Multipel Sclerose MS og vandladningsproblemer. Hvordan er sammenhængen?

Transkript

1 Multipel Sclerose MS og vandladningsproblemer. Hvordan er sammenhængen?

2 LoFric Sense er nemt og praktisk jeg kunne ikke leve uden det. LoFric Sense gav mig min uafhængighed tilbage. Jeg sover bedre siden jeg begyndte med LoFric Sense, og det er også blevet nemmere at være mor om morgenen. LoFric Sense er hurtigt og nemt at bruge, diskret og pålideligt derfor er LoFric Sense det første valg her på klinikken. Besøg Ren Intermitterende Kateterisering kan mindske risikoen for: Afhængighed af altid at være tæt på et toilet Hyppige besøg til toilettet pga. trang til at tømme blæren Ubehagelige urinlækager Forstyrret søvn grundet natlige toiletbesøg Urinvejsinfektioner der giver dig pseudo-attak Spasticitet grundet en fyldt blære I det lange løb kan RIK lette dine symptomer og give dig din frihed og uafhængighed tilbage.

3 Denne brochure giver dig tips og idéer til, hvordan du kan minimere dine vandladningsproblemer Formålet med denne brochure er at give hjælp til selvhjælp. Du har måske netop fået stillet diagnosen MS eller har levet med sygdommen i mange år. Denne brochure fortæller om nogle af de metoder, du kan anvende for at få kontrol over de blæreproblemer, du har oplevet. Som du måske allerede ved, påvirker sclerosen vandladningen, hvor problemerne kan komme og gå, men hvor det er vigtigt ikke at ignorere disse, da dette kan forværre situationen. Hvis du oplever problemer, bør disse undersøges hurtigst muligt, da du ellers kan risikere at have symptomer, som kunne have været undgået. Ved at ignorere disse problemer kan det i værste fald føre til hospitalsophold eller senkomplikationer. Dette er netop, hvad vi vil koncentrere os om i denne brochure. Ved at være opmærksom på symptomerne kan du lette din dagligdag. Når du er velinformeret, har du også lettere ved at stille de korrekte spørgsmål og måske endda bede om den korrekte løsning for dig. Med andre ord ønsker vi at give dig en værdifuld viden om de vandladningsproblemer, der kan opstå. Vi håber, at denne brochure kan være til hjælp. Indholdsfortegnelse: Hvad er MS?... 4 Hvordan fungerer urinvejene, når alt er normalt?... 6 Hvordan fungerer urinvejene, når du har MS?... 8 Hvor kan jeg få hjælp? Hvordan RIK kan løse dit problem Hvilke ting er vigtige ved valg af kateter? Søg altid hjælp når du har symptomer fra urinvejene. Her følger nogle råd til, hvordan du får kontrol over din blære Information, links, noter Problemer med urinvejene? Udfyld spørgeskemaet og find årsagen Vandladningsskema

4 Hvad er MS? Nervecelle med axon der er omkranset af en myelinskede. Et attak, betændelse i myelinskeden, medfører nedsat transport af informationer. MS er en kronisk sygdom, som mange mennesker lever med. Ikke alle de negative ting, du hører om MS, er sande. Kun i få tilfælde bliver de alvorligste komplikationer aktuelle. Men det er rigtigt, at MS ændrer personens liv, og at der endnu ikke findes nogen effektiv helbredelse, men sygdommen kan behandles og lindres. MS står for Multipel Sclerose, der groft oversat betyder mange ar, og som er en meget sigende oversættelse. Disse ar dannes som følge af betændelse i nervebanerne i hjerne og rygmarv. Et betændelsesudbrud kaldes et attak. Der kan gå måneder og år mellem disse attakker, hvor sygdommen i den mellemliggende periode er stabil. Man ved ikke, hvorfor MS opstår. MS er en kronisk betændelsestilstand, der påvirker det centrale nervesystem. Almindeligvis opstår MS uden forudgående varsel. Du kan f.eks. pludselig opleve en brændende fornemmelse i øjet og sløret syn, hvorefter problemet forsvinder efter et par uger. Almindelige tegn på MS er ændret følsomhed, smerte, svaghed, træthed, dårlig balance og stivhed i musklerne. Du kan også opleve problemer med hukommelsen, koncentrationen og indlæringen. Generelt er MS ikke en livsfarlig sygdom. MS er ikke smitsom og ikke dødelig. De fleste, der får stillet diagnosen MS, er voksne mellem 20 år og 40 år. Af og til vil problemer fra urinvejene være første symptom. De problemer, du kan opleve er f.eks. pludselig og stærk vandladningstrang (kendt som urge), hyppige toiletbesøg, lækage, problemer med at lade vandet selvom du skal samt blærebetændelse. Hvilke symptomer, du vil opleve, afhænger af, hvilken del af nervesystemet infektionen har påvirket og kan variere fra attak til attak. Når du taler med din læge, skal du huske at beskrive alle symptomerne, selv hvis det er symptomer fra urinvejene. 4

5 Lær mere om MS og urinvejene på

6 Hvordan fungerer urinvejene, når alt er normalt? Nyre Nyrebækken Urinleder Blære Blære Indre lukkemuskel Afløb fra urinleder Bækkenbunden Ydre lukkemuskel Urinrør Urinen transporterer affaldsstoffer fra nyrerne ud af kroppen. Dine nyrer producerer urin ved at filtrere og fjerne affaldsstoffer fra blodet. Urinen løber derefter ned til blæren, som fungerer som et reservoir. Selve blæren er en muskel, som kan udvides og trække sig sammen. Når den trækker sig sammen, presses urinen ned i urinrøret, men den skal først passere lukkemusklen. Denne muskel sidder under blæren og fungerer som en sikkerhedsventil, der enten er lukket eller åben. Når den er åben, kan urinen løbe frit ud i toilettet. Et raskt menneske lader normalt vandet 5-7 gange om dagen. Dette afhænger af, hvor meget man spiser og drikker. En normal blære kan rumme ca. 500 ml urin. Under normale omstændigheder skal du drikke 1,5 liter om dagen. 6

7 Cerebrale vandladningscenter Pontine vandladningscenter Rygmarv Sakrale reflekscenter Hypogastric nerve Blære Bækkenbunden Lukkemuskel Pelvic nerve Pudendal nerve Urinrør Hjernen og blæren er forbundet Som billedet viser, er blæren og hjernen forbundet på en snild måde. Hjernen har to vandladningscentre, som samarbejder. Receptorer i blæren sender signaler til rygmarven om, at blæren er ved at blive fyldt. Gennem rygmarven sendes der så signaler til hjernen om, at du snart ønsker at lade vandet. På dette tidspunkt kan du stadig selv vælge, hvornår du ønsker at lade vandet. Hjernen kan ignorere disse signaler for en tid, indtil disse bliver så stærke, at du er nødt til at lade vandet. Når du (endelig) finder et toilet, sender hjernen et signal tilbage til et vandladningscenter nederst i rygmarven om at sammentrække blæren og afslappe lukkemusklen. Herefter kan urinen frit passere gennem urinrøret og ud i toilettet. 7

8 Hvordan fungerer urinvejene, når du har MS? Rygmarven og hjernen spiller en vigtig rolle i urinvejsproblemerne, når du har MS. Når nerverne er beskadiget, vil signalerne mellem hjerne og rygmarv blive ændret og dermed besværliggøre kontrollen over urinvejene. Disse problemer med urinvejene rammer næsten alle, der har MS. Tarmen kontrolleres af de samme nervebaner som urinvejene, hvorfor du også kan opleve problemer herfra. Hvis du bliver forstoppet, kan dette påvirke din blæretømning eller give hyppig vandladningstrang. Det er vigtigt at være opmærksom på, at det ikke nødvendigvis er MS, der er skyld i problemerne, da disse også kan skyldes en forstørret blærehalskirtel eller stressinkontinens. Dine problemer fra urinvejene kan simplificeret opdeles i tre grupper: a) Kraftig vandladningstrang (urge) med eller uden lækage (inkontinens) En tilstand hvor en overaktiv blære giver dig hyppig trang til at lade vandet, men der er kun små urinmængder. Der kan opstå lækage, når blæren trækker sig ufrivilligt sammen. b) Svært ved at tømme blæren fuldstændigt (retention), hyppigt i kombination med urge Opstår som følge af ukoordineret muskel funktion. Lukkemusklen slapper ikke af, når blæren trækker sig sammen, så urinen presses ud i små portioner. Lækage kan forekomme ligesom blærebetændelse og i værste fald nyreskader. c) Problemer med at tømme blæren, som kan føre til lækage En mere sjælden tilstand i den nedre del af rygmarven. Både blære- og lukkemusklen er svækkede, hvilket kan forårsage et miks af problemer (overflow-inkontinens). Et almindeligt problem er, at du føler trang til at lade vandet hyppigt, og at du måske ikke når toilettet i tide. Blærebetændelse (UVI) Når du har problemer med at tømme din blære, har du større risiko for at få blærebetændelse. Bakterier trives og formerer sig i urinen i en blære, som ikke tømmes fuldstændigt. Vær opmærksom når du oplever de første symptomer på en blærebetændelse og kontakt din læge hurtigst muligt, således at blærebetændelsen ikke trækker unødigt ud, da det kan påvirke din MS. 8

9 Dette er de mest almindelige symptomer på blærebetændelse : Hyppig vandladningstrang Brændende fornemmelse ved vandladning Diffus smerte over lænd / mave Feber Misfarvet og ildelugtende urin Blærebetændelse med feber kan føre til det, man kalder pseudo-attak. Dette kan betyde en forværring af din tilstand om end ikke permanent. Dine blæreproblemer kan blive påvirket, hvilket kan føre til nye blærebetændelser. Din læge skræddersyr den behandling, der er nødvendig for dig. Som første alternativ kan f.eks. tilbydes en kombination af kateterisering og medicin. Fordi MS er en sygdom med varierende symptomer, kan andre behandlingsalternativer komme på tale gennem tiden. MS kan påvirke dine musklers kraft, hvorfor det kan blive nødvendigt at anvende et kateter til blæretømning. De hyppigste behandlingsmuligheder ofte kombineret : Medicin der dæmper en overaktiv blære Selvkateterisering (RIK), fuldstændig blæretømning med éngangskateter Brug af inkontinens bind / uridom Bækkenbundstræning (se tips side 16) Disse behandlingsforslag anvendes typisk i startfasen. Hvis ingen af disse forslag er tilstrækkelige, findes der andre behandlingsalternativer f.eks. flere forskellige kirurgiske indgreb. 9

10 Hvor kan jeg få hjælp? Problemer fra urinvejene er noget, som du som MS patient måske bliver nødt til at leve med resten af livet. Symptomerne kan komme og gå, men det er vigtigt, at du aldrig ignorerer dem, idet dette vil kunne forværre situationen. En positiv ting er, at man drastisk har kunnet nedsætte antallet af urinvejsrelaterede sygdomme som følge af løbende forbedringer både med hensyn til forbedret diagnosticering og opfølgning. For at kunne tilbyde den behandling, der bedst passer til dig, skal du gennemgå en grundig udredning. En læge eller specialist kan udrede netop dit problem. Spørg dine behandlere, hvem der bedst er i stand til at hjælpe dig med dit problem. Tal med din MS læge der er mange måder at øge livskvaliteten på. Hvad sker der ved første undersøgelse? Ved den første konsultation vil lægen/specialisten indsamle oplysninger om, hvordan dine vandladningsproblemer påvirker dig. Du skal aflevere en urinprøve og undersøges grundigt. Du vil evt. få foretaget en blæreskanning for at se, om du tømmer blæren fuldstændigt. Det er vigtigt at tømme blæren fuldstændigt for at undgå blærebetændelse. Din sygeplejerske vil også bede dig om at udfylde et vandladningsskema (se side 22) for at se, hvor ofte og hvor meget du lader vandet. Dit vandladningsskema hjælper med at give et klart billede af dine problemer. Den første konsultation danner et solidt fundament for en evt. videre udredning hos en anden specialist som f.eks. en urolog eller gynækolog. Hvad kan jeg gøre? Din vigtigste medvirken er at observere enhver ændring i dit blæreproblem og at fortælle dette til din læge/sygeplejerske. På basis af dine observationer kan behandlerne tilbyde dig det bedste behandlings alternativ. 10

11

12 Hvordan selvkateterisering (RIK) kan løse dit problem Selvkateterisering (RIK) er en teknik, der anvendes, når du ikke selv, på normal vis, kan tømme din blære fuldstændigt. Dette adskiller sig fra et permanent kateter, som kontinuerligt tømmer blæren. Denne behandling bør normalt undgås, da kateteret danner grobund for blærebetændelse, som kan give urge, blæresten og i værste fald kan føre til indlæggelse på hospital. RIK kan reducere risiko for: * Urge * Hyppig vandladning * Lækage * Natlig vandladning * Ufuldstændig blæretømning * Blærebetændelse * Ødelagt nyrefunktion Sådan virker det Til RIK anvendes et lille tyndt kateter, som føres ind i blæren, hvorved urinen løber ud. Dette sørger for en fuldstændig blæretømning efter behov. Normalt vil der være behov for at tømme blæren på denne måde 5 gange om dagen, fuldstændig som ved en almindelig vandladning. Når blæren er tom trækkes kateteret langsomt ud og smides væk. Selvom det kan føles underligt første gang, finder de fleste, at det er meget let at lære og uden ubehag. Selv mennesker med nedsat mobilitet og dårlig håndfunktion kan lære at selvkateterisere. Det tager kun få minutter at selvkateterisere og dermed opnå en almindelig hverdag. Du undgår uheldige lækageepisoder Selvkateterisering er et godt behandlingsalternativ for mennesker med MS, idet blæren ofte ikke tømmes fuldstændigt som ved en normal blæretømning. Det er desuden en god metode til at undgå lækage og blærebetændelse. Du kan undgå at være bundet til et toilet hele tiden. Mange MS patienter tør ikke forlade hjemmet på grund af pludselig vandladningstrang eller hyppig lækage. Ved at kombinere medicinsk behandling med selvkateterisering kan du lette på dette problem. Medicinen dæmper blærens sammentrækninger, og RIK sørger for, at blæren tømmes fuldstændigt. Du vil nedsætte risikoen for blærebetændelse (UVI) Mennesker med MS kan blive alvorligt syge, hvis de får en blærebetændelse. Ved at tømme blæren fuldstændigt minimerer du risikoen. Du kan påvirke spasticiteten Stivhed og muskelspasmer kan forværres, hvis din blære er fuld, eller du har en blærebetændelse. Du vil sove bedre Behov for hyppige toiletbesøg om natten har en negativ indflydelse på dit funktionsniveau dagen efter. Kateteriser til natten, før du går i seng, hvorved du får en forbedret søvn og samtidig kan undgå lækage. For mere information omkring RIK kan du få vores RIK-vejledning til henholdsvis mænd og kvinder. 12 Nedsæt din træthed Den konstante angst for lækage eller behovet for konstant at benytte et toilet er fantastisk udmattende. Ved at reducere antallet af vandladninger i løbet af dagen og natten kan du få kontrol over blæren, hvorved du kan få reduceret din træthed. Hvad med sex? Selvkateterisering kan have en positiv indflydelse på dit sexliv. Du kan opretholde et sexuelt forhold uden at bekymre dig om lækage eller andet ubehag.

13 13

14 Hvilke ting er vigtige ved valg af kateter? Hvordan prøves et kateter til selvkateterisering Når du skal prøve et kateter, skal du have hjælp fra en professionel. Dit kateter skal have den korrekte længde og diameter. Du skal også sikre dig, at det er påvist sikkert og uskadeligt at anvende selv over lang tid. En almindelig antagelse er, at alle katetre i sundhedsvæsenet er lige gode. I virkeligheden er denne holdning blot er udtryk for, at katetrene opfylder nogle minimumskrav. Har du sommetider brug for at anvende et kateter? Så vær sikker på at det er LoFric. Anvend et kateter der både er skånsomt at indføre og fjerne Overfladebehandlede katetre er de mest skånsomme mod din slimhinde. Det er fordi, de har en overflade, som tiltrækker vand. Dette resulterer i en meget våd og glat overflade, som nedsætter gnidningsmodstanden mod slimhinden i urinrøret; men ikke alle overfladebehandlede katetre er lige gode. Vær sikker på at det, du anvender, både er skånsomt at indføre og at fjerne. Tænk langsigtet For at undgå komplikationer bør du sikre dig, at det kateter, du anvender, har dokumentation på, at der ikke opstår komplikationer på langt sigt. Det er din garanti for en vellykket blæretømning og velfungerende urinveje på langt sigt. Mere end 25 års erfaring LoFric er det katetermærke, der har været på markedet i mere end 25 år. I dag er det et af markedets bedst dokumenterede katetre. Studier har vist, hvor godt kateteret virker også ved lang tids brug. 14

15 Seks gode grunde til at vælge LoFric kateteret 1. LoFric er et lavfriktions kateter med en unik overflade, designet til at reducere gnidningsmodstanden. 2. LoFric er det eneste kateter med Urotonic Surface Technology, hvilket betyder, at når det er vådt forbliver overfladen intakt under hele kateteriseringen. 3. LoFric mindsker risikoen for ubehag og smerte samt risikoen for slimhindeskader og langtidskomplikationer. 4. LoFric er gennemprøvet og veldokumenteret. 5. LoFric består af et bredt produktsortiment i forskellige længder og størrelser og dækker ethvert behov. 6. LoFric er udviklet i tæt samarbejde med brugere og tilbyder fleksible håndteringsmuligheder samt oplæringsmateriale.

16 Søg altid hjælp når du har symptomer fra urinvejene. Her følger nogle råd til, hvordan du får kontrol over din blære. Hvis du har problemer fra urinvejene, er det ingen god ide at drikke mindre end anbefalet. Dine nyrer og din blære har behov for væske for at fungere optimalt. Hvis du drikker for lidt, koncentreres din urin, hvilket øger risikoen for infektioner. En god regel er at drikke 1½-2 liter dagligt. Nogle mennesker vælger at drikke mindre om aftenen for at undgå at skulle på toilettet i løbet af natten. Hvis du drikker noget, der gør din urin sur, som f.eks. tranebærsaft, kan det medvirke til at nedsætte risikoen for blærebetændelse. Når du tømmer din blære med et kateter, skal du sikre dig, at din blære tømmes fuldstændigt og hyppigt nok, hver 4. time. At være aktiv er intet problem selvom du tømmer med kateter. Hvis du skal på en længere rejse, og du er usikker på, om der er et toilet tilgængeligt, kan du medbringe et kateter med en urinopsamlingspose. Hvis du er usikker på vandkvaliteten, kan du medbringe et kateter med integreret vand eller mineralvand på flaske. Ved at udgå fremmede bakterier nedsættes risikoen for blærebetændelse. Blæretræning er en måde, hvorpå du gradvis kan træne din blære i at rumme mere urin. Tal med din læge eller sygeplejerske hvis du ønsker at høre mere om dette. Bækkenbundstræning kan hjælpe kvinder med at træne og styrke deres bækkenbund, hvilket øger din mulighed for at holde dig tør. Din urinproduktion øges, når du drikker kaffe og alkohol, hvilket betyder, at du skal hyppigere på toilettet. Hvis dette er problemet undgå at drikke for meget alkohol og kaffe. Nedsæt dit forbrug af sæbe til nedre toilette, da for megen afvaskning kan øge din risiko for blærebetændelse. Sæbe kan udtørre din hud og gøre den mere følsom over for bakterier. Undgå at bære tætsiddende tøj, der kan øge trykket på blære og genere. Forstoppelse er et almindeligt problem ved MS. Spis en fiberrig kost med frugt, rå grøntsager og grovbrød/rugbrød. Forsøg at motionere mest muligt og drik 1½-2 liter dagligt. Forstoppelse kan være en bivirkning af evt. medicin, så tal med fagpersonalet. 16

17

18 Information og links Patient udsagn: Først syntes jeg, det lød forfærdeligt at skulle selvkateterisere med LoFric. Men det viste sig at være forbavsende let at lære, og kateteret er så glat og smertefrit at indføre. Benny Jeg havde normalt blærebetændelse flere gange om året, idet jeg ikke kunne tømme min blære fuldstændigt; men efter at jeg er begyndt at selvkateterisere, er infektionerne aftaget, og jeg føler mig generelt bedre tilpas. Jeg har sjældent inkontinensepisoder, og jeg føler også, at min MS er mere stabil. Charlotte Min læge fortalte mig, at jeg havde en overaktiv blære. Jeg fik medicin for at dæmpe den, men efter et par år forværredes situationen. Problemet var, at jeg altid have en rest urin tilbage i blæren efter toiletbesøg. Dette førte til blærebetændelser. Men med LoFric kateteret kan jeg nu tømme min blære fuldstændigt, og dermed er både lækage og infektioner forsvundet, og jeg har det så godt som aldrig før. Jennie 18

19 Noter 19

20 Problemer med urinvejene? Udfyld spørgeskemaet og find årsagen Hvordan ved jeg, hvad jeg skal fortælle min læge/sygeplejerske? Hvad er ikke normalt? Vi har lavet et spørgeskema, som kan hjælpe dig i gang. Af og til kan det være vanskeligt at afgøre om blæretømningsmønstret er normalt eller ej, hvorfor en individuel udredning er nødvendig. Udfyld skemaet og tag det med til lægen/sygeplejersken. Dette vil gøre det mere enkelt at udrede dit problem og give dig den korrekte hjælp. Spørgeskema 1. Hvor mange gange om dagen lader du vandet 1-6 gange 7-10 gange Mere end 10 gange 2. Hvor ofte vågner du om natten, fordi du skal lade vandet? Aldrig 1 gang 2 gange Flere gange 3. Hvor ofte oplever du lækage? Aldrig 1 gang om ugen eller mindst 2-3 gange om ugen Dagligt Flere gange dagligt 4. Oplever du lækage under fysisk aktivitet eller når du nyser eller hoster? Nej Ja 5. Oplever du lækage, når du har trang og ikke når toilettet i tide? Nej Ja 6. Oplever du lækage under søvn? Nej Ja 7. Kan du ved at knibe sammen forhindre lækage? 20 Nej Ja

21 8. Anvender du ble eller bind? Aldrig Ja, af og til Ja, hyppigt Ja, altid 9. Går du af og til på toilettet med urge-fornemmelse og har problemer med at starte vandladningen? Aldrig Ja, af og til Ja, hyppigt Ja, altid 10. Oplever du, at urinstrålen afbrydes under vandladning? Aldrig Ja, af og til Ja, hyppigt 11. Har du haft en blærebetændelse inden for de sidste 12 måneder? Nej Ja, 1-2 gange Ja, 3 eller flere gange 21

22 Vandladningsskema Når du besøger lægen/sygeplejersken, vil du blive bedt om at udfylde et vandladningsskema. Det er en oversigt, som viser dit vandladningsmønster. Du vil blive bedt om at udfylde det såvel dag som nat i nogle dage. Du vil også blive spurgt om, hvor meget væske du drikker, så det er en god ide at skrive det ned. Det udfyldte skema er en stor hjælp i arbejdet med at stille den korrekte diagnose. Vandladningsskema Dato Klokkeslæt Spontan vandladning (ml) Anvendt tid Kateteriseret volumen (ml) Urge = U Våd = V Tør = T 22

23

24 2012 Wellspect HealthCare, a DENTSPLY International Company. All rights reserved DK-1206 Da min sclerose blev diagnosticeret, havde jeg haft vandladningsproblemer igennem flere år. Jeg fik medicin som hjalp mig lidt, men jeg anså stadig mit blæreproblem som mit største handicap. Det tog lidt tid at finde det rette kateter til mig, men jeg er bare så glad for, at jeg ikke gav op undervejs. Jeg bruger LoFric Primo flere gange om dagen, og det er vanskeligt at beskrive, hvor skønt det er at kunne leve et normalt liv igen gå på shopping, gå i biografen eller mødes med veninderne uden at skulle bekymre sig om vandladningen. Det lyder skørt, men... det har virkeligt ændret mit liv! Krista Wellspect HealthCare, Roskildevej 163, 1. Th, 2620 Albertslund. Tlf: Fax: