National handleplan for apopleksi

Transkript

1 National handleplan for apopleksi FOREBYGGELSE GENOPTRÆNING OG REHABILITERING BEHANDLING RAMTE OG PÅRØRENDE KOMPETENCE OG FORSKNING

2 Indhold National handleplan for apopleksi... 3 Baggrund... 4 Apopleksihandleplan: Større effekt bedre livskvalitet... 5 Grafisk oversigt over handleplanens delelementer Forebyggelse Behandling Genoptræning og rehabilitering Ramte og pårørende Kompetenceløft og forskning Ansvarlig for udarbejdelse af handleplanen Litteratur National handleplan for apopleksi Apopleksi blødning eller blodprop i hjernen er en folkesygdom med betydelige omkostninger for den ramte, de pårørende og samfundet. I de senere år er der udarbejdet nationale handleplaner for hjertesygdomme, kræft og demens. Der er behov for en tilsvarende samlet national indsats, der kan understøtte bedre forebyggelse, behandling og rehabilitering af mennesker med apopleksi. Målet er, at færre danskere rammes af apopleksi og samtidig at øge muligheden for et godt liv for de, der rammes. Dette skal bl.a. ske ved at sikre en mere effektiv udnyttelse af eksisterende viden. Oktober

3 Baggrund Hvert år rammes af blodprop eller blødning i hjernen. Hertil skal lægges, at godt får forbigående hjerneblodpropper TCI en tilstand der øger risikoen for senere at få en apopleksi lever med diagnosen apopleksi, og et stort antal mennesker bl.a. de pårørende har følgerne efter apopleksi tæt inde på livet. Apopleksi er den hyppigste årsag til fysiske og mentale handicap hos voksne og en af de hyppigste årsager til død i Danmark. Apopleksi rammer primært midaldrende og ældre mennesker, men børn og unge kan også få apopleksi. Apopleksi rammer hjernen, som er involveret i alle menneskelige aktiviteter. Derfor fører apopleksi ofte til handicap, der i alvorlig grad påvirker hverdagsfunktion, arbejdsevne og livskvalitet. Mange rammes således af lammelser og føleforstyrrelser, nedsat syn eller afasi, der påvirker den ramtes evne til at tale, forstå, læse og skrive. Men apopleksi kan også føre til skjulte handicap som nedsatte mentale funktioner, opmærksomhedsforstyrrelser, adfærdsændringer, depression og invaliderende træthed. I de seneste årtier, er der sket store fremskridt indenfor tidlig behandling af apo - pleksi. Der tilbydes nu nye og effektive medicinske og kirurgiske behandlinger. Organisering af det tidlige behandlingsforløb er forbedret, og ensartede principper for den tidlige, hospitalsbaserede tværfaglige indsats er implementeret. Også den præhospitale indsats er effektiviseret. Vi ved i dag, at op imod halvdelen af alle apopleksitilfælde vil kunne forebygges. Det anslås, at de direkte sundhedsomkostninger til behandling og pleje af apopleksipatienter er 2,7 mia. kr. årligt. Hertil skal lægges udgifter til tabt arbejdsfortjeneste og andre sekundære omkostninger. Udgifterne til pleje, omsorg og rehabilitering er omfattende. Det er landets 98 kommuner, der har ansvar for pleje og rehabilitering efter indlæggelse. Mindre kommuner har vanskeligt ved at levere tilstrækkeligt specialiseret pleje og rehabilitering, og det anslås, at der er muligheder for en markant 4 National handleplan for apopleksi

4 forbedring af den samlede rehabilitering, hvis sådanne indsatser i højere grad blev centraliseret. Også øget samarbejde mellem kommuner og et bedre tværsektorielt samarbejde vil kunne øge effektivitet og kvalitet. Ny viden om rehabilitering, behandling og nye teknologier skaber hidtil ukendte muligheder og forventninger i befolkningen. En veltilrettelagt og koordineret indsats er nødvendig for, at dette potentiale kan anvendes effektivt. Danmark har været mellem de førende i verden, når det gælder om at samle viden om effekt af rehabilitering og udgive nationale anbefalinger om organisering af rehabiliterende indsatser til apopleksipatienter (Forløbsprogram for voksne med erhvervet hjerneskade og medicinsk teknologivurdering (begge 2011)). Vi har således omfattende viden om, hvad der skal gøres for at forebygge samt sikre tidlig og effektiv behandling. Vi har også omfattende viden om, hvordan efterfølgende pleje, støtte og rehabilitering bør tilrettelægges for at sikre effektive forløb efter apo - pleksi. Det er imidlertid afgørende, at der udarbejdes en samlet national handleplan, og at det sikres, at den eksisterende viden udbredes og anvendes til gavn både for den enkelte sygdomsramte og samfundet som sådant. Apopleksihandleplan: Større effekt bedre livskvalitet Patientforeningen Hjernesagen har i samarbejde med en række centrale fagpersoner udarbejdet et forslag til en sådan national apopleksihandleplan. Planen udpeger 5 indsatsområder. Det centrale virkemiddel i planen er at sikre en systematisk implementering af eksisterende viden om, hvad der kan øge effekten af forebyggelse, behandling og rehabilitering, med det overordnede mål at skabe en mere effektiv ressourceudnyttelse og større livskvalitet for mennesker, der er direkte eller indirekte ramt af apopleksi. Hjernesagen mener, at en fælles indsats er en afgørende og nødvendig, samfundsmæssig investering, som der skal skabes bred accept og forståelse af i befolkningen, blandt sundhedsprofessionelle og politisk. Hvis Danmark skal lykkes med en sådan samlet og ambitiøs indsats, er det afgørende, at såvel stat, kommuner, regioner og organisationer bidrager og tager ansvar for dens gennemførelse. 5

5 Grafisk oversigt over handleplanens delelementer 6 National handleplan for apopleksi

6 1. Forebyggelse Færre dør i dag af apopleksi, men antallet af ramte er fortsat uacceptabelt højt. Antallet af apopleksiramte kan og skal nedsættes. For at nå dette mål bør der iværksættes en landsdækkende og målrettet forebyggelse samt et ensartet tilbud om intensiveret opfølgning og forebyggelse af tilstødende komplikationer og ny apo - pleksi hos mennesker, der er ramt. Det er i dag muligt at udpege en lang række faktorer, som øger risikoen for apopleksi. Blandt de vigtigste faktorer er forhøjet blodtryk, manglende fysisk aktivitet, kost, tobak, atrieflimren, alkohol, stress, depression og diabetes. Social ulighed er også en faktor, der øger risikoen for apopleksi. Forebyggelsesindsatsen bør være målrettet alle borgere, startende med dem der har den højeste risiko. Indsats imod forhøjet blodtryk og atrieflimren Verdenssundhedsorganisationen WHO anslår, at hver tredje voksen i Vesten har forhøjet blodtryk. Omsat til danske forhold betyder det, at ca. en million voksne i Danmark har forhøjet blodtryk. Hyppigheden stiger med alderen. En nyere undersøgelse fra Holstebro viser, at hver anden dansker i alderen har forhøjet blodtryk. Store epidemiologiske undersøgelser viser, at ca. halvdelen af alle apopleksitilfælde ville være forebygget, hvis befolkningens blodtryk var helt normalt. Kun ca % med forhøjet blodtryk er i behandling. Af de behandlede når kun ca. 50 % behandlingsmålene. Hvis befolkningens blodtryk ved livsstilsændringer, herunder reduktion i saltind - tagelse, blev reduceret med blot 3 mmhg, ville risikoen for apopleksi reduceres med 15 %, svarende til sparede apopleksitilfælde årligt. Type 2 diabetes forøger markant risikoen for forhøjet blodtryk og for apopleksi. Der udføres allerede et meget vigtigt og intensivt arbejde for opsporing og behandling af type 2 diabetes. Men også på dette område er der behov for yderligere indsats. Der eksisterer således en omfattende viden om sammenhæng mellem forhøjet blodtryk og apopleksi, samt viden om, hvordan indsatsen mod forhøjet blodtryk effektiviseres. 7

7 Hjernesagen anbefaler: At Sundhedsstyrelsen igangsætter en landsdækkende kampagne med fokus på, at voksne borgere skal kende deres blodtryk og behandlingsmuligheder. At alle borgere over fx 40 år skal have tilbud om blodtryksmåling. Ca. 80 % af befolkningen går i forvejen til praktiserende læge mindst en gang om året, hvor blodtryksmåling naturligt kan indgå. Blodtryksmåling kan også ske som systematisk tilbud i forbindelse med besøg af hjemmeplejen/hjemmesygeplejersker, de forebyggende ældrebesøg, i lokale sundhedscentre, ved udlån af blodtryksapparat, opsøgende tilbud og lignende. Hjernesagen foreslår endvidere, at Sundhedsstyrelsen sammen med de relevante videnskabelige selskaber udarbejder en plan, der skal sikre, at de, der er i behandling for forhøjet blodtryk, også når behandlingsmålet. Endvidere mener Hjernesagen, at sundhedsmyndighederne i deres oplysning om tobaksrygningens skadelige virkninger og i kampagner om sund livsstils effekt systematisk bør oplyse om sund livsstils indvirkning på risikoen for apopleksi. Atrieflimren (forkammerflimren) er en uregelmæssig hjerterytme, som giver en forøget risiko for apopleksi. Mennesker med atrieflimren har fem gange højere risiko for at få apopleksi. Alder øger risikoen for atrieflimren, og med en befolkning med flere ældre bliver atrieflimren et stadigt mere udbredt problem. Forhøjet blodtryk øger risikoen for atrieflimren betragteligt. Patienter med forkalkninger i hjertets kranspuls - årer har ligeledes forhøjet risiko ligesom patienter med ubehandlet forhøjet stofskifte. Ofte kan patienten selv føle den uregelmæssige puls, og lægen kan herefter hurtigt beeller afkræfte diagnosen. Behandlingen består i at forsøge enten at konvertere hjerterytmen, så den bliver normal, eller med medicin der sikrer en normalisering af hjertefrekvensen. Behandling med antikoagulantia ( blodfortyndende medicin ) vil ofte være nødvendig. Det er vist, at denne behandling reducerer risikoen for blodprop både hos patienter med atrieflimren, som ikke har haft apopleksi, og hos patienter, som har haft apopleksi. Det er derfor vigtigt, at sygdommen opspores, da både behandling og forebyggelse i dag er mulig. 8 National handleplan for apopleksi

8 Hjernesagen anbefaler: At Sundhedsstyrelsen i samarbejde med relevante parter igangsætter en oplysningskampagne, der skal lære den voksne del af befolkningen at mærke, om pulsen er regelmæssig. Øget viden i befolkningen kend symptomerne på blodprop eller blødning i hjernen Time is brain Vellykket behandling afhænger af, at symptomer på apopleksi opdages tidligt jo hurtigere man kommer i behandling, jo større er muligheden for at redde hjernevæv og minimere risiko for efterfølgende handicap. Vi ved, at hurtig udredning og behandling fx blodpropopløsende behandling eller fjernelse af blodprop ved hjælp af kateter kan minimere følgevirkningerne betydeligt. Tidlige forvarsler om blodprop eller blødning i hjernen kan være pludselig hængende mundvig, akut lammelse i arm eller ben, pludselig opstået talebesvær eller synsforstyrrelser. Symptomer, der kan være til stede i få minutter eller timer og som mange derfor har en tendens til at slå hen. Det er afgørende vigtigt, at personen akut undersøges med henblik på at forebygge udvikling til regelret apopleksi. Hjernesagen anbefaler: At Sundhedsstyrelsen i samarbejde med relevante parter igangsætter en landsdækkende befolkningskampagne med fokus på, at befolkningen skal kende de vigtigste forvarsler på apopleksi og reagere ved at søge akut lægehjælp ringe Ensartede tilbud om opfølgning og efterbehandling Er en person først blevet ramt af TCI eller apopleksi, skal man gøre en indsats for at forebygge, at han eller hun rammes igen, og at der ikke tilstøder yderligere komplikationer. Patienterne skal følges ved en særlig apopleksiklinik en ambulant funktion, hvor man er specialiseret i at følge op på netop disse patienter. Det er udelukkende specialiserede klinikker og apopleksiafsnit på hospitalerne med den fornødne viden og erfaring, der er i stand til at stille klare behandlingsmål op for den enkelte patient. Og det skal ske inden afslutning til egen læge og primærsektor. Patienten skal screenes for følger efter apopleksi, og der skal opstilles præcise mål for blodtrykssænkende behandling, kolesterolsænkende behandling, blodfor - tyndende behandling, evt. diabetesbehandling, rygestop og livsstils- og kostændringer. At nå målene er afgørende for at undgå nye tilfælde. 9

9 Formålet med de førnævnte opfølgningsafsnit er at sikre optimal forebyggende behandling. Hjernesagen anbefaler: At alle patienter tilbydes en systematisk opfølgning i ambulante og dedikerede apopleksiklinikker. At der udarbejdes veldefinerede rehabiliteringsprogrammer helt på linje med de eksisterende hjerterehabiliteringsprogrammer. 2. Behandling Hurtig udredning sikrer den bedste behandlingseffekt. Borgere, der mistænkes for akut apopleksi, bør straks indlægges på et hospital med specialiseret apopleksiafsnit. Centralisering af udredning og behandling Både danske og internationale undersøgelser har vist, at indlæggelse på apopleksiafsnit reducerer dødelighed og grad af funktionsnedsættelse i forhold til indlæggelse på ikke-apopleksiafsnit. Effekten er uafhængig af alder, køn og apopleksiens sværhedsgrad så indlæggelse på apopleksiafsnit gavner alle apopleksipatienter. Danske undersøgelser har vist, at dokumenteret høj kvalitet nedsætter hyppigheden af komplikationer, samt at apopleksiafsnit, der behandler mange patienter, yder bedre kvalitet og har lavere indlæggelsestid end små afsnit. Fagkundskaben anbefaler, at behandling med blodpropopløsende medicin skal være igangsat senest 4 ½ time efter start af symptomer. Der er i dag et landsdækkende trombolysetilbud i Danmark bestående af 9 trombolysecentre samt et telemedicinsk tilbud til patienter på Bornholm og Færøerne. Minimere social ulighed og regionale forskelle En opgørelse, foretaget af Dansk Apopleksiregister, har vist, at i gennemsnit 15 % af patienterne med akut iskæmisk apopleksi i 2015 blev behandlet med trombolyse. Der er imidlertid store regionale forskelle på, hvor stor en andel der behandles med trombolyse. I nogle områder af Danmark behandles 12 % og i andre områder 19 %. Forskellene kan ikke forklares med, at patienten enten bor tæt på eller langt fra det sted, hvor behandlingen foretages. Det fremgik endvidere, at der var regionale forskelle i forhold til, hvor stor en andel af patienterne der blev indlagt indenfor 3 og 4½ time. 10 National handleplan for apopleksi

10 I de senere år er der fremkommet evidens for, at kateterbaseret fjernelse af blodprop i hjernekar kan gavne visse patienter med svær apopleksi. Det drejer sig ofte om patienter, hvor der ikke har været effekt af trombolyse, eller patienter, hvor trombolysebehandling ikke har kunnet gennemføres. Også her er tidsfaktoren vigtig, idet behandlingsresultaterne er bedst, når behandlingen indledes indenfor få timer. I Danmark er der tre centre, hvor behandlingen foregår (Aarhus, Odense og København) i tæt samarbejde med lokale trombolysecentre. Hjernesagen støtter, at endovaskulær behandling fortsat holdes centraliseret. Hjernesagen anbefaler: At årsagerne til de regionale forskelle afdækkes med henblik på at sikre hurtig udredning, og at behandlingstilbuddet er af samme høje kvalitet i hele landet. 3. Genoptræning og rehabilitering Der er indenfor de senere årtier sket et skift i holdningen til rehabilitering fra relativ pessimisme til relativ optimisme. Hvor man før i tiden fokuserede på hjernecellers begrænsede muligheder for at regenerere, fokuseres der nu i stigende grad på den ramtes mulighed for at øge funktion og livskvalitet. Dette skift skyldes bl.a. ny viden om hjernens plasticitet og evne til reorganisering, stigende evidens for effekt af enkeltindsatser samt et paradigmeskift i vores forståelse af rehabilitering, hvor der fokuseres på patientens samlede evne til bedre aktivitet og deltagelse og ikke alene fokuseres på fremgang i funktion indenfor enkelte afgrænsede områder. Øget overlevelse og bedre resultater af akut behandling og korte indlæggelsesforløb skaber et større behov for tidlig og effektiv rehabilitering. Ny viden om rehabilitering og nye rehabiliteringsteknologier giver ikke alene nye muligheder, men skaber også stigende forventninger om tilbud hos landets borgere. Samfundsmæssigt ses en stigende forventning til, at hverdagsrehabilitering, implementering af nye rehabiliteringsteknologier, rehabilitering i eget hjem og arbejdsfastholdelse kan medføre større grad af selvstændig livsførelse hos borgerne og dermed medvirke til at begrænse det samlede ressourceforbrug. Mange apopleksiramte har brug for genoptræning og rehabilitering. Behovet afhænger af hjerneskadens art og omfang, men påvirkes også af sociale forhold og faktorer som alder og øvrig helbredstilstand. 11

11 Fælles gælder, at alle apopleksiramte, der har behov for efterfølgende genoptræning og rehabilitering, har et lovkrav på en genoptræningsplan, der beskriver behovet og formålet med genoptræningen. Genoptræning og rehabilitering efter udskrivning fra hospital er et kommunalt myndighedsansvar. Kommunerne overtog i 2007 i forbindelse med kommunalreformen ansvaret for den ikke hospitalsbaserede rehabilitering. En senere evaluering af kommunalreformen viste, at der er stor forskel på de rehabiliteringstilbud, hjerneskadede får, afhængig af hvilken kommune de bor i. Regionernes sygehuse er forpligtet til at beskrive en patients genoptrænings- og rehabiliteringsbehov i en genoptræningsplan. Genoptræningsplanen også kaldet GOP en er en lovpligtig henvisning til relevant rehabilitering/genoptræning. Selvom der i 2015 blev foretaget ændringer i lovgivningen og bekendtgørelsen, bl.a. med henblik på at sikre den fornødne tværfaglige individualisering og høje faglighed i GOP en, er der fortsat problemer med at få denne henvisningsmetode til at fungere. Der er fx store regionale forskelle på, hvor mange patienter der får udarbejdet en GOP. Der er også store regionale forskelle på, hvordan hospitaler og kommuner samarbejder om GOP en, samt betydelig variation i, hvordan de enkelte kommuner tolker og udfører de anbefalinger, som gives i GOP en. Der er behov for at monitorere implementeringen og for at finde nye veje til at sikre det tværsektorielle samarbejde om genoptræning og rehabilitering. Implementering af kendte indsatser med effekt Der er siden 2008 indsamlet omfattende ny viden om effekten af forskellige rehabiliteringstiltag, og der er formuleret en række nationale anbefalinger. I 2011 udkom Hjerneskaderehabilitering en medicinsk teknologivurdering og forløbsprogrammer for rehabilitering af såvel børn som voksne med erhvervet hjerneskade. Sidenhen er der også udgivet flere nationale kliniske retningslinjer. Herudover har der i perioden 2011 til 2014 været afsat 150 mio. statslige kroner til udvikling af hjerneskadeområdet i kommunerne. En del af disse midler er blevet brugt til ansættelse af hjerneskadekoordinatorer i stort set alle kommuner. Der er endvidere bevilget 100 mio. til en styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade, og disse midler er øremærket til unge mellem 15 og 30 år. Vi kan i dag pege på en række forhold, som øger effekten af rehabilitering: Tidlig indsats Koordinerede og individuelt tilrettelagte forløb Intensiv træning Tværfaglighed Sammenhængende forløb Inddragelse af borger og pårørende. 12 National handleplan for apopleksi

12 Hjernesagen anbefaler: At der afsættes midler til praktisk implementering af anbefalinger om indsatser, som er beskrevet i Forløbsprogram for erhvervet hjerneskade. At den specialiserede genoptræning til mennesker med komplekse hjerneskader bliver samlet på regionale centre, eller at flere kommuner i en region forpligtes til at samarbejde om et specialiseret tilbud. At der er en hjerneskadekoordinator eller hjerneskadekoordinerende funktion i alle kommuner. At der oprettes tilbageløbsambulatorier/funktioner i alle regioner, hvor den ramte borger ved behov kan få revurderet sit behov for rehabilitering i tiden efter skaden. At der afsættes ressourcer til etablering af en national, tværsektoriel kvalitetsdatabase i lighed med eksisterende kvalitetsdatabaser på det sundhedsfaglige område. Formålet er at monitorere kvalitet af rehabilitering. At der arbejdes på at kortlægge regionale forskelle i, hvordan bekendtgørelse om genoptræningsplaner administreres med henblik på at få et ensartet og velfungerende henvisningssystem, og at der opstilles fælles kriterier for, hvordan specialiseringsniveauerne skal defineres af regioner og kommuner. Bedre retssikkerhed og kvalitetskontrol Hjernesagen anbefaler: At borgeren har et retskrav på, at rehabiliteringen iværksættes senest 7 dage efter, at en genoptræningsplan er modtaget. Kun faglige begrundelser som fx, at der er åbenlyse helbredsmæssige grunde til at udskyde rehabiliteringens start, kan begrunde en udsættelse. At alle institutioner, der tilbyder rehabilitering af hjerneskadede, skal dokumentere, at personalet har specifik neurofaglig viden og viden om følgevirkninger og behandlingsmetoder efter hjerneskade. At der indføres en enkel og brugervenlig indholdsdeklaration af kommunernes rehabiliteringstilbud, så det fx klart fremgår, hvad tilbuddet indeholder, og hvilke neurofaglige kompetencer personalet har, herunder hvordan brugertilfredsheden er. 13

13 4. Ramte og pårørende Reel inddragelse af patienter og pårørende Der er i dag omfattende viden om, at reel inddragelse af patienter og pårørende er en betydelig ressource i hele patientforløbet. Der er en lang række etiske, lovgivningsmæssige og praktiske grunde til at styrke patientinddragelse. Inddragelse styrker viden og understøtter patientens aktive medvirken i behandlingen. Inddragelse ruster patient og pårørende til bedre at mestre hverdagen og få mest muligt ud af rehabiliteringen. Patientinddragelse er medvirkende til at reducere behandlingsfejl, og undersøgelser på større patientgrupper har dokumenteret, at undervisning af pårørende forebygger genindlæggelse og død. Inddragelse af patienter og pårørende på hjerneskadeområdet udgør i en række tilfælde en udfordring, fordi patienternes kommunikative eller mentale handicap udgør en barriere. Der er imidlertid i dag flere erfaringer, der viser, at selvom opgaven i visse tilfælde er udfordrende, findes der mange veje til at løse disse udfordringer. Hjernesagen ønsker en øget reel patientinddragelse, der samtidig tager hensyn til borgerens behov, ønsker og ressourcer. Patient- og pårørendeinddragelse skal således ikke føre til, at ansvar for opgaveløsning flyttes fra det offentlige til patient/pårørende imod dennes ønske. Hjernesagen anbefaler: At alle rehabiliterings- og apopleksiafsnit implementerer den involverende stuegang. At SCA-metoden (samtalestøtte til afasiramte med kommunikationsproblemer) implementeres på landsplan for at sikre inddragelse af patienter med kommunikative problemstillinger. At alle kommuner forpligtes til at indgå aftaler med patient og pårørende om gennemførelsen af rehabiliteringsforløbet involveringskontrakt. 14 National handleplan for apopleksi

14 Støtte til ramte Halvsidig lammelse, tale- og sprogproblemer og kognitive problemstillinger følger ofte med en apopleksi. Følgerne er ofte livslange, hvilket kan medføre behov for livslang træning for at opretholde funktionsniveauet, når genoptræningen er afsluttet. Herudover medfører apopleksien ofte ændringer i det hidtidige arbejdsliv, fritidsliv og familieliv. Mange apopleksiramte får derfor brug for støtte i henhold til lovgivningen fx bevilling af hjælpemidler, at boligen gøres handicapegnet, hjemmehjælp, socialpædagogisk støtte, hjælp til afklaring af jobmuligheder eller pension osv. For at den apopleksiramte og familien kan leve livet bedst muligt på de nye præmisser, er det vigtigt, at lovgivningen og sagsbehandlingen understøtter den ramte og familien. Støttemulighederne er i dag spredt ud på forskellige lovgivningsområder fx inden for beskæftigelse, social og sundhed. Mange ramte oplever, at de mangler koordination og sammenhæng i den indsats, de har brug for. Der mangler også kontinuerlig opfølgning på trivsel og den samlede livssituation. Hjernesagen anbefaler: At det sikres, at sagsbehandlingen altid tager udgangspunkt i den enkelte borgers behov og ønsker individuel konkret vurdering, og at borgeren sikres reel inddragelse i egen sag. At det sikres, at der udarbejdes en samlet rehabiliteringsplan, hvor der er behov for det. At der ydes støtte til vedligeholdende træning, når genoptræningen afsluttes, hvor der er behov for det. At der tilbydes trivselsbesøg en gang årligt til apopleksiramte og deres familier. 15

15 Støtte til pårørende At være pårørende til et menneske med følger efter en apopleksi indebærer ofte en helt ændret livssituation. Den voksne pårørende oplever angst, bekymring og ændret rollefordeling herunder at skulle overtage opgaver, som ægtefællen tidligere har løst. I andre tilfælde kan der være tale om, at man som pårørende skal påtage sig en række nye opgaver i forbindelse med pleje, rehabilitering, dialog med offentlige myndigheder m.m. omstændigheder som øger risikoen for, at de pårørende selv udvikler belastningsreaktioner og i værste fald psykisk og somatisk sygdom. Børn af en hjerneskadet forælder er en særlig sårbar gruppe. Det kan være vanskeligt for barnet at forstå baggrunden for de fysiske, mentale og adfærdsmæssige symptomer, som følger med apopleksien. Barnet oplever måske også, at den raske forælder er i krise og må påtage sig nye opgaver. Det levner ikke tid til særligt fokus på eventuelle børn i familien. Der er derfor brug for, at samfundet har særligt fokus på de pårørende, og at der findes en række tilbud til denne gruppe. Hjernesagen anbefaler: At man på hospitaler og genoptræningssteder udarbejder en procedure for, hvordan man støtter børn, unge og voksne pårørende i forbindelse med den ramtes indlæggelse. At der implementeres et ensartet tilbud om pårørendeundervisning i alle landets kommuner. Disse tilbud kan suppleres med andre lokale tilbud efter behov. At der skabes lovgivningsmæssig hjemmel til, at børn, unge og voksne pårørende kan modtage psykologhjælp ud over de 6 måneder, som sundhedsloven nu giver mulighed for. At der skabes lovgivningsmæssig hjemmel til indførelse af deltagerdage, så pårørende til hjerneskadede kan få fri til at deltage i nødvendige møder med kommunen, kontrolbesøg hos lægen og lignende. Mennesker med følger efter en hjerneskade har ofte brug for, at den pårørende hjælper, støtter og husker. At der etableres en mentorordning til pårørende til hjerneskadede pårørende støtter pårørende. 16 National handleplan for apopleksi

16 5. Kompetenceløft og forskning Det er afgørende for at sikre kvalitet i indsatser, at fagpersonale har tilstrækkelige både basale og specialiserede kompetencer. Der sker en stadig og hurtig udvikling af viden indenfor behandling og rehabilitering af mennesker med apopleksi. Derfor er der behov for, at fagpersonale løbende tilbydes kompetenceudvikling. Tværsektoriel kompetenceudvikling Forebyggende, behandlende og rehabiliterende indsatser kræver tværsektorielt samarbejde, derfor bør kompetenceudvikling også tilbydes tværsektorielt for at sikre en fælles tilgang og forståelse. Hjernesagen anbefaler: At der udarbejdes bindende retningslinjer for kompetencer hos personale, der har kontakt til borgere med følger efter apopleksi. At personale ansat i regioner og kommuner, som arbejder med hjerneskaderehabilitering efter apopleksi, har tilstrækkelige faglige basiskompetencer. Dette kan ske ved, at der afsættes øremærkede midler i regioner og kommuner til uddannelse af tværfagligt personale. At der afsættes ressourcer til en afdækning af behovet for specialistkompetencer i rehabilitering indenfor fagene neurologi og neuropsykologi. Forskning i hele apopleksiforløbet For at sikre kvalitet og undgå, at apopleksipatienter tilbydes uvirksomme eller direkte skadelige indsatser, bør forebyggelse, behandling og rehabilitering af apopleksipatienter bygge på evidensbaseret viden og systematisk indsamlet viden og erfaring. Der er fortsat behov for viden om basale fysiologiske mekanismer, forebyggelse, effekt af medicinsk og kirurgisk behandling af apopleksi samt forskning, der belyser effekt af forskellige rehabiliteringsmetoder. Men også forskning, der med udgangspunkt i andre discipliner og metoder belyser områder som patientinddragelse og praktisk implementering af rehabilitering. Der er således fortsat et stort behov for at udvikle forskning indenfor hele feltet. Hjernesagen anbefaler: At der afsættes midler til forskning i hele apopleksipatientforløbet fra basal forskning i sygdomsmekanismer til tværfaglig klinisk forskning og tværsektoriel forskning. 17

17 Ansvarlig for udarbejdelse af handleplanen Handleplanen er udarbejdet af en arbejdsgruppe* under Hjernesagens ekspertpanel og godkendt af ekspertpanelet: *Hysse B. Forchhammer, ledende neuropsykolog, ph.d., Neurologisk Klinik, Rigshospitalet, Glostrup *Helle K. Iversen, forskningslektor, apopleksiansvarlig overlæge, dr.med., Neurologisk Klinik, Rigshospitalet, Glostrup *Palle Petersen, speciallægekonsulent, dr.med. *Hans Ibsen, professor emeritus, dr.med. *Agnete Selvejer, centerleder, Kommunikationscentret, Hillerød Kommune Hanne Christensen, professor, overlæge, dr.med. Professor i neurologi med særligt fokus på apopleksi, Bispebjerg Hospital. FESO Fellow of the European Stroke Organization Troels Wesenberg Kjær, professor, specialeansvarlig overlæge, dr.med., ph.d., Neurofysiologisk Center, Neurologisk Afdeling, Sjællands Universitetshospital, Roskilde Lise Randrup Jensen, ph.d., lektor i audiologopædi, Institut for Nordiske Studier og Sprogvidenskab, Københavns Universitet Jørgen Jeppesen, professor, overlæge, dr.med., Hvidovre Hospital, Glostrup, Medicinsk afdeling M, Kardiologisk Sektion, Københavns Universitet Nora Holmestad-Bechmann, specialeansvarlig fysioterapeut i neurologi, Fysio- og ergoterapiafdelingen, Slagelse Sygehus. Medlem af bestyrelsen, DSNF (Dansk Selskab for Neurologisk Fysioterapi) Ansvarlig fra Hjernesagen: Lise Beha Erichsen, direktør. 18 National handleplan for apopleksi

18 Litteratur Sundhedsstyrelsen (2011): Forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade. Sundhedsstyrelsen (2011): Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade. Sundhedsstyrelsen (2011): Hjerneskaderehabilitering en medicinsk teknologivurdering. Socialstyrelsen (2014): Voksne med erhvervet hjerneskade sociale indsatser der virker. Dansk Selskab for Apopleksi (2013): Referenceprogram for behandling af patienter med apopleksi og TCI. Dansk Apopleksiregister (2014): Årsrapport Danskernes sundhed. Den nationale Sundhedsprofil Udgivet af Sundhedsstyrelsen i Holstebro undersøgelsen, 2015 (American Journal of Hypertension). 19

19 Hjernesagens mærkesager Hjernesagen arbejder bl.a. for at forebygge blodprop og blødning i hjernen og for at sikre den bedste behandling til alle, der får en hjerneskade. Vi arbejder også for, at mennesker med en hjerneskade får den bedst mulige genoptræning og rehabilitering, og at de og deres familier får den støtte og hjælp, de har brug for. Hvert år rammes ca af blodprop eller blødning i hjernen. I alt lever danskere med diagnosen apopleksi. Hertil skal lægges de ramtes pårørende, som også lever med hjerneskaden tæt på. Læs mere om hjernesagen på Hjernesagen er en privat, landsdækkende forening for mennesker ramt af blodprop eller blødning i hjernen, andre hjerneskadede og deres pårørende. Blekinge Boulevard Taastrup Telefon: [email protected] Udarbejdet af Hjernesagen i oktober Layout og tryk: Japi-Form.