Nr. 1 Februar årgang

Transkript

1 Nr. 1 Februar årgang Foto: Colourbox Hjælp til borgere der har svært ved at læse, stave og skrive Tag til åbent hus på Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi i Odense Læs mere på side 20

2 Indhold Lidt fra formanden 3 Syng dig glad 4 Hvor langt er man kommet med forskningen i Parkinsons Sygdom? 5 Indkaldelse til generalforsamling 6 Parkinsonskolen Syd 7 Få styr på medicinen - Kognitiv træning - Syng hjerne syng 8 Hvordan tackler du at være pårørende? Hvordan opretter vi selvhjælpsgrupper? 8 Parkinson rammer hele familien 9 Urinvejsbesvær og søvnforstyrrelser ved Parkinsons sygdom 9 Et bedre liv med Duodopa (Duodopa patienters årsmøde 2015) 10 Bestyrelsen 11 Aktivitetskalender Fyn Klubber Fyn 14 Pårørende kontaktpersoner og Parkinsonskolen Syd 14 Assens 15 Faaborg 15 Middelfart 16 Nyborg 16 Odense 17 Skal Odenseklubben have arrangementer i dagtimerne? 18 Svendborg 18 Er der nogen der har lyst til at hjælpe med saksen? 19 Kom til åbent hus 20 Pårørendegruppen 21 Opret et gratis OK benzinkort 22 International Parkinsondag Unity Walk Bevægelse til musik Bagsiden Parkinson Post udkommer 4 gange om året med et oplag på 650 stk., og redigeres efter retningslinjer udstukket af kredsbestyrelsen. Næste nummer udkommer 1. maj 2015 Materiale bedes indsendt senest den 10. april 2015 Redaktør Karin Thomsen, Høgsholtvej 18, 5690 Tommerup kath@glenten.dk, tlf Side 2

3 Lidt fra formanden Kære medlemmer Godt nytår. Jeg håber I er kommet godt ind i det nye år. I Parkinsonforeningen kan vi se tilbage på et år med mange og velbesøgte aktiviteter. Vi vil i Parkinsonforeningen give jer mulighed for at få et indgående kendskab til sygdommens mange aspekter. Så er man bedre rustet til at tage udfordringerne op. Vi mener det er vigtigt at vi kender hinanden og kan drage nytte af hinandens erfaringer. Derfor er vores sociale arrangementer ikke kun et spørgsmål om en kop kaffe. Det er i høj grad en mulighed for at føle sig forstået, at få sig et frirum sammen med andre mennesker uden at skulle forklare eventuelle skavanker, og så få sig nogle gode venner. Det første møde i fynskredsen 2015 er på Syddansk Universitet, Odense. Vi skal høre, hvor langt man er kommet i forskningen i Parkinson sygdom. Det bliver en spændende eftermiddag som SDU arrangerer for os. I marts har vi generalforsamling. Her har vi bedt neurolog Bo Mohrberg komme og fortælle om sin afhandling om motion. Der er valg til bestyrelsen. Vi i bestyrelsen håber, at der er friske kræfter der melder sig, stiller op til valg og vil være med i bestyrelsesarbejdet. Bestyrelsen modtager ikke honorar, men får dækket sine udgifter i forbindelse med arbejdet. I Parkinsonforeningen er medlemmerne hovedsageligt Parkinsonramte og deres evt. ægtefælle, men ca. 10 % af vores medlemmer er børn af parkinsonramte eller forældre til parkinsonramte. Det er vigtigt at alle vore medlemmer føler sig velkommen i foreningens arrangementer. Vi vil derfor opfordre de voksne børn og forældre til parkinsonramte til at deltage i vore møder, enten sammen med jeres kære, eller alene. Vi vil også gerne opfordre til at jeres børn/forældre melder sig ind i foreningen, hvis de ikke allerede er med. Jo flere pårørende, jo flere møder kan vi lave for denne gruppe. Som udgangspunkt kan man nemlig kun deltage i foreningens arrangementer, hvis man er medlem. Venlig hilsen Karen Jacobsen Side 3

4 Syng dig glad Kursus i netværksgruppen ENE marts 2015 Denne weekend står i musikkens tegn, og vi skal både synge og bevæge os til musik. Vi mødes på Jels Motel og Sportscenter syd for Kolding og får blandt andet besøg af musikterapeut Jytte Post, og desuden har vi naturligvis også erfaringsudveksling og socialt samvær på programmet. Vi mødes fredag sidst på eftermiddagen og kurset slutter søndag inden frokost. Tilmelding kan ske ved at indbetale egenbetalingen kr. 800,00 på reg.nr kontonr.: Absolut sidste frist for tilmelding er den 9. februar 2015, men vent ikke med at tilmelde dig, hvis du vil være sikker på at komme med. Arbejdsgruppen Netværksgruppen ENE Hvis du gerne vil deltage i kurset og er enlig, men ikke er medlem af ENE, så skynd dig at melde dig ind, hvilket kan ske ved henvendelse til Kirsten Sylvang, Tlf , sylvang@mail.tele.dk Side 4

5 Hvor langt man er kommet med forskningen i Parkinsons sygdom? Studietur til Neurobiologisk Forskning, Institut for Molekylær Medicin, Syddansk Universitet den 25. februar 2015 i Emil Auditorium, Klinikbygningen OUH Program Velkomst og introduktion til dagens program v/morten Meyer Foredrag v/læge, Ph.d.- stip. Andreas Andersen, Biomarkører for Parkinsons sygdom Foredrag v/lektor, Ph.d. Jan Bert Gramsbergen, Levodopa-inducerede dyskinesier Kaffepause/diskussion Foredrag v/lektor, Ph.d. Morten Meyer, Celleterapi til behandling af Parkinsons sygdom Foredrag v/læge, Ph.d.- stip. Helle Bogetofte, Stamceller til undersøgelse af sygdomsmekanismer og udvikling af ny medicin" Afsluttende diskussion Emil Auditorium Klinikbygningen Indgang 50, stueetagen (ved siden af kiosken) Det kan være vanskeligt at finde p plads, så kom i god tid - eller prøv P-Huset. Mødet er gratis, og tilmelding sker efter Først til Mølle princippet Tilmelding senest d. 19. februar (oplys medlemsnr.) Gudrun Johansen, tlf eller mail: gudrun@johansen.mail.dk Karen Jacobsen tlf eller mail: kj@osterbygaard.dk Side 5

6 Indkaldelse til generalforsamling Torsdag den 26 marts 2015 kl på Fangel Kro Fangelvej 55, 5260 Odense S Dagsorden 1. Valg af dirigent 2. Valg af stemmetællere 3. Kredsformandens beretning 4. Information fra klubberne v/niels Nielsen 5. Information fra Parkinsonskolen v/lise Arnecke 6. Information fra pårørendegrupperne v/birte Magelund 7. Årsregnskab 8. Valg til bestyrelse Birte Greve: Modtager genvalg Niels Nielsen: Modtager genvalg Jytte Rasmussen: Modtager ikke genvalg Karen Jacobsen Modtager ikke genvalg 9. Valg af suppleanter Tage Pedersen: Modtager ikke genvalg Jette Andersen: Modtager genvalg 10. Indkomne forslag Forslag der ønskes behandlet på generalforsamlingen skal være indleveret skriftligt til formanden senest 8 dage før generalforsamlingen. 11. Eventuelt Foreningen er vært v/2 stk. smørrebrød, samt kaffe og kage Kl Motion og Parkinson foredrag v/neurolog Bo Mohr Morberg Hvor vigtigt det er at holde sig i gang og motionere. Træneren der havde motionsholdet og 2 motionister fra motionsprogrammet deltager. Tilmelding senest 19. marts 2015 (af hensyn til smørrebrød) Karen Jacobsen, tlf eller kj@osterbygaard.dk Gudrun Johansen, tlf eller gudrun@johansen.mail.dk Side 6

7 Parkinsonskolen Syd, foråret 2015 Parkinsonskolen Syd udbyder 5 kurser I foråret Nedenfor kan du se en oversigt over kurserne. Kurser 28. februar Få styr på medicinen. Kognitiv træning syng hjerne syng 21. marts Hvordan tackler du at være pårørende Hvordan opretter vi selvhjælpsgrupper 11. april Parkinson rammer hele familien 18. april Urinvejsbesvær og søvnforstyrrelser ved Parkinsons sygdom 25. april Et bedre liv med Duodopa (Duodopa patienters årsmøde) Læs mere om de enkelte kurser på de følgende sider. Her finder du også oplysninger om prisen. Bemærk venligst at kursussted, forplejning og tilmelding er identisk for alle kurserne. Disse oplysninger finder du på denne side. Kursussted AOF Middelfart Skærgårdsvej Middelfart Forplejning 2 stk. Smørrebrød, kaffe/te og brød formiddag og eftermiddag. Drikkevarer kan købes på AOF Tilmelding AOF Middelfart på tlf (daglig ) senest 14 dage før kursusstart. Tilmeldingen er bindende. Efter tilmeldingen vil du få tilsendt et girokort. Se også Side 7

8 Få styr på medicinen. Kognitiv træning syng hjerne syng For parkinsonramte, pårørende samt andre interesserede Lørdag den 28. februar Morgenkaffe Parkinsonsygeplejerske Lene Gramvad Jensen, Neurologisk Afdeling, OUH Få styr på medicinen. Fælles ansvar for optimal medicinering Frokost Musikterapeut Arly Møller Badstue Syng hjerne syng. Oplæg og øvelser om kognitiv træning Kaffe og opsamling Pris 1 dag 175 kr. pr. person (inkl. forplejning) Hvordan tackler du at være pårørende Hvordan opretter vi selvhjælpsgrupper For nærmeste pårørende til parkinsonramte ikke for patienter Lørdag den 21. marts Morgenkaffe Hvordan er det at være pårørende? Psykologistuderende Michael Heckenthaler, AOF Assens-Middelfart Strategier til takling af krise og sorg Frokost Birthe Magelund Hvordan opretter man grupper Gruppearbejde Kaffe og opsamling Pris 1 dag 175 kr. pr. person (inkl. forplejning) Side 8

9 Parkinson rammer hele familien Parkinsonskolen i samarbejde med netværket for yngre parkinsonramte Lørdag den 11. april Morgenkaffe Hvad er Parkinson v/lise Arnecke (for alle) Når hjerne og krop ikke vil samarbejde v/jette Andersen (for alle) Workshop for børn v/michael Heckenthaler (for børn)/ Børns reaktioner når far eller mor får en svær kronisk sygdom v/helle Håkonsson (for voksne) Frokost Workshop for børn fortsat v/michael Heckenthaler (for børn)/debat omkring Helle Håkonssons oplæg (ca. 1/2 time), hvorefter de voksne deler sig i parkinsonramte og pårørende (for voksne) Kaffe/sodavand og opsamling Pris 1 dag 175 kr. pr. person (inkl. forplejning) Urinvejsbesvær og søvnforstyrrelser ved Parkinsons sygdom For parkinsonramte, pårørende samt andre interesserede Lørdag den 18. april Morgenkaffe Kontinenssygeplejerske Annette Højer, Vejen kommune Urinvejsbesvær og hvilke muligheder der er for hjælp Frokost Afdelingslæge Ph.D, Kristina Bacher Svendsen og overlæge, Ph.D. Marit Otto, Århus Universitetshospital Søvnforstyrrelser ved Parkinsons sygdom Kaffe og opsamling Pris 1 dag 175 kr. pr. person (inkl. forplejning) Side 9

10 Et bedre liv med Duodopa (Duodopa patienters årsmøde 2015) For DuoDopa brugere, pårørende samt andre interesserede Parkinson patienter Så nærmer tiden sig hvor duodopa brugere, pårørende og Parkinsonpatienter, der overvejer at skifte fra tabletter til DuoDopa pumpe, kan mødes til information om nyheder, behandling og opfølgning. En dag hvor patient og ikke mindst pårørende er i fokus! Lørdag den 25. april Program Ankomst. Derefter kaffe og rundstykker Erling Emmerik Olsen, Næstformand i Parkinsonforeningen Hvordan kan Parkinsonforeningen hjælpe nuværende og kommende Duodopa brugerne? Parkinsonsygeplejerske Lene Gramvad Jensen, Neurologisk Afdeling, OUH Et bedre liv med Duodopa Når man har fået Duodopa pumpen, hvad så? Hvordan får man det bedste ud af medicinen? Frokost Patientstøtte Oplæg ved Activ Care og AbbVie Præsentation af ny kollektion og tilbehør til Duodopa pumpen Gruppediskussion og erfaringsudveksling Eftermiddagskaffe serveres ca. kl Afslutning Pris 1 dag 100 kr. pr. person (inkl. forplejning) Yderligere information Lise Arnecke, tlf og Ebbe Hansen, tlf Side 10

11 Bestyrelsen Formand Repræsentant i Hovedbest. Næstformand Repræsentant i Hovedbest. Kasserer Karen Jacobsen Melbyvej Assens Gudrun Johansen Enebærvej 5 B 5500 Middelfart Birte Greve Vandmestervej Gudbjerg kj@osterbygaard.dk gudrun@johansen.mail.dk birtegreve@gmail.com Sekretær Best. medlem Best. medlem Best. medlem Suppleant bestyrelsen H.J. Munkholm Søparken Odense S Jytte Rasmussen Møllebakken Broby Grethe Skovgård Rosenvænget Nr. Åby Niels Nielsen Mågebakken Odense SV Tage Pedersen Mosekrogen Ørbæk hjm@imada.sdu.dk jytte.bent@gmail.com grethe.skovgaard@stofanet.dk nnnielsnn@gmail.com lenetage@hotmail.com Suppleant bestyrelsen Jette G. Andersen Kappelvænget Glamsbjerg jettegandersen@privat.dk Side 11

12 Aktivitetskalender Fyn februar 2015 Dato Start kl. Arrangement Arrangør Tilmeldingsfrist Besøg hos CKV Faaborg Klubben 3. februar Åbent hus CKV CKV Odense Sang/musikaften Middelfart Klubben 9. februar Hyggeeftermiddag Svendborg Klubben 10. februar Kaffebord Odense Klubben 16. februar Studietur til OUH Kredsen 15. februar Møde Svendborg Klubben 24. februar Få styr på medicinen Parkinsonskolen 14. februar Aktivitetskalender Fyn marts 2015 Dato Start kl. Arrangement Arrangør Tilmeldingsfrist Fra bondekone til borgmester Odense Klubben Møde Faaborg Klubben Åbent hus CKV CKV Odense 24. februar ? Syng dig glad Netværksgruppen 9. februar ENE Livsglædens nødvendighed Middelfart Klubben 9. marts Besøg hos Elitedans Odense Klubben 10. marts Hvordan tackler du at være pårørende? Parkinsonskolen 7. marts Besøg hos Assens Folkedansere Assens Café 23. marts Summemøde Nyborg Klubben Generalforsamling Kredsen 19. marts Side 12

13 Aktivitetskalender Fyn april 2015 Dato Start kl. Arrangement Arrangør Tilmeldingsfrist Filmaften Middelfart Klubben 6. april Åbent hus CKV CKV Odense Møde Faaborg Klubben 10. Efter International Parkinsondag Parkinsonforeningen? Parkinson rammer hele Parkinsonskolen Ultimo marts familien Pårørendegrupper Odense Klubben 7. april Urinvejsbesvær og Parkinsonskolen 4. april søvnforstyrrelser Kaffebord Odense Klubben 13. april Årsmøde Duodopagruppen Parkinsonskolen 15. april Forårsafslutning Assens Café 27. april Kinesiolog Nyborg Klubben Aktivitetskalender Fyn maj 2015 Dato Start kl. Arrangement Arrangør Tilmeldingsfrist Musikken og motionens Odense Klubben 28. april indflydelse Møde Faaborg Klubben Åbent hus CKV CKV, Odense 13. Grillaften Tvillingegården Middelfart Klubben 11. maj 30. Hele dagen Unity Walk 2015 Parkinsonforeningen Medio april?? Udflugt Nyborg Klubben? Aktivitetskalender Fyn juni 2015 Dato Start kl. Arrangement Arrangør Tilmeldingsfrist?? Grillaften Nyborg Klubben? Åbent hus CKV CKV Odense Side 13

14 Klubber Fyn Assens Faaborg Middelfart Nyborg Odense Svendborg Karen Jacobsen Melbyvej Assens Bjarne B. Tychsen Svendborg Faaborg Ole Peterson Oven Bæltet Middelfart Gertrud Andreasen Stationsvænget Ørbæk Hans J. Munkholm Søparken Odense S Leif Petersen, Skrænten Odense N Gurli Nielsen Præstemarken 22 A 5892 Gudbjerg kj@osterbygaard.dk tycmos1@gmail.com olepeterson@gmail.com bennygertrud@gmail.com hjm@imada.sdu.dk Leif.Petersen@nalnet.dk gurlimarie@yahoo.com Pårørende kontaktpersoner og Parkinsonskolen Syd Parkinsonskolen Pårørende Kontaktperson Pårørende kontaktperson Lise Arnecke Drejet Assens Birthe Magelund Poppelvej Vissenbjerg lisephyllis@gmail.com magelund@privat.dk Side 14

15 Assens Café Mødested: Granly, Østergade 89 C, 2., 5610 Assens Tidspunkt: Onsdag 25. februar kl , Kredsmøde på OUH: Hvor langt er vi med forskningen i Parkinsons sygdom? (se side 5) Mødet er gratis, og der er tilmelding. Samkørsel kan arrangeres. Onsdag 25. marts kl Vi besøger Assens folkedansere, Pilehaveskolen, Stadionvej 10, Assens Tag danseskoene på og få en fornøjelig aften Tilmelding Onsdag 29. april kl på Granly Forårsafslutning med spisning. Kalle Diederichsen, Assens kommer og fortæller om sin DBS operation Entré 100kr - Tilmelding Ved alle arrangementer tilmelding til Karen på tlf: Faaborg Mødested: Tømmergårdens Kantine, Tømmergården 6, 5600 Faaborg Tidspunkt: Torsdag 5. februar kl Vi samles på Tømmergården og kører samlet til Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi, Heden 11, 5000 Odense C. Mødet starter kl Andre der bor nærmere kører selv. Direkte tilmelding til Bjarne Tychsen mobil nødvendig. Torsdag 5. marts Se dagspressen Torsdag 9. april Se dagspressen Torsdag 7. maj Vinterafslutning med smørrebrød Tilmelding Side 15

16 Middelfart Mødested: Østergades Forsamlingshus, Østergade 33, 5500 Middelfart Tidspunkt: kl Onsdag den 11. februar 2015 Sang og musikaften v/grethe Havndrup og Erik Andersen Onsdag den 11. marts 2015 Livsglædens nødvendighed v/erik Lindsø Onsdag den 8. april 2015 Filmaften Onsdag den 13. maj 2015 Grillaften på Tvillingegården Tilmelding senest 2 dage før til Ole Peterson, tlf , olepeterson46@gmail.com Nyborg Mødested: Vestervold Aktivitetscenter Kgs. Bastionsvej 2, 5800 Nyborg Tidspunkt: kl februar 2015 Møde i Kredsen 25. marts 2015 Summemøde 29. april 2015 Kinesiolog Maj 2015 Udflugt Juni 2015 Grill Side 16

17 Odense Mødested: Ældrecentret Filosofhaven, Filosofhaven 12, 5000 Odense C Tidspunkt: kl Mandag 23. februar kl , Seniorhuset, Toldbodsgade 3-5 Snak omkring et fælles kaffebord. Mulighed for at se nogle af husets aktiviteter. Vort klubmedlem, Lise Andersen, kender Seniorhuset godt, hun har sørget for lokale (vejvisning på yderdøren), og hun viser rundt. Tilmelding senest d. 16. februar til Leif eller Hans Jørgen. Tirsdag 3. marts kl , Ældrecentret Filosofhaven Fra bondekone til borgmester. Tidligere borgmester i Kerteminde, Else Møller, fortæller. Tilmelding senest d. 24. februar til Leif eller Hans Jørgen Onsdag 18. marts kl , Elitedans Syd, Rugårdsvej 55 C 1 Åbent hus på danseskolens Parkinsonhold, som arrangeres og afvikles i tæt samarbejde med neurolog Anne Korsgaard, Tilmelding senest d. 10. marts til Leif eller Hans Jørgen Tirsdag d. 14. april kl , Ældrecentret Filosofhaven. VI regner med, at de to eksisterende pårørendegrupper i Odense præsenterer sig. Og at der desuden bliver lejlighed til at bevæge sig til Assens klubbens livsstils CD. Endeligt program vil blive udsendt senere pr. , men kan også fås ved at telefonere til Grethe på Tilmelding senest d. 7. april til Grethe, tlf , mail grethe.lovkvist@gmail.com eller Leif. Mandag 20. april kl , Seniorhuset, Toldbodsgade 3-5 Snak omkring et fælles kaffebord og mulighed for at se nogle af husets aktiviteter. Vort klubmedlem, Lise Andersen, kender Seniorhuset godt, hun har sørget for lokale (vejvisning på yderdøren), og hun viser rundt. Tilmelding senest d. 13. april til Grethe (tlf , mail grethe.lovkvist@gmail.com) eller Leif. Tirsdag 5. maj kl , Ældrecentret Filosofhaven Musikken og motionens indflydelse på hjernen ved Parkinson ved neurolog Anne Korsgaard. Tilmelding senest d. 28. april til Leif eller Hans Jørgen Side 17

18 Odense Skal Odense klubben have arrangementer i dagtimerne? For et par år siden spurgte vi, om medlemmerne foretrækker møder om aftenen eller i dagtimerne. Svarprocenten var lille, og svarene var ligeligt fordelt, så vi fastholdt aftenmøder som hovedregel. Vi ved, at nogle er trætte om aftenen og/eller kede af transport i mørke. Derfor undersøger vi sagen endnu engang. Det sker omkring et fælles kaffebord på Seniorhuset i Odense, som vi inviterer til 2 gange her i foråret, klokken den 23. februar og igen den 20. april. Andre spørgsmål om klubbens aktiviteter kan naturligvis også drøftes. Vort medlem Lise Andersen har varetaget kontakten til Seniorhuset, og hun vil også vise os rundt i en del af huset. På klubledelsens vegne Hans J. Munkholm Svendborg Mødested: Pensionisternes Hus, Skårup Stationsvej 10, 5881 Skårup Torsdag 12. februar kl Hyggeeftermiddag med spil, snak og kaffe hos Birte Greve, Vandmestervej 4, 5892 Gudbjerg. Tilmelding til Gurli tlf senest 10. februar. Torsdag 26. februar kl i Pensionisternes Hus Møde med Birthe Magelund, angående oprettelse af en pårørendegruppe i Svendborg kommune. Se evt. omtale i parkinson Post nr side 17. Elin Ravn, vil gerne stå for det i Svendborg. Vi har fået et ønske om en Mandecafe, hvor pårørende og parkinsonramte mænd kunne mødes til snak og nogle aktiviteter. Det vil også blive taget op på mødet. Tilmelding til Gurli tlf senest 24. februar. P.S. Der mangler stadig et par personer til at hjælpe til klubbens møder. Side 18

19 Er der nogen der har lyst til at hjælpe med saksen? Du kan støtte foreningen ved at aflevere dine frimærke afklip eller hele kuverten, på klubmøderne eller arrangementer i Parkinsonforeningen. Klublederen vil være behjælpelig med indsamling. Frimærkerne skal rives eller klippes af konvolutten med 1-2 cm papir om mærket, så takkerne ikke beskadiges, også gerne hele kuverten. Alle frimærker har interesse, både danske udenlandske - julemærker både på og uden papir. De frimærker, vi modtager, er næsten altid på kuverter, så der er et stort arbejde med saksen. Vi har aftaler med nogle firmaer der lægger al modtaget post med frimærker til side til os. Mærkerne sorteres og sælges til frimærkesamlere og i frimærkeklubber. Alt bliver solgt kort efter modtagelsen, så der er ikke afsætningsproblemer. Indtægten ved salg af frimærker i 2014 har været cirka det halve af, hvad Energi Fyn har bidraget med. Er der nogle af jer medlemmer, der er frimærkesamlere, har I mulighed for at købe de nyeste danske mærker til en meget favorabel pris. Har du lyst til at hjælpe med saksen, spørgsmål eller vil du købe frimærker, kan du maile eller ringe til Niels Nielsen, tlf , mail: nnnielsnn@gmail.com Med venlig hilsen Bestyrelsen Side 19

20 Kom til åbent hus - og oplev de mange hjælpemidler, der kan lette hverdagen for borgere med en nedsat funktion. Hvem er CKV? På Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi/CKV sættes der fokus på og gives vejledning om de kompensationsmuligheder, der er i forbindelse med en nedsat funktion. Du kan læse mere på Åbent hus hos CKV kl : 5. februar: Hjælp til borgere der har svært ved at læse, stave og skrive Se og prøv hjælpeprogrammer og app s til PC, Mac, smartphones og tablets 5. marts: Haveredskaber til borgere med funktionsnedsættelser 9. april: Hjælpemidler til at flytte borgere (Lifte, sejl, drejeskive til fx bilsæde m.m.) 7. maj: Cykler, håndcykler og el-scooter 4. juni: Indretning af biler, test af køreegnethed og gangtest Der bydes på kaffe, te og småkager alt imens der er mulighed for at se, prøve og stille spørgsmål omkring de forskellige hjælpemidler og teknologier. Borgere bosat i en kommune, der gør brug af CKV's tilbud er velkomne. Det gælder både borgere med nedsat funktion og deres pårørende samt organisationer og netværk. Se om din kommune gør brug af CKV's tilbud på: Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi/CKV Mobilitet og IKT Heden 11, 5000 Odense C Tlf mobilitet.fyn@rsyd.dk Side 20

21 Pårørendegruppen Tekst: Else Pasgaard Vi er syv kvinder i vores gruppe, der - da vi mødtes første gang - som eneste fælles berøringspunkt havde en ægtefælle med Parkinsons, og vores gruppe blev sat sammen ud fra geografi samt stadiet af vore mænds sygdom. Det sidstnævnte kriterium holdt i praksis ikke helt stik, og det har da også vist sig at være af mindre betydning - i hvert fald for vores vedkommende. Vi syv følte os fra første møde trygge sammen, og trods forskellige baggrunde er vi en homogen og meget velfungerende gruppe. Dette skyldes bl. a. en gensidig respekt og en god evne til at lytte til hinanden, og dertil kommer, at vi har en god fælles kemi. Sidst, men ikke mindst deler vi et skæbnefællesskab qua Parkinsons Sygdom - og har dermed en underforstået gensidig forståelse, som man i sagens natur ikke finder andre steder. Som nævnt er vi syv i gruppen og mener, det er en passende størrelse. Vi skal ikke være flere, for dels skal der være tid til og mulighed for, at alle kan komme til orde hver gang, dels befordrer den overskuelige gruppe en større nærhed og dybde i samværet. På vores første møde aftalte vi for en god ordens skyld, at vi selvfølgelig har tavshedspligt. Samtaleemnerne kan, nævnt i flæng, være erfaringer med medicin, hjælpemidler, regler og rettigheder, formidling til familie og venner - samt meget andet, herunder hvis en af os har brug for at tale om et presserende, aktuelt problem. Selvom sygdomsrelaterede emner selvfølgelig fylder meget, taler vi bestemt også om andre ting, og vi har fx planer om et snarligt galleri- og cafébesøg. Vi aftaler fra gang til gang, hvornår og hvor vi næste gang mødes. Indtil videre ca. 1 gang om måneden og det foregår på skift hos hinanden. Vi er helt enige om, at vore samvær ikke skal være formelle. Bl a derfor skal der ikke være nogen dagorden eller referat. I pårørendegruppen er der skabt et rum for os, de pårørende. Det sociale samvær betyder, at vi er glade og styrkede, når vi kommer hjem igen, og når vi er blevet ladet op med ny energi, tror vi også, vi bliver bedre til at støtte vore Parkinsonramte ægtefæller. Side 21

22 Opret et gratis OK Benzinkort Parkinsonforeningen har brug for din hjælp: Opret et gratis OK Benzinkort og støt foreningens arbejde, hver gang du tanker hos OK. Foreningens sponsoraftale med OK giver bilister over hele landet mulighed for at støtte Parkinsonforeningen, hver eneste gang de tanker benzin eller diesel. Vel at mærke helt uden ekstra omkostninger. Ved gratis at oprette et OK Benzinkort, får du nu en unik og nem mulighed for at støtte foreningen i det daglige, hvor hver eneste kilometer giver penge til foreningen. Hver gang du køber 1 liter benzin eller diesel med kortet, modtager Parkinsonforeningen således 6 øre. Første gang et nyt kort runder 500 liter, modtager foreningen tilmed en bonus. En gennemsnitlig bilist bruger omkring 1200 liter benzin hvert år. Bruger 500 bilister således OK Benzinkortet igennem et år, vil Parkinsonforeningen i alt modtage ca kr. ekstra, som kan anvendes til at skabe opmærksomhed om Parkinson sygdom og gennemføre aktiviteter for vore medlemmer. Mange bække små gør som bekendt en stor å, og med sponsoraftalen håber Parkinsonforeningen at sikre værdifuld økonomisk støtte til foreningens arbejde. Skynd dig derfor at bestille et OK Benzinkort og giv gerne beskeden videre til venner og bekendte. Kortet bestilles nemt ved at gå ind på Her kan du, når du opretter din aftale, vælge at støtte din lokale klub/forening. Sætter du et hak ved denne mulighed, kan du søge efter Dansk Parkinsonforening. Derved sikrer du, at din støtte gavner vores fælles sag. Efter modtagelse af OK Benzinkortet kan du tanke i hele landet og skal selvfølgelig kun betale for det, du køber. Har du ydereligere spørgsmål vedrørende samarbejdet kontakt venligst Parkinsonforeningens sekretariat på telefon eller på info@parkinson.dk. Side 22

23 International Parkinsondag 2015 Fredag den 10. april 2015 markerer Parkinsonforeningen International Parkinsondag i Aarhus Over hele verden markeres James Parkinsons fødselsdag i denne uge, da det var ham, der lagde navn til Parkinsons sygdom. I 2015 vil Parkinsonforeningen bruge dagen til at sætte fokus på impulskontrolforstyrrelser. Impulskontrolforstyrrelser dækker over en vifte af bivirkninger, der alle er forbundet med kontroltab. Fælles er, at disse bivirkninger rammer få procent, men kan få enorme konsekvenser for den enkelte og familien. Markeringen kommer til at foregå i Aarhus efter middag. Så snart programmet er klar, bliver det annonceret her på hjemmesiden, hvor det også vil være muligt at tilmelde sig. Unity Walk 2015 i København den 30. maj 2015 Kom og vær med Parkinson Unity Walk'en er for alle - for dig og din familie. Sidste år var vi 20 fynboer med bussen fra Dalum til Nytorv. Læs mere om arrangementet her: Hvis du ønsker at tage med bussen sammen med andre fynboer, skal Niels Nielsen have besked medio april. tlf mail: nnnielsnn@gmail.com Side 23

24 Bevægelse til musik Det er utroligt, hvad musik gør ved vores krop og psyke. At bevæge sig til musik er rigtig godt for Parkinsonramte. Det ved neurolog Anne Korsgård alt om. Hun leder nemlig et hold hver onsdag fra , hvor vi (både Parkinsonramte og pårørende) bevæger os til glad musik. Vi synger også nogle sange og laver stemmetræning for at styrke evnen til at kommunikere med omverdenen. Det foregår hos EDS Dans på Rugårdsvej i Odense, og efter anstrengelserne samles vi til kaffe og en god snak. Vi går glade derfra, både fordi vi har bevæget os og ikke mindst fordi vi har været sammen med mennesker i samme situation, som vi selv er i. Jette Holbech og Birthe Magelund