WORLD LUPUS DAY 2013

Transkript

1 WORLD LUPUS DAY 2013 Ca. 100 deltagere var mødt op til den danske World Lupus Day i auditorium 2 på Rigshospitalet i København. Der var både nye og gamle ansigter og der blev hyggesnakket og diskuteret til den helt store guldmedalje. Patientrepræsentant Susanne Gydesen bød velkommen og fortalte kort om, hvordan World Lupus Day fejres over hele verden for at skabe opmærksomhed om Lupus og bedre forståelse for, hvordan sygdommen skal forstås og behandles. Næste år afholdes den danske World Lupus Day d. 10. maj i Marselisborg Center i Århus. Klinikchef, professor Søren Jacobsen fra Rigshospitalet lavede en rigtig god og letforståelig gennemgang af, hvad LUPUS og nærmere betegnet SLE egentlig er. Han forklarede, hvordan det er makrofagernes opgave at rydde op i vores krop og bl.a. spise de affaldsrester fra kroppens egne cellekerner, der bliver tilovers, når vores celler helt naturligt går i opløsning. Når man har SLE begynder immunforsvaret i stedet at bekæmpe disse cellerester, fordi det tror, at de er udefrakommende/fremmede organismer og danner derfor antistoffer mod dem. Disse kerneantistoffer danner sammen med celleresterne immunkomplekser, der igennem blodbanen sætter sig fast i vævet (f.eks. huden, lungehinden, nyrerne el. lign.) og giver den inflammation, som vi kender så godt. Den eneste måde, lægeverdenen kan bekæmpe denne fejltagelse i dag, er at hæmme vores immunforsvar, så det ikke angriber celleresterne, f.eks. med binyrebarkhormon (Prednisolon) og andre immundæmpende medikamenter, der indebærer stor risiko for bl.a. infektioner. Men som Søren Jacobsen også pointerer, så fejler vores immunsystem i virkeligheden ingenting det gør bare, som det har fået besked på. Fejlen sker i kommunikationen mellem makrofagerne og vores immunforsvar og det burde nok i virkeligheden være her, man satte ind. Problemet er bare, at man i dag ikke ved, hvorfor/hvordan fejlkommunikationen sker og derfor ikke har mulighed for at gribe ind. Søren Jacobsen mener derfor, at fremtidens forskning bør ligge i at undersøge denne fejlkommunikation og forsøge at forhindre den i at opstå. Denne forskning skulle gerne resultere i bedre behandlingsmetoder, hvor man mere specifikt bekæmper netop de dele af immunsystemet, der er årsag til sygdommen og ikke resten, forhåbentlig med færre bivirkninger til følge. Da immunsystemet jo spiller en afgørende rolle for vores evne til at bekæmpe sygdomme, vil Side 1 af 7

2 dette forskningsområde forventeligt også komme kampen mod mange andre sygdomme til gavn. Desuden vil en bedre forståelse af sygdommen forhåbentlig også give mulighed for hurtigere diagnose, da man så mere nøjagtigt vil vide, hvilke sygdomsmarkører man skal lede efter. Folk spørger ofte, om sygdommen er arvelig. Hertil svarer Søren Jacobsen, at den ikke er direkte arvelig, men at der er en vis arvelig faktor, selvom man endnu ikke kan påvise den klinisk. F.eks. har man konstateret, at hvor der normalt er 0,03 % risiko for at tildrage sig sygdommen, stiger denne risiko til 3 %, hvis man har en tveægget tvilling, der i forvejen har Lupus og helt op til ca. 30 %, hvis man har en enægget tvilling med sygdommen. Den italienske professor Marta Mosca fra Pisa University Hospital og EULAR Task Force on SLE gennemgik det gap (kommunikationskløft), der er/kan være mellem Lupus-patientens og lægens opfattelse af sygdomstilstanden hos den enkelte patient. Hun illustrerede dette gennem to cases fra hendes egen klinik; Gloria, en 48-årig kvinde fik konstateret SLE som 25-årig med sommerfugleudslæt og nyrepåvirkning (nephrit) og blev sat i medicinsk behandling, der virkede efter hensigten. Fem år efter får hun et flare med nyrepåvirkning og igen 15 år efter første diagnosticering. Nu, 23 år efter første diagnosticering er sygdommen på tilbagetog, men Gloria klager over fingersmerter og har Jacoud s artropathy (en non-erosiv misdannende gigtform). Gloria har gentagne gange i løbet af de sidste mange år fortalt om sine ledsmerter og sin enorme træthed. Dette kan lægen imidlertid ikke forstå, da der intet står om dette i journalen. Denne misforståelse er opstået, fordi de klager Gloria har frembragt under konsultationerne, ikke har krævet medicinsk behandling og lægen har derfor ikke noteret dem i journalen. Da det ikke står i journalen, kan andre læger ikke se, at Gloria har disse problemer og derfor heller ikke tage hensyn til dem. Fra lægens synspunkt er Glorias sygdom primært karakteriseret ved nyrepåvirkning og denne synes at have været i ro i mange år, men fra Glorias synspunkt er hendes sygdom lige nu ekstremt invaliderende, da hun ikke kan bruge sine hænder! Christina, den unge 29-årige kvinde, der står over for at skulle giftes og hvis højeste ønske er at få et barn, lider hovedsageligt af hudproblemer og abnorm træthed. Hun får en kraftig steroidbehandling og har vægtøgning i forbindelse med denne, derudover får hun Methotrexat og må derfor ikke blive gravid. Behandlingen virker, hendes udslæt og ledbetændelse er forsvundet og Side 2 af 7

3 blodprøver viser, at hendes sygdom er under kontrol. For Christina er situationen dog en ganske anden. Hun føler, at sygdommen har meget stor indflydelse på hendes liv, da hun lider af abnorm træthed, har mistet sit arbejde, er utilfreds med sit udseende, har været nødt til at udsætte planer om graviditet og i det hele taget er usikker på, hvad fremtiden vil bringe. For at undersøge problemstillingen nærmere indførte man på klinikken et spørgeskema, som patienten skulle udfylde forud for hver konsultation. Her skulle patienten fortælle om sygdomsaktivitet siden sidste besøg, om graden af sygdomsaktivitet og hvilken slags aktivitet (f.eks. hvilket organ). Resultatet af spørgeskemaundersøgelserne viste, at der i 22 % af tilfældene var uoverensstemmelse mellem patientens og lægens opfattelse af sygdomsaktivitet. Generelt mente patienterne oftere end lægerne, at der var tale om sygdomsaktivitet især pga. hududslæt og led/muskelsmerter. Disse uoverensstemmelser medførte imidlertid ingen ændringer i lægemiddelbehandlingen (i enkelte tilfælde uddeltes NSAID-midler), da de kliniske undersøgelser jo stadig ikke viste tegn på sygdomsaktivitet. Andre undersøgelser af samme problemstilling har vist, at lægen og patienten vurderer sygdommen forskelligt i 58 % af tilfældene. Patienterne tillægger generelt de subjektive manifestationer, som ikke kan måles i laboratoriet højere betydning end lægerne, hvorimod lægerne synes, det er mere vigtigt, hvad de kliniske resultater viser. Denne uoverensstemmelse kan have stor betydning for patientens involvering i egen sygdom og ønske om at efterleve lægens opfordringer. F.eks. kunne man forestille sig, at Christina fra case nr. to kunne få lyst til at droppe Methotrexaten, for at kunne blive gravid, da hun jo alligevel ikke kan mærke den gavnlige effekt af medicinen. Eller man kan forestille sig patienter, der er utilfredse med deres læge, fordi de ikke føler sig forstået af dem og derfor vælger at skifte læge eller måske helt holde op med at konsultere en læge. Alt sammen noget, der kan have katastrofale konsekvenser for deres helbred. Det bidrager også til disse uoverensstemmelser at 52 % af SLE-patienter minimerer betydningen af deres symptomer overfor lægen, mens 72 % af lægerne ikke er klar over denne underrepræsentation. 48 % af SLE-patienterne har svært ved at beskrive deres symptomer for lægen og kun 51 % føler, at de kan fortælle lægen åbent om deres egen situation. Vi skal altså, som patienter, blive bedre til at fortælle lægen om vores problemer og symptomernes betydning for vores hverdag. Det kan imidlertid være svært, når hver læge kun har 20 min. pr. konsultation og i den tid skal give os et billede af de kliniske resultater og lægge en fremadrettet plan for den videre behandling i samråd med os. Derfor er ideen med spørgeskemaer inden hver konsultation måske Side 3 af 7

4 ikke så dårlig. Marta Mosca spurgte forsamlingen, om vi ville være villige til at udfylde sådanne spørgeskemaer, da hendes erfaringer fra Italien var, at nogle modsatte sig dette, da de følte, det sygeliggjorde dem endnu mere. Der var dog bred enighed i salen om, at dét ville vi bestemt ikke have noget imod. Som Rikke Øland (Lupussygeplejerske fra ÅUH) gjorde opmærksom på i pausen, skal man som patient også huske på, at bruge sygeplejerskerne til at få fortalt og bearbejdet alt det, man ikke kan nå at snakke om inde hos lægen. De er der for vores skyld! Samtidig skal lægerne tænke på, at det ikke kun er den kliniske sygdomskontrol, der betyder noget, men også livskvaliteten for den enkelte patient. Hvilket i nogle tilfælde måske betyder, at man må gå lidt på kompromis med den medicinske behandling, hvis det ikke betyder de store helbredsmæssige forværringer, men måske har meget stor gavnlig betydning for patientens dagligdag. Man arbejder for øjeblikket fra international side på at lave et overordnet behandlingsmål for Lupus (T2T), hvoraf det bl.a. fremgår; at behandlingen af SLE skal baseres på delt beslutningstagen mellem den informerede patient og den lægefaglige behandler, at SLE-behandlingen burde rettes mod overlevelse på længere sigt, forebygge skader på organer og optimere sundhedsrelateret livskvalitet ved at kontrollere sygdomsaktivitet, minimere tilstødende sygdomme og behandlingens giftighed og at faktorer, der har en negativ indflydelse på livskvalitet såsom abnorm træthed, smerter og depression, bør gå forud for overvejelser om forebyggelse af organskader og kontrol af sygdomsaktivitet. Der er lidt diskussioner om formuleringen bør gå forud for i det sidste udsagn og Marta Mosca forventer at dette justeres hen ad vejen. Fremadrettet ser man på udviklingen af nye værktøjer for patienter, sådan at sygdommens byrde kan blive bedre forstået, som f.eks. spørgeskemaer eller de touchskærme, der allerede er opstillet bl.a. på Lupusklinikken på OUH, hvor man kan udfylde egne oplysninger om sygdomsaktivitet. Forhåbentlig kan disse redskaber hjælpe med til at forbedre kommunikationen mellem patient og læge, give bedre forståelse og dermed måske bedre valg af behandling. Relevansen af Marta Moscas indlæg fremgik af den livlige diskussion, der fulgte i salen og de diskussioner, der længe har kørt bl.a. på vores Facebook-sider, viser, at dette spørgsmål er noget, der har stor betydning for os alle. Efter pausen fortalte overlæge og lægefaglig underviser på kursusforløbet Kend din Lupus Helle Laustrup fra OUH om forsøgsordningen Kend din Lupus. Indlægget kunne ses i forlængelse af Side 4 af 7

5 Marta Moscas opfordring til os patienter om, at blive så velinformerede om vores egen sygdom som muligt. Forsøgsordningen Kend din Lupus, der har kørt over det sidste års tid, handler om at give patienten og de pårørende undervisning i og bedre forståelse af Lupus, sådan at den enkelte vil kunne beherske sin egen situation bedre. Hun præsenterede os her for begrebet self-efficacy, der betyder: egen sikkerhed på at kunne gøre noget for at kunne håndtere sin sygdom. Evalueringen af forsøgsordningen er færdig, men endnu ikke helt klar til offentliggørelse. Helle Laustrup kunne dog vise os, at ordningen i store træk levede op til de mål, der var fastlagt på forhånd. Generelt har undervisningen givet patienterne en bedre forståelse af deres sygdom og de begrænsninger/muligheder, den giver. Mange har f.eks. fået en bedre idé om, hvordan de evt. kan blive på arbejdsmarkedet på trods af diverse skånehensyn. De har fået en præsentation af sociale støttemuligheder og en personlig snak med en socialrådgiver om netop deres situation. Der er også igennem kurset blevet gjort opmærksom på, hvor vigtigt det er for os Lupuspatienter at dyrke motion. Det behøver ikke være den voldsomme aerobictime, men en halv times gåtur kan også gøre det. Vi må alle finde det niveau, vi kan holde til og den type motion, der passer os bedst. En generel livstilsændring er nødvendig for mange af os, da vi pga. træthed og smerter ikke kan være lige så aktive, som vi har været vant til og samtidig må regne med en vis vægtøgning pga. medicin ol. For mange patienter kan hverdagen gøres meget lettere, hvis man bliver bedre til at planlægge gøremålene ud fra energiniveau og i den forbindelse evt. tillægger sig nogle gode vaner, der kan hjælpe med at holde energien oppe (f.eks. faste indlagte pauser). For mange betyder SLE-diagnosen en helt ny livssituation, hvilket kan være svært at skulle forholde sig til rent følelsesmæssigt. Derfor har der på kurset også været mulighed for at tale med Gigtforeningens psykolog og få gennemarbejdet nogle af reaktionerne på at få en alvorlig, kronisk og progressiv sygdom. Alt i alt kunne Helle Laustrup konstatere, at kurset har været til stor gavn for de fleste deltagere og at mange har fået færre smerter og en bedre livskvalitet. Lignende studier er foretaget flere andre steder i verden med lignende resultater. På Helles afdeling i Odense er uddannelse i sygdommen og opfølgning fast praksis, f.eks. opfordres alle nydiagnosticerede Lupuspatienter altid til en samtale med en sygeplejerske. At dømme ud fra kursusresultaterne kunne denne praksis med undervisning i egen sygdom nok med fordel udvides til resten af landet og der bliver netop nu sat gang i en udrulning af Kend din Lupus i hele landet. Også Helle pointerer, hvor vigtigt der, at vi, som patienter, er engagerede i vores sygdom og selv holder øje med tegn på opblussen, husker at kontakte fagpersonale ved problemer, spiser sundt og dyrker motion. På den måde kan vi bedre håndtere sygdommen og vi opnår en bedre livskvalitet. Side 5 af 7

6 Vores egen formand i LUPUS EUROPE Kirsten Lerstrøm fra Lupus DK fortalte om Lupus i Danmark; om gigtforeningen, netværksgrupper i alle fem regioner, Facebook og sle.dk, møder, nyhedsbrevet osv. LUPUS EUROPE er netværket for delegerede fra 25 nationale grupper for mennesker med Lupus fra 23 europæiske lande. LUPUS EUROPE har et ønske om at kunne arbejde for bedre vilkår for personer med lupus i Europa, støtte og forbedre de nationale grupper s arbejde og opbygningen af den fælles europæiske organisation sådan at interesser for lupus også bliver varetaget på europæisk plan. I Lupus Europe mødes 25 grupper mennesker med Lupus, der er engageret i forskning og omsorg fra 23 lande jævnligt. Her styrkes de nationale gruppers netværk og organisation. Derudover har Kirsten lige været til International Congress on Lupus d april i Buenos Aires og fortalte lidt om dette. Kongressen er for alle på verdensplan med interesse i området Lupus, både fagfolk og patienter (ca. 10 %). På europæisk plan er projektet Treat to Target (T2T), som Marta Mosca også fortalte om, at sætte mål for, hvordan behandlingen af Lupus skal være. Ved at vedtage nogle fælles retningslinjer, kan man sikre, at hver enkelt patient får den nødvendige behandling på den rigtige måde. Samtidig kan de hjælpe den enkelte patient til at forstå, hvorfor behandlingen foregår, som den gør og vejlede ham/hende i dialogen med specialisten. Det er håbet at T2T SLE vil blive brugt globalt. Kirsten Lerstrøm sluttede af med at fortælle om en ny applikation, der hedder MyLupus. Programmet er et personligt værktøj til at hjælpe og støtte dig i at tackle nogle af de problemer i dagligdagen, som du vil gøre noget ved humøret, energien, smerterne, søvnen, hukommelsen eller hvad der nu står øverst på DIN liste. Programmet, der indtil videre kun findes i en beta-udgave, kommer snart som APP til vores smartphone eller tablet, til brug på nettet og på noget så gammeldags som papir. Efter afslutning og afrunding af en god og lærerig World Lupus Day ved patientrepræsentant Susanne Gydesen, blev der serveret lækre sandwich og hyggesnakket i foyéen. På vegne af deltagerne: Tusind tak for et veltilrettelagt og udført arrangement! Side 6 af 7

7 Af Jeanette Andersen KNP SLE-midt Side 7 af 7