ÅRSBERETNING FOR BLÆREKRÆFTFORENINGEN APRIL 2014 APRIL 2015

Transkript

1 ÅRSBERETNING FOR BLÆREKRÆFTFORENINGEN APRIL 2014 APRIL 2015 skal hermed i forbindelse med foreningens 7. generalforsamling aflægge årsberetning for perioden april 2014 april Som det fremgår af brevhovedet har foreningen i det forgangne år taget navneforandring til blærekræftforeningen, et navn som bestyrelsen har fundet mere retvisende omend ordet kræft jo stadig for mange mennesker virker provokerende og følelsesladet. Som I tidligere er orienteret om mistede foreningen et aktivt medlem af bestyrelse Elsebet Fristed, som d. 04. december måtte opgive kampen mod kræften. Foreningen var repræsenteret ved bisættelsen og har siden modtaget et takkekort fra Elsebet`s døtre som fremhævede den glæde og støtte deres mor havde fået igennem arbejdet med bestyrelse og forening. Ud over Elsebet, har bestyrelsen i det forgangne foreningsår bestået af næstformand Birthe Møller Nielsen, Birgit Søndergaard, Hanne Paarup, Carina Nors Jensen, Frank Reinholdt, kasserer Jan Holm samt formand. Bitt Roig som blev valgt til bestyrelsen april 2014 og var med i den første periode men valgte af personlige grunde at trække sig og blev erstattet af Frank Reinholdt. Foreningens revisorer har i perioden været: Jane Kristiansen og Carsten Elgstrøm. En stor tak til bestyrelsesmedlemmer og revisorer for den indsats de har ydet for foreningen. Foreningen har 130 medlemmer fordelt med 59 vest for Storebælt og 71 øst for Storebælt. Der er en jævn tilgang af medlemmer men også en afgang af medlemmer som efter nogle år ikke føler, at de har mulighed for at følge foreningens arrangementer, som hovedsagelig er placeret i forbindelse med de større sygehuse. Aktiviteter: Der har været afholdt 4 bestyrelsesmøder heraf et af møderne i Odense, hvor Hans Strunge var mødetilrettelægger. Lokalforeningen Jylland har afholdt 5 bestyrelsesmøder. 11.juni 14. juni: Deltagelse i Folkemødet på Bornholm sep. Seminar i Middelfart. 12. nov. Infomøde i København med overlægerne Lisbeth Salling og Peter Thind samt sygeplejerskerne Susann Hansen og Katrine Christensen. 12. februar: Erfamøde i København

2 BLÆREKRÆFTFORENINGEN 26. februar: Møde i Ålborg med overlæge Knud Fabrin med emnet: Rejsningsproblemer efter blærekræftoperation. Arrangeret af lokalforeningen Jylland Bestyrelsen har primært arbejdet med foreningens overordnede opgaver såsom blærekræftforeningens synlighed, relationerne til Kræftens Bekæmpelse herunder varetagelse af patientforeningsmøder, henvendelser til myndigheder og hospitaler/sygehuse, tilrettelæggelse af foreningens arrangementer primært seminar og deltagelse i folkemøde, udsendelse af foreningens brochure som flittigt anvendes af de fleste hospitaler men nu også af de sundhedscentre som skyder op rundt om i landet. Hertil kommer et af de væsentligste områder nemlig patientvejledningen, som i det sidste år har taget et væsentligt omfang. Flere hospitaler og især Rigshospitalet har henvist patienter, som står over for at skulle have fjernet deres blære, til foreningen med henblik på, at de kan få en samtale med en person som allerede har gennemgået operationen. Da foreningen blev startet ultimo 2006, var et af foreningens formål at få oprettet lokalafdelinger rundt omkring i landet. Dette er, ved hjælp af ihærdige lokale kræfter lykkedes med stor succes i Jylland. Desværre er det ikke lykkedes at komme videre. På Fyn har der været tiltag men ikke personer nok til af oprette en egentlig bestyrelse, hvorfor man har valgt en form for associering med bestyrelsen, hvor Frank Reinholdt jo er et aktivt medlem og repræsenterer Fyn. Hvad angår sjælland og hovedstaden varetages opgaverne med at arrangere Info/erfamøder og andre arrangementer af bestyrelsen for blærekræftforeningen, hvilket giver en lidt uheldig sammenblanding af arbejdsfordelingen mellem det landspolitiske og de mere lokale arrangementer for medlemmerne. Der er i bestyrelsen enighed om, at etablere en lokalafdeling øst for Storebælt, men bestyrelsen har foreløbig valgt at vente på det udvalgsarbejde der er lagt op til med indsendelse af forslag til nedsættelse af udvalg som skal revidere vedtægterne med henblik på at bringe dem i overensstemmelse med foreningens fremadrettede organisation. Seminar. Foreningens seminar som for anden gang fandt sted på Park Hotel i Middelfart i dagene sep. må betegnes som vellykket omend søndagens kulturindslag, besøg på Keramikmuseum, igen måtte aflyses grundet forsinkelse med renoveringen. Besøget blev erstattet med et besøg på byens lokalhistoriske museum. Lørdag formiddag var afsat til at man i mindre grupper kunne udveksle erfaringer og give oplæg til en påtænkt folder fra blærekræftforeningen vedr. blærepapillomer/polypper og de tre forskellige urinvejsafledninger, som anvendes i forbindelse med cystektomi (fjernelse af blæren). Se afsnit om folder senere i beretningen. Vores gæster fra Skejby stomisygeplejerske Berit Kiesbye og overlæge Kasper Olsen gav os en spændende eftermiddag med god plads til spørgsmål og dialog.

3 Det sociale samvær under seminaret er dog nok det som for mange tæller mest, Seminaret havde 40 deltagere og kostede foreningen ca. kr , penge vi som bestyrelsen mener, er givet godt ud i og med, at det er foreningens medlemmer som profiterer af udgiften. Evalueringsskemaerne giver dog også et næsten entydigt billede af, at der er stor tilfredshed med seminaret. I skrivende stund er det af bestyrelsen vedtaget at gentage seminaret i Denne gang finder det sted i Kolding i dagene 26. og 27. sep. på First Hotel Kolding. Program med tilmelding vil blive udsendt sidst i maj/først i juni. Tilmeldingsgebyret for medlemmer fastholdes til kr Folder om papillomer/polypper og urinvejsafledninger: På seminaret blev der udarbejdet oplæg til en folder baseret på medlemmernes individuelle erfaringer. Et udvalg bestående af Jan Holm, Frank Reinholdt og skulle bearbejde materialet. Dette har desværre vist sig at tage længere tid end først antaget. Materialet om Indiana pounch var bortkommet og skulle således rekonstrueres. Tak til Bitt Roig som har været os behjælpelig hermed. Det af bestyrelsen godkendte oplæg ligger nu klar og der har været afholdt møde med et firma til layout/tryk Molecule Consultancy, et firma som anvendes af andre patientforeninger til lignende formål. Firmaet ville dog anbefale, at vi først fik materialet gennemlæst og godkendt af en lægefaglig ekspert. Materialet er derfor sendt til overlæge Gregers Herman, Frederiksberg Hospital hvorfra vi afventer svar, et svar som uheldigvis lader vente på sig. Pris for udarbejdelse af et professionelt udseende hæfte er sat til kr ex. moms. Vi forventer dog at kunne hente hovedparten af beløbet i sponsorstøtte. Folkemøde: Foreningens deltagelse i Folkemødet 2014 blev af alle deltagerne betegnet som en stor succes. Foreningen deltog i alle relevante events og med de gule trøjer var synligheden stor og det var en gruppe, som der blev lagt mærke til. På bestyrelsesmødet i Odense var der debat om, hvorvidt udgiften stod i rimeligt forhold med formålet: At synliggøre foreningen. Blandt de som deltog i folkemødet var der dog ingen tvivl om, at pengene var givet godt ud og at både politikere og andre interesseorganisationer havde fået øje for Blæreforeningen. (Se holdet på foreningens hjemmeside.) Det blev således enstemmigt vedtaget, at foreningen også skulle deltage i Foreningen har i år tilmeldt sig et Natur-og sundhedspolitisk morgenløb arrangeret af Danmarks Naturfredningsforening og Kræftens Bekæmpelse. Her vil vi komme til at løbe bl.a. sammen med en række kendte politikere og organisationer.

4 Hjemmeside: BLÆREKRÆFTFORENINGEN John Redlef har været foreningens kontaktperson til hjemmesiden, som forvaltes af Marianne Glynstrup og Anders Duedal under Kræftens Bekæmpelse. I årets løb er siden lagt på en anden platform, som har voldt en del vankeligheder. Det er mit indtryk at hjemmesiden er kendt af de patienter og pårørende, som kommer i kontakt med blærekræft. En stor tak til John, Marianne og Anders for det arbejde de ligger i at holde siden a jour.. Facebook: Med oprettelse af Blærekræft Danmark på Facebook har foreningen fået en ny vigtig platform for udveksling af erfaringer og kommunikation medlemmerne imellem. Siden får næsten daglig nye medlemmer og er nu oppe på 35. En stor tak til Lene Hansen, Søren Grosen og John Redlef for arbejdet med oprettelsen og den daglige administration. Forskning i Blærekræft: Foreningen har længe presset på i Kræftens Bekæmpelse for at gøre opmærksom på manglende forskning i Blærekræft. Inden for det sidste år har vi haft den glæde, at vi har fået kendskab til flere forskningsforsøg vedr. blærekræft. D. 02. oktober deltog jeg i et møde mellem patientforeninger og forskere og her havde jeg den fornøjelse at stifte bekendtskab med Per Guldberg, forskningsprofessor i Cancergenetisk laboratorium i Kræftens Bekæmpelse. Per arbejder sammen med overlæge Kenneth Steven fra Herlev Hospital og arbejdet går ud på 1.: At sikre en tidlig diagnostik, at sygdommen opdages på et tidligt stadie, så mulighederne for en effektiv behandling øges. 2. At opspore blærekræft ikke invasivt, hvilket vil medføre en begrænsning af anvendelse af cystoskopi som jo normalt foretages under fuld bedøvelse. Patienten eller lægen kan ved filtrering af urin opfange kræftcellerne og sende dem til et laboratorium for nærmere undersøgelse. I øjeblikket køres forsøget med filtrering parallelt med kikkertundersøgelser. Også engelske forskere har fundet markører i urinen, som kan fastslå om en patient har en aggressiv eller mere fredelig form for kræft. Et andet interessant tiltag er postdoc. Ninna Roswall undersøgelser vedr. Blærekræft og kroppens fysiske sammensætning som bl.a. arbejder med teorien om at kroppens fedtsammensætning kan være afgørende for udvikling af bl. a. blærekræft. Hele Ninna Roswall s foredrag kan høres og ses på cancervideo.dk., hvor også mange andre for kræftramte relevante videoer kan gennemses.

5 Bekymrende kræfttal: I tredje kvartal blev der offentliggjort tal for, hvordan det er gået med at få kræftpatienter i behandling inden for de tidsfrister som lægerne har angivet. Her viste det sig,at især for patienter med urinvejssygdomme er det stort set ikke lykkedes at forbedre forholdene inden for de sidste 2 år. For blærekræft var målopfyldelsen således helt nede på 34 pct., hvilket må siges at være katastrofalt for blærekræftpatienter, hvor netop det at komme hurtigt i behandling er afgørende for et godt resultat. Blæreforeningen afsendte umiddelbart efter offentliggørelsen af tallene et brev til regionsformand Bent Hansen med en opfordring til at kræftplanerne blev overholdt. I Bent Hansens svar giver han os ret i, at det slet ikke er godt nok, at kun ca. hver fjerde patient kommer i behandling inden for den afsatte tidsramme. Han vil som mål sætte at 90 pct. af patienterne i løbet af 2015 kommer i behandling inden for den lægefaglige fastsatte tid. Vi vil naturligvis følge hans målsætning til dørs. Læs hele foreningens brev og Bent Hansens svar på vores hjemmeside. Opfølgningsprogram for Urinblærekræft. I februar 2015 udgav Sundhedsstyrelsen ovenstående rapport som er et digert værk på 26. sider. Hele rapporten kan hentes fra el. læses på foreningens hjemmeside. Formålet med rapporten er helt klart at retfærdiggøre, at der skæres drastisk i de mere rutinemæssige kontrolforløb efter endt kræftbehandling og at flytte ressourcerne over på den mere vidensbaseret behandling. For mange af vore medlemmer har denne omrokering af ressourcer vakt bekymring og en stor usikkerhed. Efter initiativ fra lokalforening Jylland rettes der henvendelse til hospitalerne/sygehusene Skejby, Odense og Ålborg samt Rigshospitalet og Herlev med en enslydende tekst hvor der bl.a. forespørges om der foreligger en handlingsplan/generelle regler for kontroller efter blærekræftbehandling. Foreningen vil selvfølgelig afveje hospitalernes svar og om nødvendig reagere. Abena A/S: har indvilliget i at indgå et samarbejde med Abena A/S som skal munde ud i at Abenas udviklingsprogram skal bygges på erfaringsmæssige input fra brugerne. I skrivende stund er der 6 medlemmer, som har udvist interesse for at deltage. Abena vil gerne i kontakt med flere og især fra hovedstadsområdet. Har du lyst til at deltage så meld dig på : inkobrugergruppe@abena.dk

6 Sexologisk rådgivning til kvinder efter operation for blærekræft: Birthe Møller Nielsen har været til møde på Skejby med sygeplejerske Anne Dorthe Sejer Hansen, som er nyuddannet klinisk sexolog. Formålet er at oprette en konsultation, hvor kvinder kan få hjælp med de problemer, som kan opstå efter en operation og hermed øge kvindernes livskvalitet. Patientpanel på Skejby: Birthe Møller Nielsen har deltaget i panel sammen med læge- og sygeplejefagligt personale. Formålet var at spørge patienten om, hvordan vi når målet for det videre arbejde med patientinvolvering. Det vil vi arbejde for: Foreningen håber fremadrettet at kunne påvirke bevilgende myndigheder gennem partiernes sundheds ordførere så der opnås en optimal behandling af blærekræftpatienter. At støtte medlemmer og deres familie så disse får en optimal livskvalitet. At arbejde for at kræftpakkerne overholdes. At afmystificere og udbrede den almene viden om papillomer/polypper og blærekræft samt udbrede viden om behandlingsmuligheder. At sørge for, at den 5. mest udbredte kræftform kommer op i lyset og bliver sat på dagsordenen og herigennem opnår en bred anerkendelse og forståelse. April p.b.v