Nr. 2 Maj årgang. Du skal ikke være så ked af, at du har parkinson, for du kan sagtens få et godt liv alligevel. 24.

Transkript

1 Nr. 2 Maj årgang Du skal ikke være så ked af, at du har parkinson, for du kan sagtens få et godt liv alligevel. 24. maj 2014 Se programmet på side 4, og læs om evt. fællestransport på side 9

2 Indhold Lidt fra formanden 3 Parkinson Unity Walk 4 Rette Behandling til Rette Patient på Rette Tid 5 PARKINSONSKOLEN SYD Tal om demens! 6 Hvad betyder Parkinsondiagnosen for mig og min familie? 7 Kostens betydning for parkinsonramte samt førstehjælp 8 Tilmeldinger udenøs arrangementer 9 Nye Pårørendegrupper 9 DHL-stafetten program og tilmelding 10 Bestyrelsen 11 Aktivitetskalender Fyn Klubber Fyn 14 Kontaktpersoner m.m. 14 KLUBBER Assens 15 Faaborg - Midtfyn 15 Middelfart 15 Nyborg 15 Odense 16 Svendborg 16 Referat fra generalforsamlingen DHL-Stafetten Odense Bagsiden Parkinson Post udkommer 4 gange om året med et oplag på 600 stk., og redigeres efter retningslinjer udstukket af kredsbestyrelsen. Næste nummer udkommer ca. 1. august 2014 P.g.a. sommerferie bedes materiale indleveret senest den 10. juni 2014 Redaktør Karin Thomsen, Høgsholtvej 18, 5690 Tommerup kath@glenten.dk, tlf Side 2

3 Lidt fra formanden Kære medlemmer Efter en vel overstået generalforsamling, med besøg af landsformanden Jorry Højer og Jette Andersen fra yngregruppen, er bestyrelsen parat til nye opgaver. Mange arrangementer bliver tilbudt uden for Fyn, og derfor har Niels Nielsen sagt ja til at koordinere tilmeldinger/transport. Hvis du vil deltage i Unity Walk d. 24 maj i København, så kontakt Niels og forhør dig om fælles bustransport og pris. Ligeledes har vi DHL-stafetten på Engen i Odense, hvor man går 5 km i den smukke natur. Jeg håber at der er mange, der har lyst at deltage. Der har været en stor dansk undersøgelse om parkinson med omkring 800 deltagere, og den viste at rystelserne ikke er det værste. Dårlig hukommelse, manglende koncentration og overblik samt søvnproblemer er faktisk de symptomer, der er værst for parkinsonpatienten. De motoriske problemer er kendte, men de kognitive betyder mindst lige så meget for patienten og familiens livskvalitet. I 3 kommuner har der været et projekt med en parkinsonkoordinator. Blandt resultaterne er, at projektets 70 parkinsonramte og deres familier fastholdt deres livskvalitet i perioden, selv om sygdommen forværredes. De deltagere, der var i arbejde, fastholdt kontakten til arbejdsmarkedet på normale vilkår. Projektet viste også at indsatsen havde forbedret deres initiativ, egenomsorg og sygdomserkendelse. Jeg ville ønske, at der på længere sigt vil blive ansat en parkinsonkoordinator i kommunerne. Det vil være til stor gavn med en koordineret indsats. På gensyn Karen Jacobsen Side 3

4 Copenhagen Parkinson Unity Walk Lørdag den 24. maj 2014 Parkinsonforeningen vil med walk en sætte fokus på det positive livssyn, det hele menneske og vigtigheden af motion. Samtidig vil vi gerne øge bevidstheden i offentligheden om sygdommen, og walk en skal være med til at styrke sammenhold, fællesskab og netværk for mennesker med Parkinsons sygdom og deres pårørende. Program Copenhagen Parkinson Unity Walk Kl Kl Kl Kl Copenhagen Parkinson Unity Walk 2014 åbnes på Nytorv v/protektor Grevinde Alexandra. Deltagerne går, anført af protektor Grevinde Alexandra og foreningens ambassadører, samt trommeorkestret Slagkraft, fra Nytorv til målet i Kongens Have. (Knap 3 km) Landsformanden for Parkinsonforeningen Jorry Højer byder velkommen på scenen. Forskellige former for underholdning. Herudover til der være mulighed for socialt samvær, netværk mv. Der vil være mulighed for at købe mad og drikke. Igen i år bindes dagen sammen på bedste vis af tv2-vært Camilla Nørgaard, hvis far havde Parkinson. Vi glæder os til den 24. maj og håber på, at man i kredsene rundt om i landet starter busser mod København. Solen skinner, når vi mødes til fed musik, dans, trommer og sang. Vi ses til Copenhagen Parkinson Unity Walk. Gruppen bag walken opfordrer alle til at bruge dagen på at gøre opmærksom på vores fælles sag eksempelvis med et lille banner eller skilt. Det samme bliver gjort hvert år i New York med stor succes! Har du spørgsmål er du velkommen til at maile eller ringe til Heino Jespersen Hei@ast.dk/ Side 4

5 Rette Behandling til Rette Patient på Rette Tid Onsdag den 27. august 2014 kl Thomas B. Thriges Gade 24, 2.tv, 5000 Odense C Foredrag ved privatpraktiserende neurolog Lis Gitte Johannsen omkring parkinsonsymptomer, generel medicinsk behandling, avanceret behandling samt fremtidsudsigterne. Der vil desuden være et indlæg af DBS-opereret Anette Gerhøj, der vil fortælle om hvilke tanker og overvejelser, hun har haft i forbindelse med hendes operation. Der vil være mulighed for at stille spørgsmål, og der holdes kaffepause undervejs. Mødet er sponsoreret af Medtronic, og er derfor gratis for deltagerne. Tilmelding senest 20. august efter "først-til-mølle princippet": Karen Jacobsen, tlf , mail: kj@osterbygaard.dk Gudrun Johansen, tlf , mail: gudrun@johansen.mail.dk Bemærk venligst, at der er ændrede kørselsforhold til Thomas B. Thriges Gade. Side 5

6 Parkinsonskolen Syd efteråret 2014 Tal om demens! For parkinsonramte, pårørende samt andre interesserede LØRDAG DEN 20. SEPTEMBER 2014 Kl. Program Morgenkaffe Andreas Andersen, reservelæge Neurologisk Klinik, Sønderborg sygehus hvordan opdager neurologen begyndende demens hvornår er det medicinbivirkninger hvad er personlighedsforandringer hvad er Parkinsondemens findes der behandling? Frokost Demenskonsulent Jinnie Hemmingsen Demenskonsulenternes rolle. Hvilken støtte og muligheder tilbydes både patient og pårørende Værdifuld hjælp til familier i Senfasen Kaffe og opsamling Sted: AOF Middelfart. Skærgårdsvej 1, 5500 Middelfart Pris/forplejning 175 kr. pr. person - inklusiv forplejning (2 stk. Smørrebrød, kaffe/the og brød formiddag og eftermiddag) Drikkevarer kan købes på AOF Tilmelding Tilmelding til AOF Middelfart, tlf (daglig ), senest 14 dage før kursusstart. Tilmeldingen er bindende. Efter tilmeldingen vil du få tilsendt et girokort. Se også Side 6

7 Parkinsonskolen Syd efteråret 2014 Hvad betyder Parkinsondiagnosen for mig og min familie? For parkinsonramte, pårørende samt andre interesserede LØRDAG DEN 25. OKTOBER 2014 Kl. Program Morgenkaffe Arne Glad, sygeplejerskespecialist fra Bispebjerg hospital Hvordan tackler man de første år med parkinson diagnosen. Undervisning om: Sygdommens forløb Motoriske vanskeligheder Konsekvenser og behandling Frokost Arne Glad fortsat Kaffe og opsamling Sted: AOF Middelfart. Skærgårdsvej 1, 5500 Middelfart Pris/forplejning 175 kr. pr. person - inklusiv forplejning (2 stk. Smørrebrød, kaffe/the og brød formiddag og eftermiddag) Drikkevarer kan købes på AOF Tilmelding Tilmelding til AOF Middelfart, tlf (daglig ), senest 14 dage før kursusstart. Tilmeldingen er bindende. Efter tilmeldingen vil du få tilsendt et girokort. Se også God sommer Side 7

8 Parkinsonskolen Syd efteråret 2014 Kostens betydning for parkinsonramte samt førstehjælp For parkinsonramte, pårørende samt andre interesserede LØRDAG DEN 15. NOVEMBER 2014 Kl. Program Morgenkaffe Dorte Colding, Bispebjerg Hospital (diætist med speciale i kost til parkinsonramte) Frokost Dorte arbejder med den optimale sammensætning af kost til parkinsonramte, og hun vil give gode råd og tips Christa og Preben Pedersen, Dansk Folkehjælp Førstehjælp for parkinsonfolk fald/løft/balance fejlsynkningg skoldning blødninger tilkalde hjælp/alarm Kaffe og opsamling Sted: AOF Middelfart. Skærgårdsvej 1, 5500 Middelfart Pris/forplejning 175 kr. pr. person - inklusiv forplejning (2 stk. Smørrebrød, kaffe/the og brød formiddag og eftermiddag) Drikkevarer kan købes på AOF Tilmelding Tilmelding til AOF Middelfart, tlf (daglig ), senest 14 dage før kursusstart. Tilmeldingen er bindende. Efter tilmeldingen vil du få tilsendt et girokort. Se også Side 8

9 Tilmeldinger udenøs arrangementer Vort bestyrelsesmedlem Niels Nielsen har i dag accepteret at fungere som koordinator for evt. fælles tilmelding/transport til uden-ø-ske arrangementer i Parkinsonforeningen. Meningen er, at fynske medlemmer, som har interesse i et givet arrangement uden for Fyn, kan kontakte Niels inden en vis frist. På basis af de fremkomne interessetilkendegivelser, vil Niels så vurdere om der er basis for fælles tilmelding/transport. Ordningen får sin debut i forbindelse med 1) Parkinson Unity Walk, der finder sted den 24. maj, og 2) Mesterskab i Parkinsonfodbold, den 28. juni. Begge er beskrevet i Parkinson Nyt s februar nummer. Er du interesseret i et af arrangementerne (eller begge), så kontakt Niels hurtigst muligt på nnnielsnn@gmail.com eller Nye Pårørendegrupper Som pårørende oplever man ofte at have brug for at tale med andre i samme situation. På Parkinsonskolens kurser er der oprettet flere pårørendegrupper, som koordineres efter bopæl, og hvor længe man har haft diagnosen i familien. Hvis det har din interesse at være med i dette fælleskab, kan du henvende dig til undertegnede, som sammensætter grupperne. Man bestemmer selv om møderne skal holdes privat eller på et neutralt sted. Venlig hilsen Birthe Magelund tlf.: eller mail: magelund@privat.dk Side 9

10 DHL-stafetten program og tilmelding PROGRAM DHL-Stafetten tirsdag den 12. august 2014 Kl Udlevering af stafetpinde og startnumre. Begge dele fås i det store telt der står på P-pladsen ved Skovalleen (modsatte side af Restaurant Carlslund.) Kl Holdfotos Kl Starten går for 5km gang. Der er fri start for gåturen mellem kl og Kl Kl Kl Starten går for 5x5km Stafet Udlevering af madkurve. Vi spiser samlet i et af teltene Afsluttende festfyrværkeri Interessetilkendegivelse senest den 20. maj 2014 til Niels Nielsen, tlf , nnnielsnn@gmail.com Hans J. Munkholm, tlf , hjm@imada.sdu.dk Niels og Hans Jørgen vil efter d. 20. maj sammensætte og tilmelde det antal hold, der er basis for om nødvendigt efter konsultation med de interesserede. Side 10

11 Bestyrelsen Formand Repræsentant i Hovedbest. Næstformand Repræsentant Kasserer Sekretær Best. medlem Best. medlem Best. medlem Suppleant bestyrelsen Suppleant bestyrelsen Karen Jacobsen Melbyvej Assens Gudrun Johansen Enebærvej 5 B 5500 Middelfart Birte Greve Vandmestervej Gudbjerg H.J. Munkholm Søparken Odense S Jytte Rasmussen Møllebakken Broby Grethe Skovgård Rosenvænget Nr. Åby Niels Nielsen Mågebakken Odense SV Tage Pedersen Mosekrogen Ørbæk Jette G. Andersen Kappelvænget Glamsbjerg kj@osterbygaard.dk gudrun@johansen.mail.dk birtegreve@gmail.com hjm@imada.sdu.dk jytte.bent@gmail.com grethe.skovgaard@stofanet.dk nnnielsnn@gmail.com lenetage@hotmail.com jettegandersen@privat.dk Side 11

12 Aktivitetskalender Fyn 2014 Maj Juni Grillaften på "Tvillingegården" Dato 14. maj Tid Kl Arrangør Middelfartklubben Tilmelding Senest 7. maj Sejltur på Odense Å Dato 3. juni Tid Kl Arrangør Odenseklubben Tilmelding Senest 27. maj Nattergaletur Dato 14. maj Tid Kl Arrangør Assensklubben Tilmelding Senest 7. maj Grillaften Dato 25. juni Arrangør Nyborgklubben Grillaften Udflugt Dato Arrangør 14. maj Nyborgklubben Dato 26. juni Tid Kl Arrangør Svendborgklubben Tilmelding Senest 23. juni Tur til Rehabiliteringscentret Dato 22. maj Tid Kl Arrangør Svendborgklubben Tilmelding Senest 15. maj Parkinson Unity Walk Dato 24. maj Tid Kl Arrangør Parkinsonforeningen Tilmelding Hurtigst muligt Mesterskab i Parkinsonfodbold Ray Kennedy Cup er en fodboldturnering for parkinsonramte i 7- mandsfodbold. Deltagergebyr 300 kr. pr. hold. Dagen afsluttes med fællesspisning/hygge kl Pris pr. deltager 165 kr. Dato 28. juni Tid Kl Arrangør Parkinsonforeningen Tilmelding Hurtigst muligt

13 Aktivitetskalender Fyn 2014 August DHL-Stafetten Dato 12. august Tid Kl Arrangør Kredsen Tilmelding Senest 20. maj Udflugt Dato Arrangør Se program i næste nr. Assensklubben Rette behandling til rette patient på rette tid Dato 27. august Tid Kl Arrangør Kredsen/Medtronic September Tal om demens! Dato 20. september Tid Tilmelding Senest 6. september Oktober Parkinsonskolen Syd Kurser Efteråret 2014 Hvad betyder Parkinsondiagnosen for mig og min familie? Dato 25. oktober Tid Tilmelding Senest 9. oktober November Kostens betydning for parkinsonramte samt førstehjælp Alle klubberne på Fyn holder sommerferie i juli og august. Dato 15. november Tid Tilmelding Senest 1. november

14 Klubber Fyn Assens Faaborg Middelfart Nyborg Odense Svendborg Karen Jacobsen Melbyvej Assens Bjarne B. Tychsen Svendborg Faaborg Gudrun Johansen Enebærvej 5 B 5500 Middelfart Gertrud Andreasen Stationsvænget Ørbæk Hans J. Munkholm Søparken Odense S Leif Petersen, Skrænten Odense N Gurli Nielsen Præstemarken 22 A 5892 Gudbjerg kj@osterbygaard.dk tycmos1@gmail.com gudrun@johansen.mail.dk bennygertrud@gmail.com hjm@imada.sdu.dk Leif.Petersen@nalnet.dk gurlimarie@yahoo.com Kontaktpersoner m.m. Parkinsonskolen Pårørende Kontaktperson Konsulent Lise Arnecke Drejet Assens Georg Larsen Majsmarken Odense S lisephyllis@gmail.com bodiloggeorg@dlgmail.dk Side 14

15 Assens Mødested: Granly Østergade 89 C, 2, 5610 Assens Tidspunkt: kl Onsdag d. 14 maj kl Mødested Gelsted Kirke Nattergaletur hos Karin og Jørgen. Tag kaffekurven og klapstol med, og vi nyder aftenen med fuglesang og hygge. Faaborg - Midtfyn Mødested: Tømmergårdens Kantine Tømmergården 6, 5600 Faaborg Tidspunkt: kl Faaborg - Midtfyn klubben holder sommerferie fra 1. maj - 1. august Udflugt i august Programmet kommer i næste blad Tilmelding til Karen på tlf eller Inga på tlf Middelfart Mødested: Østergades Forsamlingshus Østergade 33, 5500 Middelfart Tidspunkt: kl Onsdag den 14. maj kl Grillaften på Tvillingegaarden Birkevangsvej 3,5466 Asperup Tilmelding til arrangementet Gudrun Johansen, Tlf gudrun@johansen. mail.dk Nyborg Mødested: Vestervold Aktivitetscenter Kgs. Bastionsvej 2, 5800 Nyborg Tidspunkt: kl Onsdag den 14. maj Udflugt Onsdag den 25. juni Grillaften Første mødeaften I efteråret: 10. september 2014 kl Side 15

16 Odense Tirsdag den 6. maj 2014 Kl Besøg hos kunstneren Jens Galschiøt, Banevænget 22, 5270 Odense N. Kunstneren tager imod med en kop kaffe eller te. Derefter giver han os en rundvisning i værkstedet inden vi slutter med rødvin i Galleriet. Det kan anbefales, at man medbringer et stykke mad til rødvinen. Deltagerbetaling 100 kr. pr. person. Tilmelding senest 29. april. Tirsdag den 3. juni 2014 Kl Vi sejler op ad åen fra Munke Mose til Fruens Bøge og nyder vor kaffe på Carlslund inden vi returnerer. Kl Afgang fra Munke Mose Kl Kaffe/te m/æblekage på Carlslund Kl Båd retur Deltagerbetaling 100 kr. pr. person. Der er IKKE god adgang med kørestol. Tilmelding senest 27. maj. Tilmeldinger Leif tlf Hans Jørgen tlf Svendborg Mødested: Pensionisternes Hus Skårup Stationsvej Skårup Fyn Tidspunkt: kl Torsdag den 22 Maj 2014 Kl Tur til Rehabiliteringscentret, Heden 11 Odense C, med efterfølgende middag på Fjeldsted Skovkro. Der er fælles bustransport med afgang kl fra S.G. Huset, Ryttervej 70,Svendborg. Kørestol ingen hindring. Der er elevator på stedet. Pris inkl. Bus 150 kr. pr. deltager. Tilmelding senest den 15. maj til Gurli tlf Torsdag den 26.juni 2014 Kl i Skaarup Grillaften med underholdning ved Mette Elsborg og Erik Maribo Pris 50 kr. pr. deltager. Tilmelding senest den 23 juni til Gurli, tlf Side 16

17 Generalforsamlingsreferat Parkinsonforeningen, Fynskredsen Referent: Hans Jørgen Munkholm Mødet fandt sted på Hotel Fangel Kro tirsdag den 25.marts 2014 kl. 17:00 18:10 med i alt 46 deltagere. Efter selve generalforsamlingen berettede Erling Gormsbøl anekdotisk og meget underholdende om sit mangeårige arbejdsliv på H. C. Andersen museet. Pkt.1: Valg af dirigent Karen Jacobsen bød velkommen og foreslog Henning Johansen som dirigent. Forslaget blev vedtaget med akklamation. Den således nyvalgte dirigent konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indkaldt, og at den udsendte dagsorden var i overensstemmelse med foreningens vedtægter. Pkt. 2: Valg af stemmetællere Gertrud Andreasen og Lise Arnecke blev valgt. Pkt. 3: Kredsformandens beretning. Her gengives en ganske let redigeret udgave af Karen Jacobsens manuskript, som hun velvilligt stillede til rådighed. Et år er hurtigt gået, og det er igen tid at afholde generalforsamling. Når man ser tilbage, er det dejligt, at det er et positivt år, man ser. Også økonomisk er det positivt. Vi kommer ud med et overskud på kr. Også i år har vi haft en rokade i bestyrelsen, idet Poul Nielsen ønskede at hellige sig familien og andre interesser, i stedet er Niels Nielsen kommet ind. I dag har vi 6 klubber på Fyn, Assens, Fåborg, Middelfart, Nyborg, Odense og Svendborg. På grund af sygdom er klubben på Ærø stoppet. Der var ingen til at overtage. Parkinsonskolen syd er meget efterspurgt. Vi hører om ventelister til hvert kursus, d.v.s. at de valgte emner har interesse. Det er godt, at man søger information om sygdommen, det gør mange ting lettere både for patient og pårørende. Side 17

18 Medlemstallet på Fyn ligger stabilt med en fremgang på 68 til 738 medlemmer. Også på landsplan er der en lille fremgang til 7346 medlemmer. Når diagnosen stilles, er det godt, at neurologen opfordrer til at man melder sig ind i foreningen. Når vi får meddelelsen om et nyt medlem, sender vi et velkomstbrev ud og byder velkommen i foreningen. Landskontoret sender ligeledes en velkomstpakke ud med diverse brochurer. Kontingentet er uforandret på 350 kr. for enlige og 500 kr. for ægtepar. Heraf får vi 118 kr. retur til det fynske arbejde pr. medlem. Hvad får jeg ellers for mit medlemskab? Parkinson Nyt, som udkommer 4 gange om året Parkinson Post også 4 gange om året Adgang til rådgivning af: Lægekonsulent, fysioterapeut, socialrådgiver, sygeplejekonsulent,talepædagog og rådgivning vedr. atypisk parkinson Møder i kredsen om faglige og sociale temaer Møder i klubberne Parkinsonskolen Og varigt venskab med ligesindede. Parkinson Post udkommer 4 gange om året. Og alt materiale sender vi til Karin Thomsen, som med sikker hånd redigerer bladet --- så en stor tak til Karin for det store arbejde hun gør. Fynskredsen er tilmeldt en ordning, Support El, ved Energi Fyn. Når et medlem tilmelder sig ordningen, udbetaler Energi Fyn 2 øre til kredsen for hver kwh, medlemmet bruger. Der er 23, som har tilmeldt sig, og det har i år givet kredsen ca kr. Det er en let måde at støtte en forening på strømmen får vi til dagspris, og elforsyningen betaler til foreningen. Tankeeksperiment hos referenten: Det giver 81 kr. for hver af de 23 tilmeldte. Hvis alle 489 medlemskaber i Fynskredsen udløste det samme tilskud, stod kredsen pludselig med over 37 tusinde kroner mere at gøre godt med. TANKEVÆKKENDE? Man kan tilmelde sig på Sidste år fik vi en henvendelse fra Alzheimerforeningen om at mødes. Begge foreninger orienterede om deres opbygning og de aktiviteter, vi hver især afholder - og for begge foreninger gælder det, at det hovedsa- Side 18

19 geligt er faglige/oplysende arrangementer. Der var fra begge sider en positiv holdning til et fremtidigt samarbejde, såfremt at der kommer en ide eller anledning, hvor det er naturligt at lave noget sammen. Bestyrelsen har hvert år et møde med Neurologisk Afdeling på Odense Universitets Hospital. Ledende neurologer og sygeplejersker fortæller lidt om, hvad der rør sig for tiden, og bestyrelsen har måske nogle ting fra medlemmerne med til drøftelse. Hvert andet år afholder Neurologisk Afdeling desuden et møde for kredsens medlemmer. I år var der ca. 80 pladser, og de var som sædvanlig hurtigt udsolgte. Det var da også fire gode indlæg, vi fik: 1. Neurolog Lene Vermuth talte om Parkinson før, nu og i fremtiden 2. Neurolog Mathias Bode om ny viden om non-motoriske symptomer 3. Læge Bo Mohr Morberg om Transkraniel Pulserende Elektromagnetisk Feltstimulation (T.-PEMF) 4. Sygeplejerske Lene Gramvad Jensen om parkinsonpatienters håndtering af - og ansvar for medicinering i hverdagen. Fynskredsen deltog i sommerens DHL-stafet. Vi var måske ikke så mange, men det var en rigtig dejlig eftermiddag. Vi gik de 5 km i skønne omgivelser ved engen og Odense å. Bagefter stod madkurven klar, og vi hyggede et par timer. Vi var enige om at deltage igen i år. Måske kommer der flere med? Dyrkning af motion er vigtig. Og det er alle slags. I Odense er der hver onsdag dans hos neurolog Anne Korsgård, og Nyborg har også startet et dansehold. Også gymnastikhold for parkinsonpatienter er der rundt på Fyn, så der er næsten ingen undskyldning for ikke at bevæge sig. Bestyrelsen drøfter jævnligt, hvor mange arrangementer, der skal være på kredsplan. Vi er enige om, at når klubberne kører så godt, må vi ikke afholde for mange. Men der er stadig områder på Fyn, hvor vi kunne ønske, at man ville starte en klub, bl.a. Bogense/Nordfyn. I efteråret havde vi et kredsmøde i Skårup med læge Morten Blomberg, Svendborg. Han havde været på rejse med B.S. Christiansen og outsiderne. Det var en spændende aften, hvor vi ved lysbilledforedraget hørte om de oplevelser og strabadser deltagerne kom ud for. Side 19

20 Et ønske over længere tid var at få en Parkinson ambassadør på besøg i kredsen. Og i oktober måned fik vi besøg af Bodil Jørgensen og Finn Basel. Vi fik en dejlig eftermiddag på Nyborg Strand, hvor Bodil Jørgensen fortalte om sit liv og arbejde. Som bekræftelse på Bodil Jørgensens alsidighed fik vi til slut et helt andet område, nemlig visesang. Akkompagneret af Bjarne Dahl fremførte Bodil forskellige Lulu Ziegler viser. Alt i alt en eftermiddag med en alsidig og god kunstner. Det var også denne eftermiddag, at stormen Allan regerede. På trods af vejret, var kun et par af de tilmeldte medlemmer blevet hjemme, men først ud på aftenen kunne Bodil Jørgensen med følge komme over broen og hjemad. Til sidst tak til bestyrelse og klubledere for et godt samarbejde i det forløbne år. Pkt. 4: Information fra klubberne v/ Gudrun Johansen Her gengives Gudrun Johansens manuskript, som hun velvilligt stillede til rådighed: Der gik igen et år og det gik med travlhed - heldigvis. På grund af udskiftning i Fynskredsens bestyrelse har det været svært at finde en ny klubleder til vore fælles møder, så aben er havnet på min skulder igen. I året 2014 håber vi at få gang i den gode erfaringsudveksling vi har haft på vore klubledermøder. En husker: Hvis en anden klub end den vi tilhører har et emne, vi kunne tænke os at høre om, kan vi blot melde os til der. En lille gennemgang af en lille del af klubbernes indsats: I Kerteminde var det ikke muligt at finde en, der ville stå i spidsen for klubben. Klubben er nu lukket og medlemmerne samt klubbens formue overført til Nyborg. På grund af alvorlig sygdom fra lederens side og manglende medlemstilgang er Ærø ophørt. Så til det positive... Set som et hele, har klubberne haft en lille medlemsfremgang. Af de tilbageværende klubber har Nyborg og Middelfart haft den største fremgang. I Nyborg har man haft succes med sine møder og medlemmerne møder op. Side 20

21 Svendborg har været vært ved et kredsarrangement med læge Morten Blomberg der fortalte om B.S. Christiansen og outsiderne, og som klubarrangement har man haft Livsstil og rytmik, en god aften. Fåborg havde en aften med en præst, der kaldte sit foredrag fra fødsel til grav, hvor han fortalte om det på en humoristisk måde, så smilet kom frem ved deltagerne. Desuden en summeaften, hvor man snakkede med hinanden om Parkinsons sygdom, hvordan man klarede hverdagen hvad man gjorde for at holde sig i gang m.m. Odense havde succes med en udflugt på Odense fjord (20 medlemmer). Middelfart og Assens har haft en aften i Middelfart med Anna Korsgaard. Anna Korsgaard fortalte om forskellige emner bl.a. motion der blev det førende emne; vi lavede gymnastik og dansede til musik af bl.a. Elvis Presley. Der kom 48 medlemmer fra forskellige klubber på Fyn. Desuden 2 medlemmer fra Esbjerg. Da de sagde farvel udtalte de, at det ikke var sidste gang, de kunne finde på at køre den lange vej. Det varmer. Pkt. 5: Information fra Parkinsonskolen v/ Lise Arnecke Lise Arnecke gennemgik listen over emner og foredragsholdere ved årets 6 Parkinsonskoler samt de tre første skoler i Oplysningerne kan læses i Parkinson Post fra perioden november 2012 februar De 6 arrangementer havde i alt 238 deltagere, og 50 på ventelister. Lise sluttede med at opfordre til bedre opslutning omkring det frivillige arbejde i klubberne, kredsen og Parkinsonskolen. Pkt. 6: Årsregnskab og budget Birte Greve fremlagde kredsens regnskab for 2013 og budget for Begge dele godkendtes med akklamation. Pkt. 7. Valg til bestyrelse Gudrun Johansen, Hans Jørgen Munkholm og Grethe Skovgård blev genvalgt uden modkandidater. Pkt. 8: Valg af suppleanter Tage Pedersen og Jette Andersen blev foreslået af Karen Jacobsen. Begge blev valgt uden modkandidater. Side 21

22 Pkt. 9 Indkomne forslag Ingen forslag var indkommet. Pkt. 10. Eventuelt Parkinsonforeningens landsformand, Jorry Højer, som glædede kredsen ved at møde op til generalforsamlingen, tog efter forudgående aftale ordet her. Hun betonede i sit indlæg det vigtige i, at landsledelsen holder direkte personlig kontakt med et bredt udsnit af foreningens medlemmer. Dette sker bl.a. ved at ledelsen er repræsenteret ved generalforsamlingen i hver enkelt af de 15 kredse. Indlægget berørte mange temaer, som referenten her gengiver en del af i stikordspræget stil. Stor ros til Lise Arnecke for hendes indsats bl.a. for Parkinsonskolen. Motion er vigtig, enhver form er brugbar, men det skal være morsomt, så man ikke skal slæbe sig af sted. Parkinson Unity Walk trak sidste år 600 deltagere, som med deres Parkinsontrøjer virkelig satte spotlys på vor sygdom, i deres march fra Nytorv til Kongens Have med god stemning, musik og netværk. I år finder marchen sted d. 24. maj. Forhåbentlig med endnu flere deltagere. I denne forbindelse nævnte kredsformanden, at maj nummeret af Parkinson Post vil indeholde oplysninger om forsøg på at arrangere fælles transport til marchen. Parkinsonforeningen samarbejder med søsterorganisationer i andre lande gennem et europæisk netværk, som repræsenterer over 1 mio. patienter, og dermed har størrelse til at yde en indsats i hele Europa. Der har været et forsøg med Parkinsonkoordinatorer i 3 kommuner (beskrevet i Parkinson Nyt nr. 4 i 2013). Mulighederne for en fortsættelse kan endnu ikke vurderes. Marie Lenstrup, som redigerede bogen At leve ved siden af kronisk sygdom, arbejder på at oprette en generel forening for pårørende til kronisk syge, mens Jorry Højer og Lise Arnecke arbejder på en bog med dette tema. Foreningen vil lægge mødereferater frem på hjemmesiden. Rehabiliteringskurserne på Vejlefjord og Sano (for patienter i fase 2 og 3) slutter denne sommer, og der skal nu ske en evaluering af resultaterne. Der kan derfor endnu ikke siges noget konkret om mulighederne for en fortsættelse. Jorry oplyste, at de to uger lange kurser har kostet ca kr. pr. deltager. Hun anser det derfor ikke realistisk at fort- Side 22

23 sætte kurserne med total finansiering fra deltagerne. Hun nævnte at et mindre kursus i kommunalt regi arrangeres af en kommune i Jylland. I København og Aarhus er der som led i rehabiliteringsprojektet weekendkurser for nydiagnosticerede hhv. d. 4-5 oktober og d. 1-2 november. Jette Andersen præsenterede i et kort indlæg foreningens yngregruppe, som blev startet for et par år siden, og som i høj grad er Facebook baseret. Gruppen har 19 kontaktpersoner, som er fordelt over hele landet. Gruppen tilbyder assistance til klubber og kredse. Kredsformanden takkede Jytte Rasmussen for dennes store og gode arbejde som kredsens kasserer gennem en lang årrække. Takken konkretiseredes med et gavekort. Birte Greve og Ingeborg Pedersen for den udstilling af patchwork og billeder, som de havde medbragt til generalforsamlingen. Henning Johansen for et veludført dirigentjob. Side 23

24 DHL Stafetten 2014 Landsforeningen har tilbudt at betale for, at et antal hold fra Fynskredsen kan deltage i årets DHL stafet i Odense. Arrangementet finder sted på tre forskellige datoer, men i Fynkredsen har vi besluttet at satse på tirsdag den 12. august To muligheder Der kan vælges mellem 5x5 km stafetløb og 5 km walk, begge dele for 5-personers hold. Rutebeskrivelse: Stafetten har start og mål på Engen i Fruens Bøge og der løbes på skovog cykelstierne og rundt om skovsøen. Du kan finde oplysninger om program og tilmelding på side 10.