RenNyt. Aktiviteter. Nyreforeningen, Østjylland Blad nr. 54 Januar 2017

Transkript

1 RenNyt Nyreforeningen, Østjylland Blad nr. 54 Januar 2017 Aktiviteter Februar: Generalforsamling 8. Februar: Transplanterede og pårørende grupper mødes 15. Marts: Lotteriet starter 27. Maj: Nyrernes Dag 31. Maj: Gå en tur i skoven 11. Juni: Sommerudflugt 15. Juni: Lotteriet slutter Der tages forbehold for ændring af datoer.

2 BESTYRELSEN Formand / HB-medlem Ann Bellis Hansen Transplanteret hansenann@hotmail.com Næstformand Anne Mette Daa Natorp Transplanteret mettenatorp@live.dk HB medlem Susanne Iversen Transplanteret susanneiversen@privat.dk Kasserer Peter Nielsen Transplanteret Peter_Nielsen@city.dk Bestyrelsesmedlem, redaktør Katrine Bilberg Pårørende kat_bilberg@hotmail.com Bestyrelsesmedlem Josefine Bækgaard Transplanteret josse.baekgaard@gmail.com Bestyrelsemedlem Thomas Helligsø Transplanteret post@th-data.com Bestyrelsesmedlem Grethe Hedegaard Pårørende Suppleant Karin Lomholdt Sygeplejerske karin_lomholdt@hotmail.com Suppleant Steen Thygesen Transplanteret bessebo@gmail.com

3 KÆRE MEDLEM Af Ann Bellis I skrivende stund viser kalenderen snart Fyrværkeri lyser flot op på himlen, og champagnepropperne vil snart springe. Vi tænker tilbage på året der nu er gået og på vores ønsker for det kommende. Med det nye år følger også et nyt aktivitetsprogram for Nyreforeningen. På forsiden af bladet kan du allerede nu se hvad bestyrelsen har påtænkt sig. Sæt derfor kryds ved de datoer som du kunne tænke dig at deltage i. Med disse ord ønske jeg Jer alle et godt og lykkebringende Nytår. FERIELEGAT Husk at du kan søge om 1000 kr. til din ferie hvis du: Har været medlem af Nyreforeningen Østjylland i et år Er i dialyse Er tilknyttet Nefologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital Ferielegat skal bruges samme år som der ydes tilskud og det er til hver en tid bestyrelsen, der afgør om der kan ydes tilskud. INFORMATION Landsforeningen har fået nye åbningstider på hovedtelefonen De tager fremover telefonen tirsdag-torsdag kl Vi vil gerne opfordre dig til at ringe direkte til den medarbejder, du skal tale med. Du finder vores kontaktoplysninger på nyreforeningen.dk/kontakt. th-data.com

4 NYREFORENINGEN ØSTJYLLAND INDKALDER TIL ORDINÆR GENERALFORSAMLING Tid: Søndag den 5. februar 2017 kl. 11 til ca Sted: Hotel Årslev Kro, Silkeborgvej 900, 8220 Brabrand Dagsorden: 1) Valg af dirigent, referent og to stemmetællere 2) Fremlæggelse af beretning til godkendelse 3) Fremlæggelse af revideret regnskab til godkendelse 4) Fremlæggelse og drøftelse af indkomne forslag 5) a) Valg af Kasserer 2 år Peter Nielsen b) Valg af 3 bestyrelsesmedlemmer i 2 år Katrine Bilberg, Josefine Bækgaard, Thomas Helligsø c) Valg af 2 suppleanter for 1 år Steen Thygesen, Karin Lomholdt d) Valg af 1 intern revisor Knud Dahl Hansen 6) Drøftelse af kredsens fremtidige virke, herunder budget for det kommende år. 7) Eventuelt. Iflg. vedtægternes 5, stk. 12 skal forslag, der ønskes behandlet på den ordinære generalforsamling være fremsat skriftligt til formanden senest 8 dage før generalforsamlingen. På bestyrelsens vegne Ann Bellis Hansen 4

5 KREDSEN FEJRER 42 ÅRS FØDSELSDAG Dette afholdes i forlængelse af generalforsamlingen med buffet inklusiv en genstand. Det er GRATIS for medlemmer. Ikke medlemmer kr. 150 Vi har inviteret Landsformand Jan Rishave til at holde et oplæg omkring: Organ bank og formodet samtykke. Oplæg og debat er fra til Derefter er der buffet. Kl har vi endnu et spændende foredrag: Dialyse eller ej? Palliative aspekter i behandling af patienter med nyresvigt Ved Overlæge ph.d. Jens Kristian Madsen, Nyresygdomme, Aarhus Universitetshospital i Skejby. Der vil være god mulighed for at stille spørgsmål. Bestyrelsen håber, du kan komme, så vi kan få en festlig samt lærerig dag. Tilmelding til spisning til: Ann Bellis Hansen mobil: mail: hansenann@hotmail.com senest den 1. februar 2017 Vil du være med? Vi tror ligeledes, at der findes en eller to ude blandt kredsens medlemmer, der har lyst til at gøre et stykke bestyrelses arbejde. Ring til Ann Bellis for at høre nærmere. 5

6 NYREFORENINGENS ÅRLIGE LOTTERI BEGYNDER 15. MARTS OG SLUTTER 15. JUNI 2017 Når du spiller med i lotteriet, har du mulighed for at vinde mange gevinster, samtidig med at du støtter Nyreforeningens arbejde. Du kan blandt andet vinde en bil, lækre rejser, skønne ferieophold og gavekort. Vi kan ikke love, at du vinder men vi kan til gengæld garantere, at du støtter en god sag. Lotteriet er en af foreningens vigtigste indtægtskilder. Overskuddet fra lotteriet går blandt andet til forskning, familiekurser, rådgivning, oplysning og politisk arbejde til fordel for mennesker berørt af nyreeller urinvejssygdom. TJEN 9 KR. PR. LOD Vil du støtte en god sag samtidig med, at du tjener penge til dig selv, klasse- eller klubkassen? Så meld dig som skrabelodssælger for Nyreforeningen. Du kan enten sælge lodsedler på egne vegne eller til fordel for din klasse, klub eller forening. Vi giver 9 kr. i provision for hvert solgt lod. Sælger du for din klasse, klub, forening eller lignende er indtægten skattefri. Skoleklasser, klubber, foreninger eller andre hold, der kan sælge rigtig mange lodder, kan melde sig til Nyreforeningens Danmarksmesterskab i lodseddelsalg. Vi sætter kr. på højkant til det bedst sælgende hold. Til anden og tredjepladsen er der henholdsvis og kr. Tilmeld dig som sælger eller bestil lodsedler ved Poul Erik gerne inden 5. marts så du får dem til tiden og er med fra starten! Kontakt: Poul Erik Pedersen, mail: poep@mail.dk, mobil:

7 KOM OG VÆR MED TIL AT GÅ EN TUR I SKOVEN DEN 31. MAJ KL Som et nyt tiltag arrangerer vi en lille gå tur i skoven med efterfølgende gratis kaffe på Mosegaard Museum. Vi mødes ved Moesgaard Museum ved indgangen, eller efter nærmere aftale. Bus. nr. 18 går derud. Turen er tilpasset så man ikke skal være i god form for at deltage. Kom med og nyd den udsprungne skov. Tilmelding senest den 25. maj til: Ann Bellis på mail hansenann@hotmail.com, mobil eller Grethe Hedegaard mobil: NYREFORENINGEN ØSTJYLLAND ER PÅ FACEBOOK Af Mette Daa Natorp Hvis du har lyst til at følge Nyreforeningen Østjylland på Facebook er det nu muligt. Vi har oprettet en åben gruppe som alle kan følge. Siden er bestyrelsens mulighed for at informere medlemmer og pårørende, så man på Fb kan finde information om kommende arrangementer og se hvordan du melder dig til begivenhederne. Har du været med til et af Nyreforening Østjyllands arrangementerne og har du fået lyst til at dele dine oplevelser på siden er du velkommen. Vi vil bestræbe os på løbende at orientere om arrangementer. I er også velkomne til at bruge siden hvis I gerne vil i kontakt med bestyrelsen, eller har et indlæg til Rennyt. NYRERNES DAG På Nyrernes Dag den 27. maj går vi som vanligt på strøget for at gøre opmærksom på Nyreforeningen og vigtigheden af at tage stilling. Hvis du har lyst og tid til at hjælpe med at dele donorkort ud, så kontakt Ann Bellis eller Anne Mette Daa Natrup. 7

8 FRIVLLIGHEDS DAGEN Af Steen Thygesen Den 30. september tog 15 dialysepatienter fra Dialysen i Randers på udflugt til Kollerup Møllekro med Nyreforeningen Østjylland Turen gik fra Randers over Langå og Laurbjerg, hvor naturen er rigtig smuk og videre til Hadsten, hvor møllenkroen ligger. Vejret var sensommervejr og turen bød også på en lille omkørsel over Bjerringbro på grund af et trafikuheld. På kroen ventede frisklavet kaffe/the og hjemmelavet æblekage. Der var efter kaffen tid til at se på de omkringliggende arealer. Desværre kørte vandmøllen ikke, da hjulet var i stykker. Efter at have nydt opholdet på kroen gik turen tilbage til Randers. Alle syntes at det havde været en dejlig tur. 8

9 FANTASTISK FERIE PÅ MALLORCA Af Louise Hedegaard og Pia Lykke Jensen, dialyseafsnit Randers Vi har netop lagt en uges fantastisk ferie på Mallorca bag os. Traditionen tro blev der også i år arrangeret en uges ferie sydpå for vores patienter og deres pårørende. En tradition, der kun kan opretholdes fordi Nyreforeningen giver et tilskud til rejsen. Det vil vi sygeplejersker på patienternes vegne gerne takke rigtig mange gange for. Uden dette kunne vi ikke rejse med. Igen i år blev vi bekræftet i vigtigheden af, at vi arrangerer disse ture. For patienterne betyder det uendelig meget, at blive revet væk fra hverdagen i dialyseafsnittet i Randers og få nye oplevelser for krop og sjæl. Ikke mindst det sociale samvær under ferieopholdet er uvurderligt. At nyde solen, vandet, omgivelserne, hinanden betyder, at dialysen bliver sekundært. Det skal ifølge patienterne bare oversåes, så ferien fortsat kan nydes. Så endnu engang tak til Nyreforeningen for tilskud, som sammen med rabatter og diæter kunne finansiere sygeplejerskernes rejse. Og tak til alle patienterne og deres pårørende for en dejlig uge sammen med Jer. Uden hinanden kunne det ikke lade sig gøre. 9

10 REDAKTØREN RenNyt Redaktion: Katrine Bilberg Oplæg 800 Tryk: Tryk D, Randers Deadline for næste udgivelse: Medium april 2017 Hvis du har noget på hjertet, du vil dele med andre medlemmer, må du meget gerne sende det til Katrine, mail: Så vil jeg rigtig gerne sætte det i bladet. Send gerne billede i jpeg format. SAMVÆRSGRUPPER Næste møde 8. Febuar kl Har du noget på hjertet som du gerne vil dele. Så er der en pårørende og en transplantationsgruppe på Skejby Sygehus, som du kan deltage i. Vi er på ingen måde en lukket gruppe, som har nok i sig selv, men modtager gerne nye medlemmer med til en snak med ligestillede. Du kan her få impulser til et godt liv som transplanteret eller pårørende. Transplantationssygeplejeske Pia Lauenborg deltager i transplantationsgruppen. Vi mødes 3-4 gange om året. Møderne holdes hver for sig. Har du lyst til at deltage skal du ringe til Karin Lomholdt tlf pårørendegruppen, eller Ann Bellis tlf transplantationgruppen, idet Nyreforeningen byder på en lettere traktement. JULETRÆSFEST Juletræsfesten var som altid hyggelig og en god dag for både børn og voksne. I år var vi så heldige at få sponseret store legetøjsgaver til børnene fra Buddy kæden. Nedenstående er nogle stemningsbilleder fra dagen. Vi glæder os allerede til næste år. 10

11 11

12 REFERAT FRA VORES TEMAAFTEN Cystenyrer sygdom udredning og behandling Af Karin Lomholdt Temaaftenen var arrangeret i samarbejde med Otsuka Pharma. Der var mødt 46 op til en spændende aften med Overlæge Ph.d. Per Ramlev Ivarsen, Aarhus Universitetshospital Skejby, han prøvede at gøre os alle klogere på cystenyrer. Historisk set bliver cystenyrer første gang omtalt i 1500 tallet, man mener at den polske konge Kong Stefan Bathory døde af cystenyrer. I 1950erne var Danmark et af de første lande i verdenen, hvor man fik overblik over hyppigheden af polycystisk nyresygdom hos voksne. Siden generne blev identificeret i midt 1990`erne er der sket meget med forståelsen af sygdommen. Polycystisk nyresygdom eller cystenyrer som den kaldes, er en arvelig sygdom der medfører, at der dannes mange cyster ( væskefyldte blærer ) i nyrerne. Cysterne vokser langsomt i både antal og størrelse, med tiden fortrænger de det raske nyrevæv. Dette medfører, at nyrefunktionen gradvist forringes for endelig at ophøre. Hvor hurtigt de vokser er individuelt. Undersøgelser viser, at ved års alderen har halvdelen af patienterne med cystenyrer brug for dialyse eller transplantation. Polycystisk nyresygdom nedarves dominant, dvs har man bare et gen med sygdommen får man den, således vil halvdelen af ens børn have risiko for at få sygdommen. Hos de mennesker, der har mistanke om eller ved, at de har anlægget for cystenyrer, går der ofte mange år, inden sygdommen opdages. De første tegn er ofte forhøjet BT som kommer allerede medens man er i 20 ` erne. Nogle starter med, tilbagevende urinvejsinfektioner og blod i urinen. Efterhånden som cysterne vokser og optager mere plads, kan der senere i livet opstå smerter. Sygdommens sværhedsgrad og hastigheden hvormed den udvikler sig, er dog meget individuel. Hvis man har 2 nære familiemedlemmer der får behov for dialyse før de fylder 60 år, er 12

13 risikoen for at det går en på samme måde stor. Hos familier med cystenyrer stilles diagnosen med ultralyd. Man skal være mere end 40 år og have mindre end 5 cyster, for at man kan sige, at man ikke har det. Diagnosen kan derfor ikke med sikkerhed afvises hos børn. Hvis der er tvivl om diagnosen, f.eks. hvis man ikke har en familie historie, kan der suppleres med genetisk udredning. Af gode råd til pt. med cystenyrer er, at man skal holde op med at ryge, det er bevist at pt. der ryger, hurtigere taber deres rest nyrefunktion. Er man i risikogruppen og ældre end 20 år, er det er en god ide at få målt sit BT hos egen læge. Der findes ingen behandling, som kan kurere cystenyresygdom, men Per Ivarsen fortalte om det nye præparat Tolvaptan, der kan reducerer den hastighed hvor med cysterne dannes. Medicinen er undersøgt på dem, der mister deres nyrefunktion hurtigt, her kan man vise at man reducerer tabshastigheden en smule. Det er omregnet, ved at tage Tolvaptan i 4 år, udsætter man dialysen i et 1 år, det gælder for en gruppe patienter. Man kan ikke med 100 % sikkerhed, udpege de patienter som vil have en gevinst ved behandlingen. Hvis man mister nyrefunktionen langsomt, tror vi ikke man vil få ret meget virkning af behandlingen. Når man får medicinen, vil man miste noget af evnen til at koncentrer urinen, det betyder at man vil isse mellem 3 6 l. i døgnet, dette medfører at man skal drikke tilsvarende. Hvis man får høj feber, diarre eller skal løbe en maraton, skal man stoppe med medicinen, da man ikke kan drikke nok. Myndighederne er bekymrede for, at medicinen kan give lever problemer, da der er set påvirkning af levertallene, de skal derfor kontrolleres ofte de første 18 måneder. Det lykkedes for Per Ivarsen at gøre os alle klogere på cystenyrer. Grethe takkede Per for en god og informativ aften. 13

14 14

15 BILLEDER Sangmusikanterne vagte glæde da de sang julen ind på dialyse afdelingen på Skejby. Ann Bellis og Grethe uddeler julegodter i Randers Dialyse 15

16 NYTTIGE TELEFONNUMRE Aarhus Universitetshospital, Skejby Palle Juul-Jensens Boulevard 99, 8200 Aarhus N tlf: Nyresygdomme - Nyremedicinsk klinik tlf: Nyremedicinsk sengeafsnit tlf: Dialyseklinikken 1 og 2 tlf: Transplantationssygeplejersker Pia Lauenborg tlf: P-dialysen Karin Lomholdt tlf: Regionshospitalet Randers Skovlyvej 1, 8930 Randers NØ tlf: Randers ambulatorie tlf: Regionshospitalet Horsens Sundvej 30, 8700 Horsens tlf: Horsens dialyse tlf: Nyreforeningen -Landsforeningen Ændringer vedr. adresse, tlf.nr., dødsfald m.m. skal ske til hovedforening: Husk også at meddele, hvis du skifter status fra fx dialysepatient til transplanteret, så du stadig modtager de korrekte informationer så ring til Maria på tlf Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Træffetid tirsdag-torsdag kl tlf: mail@nyreforeningen.dk Socialrådgiver Jan Jensen tlf: jj@nyreforeningen.dk 16