme os selv i forhold til HS-ramte. Det handler om, hvilken 20