NYHEDSBREV SOMMER 2013

Transkript

1 NYHEDSBREV SOMMER 2013 Kære alle sammen I denne sommer skinnede solen for det meste, og hvor er Danmark skøn i sommer og solskin! Det løfter bare stemningen, når solen bringer så meget godt med sig. Den lyse tid. I foråret har der været en række skønne, livgivende, belærende, udviklende og bare dejlige begivenheder, som vi alle nyder godt af at kunne mødes omkring. I de følgende mange sider bringer vi nyt fra regionerne, de store møder, internationalt og om projekterne, som, vi ønsker, skal give bedre vilkår for os med lupus. Vi har været så fantastisk begunstigede med referat fra World Lupus Day, som vi ikke har haft i flere år. Desto bedre med de mange gode og relevante indlæg den dag. Vi må forudse udvikling i kliniske tilbud for os for de fleste er det de faste konsultationer på de reumatologiske ambulatorier (vores jævnlige check-up) for at sikre styr på det overaktive immunsystem, vi døjer med. Lupus er en kompleks sygdom at diagnosticere og kontrollere. Og også at leve med. Der er stadig meget, som ikke er forstået om sygdommen hvorfor og hvordan. Det er vores helt klare opfattelse, at dette ikke kan ske uden vores aktive medvirken. Altså det billede af lupus er kun delvist afklaret nu, men hvis vi kan blive bedre til at beskrive, hvordan det er at leve med sygdommen, så kan vi måske sammen rykke et skridt nærmere til en opklaring. Vi skal være engagerede og involverede i egen sygdom, sådan at vi kan lære, hvordan den bedst tackles og selv indrette vores tilværelse efter de muligheder, som det så giver os. Nogle steder er de reumatologiske eller dermatologiske afdelinger, hvor vi færdes, begyndt at udvikle klinikken med særligt målrettede tilbud til os klinik for lupus, bindevævssygdomme eller autoimmune sygdomme. Dertil kommer også, at vores projekt med udvikling af patientuddannelsen Kend din lupus fortæller, at forsøgsordningen med undervisning i lupus har haft gode resultater og bør rulles ud i resten af landet. Meget spændende, og naturligvis vil vi støtte udviklingen af klinikken, så meget vi kan. Mange hilsner Rigmor (Nord), Tove (Midt), Jeanette (Ung), Verner (Syd), Elin (Sjælland), Vibeke (Hovedstaden), Conny (Kasserer) og Kirsten (Internationalt) Lupus DK / Gigtforeningens diagnosenetværk for SLE Rigmor Andersen Tove Cassøe Jeanette Andersen Verner Bennedsen Elin Andersen Vibeke Jørgensen, Conny Schackinger Kirsten Lerstrøm rigmorba@gmail.com, tove@cassoee.dk, verner1945@hotmail.com, elin@danbi.dk, connyper@gmail.dk, kirsten@lerstrom.dk

2 SOMMERHILSNER FRA REGIONERNE Fra Lupus Nord: Foråret 2013 bestod programmæssigt af fire Café-eftermiddage både i De Frivilliges Hus i Frederikshavn og fire møder på Gigtcentret i Aalborg. To forventede foredrag lykkedes ikke at få endelig på plads, da oplægsholderne blev forhindret. Der har været svingende fremmøde, men vi har altid fået en god snak og en kop kaffe. Der er mødt flere nye mennesker op, som ikke har været sammen med Lupusgruppen før. Og nogle pårørende har også benyttet sig af tilbuddet. Det er godt at vende livet med Lupus med andre, der forstår, hvad vi taler om og som kan støtte og give gode ideer. Til efteråret får vi besøg af SLE-Sygeplejerske Rikke Øland fra Aarhus Sygehus og senere af hudlæge Carsten Sauer Mikkelsen fra Brønderslev (se program herunder). Derudover har vi Café-møder, hhv. fire og tre møder i Frederikshavn og Aalborg. Velkommen til alle arrangementer! Vi har skrevet os op som netværksgruppe under Gigtforeningen på en liste over frivilligorganisationer i Frivillighuset i Aalborg. Og vi har også kontakt med Patient til Patient på Aalborg Sygehus, så kontoret er orienteret om Lupus Danmarks eksistens, og vi kan evt. deltage i Torvedagen på Sygehuset i Frivillighuse og organisationer er generelt interessseret i at skrive os på deres lister. Det udbreder god oplysning om lupussygdommen. Ideerne kan frit bruges i andre regioner. Se evt.: Venlig hilsen Anni, Annette og Rigmor Fra Lupus Midt og Syd: Sommer og sol i Danmark herligt;-) Siden sidst: Temadag i februar med reumatologisk specialsygeplejerske Rikke Øland, Reumatologisk afdeling, Århus Universitetshospital, med vores sygdom som særlig kompetence område. Rikke fortalte om sit arbejde og om de nye tiltag, der er på vej. Rikke fortalte også om Kend din Lupus, hvor hun havde været underviser i Det er første årgang med dette tilbud, og vi håber, at det også må blive tilbudt i andre dele af Danmark. Det skal dog bemærkes, at til trods for at det blev afholdt i Gentofte, deltog jyder uanset den lange rejse ;-) Det leder tilbage til selve temadagen, hvor vi også debatterede om hvordan det er at klare et liv med kronisk sygdom, her blev vilje også sagt. Vi havde alle mange strategier for at klare os; men vilje skal man absolut heller ikke glemme. Yngre læger fra OUH på besøg 2

3 I april var der også temadag med 3 yngre, lovende læger fra Odense Universitets Hospital. De gennemgik de forskellige måder at have specifik Lupus f.eks. Lupus som relaterer sig til huden, evt. også med led og muskler, SLE som dækker Lupus med involvering af de indre organer. Lupus kan også udløses af særlige medikamenter: men forsvinder igen med ophør deraf. Lupus og mødre, hvordan det kan influere på baby. Efter frokost var klinisk diætist Kirsten Bønløkke, Osteoporoseforeningen på banen med en masse informationer om osteoporose/knogleskørhed. Kirsten er lige ud af landevejen, og deltagerne kunne spørge alt Udflugt til Steno Museet det de lystede. Sygdommen er meget udtalt hos os Venlig hilsen Mette, Sidsel, Verner, Anne, Maria og Tove Fra Lupus Sjælland og Hovedstaden: af flere årsager, f.eks. behandling med prednisolon, her ligger direkte vejledning til behandler om hvordan og hvornår, fysisk inaktivitet pga smerter, udmattethed, endvidere kan Lupus s i sig selv være en medvirkende faktor til osteoporose. HUSK kalk+d.vitamin! ;-) op til 75mg D.vit. Kan være fornuftigt og er ugiftigt! Det er en høj dosis, men mange af os optager ikke så godt som raske på samme alder. Sidste mand på banen var Peter Egelund, som demonstrerede fysisk solbeskyttelse, nemlig parasoller ;-) Peter gør det med en entuitiasme og viden, så man bare ved, at her er der noget godt og klogt at gå efter. MEN ingen fik prakket sig noget på tvært imod fik alle en gave med hjem, en parasol, en meget flot gestus til os med sol-lys-problemer. Til slut juni og sommerafslutning med rundvisning på STENO-museets medicinske afdeling og bagefter fælles frokost som altid mega hyggeligt Arrangementer: se kalenderen bagerst. I Roskilde havde vi besøg af konsulent og socialrådgiver Inge Louv, som gav os et godt indblik i hvad lovgivningen på området handler om, og hvordan denne viden bedst bruges. Vi var nogle stykker som enten var på pension eller i fleks, eller på vej dertil, så Inge s mange guldkorn og svar på individuelle spørgsmål gjorde dette møde givtigt og særligt. I Gigtforeningen den 6. april gjorde Lene, Jonnie og Kirsten deres for at samle op på kursus Kend din Lupus med den glædelige nyhed, at forsøgsordningen bliver forsøgt udbredt via de tre centrale afdelinger. World Lupus Day var sæsonens store begivenhed se referat separat. Til mødet i juni på Diakonissen havde vi den store fornøjelse at høre lidt om møderne her i foråret International Congress of Lupus i Buenos Aires Argentina og EULAR i Madrid. 3

4 Vi havde også besøg af Marianne Carstensen fra Vordingborg, som er forfatter til bogen Forandringer, der var udkommet nogle uger forinden. Marianne gav en dejlig personlig skildring af, hvordan det er at leve med lupus i lyst og nød og allermest, hvordan hun har arbejdet med et positivt livssyn til at beherske sygdommen. Lupus er ikke en sygdom egnet for det danske sundhedsvæsen ; hun er tydelig i mælet, når hun referer de gange, hvor hun har oplevet skrækkelige fejl, men også meget hjertelig og varm i omtalen af de personer, med hvem hun har kunne finde et godt grundlag for gensidigt tillidsfuldt samarbejde om behandling. Det er en tankevækkende bog, som får vores varme anbefaling. Derudover var Kirsten inviteret til at præsentere lupus for Gigtforeningens kreds Hovedstad Nord. Det blev en hyggelig aften, hvor folk med og uden lupus i livet hørte om sygdommen og fik svar på mange spørgsmål. Gode sommer hilsner Elin, Conny, Jonnie, Vibeke og Kirsten WORLD LUPUS DAY 2013 HVAD ER LUPUS?, 24. MAJ PÅ RIGSHOSPITALET Af Jeanette Andersen, kontaktperson i MIDT med fokus på Ung Ca. 100 deltagere var mødt op til den danske World Lupus Day i auditorium 2 på Rigshospitalet i København. Der var både nye og gamle ansigter og der blev hyggesnakket og diskuteret til den helt store guldmedalje. Patientrepræsentant Susanne Gydesen bød velkommen og fortalte kort om, hvordan World Lupus Day fejres over hele verden for at skabe opmærksomhed om lupus og bedre forståelse for, hvordan sygdommen skal forstås og behandles. Næste år afholdes den danske World Lupus Day den 10. maj i Marselisborg Center i Århus. Klinikchef, professor Søren Jacobsen fra Rigshospitalet lavede en rigtig god og letforståelig gennemgang af, hvad LUPUS og nærmere betegnet SLE egentlig er. Han forklarede, hvordan det er makrofagernes opgave at rydde op i vores krop og bl.a. spise de affaldsrester fra kroppens egne cellekerner, der bliver tilovers, når vores celler helt naturligt går i opløsning. Når man har SLE begynder immunforsvaret i stedet at bekæmpe disse cellerester, fordi det tror, at de er udefrakommende/fremmede organismer og danner derfor antistoffer mod dem. Disse kerneantistoffer danner sammen med celleresterne immunkomplekser, der igennem blodbanen sætter sig fast i vævet (f.eks. huden, lungehinden, nyrerne el. lign.) og giver den inflammation, som vi kender så godt. Den eneste måde, lægeverdenen kan bekæmpe denne fejltagelse i dag, er at hæmme vores immunforsvar, så det ikke angriber vores egne celler, f.eks. med binyrebarkhormon (Prednisolon) og andre immundæmpende medikamenter, som alle indebærer en øget risiko for bl.a. infektioner. Men som Søren Jacobsen også pointerer, så er vores immunsystem grundlæggende i orden det gør bare, som det har fået besked på. Fejlen sker i samspillet mellem makrofagerne og vores immunforsvar og det burde nok i virkeligheden være her, man satte ind. Problemet er bare, at man i dag ikke ved, hvorfor/hvordan den manglende oprydning sker og man kan derfor ikke målrettet gribe ind. Søren Jacobsen mener derfor, at fremtidens forskning bør ligge i at undersøge den manglende oprydning og unormale påvirkning af vores immunsystem og forsøge at forhindre dette i at opstå. Denne forskning skulle gerne resultere i bedre behandlingsmetoder, hvor man mere specifikt bekæmper netop de dele af 4

5 immunsystemet, der er årsag til sygdommen og ikke resten, forhåbentlig med færre bivirkninger til følge. Da immunsystemet jo spiller en afgørende rolle for vores evne til at bekæmpe sygdomme, vil dette forskningsområde forventeligt også komme kampen mod mange andre sygdomme til gavn. Desuden vil en bedre forståelse af sygdommen forhåbentlig også give mulighed for hurtigere diagnose, da man så mere nøjagtigt vil vide, hvilke sygdomsmarkører man skal lede efter. Folk spørger ofte, om sygdommen er arvelig. Hertil svarer Søren Jacobsen, at den ikke er direkte arvelig, men at der er en vis arvelig faktor, selvom man endnu ikke kan påvise den klinisk. F.eks. har man konstateret, at hvor der normalt er 0,03 % risiko for at tildrage sig sygdommen, stiger denne risiko til 3 %, hvis man har en tveægget tvilling, der i forvejen har Lupus og helt op til ca. 30 %, hvis man har en enægget tvilling med sygdommen. Den italienske professor Marta Mosca fra Pisa University Hospital og EULAR Task Force on SLE gennemgik det gap /kommunikations-kløft, der er/kan være mellem Lupuspatientens og lægens opfattelse af sygdomstilstanden hos den enkelte patient. Hun illustrerede dette gennem to cases fra hendes egen klinik; Gloria, en 48-årig kvinde fik konstateret SLE som 25-årig med sommerfugleudslæt og nyrepåvirkning (nephrit) og blev sat i medicinsk behandling, der virkede efter hensigten. Fem år efter får hun et flare med nyrepåvirkning og igen 15 år efter første diagnosticering. Nu, 23 år efter første diagnosticering er sygdommen på tilbagetog, men Gloria klager over fingersmerter og har Jacoud s artropathy (en non-erosiv misdannende gigtform). Gloria har gentagne gange i løbet af de sidste mange år fortalt om sine ledsmerter og sin enorme træthed. Dette kan lægen imidlertid ikke forstå, da der intet står om dette i journalen. Denne misforståelse er opstået, fordi de klager Gloria har frembragt under konsultationerne, ikke har krævet medicinsk behandling og lægen har derfor ikke noteret dem i journalen. Da det ikke står i journalen, kan andre læger ikke se, at Gloria har 5

6 disse problemer og derfor heller ikke tage hensyn til dem. Fra lægens synspunkt er Glorias sygdom primært karakteriseret ved nyrepåvirkning og denne synes at have været i ro i mange år, men fra Glorias synspunkt er hendes sygdom lige nu ekstremt invaliderende, da hun ikke kan bruge sine hænder! Christina, den unge 29-årige kvinde, der står over for at skulle giftes og hvis højeste ønske er at få et barn, lider hovedsageligt af hudproblemer og abnorm træthed. Hun får en kraftig steroidbehandling og har vægtøgning i forbindelse med denne, derudover får hun Methotrexat og må derfor ikke blive gravid. Behandlingen virker, hendes udslæt og ledbetændelse er forsvundet og blodprøver viser, at hendes sygdom er under kontrol. For Christina er situationen dog en ganske anden. Hun føler, at sygdommen har meget stor indflydelse på hendes liv, da hun lider af abnorm træthed, har mistet sit arbejde, er utilfreds med sit udseende, har været nødt til at udsætte planer om graviditet og i det hele taget er usikker på, hvad fremtiden vil bringe. For at undersøge problemstillingen nærmere indførte man på klinikken et spørgeskema, som patienten skulle udfylde forud for hver konsultation. Her skulle patienten fortælle om sygdomsaktivitet siden sidste besøg, om graden af sygdomsaktivitet og hvilken slags aktivitet (f.eks. hvilket organ). Resultatet af spørgeskemaundersøgelserne viste, at der i 22 % af tilfældene var uoverensstemmelse mellem patientens og lægens opfattelse af sygdomsaktivitet. Generelt mente patienterne oftere end lægerne, at der var tale om sygdomsaktivitet især pga. hududslæt og led/muskelsmerter. Disse uoverensstemmelser medførte imidlertid ingen ændringer i lægemiddelbehandlingen (i enkelte tilfælde uddeltes NSAID-midler), da de kliniske undersøgelser jo stadig ikke viste tegn på sygdomsaktivitet. Andre undersøgelser af samme problemstilling har vist, at lægen og patienten vurderer sygdommen forskelligt i 58 % af tilfældene. Patienterne tillægger generelt de subjektive manifestationer, som ikke kan måles i laboratoriet højere betydning end lægerne, hvorimod lægerne synes, det er mere vigtigt, hvad de kliniske resultater viser. Denne uoverensstemmelse kan have stor betydning for patientens involvering i egen sygdom og ønske om at efterleve lægens opfordringer. F.eks. kunne man forestille sig, at Christina fra case nr. to kunne få lyst til at droppe Methotrexaten, for at kunne blive gravid, da hun jo alligevel ikke kan mærke den gavnlige effekt af medicinen. Eller man kan forestille sig patienter, der er utilfredse med deres læge, fordi de ikke føler sig forstået af dem og derfor vælger at skifte læge eller måske helt holde op med at konsultere en læge. Alt sammen noget, der kan have katastrofale konsekvenser for deres helbred. Det bidrager også til disse uoverensstemmelser, at 52 % af SLE-patienter minimerer betydningen af deres symptomer overfor lægen, mens 72 % af lægerne ikke er klar over denne underrepræsentation. 48 % af SLE-patienterne har svært ved at beskrive deres symptomer for lægen og kun 51 % føler, at de kan fortælle lægen åbent om deres egen situation. Vi skal altså, som patienter, blive bedre til at fortælle lægen om vores problemer og symptomernes betydning for vores hverdag. Det kan imidlertid være svært, når hver læge kun har 20 min. pr. konsultation og i den tid skal give os et billede af de kliniske resultater og lægge en fremadrettet plan for den videre behandling i samråd med os. Derfor er ideen med spørgeskemaer inden hver konsultation måske ikke så dårlig. Marta Mosca spurgte forsamlingen, om vi ville være villige til at udfylde sådanne spørgeskemaer, da hendes erfaringer fra Italien var, at nogle modsatte sig dette, da de følte, det sygeliggjorde dem endnu mere. Der var dog bred enighed i salen om, at dét ville 6

7 vi bestemt ikke have noget imod. Som Rikke Øland (Lupussygeplejerske fra ÅUH) gjorde opmærksom på i pausen, skal man som patient også huske på, at bruge sygeplejerskerne til at få fortalt og bearbejdet alt det, man ikke kan nå at snakke om inde hos lægen. De er der for vores skyld! Samtidig skal lægerne tænke på, at det ikke kun er den kliniske sygdomskontrol, der betyder noget, men også livskvaliteten for den enkelte patient. Hvilket i nogle tilfælde måske betyder, at man må gå lidt på kompromis med den medicinske behandling, hvis det ikke betyder de store helbredsmæssige forværringer, men måske har meget stor gavnlig betydning for patientens dagligdag. Man arbejder for øjeblikket fra international side på at lave et overordnet behandlingsmål for Lupus (T2T), hvoraf det bl.a. fremgår; at behandlingen af SLE skal baseres på delt beslutningstagen mellem den informerede patient og den lægefaglige behandler, at SLEbehandlingen burde rettes mod overlevelse på længere sigt, forebygge skader på organer og optimere sundhedsrelateret livskvalitet ved at kontrollere sygdomsaktivitet, minimere tilstødende sygdomme og behandlingens giftighed og at faktorer, der har en negativ indflydelse på livskvalitet såsom abnorm træthed, smerter og depression, bør gå forud for overvejelser om forebyggelse af organskader og kontrol af sygdomsaktivitet. Der er lidt diskussioner om formuleringen bør gå forud for i det sidste udsagn og Marta Mosca forventer at dette justeres hen ad vejen. Fremadrettet ser man på udviklingen af nye værktøjer for patienter, sådan at sygdommens byrde kan blive bedre forstået, som f.eks. spørgeskemaer eller de touchskærme, der allerede er opstillet bl.a. på Lupusklinikken på OUH og Gentofte Hospital, hvor man kan udfylde egne oplysninger om sygdomsaktivitet. Forhåbentlig kan disse redskaber hjælpe med til at forbedre kommunikationen mellem patient og læge, give bedre forståelse og dermed måske bedre valg af behandling. Relevansen af Marta Moscas indlæg fremgik af den livlige diskussion, der fulgte i salen og de diskussioner, der længe har kørt bl.a. på vores Facebook-sider, viser, at dette spørgsmål er noget, der har stor betydning for os alle. Efter pausen fortalte overlæge og lægefaglig underviser på kursusforløbet Kend din Lupus Helle Laustrup fra OUH om forsøgsordningen Kend din Lupus. Indlægget kunne ses i forlængelse af Marta Moscas opfordring til os patienter om, at blive så velinformerede om vores egen sygdom som muligt. Forsøgsordningen Kend din Lupus, der har kørt over det sidste års tid, handler om at give patienten og de pårørende undervisning i og bedre forståelse af Lupus, sådan at den enkelte vil kunne beherske sin egen situation bedre. Hun præsenterede os her for begrebet self-efficacy, der betyder: 7

8 egen sikkerhed på at kunne gøre noget for at kunne håndtere sin sygdom. Evalueringen af forsøgsordningen er færdig, men endnu ikke helt klar til offentliggørelse. Helle Laustrup kunne dog vise os, at ordningen i store træk levede op til de mål, der var fastlagt på forhånd. Generelt har undervisningen givet patienterne en bedre forståelse af deres sygdom og de begrænsninger/muligheder, den giver. Mange har f.eks. fået en bedre idé om, hvordan de evt. kan blive på arbejdsmarkedet på trods af diverse skånehensyn. De har fået en præsentation af sociale støttemuligheder og en personlig snak med en socialrådgiver om netop deres situation. Der er også igennem kurset blevet gjort opmærksom på, hvor vigtigt det er for os Lupuspatienter at dyrke motion. Det behøver ikke være den voldsomme aerobictime, men en halv times gåtur kan også gøre det. Vi må alle finde det niveau, vi kan holde til og den type motion, der passer os bedst. En generel livstilsændring er nødvendig for mange af os, da vi pga. træthed og smerter ikke kan være lige så aktive, som vi har været vant til og samtidig må regne med en vis vægtøgning pga. medicin ol. For mange patienter kan hverdagen gøres meget lettere, hvis man bliver bedre til at planlægge gøremålene ud fra energiniveau og i den forbindelse evt. tillægger sig nogle gode vaner, der kan hjælpe med at holde energien oppe (f.eks. faste indlagte pauser). For mange betyder SLE-diagnosen en helt ny livssituation, hvilket kan være svært at skulle forholde sig til rent følelsesmæssigt. Derfor har der på kurset også været mulighed for at tale med Gigtforeningens psykolog og få gennemarbejdet nogle af reaktionerne på at få en alvorlig, kronisk og progressiv sygdom. Alt i alt kunne Helle Laustrup konstatere, at kurset har været til stor gavn for de fleste deltagere, og at mange har fået færre smerter og en bedre livskvalitet. Lignende studier er foretaget flere andre steder i verden med lignende resultater. På Helles afdeling i Odense er uddannelse i sygdommen og opfølgning fast praksis, f.eks. opfordres alle nydiagnosticerede Lupuspatienter altid til en samtale med en sygeplejerske. At dømme ud fra kursusresultaterne kunne denne praksis med undervisning i egen sygdom nok med fordel udvides til resten af landet og der bliver netop nu sat gang i en udrulning af Kend din Lupus i hele landet. Helle Laustrup, Marta Mosca og Søren Jacobsen 8

9 Også Helle pointerer, hvor vigtigt det er, at vi, som patienter, er engagerede i vores sygdom og selv holder øje med tegn på opblussen, husker at kontakte fagpersonale ved problemer, spiser sundt og dyrker motion. På den måde kan vi bedre håndtere sygdommen og vi opnår en bedre livskvalitet. Vores egen formand i LUPUS EUROPE, Kirsten Lerstrøm fra Lupus DK, fortalte om Lupus i Danmark; om Gigtforeningen, netværksgrupper i alle fem regioner, Facebook og sle.dk, møder, nyhedsbrevet osv. LUPUS EUROPE er netværket for delegerede fra 25 nationale grupper for mennesker med Lupus fra 23 europæiske lande. LUPUS EUROPE har et ønske om at kunne arbejde for bedre vilkår for personer med lupus i Europa, støtte og forbedre de nationale gruppers arbejde og opbygningen af den fælles europæiske organisation sådan at interesser for lupus også bliver varetaget på europæisk plan. Derudover har Kirsten lige været til International Congress on Lupus d april i Buenos Aires og fortalte lidt om dette. Kongressen er for alle på verdensplan med interesse i området lupus, både fagfolk og patienter (ca. 10 %). På europæisk plan er projektet Treat to Target, som Marta Mosca også fortalte o; T2T-SLE om at sætte mål for, hvordan behandlingen af Lupus skal være. Ved at vedtage nogle fælles retningslinjer, kan man sikre, at hver enkelt patient får den nødvendige behandling på den rigtige måde. Samtidig kan de hjælpe den enkelte patient til at forstå, hvorfor behandlingen foregår, som den gør og vejlede ham/hende i dialogen med specialisten. Det er håbet, at T2T SLE vil blive brugt globalt. Kirsten Lerstrøm sluttede af med at fortælle om en ny applikation, der hedder MyLupus. Programmet er et personligt værktøj til at hjælpe og støtte dig i at tackle nogle af de problemer i dagligdagen, som du vil gøre noget ved humøret, energien, smerterne, søvnen, hukommelsen eller hvad der nu står øverst på DIN liste. Programmet, der indtil videre kun findes i en beta-udgave, kommer snart som APP til vores smartphone eller tablet, til brug på nettet og på noget så gammeldags som papir. Efter afslutning og afrunding af en god og lærerig World Lupus Day ved patientrepræsentant Susanne Gydesen, blev der serveret lækre sandwich og hyggesnakket i foyéen. På vegne af deltagerne: Tusind tak for et veltilrettelagt og udført arrangement! KEND DIN LUPUS FORSØGORDNINGEN Af Lene Mandrup Thomsen, Gigtforeningen Gigtforeningen og diagnosenetværket for lupus har i med støtte fra TrygFonden, gennemført et pilotprojekt med henblik på at udvikle et patientuddannelseskursus til mennesker med sygdommen lupus. Indholdet i undervisningen blev udviklet i samarbejde med mennesker med lupus, som samstemmende udtrykte et behov for, at der blev fokuseret på såvel de sygdomsmæssige som de sociale og psykiske følger af sygdommen. Det blev til et kursus, som strakte sig over 20 timer, hvor forskellige undervisere bidrog med den nyeste viden og praktiske erfaring inden for deres respektive områder. Også deltagernes pårørende havde mulighed for at deltage på dele af kurset, hvilket mange benyttede sig af. Resultaterne fremgår i en rapport, som I kan læse på dette link: En kort version er vedhæftet/vedlagt dette nyhedsbrev. 9

10 Resultaterne viste, at der blandt deltagerne var et stort og udækket behov for mere information om sygdommen, som de fik dækket på kurset. Desuden fik de redskaber til at mestre følgerne af sygdommen. Potentielt kan kurset udvikles indholdsmæssigt så det i højere grad knyttes an til deltagernes hverdagsliv. Endvidere har projektet vist, at kursusformen har skabt muligheder for, at deltagerne kan inspirere hinanden positivt ved at udveksle erfaringer og råd, samt skabe netværk, hvor de - enten fysisk eller on-line kan mødes og støtte hinanden i forhold til leve bedst muligt med sygdommen. Det var naturligvis kun et pilotprojekt med relativt få deltagere, men set i forhold til resultaterne fra andre patientuddannelsesprogrammer, berettiger resultaterne alligevel til, at vi med afsæt i dette projekt, kan arbejde videre på at udvikle og videreføre kurset, så det kan tilbydes flere steder i landet! BRUG SKÆRMEN I KONSULTATIONEN TIL AT RAPPORTERE DIN STATUS Af Reumatolog, overlæge Lene Dreyer, Gentofte Hospital og DANBIO På World Lupus Day blev omtalt brug af skærme i konsultationens venteværelse til at rapportere, hvordan DU har haft det siden sidst. Det var nyt for mange, da det er et nyt tiltag, som er under opbygning! I Danmark har vi siden 2000 haft den nationale DANBIO database. Basen blev etableret som en kvalitetsdatabase for at registrere leddegigt patienter i behandling med biologiske lægemidler. Siden er databasen blevet udvidet med andre gigtpatienter og også patienter, som ikke er i behandling med biologisk medicin. Som sidste skud på stammen er der for nylig blevet udviklet et modul særligt til SLE patienter. Inden konsultationen kan lupuspatienten udfylde et spørgeskema på en skærm, som er sat op i venteværelset. Spørgsmålene omhandler blandt andet træthed, smerter og funktionsniveau. Når lupuspatienten kommer ind til lægen, kan lægen se svarene på spørgsmålene og selv taste andre vigtige informationer som sygdomsaktivitet, medicin, blodtryk, laboratoriesvar, resultat af urinstix. Læge og patient kan sammen se på resultaterne på skærmen og har mulighed for at få et godt samlet billede og forståelse af sygdommen. Det er målet at opnå bedre sygdomskontrol og livskvalitet hos patienterne, idet både patient og læge registrerer data systematisk. Der er arrangeret et møde i Lupus Hovedstaden den 3. september for at komme nærmere ind på denne nye mulighed for at lære lupus bedre at kende for dig såvel som for reumatologen. Se programmet sidst i nyhedsbrevet. Internationale nyheder: DIA EUROPE, Af Tove Cassøe, kontaktperson i Midt marts var jeg inviteret til et årsmøde for DIA i Amsterdam, Holland - DIA står for Drug Information Association, og det er et globalt forum for alle med interesse i lægemidler nationalt eller internationalt. Til den årlige europæiske kongres samles ca 3000 fra sundhedsmyndigheder og institutioner, forskning og klinik, industrien og en lille gruppe repræsentanter fra patientorganisationer. 10

11 Ind imellem foredragene samles nogle af patientrepræsentanterne på standen for DIA Patient Fellowship for at drøfte indtryk fra sessionerne Kongressen var imponerende og udført til perfektion i mindste detalje. Vi, patientrepræsentanter(=pr), fik særlig service, og adgang til alle møder/foredrag/lektioner fra videnskabsfolk på alle niveauer og fra alle interessenter. WAUV. Mødet med de andre patientrepræsentanter var både dejligt og hyggeligt men også meget lærerigt. Den hollandske formand for SLE/Lupus + tre andre immundiagnoser Joep Welling var til stede. Vi fulgtes ad til et par sessions, og det var rart for os begge, lige at få stemt af, hvordan indholdet fra session skulle forstås. Heldigvis var vi meget enige. Ingen tvivl om at årsmødet var for de professionelle, debatten var direkte og meget eksakt, folk var helt klare på at få viden udvekslet. MEN det var jeg også. Jeg var til session/møde med panel om medicinsk teknologi vurdering, hvilken rolle det spiller i forhold til nye medikamenter på markedet, hvor i hierarkiet MTV ligger og deres funktion. MTV er kort sagt en vagthund for ministerier og tilsvarende og EU, som går i dybden med sikkerhed og pris i forhold til borgerne. Her var Eric Low, Chief Executive, Myeloma UK med i panelet med. Det korte af det lange blev, at han meget gerne vil hjælpe Lupus- Europe på vej til en mere aktiv måde i forhold til medicinalindustrien, ved at informere om den måde hans organisation har fået stor indflydelse og på et meget tidligere tidspunkt end sædvane. Et andet session/møde drejede sig bl.a. om de PR, som deltager på vegne af deres foreninger /organisationer. David Head, Chief Executive, Fighting Blindness, UK var PR i panelet. Han var lige som de øvrige på podiet meget fremme med, at det absolut ikke var bredden en PR ofte fremstod som, langt, langt den overvejende del er personer, som er veluddannede, som klarer sig bedre end gennemsnittet både mht. sygdom såvel som socialt og økonomisk. Derfor vil det nok blive ændret f.eks. via spørgeskemaer, så medicinal industrien får en meget bredere og bedre viden om den generelle patient. Et sidste møde jeg vil omtale, handlede i bred forstand om medicin-indlægs-sedler. Ragnar Lofstedt, Director, Professor, Kings College London, støttede mig i, at indlægssedler kan skræmme de syge langt væk, med alt det der står. En svensk PR var også enig heri, og foreslog en skrædder-syet information til brugeren. Det ville jo være det allerbedste; men nok ikke særligt opnåeligt. En tredje fra podiet var enig med mig i, at en reduceret og mere spiselig indlægsseddel var at foretrække og så med fri adgang til et web-basseret bibliotek. Her kunne den som ønskede det, finde endnu flere og raffinerede oplysninger om et givent præparat. Mit afsæt til at fortælle om mig konen/damen og mine fra Danmark er, at der er utroligt mange, som bliver både bekymrede og ængstelige ved at læse indlægssedler, det bevirker i den del tilfælde, at personen med en sygdom ikke indtager sin medicin. Det KAN medføre fatale situationer. 11

12 Hvad ER Lupus tema for fejringen af 20-års dagen for den argentinske lupus gruppe (ALUA) WORLD LUPUS CONGRESS, BUENOS AIRES, APR Af Kirsten Lerstrøm, formand, LUPUS EUROPE 1500 specialister, forskere og fra lægemiddel-industrien kom til verdens-kongres for lupus i Buenos Aires, hvor 467 forskningsstudier blev præsenteret og en lang række foredrag og diskussion om disse og andre resultater fandt sted. Det var fire meget hektiske dage, hvor det var rigtig spændende at møde folk med lupus fra Argentina og repræsentanter fra lupusgrupper i flere Sydamerikanske lande. I Sydamerika er der ikke tradition for patientgrupper, men FaceBook er et nyt og meget brugt redskab til at skabe forum for patienter og hjælpe til at samle patientinteresser nationalt. På kongressen hørte vi også om politisk lobbyisme i USA og patientgruppens arbejde med at sørge for konsultation og medicinsk behandling i Asien. Vi kan alle være enige om at der er for lidt kendskab til lupus blandt såvel sundhedspersonale som offentligt i det hele taget. Vi har stadig en kæmpe opgave foran os på alle kontinenter. Kongressen præsenterede også interessante indlæg om vigtigheden af at samle om oplysninger patienter og data fra klinikken til at give en bedre forståelse af sygdommen og behandlinger. Det er helt tydeligt, at vi som patientgruppe skal arbejde for at sikre dette sker på bedste vis, og at vi kan støtte vores gode specialister i at opnå dette. Se rapporten (engelsk og spansk) på En lille skare af patientrepræsentanter fra hele verden sammen med kongressens arrangører I 2015 afholdes mødet allerede igen efter blot to år og denne gang i Wien, Østrig, Europa! 12

13 Mette Toft og hendes mand besøger LUPUS EUROPEs stand i EULAR Village EULAR CONGRESS 2013, MADRID, JUNI Den dag sommeren ramte Madrid med op til 30 grader, tog den europæiske gigtkongres sin begyndelse under den brændende spanske sol. Forventet ca læger, forskere, sundhedspersonale i øvrigt og patientorganisationer havde meldt sin ankomst. En strejke blandt flykontrollørerne i Frankrig gav massive forsinkelser, aflysninger og en masse tumult de første dage. For os var det vigtigste budskab i år, at der er brug for flere studier og forskning i lupus, for der er stadig så meget, som ikke vides eller kan forklares. Det er også erkendt, at selv mildere/moderat sygdomsaktivitet kan være ganske alvorlig, men ikke tidligere studeret nærmere. Som Helle Laustrup gjorde rede for på World Lupus Day, så er det godt, når vi involverer os og sætter os ind i sygdommen, sådan at vi bedre selv kan kontrollere den. I år var der flere med lupus på kongressen end tidligere. Det er altid dejligt at møde gamle og nye bekendte fra netværket i Europa. Mette Toft fra Helsingør og vores netværk modtog årets Stene Pris for essayet med hendes svar på årets tema - "At vokse op eller blive ældre - min hemmelighed om at forblive sund med gigt. Hun fortalte om hendes to gode leveregler at være åben og glad, og at sundhedsråd kun hjælper, hvis man følger dem. Selve prisen består af en gave på 2000 euro og deltagelse i kongressen med ledsager sammen med rejse og ophold. Det er en flot pris. Kæmpe til lykke til Mette, som også gav en flot præsentation ved kongressens åbning. STATUS BIOLOGISKE LÆGEMIDLER (ref figur side 5 om medicinske indsatsområder) Lægemiddel (salgsnavn) Belimumab (Benlysta) Epratuzumab (Lymphocide) Abatacept (Orencia) Virkeområde (Medicinsk forklaring) Human monoklonal immunoglobulin IgG1 gamma, som binder og hæmmer det særlige BLyS protein IgG1 monoklonalt antistof rettet mod CD22 molekylet CTLA-4 IgG1 bindende til CD80/86 på antigenpresenterende celler, der hæmmer costimulation af CD28 på T-celler Pool af immunoglobuliner fra sunde individer. Indikation SLE* Intravenøs immunoglobulin Flere sygdomsmekanismer er involveret. Kilde: Rosman et al. BMC Medicine :88 doi: / from the article Review Table 1 *Godkendt af FDA og EMEA SLE, Sjögren s syndrom RA, JIA, SLE discoid, serositis og artrit manifestationer SLE, sclerodermi, vasculitis 13

14 Lupus Nord EFTERÅR 2013 Om Lupus Café Efteråret 2013 i Frederikshavn og Aalborg. Man behøver ikke tilmelde sig, men bare dukke op. Tag gerne brød eller frugt med til jer selv. Pårørende er velkomne. Frederikshavn Datoerne er: 26. aug. 30. sept okt. 25. nov. Tidspunkt kl Mødested: De frivilliges Hus, Danmarksgade 12. Frederikshavn Aalborg Datoerne er: 14. aug. 9. okt. 11. dec. Tidspunkt kl Mødested: Gigtcenteret i Aalborg Adresse: Aalborg Gigtcenter, Skelagervej 375 C, 9000 Aalborg. Gigtcentrets telefonnummer er og mailadressen er aalborg-gigtcenter@mail.dk. Webadresse: ti. 3. sept Når Lupus udfordrer livet" mød SLE-Sygeplejerske Rikke Øland, Aarhus Sygehus, Ambulatoriet på Reumatologisk Afdeling. Oplæg: Efter en præsentation af SLE-sygeplejerskens indsatsområder i forhold til SLE-patienter på en højtspecialiseret afdeling, vil Rikke Øland komme ind på, hvordan lupus-symptomer håndteres af Lupus-teamet på afdelingen. Hun vil tale om flere af livets aspekter med SLE-sygdom, f.eks bidiagnoser, - og evt. om seksualitet og graviditet, og om pårørendes rolle. Nogle af emnerne vil evt. blive drøftet i små arbejdsgrupper. Sted: Aalborg Sygehus Syd, Mødelokale 1, 2 sal på Kantinegangen Gå ind ad Hovedindgangen og tag rød elevator op på 2. sal. Tid: Kl Pris: Kr. 40 kaffepenge Tilmelding: Senest den 27. aug til Anni Jacobsen annijacobsens@gmail.com - eller telefon: ma. 11. nov. Hudproblemer ved Lupus På Sygehus Vendsyssel i Hjørring. Hudlæge Carsten Sauer Mikkelsen fra Brønderslev. Hvorfor kommer hudforandringer og udslæt? Hvordan kan man se, at det er Lupus? Hvad kan man gøre ved det - og hvordan forebygge hudproblemer? Hvilke hudcremer kan vi bruge og hvilke skal vi helst undgå. Spiller kosten en rolle? Sted: Mødelokale nr. 2 på Kantinegangen på Sygehus Vendsyssel Tid: KL Pris: 50 kr. til kaffe og sandwich Tilmelding: Senest den 4. nov til Anni Jacobsen annijacobsens@gmail.com - eller telefon: Ret til overraskelser forbeholdes 14

15 SLE MIDT + SYD EFTERÅRET 2013 Onsdag den kl Infomøde om akupunktur med Inge Eskholm, Akupunkturgården Haldrup Lokalcenter Bjørnshøj, Gartnerparken, Trige Pris incl. let traktement: kr. 40,- Tilmelding nødvendigt før d. 8/9 af hensyn til bestilling af mad! Tove Cassøe (sms) tove@cassoee.dk Onsdag den kl Hyggemøde, samtale, idéudveksling m.m. Lokalcenter Bjørnshøj, Gartnerparken, Trige Pris incl. let traktement: kr. 40,- Tilmelding nødvendigt før d. 6/10 af hensyn til bestilling af mad! Tove Cassøe (sms) tove@cassoee.dk Lørdag den kl Gigtens Dag fejres i Aarhus med temadag: Sjæl og Krop Psykolog Anette Skriver holder foredrag om temaet, og Anette kan få fat i os i vores inderste kroge, så vi både ler eller har tårer i øjnene. Anette tryllebinder publikum med sin store viden og sin måde at formidle stoffet. SANO-leder Kirstine Bak Gulstrand kommer og fortæller om de tilbud, Gigtforeningens behandlingssteder har. Pris incl. forplejning: kr. 150,- Indbetaling af deltagergebyr er lig med bindende tilmelding, og skal ske senest d. 26/10 på konto: Danske Bank reg.nr.: 3633 konto nr: HUSK at påføre navn/e ved indbetalingen Nærmere oplysninger hos: Verner Bennedsen og Tove Cassøe Onsdag den kl Juleafslutning med pakkeleg Lokalcenter Bjørnshøj, Gartnerparken, Trige Pris for kaffe/the og mad: kr. 100,- Indbetaling af deltagergebyr er lig med bindende tilmelding, og skal ske senest d. 5/12 på konto: Danske Bank reg.nr.: 3633 konto nr: HUSK at påføre navn/e ved indbetalingen Tove Cassøe (sms) tove@cassoee.dk 15

16 Lupus Sjælland + Hovedstaden EFTERÅRET 2013 August 7. august Lupus Café Diakonissen, kl Sted: Diakonissen (Peter Bangs Vej 1, Indgang G, 2000 Fr.berg) Pris: Kaffepenge kr 30 Tilmelding: Vibeke Vogt Jørgensen, tlf: , vibekevj@get2net.dk September 3. september Skærmen i konsultationen - Lupus modulet i DANBIO databasen, v/ Reumatolog, overlæge Lene Dreyer, Gentofte Hospital og DANBIO. På World Lupus Day blev omtalt brug af skærmene i konsultationens venteværelse til at rapportere, hvordan DU har haft det siden sidst. Det var nyt for mange. Hvad kan indrapporteres til skærmene, hvad bliver det brugt til, og hvad er hensigten med at lave dette tilbud til os patienter, er emnerne, som vil blive præsenteret og drøftet på mødet. Sted: Diakonissen (Peter Bangs Vej 1, Indgang G, 2000 Frederiksberg) Pris: kr 50 indbetaling Danske Bank er tilmelding Information: Vibeke Vogt Jørgensen, tlf: , vibekevj@get2net.dk 13. september Lupus DK/Gigtforeningens diagnosenetværk for SLE og Frivilligkontoret Oktober 9. oktober Lupus Café - Den Internationale Gigtdag Sted: Diakonissen (Peter Bangs Vej 1, Indgang G, 2000 Frederiksberg) Pris: Kr 30 kaffepenge Information: Vibeke Vogt Jørgensen, tlf: , vibekevj@get2net.dk 1. november Fællesmøde for Gigtforeningens diagnosenetværk, Trinity, Fredericia 2. november Landsmøde for aktive i Lupus DK/Gigtforeningens diagnosenetværk for SLE November 6. november Lupus og Smerter, kl v/ Anæstesiolog, Stud PhD Maria Fabritius de Tengnagel, Rigshospitalet Hvad kan vi gøre for at kunne styre smerterne bedre i dagligdagen? Smerter er et stort problem ved at have lupus, og det er et problem, for smerterne kan ikke nødvendigvis begrundes fysisk med deformiteter eller hævelser, ligesom de flytter sig rundt i kroppen. Svært at snakke om i klinikken og endnu mere at styre i dagligdagen. Hvad er smertens mekanisme og hvordan kan den styres ved at angribe problemet fra flere sider sygdommen, medicinsk, fysisk og psykiskt. Sted: Diakonissen (Peter Bangs Vej 1, Indgang G, 2000 Frederiksberg) Pris: kr 50 indbetaling Danske Bank er tilmelding Information: Vibeke Vogt Jørgensen, tlf: , mail: vibekevj@get2net.dk 27. nov-1.dec LUPUS EUROPE Convention 2013, EURORDIS, Paris December 11. december Juleafslutning, kl med gavespil Sted: Diakonissen (Peter Bangs Vej 1, Indgang G, 2000 Frederiksberg) Pris: Kr 50 kaffepenge Information: Vibeke Vogt Jørgensen, tlf: , mail: vibekevj@get2net.dk Kasserer: Conny Schackinger, tlf: mail: conny.per@mail.tele.dk Lupus DK - Hovedstaden: Vibeke Vogt Jørgensen, tlf: , mail: vibekevj@get2net.dk Lupus DK - Sjælland : Elin Andersen, tlf: mail : eha@danbi.dk Lupus DK / Gigtforeningens diagnosenetværk for SLE Rigmor Andersen, Tove Cassøe, Verner Bennedsen, Elin Andersen, Conny Schackinger, Kirsten Lerstrøm rigmorba@gmail.com, tove@cassoee.dk, verner1945@hotmail.com, elin@danbi.dk, connyper@gmail.dk, kirsten@lerstrom.dk 16