Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Manglen på viden
|
|
- Caspar Nygaard
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Ensartethed i HS-pleje: retningslinjer skal hjælpe alle patienter med Huntington's Sygdom til at få bedre pleje Skrevet af Dr Ed Wild den 19. april 2012 Redigeret af Dr Jeff Carroll; Oversat af Signe Marie Borch Nielsen Oprindelig offentliggjort 17. april 2012 Huntington s Sygdom er måske uhelbredelig - men den er langt fra umulig at behandle. Men den pleje som patienter modtager kan være meget forskellig. Nu vil en række forskellige, internationalt vedtagne retningslinjer hjælpe med at opgradere alles pleje til den bedst mulige standard. Manglen på viden Mens sloganet for patientforeningen mod Huntingtons Sygdom i England og Wales (The Huntington s Disease Association of England and Wales) er På jagt efter en kur, med omhu, lover den amerikanske Huntingtonsforening (HD Society of America) Hjælp til i dag. Håb til imorgen. Disse organisationer erkender dog, med rette, at den videnskabelige forskning i nye lægemidler til at forebygge eller bremse Huntingtons Sygdom ikke er nok. Selv det perfekte lægemiddel er ikke meget værd uden ordentlig klinisk pleje. Videnskabelig forskning og pleje skal gå hånd i hånd. Huntingtons Sygdom beskrives ofte som umulig at behandle. - Men det er simpelthen ikke sandt. Det er måske nok uhelbredeligt, men i virkeligheden findes der mange behandlinger, som kan hjælpe folk med HS. Lægemidler kan forbedre mange symptomer på HS, og ikke-medicinsk behandling som 1 / 6
2 fysioterapi og kosttilskud kan ofte give dramatiske forbedringer. For mange mennesker er den største hindring for at leve godt med HS ikke, at behandlinger ikke eksisterer - det er, at dem der tager sig af dem, ikke er helt klar over hvordan man bedst hjælper patienter med Huntingtons Sygdom. Det betyder ikke, at fagfolkene ikke gør deres arbejde ordentligt - selv for læger som er specialiserede i behandling af neurologiske og psykiatriske sygdomme, kan det være overraskende svært at holde sig helt Som en fin cognac, indeholder disse nye publikationer et distillat af et væld af viden og ekspertise, der er omsat til retningslinjer, som er nemme at forstå. Mmmm cognac. opdateret med den nyeste forskning indenfor patientpleje. Og ganske ofte er selv eksperterne ikke enige om, hvad den bedste pleje er. At nå det samme niveau Heldigvis er alle, der er ramt af Huntingtons Sygdom en del af et unikt globalt fællesskab af familier, behandlere og forskere. Inden for dette fællesskab er man rigtig gode til at arbejde sammen for at udveksle ideer og den bedste praksis. De sidste par måneder er flere initiativer dukket op, som har til formål at forbedre plejestandarden for HS. De er alle produktet af samarbejdsprojekter imellem grupper af fagfolk, der arbejder med patienter og familiemedlemmer, og forsøger at opstille konkrete retningslinjer, der har et solidt grundlag i videnskabelig forskning. Standarder for pleje 2 / 6
3 Det europæiske HS-netværk - EHDN - offentliggjorde for nylig et omfattende sæt af retningslinjer for klinikere, der arbejder med HS-ramte mennesker. Hver retningslinje er slutproduktet af flere års intensiv indsats fra arbejdsgrupper bestående af fagfolk, som arbejder udfra deres egen ekspertise og den store mængde forskning der findes indenfor HS. Retningslinjerne omfatter enkle råd om fysioterapi, ernæring, spiserutiner, mundpleje, tale og kommunikation samt ergoterapi. EHDN har samarbejdet med tidsskriftet Neurodegenerative Disease Management om at offentliggøre disse retningslinjer så de er tilgængelige for alle - dette kaldes også åben adgang, og betyder at alle kan downloade dem gratis. Behandlingsalgoritmer Åben adgang er en vigtig ingrediens i et andet nyt initiativ - en serie publikationer, der har til formål at hjælpe læger med at træffe beslutninger om medicinsk behandling af Huntingtons Sygdom. Mange læger, især dem, der ikke er specialiserede i at behandle patienter med HS, er enten uvidende om den vifte af lægemidler, der kan bruges til at hjælpe med at afhjælpe symptomerne, eller har svært ved at afgøre, hvad der vil være den bedste behandling i en bestemt situation. Fordi behandling af HS ofte foregår lidt ved at prøve sig frem, er der store forskelle i tilgangen til behandling i forskellige dele af verden. I et forsøg på at skabe klarhed omkring situationen, samlede Dr. LaVonne Goodman et internationalt panel af læger, der anses for førende i verden inden for HS. Goodman valgte de tre HS-symptomer, som er sværest at håndtere for folk, der ikke er eksperter i HS: chorea (ufrivillige bevægelser opleves af de fleste HS-patienter), irritabilitet og adfærd præget af tvangstanker. 3 / 6
4 For hvert symptom blev en spørgeskemaundersøgelse gennemført for at opnå et øjebliksbillede af, hvilke behandlingsformer der blev anvendt. Svarene blev derefter samlet for at skabe behandlingsalgoritmer - kort sagt trin-for-trin beslutningstagningsværktøjer. Algoritmerne blev offentliggjort i det innovative online tidsskrift PLoS Currents: Huntington s Disease, og kan ligeledes downloades gratis af alle.» Grundlæggende er formålet med al forskning i Huntingtons Sygdom at give folk med HS det maksimale antal år med god livskvalitet. «Mængden af kvalitet Ingen ved hvor meget tid vi har på denne jord, men - for at fejlcitere den store troldmand Gandalf - alt, hvad vi skal beslutte os for, er, hvordan man får mest ud af den tid, der er givet til os. Grundlæggende er formålet med al forskning i Huntingtons Sygdom at give mennesker med HS så mange år med god livskvalitet som muligt. Men hvad er livskvalitet, og hvordan kan vi vide, om vi forbedrer den? Et overraskende svært spørgsmål - men ét det er af betydning at besvare. Ikke alene er det vigtigt i sig selv, men statslige organer kræver ofte beviser for, at et lægemiddel forbedrer livskvaliteten, før de vil godkende det til brug. Heldigvis er dette et andet område, hvor vi har set betydelige fremskridt. Arbejdsgruppen i EHDN, som arbejder med livskvalitet, er ledet af dr Aileen Ho, og har for nylig sammensat og offentliggjort HDQoL - et spørgeskema om helbredsrelateret livskvalitet hos personer med Huntingtons Sygdom - i tidsskriftet Clinical Genetics. 4 / 6
5 Processen begyndte med interviews af patienter og plejere for at identificere de ting i folks liv, der blev påvirket af HS og som de anså som værende de vigtigste. Et stort sæt spørgsmål om disse ting blev derefter produceret og kogt ned til et sidste sæt spørgsmål igennem en streng proces med gentagne interviews. Slutresultatet er et værktøj, der forhåbentlig vil sætte os i stand til at vurdere den reelle virkning af ethvert lægemiddel eller anden intervention for HS. Det stopper aldrig Den udvikling som har fundet sted i de seneste måneder, viser, hvordan kommunikation, pleje og videnskab kan arbejde sammen for at forbedre livet for personer påvirket af HS. Selvfølgelig er alle forskellige, så ingen retningslinjer eller algoritmer kan erstatte ekspertise og effektiv kommunikation mellem fagfolk og patienter. Men at have internationalt vedtagne retningslinjer på plads giver alle professionelle et videnskabeligt grundlag til den svære opgave det er at hjælpe mennesker med HS. Så vær ikke bange for at pege de fagfolk, der er involveret i din behandling, i retning af disse retningslinjer. Enhver kliniker, der er helt oppe på dupperne, vil være glad for at blive gjort opmærksom på dem. Og - som vi er glade for at påpege - videnskaben stopper aldrig. Disse retningslinjer vil blive revideret, udvidet og forbedret. Jo mere vi lærer om HS, i laboratoriet og i klinikken, jo bedre bliver vi til at tage os af det. Forfatterne har ingen interessekonflikter. For mere information om vores offentliggørelsespraksis kig under FAQ... Ordliste Chorea Ufrivillige, uregelmæssige 'urolige' bevægelser, der er 5 / 6
6 almindelige ved HS HDBuzz Indholdet på HDBuzz kan frit deles under en Creative Commons Attribution-ShareAlike 3.0 Unported License. HDBuzz er ikke en kilde til lægefaglige råd. For mere information besøg hdbuzz.net Dannet 1. juli 2015 Downloaded fra 6 / 6
Hvad ved vi om HC i Kina?
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Kinesisk Huntingtons Chorea-netværk lanceret Kinesisk HC-netværk er blevet lanceret. En god nyhed
Læs mereForskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011 Svar på ofte stillede spørgsmål om HD - den første i en
Læs mereKliniske forsøg med PBT2 annonceret
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Prana Biotechs nye kliniske studie af PBT2 i Huntington's chorea: kendsgerningerne Prana Biotechs
Læs mereProteinfoldning og chaperoner
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Et lægemiddel, som påvirker protein-foldning, hjælper HD-mus...i et stykke tid Et lægemiddel,
Læs mereAt skrue ned for signalstyrken med dantrolene hjælper HD-mus Calcium og neuroner calcium
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At skrue ned for signalstyrken med dantrolene hjælper HD-mus Dantrolene, et muskelafslappende
Læs mereDen genetiske 'gråzone' i Huntington's chorea: hvad betyder det alt sammen? Den basale genetik
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Den genetiske 'gråzone' i Huntington's chorea: hvad betyder det alt sammen? Intermediate alleler
Læs mereForskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug Træning øger genbrug i museceller. Er det derfor, at motion er
Læs merePrana Biotech publiserer PBT2 resultater fra HS-dyremodel Historien om PBT2 PBT2
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Prana Biotech publiserer PBT2 resultater fra HS-dyremodel Prana Biotechnology viser resultater,
Læs mereFedtmolekyler og hjernen
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Specielle 'hjernefedt'-injektioner hjælper HSmus At injicere HS-musehjerner direkte med en god
Læs mereMitokondrier og oxidativt stress
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At gå målrettet mod oxidativ stress i Huntingtons Sygdom Skade på celler skabt af oxidativt stress
Læs mereForskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet?
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet? Lyn dine gener op! En baglæns besked, gemt i 'backup-dna'et'
Læs mereHistorien om HS og kræft
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Hvad er sammenhængen mellem Huntingtons Sygdom og kræft? HS-patienter har mindre risiko for at
Læs mereGenhæmning: et overblik
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Genhæmning tager et målrettet skridt fremad Målrettet hæmning af det mutante Huntington's chorea-gen,
Læs mereFra mutationer til sygdom
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Nyt antistof afslører farlige dele af huntingtinproteinet Et nyt antistof gør forskere i stand
Læs mereHvad er så vigtigt ved målinger?
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Spændende opdagelse i blodceller fra patienter med Huntingtons Sygdom Mængden af huntingtinprotein
Læs mereHuntingtons chorea som en hjernesygdom
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Knoglemarvstransplantation i Huntingtons chorea Knoglemarvstransplantation beskytter HC-mus mod
Læs mereForskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Huntington's chorea og cilier
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Huntington's chorea og cilier Huntington's chorea og cilier: huntingtinprotein påvirker små,
Læs mereHvad kan knurhår og haler fortælle os om HS?
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Mus eller mand: brug af dyremodeller til at studere Huntingtons Sygdom Dyremodeller for HS: hvad
Læs mereHS er en hjernesygdom, ikke?
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ændringer i leveren hos patienter med Huntingtons Sygdom antyder, at mere forskning i 'hele kroppen'
Læs mereDu er, hvad du spiser
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Accelererer mejeriprodukter Huntingtons Sygdom? Er der et link mellem indtaget af mælkeprodukter
Læs mereSIRT1, levetid og kontroverser
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Nye experimenter viser SIRT1's roller i HS - eller gør det? Flere laboratoriers arbejde antyder
Læs mereProteiner, der fungerer som 'vagthunde' afslører overraskende sammenhæng imellem Huntingtons Sygdom og andre hjernesygdomme
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Proteiner, der fungerer som 'vagthunde' afslører overraskende sammenhæng imellem Huntingtons
Læs mereKlip-og-kopier DNA: reparér mutationer med 'genom-redigering' DNA, RNA og protein
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Klip-og-kopier DNA: reparér mutationer med 'genom-redigering' Forskere kan lave præcise ændringer
Læs mereFremskynder koffein udviklingen af Huntington s-symptomer?
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Koffein, cannabis og forsigtighed Fremskynder koffein udviklingen af HD? Forsinker cannabis sygdommen?
Læs mereOplyser vejen: En ny biomarkør for Huntingtons Sygdom
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Oplyser vejen: En ny biomarkør for Huntingtons Sygdom En ny biomarkør afslører hjerneforandringer
Læs mereNyt studie kaster lys over hvorfor nogle hjerneområder nedbrydes før andre i HS Styr på foldningen
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Nyt studie kaster lys over hvorfor nogle hjerneområder nedbrydes før andre i HS Hvorfor dør kun
Læs mereEr adgang til prædiktiv genetisk testning for Huntingtons Sygdom et problem? Prædiktive tests
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Er adgang til prædiktiv genetisk testning for Huntingtons Sygdom et problem? Er adgang til den
Læs mereForstå de tidlige HS-symptomer
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Gennem en vens øjne: Ændringer i humør og opførsel tidligt i udviklingen af Huntingtons Sygdom
Læs mereEn kort historie om lithium
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Behandling med lithium-variant får en ny chance i HS Lithium får en ny chance til brug ved HD
Læs mereForskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Interview: CHDI's videnskabelige hold
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Interview: CHDI's videnskabelige hold HDBUzz interviewer seniorforskerne fra CHDI, den største
Læs mereGennemgang af genetikken
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab ASO-genhæmning spredes bedre i hjernen og virker længere Hæmning af huntingtingenet med ASO'er
Læs mereHvorfor har vi brug for salt?
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Højeffekts-hjerneskanninger afslører natriumændringer ved HS En ny hjerneskanningsteknik afslører
Læs mereForårsager et 'rustent hængsel' Huntingtons sygdom? Huntingtin mutant huntingtin
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Forårsager et 'rustent hængsel' Huntingtons sygdom? Canadiske forskere har fundet ud af, at det
Læs mereForskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel testes snart CHDI og Pfizer annoncerer spændende dyreforskning
Læs mere# HDBuzz, det første år
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab 2011 - et år indenfor Huntingtons choreaforskning Vi ser tilbage på året for Huntingtons chorea-forskning
Læs mereForsvundet ved oversættelsen? Ny viden om hvordan proteinet for Huntingtons Sygdom dannes Du siger kartoffel. huntingtingenet
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Forsvundet ved oversættelsen? Ny viden om hvordan proteinet for Huntingtons Sygdom dannes Dannelsen
Læs mereHS og tabet af hjerneceller
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Stamcelle-neuroner danner de rigtige forbindelser Erstatning af neuroner med stamceller hos mus
Læs mereUniversitetet i New Orleans har IKKE fundet en kur mod Huntingtons Sygdom Forskningen Rhes striatum
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Universitetet i New Orleans har IKKE fundet en kur mod Huntingtons Sygdom Forskningen bag en
Læs mereHDAC-inhibitorer og en mulig 'blod- biomarkør' Kogebogen
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab HDAC-inhibitorer og en mulig 'blodbiomarkør' En forklaring af HDAC-inhibitorer, samt hvordan
Læs mereSnefnug og gletschere. Hvor videnskaben når
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ti gyldne regler for at læse en videnskabelig nyhed Undgå hypen: HDBuzz præsenterer ti 'gyldne
Læs mereGenbrug af behandlingsformer
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Genbrug af et lægemiddel giver os ny indsigt i HS Et eksisterende lægemiddel kan booste HS-hjernecellerne
Læs mereVi har alle brug for søvn
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab HDBuzz Tema-artikel: Huntingtons Sygdom og søvn Hvorfor har mange patienter med Huntingtons Sygdom
Læs mereForskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Dæmpning af immunsystemet hjælper HSmus
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Dæmpning af immunsystemet hjælper HSmus CB2-aktiverende lægemiddel forbedrer overlevelse og symptomer
Læs mere# Histoner og alt det der
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab HDAC-hæmmende middel beskytter hukommelsen i HC-mus CBP, et genregulerende protein, beskytter
Læs mereNoget gammelt, noget blåt
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Farvning for at forhindre død? Methylenblåt er gavnligt i mus med Huntingtons Sygdom Som et lyn
Læs mereUerstattelige neuroner og atombomber
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Stamceller og HD: fortid, nutid og fremtiden Stemceller - hvem behøver dem? Forskere laver hjerneceller
Læs mereLidt om stamcellebehandling
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Spændende fremskridt med "inducerede" stamceller Stamceller fra HS-patienter er blevet vigtige
Læs mereGenovervejelse af symptomerne på Huntingtons Sygdom
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Klare tanker om de tidligste symptomer på HS og hvilke områder i hjernen, der kontrollerer dem
Læs mereI luften: de første mennesker behandles med genhæmmende lægemidler for HS! Genhæmning
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab I luften: de første mennesker behandles med genhæmmende lægemidler for HS! Vigtig meddelelse:
Læs mereHuntingtinproteinet: lad os komme til sagens kerne
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab På fisketur: nye lægemiddelmål for Huntingtons Sygdom identificeret ved screening af proteinnetværk
Læs mereKan muskelproblemer hjælpe med at forklare bevægelserne hos patienter med Huntingtons Sygdom? En stor bevægelse
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Kan muskelproblemer hjælpe med at forklare bevægelserne hos patienter med Huntingtons Sygdom?
Læs mereLevering af avancerede behandlinger til hjerneceller
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At tøjle virus-evnerne og udnytte det til behandling af Huntingtons Sygdom Forskere designer
Læs mereDer er to hovedtyper af genhæmningsmedicin: antisenseoligonukleotider (ASO'er) og RNA-interferens (RNAi). Denne artikel handler om RNA-interferens.
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At skyde budbringeren med enkeltstrenget RNA-genhæmning Ny 'enkelt-strenget' RNA-genhæmningsmedicin
Læs mereHvad i alverden er zinkfingre?
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At give fingeren til Huntingtons Sygdom - to forskningsgrupper har succes med zinkfingerlægemidler
Læs mereForskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At stifte familie med HD
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At stifte familie med HD At stifte familie med HD: HDBuzz' nye temaartikel om teknikker der kan
Læs mere# Problemet med genetisk ustabilitet
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Et DNA-reparerende protein ændrer stabiliteten af lange CAG-områder i det muterede gen for Huntingtons
Læs mereSagt endnu enklere - genhæmning er lidt som et stopskilt for mutant huntingtin.
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Dobbelt succes for RNAi-genhæmning af huntingtin 2 gode nyheder for RNAi-genhæmning i HS: Det
Læs mereElegante modeller til vigtige spørgsmål
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ny forskningsmetode indikerer, at et antioxidant gen beskytter sårbare neuroner Forskere bruger
Læs mereEn aggregeret invasion
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Huntingtin på tur: skadelige proteiner overføres mellem hjerneceller Skadeligt, forkert foldet
Læs mereGuidelines vedr. prædiktiv gentest ved sent debuterende neurodegenerative sygdomme
Guidelines vedr. prædiktiv gentest ved sent debuterende neurodegenerative sygdomme Godkendt : 08.11.2014 Arbejdsgruppens medlemmer: Medlemmer udpeget af DSMG: Susanne Eriksen Boonen (Klinisk Genetisk Afdeling,
Læs mereEuropean Patients Academy (EUPATI) Toolbox. Del. Tilpas. Lær. Niels Westergaard.
European Patients Academy (EUPATI) Del Toolbox Tilpas Lær Niels Westergaard www.eupati.eu Patienten i fokus i udviklingen af ny medicin: Et paradigme skifte Industri Mål: Give den rette behandling til
Læs mereUdfordringer og dilemmaer i psykiatrisk forskning. Lene Nyboe 0311
Udfordringer og dilemmaer i psykiatrisk forskning At forske er ikke bare en proces hvor man bidrager til at forklare og forstå den psykiatriske verden; det er også en måde at ændre den kliniske hverdag
Læs mereRapport med anbefalinger. Sådan sikrer vi, at mennesker med slidgigt og leddegigt får optimal pleje i hele Europa: EUMUSC.
Sådan sikrer vi, at mennesker med slidgigt og leddegigt får optimal pleje i hele Europa: EUMUSC.NET - anbefalinger I samarbejde med EULAR og 22 centre i hele Europa Støttet af EF-handlingsprogram for sundhed
Læs mereForskningsprojekt Døgnrytmelys til mennesker med demens. Dokumentation af effekt. Health Promoting Lighting
Forskningsprojekt 2017-2018 Døgnrytmelys til mennesker med demens Dokumentation af effekt Health Promoting Lighting Døgnrytmelys til demens undersøges i nyt studie Kan Døgnrytmelys sikre en bedre overgang
Læs mereTALEPAPIR. Samrådstale vedr. spm. AW om Spinraza og lægers frie ordinationsret (lukket samråd)
Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 677 Offentligt Su dheds og Ældre i isteriet E hed: MEDINT Sagsbeh.: DEPRHH Koordi eret ed: Sags r.: Dok. r.: Dato: TALEPAPIR
Læs mereRingsted Kommunes Politik for voksne med særlige behov
Ringsted Kommunes Politik for voksne med særlige behov 2 Indhold: Indledning...3 Vision: Omsorgskommunen Ringsted...4 Politikkens opbygning...5 Kvalitet i hverdagen...6 Fællesskab, deltagelse, erhverv,
Læs mereFaglige visioner Palliation 04.10.2009
Faglige visioner Palliation 04.10.2009 Lise Pedersen Speciallæge i onkologi, Diplomuddannlse i Palliativ Medicin fra GB Ledende overlæge dr. med. Palliativ medicinsk afd., BBH WHO Definition af Palliativ
Læs mereSpørgsmål og svar om inddragelse af pårørende
Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende I Hej Sundhedsvæsen har vi arbejdet på at understøtte, at de pårørende inddrages i større omfang, når et familiemedlem eller en nær ven indlægges på sygehus.
Læs mereUdfordringer og muligheder ved implementering
Udfordringer og muligheder ved implementering Kunnskapsbasert praksis: Erfaringskonferanse 2014 Høgskolen i Oslo og Akershus, Andrea Arntzens hus, Pilestredet 32, Oslo Det store auditoriet Hans Lund professor,
Læs mereDELTAGERINFORMATION. Information om projektet. EsoLife
DELTAGERINFORMATION Information om projektet EsoLife En spørgeskemaundersøgelse om operation for kræft i spiserøret og helbredsrelateret livskvalitet VIL DU DELTAGE I ET VIDENSKABELIGT PROJEKT? I det følgende
Læs mereRegion Hovedstadens Blodbank sikrer patiententbehandling på højt internationalt niveau
Region Hovedstadens Blodbank Region Hovedstaden Region Hovedstadens Blodbank sikrer patiententbehandling på højt internationalt niveau Fokus på patientforløb Samarbejde på tværs Ny forskning omsat til
Læs mereFakta: Ringsted Kommunes Politik for voksne med særlige behov
Ringsted Kommunes Politik for voksne med særlige behov Fakta: Ringsted Kommune tilbyder forskellige aktivitetstilbud, der er rettet mod voksne med særlige behov. Tilbuddene tæller blandt andet Værkstedet
Læs mereEUPATI. Europæisk Patient Akademi
EUPATI Europæisk Patient Akademi EUPATIS formål At bidrage til paradigmeskift for patientinvolvering og partnerskaber At udvikle videnskabelig korrekt, troværdig og opdateret information om medicinsk forskning
Læs mereKliniske retningslinjer et redskab til at sikre kvalitet i kerneydelser
Kliniske retningslinjer et redskab til at sikre kvalitet i kerneydelser Preben Ulrich Pedersen Professor, phd Hvad er en klinisk retningslinje? En klinisk retningslinje defineres som systematisk udarbejdede
Læs mereKRÆFTENS BEKÆMPELSE ET OVERBLIK 5MIN
KRÆFTENS BEKÆMPELSE ET OVERBLIK 5MIN VISION KRÆFT I TAL VI VIL ET LIV UDEN KRÆFT A B VELKOMMEN TIL KRÆFTENS BEKÆMPELSE MISSION C A. En ud af tre får kræft. B. To ud af tre bliver pårørende. C. Fire ud
Læs mereFORSKNINGSPLAN FOR AFDELING M
FORSKNINGSPLAN FOR AFDELING M 2012-2015 Aarhus Universitetshospital, Risskov Opdateret maj 2013 1 Indledning Forskning er en af grundforudsætningerne for vedvarende at kunne kvalificere og udvikle patientbehandlingen.
Læs mereDemensbehandling 19 april Lene Wermuth Specialeansvarlig overlæge i Neurologi Demensklinik OUH
Demensbehandling 19 april 2016 Lene Wermuth Specialeansvarlig overlæge i Neurologi Demensklinik OUH Demens Af hvem og hvor udredes patienten Hvordan stilles diagnosen Behandling og opfølgning Samarbejdsaftalen
Læs merePATIENTINFORMATION TELECARE NORD ET PROJEKT DER UNDERSØGER OM TELEMEDICIN KAN GØRE EN FORSKEL FOR DIG MED HJERTESVIGT
PATIENTINFORMATION TELECARE NORD ET PROJEKT DER UNDERSØGER OM TELEMEDICIN KAN GØRE EN FORSKEL FOR DIG MED HJERTESVIGT LÆS OM PROJEKTET OG DINE MULIGHEDER FOR DELTAGELSE PATIENTINFORMATION TELECARE NORD
Læs merePALLIATION OG DEMENS VED SYGEPLEJERSKE OG FORFATTER RITA NIELSEN ÅRSKURSUS 2018 FOR DKDK RITA NIELSEN 2018
PALLIATION OG DEMENS VED SYGEPLEJERSKE OG FORFATTER RITA NIELSEN ÅRSKURSUS 2018 FOR DKDK HVORDAN ER DET MED DEMENS OG DØD? PALLIATION OG DEMENS Case Hvad er palliation? Initiativer international Initiativer
Læs mere1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom
1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.
Læs mereVelkommen som social- og sundhedsassistent elev på Palliativ medicinsk afdeling. Bispebjerg Hospital.
Velkommen som social- og sundhedsassistent elev på Palliativ medicinsk afdeling. Bispebjerg Hospital. Palliativ Medicinsk afdeling tilbyder lindrende behandling til uhelbredeligt syge kræftpatienter bosiddende
Læs mereInformationspjece om Maksimal Medicinsk Uræmibehandling (MMU) Regionshospitalet Holstebro Nyremedicinsk Dagafsnit Sengeafsnit M3
Informationspjece om Maksimal Medicinsk Uræmibehandling (MMU) Regionshospitalet Holstebro Nyremedicinsk Dagafsnit Sengeafsnit M3 Til dig der overvejer lindrende medicinsk behandling fremfor dialyse. Denne
Læs mereSecond opinion - kan vi tilbyde mere behandling? Hans von der Maase Klinikchef, professor, dr. med. Onkologisk Klinik Rigshospitalet
Second opinion - kan vi tilbyde mere behandling? Hans von der Maase Klinikchef, professor, dr. med. Onkologisk Klinik Rigshospitalet En afdeling kan efter rådgivning fra et af SST nedsat ekspertpanel (second
Læs mereCystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020
Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 - Vi kæmper for bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose Formål... 3 Vision... 3 Målsætning 2020... 3 1. Støtte... 4 2.
Læs mereGode råd, når du er pårørende NEUROENHED NORD, BRØNDERSLEV
Få viden om: Hvad det betyder for omgivelserne, når ens pårørende får en skade på hjernen. Hvilke reaktioner man kan have som pårørende. Gode råd, når du er pårørende NEUROENHED NORD, BRØNDERSLEV Når et
Læs mereInddragelse af patienter og pårørende i Region Midtjylland Konsulent Simone Witzel, CFK - Folkesundhed og Kvalitetsudvikling
Inddragelse af patienter og pårørende i Region Midtjylland Konsulent Simone Witzel, CFK - Folkesundhed og Kvalitetsudvikling CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling www.cfk.rm.dk Indsatsområder Et af temaerne
Læs mereRECOVERY SKOLEN PSYKIATRIENS HUS PEERFAGLIGHED
RECOVERY SKOLEN PSYKIATRIENS HUS PEERFAGLIGHED PEERFAGLIGHED EN BEVÆGELSE I RETNING AF MERE LIGESTILLETHED? Der er i disse år et voksende fokus på, og interesse for, de ressourcer der potentielt ligger
Læs mereVerdens største sædbank
Verdens største sædbank En drøm gik i opfyldelse Det hele begyndte med en underlig drøm om frossen sæd. I dag er Cryos International - Denmark verdens største sædbank. Ole Schou, stifter, fortæller historien.
Læs mereStrategi for Telepsykiatrisk Center ( )
Område: Psykiatrien i Region Syddanmark Afdeling: Telepsykiatrisk center Dato: 30. september 2014 Strategi for Telepsykiatrisk Center (2014-2015) 1. Etablering af Telepsykiatrisk Center Telepsykiatri og
Læs mereFÆLLES BUDSKABSMODEL FOR REGION MIDTJYLLAND
FÆLLES BUDSKABSMODEL FOR REGION MIDTJYLLAND RM på tværs af de decentrale enheder og fag Sundhed Psykiatri og Social Regional Udvikling Stabsfunktioner BUDSKABSTEMAER via analysen > Indholdsrigt job > Modig
Læs mereAT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE FÅ OPTIMALT UDBYTTE AF DIN BEHANDLING
AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE FÅ OPTIMALT UDBYTTE AF DIN BEHANDLING 1 Følger du din behandling punktligt, særligt i perioden lige efter du påbegynder den - de første tre måneder - kan det lettere blive
Læs mereTERRORANGREB. Psykiske følger af
Eftervirkninger Af Dorthe Plechinger Psykiske følger af TERRORANGREB 11. september: For første gang er de umiddelbare psykiske konsekvenser af et terrorangreb blevet undersøgt. Mellem to og tre gange så
Læs mereVÆRD AT VIDE FORBYGGENDE SELVMONITORERING
VÆRD AT VIDE FORBYGGENDE SELVMONITORERING Faglige input produceret af og for partnerne i Lev Vel, delprojekt Forebyggende Ældre, sundhed og Forfatter: Af Julie Bønnelycke, videnskabelig assistent, Center
Læs mereDansk hjerneforskning: På vej mod en strategiplan og et samarbejdsorgan?
Dansk hjerneforskning: På vej mod en strategiplan og et samarbejdsorgan? Referat fra konference på Christiansborg, 27. oktober 2005 Dansk Neurologisk Selskab Forskere, patientforeninger, industri og politikere
Læs mereHvor kommer hospicebevægelsen fra? Om den historiske udvikling af hospice
Hvor kommer hospicebevægelsen fra? Om den historiske udvikling af hospice Skt. Lukas Hospice 25 års jubilæum National konferencedag 21. november 2017 Helle Timm 040517 Helle Timm Spørgsmål Hvem og hvad
Læs mereAnsættelser 2012 - Forsker i Palliativt Videncenter
Karen Marie Dalgaard (f. 1954) Sygeplejerske (1977) Sygeplejefaglig Diplomeksamen med speciale i ledelse (1990) Sygeplejefaglig vejleder (1995) Cand.scient.soc. - Den Sociale Kandidatuddannelse (2002)
Læs mereForskningens store konkurrence
Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Lægemiddel forbedrer symptomerne ved Huntingtons Sygdom hos mus - og deres afkom HS-lægemiddel
Læs mereBeslutninger ved livets afslutning - Praksis i Danmark
Beslutninger ved livets afslutning - Praksis i Danmark Notat, Nov. 2013 KH og HT I de senere år har der været en stigende opmærksomhed og debat omkring lægers beslutninger ved livets afslutning. Praksis
Læs mereSammenhængende patientforløb Patientorienteret forebyggelse
Sammenhængende patientforløb Patientorienteret forebyggelse Danske Ældreråds konference 3. maj 2016, Nyborg Når sundheden flytter ud i kommunerne Oplæg ved Finn Kamper-Jørgensen Formand for Seniorrådet,
Læs mereNår din nærmeste har en rygmarvsskade
Når din nærmeste har en rygmarvsskade 2 NÅR DIN NÆRMESTE HAR EN RYGMARVSSKADE Til DIG SOM PÅRØRENDE En rygmarvsskade påvirker ikke alene den tilskadekomne, men også de pårørende. Denne brochure henvender
Læs mere